La enfermedad te enseña a vivir más intensamente, a apreciar todas aquellas pequeñas cosas y hacerlas grandes, momentos y acciones que antes no apreciaba y a disminuir aquellos grandes problemas que tanta importancia se le daba. Así de bien se explica Manuel en su blog. En Vivir con ELA (http://ela-miexperiencia.blogspot.com/) narra su día a día, sus sueños, sus vivencias, sus agradecimientos… “Es muy duro lo que nos ha tocado vivir, pero con fe, y ganas de luchar por la vida, seguro que esto no puede con nosotros”, matiza su mujer. Elementos Esenciales - Destaca la humanidad y bondad de Manuel. Fuerte cohesión familiar y sólido pilar de apoyo en su mujer y cuidadora. - Deterioro físico progresivo que genera gran ansiedad ante la incertidumbre de un diagnóstico. Las pruebas complementarias deben agilizarse dentro de lo posible en cada caso. Cuanto más pronto sabes qué te pasa, mejor puedes organizar tu vida mientras te vales por ti mismo. - Falta de formación del personal sanitario que se permite desconsiderar a la persona desprotegida. - Compromiso del diagnóstico que provoca una ruptura económica familiar importante y embargo. - Agotamiento de la persona cuidadora y a su vez, incesante búsqueda de recursos que proporcionen calidad de vida a la persona con ELA. - Positividad familiar a pesar de la adversidad, aprecio de la vida y de las cosas sencillas. Esperanza.
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