AL LADO CON LA PERSONA AFECTADA POR ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
recogido en la “Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España”, editada por el Ministerio de Sanidad en 2009, y así también nos lo muestra el abordaje internacional de esta enfermedad, donde el fisioterapeuta acompaña a la persona afectada desde el inicio del proceso.
tiempo. Ello obliga tanto a pacientes como a sus familiares a mantener una actitud de alerta constante para, por una parte atender las distintas necesidades del enfermo/a y por otra crear unos vínculos familiares de convivencia que permitan llevar una vida lo más natural/normal posible.
Para ello, se hace necesario no sólo el acceso al diagnóstico médico, sino una valoración funcional fisioterapéutica que sirva de base para establecer los objetivos individualizados a cada paciente, dentro de esta intervención. Siempre se parte de la realidad específica de cada persona y de sus cuidadores/as, así como de sus expectativas previas acerca del tratamiento, debiendo llegar a veces a un consenso para ajustarlo a su realidad. Así pues, la persona afectada y su familia se convierten en los auténticos sujetos activos de este programa, que no termina en la sala de fisioterapia, sino que continúa en la realidad sociofamiliar habitual del/ de la paciente.
Durante la fase de inicio de la enfermedad, la negación y la esperanza van de la mano haciendo de la incertidumbre el eje principal de todas las emociones presentes y futuras. Es por éste motivo, la importancia que tiene que la persona afectada y el resto de la familia reciba toda la información posible y sientan, al mismo tiempo, que se está haciendo todo lo posible por ellos. Puede ocurrir que ante los primeros síntomas la persona afectada oculte lo que le está pasando y no vaya a consultar con el Médico de Atención Primaria hasta pasado un tiempo. Cuando la enfermedad está en sus inicios, puede venir, un más o menos largo proceso de pruebas sin diagnóstico concreto que lo normal es que concluya en una cita en Neurología al cabo de algunos meses. Todo éste periodo se vive con muchísima angustia y momentos diarios de esperanza y abatimiento.
El objetivo, por tanto, del programa de Fisioterapia en general, y ya de esta fase, es estimular la máxima funcionalidad en la persona afectada y, por tanto, mejorar su calidad de vida y la de sus cuidadores/as.
Es importante que la familia y la persona afectada no se sientan desamparados y reciban la orientación necesaria y suficiente para poder superar esta fase en la que más que duda diagnóstica, lo que muchas veces hay es desorientación en cuanto al tratamiento y la evolución de la enfermedad.
Los objetivos específicos en esta fase concreta se centrarán en esos síntomas iniciales que han empezado a afectar a la funcionalidad de la persona afectada, abordándolos específicamente, adaptándose a ellos y reactivando la función perdida por posibles compensaciones neuromotrices y no por la afectación de la enfermedad en sí. Ya en esta fase comenzará también la educación a la persona cuidadora o al familiar, para que estimule a la persona afectada en su ámbito bio-psico-social y en el manejo del mismo, y de las posibles adaptaciones que deban empezar a tener en cuenta para su vida cotidiana
Una vez hecha la confirmación diagnóstica, y cuando el deterioro físico de la persona afectada no es lo suficientemente importante como para impedir su autonomía, lo que necesitan, tanto el enfermo/a como sus familiares, son respuestas en cuanto a posibles tratamientos de la patología. Para ello, hay que poner en contacto a pacientes y familiares con los dos pilares básicos de apoyo que son: la Asociación ELA Andalucía y el Equipo Interdisciplinar correspondiente.
Una visión desde las Personas Cuidadoras8 “Nadie conoce su propia fuerza mientras no se ha encontrado con la necesidad”
Según la forma clínica de comienzo las necesidades son distintas para cada paciente. Sin embargo, hay dos factores comunes que son el tratamiento específico de la enfermedad y el apoyo psicológico desde el principio que considero básico para afrontar esta fase.
El deterioro físico que se produce en la ELA de forma más o menos progresiva, la hace una enfermedad con necesidades muy variables en el 8.- Alberto Pareja Martínez. Otorrinolaringólogo del Hospital de Antequera en su condición de cuidador
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