Survivalgids voor langdurig zieke kinderen

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

Hoofdstuk 1

Je bent ziek, wat nu?

(Voor het eerst) naar het ziekenhuis Wanneer je ziek wordt, maak je je in het begin vaak weinig zorgen. Je bent moe, hebt spierpijn of wat koorts. De eerste tekenen zijn niet altijd duidelijk. Je gaat naar de huisarts, laat bloed prikken of je wordt doorverwezen naar een specialist. Als blijkt dat er meer aan de hand is, kan het plots snel gaan. Het kan zijn dat je halsoverkop in het ziekenhuis wordt opgenomen voor bijkomende onderzoeken.

19

20

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

Wanneer je voor het eerst naar het ziekenhuis moet, zul je merken dat er niet alleen dokters en verpleegsters zijn die je verzorgen. De kans is groot dat je gezelschap krijgt van een pedagogisch begeleider, ook wel spelbegeleider genoemd. Ze werken in het ziekenhuis en maken je verblijf zo aangenaam mogelijk. Ze zorgen voor spelletjes, een boek, een babbeltje‌ De verpleegster en je ouders kunnen meegaan naar de onderzoeken.

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

Deze periode van onderzoeken is vaak zeer verwarrend voor jou, je ouders en je omgeving. Je reageert bang, moet huilen of je reageert net zeer rustig.

Het kan zijn dat je ouders overstuur zijn omdat ze niet weten wat jou te wachten staat. Om die moeilijke momenten mee op te vangen, werken er ook psychologen in het ziekenhuis. Het kan zijn dat de psychologe jou en je familie ook tijdens de behandeling verder opvolgt.

Maar naast al die mensen die voor je zorgen, zijn er in sommige ziekenhuizen ook cliniclown s. Nee, ze staan de dokters niet bij tijdens onderzoeken of delen geen prikjes uit. Gelukkig maar! Heb jij al bezoek gehad van de cliniclowns? Hebben ze je aan het lachen gekregen of heb jij met hen de clown uitgehangen?

Een diagnose? Wat is dat?

Wanneer je alle onderzoeken ondergaan hebt, wil je zo snel mogelijk een diagnose. De dokter vertelt je wat er aan de hand is, welke ziekte je hebt. Meestal kan de dokter een diagnose stellen nadat je alle onderzoeken hebt ondergaan.

21

22

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

Vaak praat de dokter eerst met je ouders. Dit gesprek geeft je ouders de kans om alles wat ze willen weten aan de dokter te vragen. Net zoals jij, hebben ook je ouders het recht om alleen te praten met de dokter.

Daarna zal de dokter, een van je ouders of de pedagogisch begeleider vertellen wat er aan de hand is en welke behandeling je nodig hebt.

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

De diagnose kan een keerpunt in je leven zijn. Plots lijkt alles anders. Samen met de dokter, je ouders en andere hulpverleners ga je op zoek naar een nieuw evenwicht. De diagnose kan je bang maken, verward, boos‌ Het is normaal dat er eindeloos veel vragen door je hoofd spoken. Verdrink je soms ook in al die vragen? Of vergeet je ze te stellen op het moment dat de dokter langskomt?

TIP Het kan helpen om je vragen op te schrijven. Je kunt erbij zetten voor wie de vraag bestemd is. Blijf niet zitten met je vragen!

23

24

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

De kans is groot dat je niet meteen een antwoord krijgt op al je vragen. Zowel voor je ouders als voor de dokter is het altijd even zoeken naar de juiste antwoorden. Maar dat is geen reden om te blijven zitten met je vragen.

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

Stel ze! Zo kunnen ze vertellen wat ze nu al weten.

En gaan ze meer vertellen als ze meer weten. Op die manier laat je ook weten waarover jij je zorgen maakt.

25

26

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

Betweter Heb je de neiging om van alles en nog wat over je ziekte op te zoeken op het internet? Wees dan toch maar voorzichtig met de informatie die je er vindt.

Niet elke bron is even betrouwbaar. Vraag aan de dokter of je op de goede website zit. Een blog is vaak opgesteld door mensen die hun ervaring van zich afschrijven en is niet altijd even betrouwbaar. Hetzelfde geldt voor artikels die al enkele jaren oud zijn.

Je kunt je wel voorstellen dat de behandeling tien jaar geleden anders was dan vandaag.

De survivalgids voor langdurig zieke kinderen

TIPS x Ga enkel op zoek naar websites waar je juiste informatie vindt. Weet je niet waar je die kunt vinden? Vraag het dan gerust in het ziekenhuis. x Blogs vertellen het persoonlijk verhaal van mensen, dat is niet jouw verhaal. x Er bestaan ook websites waar je in gesprek kunt gaan met lotgenoten. Je vindt er praathoeken of andere chatruimtes. x Durf vragen stellen aan je dokter, je ouders‌ over informatie die je gevonden hebt.

Naast het internet durven soms ook andere mensen je te overladen met goede raad en verhalen. Mensen praten graag, zeker als het gaat over ĂŠĂŠn of andere ziekte. Laat je vooral niet misleiden door al deze verhalen of ervaringen. Jouw lichaam is uniek en je reageert vaak op een andere manier op de ziekte.

27