Hvordan hjælper vi børnene

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE Når en i familien rammes af alvorlig sygdom Johanna Stenberg, Jan-Henry Stenberg & Aino Plattonen

Denne selvhjælpsguide Når alvorlig sygdom rammer, berører det altid hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling.

Livet byder på mange forandringer og udvikler sig ikke altid helt, som vi havde håbet. Når der opstår alvorlig sygdom i familien, har barnet både brug for støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig. Formålet med denne guide er at hjælpe de voksne omkring barnet til at forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Indhold Denne selvhjælpsguide ...................................................................................................................................2 Forord ........................................................................................................................................................................3 Alvorlig sygdom i familien .............................................................................................................................4 Hensynet til barnet, når et nært familiemedlem rammes af alvorlig sygdom .................4 Hvordan kan I tage hensyn til barnet? ....................................................................................................6 Gode råd til at bearbejde krisen .................................................................................................................9 Hvordan bearbejdes sygdommen i familier med børn på forskellige alderstrin .............10 Babyer (ca. 0-1 år) ................................................................................................................................................ 11 Småbørn (ca. 1-2 år) .......................................................................................................................................... 14 Børnehavebørn (ca. 2-5 år) ........................................................................................................................... 18 Børn i skolealderen (ca. 6-9 år) ................................................................................................................. 22 Præpubertetsbørn (ca. 10-13 år) .............................................................................................................. 26 Teenagere (ca. 14-18 år) .................................................................................................................................30 Hvis situationen udvikler sig ...................................................................................................................... 33 Konklusion ........................................................................................................................................................... 37 Ressourcer og mere information ............................................................................................................ 38 Forfattere ............................................................................................................................................................. 39

2

Forord Denne guide er udarbejdet for at hjælpe de voksne omkring barnet til at forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Alvorlig sygdom er aldrig velkommen, og i familier med børn er den måske endda endnu mindre velkommen. Alle forældre ønsker at give deres børn en tryg og rar opvækst, og når en familie rammes af alvorlig sygdom, kommer der et alvorligt brud på dette – især hvis sygdommen er en trussel på livet eller tilværelsen, som vi kender den. Mennesket har en utrolig evne til at tilpasse sig selv meget vanskelige livsvilkår, og det gælder også børn. Men børn har brug for voksne for at klare den tilpasning – de kan ikke selv.

Det finske psykologpar Jan-Henry Stenberg og Johanna Stenberg, som tidligere har skrevet selvhjælpsguiden ”Hvordan kommer jeg igennem krisen?”, har her allieret sig med børnepsykolog Aino Plattonen.

Denne guide udmærker sig ved at beskrive børns behov på forskellige alderstrin og henlede læserens opmærksomhed på, hvad man særligt skal være opmærksom på hos børn på forskellige alderstrin, når der er sygdom i familien.

Guiden kommer også med gode råd, som man frit kan plukke af, og med henvisninger til, hvor man kan søge mere hjælp til sig selv og barnet.

Guiden kan med fordel læses af alle forældre, der oplever sygdom i nær familie. Den kan også læses af bedsteforældre og andre nære voksne omkring børnene.

Guiden er redigeret og tilpasset danske forhold af undertegnede, og den får mine varmeste anbefalinger. I mit job som privatpraktiserende psykolog sidder jeg ofte med forældre med alvorlig sygdom i familien, som helt naturligt er meget optagede af, hvordan de bedst støtter og hjælper deres børn gennem krisen. Med denne guide føler man sig nænsomt taget i hånden.

Psykolog Katrine Bonnevie

KATRINE BONNEVIE er psykolog med specialist- og supervisorgodkendelse i psykoterapi, og en 2 årig efteruddannelse i Kognitiv Terapi. Tidligere ansat som rådgiver i henholdsvis Scleroseforeningen og Kræftens Bekæmpelse.

Arbejder i dag som privatpraktiserende psykolog med overenskomst med sygesikringen, hvor hun primært arbejder med mennesker med alvorlige og kroniske lidelser og deres pårørende.

3

Alvorlig sygdom i familien Hele familien står over for en krise, når et nært familiemedlem rammes af alvorlig sygdom. Det er meget forskelligt, hvordan medlemmer i en familie håndterer nyheden om alvorlig sygdom. Hos de voksne fylder informationen om sygdommen typisk meget og vækker stærke følelser. Når børn informeres om sygdom i familien ser man af og til, at de umiddelbart fortsætter deres hverdag, som om intet var hændt. Nogle børn bliver til gengæld meget påvirkede og optagede af informationen. Familiemedlemmernes forskellige reaktioner kan virke forvirrende, selvom det er almindeligt, at reaktionerne er ret forskellige.

Sygdom bryder med illusionen om, at vi lever for evigt, og at vi kan kontrollere både vores eget og vores kæres liv, og pludselig kan tanker om døden og livets begrænsninger komme meget tæt på.

Alvorlig sygdom ændrer hverdagen og medfører livsforandringer. Er der børn i familien, medfører det ofte bekymring og sorg over, hvordan sygdommen påvirker børnene.

Sygdommen udløser ofte en choktilstand i familien. Og de sædvanlige evner til at danne overblik og træffe beslutninger sættes midlertidigt ud af kraft. Dette gælder især, hvis du som forælder selv er blevet syg. Som forælder kan du derfor have behov for selv at lade den nye situation bundfælde sig, før du kan finde overskud og styrke til at informere og involvere børnene.

Når det første chok har lagt sig, er det godt for de voksne i familien at tale åbent om den nye situation. Derved bliver der plads til de forskellige familiemedlemmers opfattelse af situationen, og det hjælper alle i familien til gradvist at forstå de ændringer, som sygdommen udløser, og giver et trygt rum til at reagere på det, der er sket.

Det kan, for nogle forældre, være fristende at trække sig ind i sig selv for at få fred og ro, men åben dialog og gensidig omsorg blandt de voksne i familien er det bedste udgangspunkt i forhold til at håndtere hverdagen med den nye sygdom, og at være opmærksom på børnenes behov for omsorg og information.

Hensynet til barnet, når et nært familiemedlem rammes af alvorlig sygdom Hvorfor skal man være særlig opmærksom på børn i familien?

Normalt ønsker forældre at beskytte deres børn mod alt det, der er ubehageligt. Det kan derfor være rigtig svært at skulle involvere børnene i den nye situation og de forandringer, som følger af den nye sygdom.

Graden af hvor meget børnene bør inddrages afhænger dels af sygdommens karakter og synlighed og dels af sygdommens indflydelse på barnets dagligdag. Jo mere tydelige eller åbenlyse forandringer, sygdommen medfører, jo vigtigere er det hurtigt at involvere børnene.

Barnet kan mærke forandringerne Barnet kan nemt fornemme ændringer i jeres opførsel og humør. Hvis barnet ikke ved, hvorfor det sker, kan det nemt føle sig ensomt, forvirret og bange. Barnet vil under alle

4

omstændigheder tolke det på sin egen måde, og hvis det ikke får troværdige og forståelige forklaringer, vil det bruge sin fantasi for at få det til at hænge sammen.

Mindre børn tolker ofte deres tanker og synspunkter som fakta, fordi evnen til at forstå forskellen på deres egne antagelser og virkeligheden stadig er begrænset. Desuden har børn i alle aldre en tendens til at bebrejde sig selv for de negative forandringer, der sker omkring dem, hvilket ofte giver en skyldfølelse, som er svær at bære rundt på.

For at undgå at barnet belastes yderligere, er det vigtigt at være parat til at tale med barnet om forandringer, der kræver forklaring, og at svare på dets spørgsmål. Barnet kan opføre sig anderledes end normalt, når det er utrygt og forvirret. Afhængigt af barnets alder og personlighed kan det blive omklamrende eller opmærksomhedskrævende eller lukke sig inde i sig selv. Denne adfærd er almindelig, og her gælder det om at være opmærksom på og imødekomme barnets ændrede behov.

Barnet lærer at håndtere ubehagelige situationer og følelser Uønskede situationer og overvældende følelser er en del af livet, og barnet har brug for at lære, hvordan man tackler sådanne situationer. Gennem livet vil barnet, som en del af familien, lære og opleve, hvad der forventes af det, og hvordan det får sine behov dækket.

Krisesituationer er vigtige livslektioner, hvor barnet kan lære, hvordan man kan håndtere udfordringer. Hvis ikke det sker, kan barnet ende med at føle sig udelukket og ensom. Familiekriser og måden, de voksne viser vej gennem krisen på, kan hjælpe med at udvikle barnets evne til at klare modgang senere i livet.

Sommetider er der brug for hjælp udefra Alvorlig sygdom medfører udfordringer i dagligdagen både i rollen som forælder og i håndteringen af hverdagsproblemer, som vedrører barnet. Symptomer fra sygdommen og det, at behandling ofte finder sted uden for hjemmet, kan medføre, at du som forælder kan føle dig utilstrækkelig, da du ikke har samme mulighed for at have tid og rolige stunder med dit barn derhjemme.

Nogle af de problemer, der er forbundet med sygdommen, kan virke så svære, at det ikke synes muligt at håndtere dem selv, og der kan være ting, du kan have svært ved at dele med dem, der er omkring dig. Indimellem er det tiden og din egen tilvænningsproces, der hjælper på situationen. Og nogle gange kan der være behov for professionel hjælp udefra. Det kan være til din egen håndtering af sygdommen, rollen som pårørende eller forældrerollen.

Sommetider betyder sygdommen og de forandringer, den medfører i dagligdagen, at alt dit overskud bliver brugt, så det bliver umuligt for dig at involvere og tage dig af barnet i den grad, du gerne vil. Hvis det er tilfældet, kan det være en idé at overveje at få hjælp udefra. Det kan for eksempel være fra andre pårørende, venner eller sundhedspersonale.

Det er ofte et godt supplement for barnet, hvis samtaler om familiens situation også varetages af en voksen uden for familien. Det kunne for eksempel være en lærer, en voksen fra fritidsklubben eller legekammeraters forældre. På den måde kan barnet få mere støtte og behøver ikke at holde noget skjult. Børn vil ofte gerne være loyale og passe på deres forældre, og det kan være en lettelse at kunne tale mere frit med en udenforstående.

5

Hvordan kan I tage hensyn til barnet? Åbenhed og information Alle familier har ikke nødvendigvis erfaring med at tackle svære problemer eller sygdom i familien, men det er langt bedre at forsøge at håndtere situationen end at undgå den. Det er vigtigt at forstå, at barnet allerede er involveret, i og med at det er en del af den sygdomsramte familie. Så barnet kan ikke skånes for den barske virkelighed.

Men barnet har, som nævnt, brug for hjælp til at forstå og til at være i den nye situation.

Børn forstår problemer i langt højere grad, end vi voksne tror eller antager, så man kan godt tale om selv meget svære emner. Mist ikke modet, hvis dit barn ikke lige har overskud til at tale i særlig lang tid, eller måske slet ikke er interesseret, når du ellers lige har taget mod til dig, eller synes det er et godt tidspunkt. Børn kan ikke være i det svære særlig lang tid ad gangen, og det er derfor en god idé at give barnet tid til at reflektere over, hvad der er blevet sagt. Det er også godt at referere til den samtale, I har haft, og være opmærksom, når barnet på et tidspunkt af sig selv vender tilbage til emnet.

Når du skal fortælle et barn, at du eller et familiemedlem har fået en alvorlig sygdom, er det et godt udgangspunkt at starte med at fortælle barnet om kendsgerningerne: hvad er der sket, hvem er det sket for, hvilken slags følelser giver det hos den sygdomsramte/dig selv, og hvad skal der ske (plan). Hvor detaljeret, det kan forklares, afhænger af barnets udviklingsniveau fx i forhold til sprog. Er sygdommen uhelbredelig, er det godt at give plads til håb, men i længden skader løfter om fx helbredelse mere, end det gavner. Hvis du taler åbent med barnet, kan det lettere fortælle, hvordan det oplever situationen, og opfattelsen kan om nødvendigt korrigeres og suppleres. Det er bedst at fokusere på at tale om de ting, der åbenlyst påvirker og optager barnet, og som det selv bringer på bane.

Barnets ret til tryghed og omsorg På den ene side er det ikke godt at holde barnet i uvidenhed, men på den anden side kan man også komme til at inkludere barnet for meget.

I en familiekrise skal barnet aldrig have mere ansvar end en voksen. Det gælder også for store børn og teenagere. Det kan være en god idé at søge hjælp udefra for at få dagligdagen til at fungere. Som forælder er det vigtigt ikke at lægge for mange bekymringer og problemer på barnets skuldre og i stedet vurdere, hvad der er nødvendigt for barnet at vide, og formidle det på en alderssvarende måde.

6

Selvom barnet forsøger at trøste den sygdomsramte far eller mor, er det ikke barnets opgave. Det er vigtigt, at de voksne holder øje med og spørger ind til barnet; hvordan det har det, og hvilke tanker det gør sig. Det kan være en hjælp at minde barnet om, at der er voksne, som tager sig af den syge forælder.

Lev med og acceptér, at dit barn ikke er forberedt på omvæltningerne Et barn vil være mindre følelsesmæssigt forberedt end en voksen. Når familien er i krise, kan barnet let reagere ved at opføre sig på en uhensigtsmæssig måde, også selvom det er blevet inddraget fra begyndelsen. Barnets opførsel kan måske undre dig som forælder, og du kan måske føle skyld og samtidig blive irritabel.

Det er helt naturligt for barnet at reagere på en umoden måde, fx ved at gøre forbudte ting med vilje eller nægte at samarbejde. Tristhed og bekymringer kan ofte vise sig som irritabilitet eller vrede. Følelsen af tristhed opleves af barnet som hjælpeløshed og sårbarhed, mens vrede giver barnet en kortvarig styrke og en følelse af kontrol. Som forælder er det vigtigt, at du prøver at undertrykke din egen frustration og i stedet forsøger at hjælpe barnet til at udtrykke de tanker og oplevelser, som fremkalder dets vrede opførsel. Alle følelser er tilladte, men det er al opførsel ikke.

Det er vigtigt at have nærhed og trygge rammer, men det vigtigste er at sikre sig, at barnet ikke i frustration skader sig selv eller andre.

Det kan føles særligt smertefuldt, når barnet forsøger at undgå en svær situation og fx nægter at besøge en sygdomsramt forælder på hospitalet. I så fald bør man ikke forsøge at tvinge barnet til at tage med, men i stedet sætte sig ned og tage en rolig snak og forsøge at forstå, hvad det er, der gør, at barnet ikke vil med. Det er værd at huske på, at barnet måske ikke ved eller ikke kan udtrykke, hvorfor det ikke ønsker at komme med, men har brug for en voksens hjælp til at få klarhed over det.

Et barn, der i en periode bliver mere umodent, kan teste forældrenes overskud. Fx hvis et børnehavebarn pludselig vil mades; et skolebarn pludselig tager legetøj frem ved sengetid; og en teenager, som normalt selv tager i skole, nu pludselig kun kan komme afsted, hvis han/hun bliver kørt. På denne måde kan dit barn forsøge at styrke sit behov for tryghed. Omvendt kan du som forælder måske acceptere, at dit barn opfører sig på den måde, det har behov for. Samtidig er det vigtigt for dig som forælder at holde øje med og forsøge at imødekomme dit barns øgede behov for tryghed, fx ved at give det ekstra nærhed og omsorg.

I det efterfølgende vil vi se mere på, hvordan man rent praktisk kan håndtere alvorlig sygdom i en familie med børn i forskellige aldre.

7

8

Gode råd til at bearbejde krisen Krise hos den sygdomsramte For den syge kommer beskeden om alvorlig sygdom ofte som et chok. Det kan sammenlignes med en pludselig opstået traumatisk oplevelse, fx en livstruende ulykke.

For mange vil beskeden om en alvorlig eller kronisk sygdom udløse en psykisk krise.

Krisens varighed afhænger både af personen, der rammes, ens erfaringer og ens måde at opfatte situationen på. Det tager tid at tilpasse sig de nye livsomstændigheder og finde måder at håndtere den nye situation på.

Sygdommen ændrer måske dit udseende eller din evne til at fungere i din kendte hverdag. Sommetider kan behandlingen også udløse angst. Måden hvorpå et sygdomsramt menneske oplever sin sygdom, afhænger af hans/hendes alder, personlighed, tidligere erfaringer i livet og aktuelle livssituation. Og herunder har det naturligvis stor betydning, om man har hjemmeboende børn, og hvilke voksne man har i sin omgangskreds.

Det kan ofte være en hjælp at omgive dig med mennesker, der vil støtte dig. Efter den indledende uvished kan det at få diagnosen være en lettelse, idet diagnosen ofte udløser en behandlingsplan. Men diagnosen udløser også ofte mange forskellige spørgsmål, tanker og følelser. Det er vigtigt at arbejde med disse oplevelser for at tilpasse dig situationen både praktisk og mentalt.

Her kan du finde hjælp til dig selv og dine børn:

 Hvordan kommer jeg igennem krisen?

– en selvhjælpsguide til mennesker der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende.

Udgivet af Sanofi. Kan downloades eller bestilles GRATIS på: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide



Undersøg, om der findes en patientforening, der favner, det du fejler. Der finder du ofte gode råd og brugbart materiale til både patienter og pårørende. Mange patientforeninger har også materiale, man kan bruge, når man skal fortælle sine børn om diagnosen. Patientforeningerne har som regel arrangementer, hvor du kan møde mennesker i samme situation. Du kan finde din patientforening under danskepatienter.dk, hvor alle danske patientforeninger er listet.



Børn, Unge og Sorg, under Det Nationale Sorgcenter, hjælper børn og unge i Danmark, som har en syg forælder eller søskende, eller som har mistet en forælder.

Se mere på: sorgcenter.dk

9

Hvordan bearbejdes sygdommen i familier med børn på forskellige alderstrin Børn er forskellige. Det er meget individuelt, hvordan børn reagerer på forandringer i familielivet, og hvordan situationen skal håndteres afhænger bl.a. af barnets alder.

Når vi mennesker anerkender og udtrykker vores følelser, reducerer det angst og forvirring hos alle uanset alder. Barnets alder og modenhed er en afgørende faktor for hvilke behov, der skal tilgodeses, og hvordan krisesituationen skal håndteres.

Jo mere modent barnet er i forhold til sprog, samt evnen til at tænke og forstå informationer, desto bedre er barnets evne til at forstå sygdom og dens konsekvenser.

Følelser udtrykkes på mange andre måder end blot ved at tale, fx gennem handlinger som leg, historiefortælling, tegninger, musik og motion. Dette afsnit beskriver de behov, som et barn i en bestemt alder typisk har under en krise. Nogle af rådene gælder for børn i alle aldre.

10

BABYER (ca. 0-1 år) Et barn på under 1 år kan ikke forstå, hvad der sker, når et familiemedlem bliver ramt af alvorlig sygdom. For et spædbarn er krisen lige så normal som alt andet omkring det. Et spædbarn opfatter ikke krisen, men har basale behov, som skal opfyldes, uanset hvad der sker.

Umiddelbare behov Et lille barn har behov for øjeblikkelig opfyldelse af sine behov, dvs. mad, søvn, kontakt og tryghed. Det er normalt ikke noget problem for en forælder at tage sig af disse behov, selv i ret pressede situationer. Forældreinstinktet er et stærkt instinkt og fungerer normalt selv i usædvanlige situationer, fx når sygdom pludselig bliver et vilkår.

På den anden side er det en stor opgave for forældre at have et nyfødt barn, og det kan være en god idé, på forkant, at bede andre om hjælp til at håndtere dagligdagen med et spædbarn, hvis der kommer sygdom i familien.

Følelsesmæssige behov Et barn på under 6 måneder kan ikke skelne mellem sine egne og andre menneskers følelsesmæssige oplevelser. Barnets oplevelser er derfor direkte afhængige af de mennesker, som er tættest på, og som det helt naturligt tilpasser sig og fornemmer.

Hvis barnet af den ene eller anden grund er uroligt, har det brug for en rolig forælder til at genskabe sin egen balance. Barnet er helt naturligt tæt involveret i alt det, forælderen foretager dig.

Det lille barn lærer, hvordan man agerer i en ny situation, ved at observere andre mennesker. Hvis barnet er forvirret, vil det se på jeres ansigtsudtryk og aflæse, hvordan I reagerer. Det lille barns evne til at berolige sig selv og regulere sine følelser er afhængigt af jeres evne til at lægge mærke til, acceptere og berolige det. Først når barnet nærmer sig 1 år, bliver det bedre til at fornemme adskillelsen mellem sig selv og andre og kan så småt begynde at regulere sine følelser selv.

Sociale behov Fra fødslen har barnet brug for nærhed. En glad forælder leger med sit lille barn og viser kærlighed, imiterer barnet og udtrykker sin omsorg uden de store anstrengelser.

Hvis en forælder eller et andet familiemedlem bliver alvorligt syg, kan omstændighederne ændre sig. Forælderen kan i sagens natur blive fraværende, græde meget og være mindre opmærksom over for det lille barns opfordring til leg.

Hvis krisen trækker ud, og det lille barn oplever manglende positiv nærhed – et smilende ansigt og voksne, der tydeligt reagerer på barnets humør – kan det gå ud over barnets mentale udvikling og trivsel. Det er derfor vigtigt, at der er voksne i nærheden, som kan tage sig af det lille barn og har tilstrækkeligt overskud til at tage sig af barnet på en altomfavnende måde.

Det lille barn har endnu ikke et sprog, så det kan have svært ved at bearbejde indtrykkene, og det der sker i familien. Barnet kan imidlertid godt forstå og give udtryk for, når det oplever forvirring. Og barnet har brug for en voksen til roligt at klargøre, hvad der er på spil. På den måde fastholdes nærværet mellem barnet og den voksne, og barnet kan mærke, at det får opmærksomhed. I svære følelsesmæssige situationer vil både barnet og den voksne ofte få det bedre, hvis den voksne sætter ord på, hvad der sker, og hvilke følelser det udløser.

11

Gode råd

Hvordan sætter man ord på situationen?

Det beroliger ofte både barn og forælder, når der bliver sat ord på situationen.

12

Situation

Mulige følelser hos den voksne

Hvad siger man?

En forælder bryder sammen i gråd, da han/hun er alene med barnet

sorg, frygt, desperation

- Jeg græder, fordi jeg er ked af det. Jeg har det ikke så godt lige nu, men det går snart over. Du behøver ikke at være bekymret.

Forælderen og barnet ser det syge familiemedlem være påvirket af stærke smerter

bekymring, empati, viljen til at hjælpe, vrede

- X har det dårligt lige nu, så jeg vil trøste X.

Det ældre barn i familien fornærmer forældrene og smækker med dørene

irritabilitet, magtesløshed, skuffelse

- Åh, X er meget vred lige nu. Jeg ved ikke helt, hvad vi skal gøre.

Lad os falde til ro. Det hele skal nok gå.

Barnet græder og er ikke tilfreds med noget som helst

desperation, magtesløshed, hjælpeløshed

- Det er svært for dig lige nu. Det er også svært for mig.

Men det går over igen.

Det vigtigste lige nu er, at vi falder til ro.

- Det er rigtig svært for X lige nu. Jeg er frustreret/ked af det. Det skal nok blive bedre.

13

SMÅBØRN (ca. 1-2 år) Når barnet bliver mere opmærksom på sine omgivelser Barnet lægger nu mærke til mere specifikke ting i sine omgivelser og de forandringer, der sker. Det begynder at bruge ord til at give udtryk for, hvad det oplever. Ofte forstår barnet meget mere, end det selv er i stand til at give udtryk for.

I og med at barnet lettere kan bevæge sig omkring, har det nemmere ved at regulere sine følelser. Behagelige ting virker tiltrækkende, mens ubehagelige ting undgås.

Du er et trygt tilflugtssted, som barnet søger hen til, når noget er svært eller virker skræmmende.

Udover måske at skulle håndtere din egen sygdom, skal du som forælder også være i stand til at støtte og give dit barn tryghed. Når barnet søger trøst hos dig, er det vigtigt, at du trøster og anerkender barnets bekymring. Det er meget vigtigere end at prøve at få de negative følelser til at forsvinde. Det er desuden mindre krævende for dig at anerkende barnets følelser og sætte ord på, end at skulle foregive at være glad og ubekymret eller at gøre noget, som du måske ikke har energi til midt i krisen.

Rutiner skaber forudsigelighed Udover den omsorg, barnet får fra dig, finder det også tryghed i velkendte, genkendelige og tilbagevendende rutiner. Uforudsigelige situationer og ændringer i de daglige rutiner gør ofte barnet forvirret og utrygt. Alvorlig sygdom ændrer som regel familiens hverdag og dermed også de daglige rutiner. Dagligdagen kan således pludselig skulle foregå på hospitalet, hvor barnets aktiviteter og muligheder for at få stimuleret sine sanser bliver meget begrænsede i forhold til, når det er hjemme i vante omgivelser.

14

Gode råd

Hold fast i rutinerne – så vidt muligt •

Fortæl barnet, hvordan du forventer, at dagen kommer til at forløbe, og hvad der kommer til at ske. Dette er især vigtigt, hvis det ikke er muligt at holde fast i de sædvanlige rutiner.

•

Børn har brug for og er glade for rutiner, som fx at spise og sove på omtrent samme tidspunkt. Det kan være med til at forebygge overtræthed, som presser dig og barnet unødigt.

•

Hvis barnet kommer nye steder hen, kan det være en god idé at starte nye daglige rutiner, fx at læse i en bestemt bog eller synge en bestemt sang på et fast tidspunkt. Det giver små børn tryghed, at der er noget velkendt, som gentager sig.

•

Skab mulighed for, at barnet kan være sammen med personer, som det kender godt, og leg med dets yndlingslegetøj. Begge dele kan være med til at skabe tryghed.

•

Hvis du pludselig ikke længere kan være der hele tiden, vil det næstbedste være at udvide den nære kreds med nogle få kendte voksne, som kommer på fast basis og aflaster familien ved at tage sig af barnet.

•

For at gøre det så nemt for barnet som muligt, kan man blandt de tætte relationer aftale og nedskrive, hvilke rutiner man som et minimum vil holde fast i, for eksempel søvn- og spisetider. Alt behøver ikke at foregå på nøjagtig samme måde hos de forskellige personer, som passer barnet, men hvis der er stor forskel på regler og rutiner de forskellige steder, kan det være svært for barnet at navigere i og have en negativ indvirkning på barnets trivsel og hele situationen generelt.

15

Gode råd

Tag hensyn til barnets basale fysiske behov

16

•

Vær opmærksom på, at der ikke er for lang tid mellem hvert måltid. Hav fx langtidsholdbare og nemme snacks klar derhjemme, fx riskiks, frugt, smoothies o. lign., som også kan tages med på farten. Sænk ambitionsniveauet, når der skal laves mad. Fyld op med basisvarer, og overvej at benytte online indkøbsmuligheder.

•

Lav store portioner mad til at lægge i fryseren. Hvis familie og venner spørger, hvordan de kan hjælpe, kan det være en stor lettelse at få hjælp til maden. Når alt er uforudsigeligt, og trætheden let overmander jer, kan det hjælpe, hvis sunde måltider er nemme og hurtige at tilberede.

•

Fyld en taske med ekstra tøj til barnet, ting fra pusletasken, snacks og yndlingslegetøj. Hvis du pludselig får travlt, står tasken altid klar og er nem at tage med på hospitalet eller andre steder. De velkendte ting vil give barnet tryghed i uvante omgivelser.

•

Overvej hvor og hvordan, barnet skal tage sin daglige lur. Hvad skal du nå at gøre, før luren? Hvilke ting kan du nemt ordne, mens barnet alligevel sover? Eller har du selv brug for et hvil? Kan barnet evt. sove i bilen eller barnevognen i stedet for sin egen seng, bare en gang imellem?

•

Er der brug for nogle babysittere, der kan træde til med kort varsel, og som barnet er tryg ved? Lav en forhåndsaftale med nogle nære venner/familie.

Hav evt. en liste hængende på køleskabet, og markér dem i din telefon.

Læg mærke til barnets sindstilstand – hvad giver det udtryk for?

Hvad kan du gøre, hvis barnet kommer til dig og er forvirret, bekymret, bange eller ked af det?

•

Undlad at afvise eller ignorere barnet, hvis det har behov for nærhed, også selvom du ikke kan give det nærhed lige med det samme.

•

Forklar barnet, hvad der sker, så detaljeret, som du vurderer passer til den enkelte situation.

•

Hvis du er fuldstændig udmattet, kan I bare sidde stille sammen. Fysisk kontakt beroliger barnet.

•

Hold om barnet, og fortæl det, hvad du ser: – ’Kom op og sid hos mor, du ser bekymret ud. Mor er lige her. Du hørte måske en høj lyd – den kom fra maskinen.’

– ’Vil du se, hvad far laver. Far passer på mor, mor hviler sig her på sengen. Mor har det ikke så godt.’

Vis, at du er interesseret i barnets tanker og følelser Forsøg at finde ud af, hvordan barnet har det rent følelsesmæssigt •

’Du er sikkert forvirret, fordi mor græder. Mor har det ikke så godt lige nu, men det bliver snart bedre.’

•

’Blev du bange, fordi far talte så højt?’

•

’Det må du undskylde. Jeg lagde ikke mærke til, at du ville have fat i mig.

Det må ikke have været rart.’

17

BØRNEHAVEBØRN (ca. 2-5 år) Udvikling af sind og sprog I barnets andet og tredje leveår begynder dets tanker og fantasi virkelig at udvikle sig.

Barnet kan, fx ved hjælp af leg og bøger, håndtere tingene på en ny måde. Barnet kan også finde trøst i forskellige fantasiforestillinger og i fx tøjdyr, når det oplever ubehagelige følelser. Men barnet kan også, ved at bruge sin fantasi, komme til at frygte nye ting, hvilket sommetider kan komme til udtryk i form af mareridt.

Barnets ordforråd bliver større, og det udvikler både begreber og dialog, der hjælper det med at regulere følelserne. Barnet begynder gradvist at forstå, at andre menneskers tanker og følelser er forskellige fra dets egne. Barnet udvikler i denne alder gradvist evnen til at leve sig ind i, hvordan en anden har det. Dog på et meget simpelt niveau.

En følelse af tryghed Et barn i børnehavealderen har normalt opnået en grundlæggende følelse af tryghed, der gør, at det stoler på sig selv, de voksne, der tager sig af det, og verden omkring det. Med denne følelse af tryghed i maven kan barnet få mod til at udforske nye ting og lære sine omgivelser at kende. Dette gælder også graden af åbenhed overfor nye mennesker.

Når et nært familiemedlem bliver alvorligt syg, trues barnets grundlæggende tryghed. Jo alvorligere og jo mere sygdommen griber ind i det lille barns hverdag og nære fremtid, jo mere er der grobund for, at utryghed kan opstå. I en sådan situation kan det være ekstra vigtigt, at barnet er omgivet af omsorgsfulde, kendte og nære voksne, også selv om barnet tidligere har kunnet lege selv.

18

Barnet er hovedpersonen i sin egen verden Barnet overvurderer sin egen rolle i de ting, der sker omkring det, og barnet tror måske, at det er skyld i sygdommen, fx på grund af dets opførsel eller de tanker eller ønsker, det har haft i et anfald af raseri.

Barnet forstår endnu ikke døden som begreb, så det vil muligvis forsøge at påvirke den trussel, døden repræsenterer, og nogle gange på ret overraskende måder. Fx kan kærlige forsøg på at behage eller gentagne tvangshandlinger i virkeligheden være barnets forsøg på at vende op og ned på tingenes tilstand. Det kan med tiden blive en belastning for barnet, fordi det er meget optaget af på magisk vis at ville ændre på tingene, selvom det ikke reelt kan ændre ved tingenes tilstand. Det er derfor vigtigt at lægge mærke til og nænsomt rette de misforståelser, der udløser den type opførsel.

Viden giver tryghed Et barn i børnehavealderen kan godt modtage og bearbejde informationer om familiens situation, når det formidles på en alderssvarende måde. I omskiftelige perioder kan det berolige barnet, hvis du fortæller det, hvad der sandsynligvis kommer til at ske næste dag eller næste uge.

Selvom barnets sprog begynder at være veludviklet, forstår det endnu ikke billedsprog eller antydninger. Når du taler om sygdom eller død, skal du derfor være meget konkret og forsigtig, da barnet ofte tager tingene meget bogstaveligt. Tag evt. udgangspunkt i, hvad barnet selv tænker eller tror, og byg videre på det.

Der findes børnebøger, der handler om at have fået en syg mor eller far, og som forklarer om sygdommen på en alderssvarende måde, og om de følelser man typisk tumler med.

19

Gode råd

Tal med barnet om de følelser, som opstår på grund af sygdommen •

Både barnet og de voksne oplever det ofte som en svær situation med et sygt familiemedlem, og det kan være befriende for barnet, at du siger det højt, fx ’Det er hårdt for os begge to, når X er syg’. ’Vi er alle kede af det, og håber, at det snart bliver bedre’.

•

Så snart der er små lyspunkter i dagligdagen, så husk at sætte ord på, fx ’Vi har fået gode nyheder i dag. Det gør mig meget glad, og det gør sikkert også dig glad’.

•

Hvis barnet taler om sygdom som del af en leg, kan du spørge, hvordan de forskellige ’personer’ i legen har det, og hvorfor de har det sådan. Du kan også spørge, om der er et barn, og hvad barnet har brug for, samt hvad barnet tænker og føler.

•

Spørg en gang imellem dit barn, hvordan det har det, og prøv at vise, at du forstår dets følelser. Hvis du ikke helt forstår, hvorfor dit barn opfører sig, som det gør, så prøv at acceptere det alligevel.

Leg sammen Hvis dit barn selv begynder at tale om emnet sygdom, så vis interesse i præcis det øjeblik. Det gælder om at gribe muligheden, når den er der, for det er dér, du har dit barns opmærksomhed. Vend evt. tilbage til emnet, når I tegner, leger med modellervoks eller leger ’far, mor og børn’. Lad barnet selv styre, hvad legen skal handle om uden nogen form for begrænsninger. Hvis der er tydelige misforståelser, som har med sygdom og død at gøre, kan du forsigtigt forsøge at rette dem.

20

Hvordan finder jeg relevante bøger til børnehavebarnet?

•

Spørg evt. på hospitalet, hvor du bliver behandlet. De kan have materiale, der er rettet imod børn, og vil ofte være hjælpsomme og forklare, hvordan børnene kan involveres og føle sig velkomne, når eller hvis de er med på hospitalet.

•

Find materiale hos den relevante patientforening. Der er ofte udarbejdet foldere til børn eller børnebøger, der handler om, hvad sygdommen og behandlingen er, og hvordan man typisk kan have det som barn i sådan en sygdomsramt familie.

•

Spørg på biblioteket og gerne efter bøger der handler om, hvordan andre børn på samme alder oplever at have en syg forælder/søskende.

•

Spørg pædagogerne i børnehaven. Det er under alle omstændigheder godt at informere pædagogerne om alvorlig sygdom i familien, så de kan være særligt opmærksomme på dit barn. Mange børnehaver har en sorgplan, som træder i kraft, når et barn har sygdom i familien.

Husk at passe på dig selv Det kan være svært at passe på sig selv, især hvis man står midt i en krise. Som voksen er du ofte nødt til at gå på kompromis med dine egne behov og ønsker.

Men for at du kan være der for andre, er det vigtigt, at du passer på dig selv. På den måde viser du dit barn, at ens egne behov også er vigtige.

Forsøg at finde nogle pauser i løbet af dagen, hvor du tænker over, hvordan du har det, og har mulighed for lige at trække vejret. Hvad har du brug for? Tag en pause, hvis de negative og tunge følelser overmander dig. Tal evt. med en anden nær voksen.

Det er måske ikke altid muligt at ændre omstændighederne, men med en omsorgsfuld indstilling til dig selv og dine egne problemer, kan det måske mindske smerten ved situationen.

Som forælder til et lille barn, kan det føles både uvant og svært at skulle prioritere sig selv, men det er vigtigt at gøre det, da det kommer hele familien til gode. Hvis det er svært at komme i gang med også at prioritere dine egne behov højt, kan det måske være en hjælp at forestille dig, hvad du ville sige til en ven i samme situation? Det handler om at finde en god balance. Det er lidt som i flyvemaskinen. Hvis ilttrykket falder i kabinen, skal du først selv tage iltmasken på, ellers kan du ikke hjælpe dit barn.

21

BØRN I SKOLEALDEREN (ca. 6-9 år) Evnen til at regulere sine egne følelser udvikler sig Forståelsen hos børn i skolealderen og deres sociale kompetencer udvikles meget i forhold til børnehavebarnets. I skolen er det vigtigt, at barnet i højere grad kan tilpasse sin egen adfærd, og at det nogenlunde kan styre, hvordan det udtrykker sine følelser. Indskolingsbarnet har en mere nuanceret forståelse af andre menneskers tanker og følelser. Barnets sprog bliver mere varieret, og det kan tilpasse sine formuleringer alt efter hvem, det taler med, og hvilken form for reaktion, det forventer. Barnet begynder at tillægge fællesskaber med venner større betydning.

Omverdenens forventning til hvordan man opfører sig I denne alder er børn normalt meget nysgerrige og stiller mere dybsindige spørgsmål. De kan forstå, at døden er uundgåelig og er i stand til at forudse og være bange for at miste på en anden måde end tidligere. De vil måske stille helt specifikke spørgsmål til forældrene om sygdommen og dens konsekvenser.

For at undgå tabuer er det vigtigt at besvare selv vanskelige spørgsmål, så barnet ikke føler sig forkert. Ærlighed er vigtigt, og du har lov til at svare ’Det ved jeg ikke'. En positiv og imødekommende indstilling til den store spørgelyst er afgørende.

En følelse af tryghed Der er en balance at være åben omkring sygdommen uden at fremkalde unødig frygt hos barnet. Overvej derfor, hvad barnet skal vide, og hvad det ikke behøver at være involveret i. Håb er vigtigt, og barnet kan lære at håbe på det, der er bedst muligt i situationen. Som forældre kan I øge trygheden ved at have fokus på, at I er sammen i det her, at barnet er en del af familien og ikke alene. Fællesskabet giver tryghed selv i en utryg situation.

De voksnes adfærd fortæller barnet meget om situationens alvor. Dit barn føler sig trygt, når du som forælder er rolig. Stemningen i hjemmet betyder meget mere end de ord, der bliver sagt. Voksne fungerer helt automatisk som rollemodeller for, hvordan svære situationer tackles. Det er på den anden side også vigtigt, at du ikke skjuler eller undertrykker dine egne følelser, så barnet lærer, hvordan det selv kan håndtere svære følelser og give udtryk for dem.

På trods af at I som forældre har forsøgt at inddrage barnet og tale med det om sygdommen, vil det måske alligevel forsøge at trække sig og undgå emner, der har med sygdommen at gøre.

22

Dette er ofte et tegn på, at barnet ikke er klar til at blive konfronteret med hele omfanget af den barske virkelighed, som sygdommen medfører. Barnet vil måske nægte at besøge den syge. Her kan det være en god idé at sætte sig ned og tale roligt med barnet, uden at bebrejde det noget, og forsøge at forstå og anerkende, hvad det er, der gør, at barnet lige nu ikke vil med på besøg. Barnet forstår sig selv via samtalen med den voksne, og det er vigtigt at acceptere barnets følelser.

Gode råd

Forsøg at holde fast i en rolig stemning, hvor du som forælder har tid til at lytte til dit barns tanker og svare på dets spørgsmål. Fortæl barnet, hvornår du har tid, hvis du ikke kan svare det med det samme. Hvis barnet ikke af sig selv taler om den syge, og hvordan barnet selv har det, og ser ud til at trække sig, kan du fortælle det om nogle af dine egne tanker og følelser i relation til situationen og opfordre det til at tale ud fra dit eksempel. Bliv ikke irriteret, hvis dit barn ikke har lyst til at tale, men lyt, hvis det senere ønsker at bringe emnet på bane.

Forsøg at være rolig, men undertryk ikke dine følelser Negative følelser som frygt, fortvivlelse, frustration, vrede, afmagt, sorg osv. er en vigtig og uundgåelig del af livet, uanset hvor ubehagelige de er. Vis dit barn, at det er i orden at græde, og at det er en normal måde at vise sorg på.

Vær opmærksom på, at jeres sorg og gråd kan opleves som skræmmende for barnet, da det ikke er vant til at se de voksne græde. Det er derfor vigtigt, at du som voksen taler åbent om de følelser, som barnet ser. Forsøg at forklare, hvorfor I er så kede af det lige nu, og at det går over igen. Det kan også være en hjælp for barnet, at I fx tydeligt taler om, at ’det er også den dumme sygdom’, og understreger, at de negative følelser IKKE har noget med barnet at gøre. Børn kan godt tåle at se deres forældre være meget kede af det i kortere perioder, bare de får en forklaring. Og hvis I er særligt påvirkede, kan det være godt at få en ekstra voksen til at komme og give barnet opmærksomhed og omsorg.

23

Vis forståelse for barnets følelsesmæssige reaktioner Det kan føles tungt også at skulle rumme barnets sorg og fortvivlelse, når du selv har det svært. Selv om det er tungt, så bliv alligevel ved med at involvere barnet og have et fællesskab omkring familielivet med en syg. Fortæl barnet, hvis der sker væsentlige forværringer, også selv om det er svært. Hvis det går den forkerte vej, er det bedre at barnet får besked og er forberedt. Giv tid og plads til, at barnet kan forstå og reagere, på det du siger.

Hvis dit barn ikke vil besøge et sygt familiemedlem Ligesom med de små børn er det vigtigt at prøve at forstå, hvad det er der gør, at barnet ikke vil besøge den syge. Anerkend og accepter barnets følelser omkring det. Korriger evt. misforståelser, og prøv evt. at undersøge, om der er noget der ville hjælpe barnet til at kunne tage afsted.

Hvis det ikke er muligt at få barnet til at mødes med den syge, så overvej alternative måder, det kan bevare kontakten på: fx et brev, et telefonopkald, FaceTime, en tegning eller at spille et onlinespil sammen – hvad du nu kan finde på.

Du kan eventuelt spørge på denne måde: •

’Kan du fortælle mig, hvad det er, der gør, at du ikke vil besøge X?’

•

’Er du bange for at besøge X? Bryder du dig ikke om at se X være så syg, at X ikke ligner sig selv, eller at X ligger med maskiner & slanger? ’Forklar evt. hvad maskiner og slanger gør, så barnet forstår, at de hjælper den syge med at blive rask. Barnet skal forberedes på det syn, det vil møde.

•

’X betyder meget for dig, og du vil gerne se ham/hende, men jeg kan også godt forstå, at du ikke har lyst til at tage med på hospitalet, hvis det virker skræmmende. Vil det hjælpe, hvis jeg holder dig i hånden hele tiden/ hvis du kun lige kigger ind gennem døren/hvis du venter på gangen og kommer ind, hvis du ombestemmer dig?’, osv.

Trøst dit barn, hvis det vågner på grund af et mareridt Når børn vågner midt om natten, har de brug for at vide, at de er i sikkerhed – berolig dem med din stemme og et kram, tag barnet på skødet, kram og stryg/ nus det blidt på ryggen. Bliv hos barnet til det sover igen. Vent med at tale om mareridtet, til I er stået op. Hvis det er et mareridt, der gentager sig, så prøv om I kan finde en realistisk, men bedre slutning. Lad barnet forestille sig det, og tal om, hvad barnet nu ser. Det kan faktisk ændre på drømme.

Få, om nødvendigt, hjælp til dig selv Når du er i krise, er det dine venner og familie, du skal bede om hjælp, ikke dit barn. En vigtig del af det at være forælder er at anerkende, når ens egne ressourcer ikke rækker.

24

25

PRÆPUBERTETSBØRN (ca. 10-13 år) De ved en hel del For et præpubertetsbarn er verden allerede ret åben. Efter flere år i skole har barnet fået en forståelse af, at verden er større end som så, og at tilværelsen både kan opleves uretfærdig og tilfældig, også selvom vi kunne ønske det anderledes. I denne alder forstår børn, hvad sygdom er, og at døden er uundgåelig. De tænker måske også over deres egen dødelighed – især, hvis der er noget i deres eget liv, der udløser de tanker.

Børn i denne aldersgruppe bruger internettet til at søge information, og derved får de let information om fx sygdom, som kan være svært at navigere i.

Mindre fokus på hjemmet og familien Som det er tilfældet for skolebørn, gælder det også for børn i præpubertetsalderen, at det er vigtigt at være en del af en venneflok. Selvom der stadig er et stykke tid til, at barnet for alvor bliver teenager, kan det at balancere mellem familie og venner allerede nu skabe konflikter – og det gælder både for familien og for barnet.

Når et nært familiemedlem bliver alvorligt syg, bliver den naturlige løsrivelse fra hjemmet sværere end normalt. Det ses fx ved, at barnet bliver tættere knyttet til hjemmet og ikke møder op til fritidsaktiviteter eller ser sine venner, men modsat kan det også komme til udtryk ved, at det tilbringer mest mulig tid væk fra hjemmet. Hvis barnet er mere hjemme, så undersøg forsigtigt, om det ”holder øje” med den syge. Er det tilfældet, så sig til dit barn, at de voksne og lægerne holder godt øje med den syge, og hvis den syge får det værre, så skal barnet nok få besked. Hvis barnet er meget væk, prøv da at finde ud af, hvad det handler om. I kan med fordel opfordre barnet til at invitere venner med hjem.

Mindre leg, mere handling Præpubertetsbørn bevæger sig væk fra en verden af leg og eventyr og henimod teenagealderen. Det bliver vigtigere og vigtigere for barnet at være sammen med sine jævnaldrende og at opleve en ny verden med blandt andet fritidsinteresser og andre aktiviteter. Man siger, at et lille barn leger, den unge handler, mens de voksne taler, når de prøver at løse deres problemer. I præpuberteten og efterfølgende i puberteten viser problemer sig ofte først i barnets måde at opføre sig på. Det er almindeligvis svært for præpubertetsbarnet at udtrykke sig direkte om det, som opleves som udfordrende. Det kan bl.a. skyldes, at barnet kommer i et dilemma mellem sine egne behov og dine/den syges/familiens behov, og at der derved let kan opstå mange modsatrettede følelser.

26

En tryg stemning Det kan sommetider være en udfordring at fastholde præpubertetsbarnets oplevelse af tryghed, når det samtidig ønsker en større grad af uafhængighed, men en tryg base er stadig meget meget vigtig. Selvom problemerne kan være svære at tale om for præpubertetsbarnet, er det en god idé at forsøge at have en åben dialog. Præpubertetsbarnet kan have større behov for samtaler, end man umiddelbart skulle tro, hvis man udelukkende ser på deres adfærd.

Hvis et præpubertetsbarn er bange og bekymret, kan det imidlertid have sværere ved at løsrive sig. Det vil derfor være med til at reducere konflikter og mistrivsel hos barnet, hvis det oplever, at det trygt kan tale om både sygdomsrelaterede og andre problemer derhjemme. Det er vigtigt, at I taler med præpubertetsbarnet om, at det er i orden at ville se sine venner eller at være ”besværlig”, selv om én i familien er syg.

Det modvirker dårlig samvittighed.

Tid til samtaler i hverdagen Det er vigtigt at afsætte tid til at gøre noget sammen med et præpubertetsbarn, også i pressede perioder. Prøv også at planlægge, hvordan der kan blive tid i hverdagen, evt. bare for en kort stund, til samvær mellem præpubertetsbarnet og den syge.

Evt. kan kontakten være virtuel.

Det er som regel lettest at tale med et barn i præpubertetsalderen, når man laver noget sammen. Mange forældre fortæller, at det bedste sted at tale med et ungt menneske er i bilen, der er ikke direkte øjenkontakt, og der er plads til stilhed og pauser. Fx kan du sige, ’Hvad tænker du om….?’, ’Hvad ved du om….?’, ’Hvordan har du det med…?’ Eller ’Andre børn, der har en syg i familien, synes tit at…., hvordan er det for dig?'

Når du ikke har nok energi Hvis du i en periode oplever ikke at have den fornødne energi og overskud, vil det være godt for barnet at få mulighed for at udtrykke sine tanker og følelser over for den anden forælder eller en anden nær voksen, som barnet er tryg ved – gerne mens de foretager sig noget sammen.

I sidstnævnte tilfælde bør du fortælle barnet, at du også gerne vil bruge tid sammen med det, men er glad for, at det også har en anden voksen at tale med. Denne form for ”tilladelse” kan betyde meget for barnet.

27

Gode råd

Vigtigheden af at have en voksen, barnet føler sig tryg ved Børn i denne alder taler ikke nødvendigvis om deres følelser, men vil som regel gerne tale om, hvad der foregår i deres liv lige nu – når det vel at mærke passer dem. At blive spurgt ind til og få lov at fylde med dét, barnet er optaget af, styrker følelsen af tryghed.

Fokus på fælles aktiviteter Børn, der nærmer sig teenagealderen, leger ikke længere så meget, men er heller ikke klar til at tage stilling til dybsindige emner, der går dem på, på samme måde som en voksen ville være. Når du og dit barn laver noget sammen, kan du fornemme dets humør og tanker, og du kan spørge ind til, hvordan det har det. Du kan også invitere til fællesaktiviteter: ’Har du brug for hjælp til lektierne?’, ’Skal vi lave mad sammen?’, ’Har du lyst til at tage i biografen?’

Når nogle aktiviteter ikke længere kan lade sig gøre Anerkend, at dit barn er frustreret over de forandringer, som påvirker dets dagligdag negativt, og sig det også højt. Hvis dit barn savner sine gamle fritidsaktiviteter, så overvej, om de kan lade sig gøre på en anden måde eller erstattes af andre aktiviteter, der kan være interessante for barnet.

28

•

Hvis du ikke har mulighed for selv at følge dit barn til fritidsaktiviteten, er det så muligt, at det kan følges med en kammerat?

•

Hvis I fx ikke kan tage ud og fiske, kan I så i stedet gå en tur i skoven?

•

Hvad kan I lave sammen derhjemme nu?

Find på aktiviteter, der minder om dem, I plejer at lave sammen. For eksempel: •

’Jeg ville ønske, vi kunne tage i biografen og se en god film og spise popcorn. Måske kan vi i stedet lave hjemmebiograf?’

•

’Jeg kom lige i tanke om, hvor dejligt det var at være sammen med dig på vores tur sidste sommer. Har du lyst til at kigge på feriebillederne, så kan vi prøve at drømme os tilbage?’

•

Hvis situationen tillader det, kan du måske foreslå, hvad I kan lave sammen, når du har det bedre. ’Når jeg får det bedre, kan vi igen tage på en tur.’

Hvordan finder jeg relevant information til præpubertetsbarnet?

•

Spørg på biblioteket, og gerne efter bøger eller film, der handler om, hvordan andre børn på samme alder oplever at have en syg forælder/søskende.

•

Spørg barnets klasselærer. Det er under alle omstændigheder godt at informere barnets lærere om alvorlig sygdom i familien, så de kan være særligt opmærksomme på dit barn. Mange skoler har en sorgplan, som træder i kraft, når et barn har sygdom i familien.

•

Overvej, om barnet kunne have glæde af at møde andre børn i samme situation. Patientforeninger og ’Børn, Unge og Sorg’ har sådanne tilbud. Du kan evt. lægge en folder eller give barnet et link til ’Børn, Unge og Sorg's’ hjemmeside sorgcenter.dk. Barnet kan også ringe eller chatte med unge frivillige, som har været i samme situation.

29

TEENAGERE (ca. 14-18 år) Når følelserne ændrer sig De omfattende fysiske ændringer, som en teenager oplever i puberteten, gør, at det i forvejen er svært at rumme alle de følelsesudsving, der følger med. Teenagere kigger meget på sig selv og er ekstremt sårbare over for den indflydelse, deres jævnaldrende har på dem. Selv små påvirkninger kan udløse stærke reaktioner, der af og til kommer til udtryk helt uden filter. I denne alder er det svært at have overskuddet til at reflektere over og forstå modpartens følelser. Den unges egen sindsstemning vejer ofte tungere end hensynet til og forståelsen for de voksnes reaktioner og synspunkter.

Følelser, der skyldes alvorlig sygdom hos et nært familiemedlem, kan være særligt svære for teenageren at rumme, i og med at det udløser en masse sorgfulde og svære følelser. Det kunne fx være overvældende tristhed, frygt og bitterhed. I en krise kan teenagerens reaktion af og til være fjendtlig, og de følelser af uretfærdighed, han/ hun oplever, kan være voldsomme, og det kan være virkelig vanskeligt for teenageren at gå med helt alene. Samtidig kan de være præget af skyldfølelse over, at de også gerne eller hellere vil være sammen med vennerne. En følelse af skam kan også fylde, hvis den unge bliver flov over den syge.

Større forståelse for situationen Selvom teenagerens sindsstemning oftest afspejles tydeligst i opførslen, har han/hun nu opnået evnen til at tænke mere reflekteret. Især i rolige øjeblikke kan teenageren virke mere moden end før og kan bedre forstå komplekse sammenhænge – også når det angår den syge og konsekvenserne for familien nu og på lidt længere sigt. Når der opstår sygdom i familien, får det ofte teenageren til at tænke over sit eget liv og sin egen betydning. Det kan af og til øge behovet for at møde andre i samme situation, da nogle teenagere kommer til at føle sig anderledes end deres jævnaldrende.

Teenageren kan tumle med store eksistentielle spørgsmål, og bearbejdningen af situationen sammen med en voksen, og evt. andre unge i samme situation, vil meget ofte modne ham/hende i forhold til kammeraterne.

På længere sigt kan det for teenagere blive en vigtig livserfaring i deres søgen efter at finde deres egen identitet. På dette udviklingstrin er udfordringen at finde ud af, hvem de selv er og måske, hvad de drømmer om som voksne.

Når et nært familiemedlem er alvorligt syg, kan bøger og film bruges som en hjælp til at tackle sygdommen og de følelser, den vækker, da teenageren på dette tidspunkt har en veludviklet forståelse for metaforer.

30

Når samtalen med teenageren handler om den syge, er det nu muligt at sige tingene mere direkte og gå mere i dybden. Teenageren har brug for at have den slags samtaler, men på sine egne præmisser.

Balancen mellem at være selvstændig og at have behov for støtte Da teenagealderen er en følelsesladet tid og en tid med mange aktiviteter, er det vigtigt at give teenageren tid og plads til at håndtere tingene i sit eget tempo. For teenageren kan det være så svært at forholde sig til alvorlig sygdom hos et nært familiemedlem, at han/hun vælger at holde sig travlt beskæftiget for at undgå at skulle forholde sig til de svære følelser. Der er selvfølgelig store individuelle forskelle, og det er generelt vigtigt for teenagere at føle, at de er ok, som de er. Når teenageren har behov for det, er det vigtigt, at han/hun trygt kan henvende sig til de nære voksne i sin omgangskreds for at få støtte.

Selv om en teenager bliver mere og mere selvstændig, er det godt at huske på, at der stadig er brug for tryghed og grænser. Selvom en teenager kan klare meget på egen hånd i dagligdagen, er det vigtigt at holde fast i den tryghed, som kendte regler og rutiner giver. Midt i en krise kan det måske være ekstra fristende at give sin teenager lov til flere ting og fritage ham/hende for fx huslige pligter eller slække på faste aftaler om, hvornår det er nødvendigt at være hjemme om aftenen.

Teenageren kan let komme i klemme og måske finde på at ’udnytte’ situationen, når der er mindre fokus på ham/hende og dermed også mere frihed. Af samme grund kan det være nødvendigt, at du som forælder er særligt opmærksom på, hvad din teenager foretager sig. Midt i en krise virker dagligdagens regler og forpligtelser måske unødvendige eller ligefrem barske, men på den lange bane er de ekstremt vigtige for en teenager, som kun lige er begyndt at øve sig på at være voksen med de forpligtelser og udfordringer, det medfører.

Vær forsigtig med ikke at give teenageren for meget ansvar. Det er ikke ualmindeligt, at en teenager får eller selv tager meget på sine skuldre i sygdomsramte familier, fx øget ansvar for praktiske opgaver derhjemme, inkl. pasning af mindre søskende osv. Men det er også en svær situation for din teenager, som stadig har brug for, at de voksne tager ansvar, og at der er voksne, som han/hun kan læne sig op ad. Man må prøve at finde en fornuftig balance, også selvom teenageren selv ønsker at hjælpe til.

Det at hjælpe til kan modvirke teenagerens følelse af magtesløshed, men for meget ansvar skaber angst.

31

Hjælp til teenageren Du kan søge efter relevant litteratur og film på samme måde som til præpubertetsbarnet. Men du kan også, med fordel, involvere din teenager i søgningen efter bøger eller film.

Sammen kan I måske se film om mennesker, der rammes af sygdom. Du kan evt. selv se den igennem først, så du er forberedt og kan være der for din teenager. Måske kan I indføre en fast filmaften. Nogle gange kan det være alvorlige film og andre gange sjove film. Ingen kan være i det svære hele tiden.

Det har uendelig stor betydning for teenageren at føle sig normal. Samvær og samtaler med andre unge i samme situation kan være noget af det vigtigste, du kan tilbyde din teenager. Ofte vil du i begyndelsen kunne opleve stor modstand fra din teenager, da det kan føles utrygt at skulle mødes med andre unge omkring noget, der er så følelsesladet og sårbart for en. Her kan det hjælpe din teenager at tale med en anden teenager, der har haft glæde af sådan et tilbud.

Hos teenagere kan det også være vigtigt at inddrage bedstevennens eller kærestens forældre. Ofte tilbringer teenageren meget tid udenfor hjemmet, og en voksen, som han/hun har tillid til, kan derfor blive en uvurderlig støtte.

Prioritér så vidt muligt, at din teenager kan have venner med hjem, også selvom der er en alvorligt syg derhjemme. Det betyder meget, at teenagerens venner føler sig velkomne og godt tilpas hos jer. I begyndelsen kan de ofte føle sig forlegne i forhold til den syge. Efterfølgende er det imidlertid en stor støtte for teenageren at have venner, der ved, hvad han/hun har været igennem, og derfor kan tale med om det, uanset om den syge bliver rask eller mere og mere syg.

Børn på alle alderstrin kan have svært ved at følge med i skolen, og det kan især for de større børn blive vanskeligt at følge med rent fagligt. Det er helt normalt, og mange skoler og gymnasier er indstillet på at lave en særordning. Inddrag teenageren i processen, og find sammen ud af, hvordan I vil involvere skolen.

32

Hvis situationen udvikler sig Når sygdommen forværres eller kommer igen Sygdomme udvikler sig forskelligt. Nogle sygdomme kan behandles, andre bliver kroniske, og nogle sygdomme er desværre uhelbredelige. Forandringer i sygdommen og frygten for, at den syge kommer til at dø af sygdommen, er en stor belastning for hele familien.

Det er ikke nemt at vænne sig til alvorlig sygdom i familien. Tilvænningen sker ikke på én gang, men derimod gradvist. Familien har måske, efter noget tid, fundet sig til rette med nye rutiner og roller. Hvis sygdommen forværres eller kommer igen, udløser det ofte endnu en psykisk krise, og tilpasning er igen nødvendig.

Er der væsentlige forandringer, så tal med dit barn om det. Er der børn i forskellige aldre, så begynd med at informere dem på en måde, som alle børnene kan forstå. De voksne kan så følge op og tage en mere uddybende samtale med de større børn og teenagere.

Det er vigtigt ikke at bede de store holde på hemmeligheder overfor de små. Det er en meget tung byrde at bære.

Selvom ikke alle familier kan tale åbent om frygten for, at sygdommen forværres, påvirkes hele familien alligevel af det usagte. Som beskrevet tidligere i denne guide, udtrykker børn deres frygt og bekymring på forskellige måder. Frygt kan vise sig ved, at barnet ’holder vagt’ ved sin syge forælder, konstant holder sig tæt på sin raske forælder eller bliver bange for at være alene. Den frygt og utryghed, som barnet oplever, kan af og til forværres og føre til en mere generel frygt. Alt efter barnets alder kan frygt vise sig dels som gråd, men også som vrede eller fjendtlig adfærd, hvilket kan give problemer i børnehaven eller skolen. Som tidligere nævnt, kan barnet også gå lidt tilbage i sin udvikling og optræde mere umodent for sin alder.

Barnet bliver større og udvikler sig I takt med at barnet bliver ældre og går ind i en ny udviklingsfase, kan det faktum, at et nært familiemedlem er alvorligt syg, kræve ny tilvænning, og barnet eller teenageren kan derfor begynde at udtrykke deres bekymring på nye måder. Når et barns eller teenagers opfattelse af sygdommen ændrer sig, forandrer dets forhold til den syge sig også. Barnet eller teenageren bliver mere moden og opmærksom på de tab, som sygdommen har ført med sig, og det er endnu en gang nødvendigt at forsøge at tilpasse sig situationen.

Et nært familiemedlems sygdom og mulige død påvirker barnet i meget høj grad, og han/hun har brug for hjælp og støtte, også selvom barnet måske udadtil virker fattet.

Vær sammen med og tal med dit barn. Vær forberedt på at skulle svare på spørgsmål – også de svære og de tunge spørgsmål. Det er vigtigt, at svarene rummer håb og stadig er sande. Børn har brug for at kunne stole på mor og far. Er døden uundgåelig, kan man fx håbe på, at den sidste tid bliver god.

33

Acceptér barnets egen måde at bearbejde tingene på På trods af den svære situation i familien, skal man huske på, at et barn er et barn, at det vokser og udvikler sig, og at det under hele forløbet har brug for hjælp og støtte til at forholde sig til de tanker og følelser, som er forbundet med, at et nært familiemedlem er alvorligt syg.

Under hele sygdomsforløbet, og især hvis det syge familiemedlem er dødende eller dør, har barnet brug for forståelse, omsorgsfuld opmærksomhed og en øget følelse af tryghed. Det har stor betydning, at du er nærværende, giver dig god tid, lytter til hans/hendes tanker og spørgsmål, at I kan tale åbent med hinanden og prioritere at være sammen.

•

Spørg, og tag hensyn til dit barns ønsker og behov. Det er ikke nødvendigt at opfylde alle de ønsker, han/hun måtte have, men man kan godt anerkende dem. Hvis behovene og ønskerne er realistiske, men ikke kan opfyldes lige nu, så fortæl barnet, hvornår det kan lade sig gøre.

•

Respektér barnets ret til at være barn på trods af den svære situation.

•

Hav også fokus på andre ting end sygdommen. Især de positive ting! Ingen kan være i det svære hele tiden, og det gælder særligt for børn i alle aldre.

•

Tag hensyn til barnets alder og den viden og de evner, det har på hvert alderstrin.

•

Bevar så vidt muligt de faste rutiner, og styrk følelsen af tryghed i hverdagen ved at holde fast i en åben dialog, nærvær og gerne fysisk kontakt, og ved at være opmærksom på og acceptere alle slags tanker og følelser.

Det er godt at minde sig selv om, at barnet, udover medfølelse og accept, også har brug for grænser og forudsigelighed. I en hverdag hvor sygdommens uforudsigelighed fylder, kan faste rammer og de daglige rutiner få endnu større betydning.

I begyndelsen af krisen har det måske føltes godt at slække på de krav og regler, du stillede til barnet. Det har måske også været fristende at forkæle barnet ekstra meget, fx ved at give det gaver som ’et plaster på såret’. Men det er vigtigt at vende tilbage til de sædvanlige grænser og rutiner, som er en forudsætning for, at barnet får så tryg en hverdag som muligt.

34

At forberede sig på fremtiden Ofte ved man ikke med sikkerhed, hvordan sygdommen vil udvikle sig. Når det første chok har lagt sig, vil det være godt, hvis forældrene stopper op og vurderer situationen set fra barnets perspektiv: •

Hvordan påvirker sygdommen og de ændringer, den medfører, barnets dagligdag?

•

Påvirker sygdommen familiens økonomiske situation, boligforhold eller andre vigtige forhold i barnets hverdag?

•

Barnet har brug for nye oplysninger, efterhånden som sygdommen udvikler sig.

Både hvis det går fremad, er uændret, eller går ned af bakke.

Hvornår skal du være bekymret?

Forældrene er normalt de vigtigste i forhold til at give barnet tryghed. Et nært familiemedlems sygdom kan være meget skræmmende for et barn – især hvis det er en af forældrene, der er alvorligt syg. Barnet aflæser de voksne og fornemmer stemninger. Du kan derfor hjælpe barnet ved først og fremmest at søge hjælp og støtte til dig selv. Du kan også søge om forældrerådgivning i forhold til at være i en sygdomsramt familie.

Selv om man gør, hvad man kan for at hjælpe sit barn, er det ikke altid nok. Nogle gange har barnet brug for professionel hjælp. Her er mulige tegn, som man bør være opmærksom på: •

Barnet holder sig for sig selv og/eller har tilbagevendende problemer i forholdet til venner og familie

•

Tiltagende eller tilbagevendende problemer med at sove, spise, være i børnehave eller skole, have legeaftaler og fritidsinteresser

•

Bekymringer eller angst begrænser barnet i dagligdagen

•

Barnet viser tydelige tegn på at have problemer med at skelne mellem virkelighed og fantasi

•

Vrangforestillinger eller forvirret tale

•

Planer om/eller forsøg på selvskade eller skade på andre

•

Forældrenes oplevelse af ikke at kunne nå barnet eller at få det til at stoppe svært uhensigtsmæssig adfærd

35

36

Konklusion Alvorlig sygdom er aldrig velkommen, og i familier med børn er den måske endda endnu mindre velkommen. Alle forældre ønsker at give deres børn en tryg og rar opvækst, og når en familie rammes af alvorlig sygdom, ændrer betingelserne sig fuldstændigt – især hvis sygdommen er en trussel på livet eller tilværelsen, som vi kender den. Mennesket har en utrolig evne til at tilpasse sig meget vanskelige livsvilkår, og det gælder også børn. Men børn har brug for voksne for at kunne klare denne tilpasning. De kan ikke selv. Krisen varer ikke evigt, og der vil komme en vis form for balance i hverdagen. Måske kan det være en trøst at minde dig selv om, at børn ofte har en medfødt evne til at være i nuet, og at det hjælper dem med at tilpasse sig, når der sker forandringer.

Mange, som har oplevet en sygdomskrise, siger, at sygdommen også har haft positive indvirkninger. Prioriteterne i ens liv bliver tydeligere, og det bliver nemmere at fokusere og bruge sin energi på det, der er allervigtigst. Der er øget fokus på de nære relationer, og hvis ligegyldige ting tidligere har fyldt for meget, nedprioriteres de tit efterfølgende, og er ikke længere en del af hverdagen.

Mange familier, som har oplevet en sygdomskrise, oplever også, at de enkelte familiemedlemmers evne til at tage ansvar, tage hensyn og passe på sig selv og hinanden, har udviklet sig. Disse evner kan senere i livet komme børn, der har oplevet sygdom i familien, til gode. Alvorlig sygdom er altid uønsket, den rammer ofte i flæng som sort uheld. Det kan være vigtigt at huske på, at man trods en barsk og hård periode med tab og afsavn, frygt og usikkerhed også kan komme styrket igennem krisen.

37

Ressourcer og mere information Det er altid de voksnes ansvar at vurdere behovet for og evt. tilbyde barnet hjælp

 Mulighed for forældrerådgivning: Søg hjælp hos din praktiserende læge Søg hjælp/rådgivning hos den relevante patientforening.

Søg på danskepatienter.dk Søg rådgivning hos Det Nationale Sorgcenter: ’Børn, Unge og Sorg’ – sorgcenter.dk

 Mulighed for professionel støtte til dit barn: Individuelle samtaler (evt. senere gruppesamtaler igennem ’Børn, Unge og Sorg’ – sorgcenter.dk Skolepsykolog, Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) i kommunen Henvisning via egen læge til privatpraktiserende børne-/ungdomspsykolog Ved alvorlige tilstande, henvisning via egen læge til børne- og ungepsykiatrien

 Materiale om at have mistet: Spørg efter materiale på biblioteket, nævn barnets alder og hvilket nært familiemedlem, det har mistet Søg efter materiale på relevante patientforeningers hjemmesider eller hos ’Børn, Unge og Sorg’ – sorgcenter.dk

38

FORFATTERE Jan-Henry Stenberg er dr.phil., psykolog og lærer/psykoterapeut. Han har hjulpet mennesker med at forandre og tilpasse deres liv, både som psykolog og psykoterapeut. Han arbejder på den psykiatriske klinik på Helsinki Universitetshospital og fungerer nu som afdelingsleder for den afdeling, som beskæftiger sig med psykosocial behandling. Jan-Henry Stenberg har undervist i klinisk psykologi på Helsinki Universitet og har været medforfatter til adskillige bøger og videnskabelige artikler inden for det psykologiske område.

Johanna Stenberg er psykolog og har arbejdet både med patienter med neurologiske problemer og med klienter, som er i gang med at omstrukturere deres liv gennem rehabilitering.

Hun har fået indsigt i store livsforandrende begivenheder ved at iagttage, hvordan mennesker tilpasser sig og omstrukturerer deres liv efter pludseligt opstået sygdom eller ulykke.

Aino Plattonen er psykolog og psykoterapeutstuderende med fokus på børn og unge. Hun har arbejdet med børn og deres familier inden for psykiatrien på Helsinki Universitetshospital.

Gennem coachingkurser, har hun også hjulpet langtidssyge voksne med at vænne sig til at leve med alvorlig sygdom.

Den danske udgave er redigeret af Privatpraktiserende Psykolog Katrine Bonnevie samt Ilse Birkebæk & Gitte Mikkelsen, Sanofi

39

sanofi.dk

MAT-DK-2100043v2, 11.11.2022

Online version