PGMCG steunt mediwietgebruikers

“Het is gewoon schandalig hoe er met patiënten wordt omgegaan”

Marian rookte haar eerste stickie - zonder dat ze dat wist - op haar zestiende. Pas later ontdekte ze de medicinale kwaliteiten van de plant en ging ze zich actief inzetten voor de belangen van patiënten. Eerder dit jaar richtte ze de stichting Patiënten Groep Medicinale Cannabis Gebruikers op. Highlife zocht haar thuis in Tilburg op voor een interview.

Die eerste kennismaking met cannabis beviel niet echt goed. Op een feestje waar ze al het een en ander had gedronken gaf iemand een joint aan haar door. Marian: “Ik dacht dat het gewoon een sigaret was. Ik viel zo achterover van mijn kruk af.” Later werd een jointje vooral een probaat middel om beter te kunnen slapen.

Tekst & fotografie: Derrick Bergman / G0NZ0 Media

Longaandoening

Na de geboorte van haar dochter kreeg Marian baarmoederhalskanker. In deze periode, begin jaren negentig, ging ze zich steeds meer verdiepen in de medicinale kwaliteiten van cannabis. “Ik ben geboren

Zelfs je familie accepteert het niet. Je wordt gewoon gediscrimineerd omdat je cannabis gebruikt als medicijn.

met een longaandoening. De longarts die ik vroeger had wist dat ik blowde. En mijn longen gingen er sinds ik een verdamper had op vooruit, dus hij stond helemaal achter mij. Maar hij ging met pensioen en ik kreeg een nieuwe. Die vent keek me nog niet aan. Na twee bezoeken ben ik sindsdien niet meer in het ziekenhuis geweest.” Marian koos voor haar eigen medicijn: cannabis. “Ik ben mijn medicijnen helemaal af gaan bouwen, Symbicort en al die rotzooi. Ik hoef ook niet meer naar de longspecialist. Dat toont toch genoeg aan, denk ik. Alleen daarop al bespaar ik ze zesduizend euro per jaar: Spiriva, Symbicort en antibiotica.”

Negatieve ervaringen

Zulke negatieve ervaringen met artsen zijn helaas geen uitzondering, ook al is cannabis al sinds 2003 legaal bij de apotheek verkrijgbaar als medicijn. Door onwetendheid en scepsis schrijven veel artsen nooit cannabis voor, zelfs niet als patiënten er expliciet om vragen. En er zijn nog meer problemen: zorgverzekeraars zijn zeer terughoudend bij vergoeding van medicinale cannabis en Bedrocan, de enige legale producent, biedt slechts vier soorten aan. Er komt nu wel een vijfde variëteit aan, vertelt Marian. “Binnenkort komt er Bedrolite bij, met negen procent cbd en een half procent thc.”

ANBI status

De oprichting van de stichting Patiënten Groep Medicinale Cannabis Gebruikers (PGMCG) vloeit voort uit haar contacten met Arno Hazekamp, cannabisonderzoeker aan de Universiteit Leiden en hoofd research bij Bedrocan. “Vorig jaar oktober was ik bij Arno op bezoek. Ik had het een en ander laten testen en ik heb al een hele tijd contact met Arno over van alles en nog wat. De NCSM, de patiëntenstichting, ging er mee stoppen, dus eigenlijk hebben wij het toen over genomen. Onze eerste donateur is ook de NCSM geweest. Maar wij doen het echt vanuit patiëntenbelang, niet vanuit overheidsbelang. We hebben sinds kort de ANBI status, als officieel goed doel.”

Nieuwsbrief

Bij het BMC (Bureau Medicinale Cannabis) pleit Marian voor uitbreiding van het aantal indicaties voor medicinaal cannabisgebruik. Daarnaast vertaalt ze de nieuwsbrief van de International Association for Cannabinoid Medicines (IACM) en artikelen voor de IACM website. Marian: “Ik ben dus steeds up to date over de laat-

ste onderzoeken over de hele wereld. Dan denk ik: man, man, wat lopen wij hier toch achter! Ik kan er echt om janken. In Israël hebben ze het over 80% thc in de olie om mensen te genezen en hier zitten ze moeilijk te doen over vijftien procent. Waar zijn we mee bezig? En we praten niet over hard drugs, het is verdorie een plantje!'”

Verbazing en afschuw

Ze ziet de politieke discussie over de maximering van thc met verbazing en afschuw aan. 'Het is een wisselwerking van thc, cbd, de terpenen, cbn, thcv; er zitten honderden stoffen in die plant die nodig zijn om het juiste effect te krijgen. Die combinatie van alles, dat is het medi-

cijn. En niet alleen thc of cbd. Want cbd is voor mij op dit moment alleen maar een hype. Bij mij werkt cbd niet alleen.”

Hoe is de situatie rond vergoeding door zorgverzekeraars op dit moment?

”Slecht. Daar zijn we ook mee bezig. De Achmea groep vergoedt een beetje, maar zeker niet in alle gevallen. Twee jaar geleden vergoedde CZ soms ook cannabis, maar dan waren het patiënten die voor vijftig euro in de maand gebruikten. Die

kregen een soort tegemoetkoming. Maar vanaf 1 januari 2014 krijgt helemaal niemand meer iets. Of je moet dood gaan, terminale fase, want dan zijn ze er toch na één of twee maanden vanaf. Ik vind dat een grof schandaal. Ik bespaar ze tienduizend euro met alle medicijnen die ik niet meer gebruik, die steken ze ook nog eens in hun zak. Nu kan ik het wel via de belasting terug vorderen, maar dat is maar een klein deel van de werkelijke kosten. En het maximumbedrag wordt elk jaar verlaagd. Al zou de verzekering je maar voor de helft tegemoet komen, want je bespaart ze zoveel. En laat patiënten hun eigen plantjes kweken.”

Wat zijn de grootste misverstanden over medicinale cannabis in Nederland?

“Zelfs je familie accepteert het niet. Je wordt gewoon gediscrimineerd omdat je cannabis gebruikt als medicijn. Mijn huisarts... het heeft me acht jaar gekost om het voor te laten schrijven. Met hulp van Freek Polak is het uiteindelijk gelukt, hij heeft een paar keer met mijn huisarts gesproken om hem wegwijs te maken. Maar als ik nu vraag of hij verder mee wil werken, zegt hij: je mag blij zijn dat ik het voorgeschreven heb. Hij zou me het liefst nog steeds morfine geven en Tramadol.”

Out of the box

”De artsen zijn bang voor de natuurgeneeskunde. Ze hebben in hokjes leren denken, maar ze moeten juist out of the box denken. Elk mens heeft een ander endocannabinoïdensysteem, dus elk soortje werkt bij elk mens verschillend. Wat voor mij slaapverwekkend werkt kan jou juist actief maken. Herbalisten en natuurgeneeskundigen staan helemaal achter cannabis, ze worden zich er de laatste jaren echt meer bewust van. In China is het natuurlijk al lang één van de vijftig belangrijkste planten in de geneeskunde. En kijk eens hoe ver ze in Israël zijn. Ik schaam me kapot als Nederlander. Spanje, Zwitserland, Duitsland: weet je hoeveel onderzoeken ze daar hebben liggen?”

Kun je iets vertellen over hoe je zelf cannabis gebruikt?

”Mijn tinctuur werkt het beste voor mij. Dat kan ik altijd nemen, waar ik ook ben, in de trein of in een restaurant. Mijn va-

porizertjes neem ik ook altijd overal mee naar toe. Als ik extra krampen krijg of pijn, dan heb ik wat extra pufjes nodig. Ik zet zelf ook thee; de bladeren van de plant gebruik ik het eerst, zodat ik de soort leer kennen. Daar zit nog nauwelijks thc in, maar wel veel andere werkzame stoffen. Het zuivert je lichaam en je maag. Met de wortels wordt ook weer veel gedaan, dat was vroeger ook een volksmedicijn. Vooral om zalven van te maken; het is niet goed als je veel van de wortels inneemt. Tinctuur is dus niet aan te raden, maar zalf voor de huid, voor kneuzingen en zo werkt prima. Het is vergelijkbaar met de smeerwortel, de Symphytum.”

In Israël hebben ze het over 80% thc in de olie om mensen te genezen en hier zitten ze moeilijk te doen over vijftien procent.

Hoe kijk je aan tegen recht op eigen teelt? Moeten patiënten zelf kunnen telen?

”Ik vind dat iedere Nederlander, of het nou een patiënt is of niet, gewoon het recht heeft om minimaal één plantje te mogen groeien in zijn tuin, buiten. Zelf prefereer ik ook buitenwiet. Afgelopen zomer was het ideaal voor een buitenkweker, dus een patiënt had het hele jaar vooruit gekund met zijn medicijn als hij had mogen kweken. Nu worden ze gedwongen om naar dure coffeeshops te gaan. Sommigen moeten zelfs weer terug naar hun oude medicatie, omdat ze het niet meer kunnen betalen. Dat vind ik helemaal schandalig, dat ze weer aan de morfine moeten of aan de Ritalin of andere zooi.”

Hoe doe je dat praktisch? Komt je wiet van Bedrocan of van een coffeeshop?

“Ik haal mijn hasj in de shop, want ik zou niet weten waar ik het anders moet halen. Bedrocan levert het niet, dat heb ik al een paar keer gevraagd. Maar als het 15% thc maximum doorgaat kan dat ook niet meer. Ik ga het BMC vragen of zij het kunnen leveren, want ik heb het nodig. Daarnaast heb ik Bedrocan en had ik afgelopen jaar ook gewoon plantjes buiten. Dan heb je wat afwisseling. Ik maak het liefst van mijn eigen buitenplanten mijn eigen medicijn, maar ik heb ook van Bedrocan olie en tinctuur gemaakt. Ik leer alle patiënten hoe ze het beste zelf olie en tinctuur kunnen maken, op een veilige manier. Dat staat ook op onze site. En als het goed is komt er dus straks een origineel recept bij de apothekers te liggen, daar zijn we nu mee bezig. Ik vind dat elke patiënt het zelf moet kunnen maken. Het is heel veilig hoe ik het maak, ik verhit niks, doe alles op de koude manier. Verhitten kun je altijd nog, maar als je van tevoren iets gaat verhitten kun je het nooit meer terug draaien. Bij verhitting boven 38 graden verlies je al heel veel terpenen en andere stoffen die je nodig hebt als patiënt. Ik wil echt alles in mijn olie en mijn tinctuur, ik wil alle werkzame stofjes hebben.”

Zie je Cannabis Social Clubs als een model waar patiënten iets aan kunnen hebben?

”Ik denk eerder aan Cannabis Medical Clubs. Social Clubs zouden wel een rol kunnen spelen bij levering aan coffeeshops en patiënten, zodat er meer keuze is. Dat zou een mooie concurrent kunnen zijn voor Bedrocan. Dan mag het BMC de rest doen, zoals nu met Bedrocan. Zij moeten een goed product aanleveren, een biologisch gekweekt wietje, en dan moet de patiënt mogen kiezen of het bestraald is of niet. Het gaat niet alleen om bacteriën, maar ook om schimmels. Er komt vaak toprot voor, veel mensen verkopen wiet met toprot. Als je dan je topje opent, ga je al over je nek.”

Internationaal gaan de ontwikkelingen heel snel. Denk je dat het feit dat we hier altijd coffeeshops hebben gehad remmend werkt op verdere verspreiding van medicinale cannabis?

”Zoals in Amerika, waar je die dispensaries hebt, zie ik in de toekomst de coffeeshops ook een medicinaal deel doen. Waarom allemaal nieuwe dingen op gaan zetten terwijl wij de kennis hier al jaren hebben? Dan moet wel de kennis van het personeel in de coffeeshops worden uitgebreid; zij moeten sowieso iedereen advies kunnen geven. Als iemand voor de eerste keer komt en jij geeft hem Amnesia mee of een Ice-o-lator jointje: sorry. Jij moet uitleg geven, dat dat heftig is. Of leg tenminste een foldertje neer. Bij de Toermalijn en The Grass Company staat op de jointkokertjes informatie over de werking en tips voor verstandig gebruik. Dat zijn goede shops. Maar de kwaliteit mag in Nederland bij de coffeeshops echt wel vooruit gaan, hoor. Mijn broek zakt er soms vanaf.”

Meer informatie: www.pgmcg.nl

Hoe maak je tinctuur?

”Die laat ik minimaal een maand staan, in consumptiealcohol van 96 procent. Die koop ik in België, want dat kan in Nederland niet als particulier. Wel via internet, maar dan betaal je heel veel. Dat laat je een maand staan op een donkere plek, af en toe schudden en dan giet je het drie tot vijf keer over in een ander potje, met een filter. Dan pers je het residu uit en hou je van die vijf gram misschien maar een half grammetje over. Al die stoffen van die 4,5 gram zitten in jouw alcohol verwerkt. Dan ga ik pas filteren door het smalste filter en dan is je medicijn klaar.”

Waarom denk je dat maar zo weinig mensen medicinale cannabis bij de apotheek kopen?

”Omdat het niet vergoed wordt door de verzekeraar. Want het is gewoon hartstikke duur. En omdat ze maar vier soortjes hebben. Veel patiënten zweren bij een goede indica, dat is er nu maar eentje van Bedrocan. Dat is veel te weinig. En veel artsen weigeren gewoon om het voor te schrijven. Nou ben ik een patiënt die door heeft gezet, ik heb jaren gestreden. Zo zijn er wel meer: Darpan van Kuik, Vlindertje, ik heb er nog meer in de groep zitten, die er al jaren mee bezig zijn. Het is gewoon schandalig hoe er met patiënten wordt omgegaan. Er is nu een patiënt, een student rechten, die een proces wil uitlokken omdat ze ook niks vergoed krijgt. Zij verzamelt alle informatie om voor elkaar te krijgen dat een patiënt voor zichzelf mag kweken thuis.”