Leven met een infectieziekte: persoonlijke verhalen van impact en veerkracht

Langer gezond leven voor iedereen in Nederland

Zorgprofessional

In dit boekje zijn vier verhalen opgenomen van zorgprofessionals. Een zorgprofessional is iemand die werkzaam is in de gezondheidssector en zorgdiensten verleent. Wanneer je bovenstaand icoon ziet staan bij een tekst, wordt bedoeld dat het om een verhaal van een zorgprofessional gaat.

Voorwoord

Toenemende problemen in de behandeling van infectieziekten (door antimicrobiële resistentie) en mogelijk nieuwe pandemieën bedreigen zowel de volksgezondheid als onze manier van leven fundamenteel. Infecties, veroorzaakt door bacteriën, virussen, schimmels of parasieten, kunnen grote negatieve gevolgen hebben voor de gezondheid van mensen en de samenleving.

Medische ingrepen worden steeds gecompliceerder door infecties die moeilijker te behandelen zijn vanwege antimicrobiële resistentie. Als we niets doen, zal dit leiden tot een aanzienlijke vermindering van de levensverwachting en zullen zelfs eenvoudige infecties (die iedereen kan oplopen) vaker levensbedreigend worden. Infectieziekten hebben daarnaast een onevenredige impact op mensen met een kwetsbare gezondheid of chronische aandoening, en dit heeft gevolgen voor de achterban van de gezondheidsfondsen. De verwachting is dat het aantal mensen met een chronische aandoening, en daarmee de kwetsbaarheid voor infectieziekten, zal toenemen. Daarom is binnen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) een taskforce opgericht voor infectieziekten en antimicrobiële resistentie om, in samenwerking met andere partijen die zich bezig houden met het bestrijden van infectieziekten, te onderzoeken waar we de grootste winst kunnen behalen.

Een belangrijk startpunt voor een dialoog over zichtbaarheid en bewustwording is het goed luisteren naar de mensen die ervaring met een infectie of resistentie hebben opgedaan. Met 22 ervaringsverhalen die de impact van een infectie op iemands dagelijks leven laten zien, willen we het onderwerp sterker op de kaart zetten. Het is belangrijk om te benadrukken dat dit persoonlijke verhalen zijn vanuit de perceptie van de patiënt. Door het delen van deze persoonlijke ervaringen, willen we de dialoog versterken tussen professional en patiënt én bijdragen aan een kennisagenda, preventie, diagnostiek en behandeling.

Mark Monsma Directeur Samenwerkende Gezondheidsfondsen

Een nieuwe bedreiging: Infectieziekten en antimicrobiële resistentie

Wereldwijd stijgt het aantal patiënten met een moeilijk behandelbare infectieziekte. Ziekteverwekkende micro-organismen zoals bacteriën, virussen, parasieten en schimmels worden in toenemende mate resistent voor antimicrobiële medicijnen.

Micro-organismen die ongevoelig zijn voor de meeste antimicrobiële medicijnen worden bijzonder resistente micro-organismen (BRMO) genoemd.2

Eén van de bekendste BRMO’s is de MRSAbacterie. Het gevolg is dat moet worden uitgeweken naar reservemiddelen, waartegen ook in toenemende mate resistentie dreigt te ontstaan. Dit probleem wordt verergerd doordat er bijna geen nieuwe antimicrobiële medicijnen meer worden ontwikkeld. Het gevolg is dat een conventionele infectieziekte zeer ernstig kan worden of zelfs dodelijk kan zijn.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ziet antimicrobiële resistentie (AMR) als één van

de grootste bedreigingen voor de wereldwijde gezondheid.3 Volgens de WHO overlijden jaarlijks 700.000 mensen aan de gevolgen van een infectie met een resistent micro-organisme. De verwachting is dat als er niks gebeurt om AMR tegen te gaan, het aantal sterfgevallen in 2050 zal oplopen naar tien miljoen per jaar. Daarmee wordt AMR mogelijk doodsoorzaak nummer één. Ook bestaat de kans dat bepaalde infecties door AMR onbehandelbaar worden.

Nederland

In Nederland lijkt het mee te vallen met de resistentieproblematiek. Toch overlijden er jaarlijks ongeveer 200 Nederlanders aan de gevolgen van antibioticaresistentie.4 De reden voor dit lage getal

is dat Nederlandse (huis)artsen in vergelijking tot artsen in andere landen terughoudend zijn in het voorschrijven van antibiotica. Desondanks lijkt resistentie ook hier een groeiend probleem te worden. Dit komt deels doordat mensen (onbewust) resistente micro-organismen in het buitenland kunnen oplopen, die zich vervolgens in Nederland kunnen verspreiden.5 De Nederlandse zorg wordt nu al regelmatig geconfronteerd met bacteriën die resistent zijn tegen antibiotica die als laatste redmiddel worden gebruikt.6

Preventie

Het is onmogelijk om resistentieproblematiek helemaal te voorkomen. Resistentie ontstaat door langdurig of vaker gebruik van hetzelfde type medicijn. Ook het verkeerd voorschrijven of onzorgvuldig gebruik van medicijnen draagt bij aan resistentie. Het bevorderen van zorgvuldige voorschrijving en correct gebruik van antimicrobiële medicijnen bij mensen en dieren is dus essentieel om het ontstaan van resistentie tegen te gaan. Ook het voorkomen van verspreiding van resistente micro-organismen is belangrijk om resistentieproblematiek tegen te gaan. Denk hierbij aan het nemen van hygiënemaatregelen en het monitoren van medicijngebruik en het aantal patiënten met resistentieproblemen.

Een aantal feiten op een rij:*

• In 2021 was COVID-19 de meest gemelde infectieziekte.

• In Nederland overleden in 2021 bijna 3.000 mensen aan een infectieziekte (dit is exclusief de sterfte door COVID-19).

• De absolute sterfte aan infectieziekten is in de periode 1980-2015 gestegen, voor zowel mannen als vrouwen. Na 2015 nam dit licht af.

• De zorguitgaven voor infectieziekten in 2019 zijn geschat op ruim 1.440 miljoen euro. Dit komt neer op 1,5% van de totale uitgaven aan de gezondheidszorg in Nederland.

• Zeker in ziekenhuizen en verpleegtehuizen vormen infectieziekten een bedreiging voor de gezondheid van de patiënten. De meest voorkomende zorginfecties zijn postoperatieve wondinfecties, luchtweginfecties en urineweginfecties.

• In 2020 waren er 25.100 klinische ziekenhuisopnames in verband met een infectieziekte. Het totaal aantal klinische ziekenhuisopnames bestond uit 193.640 opnamedagen, waarmee de gemiddelde opnameduur voor een infectieziekte 7,7 dagen bedroeg.

• Door de geïmplementeerde maatregelen om de verspreiding van het coronavirus tegen te gaan namen ook de meldingen van andere infectieziekten af. Met het wegvallen van deze maatregelen bestaat het risico dat het aantal meldingen van infectieziekten de komende tijd weer zal toenemen.

Bron: VZinfo *De cijfers van de Rijksoverheid gaan tot 2021.

De Nederlandse overheid zet zich actief in om antimicrobiële resistentie tegen te gaan. De focus ligt daarbij vooral op het tegengaan van antibioticaresistentie.7 De aanpak van de overheid richt zich daarbij op alle terreinen waar de gezondheid van mensen wordt bedreigd door antibioticaresistente bacteriën: de zorg, dieren, voedsel en milieu.8

Deze aanpak wordt ook wel de ‘One Health benadering’ genoemd

Publieke kennis en aandacht voor infectieziekten

Ondanks dat de verspreiding van resistente micro-organismen één van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid dreigt te worden, is er nog relatief weinig publieke kennis en aandacht voor dit onderwerp. Uit het recente onderzoeksrapport van I&O Research naar invloed van gedragsfactoren en kennis van infectieziekten en antibioticaresistentie blijkt dat veel Nederlanders bekend zijn met infectieziekten, antibiotica en het correct gebruik van antibiotica. 9 Wat echter opvalt is dat Nederlanders zich wel zorgen maken over resistentieproblematiek, maar dat zij de kans dat dit hen overkomt laag inschatten. Daarnaast zijn mensen vaak niet bekend met het feit dat je besmet kunt raken met een resistente bacterie als je nog nooit antibiotica hebt gebruikt. Zo kunnen ook gezonde mensen resistente micro-

Wat weten Nederlanders?

• Infectieziekten worden vooral gezien als gevaarlijk voor mensen met een kwetsbare gezondheid.

• De bekendheid met antibioticaresistentie is beperkt. Het fenomeen (her)kent men, maar niet wat de oorzaak is en wat dit betekent. De urgentie is er doorgaans niet. De bekendheid met antibioticaresistentie is er vooral bij degenen die er mee te maken krijgen via werk, studie of hun omgeving.

• Het feit dat resistentie niet persoonsgebonden is en dat resistente bacteriën overgedragen kunnen worden is niet algemeen bekend. Zo maakt men ze zich bijvoorbeeld geen zorgen om resistentie omdat ze nooit antibiotica hebben gebruikt.

Bron: Infectieziekten en antibiotica(resistentie). Invloed van gedragsfactoren en kennis van infectieziekten en antibioticaresistentie’, Rapport I&O Research (2023).

organismen bij zich dragen en verspreiden. Dragers van resistente micro-organismen hebben een groter risico op complicaties als zij ziek worden en/of geopereerd moeten worden.

Het verhaal van patiënten en hun naasten

De fysieke en mentale impact van een moeilijke behandelbare infectieziekte op iemands leven en diens naasten is erg groot. Mensen met een infectieziekte gaan vaak door een langdurig proces van diagnose en behandeling. Dit heeft helaas

ook veel impact op de sociale omgeving. De ouder is niet meer de actieve ouder die hij voor de infectie was; de patiënt ervaart drempels die ook de partner raken. Hoewel de overheid graag ziet dat de verantwoordelijkheid voor de gezondheid, ziekte en zorg steeds meer bij de patiënt zelf en diens sociale omgeving gelegd wordt, is dat niet vanzelfsprekend. Dat blijkt uit diverse onderzoeken van NIVEL.10 De meerderheid van de chronisch zieken slaagt erin om zelfstandig of met behulp van het sociale netwerk om te gaan met de ziekte en de gevolgen daarvan op het dagelijks leven. Mensen die door de ondersteuning van naasten beter om kunnen gaan met hun ziekte, zijn ook vaker actief betrokken bij de behandeling of controles die zij krijgen voor hun ziekte. Echter is niet voor iedereen de gewenste ondersteuning vanuit de naaste omgeving beschikbaar. Dit heeft meerdere redenen.

Zo voelt men zich vaak bezwaard om hulp te vragen en is het netwerk zelf al zwaar belast door dagelijkse verplichtingen zoals werk en het

gezinsleven. Ook zijn de fysieke afstanden soms te groot om regelmatig hulp te kunnen bieden.

Daarnaast worden een gebrek aan kennis en vaardigheden bij het eigen sociale netwerk genoemd. Tot slot speelt ook mee dat het minder makkelijk wordt om de zorg te dragen naarmate mensen ouder worden, meerdere chronische aandoeningen hebben, lichamelijke beperkingen hebben en/of alleenstaand zijn.

Ondanks de vele knelpunten waar patiënten en hun naasten tegenaan lopen, valt op dat er in de bestaande wetenschappelijke literatuur over en initiatieven voor infectieziekten nog weinig aandacht en erkenning is voor hun perspectief. Hier liggen kansen, want juist door de ervaringen van patiënten en hun naasten beter te belichten kunnen we meer leren over infectieziekten. Daarbij kan het betrekken van patiënten een waardevolle bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg, beleidsvorming en wetenschappelijk onderzoek.

1 Antimicrobiële medicijnen, waaronder antibiotica, antivirale middelen, antischimmelmiddelen en antiparasitaire middelen, zijn geneesmiddelen die worden gebruikt om infecties bij mensen, dieren en planten te voorkomen en te behandelen.

2 Definitie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

3 Zie website van de World Health Organization: ‘Antimicrobial resistance’.

4 T.M. Leonardo Alves et al., ‘Toepassing van antibiotica en alternatieven; Kansen en belemmeringen’, RIVM (2019).

5 ‘Toepassing van antibiotica en alternatieven: Kansen en belemmeringen’, RIVM (2019).

6 Zie website van VZinfo: ‘Antimicrobiële resistentie (AMR)’.

7 Zie website van het RIVM, ‘Antibioticaresistentie’.

8 Zie de website van de Rijksoverheid: ‘Maatregelen tegen antibioticaresistentie’.

9 ‘Infectieziekten en antibiotica(resistentie). Invloed van gedragsfactoren en kennis van infectieziekten en antibioticaresistentie’, Rapport I&O Research (2023).

10 Zie bijvoorbeeld Heijmans, M., Waverijn, G., Houtum, L. van, ‘Zelfmanagement, wat betekent het voor de patiënt?’, NIVEL (2014) en Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten, ‘Jaarverslag 2016: monitor zorg- en leefsituatie van mensen met een chronische ziekte of beperking’, NIVEL (2017).

“Ik ben blij dat ik nog kan lopen”

Pieter is 54 jaar en filantropie adviseur. Dertien jaar geleden raakte Pieter besmet met een multiresistente bacterie nadat hij was geopereerd in een buitenlands ziekenhuis.

Deze bacterie veroorzaakte zorgelijke wondinfecties met blijvende schade aan

zijn rechterknie.

In augustus 2010 is Pieter op zakenreis in Israël wanneer hij terecht komt in een heftig auto-ongeluk. Omdat hij precies op de plek zat waar de auto frontaal tegen een ander voertuig botste, raakte hij ernstig gewond. Pieter werd opgenomen in een Israëlisch ziekenhuis waar hij kunstmatig in coma werd gehouden en geopereerd aan zijn rechterbovenbeen, hand en diverse open wonden. In dit ziekenhuis raakte hij besmet met een multiresistente bacterie, bekend als Klebsiella pneumoniae.

Slechte hygiëne

Klebsiella pneumoniae is een bacterie die vaak in ziekenhuizen voorkomt en dodelijk kan zijn, vooral

voor mensen met een kwetsbare gezondheid. De besmetting was waarschijnlijk het gevolg van de slechte hygiëne in het ziekenhuis. “Mijn familie vertelde mij dat op de muur van de Intensive Care nog het bloed van de vorige patiënt te zien was. Ook kan ik mij herinneren dat er dagelijks een medewerker mijn kamer kwam schoonmaken met een dweil die grijs was van de viezigheid en die ook voor andere kamers en de gang werd gebruikt.”

Twee maanden isolatie

Eenmaal in Nederland blijkt wat de impact van de bacteriële infectie is geweest. Omdat Pieter 33 botbreuken had, moest hij vaak geopereerd

worden. Wat zijn behandeling extra complex maakte was dat de resistente bacterie een ontsteking veroorzaakte rondom zijn rechterknie, waardoor zijn operatiewonden niet heelden.

De bacterie kon zich goed nestelen dankzij de titanium platen en pinnen die waren aangebracht om zijn botten bij elkaar te houden. “Het was een behoorlijke puzzel voor de zorgmedewerkers. Zo moest ik vier maanden lang geïsoleerd verpleegd worden en zijn er bovenop de reguliere operaties ook nog zes operaties uitgevoerd om de ontsteking in mijn knie tegen te gaan. De artsen maakten zich zorgen dat de bacterie ook op andere plekken in mijn lichaam ontstekingen zou veroorzaken en de mogelijkheid dat ik mijn been zou kwijtraken was heel reëel.”

Grote impact

Los van de fysieke klachten, was deze periode ook mentaal zwaar. “Ik ben er altijd best nuchter

onder geweest, maar de onzekerheid was groot en de bacterie was een extra risicofactor.” Ook de emotionele impact was groot voor Pieter en zijn familie. “De eerste paar dagen na het ongeluk bestond er een redelijk grote kans dat ik zou overlijden. Onze kinderen waren toen nog erg jong. Het was voor hen zeer verwarrend en verdrietig dat ik vijf maanden niet thuis was en dat er veel onzekerheid was over mijn gezondheid.” Wat wel een fijne ervaring was voor Pieter was de zorg die hij in Nederland heeft ontvangen. “De artsen en andere zorgmedewerkers in het ziekenhuis en revalidatiecentrum hebben goed werk verricht en het was duidelijk dat ze erg geïnteresseerd waren mijn casus. Zo heb ik zelfs nog in mijn ziekenhuisbed vooraan de collegezaal van het AMC gelegen omdat mijn arts graag wilde dat ik mijn verhaal vertelde aan zijn eerstejaars geneeskundestudenten.”

‘Het was een behoorlijke puzzel voor de zorgmedewerkers’

Kwetsbaar

Inmiddels is het 13 jaar geleden, maar de gevolgen van de bacteriële infectie zijn nog steeds zichtbaar. Pieters rechterknie blijft kwetsbaar en af en toe voelt deze pijnlijk aan. Pieters geliefde

sporten zoals skiën, hardlopen en schaatsen kunnen niet meer en hij vermijdt andere risicovolle activiteiten. Desondanks is Pieter positief. “Na wat me is overkomen, ben ik allang blij dat ik nog kan lopen.”

Jessica is 27 en werkt in de horeca én de tussenschoolse opvang op een basisschool.

Sinds september 2022 heeft Jessica last van een aanhoudende wondinfectie nadat zij een kunstmatige knieschijf (meniscusimplantaat) heeft gekregen.

Al een aantal jaar had Jessica veel last van pijn aan haar rechterknie. “Ik sportte altijd intensief en daardoor had ik zwakke knieën. Met name mijn rechterknieschijf was erg beschadigd. Ik ben hier al vaker voor geopereerd, maar zonder succes.”

Daarom kwam Jessica vorig jaar in aanmerking om mee te doen aan een speciaal wetenschappelijk onderzoek waarbij door een operatie een meniscusimplantaat werd geplaatst. De operatie verliep goed, maar na een week sprongen de hechtingen open.

Een open wond

De artsen adviseerden Jessica om rust te nemen en verder geen actie te ondernemen zodat de wond

vanzelf kon genezen. Helaas gebeurde dit niet. In oktober werd Jessica een paar dagen opgenomen zodat de wond geobserveerd kon worden. “Op dat moment gingen de artsen er niet vanuit dat er sprake was van een ernstige infectie. Dus los van het verzorgen van de wond en pijnstillers, kreeg ik geen medicatie. Ik had geen andere keuze dan afwachten.” Na thuiskomst hield Jessica een aantal maanden behoorlijk last van de wond. In februari van dit jaar werd uiteindelijk toch een complexe bacteriële infectie geconstateerd. Jessica werd opnieuw geopereerd en kreeg medicatie, maar de wondinfectie hield aan. Alhoewel de klachten wel minder zijn geworden, is de wond tot op vandaag nog steeds open en pijnlijk.

“Er is nog geen uitzicht op verbetering”

Een grote beperking

De wondinfectie vormt een flinke beperking voor Jessica. “Zeker in de eerste maanden was mijn knie altijd rood, pijnlijk en opgezwollen. Hierdoor kon ik mijn knie niet goed buigen en bewegen was erg belastend.” Vanwege haar aanhoudende klachten, moest Jessica ook te stoppen met haar sportopleiding. “Ik was een ijverige student met goede cijfers, maar het was onmogelijk om nog mijn examens te doen. Ik kan niet meer sporten en ben snel moe.” Daarnaast ervaart zij dat de infectie haar beperkt in het vinden van een nieuwe baan. “Ik heb nu twee bijbanen, maar ik zou graag één vaste baan vinden die beter past bij mijn vaardigheden.

Dat wil nog niet helemaal lukken. Ik ben tijdens de sollicitaties altijd eerlijk over mijn beperking en dat ik mogelijk nog een belastende behandeling kan krijgen. Alhoewel er nooit direct wordt gezegd dat ze mij afwijzen vanwege mijn beperking, vraag ik me af of dit niet toch meespeelt.”

Nog geen oplossing

Wat Jessica erg vervelend vindt, is dat er nog veel onduidelijkheid is over haar behandelding. “We hebben verschillende typen antibiotica geprobeerd, maar deze hielpen niet. Met sommigen moest ik stoppen omdat ik een allergische reactie kreeg.

Anderen konden maar voor een korte periode worden ingezet vanwege de risico’s op resistentie. Inmiddels gebruik ik geen antibiotica meer, maar ik slik nog wel dagelijks pijnstillers.” Jessica vindt het zorgelijk en frustrerend dat er nog geen uitzicht is op verbetering. “De artsen weten nu niet of de infectie weg is. Ze denken dat de infectie misschien in het implantaat zit, maar dat is nog niet zeker. Binnenkort gaan we weer met elkaar in gesprek over een nieuw plan van aanpak. Ik zou graag willen dat er meer onderzoek wordt gedaan zodat er een echte oplossing komt.” Maar in de tussentijd wil Jessica niet stilzetten. Zij wil graag als ervaringsdeskundige aan de slag om een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg.

‘Ik had geen andere keuze dan afwachten’

“Ik ben 40 operaties verder”

Frank is 56 jaar en supportmedewerker bij een vervoerdersbedrijf. Daarnaast is hij bestuurslid bij de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Frank is ernstig ziek geweest door een Necrotiserende Wekedelen Infectie (NWDI), beter bekend als een vleesetende bacterie.

In 2005 krijgt Frank een pijnlijke en branderige plek op zijn arm. In een paar dagen tijd wordt deze plek steeds roder en groter. Ook krijgt Frank koorts. De huisarts vertelt hem dat het een allergische reactie is en geeft hem een antibioticakuur. Dan ontstaat er opeens een hele grote blaar op de arm van Frank. “De huisarts adviseerde mij om te wachten tot de antibiotica aansloeg, maar toen de blaar openbarstte ben ik toch maar naar het ziekenhuis gegaan.” Het werd daar snel duidelijk dat het geen allergische reactie was. “Wat het wel was wisten de artsen niet, maar het was dusdanig ernstig dat zij mijn familie wilden waarschuwen voor het ergste. Voor ik het wist lag ik in coma.”

Infectie na infectie

Na een week en drie operaties kwam Frank gelukkig weer bij, maar van de infectie was hij nog lang niet af. Niet alleen op zijn arm, maar ook op andere plekken van zijn lichaam richtte de geconstateerde vleesetende bacterie veel schade aan. Frank onderging veel onsuccesvolle huidtransplantaties. “Er kwamen bijna altijd complicaties bij kijken. Zo liep ik in het ziekenhuis verschillende andere infectieziekten1 op die lastig te behandelen waren en ervoor zorgden dat mijn nieuwe huid ging ontsteken en werd afgestoten. Daardoor moest ik steeds opnieuw geopereerd worden. Tussen 2005 en 2021 heb ik 40 operaties gehad.”

Grote impact

De impact van de vleesetende bacterie op Franks leven was én is nog steeds erg groot. “Door de operaties zijn mijn zenuwen en spieren aangetast. Ik kan daardoor mijn arm niet goed bewegen en ik heb veel pijn. Omdat het huidweefsel bovendien blijft veranderen, voel ik dat er opnieuw spanning op de huid rondom mijn littekens ontstaat, daardoor is de kans groot dat ik in de toekomst weer geopereerd zal moeten worden. Ik zie hier enorm tegenop.”

Contact met lotgenoten

Ook mentaal was het zwaar. “Als gevolg van de vele ziekenhuisbezoeken heb ik posttraumatische stressstoornis (PTSS)2 ontwikkeld.” “Ik heb me vaak erg eenzaam gevoeld in mijn ziekteproces. De mensen in mijn omgeving maakten zich natuurlijk zorgen, maar het was voor hen heel moeilijk om mij te begrijpen en ze wisten zich vaak geen houding te geven.” Wat Frank erg heeft geholpen bij het verwerkingsproces was het prettige lotgenotencontact bij de Vereniging van Mensen met Brandwonden. “Bij deze mensen kon ik op veel steun en begrip rekenen. Zij voelen voor mij als familie.”

Meer onderzoek en erkenning

Alhoewel NWDI weinig voorkomt, is er volgens Frank meer aandacht nodig voor de impact van de ziekte. “NWDI is een acute en levensbedreigende infectie en het aantal mensen dat deze infectie oploopt neemt toe. Hoe dat komt weten onderzoekers niet, maar het feit dat mensen door de coronapandemie minder weerstand hebben opgebouwd speelt waarschijnlijk mee.” Ook is er nog weinig kennis over de aard van NWDI. “Toen ik ziek werd, wisten de artsen heel weinig over de infectie. En dat is nog steeds zo. De infectie is lastig te herkennen, want de symptomen lijken op een allergische reactie. Hierdoor komen zorgverleners er vaak te laat achter dat er iets ernstigs aan de hand is.” Frank benadrukt dat het daarom extra belangrijk is om erkenning te geven aan de zorgen van de patiënten. “Ik ben meerdere keren door zorgmedewerkers naar huis gestuurd, terwijl ik aangaf dat het niet goed ging. Je merkt dat er vaak te weinig tijd is om naar de patiënt te luisteren. Dat moet anders.”

‘Er kwamen bijna altijd complicaties bij kijken’

1 Soms komt het voor dat patiënten tijdens hun opname in het ziekenhuis ook een ziekenhuisinfectie oplopen. Een ziekenhuisinfectie hangt vaak sterk samen met de verleende medische zorg en de verminderde weerstand van de patiënt. In 2021 waren de meest voorkomende zorginfecties postoperatieve wondinfecties, luchtweginfecties, sepsis en urineweginfecties (Bron: VZinfo 2023).

2 Als je iets schokkends (een traumatische gebeurtenis) meemaakt en dat niet goed verwerkt, dan kun je PTSS (posttraumatische stressstoornis) ontwikkelen. Het voelt dan alsof de nare gebeurtenis je achtervolgt met nachtmerries en levensechte herinneringen (flashbacks). Je kunt je hierdoor zo slecht voelen dat het moeilijk is om de dagelijkse dingen te doen (Bron: Hersenstichting 2023).

“We hebben een sterke intrinsieke motivatie nodig”

Tamara is 38 jaar en huisarts. Daarnaast doet Tamara onderzoek naar infectieziekten bij het UMC Utrecht en is zij betrokken bij het regionale zorgnetwerk antibioticaresistentie en infectiepreventie.

Iedereen loopt in zijn of haar leven wel eens tegen een infectieziekte aan, zoals een verkoudheid of een blaasontsteking. Meestal vormt dat een klein probleem. Maar als deze niet goed te behandelen is, kan de impact kan erg groot zijn.

Zoektocht naar het juiste middel

In haar werk houdt Tamara zich bezig met de gevolgen van antibioticaresistentie. “Soms zijn de klachten van mijn patiënten niet eens heel heftig, maar is er toch een ingrijpende behandeling nodig. Onlangs heb ik bijvoorbeeld een jonge vrouw met een blaasontsteking doorverwezen naar het ziekenhuis. Ondanks haar milde klachten

en relatief goede gezondheid, moest zij een week worden opgenomen voor een infuusbehandeling omdat de reguliere antibiotica niet aansloegen.” Wat het behandelen van een infectieziekte lastig maakt, is dat in eerste instantie vaak niet duidelijk is wat de verwekker is van de infectie. “Huisartsen nemen niet bij iedereen direct een kweek af om dit te onderzoeken. Meestal gaat de voorkeur daarom uit naar een antibioticum waarmee de meest voorkomende ziekteverwekkende bacteriën worden bestreden. Maar we zien steeds vaker dat bepaalde bacteriëngroepen juist tegen dit type resistent zijn, waardoor we alternatieve middelen moeten inzetten.”

Kuur voorschrijven of goed gesprek?

Kijkend naar de cijfers blijkt dat de Nederlandse zorg minder last heeft van antibioticaresistentie dan de zorg in andere landen.1 Dit komt mede doordat Nederlandse artsen relatief voorzichtig zijn in het voorschrijven van antibiotica. Toch ziet Tamara ruimte voor verbetering. “Het voorschrijfgedrag verschilt sterk per huisarts.

Huisartsen zijn bijvoorbeeld eerder geneigd om een kuur voor te schrijven wanneer een patiënt vaak langskomt of wanneer de werkdruk erg hoog is.” Ondanks de risico’s op bijwerkingen en resistentie, worden antibiotica namelijk nog steeds beschouwd als veilige, snelwerkende en breed inzetbare medicijnen. Hierdoor vragen patiënten ook vaak zelf om een antibioticakuur.

Maatschappelijke druk speelt ook een rol.

“Tegenwoordig zijn we niet zo goed in ziek zijn.

Mijn patiënten lijken zich sneller zorgen te maken over reguliere gezondheidsklachten en ervaren veel druk van buitenaf om snel beter te worden.”

Het is belangrijk dat de arts en de patiënt met elkaar in gesprek gaan. “Na een gesprek kan bijvoorbeeld blijken dat een antibioticakuur

niet nodig is omdat de patiënt vooral behoefte

heeft aan informatie of een geruststelling dat de klachten niet ernstig zijn.”

Voorkomen is lastig

Het blijft echter ingewikkeld om infectieziekten te voorkomen. “Met de coronapandemie kwamen we in een levend experiment terecht waarbij we konden zien dat afstand houden en strenge hygiënemaatregelen helpen tegen het verspreiden van ziekteverwekkende virussen en bacteriën.

Maar de maatregelen waren belastend voor de zorg en samenleving.” Bij het voorkomen van antibioticaresistentie speelt het voorschrijven van antibiotica een grote rol. “Er moet echter een sterke intrinsieke motivatie zijn om infectiepreventiemaatregelen goed uit te voeren, want we krijgen geen automatische foutmelding als het mis gaat.”

1 Binnen Europa zijn er grote verschillen tussen landen in de prevalentie van antibioticaresistentie. In Noord-Europese landen zijn resistentiepercentages over het algemeen lager dan in Zuid- en Zuidoost Europese landen (Bron: VZinfo 2023). De mate van antibioticagebruik en de kwaliteit van infectiepreventie in ziekenhuizen en instellingen voor langdurige zorg zijn factoren die hierbij een rol spelen.

‘Het is belangrijk dat de arts en de patiënt met elkaar in gesprek gaan’

“De klachten komen steeds sneller terug”

Feri is 71 jaar en gepensioneerd. Voordat hij met pensioen ging heeft Feri een eigen makelaarskantoor gehad. Feri heeft last van een chronische prostaatontsteking als gevolg van een multiresistente bacterie.

In 2021 kwam Feri in het ziekenhuis terecht vanwege een coronabesmetting. Na zeven zware weken mocht hij weer naar huis, maar bracht hij wel een vervelend souvenir met zich mee. Feri bleek een pijnlijke prostaatontsteking te hebben opgelopen in het ziekenhuis. Waarschijnlijk is deze ontsteking ontstaan door een bacterie die zijn lichaam is binnengekomen via een katheter. Inmiddels heeft Feri drie keer een antibioticabehandeling gehad, maar de ontsteking blijft terugkomen. “Elke keer lijkt de behandeling al na een paar dagen aan te slaan, maar de klachten komen steeds sneller terug. De verwekker is waarschijnlijk resistent.”

Beperking van vrijheid

Waar normaal gesproken een prostaatontsteking redelijk snel te behandelen is met het slikken van medicijnen, was dit bij Feri niet meer mogelijk door de antibioticaresistentie. Elke behandeling duurde zes tot twaalf weken, waarbij er iedere dag een verpleegkundige thuis langs kwam om de antibiotica via een infuus toe te dienen. De antibiotica veroorzaakten gelukkig weinig bijwerkingen bij Feri, maar de behandelingen waren wel een flinke beperking voor zijn bewegingsvrijheid. Hij was gebonden aan huis en dat was wennen. Daarnaast moest hij 24 uur per dag een onhandig pompje bij zich dragen.

“Het pompje zat niet lekker en bleef vaak hangen aan allerlei voorwerpen, wat het uitvoeren van dagelijkse activiteiten een stuk lastiger maakte. Zoiets simpels als douchen is dan een stuk moeilijker.”

Impactvol

Terugkijkend op zijn behandelingen is Feri wel erg tevreden over de zorg die hij heeft ontvangen en spreekt hij vol lof over de zorgmedewerkers.

“De artsen en verpleegkundigen deden echt alles wat ze konden om me te helpen; ze waren geïnteresseerd en leefden en leven nog steeds met me mee.” Ook de vrouw van Feri kijkt positief terug op het contact met de zorgmedewerkers.

“Toen Feri in isolatie op de Intensive Care lag, was er een IC-dagboek waarin de verpleegkundigen alles opschreven wat met hem gebeurde. Wij konden andersom ook foto’s en filmpjes uploaden. Zo bleven wij op de hoogte en dat was heel fijn voor het verwerkingsproces.”

Soms boos

Omdat er slechts één type antibioticum is die kan worden ingezet tegen de verwekker van de ziekte van Feri, is er op dit moment nog weinig duidelijkheid over een oplossing voor de terugkerende klachten. In het Leids Universitair Medisch Centrum lopen nu verschillende onderzoeken.

Maar Leiden is een flink stuk rijden vanaf zijn woonplaats en de spreekuren vinden meestal plaats in de ochtend. Het betekent lange dagen voor Feri en vaak al heel vroeg in de auto.

Ondanks alles is Feri iemand bij wie het glas altijd halfvol is. Hij is positief over de kwaliteit van zijn leven en hij blijft werken aan zijn gezondheid.

“Natuurlijk ben ik ook wel eens boos dat ik sommige dingen niet meer kan, maar ik focus mij op wat ik nog wel kan doen. Ik kan bijvoorbeeld mijn auto niet meer wassen, maar ik kan er wel nog steeds in rijden.”

‘De artsen en verpleegkundigen deden echt alles wat ze konden om me te helpen’

“Ze dachten dat ik zou overlijden”

Ron is 80 jaar en gepensioneerd. Voor zijn pensioen had Ron een eigen farmaceutisch marketingbureau. Ron heeft veel last gehad van terugkerende urineweginfecties als gevolg van een multiresistente bacterie.

In het begin van het gesprek wijzen Ron en zijn vrouw naar een schilderij van een feniks, die een bevriende kunstenaar speciaal voor Ron heeft geschilderd. De feniks staat symbool voor Rons veerkracht, omdat hij ondanks zijn vele medische tegenslagen altijd zijn wilskracht om gezond te blijven heeft behouden.

Veel in ziekenhuis

Ron heeft al een lange weg van artsenbezoek en infecties achter de rug. Sinds 2015 heeft hij veel last van urinewegontstekingen. In eerste instantie waren deze ontstekingen goed te behandelen met antibioticakuren. Maar na verloop van tijd raakte de bacterie die de ontstekingen veroorzaakte multiresistent en belandde Ron

meerdere malen in het ziekenhuis. In 2017 ging het heel slecht met Ron. Als gevolg van een urinewegontsteking waarbij de antibioticakuur niet aansloeg, kreeg hij meerdere keren een urosepsis.1

“Ik had hoge koorts, een lage bloedruk en raakte buiten bewustzijn. Vanwege mijn resistentieproblemen moest ik uit voorzorg ook elke keer in isolatie. De artsen maakten zich zorgen dat ik zou komen te overlijden.” Gelukkig knapte Ron weer op, maar de nasleep was groot.

Grote mentale impact

Vaak wordt onderbelicht dat een ingrijpend ziekteproces naast fysieke, ook grote mentale gevolgen kan hebben. Ron kreeg door de

traumatiserende opnames in het ziekenhuis een periode last van dwangneuroses. “Ik heb ervaren dat de hulpverleners niet altijd goed op de hoogte waren van mijn medische geschiedenis. Met alle gevolgen van dien. Toen ik werd opgenomen voor de urosepsis, kreeg ik bijvoorbeeld extra vocht toegediend maar dat verslechterde mijn hartproblemen. Mede door deze gebeurtenis ontstond bij mij een angst dat artsen mijn status niet goed zouden lezen en dat de hulpverleners niet goed naar mij luisterden.” Ron gaat het gesprek met de arts echter nooit uit de weg. “Tegen alle artsen die ik in mijn leven ben tegengekomen heb ik gezegd dat zij mét mij en niet óver mij moeten praten. Ik wil samen het beleid bepalen, want het is mijn lijf.” Zijn eigen medische achtergrond komt daarbij goed van pas. “Ik onderzoek actief wat er mogelijk is aan medische behandelingen. Zo heb ik mijn huidige behandeling zelf aan de artsen voorgesteld.”

‘Ik onderzoek actief wat er mogelijk is ’

Boek schrijven

Inmiddels gaat het beter met Ron. Zijn urineweginfecties zijn nu onder controle. Op eigen initiatief heeft Ron psychologische hulp gezocht om zijn trauma te verwerken en schreef hij het boek “Theater van de angst” over zijn ervaringen in het ziekenhuis. Door de therapie heeft Ron een manier gevonden om goed om te gaan met zijn ziekten. “Ik ben een gedreven en gedisciplineerd persoon die alles uit het leven wil halen. Tegelijkertijd ben ik ook een stoïcijn geworden. Ik houd mij vast aan de filosofie dat je alles kunt doen wat er binnen je macht ligt; maar als dat niet het geval is, moet je het laten gaan.”

1 Een urosepsis is een bloedvergiftiging (sepsis) als gevolg van een urinewegontsteking.

Idelette is 58 en sepsisvoorlichter en ervaringsdeskundige coach. Ook is zij initiatiefnemer van het patiëntenplatform ‘Sepsis en Daarna’ en de gelijknamige voorlichtingswebsite. In 2007 werd Idelette zelf getroffen door een septische shock naar aanleiding van een virus.

Zestien jaar geleden was Idelette met haar gezin op vakantie in de Ardennen, toen zij plotseling erg ziek werd. Ze werd voor een week opgenomen in het ziekenhuis in België vanwege een dubbele longontsteking. In Nederland ging het echter niet beter met haar gezondheid. Na bijna vijf weken werd Idelette opnieuw opgenomen in het ziekenhuis met een dubbele longontsteking. Haar gezondheid ging heel snel achteruit en zij belandde in een septische shock.

Angstige momenten

“Midden in de nacht voelde ik me op een gegeven ogenblik heel erg duizelig. Mijn bloeddruk was laag, mijn lichaamsuiteinden voelden koud aan en

ik hoestte bloed op. Dat was echt beangstigend.”

Idelette werd direct naar de Intensive Care gebracht en voelde dat het leven zomaar door haar vingers kon glippen. Wat dit gevoel versterkte, was dat er niet met Idelette werd gecommuniceerd over wat er aan de hand was.

“Ondanks de goede zorgen, vond ik het vervelend dat er geen informatie met mij werd gedeeld. Vanwege mijn fysieke toestand was ik zelf niet in staat om vragen te stellen, maar ik was me er wel van bewust dat de situatie ernstig was. Ik weet nog goed dat de verpleegkundige mij een bemoedigend klopje op mijn been gaf, maar over de stand van zaken werd niks gezegd.”

“Ik voelde me lang kwetsbaar”

‘Men is vaak niet bekend met sepsis’

Een ander mens

Idelette’s toestand was kritiek. Ze werd drie dagen beademd en gesedeerd. Hierna ontwaakte ze in een nieuwe realiteit. Tijdens de lange herstelperiode voelde Idelette zich in verschillende opzichten een ander mens. “Ik voelde me nog lang kwetsbaar en was het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Door mijn verlaagde weerstand was ik vaak en langdurig ziek door simpele infecties. Ik werd huiverig voor mensenmassa’s of verkouden familieleden. Daarnaast had ik een kort lontje en kon ik me slecht concentreren. Terugkijkend kan ik zeggen dat de ziekenhuisopname ook een grote mentale impact op mij had. De angstige momenten op de IC heb ik in mijn gedachten vaak herbeleefd. Ook voor mijn familie was dit een zeer belastende tijd.” In totaal heeft het meerdere jaren geduurd voordat Idelette zich weer een beetje op de rails voelde staan.

Aandacht voor sepsis

Vanwege de grote impact op haar leven, besloot Idelette om zich te verdiepen in de ziekte en

om zich sterk te maken voor de belangen van sepsis-patiënten. “Tijdens mijn herstel vond ik het erg lastig dat er weinig nazorg was. Ik ben zelf op onderzoek uitgegaan om te kijken wat de mogelijkheden waren. Ook vond ik het jammer dat ik aan weinig mensen mijn vragen kon stellen en ervaringen kon uitwisselen. Men is vaak niet bekend met sepsis.” Idelette schreef daarom twee boeken over sepsis, richtte een voorlichtings- en patiëntenplatform op en startte met het begeleiden van patiënten op het gebied van nazorg. Daarnaast is Idelette ook actief bij de European Sepsis Alliance. Haar eigen achtergrond als verpleegkundige komt daarbij goed van pas. “Wat niet iedereen weet, is dat er bij iedere infectie een risico is op sepsis. Juist omdat sepsis zich snel kan ontwikkelen en levensbedreigend is, is het van belang om de symptomen te herkennen. Dit vraagt wel om meer publieke aandacht en bewustwording.”

Sepsis: een uit de hand gelopen infectie

Bij iedere infectieziekte loopt iemand ook het risico op sepsis. Sepsis ontstaat door een ontregelde ontstekingsreactie van het lichaam op een ziekteverwekkend micro-organisme, zoals bacteriën, schimmels, virussen of parasieten. Hierdoor gaan de organen disfunctioneren. De meest ernstige vorm van sepsis heet septische shock. Bij een patiënt in shock daalt de bloeddruk waardoor er te weinig bloed met zuurstof naar de organen stroomt. Hierdoor raken organen beschadigd. Elk jaar krijgen ongeveer 15.000 mensen in Nederland sepsis. Ongeveer een kwart van de mensen met sepsis overlijdt hieraan.

De mensen die sepsis overleven hebben vaak last van blijvende gezondheidsklachten, zoals een verzwakt immuunsysteem, vermoeidheid, concentratieproblemen en kwetsbare spieren. Daarnaast hebben sepsispatiënten ook vaak te maken met mentale klachten, als gevolg de aangrijpende gebeurtenissen in het ziekenhuis.

Bron: Universitair Medisch Centrum Groningen

Paula is 81 jaar en mantelzorger. Zij werkte lang als verpleegkundige in het ziekenhuis en bij mensen thuis en zag daar al het effect van infecties. Paula heeft reuma en een afweerstoornis. In 2014 kreeg Paula een septische shock als gevolg van een longontsteking.

Bijna tien jaar geleden kreeg Paula een longontsteking. Alhoewel zij daar zelf op dat moment niets achter zocht, besloot haar echtgenoot de huisarts te bellen. “Mijn man vond dat ik rare antwoorden gaf en vertrouwde de situatie niet. De dokter adviseerde ons om naar het ziekenhuis te gaan.” Eenmaal daar veranderde haar gezondheid vrij abrupt. “Op mijn hart na vielen al mijn organen uit.” De artsen en Paula’s familie maakten zich ernstig zorgen. “Ik kan mij zelf niets herinneren van de opname op de Intensive Care, want ik was buiten bewustzijn. De artsen zeiden tegen mijn man dat ik het waarschijnlijk niet zou halen. Als ik op dat moment niet al toevallig in het ziekenhuis was

geweest, dan had ik het sowieso niet overleefd. Ik zeg daarom vaak tegen mensen dat ik nu leef in geleende tijd.”

Zwarte voeten

Gelukkig overleefde Paula de septische shock, maar de herstelperiode was lang en zwaar.

“Omdat verschillende organen door de shock niet goed meer functioneerden, moest mijn lichaam herstellen van een enorme klap. Het duurde heel lang voordat mijn spieren weer sterk waren.”

Tijdens het verblijf in het ziekenhuis zijn ook de zenuwen in Paula’s voeten permanent beschadigd doordat door de septische shock er

“Ik leef in geleende tijd”

tijdelijk geen zuurstoftoevoer naar haar voeten was. “Ik kwam van de Intensive Care af met bijna zwarte voeten. Hierdoor mis ik nu drie teennagels. Ik kan mijn voeten niet goed voelen, maar ik ervaar tegelijkertijd wel veel pijn. Dit maakte het extra lastig om weer te leren lopen toen ik moest revalideren.”

Afweerstoornis

Toen Paula na een paar maanden weer een longontsteking kreeg, onderzochten de artsen uitgebreid wat de oorzaak was. “Ik was in 2014 met een nieuw medicijn begonnen tegen mijn reuma en deze medicatie onderdrukte mijn afweer”. Verder ontdekten de artsen toen dat Paula nog een bijkomende afweerstoornis

heeft, waardoor haar lichaam geen antistoffen aanmaakt tegen infecties. “Dit in combinatie met mijn medicijnen tegen reuma, zorgde ervoor dat ik erg gevoelig was voor gevaarlijke infecties. Dat wisten de artsen nog niet toen ik de septische shock kreeg.”

Huidinfecties

Om te voorkomen dat Paula opnieuw ernstig

ziek wordt, heeft zij regelmatig contact met haar infectioloog. En iedere drie weken krijgt ze in het ziekenhuis een infuus toegediend met antistoffen die haar lichaam zelf niet kan aanmaken. Alhoewel deze behandeling goed helpt tegen het bestrijden van ernstige infecties, blijft Paula wel gevoelig voor huidinfecties. “Als ik een wondje heb gaat dat heel snel en langdurig ontsteken.”

Toch probeert Paula niet te veel stil te staan bij haar gezondheid. “Mijn beperkingen en behandelingen zijn best belastend, maar ik maak me daar niet te druk om. Ik neem het leven zoals het komt.”

‘Wondjes gaan snel en langdurig ontsteken’

gun je niemand”

Marieke is 35 jaar en werkt als vrijwilliger bij de schoolbibliotheek en op een basisschool. Mariekes dochter Marelinde werd drieënhalf jaar geleden plotseling heel erg ziek als gevolg van de Meningokokkeninfectie1. Marelinde was toen pas vier jaar oud.

In januari 2020 riep Marelinde haar moeder midden in de nacht. Ze had overgegeven en veel moeite om op te staan vanwege de pijn in haar benen. De ochtend daarna lukte het Marelinde opnieuw niet om op te staan en ze had hoge koorts. Daarnaast viel het Marieke op dat Marelinde een vreemd vlekje in haar oog had. Op advies van de huisarts werd in het ziekenhuis een bloedonderzoek gedaan, maar er werd nog geen diagnose gesteld. De ernst van de situatie werd pas duidelijk toen ze weer thuis was.

“Marelinde begon te ijlen, ze hield niets meer binnen en ze had een paar kleine rode vlekken op haar lichaam.”

Snel achteruit

Wat volgde was een akelige tijd in het ziekenhuis waar de gezondheid van Marelinde snel achteruitging. “Ze sprak wartaal uit, kreeg over haar hele lichaam rode vlekken en ze had veel pijn. Ook was ze erg bang. Ze vroeg steeds of we stiekem naar huis konden gaan. Het was heel moeilijk om aan haar uit te leggen dat dit niet kon en dat het “enge” ziekenhuis juist de plek was waar we haar beter konden maken.”

Als een gevolg van nierfalen, raakte Marelinde buiten bewustzijn en kreeg ze veel moeite met ademhalen. “Toen ze nergens meer op reageerde en naar adem hapte, dachten we echt dat we haar kwijt zouden raken.”

“Dit

‘We dachten dat we haar kwijt zouden raken’

Altijd aanwezig

In het ziekenhuis week Marieke amper van de zijde van haar dochter. “Gelukkig mocht ik van het zorgpersoneel continu bij Marelinde blijven. Ik wilde niet dat ze misschien wakker zou worden en dat ik er dan niet voor haar was.” Marieke is nog steeds erg blij dat ze dit heeft gedaan.

“Achteraf heeft Marelinde mij verteld dat, ondanks dat ze helemaal niet bij bewustzijn leek te zijn, ze mijn aanwezigheid wel heeft gemerkt.”

Alles moest wijken

In die periode was er weinig ruimte voor de emotionele verwerking van de gebeurtenissen.

“De zorg voor Marelinde was op dat moment het enige wat ertoe deed en alles moest daarvoor wijken. Het duurde dan ook even voordat we er als gezin goed over konden praten.” Toen Marelinde weer thuiskwam, werd duidelijk wat de mentale impact was van de ziekenhuisopname.

“Ik raakte elke keer in paniek als ik een ambulance hoorde en ik maakte me constant zorgen om

Marelindes gezondheid. De coronapandemie die vlak na Marelindes opname volgde, was dan ook een zeer angstige tijd.” Nu gaat beter met Marieke. “Therapie heeft me erg geholpen, maar nog steeds denk ik veel na over de tijd in het ziekenhuis.”

Goede zorg en veel steun

Zowel Marieke als haar man Mark zijn erg dankbaar voor de goede zorg die hun dochter heeft ontvangen. “De artsen en verpleegkundigen waren altijd erg begripvol en zeer professioneel. Ook het Ronald McDonald huis in Rotterdam en de CliniClowns hebben ons echt ontzorgd.”

Daarnaast was er geen gebrek aan steun van de naaste omgeving. “Er zijn veel familieleden langs geweest die ons hebben geholpen. Het bed van Marelinde was bezaaid met knuffels.”

1 Meningokokkenziekte is een zeer ernstige infectieziekte die veroorzaakt wordt door een bacterie. De infectie geeft een ernstig ziektebeeld zoals hersenvliesontsteking en/of een bloedvergiftiging, die zich snel kan ontwikkelen tot een shock waar veel mensen aan overlijden.

Laura is 36 en medewerker mediasupport en logistiek bij de Nederlandsche Bank.

Ook zet Laura zich in voor het opbouwen van een netwerk voor mensen met een arbeidsbeperking. Zes jaar geleden liep Laura zelf een ernstige vorm van meningitis op; een hersenvliesontsteking die meestal wordt veroorzaakt door een infectieziekte.

In de zomer van 2017 werd Laura ziek. “Ik had last van zware hoofdpijn, druk achter mijn ogen, nekkramp en koorts. Ook moest ik veel overgeven en was ik verward. Ik ben twee keer bij de huisarts langs geweest en één keer bij de huisartsenpost in het ziekenhuis. Daar kreeg ik steeds te horen dat het een zware griep was. De symptomen werden alleen steeds heftiger.” Na een week werd Laura toch met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek dat zij een hersenvliesontsteking had. “Wat volgde was een rollercoaster van drie ingrijpende weken.”

Aan een zijden draadje

In eerste instantie werd Laura behandeld met antibiotica, waar haar lichaam goed op leek te

reageren. Maar nadat de artsen besloten om de medicatie weer af te bouwen, werd ze ernstig ziek. “De hoofdpijn werd ondragelijk, ik had hoge koorts en ik was vaak niet bij bewustzijn. Ik had ook last van tunnelvisie, afwijkend gehoor, trillingen en mijn eetlust was weg.” Daarnaast veroorzaakte de ontsteking tijdelijke afasie, waardoor Laura niet meer kon praten. “Het was heel angstig dat ik mezelf niet kon uiten. Ik kon aan niemand vragen wat er aan de hand was en of het goed zou komen. Wat het nog erger maakte, was dat ik in isolatie lag.” Laura’s leven hing op dat moment aan een zijden draadje. “Ik ben wel bang geweest om dood te gaan, maar tegelijkertijd voelde ik een enorme wilskracht om te overleven.”

“Ik leerde mijn lichaam opnieuw kennen”

Zware revalidatie

Laura overwon de ziekte, maar het revalidatieproces was behoorlijk uitdagend. “Ik vond het in het begin heel moeilijk om mijn grenzen aan te voelen, ik moest mijn lichaam opnieuw leren kennen”. Een voorbeeld dat dit goed weergeeft, is Laura’s eerste bezoek aan de supermarkt na de ziekenhuisopname. “Ik had totaal onderschat hoe mijn lichaam hierop zou reageren. Het was er druk met mensen, het licht was fel, er stond muziek aan en ik zag veel verschillende producten. Ik was totaal uitgeput toen ik de winkel weer uitliep.” In de jaren die volgden, bleef Laura last houden van de restklachten van de ontsteking. “Ik ben nu zes jaar verder, maar nog steeds houdt het me bezig wat ik wel en niet kan. Autorijden kan ik bijvoorbeeld niet meer. Op het moment dat er veel visueel aanbod is, zoals fel licht of (snelle) bewegende beelden, ontstaat er een soort error. Ik sla het niet meer op, of ik raak overprikkeld.”

Herbelevingen

Naast de fysieke klachten, bleek dat het ziekteproces ook veel mentale impact had. “Drie jaar na mijn ziekenhuisopname kreeg ik hele heftige herbelevingen en paniekaanvallen. In de periode direct na de opname onderdrukte ik de angstige herinneringen en emoties, maar die kwamen terug.

Inmiddels ben ik hier succesvol voor behandeld. De herinneringen zijn niet weg, maar het scherpe randje is er af.”

Intelligentie versus belastbaarheid

Ondanks alles is Laura positief. “Ik ben heel erg tevreden over de zorg en de steun die ik heb ontvangen van het zorgpersoneel, mijn familie en vrienden. Ook ben ik dankbaar dat ik veel klachten heb overwonnen.” Wel is Laura kritisch over de behandeling van mensen met een arbeidsbeperking. “Vooral in werksituaties ben ik tegen verschillende drempels aangelopen. Dit komt onder andere omdat je niet aan mij ziet dat ik beperkingen heb. Maar wat het vooral ingewikkeld maakt is dat mijn intelligentie niet is aangetast door de hersenontsteking, maar mijn belastbaarheid wel. Ik heb ervaren dat werkgevers het lastig vinden om deze twee punten van elkaar te scheiden. Ik zie dat veel mensen met hersenletsel en andere beperkingen hier tegenaan lopen en daardoor onder hun niveau werken en geen perspectief hebben op een duurzame baan. Dat wil ik graag bespreekbaar maken.”

‘Het was heel angstig dat ik mezelf niet kon uiten’

schatten mijn gezondheid

Mans is 40 jaar en vrijwilliger bij de Hersenstichting. Voordat Mans ziek werd, was hij huisarts en had hij een eigen praktijk. In 2018 kreeg Mans chronische meningitis, beter bekend als een langdurige hersenvliesontsteking. In eerste instantie dachten de artsen dat deze aandoening werd veroorzaakt door een infectieziekte, maar later bleek dat dit kwam door een auto-immuunziekte.

Vijf jaar geleden stond Mans op met zware hoofdpijn. Gedurende de dag werd de pijn zo hevig dat Mans ervan moest overgeven. Ondanks de hevige pijn, besloot Mans toch pas na een paar dagen om naar het ziekenhuis te gaan.

“Mijn gezondheid was goed, dus ik zocht er niks ernstigs achter. Daarnaast ga je niet zo snel naar de dokter als je er zelf één bent.”

Kortsluiting

Eenmaal in het ziekenhuis constateerden de artsen dat Mans een hersenvliesontsteking had

en werd hij naar huis gestuurd met pijnstillers. Deze hadden echter geen effect en vrij snel belandde Mans weer in het ziekenhuis. “Er is toen veel onderzoek gedaan om te kijken wat de oorzaak was van de ontsteking. Schimmels, virussen, kanker…; de artsen hadden geen idee.”

Naast dat Mans veel pijn had, veranderde ook zijn gedrag. Er was een dag waarop ik in een foetushouding lag en steeds om mijn moeder riep. Ik kan het me niet herinneren, want ik was me toen niet bewust van mijn omgeving. Als gevolg van de ontsteking in mijn hoofd ontstond er een soort kortsluiting.”

“Mensen

vaak verkeerd in”

Second opinion

De artsen besloten uiteindelijk om Mans te behandelen met virusremmers, maar deze sloegen niet aan. Omdat er veel onduidelijk was over wat de ontsteking veroorzaakte, vroeg Mans om een second opinion. “Mijn artsen wilden dit niet, maar met veel pijn en moeite lukte het toch om mijn casus voor te leggen aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Ik wilde het liefst behandeld worden in Amsterdam omdat daar een expertisecentrum is, maar dat mocht niet. Achteraf baal ik er wel van dat ik toen niet gewoon op mijn strepen heb gestaan.” In Groningen werden verschillende onderzoeken gedaan, maar zonder succes. “Ik kreeg te horen dat het niet zo ernstig was, aangezien ik op het oog nog redelijk functioneerde. Ik kon bijvoorbeeld goed praten. Maar ondertussen had ik nog steeds last van zware hoofdpijn, extreme vermoeidheid en kon ik geen prikkels verdragen.” Na een moeilijke periode met veel bezoeken aan het ziekenhuis en pijn, besloot Mans toch naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam te gaan. “Daar werd ik gezien door een neuroloog die veel wist over neuro-infectieziekten. Waar verschillende artsen voorheen dachten dat mijn hersenvliesontsteking werd veroorzaakt door een virale infectieziekte, stelde hij vast dat de

ontsteking chronisch was. Het kwam door een auto-immuunziekte. Maar wat het precies was, weten we nog steeds niet.”

Nog steeds ingrijpend

In totaal is Mans acht maanden opgenomen geweest in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Gelukkig werd wel een behandeling gevonden die de ontsteking deed verdwijnen, maar de restverschijnselen zijn tot op de dag van vandaag nog erg ingrijpend. “De meeste mensen worden enigszins fris wakker nadat ze een nacht geslapen hebben, maar dat heb ik al vijf jaar niet meer ervaren. Ik sta iedere dag op met zware hoofdpijn. Om de dag door te komen, moet ik in de middag anderhalf uur bijslapen.” Omdat Mans bovendien veel concentratieproblemen heeft, kan hij niet meer werken. “Ik was huisarts van 3000 patiënten, voorzitter van de plaatselijke huisartsenvereniging en in mijn vrije tijd zat ik ook nooit stil. Dat kan ik nu niet meer. Maar je kunt het niet aan mij zien en ik praat er niet graag over, dus ik loop er vaak tegen aan dat mensen mijn gezondheid verkeerd inschatten.”

Weinig invloed

Terugkijkend op zijn ziekteproces is Mans ontevreden over hoe zijn behandeling is gegaan.

“De artsen hadden het beste met me voor, maar ik had weinig invloed op het behandelplan. En dat terwijl mijn vrouw en ik beiden een medische achtergrond hebben en we mondig zijn. Ik had graag gewild dat de eerste artsen hadden

geluisterd naar mijn suggesties om een second opinion aan te vragen en om te praten met de expertisecentra. Je kunt het natuurlijk nooit met zekerheid zeggen, maar wellicht had het een hoop ellende gescheeld.”

‘Ik sta iedere dag op met zware hoofdpijn’

1 De meeste hersenvliesontstekingen zijn niet chronisch van aard en worden veroorzaakt door een infectie met een virus of bacterie. Het komt echter ook voor dat een hersenvliesontsteking chronisch is en dat er een andere oorzaak is.

Stefani is 24 en studeert commerciële economie in Groningen. In 2018 liep Stefani een schimmelinfectie op, die zeer lastig te behandelen was omdat de gebruikelijke

medicatie niet aansloegen. Deze infectie kostte haar bijna het leven.

Begin 2018 werd Stefani gediagnostiseerd met leukemie. Stefani werd direct behandeld met chemotherapie waardoor haar weerstand flink verslechterde. “Ik kreeg klachten die leken op een longontsteking, maar de antibiotica sloeg niet aan. Toen bleek dat er veel witte puntjes zaten op mijn longen.” Deze puntjes werden veroorzaakt door de Aspergillus-schimmel, die veel voorkomt in de Nederlandse landbouw en zich verspreidt via de lucht.

Verlamd

De schimmelinfectie zet Stefani’s leven behoorlijk op z’n kop. Stefani krijgt diverse zware behandelingen, maar geen enkel medicijn lijkt aan te slaan. Wanneer haar motoriek verandert,

blijkt dat de schimmel ook in haar hersenen terecht is gekomen met alle gevolgen van dien.

“De rechterkant van mijn lichaam raakte verlamd, waardoor ik niet meer kon lopen. Daarnaast kon ik mijn naam niet meer spellen en ik had veel moeite om dingen onder woorden te brengen. Er was zelfs een moment waarop ik mijn vader niet meer herkende. Nog steeds kan ik me veel gebeurtenissen uit die tijd niet herinneren, maar ik weet wel dat ik me vaak behoorlijk gefrustreerd voelde.”

Levensbedreigend

Ook de artsen maakten zich grote zorgen om Stefani. “Het ging heel slecht, want de schimmel zat in de buurt van een slagader. Er werd tegen

“Mensen weten niet hoe dodelijk een resistente schimmel is”

schimmelinfectie was op dat moment gevaarlijker dan leukemie’

mijn ouders gezegd dat als de schimmel zich nog een paar millimeter zou verplaatsen, dat het voor mij einde verhaal zou zijn. Ze hebben toen zelfs de chemo stopgezet. Dit was zeer risicovol, maar de schimmelinfectie was op dat moment gevaarlijker dan leukemie.” Wat uiteindelijk Stefani’s leven heeft gered, is een nieuw medicijn.1 “Mijn arts heeft flink gelobbyd zodat ik mee mocht doen met het experiment. Dat mocht in eerste instantie niet omdat ik nog behandeld moest worden met chemotherapie. Maar gezien mijn ernstige situatie hebben ze toch een uitzondering gemaakt!”

Impact blijft groot

Na een turbulente periode van twee jaar herstelde Stefani van leukemie en kromp de schimmel. Of de schimmel volledig uit Stefani’s hersenen is verdwenen is niet zeker. “Als je nu een scan zou maken van mijn hersenen, dan zijn er waarschijnlijk nog steeds witte puntjes te zien. Maar de artsen gaan er vanuit dat dit littekenweefsel is.” Inmiddels voelt Stefani zich goed, maar de impact van de schimmelinfectie

blijft groot. “De schimmel heeft mijn longen behoorlijk aangetast, waardoor ik nu nog maar 60 procent longinhoud heb. Ook ben ik nog steeds niet handig met rechts, schrijven kan ik bijvoorbeeld niet goed meer omdat mijn motoriek niet optimaal werkt. Maar als je naar mijn medisch dossier zou kijken, zou je verwachten dat ik überhaupt niet kan lopen.”

Pesticiden

Het valt Stefani op dat er weinig publieke kennis is over de resistentieproblematiek bij schimmelinfecties. “Ik heb mijn verhaal al eerder gedeeld in de krant. Wat ik heel typerend vond, was dat iemand als grap reageerde dat ik HG-schimmelverwijderaar had moeten gebruiken. Ik denk dat veel mensen geen idee hebben hoe dodelijk schimmelinfecties kunnen zijn. Ik heb echt heel veel geluk gehad. Dat wist ik zelf ook niet toen het mij overkwam.” Resistente schimmels zijn een toenemend probleem, zeker in West-Europa. Veel van de gebruikelijke medicijnen dreigen niet meer aan te slaan, omdat de werkzame stoffen ook

‘de

gebruikt worden voor pesticiden. “Binnenkort komt het medicijn wat mijn leven heeft gered waarschijnlijk op de markt. Hopelijk biedt dit

medicijn ook een oplossing voor anderen die te maken krijgen met gevaarlijke schimmelinfecties.”

om opeens zelf de patiënt te zijn”

Anke is 28 en apotheker. In het voorjaar van 2022 bleek dat Anke Leishmaniasis had opgelopen tijdens haar reis in het buitenland.1

Na het afronden van haar specialisatieopleiding tot apotheker, besloot Anke op een lange vakantie te gaan naar Peru. Zowel vóór als tijdens haar reis nam Anke de nodige voorzorgmaatregelen om medische risico’s te vermijden. Zo liet zij zich inenten tegen verschillende ziekten en tijdens de excursies in de natuur droeg Anke lange kleding en sterke Deet. Anke kwam veilig thuis, totdat na anderhalve maand een rode bult onder haar kin ontstond.

Medicatie sloeg niet aan

Anke zocht hier niet meteen iets achter. “Het leek op een steenpuist en aangezien die meestal vanzelf weer weggaan, vond ik het niet nodig om actie te ondernemen. Ik legde op dat moment ook

niet de link met mijn reis want dat leek alweer lang geleden.” Maar na een maand was de bult nog steeds niet weg. In tegendeel, de bult werd juist groter. “Zelf vond ik het nog steeds niet echt nodig om naar mijn huisarts te gaan want ik had er weinig last van, maar na aandringen van mijn collega’s heb ik haar toch maar geraadpleegd.” De huisarts adviseerde eerst om een zalfje te gebruiken, maar dat had geen effect. Daarna kreeg Anke antibiotica omdat de huisarts vermoedde dat het misschien een bacteriële infectie was. Maar ook deze medicatie sloeg niet aan. Omdat Anke als apotheker een medische achtergrond heeft, dacht zij actief mee over wat er aan de hand zou kunnen zijn. “Ik vermoedde dat het misschien een parasitaire infectieziekte was en ik vroeg daarom of ze mij hierop nader konden

“Vreemd

onderzoeken.” Na een biopsie bleek dat Ankes vermoeden klopte: de infectieziekte Leishmaniasis werd gediagnostiseerd.

Onzekere behandeling

Het bleek niet eenvoudig te zijn om de infectieziekte te behandelen. Omdat Leishmaniasis zelden voorkomt in Nederland, wordt de ziekte niet snel herkend. Wanneer de diagnose uiteindelijk toch wordt gesteld, zijn de richtlijnen beperkt en is de juiste medicatie duur en niet altijd beschikbaar. Dit maakt het verloop van de behandeling erg onzeker. “Het was vreemd om opeens zelf de patiënt te zijn. Ik voelde me niet ziek, maar om een verdere verspreiding in mijn lichaam (en de ernstige gevolgen daarvan) te voorkomen was een behandeling toch nodig.” Deze was behoorlijk intensief. “Ik kreeg thuiszorg voor het toedienen van een infuus en moest om de drie dagen bloed prikken. Ik voelde me behoorlijk ziek door de bijwerkingen van de medicatie. Ik was erg moe, had hoofdpijn en ik moest zelfs de kuur onderbreken vanwege nierfalen.” De eerste behandeling bleek niet goed aan te slaan, waardoor de artsen op zoek moesten naar alternatieven. “Uiteindelijk kreeg ik een medicijn dat in Europa erg lastig verkrijgbaar is maar in Peru veel wordt gebruikt. Dit sloeg gelukkig wel aan.”

Meer zorgen

Ongeveer een jaar na de reis verdween de bult. Nu is er alleen nog een litteken te zien. Het blijft echter onduidelijk of de parasiet helemaal weg is uit Ankes lichaam en daarom zal er elk half jaar nog een medische controle plaatsvinden.

“Ik ben nu helemaal gezond, maar sinds mijn infectie maak ik mij meer zorgen over reguliere gezondheidsklachten dan voorheen. Zo vraag ik me wel eens af of de infectie weer kan terugkomen als mijn weerstand achteruitgaat. Bovendien blijf ik het een gek idee vinden dat je gewoon op vakantie een parasitaire infectieziekte kan oplopen, ondanks voorzorgsmaatregelen.”

1 Dit is een parasitaire infectieziekte die wordt overgebracht door de beet van zandvliegen. In Nederland is deze infectieziekte relatief onbekend.

‘‘Ik legde niet meteen de link met mijn reis’

neem gezondheidsklachten nu veel serieuzer”

Willemijn is 38 en werkt als intern begeleider in het primair onderwijs. In de zomer van 2022 kreeg Willemijn malaria1 nadat zij op reis was geweest naar Oeganda.

Vorig jaar ging een droom voor Willemijn in vervulling: zij ging samen met haar partner voor drie weken naar Oeganda. Vlak voor de reis voelde Willemijn zich niet helemaal fit. “Ik had corona gerelateerde klachten, maar uit de testen kwam niet naar voren dat dat het was.” De klachten hielden aan tijdens Willemijns vakantie. “Ik was heel erg moe en ging daarom elke dag op tijd naar bed. Ik verwachtte dat de klachten vanzelf weer over zouden gaan. Ik dacht op dat moment niet aan malaria aangezien ik hier tabletten voor slikte.”

Bloedtest

Eenmaal thuis hielden de klachten aan. “Omdat ik in de tropen was geweest leek het me verstandig om een bloedtest te doen. Daarbij

ging ik er automatisch van uit dat ze mij ook op malaria zouden testen. Later bleek echter dat dit niet het geval was.” Uit de resultaten kon geen aanneembare oorzaak voor mijn klachten worden afgeleid. Desondanks kreeg Willemijn koortsaanvallen en voelde ze zich steeds slechter. Na nog een consult bij de huisarts kreeg ze antibiotica, omdat ze symptomen had van een urineweginfectie. Twee dagen later werd Willemijn echter zo ziek dat haar partner besloot om haar naar het ziekenhuis te brengen. Na een nieuwe test bleek dat Willemijn al een ver gevorderd stadium van malaria had.

Hard achteruit

In een korte tijd ging Willemijn hard achteruit. “Ik verloor mijn bewustzijn en ik kan mij nog maar

“Ik

kan mij nog maar vlagen herinneren’

vlagen herinneren van mijn opname. Het schijnt dat ik hoge koorts had en vaak moest overgeven.”

Wel zijn de angstige gedachten haar goed bijgebleven. “Toen ik me steeds zwakker voelde worden, dacht dat ik het niet zou redden. Op dat moment stond ik stil bij wat het leven voor mij betekende.”

Nasleep van malaria

Gelukkig sloeg de medicatie goed aan waardoor Willemijn binnen een paar dagen herstelde. Het heeft echter nog wel een aantal weken geduurd voordat zij zich weer de oude voelde. “Mijn energieniveau was erg laag en ik moest nog regelmatig bloed laten prikken om te controleren of mijn gezondheid de goede kant op ging. Toch is het bij mij nog erg meegevallen, want het had heel anders kunnen lopen. Een medereiziger met wie ik in Oeganda was, had meer dan een half jaar later nog steeds zware gezondheidsklachten door malaria.”

Niet meer gemakzuchtig

Alhoewel Willemijns ervaring haar passie voor reizen niet heeft veranderd, is zij wel degelijk anders naar de gezondheidsrisico’s van reizen gaan kijken. “Ik ben altijd wat gemakzuchtig omgegaan met gezondheidsklachten. Wanneer ik mij niet lekker voelde, ging ik ervan uit dat dit vanzelf wel over zou gaan. Als ik nu weer klachten zou krijgen tijdens of na een reis, dan zou ik die veel serieuzer nemen. Ook als ik voorzorgsmaatregelen zoals medicatie en vaccinaties heb genomen.”

1 Malaria is een parasitaire infectieziekte die wordt overgebracht door een muggenbeet. Malaria wordt regelmatig gediagnostiseerd bij mensen die op reis zijn geweest in de (sub)tropen.

‘ik

Lex is 59 jaar en ondernemer in de evenementenbranche. In 2020 liep Lex Q-koorts op, waar hij tot op vandaag nog steeds erg ziek door is. Naast Q-koorts, heeft Lex ook al langer last van hartproblemen.

Drie jaar geleden kreeg Lex plotseling verschillende gezondheidsklachten zoals vermoeidheid, gewichtsverlies, hoofdpijn en langdurige koorts. Lex besloot vrij snel om contact op te nemen met zijn cardioloog. “Ik had zelf al het vermoeden dat het Q-koorts zou kunnen zijn. In 2007 kwam er veel nieuws naar buiten over die ziekte en er werd ook gewaarschuwd dat mensen met kunstmatige materialen in het lichaam extra risico liepen. Dit nieuws maakte veel indruk op mij, aangezien ik in die periode net een nieuwe hartklep had gekregen. Bovendien woon ik in een landelijk omgeving met geitenboerderijen in de buurt.”

Beschadigd vertrouwen

Lex werd doorverwezen naar een internist, waarna er verschillende onderzoeken en ziekenhuisopnames volgden. Na tien maanden volgde de diagnose Q-koorts. “Het is niet eenvoudig om te achterhalen of iemand Q-koorts heeft, daar zijn specifieke testen voor nodig. Die werden bij mij in eerste instantie niet uitgevoerd. Daar baal ik nog steeds enorm van, want ik gaf zelf aan dat ik aan Q-koorts dacht. Het niet gehoord worden heeft mijn vertrouwen in de zorg beschadigd. Als ik eerder was gediagnostiseerd, waren mijn klachten wellicht niet chronisch geworden.”

“Ik kan niet de vader en echtgenoot zijn die ik wil zijn”

Ingrijpende bijwerkingen

Sinds de diagnose heeft Lex verschillende behandelingen gehad met zeer ingrijpende bijwerkingen. “Ik ben vaak gewisseld van medicatie, onder andere omdat sommige medicijnen mijn hartproblemen verergerden. De ziekte is slopend, maar de medicatie is dat net zo goed.” Eén van de vervelendste bijwerkingen waar Lex nu mee te maken heeft, is dat zijn huid snel verbrandt door de zon. Hierdoor moet Lex altijd volledig bedekt de deur uit. “Laatst waren we met het gezin op vakantie in Turkije. Het was een enorme uitdaging om mezelf te beschermen, maar tegelijkertijd wilde ik me niet volledig laten beperken. Mijn familie verdient ook een normale vakantie.”

Sinds Lex Q-koorts heeft, is zijn leven volledig veranderd. Voorheen had Lex een druk leven, maar nu is hij vaak alleen thuis. “Ik kan niet meer werken en ik onttrek me aan het sociale leven. Ik voel me vaak niet goed en ik kan me niet permitteren dat ik een andere infectie oploop. Het maakt me verdrietig en boos dat ik niet meer de vader en echtgenoot kan zijn die ik wil zijn.” Tegelijkertijd blijft Lex hoop houden dat hij zal genezen. “Misschien is mijn hoop slechts uitgestelde teleurstelling, maar toch hou ik me eraan vast.”

‘De ziekte is slopend, maar de medicatie is dat net zo goed’

1 Q-koorts is een bacteriële infectieziekte die van dier op mens wordt overgedragen, beter bekend als een zoönose. In Nederland zijn vooral besmette melkgeiten en melkschapen de bron deze infectieziekte. Q-koorts is niet van mens op mens overdraagbaar. Kijk voor meer informatie op de van het RIVM.

Fred is 54 jaar en bestuurder van het Lymefonds. Hiervoor had hij een

eigen communicatiebureau met veel projecten rondom hiv. Fred heeft hiv en chronische Lyme.

In 1998 blijkt dat Fred geïnfecteerd is met hiv. Dat was psychisch erg zwaar. “Ik kende mensen in mijn directe omgeving die erg ziek waren en zelfs zijn overleden door hiv. Wat ook meespeelde was het stigma rondom de ziekte. Ik ben er altijd open over geweest, maar voor veel anderen die leven met hiv was dit niet vanzelfsprekend.”

Rode plek

Fred was er gelukkig op tijd bij. “Vanaf dag één hamerden de verpleegkundigen op het risico op resistentie. Als je de hiv-medicatie iedere dag slikt, is de kans op resistentie extreem klein. Ik ben fysiek geen dag ziek geweest door het virus en mijn levensverwachting is vrijwel normaal.”

Maar 12 jaar geleden verslechterde Freds

gezondheid opeens. In 2011 gaat Fred op fietsen kampeervakantie in Zwitserland. Twee weken daarna ontstaat er een grote rode plek op zijn buik. “Ik voelde me prima, maar ben voor de zekerheid naar de huisarts gegaan. Zij zei dat er niks aan de hand was en dat ik terug moest komen als de plek na twee weken niet verdween. Dit was inderdaad wat er gebeurde. Maar die specifieke rode plek, in combinatie met mijn vakantie in de natuur, had voor de huisarts reden moeten zijn om een korte antibioticakuur te geven. Dat had mij heel veel leed en zorgkosten bespaard.”

Start van een zoektocht

Een half jaar later was Fred die rode plek al bijna vergeten totdat hij erge concentratieproblemen

“De klachten varieerden sterk per dag”

kreeg. “Ik had al moeite met het voeren van een gesprek of het schrijven een mail.” Fred kon op zijn werk niet goed meer functioneren. “De klachten varieerden sterk per dag en veranderden ook mijn persoonlijkheid, ik werd sneller boos.” Na een paar weken gaat Fred naar zijn hiv-arts. “Mijn arts was blij toen op de MRI-scan niks te zien was, maar ik raakte juist in paniek. Ik had nog steeds veel last van de klachten, maar mijn arts leek dit niet meer belangrijk te vinden.” Wat volgde was een zoektocht van tweeënhalf jaar, waarbij 36 verschillende medisch specialisten zijn geraadpleegd.

Uitzichtloos

Wat het lastig maakte om een diagnose te stellen, was dat Fred verschillende klachten ontwikkelden die elkaar steeds afwisselden. “Nu weet ik dat dat typerend is bij chronische Lyme, maar toen dacht ik fulltime na over wat er aan de hand zou kunnen zijn. Naast die concentratieproblemen, had ik de ene maand ook gewrichtspijnen en de maand daarna weer hartkloppingen of dubbelzien. De artsen keken vanuit hun eigen specialisme en hadden geen verklaring voor het verband tussen de klachten.” Dan leest Fred een krantenartikel over een toename aan suïcide onder Lymepatiënten. “Dit artikel was een trigger voor mij, want door mijn slechte gezondheid zag

ik op dat moment het leven niet meer zitten. In het artikel stond dat veel Lymepatiënten pas na een lange zoektocht hun diagnose kregen, mede doordat de test geregeld de diagnose mist.” Fred was al eerder negatief getest op Lyme, maar besloot om verder op onderzoek uit te gaan. Uiteindelijk werd hij inderdaad gediagnostiseerd met chronische Lyme.

Meer erkenning

Het contrast tussen de zorg rondom hiv en Lyme is erg groot. “Er wordt veel onderzoek gedaan naar hiv, waardoor er goede medicatie beschikbaar is. Dit geldt niet voor chronische Lyme.” Daarnaast vond Fred dat er een groot verschil was in de betrokkenheid van zijn artsen. “Er was veel aandacht voor mijn hiv-infectie, maar bij mijn Lymeklachten was het “Ben je niet overwerkt?” Na een jarenlange behandeling in het buitenland, die Fred zelf moest betalen, gaat het nu beter met zijn gezondheid. Fred zou graag zien dat er meer erkenning komt voor de ziekte van Lyme. “Ik ben hoopvol voor de toekomst, omdat er veel overeenkomsten zijn met post-COVID en daar is meer maatschappelijke aandacht voor.”

‘Ik dacht fulltime na over wat er aan de hand zou kunnen zijn’

“We moeten alert blijven”

Tania is 57 jaar en internist infectioloog in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Zij ziet patiënten met allerlei infectieziekten, maar behandelt voornamelijk mensen met hiv.

Sinds de start van Tania’s carrière is er veel veranderd in de behandeling van hiv. “Twintig jaar geleden zagen we veel meer mensen met aids en een resistent virus dan nu.” Tania verklaart dit verschil doordat medici aan het begin van de hiv-epidemie nog moesten leren hoe het virus optimaal behandeld kon worden. “Het was niet meteen duidelijk dat een behandeling met één of twee hiv-remmers tot resistentie kan leiden. Pas in 1996 zijn zorgverleners begonnen met een effectieve combinatietherapie van tenminste drie hiv-remmers.” Daarnaast waren de gebruiksvoorschriften van de medicatie veel complexer dan nu. “We maakten gebruik van veel verschillende pillen die onder zeer specifieke voorwaarden1 moesten worden ingenomen en veel vervelende bijwerkingen hadden.

Daarbovenop heerste er ook nog een zwaar

stigma rondom hiv.” De behandeling was dus in verschillende opzichten zeer belastend voor de patiënt.

Grenzen

Dat resistentie tegen hiv-medicatie grote gevolgen kan hebben, heeft Tania van dichtbij meegemaakt. “Ik heb verschillende patiënten gehad die tegen de grenzen van de behandelmogelijkheden aanliepen. Een voorbeeld hiervan is een patiënt met al langer dan twintig jaar hiv die altijd netjes het behandelplan volgde, maar waarbij het virus alsnog multiresistent werd. Vanwege de resistentie en de zeer belastende bijwerkingen, hebben we veel verschillende medicijnen uitgeprobeerd. We waren aan het wachten op een nieuw medicijn dat nog in

ontwikkeling was, maar voor deze patiënt duurde dat helaas te lang. Elke keer als ik de naam van dat specifieke medicijn hoor, moet ik aan hem denken.”

Geen verleden tijd

Tegenwoordig zijn de overlevingskansen aanzienlijk verbeterd, is de behandeling simpeler en ziet men een resistent virus minder vaak. Toch benadrukt Tania dat het belangrijk is om scherp te blijven. “Je hoort vaak dat hiv-resistentie tegenwoordig geen probleem meer is. Het klopt dat resistentie minder vaak voor komt bij nieuwe hiv-patiënten, maar het behoort zeker niet tot het verleden.” Wat bijvoorbeeld opvalt is dat mensen die een hiv-infectie hebben opgelopen ondanks dat zij preventiemedicatie gebruikten, vaker te maken hebben met resistentie. “Het gebruik van PrEP beschermt niet 100%, dus er zijn wel doorbraakinfecties. Als dat gebeurt dan is er de kans dat het om een resistent virus2 gaat. Aangezien PrEP in toenemende mate wordt gebruikt, mogen we deze resistentieontwikkelingen niet negeren.”

Daarnaast zijn er nog steeds veel patiënten die al lang te maken hebben met de gevolgen van een resistent virus. “Zij krijgen vaak een complexere

behandeling. We moeten wel de infrastructuur en de ervaring hebben om deze patiënten adequaat te kunnen blijven helpen.”

Kennis blijft nodig

Ook de kennis over hiv is nog steeds niet definitief. “Wat ik bijvoorbeeld een verontrustende trend vind, is dat hiv-patiënten, ondanks een succesvolle behandeling, op jongere leeftijd te maken krijgen met ziekten zoals kanker, hart- en vaatproblemen en verminderde nierfunctie. Hoe dit precies komt wordt nog steeds onderzocht.”

“Daarnaast weten we nog onvoldoende over hoe het immuunsysteem na decennialange infectie en behandeling verandert.” Tania’s oproep is dan ook om alert te blijven en om te blijven investeren in het kennisniveau. “Het heeft veel jaren gekost om te komen waar we nu zijn. Er is veel waardevolle expertise opgebouwd, maar die moeten we wel goed onderhouden om voorbereid te zijn op de toekomst.”

1 Zo moest de patiënt de medicatie meerdere keren op een dag innemen, en moest er goed opgelet worden of dat op een lege of juist volle maag moest gebeuren.

2 Het gaat hier om resistentie tegen de virusremmers waar het middel PrEP uit bestaat.

‘de kennis over hiv is nog steeds niet definitief’

is een kwestie van tijd”

Maarten is 64 jaar en bijzonder hoogleraar epidemiologie van seksueel overdraagbare infecties aan de Universiteit van Amsterdam. Ook werkt hij bij

de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) in Amsterdam waar hij betrokken is bij diverse studies naar seksueel overdraagbare infecties.

Bacteriële infecties in de vorm van seksueel overdraagbare aandoeningen (soa’s), komen vaak voor. Denk bijvoorbeeld aan chlamydia, syfilis en gonorroe. Met antibiotica zijn deze soa’s meestal goed te behandelen, maar medische deskundigen waarschuwen dat dit in de nabije toekomst zal veranderen. Volgens Maarten is er sprake van een paradox. “Als je kijkt naar het aantal gevallen waarbij bacteriële soa’s niet behandeld kunnen worden als gevolg een antibioticaresistentie, dan lijkt er niks aan de hand te zijn. Maar het is een kwestie van tijd voordat de ziekteverwekkende bacteriën resistent worden tegen bestaande antibiotica. Gezien het feit dat soa’s veel voorkomen en dat het ontwikkelen van nieuwe antibiotica erg duur is, hebben we een groot potentieel probleem.”

Onderzoek nodig

In 2021 heeft Maarten onderzoek gedaan naar antibioticaresistentie bij patiënten met gonorroe. “De ziekteverwekkende bacterie die gonorroe veroorzaakt is al resistent tegen verschillende typen antibiotica. Ceftriaxon, het huidige antibioticum dat nu wordt gebruikt om gonorroe te behandelen, lijkt perfect te werken. De verwachting is echter dat dit niet zo zal blijven. In het buitenland zijn er namelijk al resistentiegevallen.” Maarten benadrukt daarom het belang om nu al te onderzoeken welke alternatieve geneesmiddelen er zijn om soa’s te behandelen.

“Het

Meerdere opties inzetten

Er zijn meerdere mogelijkheden om antibioticaresistentie bij bacteriële soa’s te voorkomen. Zo kan een soa niet met één geneesmiddel, maar met twee of meer tegelijkertijd worden behandeld. “Door het gebruik van meerdere middelen moet een ziekteverwekker zich op zoveel manieren

aanpassen, waardoor de kans op resistentievorming drastisch afneemt. Bij de bestrijding van hiv is dit al effectief gebleken, maar voor gonorroe was dit niet het geval.”1 Een andere mogelijkheid is om te kijken of de middelen die gebruikt worden voor andere infectieziekten multi-inzetbaar zijn.

“We hebben drie bestaande geneesmiddelen getest die nog niet werden gebruikt voor de behandeling van gonorroe. Twee bleken niet goed genoeg te werken, maar één bleek wel aan te slaan. Er ligt dus in ieder geval een middel op de plank mocht er resistentie ontstaan tegen ceftriaxon.”

Preventie nu

Het aantal soa’s is toegenomen ten opzichte van een aantal decennia geleden. “In 1996 kon je het aantal syfilisgevallen op twee handen tellen, maar dat is nu anders.” Maarten verklaart dit verschil onder andere door de publieke aandacht die er is voor soa’s. “Door de hiv-epidemie ontstond er veel aandacht voor preventie, denk aan de nationale ‘veilig vrijen campagne’. Hierdoor nam niet alleen de verspreiding van hiv, maar ook die van andere soa’s af. Maar nadat er in 1996 een effectieve behandeling tegen hiv kwam, is het seksuele gedrag veranderd en nam het aantal soa’s sterk toe.” Volgens Maarten is vanwege deze ontwikkeling belangrijk om niet te wachten met preventiemaatregelen totdat we met onze rug tegen de muur staan.

‘Het aantal soa’s is in de afgelopen decennia toegenomen’

1 Hiv wordt niet veroorzaakt door een bacterie, maar door een virus. Zodoende kan hiv niet behandeld worden met antibiotica. Desondanks kunnen ook virussen resistent worden tegen medicatie. Daarom kan het nuttig zijn om het medicatiegebruik voor het behandelen van bacteriële en virale infecties met elkaar te vergelijken.

“Het is geen simpel verkoudheidsvirus”

Brenda is 32 en werkt als onderwijskundig onderzoeker. In 2019 werd Brenda’s pasgeboren zoon Thomas ernstig ziek door het Respiratoir Syncytieel virus, beter bekend als het RS-virus.1

In november 2019 werd Thomas geboren. Thomas was een gezonde baby, maar na drie weken kreeg hij het heel benauwd, had hij verhoging en sliep hij slecht. Toen de klachten een paar dagen aanhielden, belde Brenda met de huisarts. Aangezien luchtweginfecties veel voorkomen bij jonge kinderen, raadde hij haar aan om de klachten af te wachten. Na een dag nam Brenda weer contact op omdat het slechter ging, maar zij kreeg hetzelfde advies. ‘s Avonds viel Thomas eindelijk in slaap, maar tot Brenda’s schrik reageerde hij toen niet meer op aanrakingen. Niet lang daarna werd Thomas met spoed naar het ziekenhuis gebracht. “We waren net op tijd want in de ambulance kreeg hij ademstops.”

Overleven

In het ziekenhuis werd het RS-virus bij Thomas gediagnostiseerd. Hij moest vechten voor zijn leven. Ondanks de beademing en zware pijnstillers, ging zijn gezondheid achteruit. Hij had veel moeite met ademhalen en moest zelfs gereanimeerd worden. In deze angstige tijd stond Brenda zelf ook in de overlevingsstand. “Toen dit allemaal gebeurde, zat ik nog in mijn kraamtijd. Mijn lichaam was nog aan het herstellen van de zwangerschap en bevalling en ik was erg moe. Ik had totaal geen besef van tijd en gebeurtenissen gingen als een waas aan mij voorbij. Ik kon aan niets anders denken dan dat ik bij Thomas in het ziekenhuis wilde zijn. Dit was allemaal ook erg belastend voor mijn man, want die moest thuis voor onze andere jonge kinderen zorgen.”

blijft erg gevoelig voor virussen’

Zware herstelperiode

In totaal lag Thomas drie weken op de Intensive Care en ruim twee weken op de Medium Care. De herstelperiode die na zijn opname volgende was behoorlijk uitdagend. “Omdat Thomas op de Intensive Care veel ondersteuning nodig had, moest hij na zijn opname afkicken van de medicijnen en opnieuw leren ademhalen en eten.”

Ook in andere opzichten moest Thomas weer wennen aan thuis zijn. “Ondanks dat hij niet kon praten, merkte je aan hem dat hij heel gevoelig was voor prikkels. Hij begon vrijwel direct te huilen als hij onbekende stemmen hoorde of mensen zag met mondkapjes. En dat was in die tijd nogal vaak vanwege de coronamaatregelen. Daarnaast sliep hij erg slecht en had hij het benauwd.” Pas na een jaar werd er de oorzaak gevonden voor Thomas’ klachten. Uiteindelijk werd duidelijk dat het virus de longen van Thomas heeft beschadigd.

“Alhoewel Thomas een vrolijke en actieve peuter is, blijft hij erg gevoelig voor virussen. Hij is vaker en langer ziek dan andere kinderen. Ook is hij sneller vermoeid en krijgt hij dagelijks een pufje tegen de benauwdheid.”

Verwerking

Brenda heeft het ziekteproces van Thomas op haar eigen manier verwerkt. “Ik wilde mijn gevoelens en herinneringen een plekje geven. Tegelijkertijd wilde ik graag mijn dankbaarheid uiten voor de goede zorg die Thomas heeft ontvangen. Daarom heb ik alle betrokken zorgmedewerkers een persoonlijke brief geschreven waarin ik heb toegelicht hoe zij ons geholpen hebben.” Via het RSV-patiëntennetwerk zet Brenda zich nu ook in voor het creëren van meer bewustzijn over de ziekte. “Het RS-virus wordt vaak als een simpel verkoudheidvirus bestempeld, maar het kan erg gevaarlijk zijn voor jonge kinderen. Het is daarom belangrijk dat de zorgen van ouders niet te snel worden weggewuifd.”

1 Dit virus veroorzaakt luchtweginfecties en komt in Nederland veel voor bij jonge kinderen.

‘hij

“Ik wilde ook maatschappelijke erkenning”

Fred is 50 jaar en vrijwilliger bij Longfonds. Voordat Fred chronisch ziek werd, werkte hij als ICT-projectmanager. Fred is longpatiënt en heeft als gevolg van een resistente bacterie veel last gehad van longontstekingen.

Van jongs af aan heeft Fred al gevoelige longen. Jaarlijks liep hij een longontsteking op maar meestal was dit goed te behandelen met een antibioticakuur. Maar in 2012 kwam Fred vrij plotseling in het ziekenhuis terecht met hevige benauwdheidsklachten. Het bleek dat hij een moeilijk behandelbare bacteriële infectie had.

Niet meer aan het werk

Na een turbulent jaar waarin hij regelmatig te vinden was in het ziekenhuis door longontstekingen en verschillende medische onderzoeken, werd ook een zware vorm van allergische astma gediagnostiseerd. Waar Fred altijd een druk leven had met zijn werk, sociale

activiteiten en de opvoeding van zijn kinderen, moest hij nu ineens een flinke stap terugzetten. Er volgde een lang re-integratietraject om te kijken of hij ondanks zijn gezondheidsklachten kon blijven werken, maar in 2017 bleek dat niet meer mogelijk. En dat was moeilijk. “Ik had een leuke baan waar ik 50 à 60 uur per week mee bezig was. Mijn werk was een belangrijk onderdeel van mijn identiteit. Dus met het wegvallen van mijn baan moest ik mijzelf opnieuw uitvinden.”

Geen aansteller

Fred was desalniettemin opgelucht toen de conclusie vanuit het Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen (UWV) kwam dat hij

niet meer kon werken. “Het oordeel van het UWV ging niet alleen om de ziekte maar ook om de omgeving. Het UVW-oordeel was een vorm van maatschappelijke erkenning dat mijn klachten serieus werden genomen en dat ik mij dus niet aanstelde.” Zijn omgeving reageerde en reageert namelijk niet altijd begripvol op zijn situatie. “Je kunt niet direct aan mij zien dat ik ziek ben en ik ben nog jong. Het is moeilijk in te schatten wat de impact van de ziekte op mijn leven is.” Want naast benauwdheid zorgen longproblemen ook voor energiegerelateerde klachten zoals vermoeidheid en een slechte concentratie. Iedere dag verschilt de intensiteit van deze klachten. Vanwege zijn zware astma blijft Fred bovendien gevoelig voor nieuwe longontstekingen, waardoor hij extra voorzichtig is met sociale contacten. De coronaperiode was dan ook een angstige tijd voor Fred.

Eigen plan van aanpak

De laatste jaren heeft Fred gelukkig minder last van longontstekingen en lijkt de resistente bacterie onder controle te zijn. Fred heeft zijn ervaringen omgezet in iets positiefs. Hij is nu ervaringsdeskundige bij Longfonds. Hier is hij patiëntvertegenwoordiger bij de beoordeling van subsidieaanvragen voor medisch onderzoek en is hij gespreksleider

van de post-COVID supportgroep. “Eén van de redenen dat ik vrijwilliger ben geworden is dat er vanuit de gezondheidszorg weinig praktische handreikingen worden gegeven aan patiënten met chronische ziekten. Vanuit mijn ervaring weet ik dat je zelf veel kunt doen om de kwaliteit van leven te verbeteren.” Fred heeft bijvoorbeeld een eigen plan van aanpak gemaakt. “Ik heb goed contact met mijn artsen en ik zorg dat ik altijd genoeg medicijnen en medische apparatuur in huis heb. Ook besteed ik extra aandacht aan handhygiëne.”

‘Je kunt niet direct aan mij zien dat ik ziek ben’

Monika is 52 jaar en lange tijd basisschool- en muziekdocent geweest. In 2020 stopte ze met werken en begon zij aan de bachelor Cognition, Language en Communication aan de Universiteit van Amsterdam. Monika heeft last van erge vermoeidheid als gevolg van post-COVID.

In maart 2022 raakt Monika besmet met het coronavirus. Destijds was zij niet bang om ziek te worden. “Je hoorde in die periode vaak hoe besmettelijk de omikronvariant was. Ik vermoedde dus dat ik het vroeg of laat ook zou krijgen. Maar omdat ik altijd een goede gezondheid heb gehad en was gevaccineerd, verwachtte ik totaal niet dat ik er langdurige klachten aan zou overhouden.”

Echt mis

Al na drie dagen verdween inderdaad de hoofdpijn en de spierpijn, maar de vermoeidheid bleef. De eerste paar weken deed Monika het wat rustiger aan, maar de druk was groot om weer gewoon te functioneren. “Het normale

leven ging door en ik wilde geen studievertraging oplopen.” Ondanks de flinke vermoeidheid pakte Monika daarom haar studie weer volledig op. Aan het einde van het schooljaar was ze oververmoeid, maar hoopte dat ze zich na een lange zomervakantie weer helemaal beter zou voelen. Dat was echter niet het geval. “Na de zomervakantie besefte ik dat er echt iets mis was.”

Stilstaan

De post-COVID klachten van Monika zijn vooral slechte concentratie en chronische vermoeidheid.

Alhoewel deze symptomen niet zichtbaar zijn, is de impact op haar leven enorm. “Ik kan weinig prikkels verdragen. Veel normale activiteiten

“Totaal onverwacht”

zoals televisiekijken, achter de computer zitten of autorijden zijn voor mij erg belastend. Soms is gezellig kletsen met een vriendin na één uur al te veel.” Terugkijkend op het afgelopen jaar zegt Monika dat het voelde alsof haar leven op de handrem stond. “Ik ben vaak gefrustreerd, verdrietig en bang geweest dat mijn leven niet meer hetzelfde zou worden. Er was zoveel wat ik wilde doen, maar wat me niet meer lukte.”

Wil gewoon leven

Vanwege haar vermoeidheid heeft Monika haar leven helemaal anders moeten inrichten. “Ik volg mijn studie nu nog maar voor 50% en dat lukt me maar net.” Ook andere activiteiten heeft zij stopgezet zoals haar vrijwilligerswerk en deelname aan een kamerkoor. Daarnaast probeert Monika grip op haar klachten te houden door haar dag te verdelen in stukken van twee uur waarbij zij fysieke, cognitieve en rustgevende activiteiten met elkaar afwisselt. “Ik probeer enerzijds erg gedisciplineerd te zijn. Ik denk constant na over wat ik kan en ik houd mijn grenzen in de gaten. Anderzijds wil ik ook mild voor mezelf zijn. Ik wil nu eenmaal leven en soms gewoon iets doen omdat het leuk is.”

Deel informatie

Monika is tevreden over de zorg. “Mijn huisarts heeft me adequaat geholpen en ik vond het prettig dat zij naar mijn suggesties voor behandelmethoden luisterde.” Maar wat Monika wel opviel is dat zorgverleners onderling weinig contact hebben. “Als ik bij een nieuwe behandelaar kwam, moest ik steeds mijn verhaal opnieuw doen.” Ook viel het Monika op dat paramedici weinig informatie met elkaar delen over de ervaringen van post-COVID patiënten. “Ik snap dat veel wetenschappelijke onderzoeken nog lopen en dat ieder lichaam anders is. Maar ik heb zelf zoveel gehad aan de verhalen van andere post-COVID patiënten. Ik werd niet door mijn huisarts, maar door een lotgenoot bijvoorbeeld gewezen op een nieuwe behandeling.” Monika vindt het belangrijk dat zorgmedewerkers zich meer bewust worden van het belang van het delen van ervaringsverhalen. “Verder houd ik me vast aan de hoop dat ik tot de groep behoor bij wie het wel weer helemaal goed komt.”

‘Het voelt alsof mijn leven op de handrem staat’

“Steeds meer mensen zijn drager van een resistente bacterie”

Maaike is 45 jaar en is deskundige infectiepreventie bij het Isala Ziekenhuis in Zwolle. In

deze rol adviseert Maaike afdelingen in het ziekenhuis en externe zorginstellingen in de regio over infectiepreventiebeleid.

Een ernstige infectieziekte ontstaat niet zomaar. Veel mensen dragen onbewust al ziekteverwekkende bacteriën met zich mee, maar hebben hier geen last van omdat een goede gezondheid hier weerstand tegen biedt. Vooral mensen met een verlaagde weerstand zijn kwetsbaar voor infectieziekten.

Weinig nieuwe middelen

Alhoewel infectieziekten van alle tijden zijn, ziet

Maaike dat de zorg op een kantelpunt terecht is gekomen. “Er is een duidelijke trend dat mensen steeds vaker drager zijn van resistente bacteriën.

Deze bacteriën zijn niet alleen gevaarlijk omdat ze zich hebben gewapend tegen de werking van antibiotica, maar ook omdat ze deze eigenschap kunnen doorgeven aan andere gevoelige bacteriën. In sommige gevallen verdwijnt een resistente bacterie zelfs nooit meer uit iemands lichaam.”

Wat de situatie verslechtert, is dat er tekorten zijn aan bepaalde antibiotica en dat er weinig nieuwe middelen worden ontwikkeld.

Preventie van groot belang

Infectiepreventiedeskundigen zetten zich in om de verspreiding van deze resistente bacteriën te

voorkomen. Hierbij ligt de focus op een goede hygiëne in de zorg. Alhoewel de bewustwording hierover door de coronapandemie is verbeterd, blijft het belangrijk om hier aandacht voor te vragen. “In de zorg doet iedereen zijn best om patiënten zo goed mogelijk te helpen, maar toch zie ik in mijn werk dat preventiemaatregelen lang niet altijd goed worden uitgevoerd.” Een ervaring die Maaike erg is bijgebleven is een uitbraak van een resistente darmbacterie in een verpleeghuis. Via contact- en omgevingsonderzoek bleek dat de bacterie zich verspreidde via de verouderde toiletten. In de beschadigingen van het meubilair kon de bacterie zich goed nestelen. “We hebben toen verschillende acties ondernomen zoals het bouwen van nieuwe toiletten, het verhogen van de schoonmaakfrequentie, het onderzoeken van patiënten op andere afdelingen en het lesgeven aan zorgmedewerkers over preventiebeleid.”

Kies het moment

Het verhelpen van een uitbraak en voorkomen van een nieuwe is een langdurig proces. Zeker in verpleeghuizen is het lastig om rigoureuze isolatie en- of hygiënemaatregelen door te voeren. “Mensen die hier wonen hebben logischerwijs behoefte aan huiselijkheid niet aan een geïsoleerde en klinische omgeving. Ik adviseer zorgmedewerkers daarom om onderscheid te

maken tussen momenten met een hoge en een lage kans op bacterieverspreiding.” Op hoge risicomomenten, zoals het verschonen van iemands lichaam of bed, is het van belang dat de zorgmedewerker extra hygiënemaatregelen neemt. De kans op het verspreiden van een bacterie is bij contact met bijvoorbeeld slijmvliezen of een wond aanzienlijk. Maar bij sociale activiteiten in de woonkamer hoeft dit niet.

“Het is altijd belangrijk om je bewust te zijn van de risico’s en op de juiste momenten je handen te desinfecteren wanneer je in aanraking komt met mensen met een kwetsbare gezondheid.”

‘In sommige gevallen verdwijnt een resistente bacterie zelfs nooit meer uit iemands lichaam’

Nawoord

Infectieziekten kennen een grote variatie, zowel qua oorzaak en type infectie die mensen kunnen oplopen, als in de mate van gevolgen die dit met zich mee kan brengen, al dan niet langdurig. Met het samenstellen van dit boekje laten de Samenwerkende Gezondheidsfondsen diverse ervaringsdeskundigen hun verhaal vertellen over de dagelijkse impact van infectieziekten.

Ook worden enkele zorgprofessionals met hun praktijkervaring aan het woord gelaten. We hopen dat deze verhalen leiden tot meer inzicht en publiek bewustzijn als het gaat om de persoonlijke en maatschappelijke impact van infecties.

We willen iedereen dan ook uitnodigen om contact met ons op te nemen en je verhaal te delen. Met je eigen verhaal (of als naaste van iemand, bij wiens zorg je nauw betrokken bent) kun je anderen inspireren maar vooral kunnen we samen nog inzichtelijker maken hoe ingrijpend een infectieziekte kan zijn. En welke problemen er soms bij de behandeling kunnen ontstaan als er sprake blijkt te zijn van resistente bacteriën, virussen, parasieten of schimmels.

Wil je met ons concreet aan de slag om de maatschappelijke impact van infectieziekten te verminderen? Dan nodigen we jouw organisatie graag uit contact met ons op te nemen. Ben je ervaringsdeskundige en wil je meepraten om oplossingen dichterbij te brengen? Dan nodigen we je graag uit voor ons panel van ervaringsdeskundigen, waar je jouw kennis en expertise kunt delen en bijdragen aan het vergroten van het begrip en de kennis over infecties.

Samen kunnen we een verschil maken.

Bert Kuipers

Programmaleider

kuipers@gezondheidsfondsen.nl

Zie ook: www.gezondheidsfondsen.nl/infectieziekten

Colofon

Meer informatie:

www.gezondheidsfondsen.nl/infectieziekten

Contact: secretariaat@gezondheidsfondsen.nl

Huis voor de Gezondheid, Stationsplein 127

(2e etage), 3818 LE AMERSFooRT

Fotografie:

Hans Hordijk fotografie

Redactie:

Mariëlle van oort, Van oort & Van oort

Bureau en Taskforce, Samenwerkende

Gezondheidsfondsen

Interviews:

Sanne Kleijn, Van Oort & Van Oort

Vormgeving & productie:

Eric Kentie, Strapatz