無私的愛
今
目 錄
年連任副理事長一職，是一 種責任、也是一項考驗，
更是再次學習的開始。責任的 由來是媽媽、舅舅、阿姨陸 續生病了。在參與協會理監 事團隊會務裡，因為更認識 疾病後而與家人們共同找到 面對它的方法。 長期居住於台北的我經過慎 重考慮下回台南老家定居。在這幾年以 來，研讀即考取長期照顧專業的學歷及證照。藉此同時也 慢慢同步累積長照 2.0 服務裡對失能者的照顧經驗。在理 監事團隊核心人物的鼓勵，與家人的支持下，將所學的專 業技術及服務經歷，為小腦萎縮病友作貢獻，展現最完整 及友善的服務。邁向高齡的我，能在服務過程中活到老學 習到老，何樂而不為呢！ 自創會入會至今，目睹科技與醫療共同努力不懈的態 度，也有幸見證到 109 年中旬發起的台灣腦庫成立籌備會 議，讓病友找尋治療疾病的方法及藥物的心願漸露署光。 除醫療研究推動外，協會的活動規劃也是相當多元， 無論是企劃組勸募活動、推廣行銷、或者大型活動，場場 精彩讓人感動。社工組在會員之間也用心規劃很多延續性 及有互動性的課程，有口語復健、肢體伸展、園藝治療， 甚至需大型道具的太鼓、非洲鼓、口琴社…等，還有今年 台南剛成立的「企鵝啦啦隊」。每每想到這些身殘心不殘 的病友，都會激起心中漣漪，不自禁微笑。 最後也感謝所有協會的每一個工作同仁，都能盡自己 的本份讓會務順利。也感恩歷屆理監事們的包容與指導， 你們辛苦了！在企鵝家族裡，無私的愛滿滿皆是。
副理事長
CONTENTS
理事長的話
................................
1
理監事的話
................................
2
特別報導
................................
3
活動報導
................................
7
企鵝悄悄話
................................
11
感恩有你
................................
12
勸募計畫
................................
14
捐款芳名錄
................................
15
物資捐贈名單
................................
17
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：黃玉春 總編輯：涂衛成 編輯：古家維 文字校稿：洪芩宜、陳仲豪 封面照片： 吳慧君 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
◀企鵝家族電子版 QR Code
企鵝家族 No .76
2