企鵝家族78期季刊

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No.

78 2021.06

郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號

艷陽下的笑容

封面故事: 3 天 2 夜企鵝大旅行活動報導

特別報導: 生命中的巧遇 -- 病友捐腦心路歷程

感恩有你:

MDRT 用愛扶持讓愛延續

緯創資通有愛相隨

恆愛媽媽祖母獎表揚大會

台北女青商會、龍華科大獻愛心

110 年 1-4 月照護補助

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理事長的話

慈悲為懷 遺愛人間

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歲,正值青春的歲月,今年 (2021)3 月 11 日安詳的回到天父 的家當美麗的天使了。 她就是劉育秀小姐,遺傳自父親小腦萎縮症第三型的基因, 在疾病末期時,在了解相關條文後簽署了「病人自主權利法」, 更願意將她珍貴的腦組織,捐給『台灣腦庫』未來做為醫學研 究之用。 育秀深刻體悟病人對藥物治療的渴望,故得知捐腦可以有 助於破解台灣現今的醫學研究困境,毅然決定同意捐贈她的腦 部作為研究,這樣的善舉,也讓政府看到罕見遺傳疾病病友的無 奈與對疾病獲得解藥的渴望,加快促成『台灣腦庫』的成立。 憶起,本會在 94 年 10 月 29 日 舉辦「第一屆國際醫學研討會 暨 SCA 論文壁報獎」,當時在晚宴時,中研院陳儀莊老師說:「我從 國外申請來研究的腦,都已經被翻到爛爛的,研究價值很低。而目前神經疾 病的檢查,只能靠檢驗儀器及血液等等的檢查,如果有「人腦」直接研究,將加速台灣醫療技 術找到致病機轉,及藥物研發的價值。」 這也開啟了當年協會副理事長張棟樑想成立台灣腦庫的想法,並開始邀請衛生署長邱淑媞 署長,提出解釋「腦是組織或是器官?」公聽會,邱署長的解答為:「腦是組織也是器官」。接著, 張棟樑前副理事長又帶著我,到士林地方法院,請襄閱檢察官幫忙,希望將「解剖屍體條例」, 需要在人死後 6 小時才能解剖,修改成 2 小時,來保護這個腦的研究價值,目前這條法律條文還 在討論更精細的條文修改,希望達到保護捐腦者及家屬,更保護醫師的完善法律條文,協會 10 多年的努力推動腦庫,終於逐漸有了成果。 感謝前立委楊玉欣小姐,全力推動病人自主權立法(簡稱病主法),讓任何人在健康時, 可以決定自己未來的醫療處遇並有尊嚴地走完最後一哩路。育秀在簽署了『病主法』後,母親 完全尊重女兒的決定,在安寧病房的最後時刻,按女兒的意願決定拒絕: 1.維生醫療 2.人工營養 3.流體餵食 經由醫師評估確認已是末期病人後,完全尊重育秀的選擇,母親心中雖然有掙扎,最後仍 然保持尊重,這個結果,確實是一項不可能的任務。我感恩育秀及母親張淑惠的慈悲心,為台 灣開啟了一個重要的里程碑。 特別感謝催生腦庫的單位: 1.台灣神經罕見疾病學會 第一屆理事長宋秉文醫師 2.台灣腦庫主持人 台大副院長謝松蒼教授帶領的腦庫團隊 3.政府機關相關部門熱心協助,快速通過成立腦庫的相關準則 4.以及成立腦庫相關的所有民間團體熱心協助建立腦庫相關法令 理事長

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企鵝家族 June 2021


無私的愛

目 錄

年連任副理事長一職,是一 種責任、也是一項考驗,

更是再次學習的開始。責任的 由來是媽媽、舅舅、阿姨陸 續生病了。在參與協會理監 事團隊會務裡,因為更認識 疾病後而與家人們共同找到 面對它的方法。 長期居住於台北的我經過慎 重考慮下回台南老家定居。在這幾年以 來,研讀即考取長期照顧專業的學歷及證照。藉此同時也 慢慢同步累積長照 2.0 服務裡對失能者的照顧經驗。在理 監事團隊核心人物的鼓勵,與家人的支持下,將所學的專 業技術及服務經歷,為小腦萎縮病友作貢獻,展現最完整 及友善的服務。邁向高齡的我,能在服務過程中活到老學 習到老,何樂而不為呢! 自創會入會至今,目睹科技與醫療共同努力不懈的態 度,也有幸見證到 109 年中旬發起的台灣腦庫成立籌備會 議,讓病友找尋治療疾病的方法及藥物的心願漸露署光。 除醫療研究推動外,協會的活動規劃也是相當多元, 無論是企劃組勸募活動、推廣行銷、或者大型活動,場場 精彩讓人感動。社工組在會員之間也用心規劃很多延續性 及有互動性的課程,有口語復健、肢體伸展、園藝治療, 甚至需大型道具的太鼓、非洲鼓、口琴社…等,還有今年 台南剛成立的「企鵝啦啦隊」。每每想到這些身殘心不殘 的病友,都會激起心中漣漪,不自禁微笑。 最後也感謝所有協會的每一個工作同仁,都能盡自己 的本份讓會務順利。也感恩歷屆理監事們的包容與指導, 你們辛苦了!在企鵝家族裡,無私的愛滿滿皆是。

副理事長

CONTENTS

理事長的話

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1

理監事的話

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2

特別報導

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3

活動報導

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7

企鵝悄悄話

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11

感恩有你

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12

勸募計畫

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14

捐款芳名錄

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15

物資捐贈名單

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17

台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 (02) : 2314-7041 傳真 (02) Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 (04) : 2311-5372 傳真 (04) Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 (07) : 225-2118 傳真 (07) Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人:黃玉春 總編輯:涂衛成 編輯:古家維 文字校稿:洪芩宜、陳仲豪 封面照片: 吳慧君 郵政劃撥帳號:19572151 戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製

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企鵝家族 No .76

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特別報導

生命中的巧遇

文◎張淑惠

年的六月當驪歌響起,一批批學子懷著 理想即將展翅高飛實現夢想!

育秀熱愛山林,懷著抱負想當領隊帶領著 旅人,遊遍世界各地風景名勝,眼看著即將築 夢踏實之際,卻發現自己無法好好走路,除了 搖晃也易跌倒,頓時莫名的恐懼油然升起,莫 非遺傳和爸爸一樣的疾病!這是與小腦萎縮症 的巧遇。 當確診後,從此人生彩色變黑白,頓失人 生目標,夢想理想已拋之腦後,選擇封閉自己 不再與外界聯繫,內心充滿著怨與恨,直到有 一天,有教會姊妹來敲門,姊妹們耐心傾聽他 內心的控訴與不滿,從此約定每週一次的讀書 會 ( 聖經 ) 的研討,這是她生命中與主 耶和華 的巧遇。 發病的 10 年中,教會姊妹風雨無阻的陪

▲ 2019 年張淑惠 ( 右一 ) 獲得大愛獎與女兒劉育 秀 ( 中 ) 跟主辦單位吳建勳理事長 ( 左一 ) 合影

伴,研讀聖經探討生命的意義,而發現自己內

透過預立醫療照護諮商完成預立醫療決定,自

在的能量,以正視和理解,慢慢解開心理的焦

我選擇未來的善終方式。

慮與恐懼,進而轉為積極面對疾病,為生命覓

2019 年初,育秀身體出現嚴重的退化,屢

得了港灣。從此除了積極復健的同時也改善了

進醫院面臨危急狀態,育秀經歷了生死關頭,

與父親的不良關係,並參與協會各項活動:舉

開始思維若無藥物治療,則小腦萎縮症病友也

凡聯誼會、非洲鼓、擔任病友志工至 20 多所

將面臨這如地獄般的病痛折磨,而當時的我四

校園作生命教育宣導、協會募款志工,並配合

處尋找如何減輕育秀病痛的醫療資源,從協會

協會主辦的活動代表病友出席攝影展…

顧問張棟樑先生處得知:台灣神經罕見疾病學

參與活動時與病友敞開心胸聊天,聊生活

會擬籌設台灣腦庫,以破解台灣現今的醫研困

中的喜怒與哀愁;在真實世界裡,彼此一同面

境(動物腦無法取代人腦),育秀得知此消息

對這疾病所掀起的波瀾,這是生命中的另一次

時,毅然決然地說日後願意提供她的遺體(腦

轉變與協會的巧遇,2018 年 01 月當時病主法

部),作為醫療研究用,期待能得以早日找到

開始實行,並未將小腦萎縮症納入,育秀因苦

藥 物, 幫 助 更 多 人! 之 後 也 簽 立 了 捐 獻 遺 體

其所苦更能同理,故願意挺身為病友發聲更因

(腦部)同意書。

理解到生命的意義不在於長短,而是要尊嚴的

2021 年 3 月,育秀離開了我們,作為生命

活著才有意義。每個人走到生命最後一哩路時

鬥士的她,有著前瞻想法,及捐出完整腦神經

都能享有自主權利決定謝幕的方式,因此毅然

組織的堅持,成為台灣腦神經醫學研究新藥的

決然地答應參加記者會為病友爭取將小腦萎縮

起點,這樣的巧遇,讓她活出了生命的精彩與

症納入病主法。讓意願人在意識狀態清楚時,

光輝!

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企鵝家族 June 2021


▲活動現場的慈善攤位

特別報導

2021 Taiwan MDRT DAY 國際學習日活動報導 文◎涂衛成

M

DRT 台灣分會的國際學習日是每年一度

長倪韶謚 先生的肯定與支持,是另一種精神上

的大型盛會,今年於 4/27-4/28 南港展覽

的大力支持!而最要感謝的是 MDRT 慈善組所

館二館隆重開講,現場超過 3200 學員,是歷

有義工們在活動前的簡報內容及演練時提供相

年來人數最多的場次,更是台灣首度舉辦。大

當多回饋,而擔任本次慈善組的組長官大弘先

會安排來自全球各地優秀的國際講師提供學員

生,在這 2 個月來更是一直與協會及擔任講師

國際級的專業知識,期待藉由兩天的講座能提

的我溝通討論如何讓更多人認識協會、看見小

升金融保險從業人員的視野,讓這些優秀的人

腦萎縮症的困境、擔憂甚至對未來的不安,並

才不僅能立足台灣,更有機會邁向國際。

針對簡報設計與呈現方式提供建議與協助,使

本會很榮幸能在這麼空前的盛會中與

得言語、故事、畫面更加一體融合,希望能幫

MDRT 台灣分會合作,讓上千人能認識小腦萎

助協會在更多人的腦海中留下深刻印象,讓活

縮症病友及家屬遭逢的困境甚至協會的現況與

動效益極大化,進而將這份關注與愛心實質的

挑戰。當日在與會學員的傾力相助與認同下,

轉化到病友及家屬身上。2 個月的合作,我看

協會獲得了 456 萬元的捐款,讓我們在 MDRT

見 MDRT 不僅是在保險領域的專業與堅持,更

學員的愛心裡,看見更多病友及家屬的希望。

是一種品質的保證。

首先要感謝協會的保母同時也是 MDRT 的

活 動 成 功 絕 對 不 是 一 個 人 能 及, 除 了

志工徐鳳嬌女士,因為您的引領,開啟協會參

MDRT 台灣分會的全力支援外,協會由北到南

與本次活動的契機;此外活動前的嚴謹彩排

為了一個共同的目標緊密串連更是這次活動最

時,現任 MDRT 全球總會第二副會長蔡佩樺女

大的收穫!北、中與南區為了能在短短七個工

士的加油與打氣、前會長徐鴻欽 先生及現任會

作 天 內(4/15-4/22) 完 成 1,000 個 兌 換 杯 墊,

手機捐款:中華電信51172

台灣大哥大5180102

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特別報導

大 家 自 發 性 的 發 動 病 友、 家 屬 及 志 工, 在 北 區 志 工 組 長 鄭明美 小姐的堅持與帶領下 竟 然 可 以 完 成 750 片! 同 時 還全數通過對於品質極度要 求的理事林秀月女士與指導 志工周玲娟女士的嚴格品管, 除了應證團結力量大這句話 之 外, 更 證 明 每 一 位 志 工 都 是用盡所有的熱情與專注才 能與 MDRT 一樣將最高品質 回饋給每一位學員。 另 外 值 得 一 提 的 是, 在 參 與 為 期 2 天 的 MDRT 慈 善 支助計畫前,本會兩年一度、

▲ MDRT 美國總會第二副會長蔡佩樺 ( 中 )、前會長朱曉黎女士 ( 左一 )、現任 會長倪韶謚會長 ( 左二 )、前會長謝佳芳女士 ( 右一 )、前 MDRT 大中華區主席 劉秀娟女士 ( 右二 ) 與協會理事長黃玉春 ( 右三 )、常務監事張淑惠 ( 左三 ) 合影

三天二夜的全國會員大旅遊活動剛落幕,台北

庭、曉雲與工作同仁均使出渾身解數,化被動

辦公室同仁前一天還在中部忙著辦理這項全國

為主動的邀請現場的學員伸出那雙溫暖的手、

超過一百多位的病友及家屬參加的活動,回台

傳達他們對小腦萎縮症病友及家屬的鼓勵,那

北後第二天就接續支援 MDRT 慈善資助活動,

個時段,這一個區塊絕對是會場最熱鬧、最溫

幾乎連續五天早出晚歸、無法好好用餐休息,

暖的地方,因為,志工們與學員們在這裡一同

但我們都順利且完美的完成這美好的一役!夥

散發著光、熱,還有愛。

伴們的毅力、熱情與信念著實超乎常人! 活動的尾聲,志工穎儀、若儀、嚕嚕、秀

最後要感謝林秀成前理事長,在 109-110 年規劃期間,全權讓我去處理與規劃,讓我有 發揮的空間,並給我很多的支持;在海選與評 比時,社工組長劉宣汶做了很多的努力,讓我 們的方案在評比時能脫穎而出,也辛苦她的南 來北往;更感謝所有願意將自身故事對外分享 的家屬與病友們,若沒有您們的故事,怎麼能 吸引社會大眾的注意,並進而慷慨解囊呢? 協會在這次的活動裡看見了不一樣的可 能,也累積了前進的力量,再次感謝所有幫助 與支持我們的人。因為有你,我們不再孤獨與 無助,期待未來每一步在我們共同踏出的步伐 裡,是新的、有希望的每一步。

▲攤位上熱情支持協會的 MDRT 學員們

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企鵝家族 June 2021


文◎南區社工員 周薇甄

今 (110)年度為感念長年累月含辛茹苦撫 養身心障礙子女成長的媽媽祖母們,由 高雄市身心障礙聯合總會首次承辦「第一屆恆 愛媽媽表揚大會」,希望透過這些堅韌媽媽們 的故事,提升社會大眾對身障者的關注,並藉 此讓大家感受到身為身障者家長的辛勞。 這個獎項並不只是家有身障者就可以提名 獲獎,還必須同時符合: ( 一 ) 茹苦含辛,撫育子女,善盡教化, 使子女生活起居能獨立自主,或子女參加社福 公益團體,或競爭性職場,及自行創業。 ( 二 ) 付出愛心及耐心且無怨無悔照顧身 心障礙子女。 ( 三 ) 熱心公益、對社會有特殊貢獻者, 樂助身心障礙者,參與推廣身心障礙教育與維 權、社會福利著有績效; 社工認為本會的譚鄭言女士(本會副理事 長譚月蕙之母)符合第一、三項,在徵詢其意 願之後,譚媽媽也欣然接受推薦,期許能以本 身的經歷來鼓勵更多的病友勇敢的接受病症、 走出病痛的陰霾,因此協會社工將名單提請理 監事們討論,並順利通過代表協會參加甄選。 譚媽媽未發病前是專職的家庭主婦,每天 在家相夫教子,原以為可以平凡的度過一生, 沒想到後來竟罹患小腦萎縮症等多重疾病,雖

▲由會員代表譚一民 ( 小兒子 ) 及會員廖金德 ( 女 婿 ) 協助上台

▲協會獻花並開心與兒子合照

然遭遇到這麼大的打擊,譚媽媽仍然堅毅不拔 的面對生命,並教育子女們要學會付出、熱心 公益,很多病友都以譚媽媽為楷模。這次很榮 幸通過初審、複審,在眾多團體 的 推 薦 名 單 中 脫 穎 而 出, 成 為 24 位得獎媽媽的其中之一。5 月 8 日表揚大會由譚媽媽的小兒子 及女婿、孫女一起陪同受獎,由 主辦單位之一的濟心慈善會的理 事長江森輝上台頒發獎牌、獎狀 及禮品一份,期待能藉由這樣的 活動,鼓勵更多病友及家屬們活 出自己的風采,並祝福所有的媽 媽們,母親節快樂。

▲第一屆恆愛媽媽祖母表揚合照

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特別報導

第一屆恆愛媽媽祖母表揚大會活動報導


活動報導

110 年台中梧棲、科博館全國會員大旅遊活動花絮 文◎企劃組 古家維

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月 24 日工作人員與志工一早就在歡愉的氣 氛中,迎接來自各區的病友及陪同,準備 帶大家出發前往睽違已久的全國會員大旅遊。 這次的會員大旅遊第一站首先來到了台中港三 井 OUTLET,病友們於坐落在港口旁的摩天輪 前歡快合影的同時,疫情以及日常瑣事帶來的 鬱悶在此時一掃而空,留下的是滿臉的笑容與 歡快的心情。稍晚,大家一起入住翔園會館, 如室外桃源般清幽的環境配上映入眼簾的天然 植被,肺部被滿滿的芬多精充滿,疲勞的身體 也得到舒緩。晚會期間北區復健娛樂化樂團 歡樂感恩口琴社為大家帶來了動聽的演奏,而 中區的黃語慈老師更是為大家帶來了活力四射 的帶動跳活動,讓全場氣氛無比活躍,晚會結 尾協會特地請來彰化基督教醫院林盈利醫生, 來為在場會員講解病主法的相關申請與細則, 讓病友們不僅享受音樂在知識上也滿載而歸。 第二天一早,大家就在蟲鳴鳥叫中被悉數 喚醒迎接嶄新的一天,熱騰騰的早餐擺滿餐桌, 在工作人員與志工的協助下病友們在享用完豐 盛的早餐後便動身前往台中科學博物館。徜徉 在數量龐大的展品中,會員們在館方特別安排 的導覽下各個收穫滿滿,在館內也有病友表示 自從發病後已經很久沒有看展了,一直以來熱 衷於參觀展覽的他,終於又有機會能這樣輕鬆 的看展,他對此感到十分感謝。第二天的晚上 協會邀請慈濟樂音飛揚,為我們表演一首首動

▲於科博館聆聽講解

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▲慈濟樂音飛揚的老師表演動人的舞蹈

人的曲目,不但有長笛與鋼琴的演奏,還有活 力無限的載歌載舞賣力的演出獲得現場的滿堂 彩。而後川劇變臉的登場也讓在場嘉賓眼睛為 之一亮,呂小龍活動整合公關公司的川劇變臉 老師還熱情得與在場嘉賓互動,過程中歡聲笑 語從未間斷,精采的演出也讓晚會完美落幕。 第三天在享用完早餐後,一行人便前往高 美濕地進行參觀,雖然當天因海水漲潮無法一 睹國家公園等級的美景,但漫步在壯闊的海 邊,看著映入眼簾的濕地美景,聽著耳邊海潮 的 聲 音, 帶 有 鹹 味 的 海 風 吹 拂 在 臉 上, 豔 陽 下,愉快的心情隨著海風中的鹽分結晶保存了 當下美好的回憶,深深地烙印在每個參加者心 中,而這次的旅行也在此畫下句點。

▲呂小龍活動整合公司的川劇變臉老師與現場貴賓互動


愛的企鵝家族朋友們,台灣目前正處於疫情當下,全民共同抗疫三級警戒當中,協會呼 籲大家避免不必要的外出、勤洗手、正確配帶口罩以外,協會也關心小腦萎縮症病友家 庭是否有因疫情關係,導致家庭收入減 少?或原本從事的行業因停業而放無薪假 呢?協會針對會員朋友備有「生活急難救 助」與「照護補助計畫 ( 安養、看護 )」, 如有紓困需求的小腦萎縮症病友們,歡迎 來電各區辦公室,找社工諮詢喔。 協會針對疫情因應不定期更新相關資 訊, 詳 情 請 至 協 會 官 網 https://www.tscaa. org.tw 或 臉 書 https://www.facebook.com/ TSCAAclub 查詢

110 年度第一次志工會議及 72 劇團排練 文◎企劃組 梁筑鈞

會在 4 月 11 日這天舉辦了今年第一次的志工會議,這次的會議受到了協會志工們非常踴 躍的報名,大會議室裡幾乎坐滿了人,甚至還有幾名生力軍也都有報名參加,會議一開始

台北市志工組長鄭明美先跟大家詳細的解說,成為志工所能享受的社會福利,同時也鼓勵協會 志工們可以報名由社會局舉辦的志工培訓課程。接下來就進入到發票回收日期討論的議題,大 家都熱烈的表達了自己的想法,並在大家的認同下有了共識。會議結束之後緊接著開始進行 72 劇團的討論。雖然 109 年 72 劇團剛成立,並且僅實際於協會固定聚會表演一次,但也經過了不 少次的排練,成員們依據自己的經驗均提出改進的意見,希望能讓整齣戲能更好的呈現,同時 再次邀請尚未加入劇團演 出 的 志 工 一 同 來 參 與, 並 選 出 何 昌 明 為 團 長, 負 責 連 絡 及 相 關 的 行 政 事 宜。 經 過 一 天 的 活 動 下 來, 我 們 發 現 協 會 的 關 懷 志 工、 交通志工及劇團的演員還 是 欠 缺 的, 所 以 在 此 呼 籲 希望各界願意奉獻一己之 力 的 朋 友 們, 可 以 加 入 企 鵝家族志工及演出的行列, 我們真誠的歡迎您連絡電 話 0223147035。

▲志工熱情參與團集會

手機捐款:中華電信51172

台灣大哥大5180102

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活動報導

疫起愛不萎縮 急難救助與照護補助計畫


活動報導

照護補助摘要

小腦萎縮症病友協會照護補助核定概況表 (110 年 1-4 月 ) 月份

案號

戶數

核定金額 ( 元 )

1-4 月

11001001~11001014

13

485,310

13 戶

485,310

合計

14 案

110 年累計至 4 月共補助 14 名個案(計 14 案)、13 戶,總計已核定 485,310 元

案號 11001001 手足各有困難,案主資源匱乏 案主莊先生為遺傳型病友,目前於機構安養中。家中兄弟姐妹雖多但除其中一名妹妹亦罹患 小腦萎縮症外,其他兄弟姐妹均因本身的因素(罹癌、精障等)而無法提供案主足夠的協助,雖 領有政府提供之機構安養補助,但每月仍有差額一萬多元無法支付,協會每月補助案主 6 千元機 構安置費用並為其連結社會資源,使案主得以持續就養。

案號 11001002 財務缺口難填,案夫負擔沉重 案主田小姐為散發型病友,生產過後即發病迄今三十餘年,目前靠鼻胃管餵食且已臥床無法 行動,案夫除需照顧案主外亦需扶養年幼的子女,因案家親戚皆不願伸出援手,案夫一人承擔經 濟及照顧之責任,壓力龐大,同時亦因需負擔家中的經濟故必須聘請外勞,使得原本收入不穩定 的案家財務缺口持續擴大,生活左支右絀,協會除每月補助 3 千元之生活救助費用外,亦補助其 每月之營養品(實報實銷),減輕案夫負擔,維護案主安養品質。

案號 11001003 案家一家多殘,案姐獨木難支 案主黃小姐為遺傳型病友,生活均需他人協助,家中尚有其他兩位病友均已臥床,收入全靠 惟一健康的大姐負擔,惟大姐亦因健康因素故提早退休另外擔任薪資較低的兼職工作,家中收入 頓減,加上案姐妹病程持續退化,導致一名外籍看護無法承擔照護責任,而必須聘用兩名外籍看 護分擔,使得案家支出持續增加,遠超過案大姐所能支應的範圍,故協會補助案家每月 1 萬 2 千 元之外籍看護費用,協助減輕案家經濟困難。

案號 11001004 案家收入有限,照護費用短缺 案主龔先生為遺傳型病友,目前已插管並臥床入住安養機構,案母亦因罹癌開刀休養而無法 工作,案家靠案母及案弟之身障生活補助度日,政府雖提供案主每月兩萬多元支應機構安養費用, 但案家仍需負擔約六千餘元之差額,同時日常生活費用也因案弟尚就學中而捉襟見肘,故協會補 助案家每月 1 萬元,讓案母不致為案家的經濟而煩惱。

案號 11001005 經濟影響情緒,案主健康堪慮 案主韓先生為未確定型別病友且為中低收入戶,女兒尚年幼就讀國小,案主雖希望能外出工 作但身體狀況不允許,因此案家經濟全靠案妻一人工作所得支應,雖家庭人口簡單但因案女補習 及日常生活開銷(房租、水電、餐費等)均需由案妻負擔,案妻工作亦不穩定故時遇不足之狀況, 案主對此深感愧疚而時有負面情緒為避免其心情造成退化加劇,協會提供每月 3 千元之生活救助 費用協助案家,讓案主能安心,避免其情緒影響身體狀況。

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案主周先生為遺傳型病友並為中低收入戶,目前已插管靠流質食物維生,長期臥床日常生活 需他人協助,現由案母全職照顧,案兄之前工作不穩定故案家須舉債度日,影響案主安養,雖目 前案兄已有固定收入但仍然無法填補,協會補助除案家 1 萬元之醫療耗材費用外,亦協助代為購 買每月之營養品(實報實銷),減輕案家負擔。

案號 11001007 案主無依無靠,亟需資源介入 案主蔡先生為遺傳型病友,具有低收入戶資格,目前臥床需靠他人協助其飲食起居,案父母 均已往生且無手足故僅能入住機構,然政府所提供之金額不足以負擔其機構安養費用,然案主並 無其他親戚可伸出援手,若持續欠費將影響其就養機會,協會於是每月補助案家 3 千元之機構安 置費用,並支付其體檢費用 2 千 2 百 5 十元,使案主免於無人照顧的窘境。

案號 11001008 一人挑起全家,經濟難以負荷 案主林小姐為遺傳型病友,同時亦為低收入戶,雖意識清楚且口語能力尚佳,但生活起居需 他人照顧,育有兩子其中一名亦為小腦萎縮症病友並已入住機構,案主目前亦於機構安養,兩人 之照護費用政府均提供補助,但仍不足以支應,差額全由案弟負擔,然案弟亦有本身之家庭需要 照顧,案母又罹患失智症,使得案弟蠟燭兩頭燒,協會於是每月補助案家 5 千元之機構安置費用, 減緩案弟之壓力,使案主能於機構安心就養。

緯創資通有愛相隨 捐助 9972 生活救助計畫

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文◎企劃組

月中旬本會接到緯創人文處的 email 表示, 正在籌備內部的短期捐款活動,在瞭解協會

勸募專案「小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護 補助計畫」後,安排 2 月 26 日至 3 月 11 日進 行內部愛心捐款活動。最後協會收到共 19 名愛 心員工所捐助的 8,200 元善款,最後再將含有身 分證字號的捐助者上傳至國稅局(可於報稅時, 自動帶入列舉明細中)。感謝緯創資通同仁發 揮扶助弱勢的精神,協會也會妥善運用善款, 幫助有需求的家庭。

《企鵝小寶典》 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達 50%,發病特徵 是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝, 所以又稱「企鵝家族」。

手機捐款:中華電信51172

台灣大哥大5180102

企鵝家族 No .78

10

活動報導

案號 11001006 經濟不穩定,案主照護成問題


企鵝悄悄話

病友分享-我的語言復健之路

文◎彰化 賴慧玲

步於深林步道中,遇見一位高中國文老師,對談時她 說我口齒清晰、字正腔圓,非圈內人 ( 小腦萎縮症圈

內 ) 說出的話,讓我好高興!心想台南病友玉惠提供的方 法,訓練舌頭運動有效 ( 可參考刊登於季刊第 72 期與 73 期 企鵝悄悄話 - 語言復健的關鍵,或網路搜尋舌頭運動 ),所 以與大家分享。 民國 109 年 11 月初,我請彰基邱重閔中醫師幫忙引 介台南病友玉惠,希望請教「每日字正腔圓的讀報,為何 還會出現講話不順、不清楚情形,是哪裡做錯了或沒做 到?」。 電話中玉惠老師建議,每日要進行「舌頭的運動」,並用半小時時間練習唸誦有注音 的經文,唸完後一定要迴向。( 迴向文置於底部,佛道教適用 ) 同年 11 月中旬回診邱重閔醫師時,醫師表示說話有進步,加深我持續唸經的決心。11 月下旬玉惠老師建議加強舌頭運動的強度:30 分鐘以內唸完金剛經,就可以加唸三遍心經, 時間仍然以 30 分為目標,效果會更好。老師勉勵復健雖然有好成果,還持續練習,效果才 能持久! 民國 110 年 1 月,我終於能在 30 分鐘內唸完金剛經 1 次加上心經 3 次,這時玉惠老師 鼓勵我再加唸密教的經文〈普賢王如來祁禱彰顯自然智願文〉,練習在 35 分內完成 1 次金 剛經、1 次智願文最後 3 次心經,做為每日的定課。之後回診時我還向邱重閔醫師抱怨,玉 惠老師好嚴格。 我憑著三分靠醫生、七分靠自己毅力練習,從最初花費 48 分鐘,終於在民國 110 年 2 月下旬達成金剛經 + 普賢王祈禱文 + 心經 3 遍在 35 分鐘內唸完的紀錄。也因此有文章起頭, 與人對談被稱讚口齒清晰、字正腔圓的開心過程。 舌頭運動方法,據《廣州日報》報導,日本科學家通過研究發現,生活中堅持鍛煉舌頭, 可以間接刺激腦部和面部的神經,從而減緩大腦萎縮,同時可防止面部神經、肌肉的老化。 我仍持續每日練習著,與大家共分享、共勉之。 迴向文 弟 子 _________ 願 此 恭 誦 ________ 心 經 / 大 悲 咒 之 功 德, 迴 向 弟 子 ________ 累生累世的冤親債主,祈請南無大慈大悲觀世音菩薩慈悲做 主, 超拔弟子 ________ 累生累世冤親債主,得令解脫;往生極樂淨土。 復健資訊網 QRCODE

11

企鵝家族 June 2021


J

文◎企劃組

CI 台北女國際青年商會是在台北市唯一的 純女性分會,有著 47 年的歷史,自創會以

來,以 " 橘色 " 作為代表色,象徵青春、熱情、 如陽光般燦爛的新時代女性特質,每年的工 作主軸重在關懷婦幼及弱勢族群,在本屆會 長張蕙如女士的幫助下,持續為病友與協會 募集物資,其中包含衣服、文具等用品等, 企鵝家族感謝你們!

art FamilyM 聯 明 證 票 發

用愛心支持企鵝家族

電子 2月 109 年 11-153 1 95 GW-14-81603 :18 :15 :2 5 20 20 -11 55 33 總計 隨機 碼: 24 79 賣方 89 40

7-

電子 ELE V 109 發票證 E 年 20 G Q 1 2 1-12 明聯 隨機 0-11 - 9 3 賣方 碼: -14 1 0 7 月 8 9 5 5 3 6 :1 8 1 4 3 40 94 :1 5 24 79 總計:

n

小小的舉動便能幫助我們 您的發票 我們的感恩 小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做: 1. 捐電子發票:至超商或開立電子發票的店家購物時,結帳前告訴店員「我要捐發票,愛心碼 9972(救救企鵝)」,發票獎金自動轉入協會愛心帳戶,環保又便利。 2. 索取回郵信封:來電 (02)2314-7035 索取回郵信封,洽企劃組 梁小姐。 3. 認養發票箱:認養協會愛心發票箱,放置在您的公司或店面。 4 加入志工團:請到 www.tscaa.org.tw 點選「幫助小腦」下載報名表。 25

福愛 退貨 1 憑電 6619 子發 7 序 機 1 票證 838 83 83 21 明聯 321 61 97 序 正本 辦理 正本 機 福愛 16 票證 明聯 子發 辦理 1 退貨 憑電

98-04-43-04

收 款 帳 號

1 9 5 7 2 1 5 1(

通訊欄(限與本次存款有關事項) ◎請勾選捐款用途: □勸募字號專案 -9972 生活救助 □不限定 ◎請勾選收據寄送方式: 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料: 姓名: 身分證字號: 戶籍地址: 二、請寄會訊給我□否 □是(請詳細填寫正面 寄款人資料) 三、本人介紹親人參與資助,請寄簡介給他: 姓名: 地址:

撥 金額

儲 億

仟萬 佰萬 拾萬

款 仟

單 佰

◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫

郵政劃撥儲金存款收據

阿拉伯 ) 數字

收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管: 姓 名 □□□-□□ 地

收款帳號戶名

存款金額

址 電 話

四、從何處獲得本會捐款訊息: □病友會出版品(書籍、會訊、宣傳單張) □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他: 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用,惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。

經辦局收款戳

電腦紀錄

企鵝家族 No .78 虛線內備供機器印錄用請勿填寫

經辦局收款戳

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感恩有你

熱情台北女青商會 溫暖照耀企鵝家族


感恩有你

守護火金姑 最愛塔寮坑活動報導

4

文◎企劃組 古家維

月 6 日協會在龍華科技大學 - 施教旺教授的

到大冠鷲的叫聲不絕於耳。鬱鬱蔥蔥的山道帶

熱情邀約下,帶著協會的志工及病友前往

領著我們來到清幽的日照莊園,在此我們學習

位於迴龍的「日照莊園」參與一個結合 DIY 手

了如何自製防蚊液,及了解當地產業是如何與

作教學、生態講習,以及螢火蟲幼蟲野放體驗

環保做結合並互相配合,在發展同時也不忘保

的「守護火金姑 最愛塔寮坑活動」,協會的大

護環境。看著小小的幼蟲從病友手中到達未來

家長黃玉春理事長也與工作人員一同參加這次

的家園,病友的喜悅溢於言表,這次的體驗不

的活動。活動舉辦在近郊區的山上,主辦單位

只是單純地出門放風,更是對心靈的一種洗滌

貼心的為我們安排了交通車,很難想像如此接

與淨化。

近市區的山上會有此環境,一路上甚至還能聽

▲教授講解螢火蟲生態

郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管,以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時,請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製,如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。

13

企鵝家族 June 2021

▲志工與病友興奮手拿螢火蟲幼蟲

請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明,以免誤寄; 抵付票據之存款,務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣, 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上,且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後,不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理, 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單,各欄文字及規格必須與本單完 全 相符;如有不符,各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫,以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區 域存款,需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中,若發生票據被盜、遺失或滅失時, 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號:0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。


文◎企劃組長 洪芩宜

年度申請協會生活救助的個案有明顯增加的趨勢,在經過社工員深入瞭解之下,原來是 受到物價上漲的影響,病友日常仰賴的營養補給品、尿布等,自去年底已陸續接到價格 調漲的通知,和原來價格作比較調漲約 10% 至 15%,造成原本經濟處於弱勢的病友家庭,無 法負擔額外的漲價費用,紛紛尋求協助。社工瞭解個案狀況後,協助申請協會的生活救助方 案,以抒緩生活困境。 小腦萎縮症病程從五年乃至長達二十年以上,協會為持續為減輕病友的家庭負擔努力, 申請辦理勸募計畫,將勸募所得作為照顧弱勢家庭的經費,期待透過補助方案,提供給病友 一個安定的照護環境,維持基本的生活品質。

衛部救字第 1091364412 號 1-3 月捐款芳名錄 70000 林家賢

1000 陳曉誠、愛心人士、愛心人士、愛心人士、愛心人士、廖揆勛

50000 愛心人士

888

林靜怡

10000 盈妤工作室

700

謝錦春

8020 鄭先生

600

王勇上、李宗翰、張慧雯、黃博弘、黃源凱建築師事務所

7510 浪漫大坑 農鮮市集

愛心人士、愛心人士、詹瓊枝蕭幸琪、蘇靖婷

6800 陳柏盛

500

6000 黃映諠

呂謝梅僑、姚竣欽、洪小姐、洪國豪、張小姐、張雅如、張綵凊 楊文傑、劉浚騰、鄭百盛、儲先生、謝丹丰、凃素倩

4000 廖建誠

450

李紹豪、陳思瑾、劉庭瑄

3000 張安妮、馮仁義

400

陳正弘 / 陳亮勳 / 陳詠裕 / 陳淯蓁

2000 王咨閔、巫瑞美、李美青、陳魁、黃國桐、愛心人士

363

愛心人士

300

王清和、楊小姐、葉美琪 / 吳承恩 / 吳承芸

1950 吳坤益

200

林千惠、陳先生、陳睿鋌、顏偉哲、蘇宣萌

1500 林嘉容、陳文珊、無名氏、蔣岳霖

100

王御愷、朱御慈、李宛融、林俊旺、施俊逸、張鈞富、郭又銘

愛心人士、簡秋華、顧宇成

1100 愛心人士

陳思吟、陳茂升、曾思雅、馮翠芬、黃小姐、楊燕如、劉小姐

1000 Karen Chen、余麗華、吳秉豐、呂小姐、呂錫穎、施淑芳

劉小姐、劉小姐

林岳慶 / 林玫劭、翁宗暉、張伯綸、郭立偉、陳文熙、陳俊丞

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2021 小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫 110 年 1 月 ~ 110 年 3 止勸募收支決算表 會計科目

金額

佔收入百分比

捐款收入

233,081

100.00%

備註

其他收入

0.00%

註明:義賣收入

利息收入

0.00%

上下半年利息收入

總收入 會計科目 執行業務支出 收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀

233,081

100%

金額

佔費用百分比

368,218

99%

3,876

1% 0%

372,094

衛部救字第 1091364412 號

備註

勸募活動募款所得 15% 內支付

100%

-139,013

手機捐款:中華電信51172

台灣大哥大5180102

企鵝家族 No .78

14

勸募計畫

協助小腦萎縮症病友維護基本生活品質


捐款芳名錄

捐款名錄

感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會已寄發正式捐款收據,供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者,請來 電告知 (TEL:02-23147035)

110 年 1 月至 110 年 3 月

* 此捐款芳名錄僅於公告刊登,若因個資考量而不便公告,請務必來電或來信告知,感謝您!

100,000

陳石祥

80,000

財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會

4,000

陳葉淑琴、陳榮聰 / 陳錦文 / 陳月譽 / 陳珠珍、蔡淑真

70,000

陳憶瑩

3,725

王子旅行社有限公司

50,000

王純健、有限責任台北市醫療廢棄物清除設備利用合作

3,600

沈淵瑤、周彥廷、梁毅忠、黃妍華

蘇惠珠

3,500

無名氏

40,000

王秀氣

3,300

賴昌龍

30,000

紀俊銘、高秀貞、彭成巨、盧永誠

3,150

蔡尚恩

20,000

仲恩生醫科技股份有限公司、林瑞棋 / 林昱宸、張若凡

3,100

吳葉滿妹

財團法人台北市艋舺龍山寺、陳志遠、善心人士集體合捐

3,000

丁黃淑秋、上芳香舖、于昕蕎、大家的早餐店、王怡惠

鄭鈺蒨、謝維剛

劉恭廷、蕭瑞芬

王中彥 / 王中建、王盈娜、王振芳、白純宜、朱漢強、江宜芳

18,000

夏禹熙

余翠蓉、吳重華、呂思賢、李弘豪、李玉婷、李芬芬、李秋雲

15,000

吳羅東蘭、林后謙、簡炳煌

李賜榮、沈彧光、周玲娟、林忠政、林得森、林蔚榮、柯香

14,100

劉育秀

板橋 85 度 C 重慶店、空中大學台北中心慈愛社、倪堅遠

12,500

陳玉梅地政士事務所

洪進東建築師事務所、紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均

12,000

林永霖、郭源佑陳迪華、曾美雲、蔡炳崧

殷龍淵、高喬為、高嘉郁、張家瑞、張紹甫、曹永賢、清芳堂

11,400

蔡佳伶

莊玉里、莊淯麟、許炳仁、許黛玉、郭瑋明、陳杜勉、陳沁彤

10,800

陳碧媛

陳秀錦 / 林慶煌、陳依秀、陳智荷、曾秀卿、無名氏、黃信彰

10,000

元富工業社、王玲美、李根城、阮詠媛、林秀成、紀如鳳

鄉城唱片股份有限公司、黃崗鵬、黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍

徐千栢、張淑惠、許先生、陳宣孝、黃薰儀、楊詔琬

新南美企業有限公司、楊來成、楊洪玉秀、楊英華、葉孟欣

新北市崇光女子高級中學、葉樽澄、漢朝實業有限公司

董秀玲、詹元昌、詹家杰、詹益宗、詹雅惠、雷曉浩、廖家敏

濟慈堂 ( 周宗達 )

廖敏宏、廖淑芳、趙春梅、劉美惠、劉鴻輝 / 林嘉慧、潘淑芳

9,500

邱金來、邱瓊娥

樓翠鳳 / 李政模、蔡美華、蔡彩雲 / 林毓娟、蔡雅冠、蔡銘東

9,000

佑鴻工業股份有限公司黃清雅、姜美英、葉宣佐、潘榮彬

鄭延霖、鄭智元、鄭閔中合家、賴文斌、簡廷恩、顏德松

8,000

何珮楨、黃水旺

7,800

黃惠淳

2,600

蕭世明

7,700

蕭惠貞

2,500

主婦聯盟消費合作社北南分社、邱志強、楊筱筑、蕭淑慎

7,500

林世偉

2,400

吳貞惠、李明勳、黃蓓莉、鄭丹惠

7,000

呈智有限公司、張淑惠

2,300

黃順德

6,600

施孟汝

2,200

林明江

6,000

王耀興、白孟嫺丞富國際行銷有限公司張蕙如、吳秉修

2,060

張嘉生

呂黎貞、宋錦心、宏豫印刷廠、李登貴、承發科技有限公司

2,020

吳培若

李德興 / 林滿瓊 / 李騰翔、亞洲人力仲介有限公司、林純億

2,000

三寶弟子、方浩、王彥婷、王智豊、王儷儒、朱志浩、牟顯玫

魏杏娜、嚴志平、蘆洲代天會、蘇玉玲、蘇詠嫻

柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠、陞暘船務代理有限公司、許振宏

何昇叡、余承翰、余清金、李泰興、李淑君、林艾霖、林東曉

祥成行股份有限公司、陳順興、陸柏宇 / 陸柏儒 / 蘇怡瑄

林政佑、林珠雲、林真、林淑珍、林淑梅、林惠真、林應光

曾明勤、曾慶儒、黃胡好樣、黃瑞芝、黃蔡愛珍、鄭文慶

林鴻德、邱瀞玉、俞連貴 / 俞宇哲 / 俞昕宜 / 陳麗幸、姜靜惠

賴秋敏、錢翠華、羅君萍、蘇麗束

施瑞惠、柯永祥、洪秀娥、胡廷瑋、胡軒豪、原奇威、徐月嬌

5,625

林佳怡

徐立穎、翁貴香、涂敬龍、張菀芩、張馨元、許哲瑩、郭芳均

5,000

王素香、昕漾企業有限公司、林秀娟、林崇堅、邱宏經

張境喆 / 張境倍 / 張國賢 / 陳淑寬、陳宜君、陳芷芳、陳彥良

邱仕杰 / 邱仕凱、莊素津、陳伸榮、鄭先生 Dave

陳美玉、陳美君、陳貴琴、陳雯玲、陳瑞珠、陳瓊芳、陳麗曲

聯致實業有限公司

湯漢文、無名氏、善心人士、馮連珍、黃正芬、黃長復

4,800

瑞誠聯合會計師事務所

黃俊華 / 王紫緹 / 黃林硯 / 黃宇墨、楊張惠美、葉青郎、葉宥沂

4,500

汪幸彤、郭鄭環蓮、楊大霈、楊佳惠、羅時鴻

詹益忠、廖文賓、廖淑芳、趙祖光、劉清山、劉淑美、蔡金助

4,200

江琇瑛

蔡振民 / 林瓊花、蔡欽筠、鄭廉弘、盧明男、鍾小元、簡淑娟

4,100

沈無名、曾書薰

4,000

王秀淑、李繼皓、沈美麗、林杏純、馬廣嫻、郭文錦

15

企鵝家族 June 2021

羅惠君、蘇明清 / 蘇駿熒 / 蘇睿旺 1,800

曹詠媚、莊曼玲、郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義、陳雅伶、賀鐵雄


600

1,700 張溪松

何亭萱、何亭儀、呂美伶、宋育騰、李淑裕、林俊良 / 林思婷 林慶源、馬蔡張妹、高全德、張德弘、戚定竤、郭貞妤 / 吳佩珊

1,600 陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲

陳守仁、陳宥綸、陳昱潔、陳柏澄、陳盈夙、陳珮晴、曾莊櫻梅

1,500 丁淑梅、王凱民、王襄輔、吳國男、李元進、李宜昶、李美青、李進德

馮文隆、黃明石 / 黃吳玉秀 / 黃信ㄧ / 黃淑惠 / 李夢禮 / 李夢書

李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達、周俞辰、林文芬、林明達

黃于芬、愛心人士、愛心人士、楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇

林宜萱 / 林平峪 / 陳怡靜、林高生、林榮進、林麗娟、邵心儀、洪佳慶

葉偉華、廖瑋甄、鄞美文、蔡玲娜、鄭溪順、盧啟仁、蕭志文

洪美誌、孫惠娜、徐靖洋、涂舜雯、張宏亮、張志豪、張東強、張炳發

興聯企業股份有限公司 / 黃耀賢、賴素英、賴湘蓁、錢國明

張若芝、張偉苓、張陳二妹、張慧珊、張耀熙、梁喻惠、梁葉香年

羅富成、蘇友信、蘇玉芬、蘇素珍

梁麗英、郭庭華、郭樹貞、陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳金滿、陳威廷

500

方俊堯、王淑貞、曲宏沛、池曉薇、何麗娟、利建興、吳東亮

陳美真、陳貞秀 / 廖廷豫、陳國男、陳惠絹、陳敬哲、陳誼桓、陳靜芳

吳重光、吳智程、李舒婷、杜白蓮、沈慧娟、林士祺、林育德

陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均、陳櫻芽、彭富星、游婷喻、善心人士

林宗暘、林財成、林婉柔、林靜怡、社團法人台灣公益服務協會

黃進財、黃靖媛、楊可晴、楊泰昇、楊彩鳳、楊靜芳、葉寶玉、趙保勛

侯建全、柯勝雄、修瑋澤 / 修銘鴻、唐敏花、徐弟弟、徐麗貴

管理與資訊系學會 / 商學系學會 / 舞蹈社登山社、劉嘉芬、劉錦雀

袁秉緯、張亦濡、張辛庚、莊博閔 / 莊顗橙、許浴沂、許寶秀

蔡雅玲、鄭羽珊、鄭睿圖、魯承輔、謝依伶、顏婕如、顏碧珠、羅詠貞

陳有明、陳金枝、陳南安、陳韋庭、陳振康 / 徐美惠、陳素蘭

蘇銘信、龔純秀

陳淑君、陳許採雲、陳朝枝、陳麗朱、程惠珠、馮國禎、黃家紜

1,400 林子翰 / 宋緹葳

黃書詠、黃翊倫、楊宜蓁、楊春、楊雅惠、葉和平、詹承穎

1,200 王春貴、王敏慧、朱郭金蘭、李明勲、李春芬、林佑姿、林昌億

詹羅銘貴、趙中旗、趙培吟、趙雅慧、劉昶宗、劉紹善、劉誌剛

柯黃秀霞、孫莉蓁、張碧玲、許瑜珊、郭水英、郭宏偉、楊森榮

劉惠娟 / 莊雅筑 / 莊淨伃 / 莊傅程、歐髮詩沙龍、潘照蘭、鄭博蔚

廖秀蓁、劉美雲、蔡家卿、蔡朝陽、蔡麗香、鄭至紘

賴國順、賴雅齡、錢玟卉、謝月只、謝佩娟、魏元亮、蘇月

1,160 譚一民

蘇宗治

1,100 田倪菁、石鈺婷、李芃潔、知名不具、謝建民

450

李俊德

1,000 丁春桃、丁泰安、王五福、王建博 / 王泓程、江招香、何丞唐、吳秋香

400

何淑菁、林建全、林鼎珵、胡富盛 / 龔月美 / 胡淨涵 / 胡庭瑋

吳珮嘉、吳瑞亭、宋宜蓁、巫季豪、李月照 / 許健銘、李白鴻、李享達

郭昭麟、郭鴻興、陳柏宇、陳錦文、黃琳、葉美惠、潘虹君

李佩芸、李啟仁、李淑芬、李陳玉杯、李瑞洵、李嘉恩、李鳳吟

945

蔡吉凍、鍾明盛 / 鍾玉英

林育德、邱彭玉嬌 / 邱煥堂、俞富有限公司、洪珮玲、洪富美、修源毓

320

無名氏

徐莉萍、翁明福 / 翁莛盛 / 翁莛鈞 / 吳峪姍、高淑榕、張乃文、張巨男

300

方欣憶、王春梅、王昱閔、王素貞、王凱玲、朱昱華、吳明吉

張本齊、張玉玲、張先生、張金游、張梅玲、張瑞芳、張碧芳、梁景友

吳林初蝶、吳姿穎、吳敏慧、吳理邦、吳蕎妤、呂美玲、呂碧蓮

莊孟軒、許月津、許素菁、許採蓮、許碧妹、許碧霞、許碧麗、許寶桂

李春金、李健和、周見知、林欣怡、林嘉興、林聰智、花詩雅

郭怡均、陳月珍 / 劉晏齊、陳可親、陳永昇、陳姿穎、陳思瑾、陳春絨

邱崇哲、徐仁業、張素嬌、清泉冰果棧周虹芸、莊順天、郭進翊

陳柏維、陳秋屏、陳姵樺、陳清旺、陳隆剛、傑倫工業股份有限公司

陳映汝、陳桂華、陳惠瑛、陳夢燕、陳劉華、傅芳盈、游旻靜

曾美樺、曾晨葳 / 曾竑宥、游 O 祺、湯文雄、湯鈺雯、無名氏、黃文權

喬祥服裝訂做修改店、黃乙庭、黃向群、黃育祥、楊子潁、楊雅雲

黃艾蓮 / 尤昭智、黃國桐、黃麗娟、愛心人士、楊幸兒、楊忠雄

詹玉勤、達宇特殊印刷有限公司、廖麗媚、劉易東、樊明閶

楊清枝、葉童、詹凱文、詹凱翔、詹燕妮、趙千惠、趙益承、趙康博

蔡金隆、蔡雪玉、蔡竣淯、賴運婷、戴伊伶、戴炎山、謝玉玲

臺中市咖啡產業發展協會、齊桂秀、劉南山、劉貴正、劉銀珠、潘秋馨

謝明福、簡暉恩、簡暉軒

潘琨維、蔡正耀、蔡依倩、蔡金國 / 黃坤招、李耀全、林秀穗、蔡瀅汝

250

陳家弘 / 寇玉娥

沈久倫 / 沈敬鈞 / 沈添賜 / 李靜慧、林育宇 / 林育丞、盧再彬、蕭世冠

222

傅耀德

蕭琇文、蕭皓庭、賴黃惠金、駱桂珍、鮑世濟、戴何月華、簡月秋

200

左薇寧、余慶霖、吳昀稼、吳雪玉、呂敏雲、肚子大男裝網拍

藍淇禎、魏雅真、羅文章、嚴佳薇

周繼中、林千平、林文峰、林瓊怡 / 詹子瑋、洪依珊、洪昱綸

蔡裕淑

洪偉達、范姜翔昱、高小茹、張毓庭、許宥信、陳乃毓、陳柏升

927

郭宇靜

陳昱宇 / 潘彥廷、陳柏亦、陳茂煌、陳銘浩、麥慶生、無名氏

900

王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司、甘羽軒 / 甘偉梃

黃鉑雅、黃顯中、葉莉玲、詹永富、廖秀珠、廖音袺、趙方銘

李承聰、林志昌、林秀玫、林慧美、林曜彬、邵巧然、洪雅麗、袁瑞琳

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張心慈、張惠楹、莊坤衛、陳季貞、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚、陳福安

鍾明盛 / 鍾蘭英 / 鍾玉英、簡嘉佑、顏素娟

陳龍峰、陳藝芹、無名氏、黃秀如、黃家婕、黃鳳微、楊一賢、詹棋翔

150

林時敏、陳鍠輝

詹焜堯、樊光南、潤聚實業有限公司、潘孝順、鄭景仁、謝春益

115

王興福闔家

饒明德

100

吳俊陞、吳淑珍、李美華、杜蓮琴、林昀諠、林柏諺、洪榮宏、

850

吳榮桂

孫尚毅、孫偉中、張調在 / 江春美 / 張文君 / 陳瑞光 / 張三才

800

王鳳嬌、吳佳旺、吳慧真 / 蔡震珊、洪伸儀 / 林跛、愛心人士、鄭玉芬

陳韋傑、陳賽玉、傅伯舜、傅芳盈、無名氏、無名氏、無名氏

750

張庭昀 / 張允淇、陳星融

無名氏、無名氏、馮宷荺、黃李蘭英、黃宥溱、黃素蘭英、楊成財

700

林建男

愛心人士、楊劉金宴、詹雨雲、詹義翔、潘倫志、蕭寶緞、戴勝鴻

600

方淑媛、王世宏、王秋燕、玉佛山禮儀有限公司、何水木、何佩芬

手機捐款:中華電信51172

30

陳秋男

台灣大哥大5180102

企鵝家族 No .78

16

捐款芳名錄

1,800 陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、黃柏翔、趙娟花、鄭文輝


捐款芳名錄

物資捐贈名單 1 ~ 3 月 本期物資募集發送統計:北區 21 人∕ 21 人次∕ 21 戶、中區 30 人∕ 30 人次∕ 30 戶、南區 46 人∕ 46 人 次∕ 35 戶,總計 97 人∕ 97 人次∕ 86 戶。 收贈日期

品名

110.01.05 濁水米 (3 公斤 / 包 )

數量 單位 捐物者 40

陳氏家族

110.01.05 濁水米 (3 公斤 / 包 )

10

星達文具 店

110.01.07 曉明湯包 (1 份 2 個 )

16

曉明湯包

110.01.14 曉明湯包 (1 份 2 個 )

30

曉明湯包

6

夏紹惠

9

曉明湯包

三商美邦 人壽 1558 營業 處

110.01.15

包大人替換式尿片 (22/ 包)

110.01.21 曉明湯包 (1 份 2 個 )

110..01.21 月曆

64

收贈日期

品名

數量 單位 捐物者

米 (3.6kg)1 包、 盛 香 珍 蜂 蜜 蝴 蝶 酥 3 包、 110.02.20 台 糖 大 豆 沙 拉 油 (1 公 升 )1 瓶、台南關廟麵 1 包

10

桂格無糖黃金蕎麥多榖 飲 28 公克

16

110.02.25 宏 廣 真 味 大 麵 拉 麵 600g

2

零散餅乾

7

澎澎香浴乳 100ml

69

110.02.25 麗仕洗髮乳 100ml

12

泡舒洗潔清 100ml

9

高雄市三 王爺弘道 慈善會

莫小姐

呂張麵

包 大 人 尿 布 M 號 (16 110.01.21 片尿布 +46 片尿片 )

1

李薇婷

來復易 - 臀部加寬超安 2 110.03.11 心 ( 易換式尿片 ) 圓福 - 導尿包 ( 滅菌 ) 1.5

110.01.21 35 公斤白米

3

趙小姐

110.03.13 茂谷柑 (20-23 顆 )

10

日安嚴選麥片

3

會 代-周 姚宗

黃牌長麵

5

110.03.18 曉明湯包 (1 份 2 個 )

10

曉明湯包

愛煮麵

10

來復易 - 長時間舒適 ( 看 護墊 )

5

福松蔭瓜

6

來復易 - 整夜一片就安 心 ( 易換式尿片 )

1

大茂蔭瓜

2

大豆麵筋

2

益富千卡達 - 高營養密 度均衡配方 (61 公克 )

60

3

舒體康 - 復合蛋白營養 品 (3KG)

1

5

110.03.20 蜂蜜蛋糕

30

許美玲/ 王川木

關廟麵

3

110.03.25 曉明湯包 (1 份 2 個 )

7

曉明湯包

澳洲麥片

2

牙刷

6

黑芝麻粉

2

牙膏

6

綜合穀類粉

3

110.03.29 泡舒洗潔清 100ml

3

桂格三合一麥片

2

麗仕洗髮乳 100ml

10

散米

2

澎澎香浴乳 100m

6

23

亞培安素綠茶口味 (250ml)

6

廣 達 香-香 辣 肉 醬 110.01.21 (160g) 新竹炊粉

110.02.04 曉明湯包 (1 份 2 個 )

17

企鵝家族 June 2021

110.03.19

陳長權

曉明湯包

110.03.31

箱 箱

陳美玉

善心人士

呂張麵

善心人士


捐款芳名錄

企鵝家族 No .78


勸募字號 : 衛部救字第 1091364412 號


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