OVO Magazine nr. 1-2022

OVO MAGAZINE

Het blad voor en door ouders van zorgkinderen

Ontzorgen, ontmoeten en verbinden. Dat zijn de thema’s voor dit allereerste magazine. Woorden die je vandaag de dag zo vaak en overal tegenkomt. Maar wat ze echt in de praktijk betekenen…

10

In gesprek met...

Suzy, moeder van Gwenn en met kinderchirurg Ruben Visschers en casemanager

Dianne Dinjens over samenwerking en communicatie met medici en andere behandelaars

Over de kracht van verbinding

Tanja Goessen, mantelzorgconsulent van Steunpunt Mantelzorg Zuid over het belang van contact met lotgenoten.

In gesprek met...

Alice Crauwels is fysiotherapeut en heeft haar eigen praktijk in Maastricht. Minimaal één keer per week stelt Alice haar ruimte beschikbaar voor OvO.

Aanspreekpunt voor pleegouders

Alice en Michel zijn in 2009 pleegouders geworden. Inmiddels hebben ze veel ervaring met allerlei vormen van opvang waardoor ze voor OvO steeds meer het aanspreekpunt zijn geworden.

Nieuw onderzoek naar ervaringen van mantelzorgouders

Dr. Nicolle Boumans en dr. Elisabeth Dorant over hun onderzoek, motivatie en voor welke uitdagingen zij daarbij komen te staan.

Hulpverlening vanuit het ouderperspectief

Sonja Visser, ervaringsdeskundige Expertisecentrum Jeugdhulp Limburg

Hanneke Fisher

verder 5

14 Tijd voor... 16 Ont-zorg-moet dag 18 Ouders vertellen

20

12 Column: Leren dansen in de regen: een parel van verdriet 22 VSC-Coaching 24 Column: Een nieuwe schwung 29 Nieuws & tips 30 Om te lezen 31 Me-Time

COLOFON

Het OvO magazine is een uitgave van Stichting Ouders voor Ouders, en verschijnt 2x per jaar. Het magazine biedt diverse (actuele) onderwerpen voor ouders met een of meer (pleeg) kinderen die door een aandoening extra zorg nodig hebben. Daarnaast biedt het herkenning en begrip door persoonlijke verhalen en interviews.

De Stichting helpt, informeert en inspireert ouders met een zorgenkind en wil met het magazine een schakel zijn tussen ouders, lotgenoten, mantelzorgers en professionals.

© SAAM Uitgeverij, maart 2022

Stichting Ouders voor Ouders

Suzy Kuypers

T 06 55397782

E info@stichtingoudersvoorouders.nl

W stichtingoudersvoorouders.nl

Bank: NL02ABNA0812616472

Uitgever

SAAM Uitgeverij, Hillegom

E info@saamuitgeverij.nl

W saamuitgeverij.nl | zorgboeken.nl

Redactie

Suzy Kuypers (OvO)

Anneke Bakker (SAAM)

Aan dit nummer werkten mee

May-lisa de Laat

Lilian de Rek

Thomas Nicolaas

Suzy Kuypers

Sonja Visser

Rianne Wesenbeek

Anneke Bakker

Abonnementen

Lidmaatschap per jaar € 45

Losse verkoop €6,95

Advertenties

Voor tarieven en informatie: magazine@stichtingoudersvoorouders.nl

Vormgeving en druk

SAAM Uitgeverij

Oplage: 3.000

Tijd voor...

Met gepaste trots presenteer ik je hier het eerste magazine van Ouders voor Ouders. Voor mij persoonlijk is hiermee een langgekoesterde wens in vervulling gegaan. Het is een tijdschrift geworden voor en door ouders en allerlei betrokkenen, bedoeld om je te informeren, inspireren en om ervaringen met elkaar uit te wisselen. Over onderwerpen die we allemaal tegenkomen in ons dagelijks leven als ouders van een zorgenkind.

Ontzorgen, ontmoeten en verbinden. Dat zijn de thema’s voor dit allereerste magazine. Woorden die je vandaag de dag zo vaak en overal tegenkomt. Maar wat ze echt in de praktijk betekenen… Dat ervaar ik persoonlijk iedere dag opnieuw. Als lezer zul je er waarschijnlijk veel van herkennen. Of het nu gaat om contact met lotgenoten, instanties of je eigen vrienden en familie. Daarom kon ik ook niet anders dan deze thema’s in dit eerste magazine centraal stellen.

Zorgen voor een zorgenkind kan geen mens in zijn eentje. Je leest hierover in het interview met pleegouders Alice en Michel. Zij willen hun ervaring, kennis en netwerk graag inzetten om jou en andere (pleeg)ouders op weg te helpen.

Ouder ben je 24 uur per dag, 7 dagen in de week. Met alle mooie momenten, zorgen of verdriet die daarbij horen. Je weet niet beter en zou ook niets liever doen. Toch is het belangrijk om af en toe even tijd te maken voor jezelf. Door even iets

anders te doen, in een andere omgeving, met andere mensen. Of gewoon thuis met een kop koffie of thee een kwartier zitten. Met of zonder ontspanningsoefening. Niets om je schuldig over te voelen. Want alleen als je goed voor jezelf zorgt, kan je de zorg voor je kind volhouden. Ook daarover lees je in deze editie meer. Probeer het gelijk en neem een momentje tijd om de puzzel te maken. Hoe jij als mantelzorger af en toe ontzorgt kan worden, daarover vertelt Tanja je meer.

Bijzonder blij ben ik met de samenwerking tussen Ouders voor Ouders en de Kindervallei. Hierdoor kunnen we jou als lezer een leuk aanbod doen.

In dit magazine vind je ook veel foto’s van de ontmoetingsdag die Ouders voor Ouders organiseerde in september vorig jaar. Over verbinding gesproken! Wat een fijne contacten zijn daar weer aangehaald of tot stand gekomen. Nog veel meer nieuws, interviews en ervaringsverhalen van ouders en medische professionals lees je in dit magazine.

Hartelijk dank aan iedereen die heeft meegewerkt om dit magazine mogelijk te maken, in welke vorm dan ook. Ik wens je veel leesplezier toe en hoor graag wat je ervan vindt. Ook tips voor de volgende edities, zijn van harte welkom.

Warme groet,

In gesprek met...

Samenwerken in de zorg is voor je kind enorm belangrijk

Haar eigen ervaring als moeder van Gwenn over samenwerking en communicatie met medici en andere behandelaars is aanleiding voor een gesprek met kinderchirurg Ruben Visschers en casemanager Dianne Dinjens. Beiden werken in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) en zijn al jaren nauw betrokken bij de zorg voor Gwenn.

Suzy Kuypers: “Wij hebben ervaren hoe belangrijk een goede samenwerking en open communicatie rond de zorg voor je kind zijn. Onze dochter Gwenn zou een nieuw soort operatie ondergaan aan haar darmen. Die operatie was geslaagd, maar gaf niet het gewenste resultaat. Uiteindelijk heeft Gwenn er toen zelf voor gekozen om het anders te willen en de situatie weer terug te draaien. Dat was alleen maar mogelijk dankzij een respectvolle en

open houding van de betrokken medici en een goede samenwerking. Gwenn accepteert de situatie nog steeds niet, maar doordat er goed naar haar geluisterd wordt kan ze er steeds beter mee omgaan. Alhoewel het een dagelijkse uitdaging voor haar is. Ze voelt zich wel heel veilig! Dat is een grote stap geweest. Ik ben enorm blij dat de behandelend artsen van zowel het AMC als het MUMC zich kwetsbaar hebben opgesteld. Door goed naar ons te luis-

Gwenn Kuypers met casemanager

Dianne Dinjens en kinderchirurg Ruben

Visshers in het MUMC.

teren, was maatwerk mogelijk.”

Dianne hierover: “Bij Gwenn was het bijzonder knap dat ze uiteindelijk zelf heeft besloten om de operatie weer ongedaan te laten maken en terug te keren naar de oude situatie.”

Dianne: “Als professionals houden wij van open communicatie. Iedere ouder kan bij ons altijd alles bespreekbaar maken. Natuurlijk hebben we soms niet meteen een passend antwoord. Ook reageert ieder lichaam anders op een behandeling. Daarom is maatwerk nodig. In de ene situatie heeft iemand meer baat bij een medische oplossing en bij een ander bijvoorbeeld de inzet van een psycholoog of andere ondersteuning. Het gesprek daarover willen we graag open en eerlijk voeren.”

Praten over keuzes

Ruben: “Tegenwoordig zijn ouders steeds meer gelijkwaardige gesprekspartners, waar vroeger ‘de witte jassen’ bijna alles bepaalden. In de opleiding van medici en hulp- en zorgverleners wordt deze trend ook meegenomen. Hoewel sommige zaken volgens een vast protocol verlopen, is er vandaag de dag meer bespreekbaar. Tijdens een gesprek met ouders op de polikliniek bespreken we open en duidelijk wat er kan tijdens het consult. Keuzes zorgen soms ook voor stress, omdat de gevolgen van een keus voor ouders niet altijd duidelijk zijn. Een extra gesprek is overigens altijd mogelijk als daar behoefte aan is.”

Als voorbeeld noemt de arts een aangeboren afwijking aan de darmen, iets wat zijn team bij veel patiënten tegenkomt. “Na de darmoperatie moeten we in overleg met de ouders bepalen wat het beste is als het gaat om de behandeling van continentie. De uiteindelijke keus is voor dat moment voor het kind het beste, maar niet op basis van

Kinderchirurg Ruben Visschers en casemanager Dianne Dinjens. “Als professionals houden wij van open communicatie.“

medische gronden. Dat bespreken we dan met de ouders.”

Casemanager als spil

Als casemanager is Dianne de spil tussen de kinderchirurgen en de ouders in het MUMC. Ze is er om (extra) zaken te regelen of een extra gesprek te organiseren met de behandelaar. Ook als het gaat om samenwerking intern of extern met bijvoorbeeld maag-, darm en leverartsen (MDL), Kindergeneeskunde, revalidatie of thuiszorg.

Goed uitleggen waarom

“Soms wil een ouder snel een operatie, in plaats van even wachten. We hebben ervaren dat dit kan leiden tot een langere ziekenhuisopname daarna. In zo’n geval was het achteraf gezien beter geweest om mijn professionele, eerste keus te volgen. Helaas weet je zoiets vooraf nooit helemaal zeker”, vertelt Ruben. “Bij alles wat wij als behandelaars doen, is het essentieel om steeds goed uit te blijven leggen waarom we een bepaalde operatie of

stappen in de behandeling nodig vinden en waarom andere niet. Als medici hebben wij immers soms een hele andere beleving dan de betrokken ouders. Soms blijkt dat een bepaald aspect voor een ouder heel belangrijk is. Na een geslaagde, complexe operatie heb ik meegemaakt dat de ouders zich vooral bleken te storen aan het litteken. Als we ons dit voor de operatie gerealiseerd hadden, hadden we dit kunnen bespreken.”

“Tussendoor sparren met collega’s over een bepaalde case kan natuurlijk altijd.” In het MUMC zijn de kinderchirurgen ook chirurg voor volwassenen, wat uniek is voor Nederland. Het grote voordeel hiervan is een naadloze overgang in de zorg als een kind 18 jaar is. Ruben: “Bij de MDL-artsen is dat niet het geval omdat dit gescheiden opleidingen zijn.”

Voorbeelden uit de praktijk

Persoonlijk betrokken

“Mocht een behandeling niet blijken te werken en we praten daar met de ouders goed over, dan leg ik dat – nuchter als ik ben – redelijk makkelijk naast mij neer. Om vervolgens professioneel verder te werken aan een oplossing die wél past. Als er onvoorziene complicaties optreden na een operatie, met een negatief effect voor de patiënt, kan ik daar zeker wakker van liggen”, vertelt Ruben. Dianne voelt zich als casemanager persoonlijk meer betrokken bij de patiënt dan de arts die voor alles focust op een succesvolle medische ingreep. Waarschijnlijk komt dit door haar achtergrond en opleiding als verpleegkundige, zo verklaart ze zelf.

Iedere maandagochtend is er multidisciplinair overleg in het MUMC. Naast het reguliere interne overleg is er ook regelmatig extern overleg, met andere ziekenhuizen bijvoorbeeld. Ruben:

Tot slot noemt Dianne nog twee voorbeelden uit haar praktijk waarbij communicatie tussen ouders en medici extra van belang was en voordelig uitpakte voor de zelfstandigheid van het kind. “Een meisje van 7 jaar met een MIC-KEY button (een maagsonde door de buikwand) gaf aan dat ze wilde leren om haar button zelf te kunnen verwisselen. In samenwerking met het pedagogisch team en het sedatieteam hebben we haar geleerd om dit zelfstandig uit te voeren. Dit meisje heeft nu meer controle over haar eigen lichaam. Enorm knap, zeker op haar leeftijd. Dankzij een bepaald type systeem van rectaal spoelen kan een nu 13-jarige jongen zelfstandig spoelen. Door veel geduld van moeder en positief stimuleren is er in een traject van 5 jaar veel bereikt. Zeker omdat deze jongen een beperkte handfunctie heeft is dit heel mooi!”

“Een goede dialoog in de zorg voor kinderen vind ik van groot belang, niet alleen vanuit medisch oogpunt. Kwaliteit van leven is voor patiënten minstens zo belangrijk. Daarvoor is open en eerlijke communicatie, zeker in complexe situaties, essentieel. Casemanager en chirurg denken anders door hun opleiding, maar we vullen elkaar daarom goed aan”, sluit Ruben af.

“Het is essentieel om steeds goed te blijven uitleggen waarom een behandeling nodig is“

Zin in een workshop Graffiti van Deni?

Meld je dan aan via info@stichtingoudersvoorouders.nl

Deni is een zeer creatieve, bijzondere jongeman van 28 jaar. Deni heeft autisme. Ondanks dat een aantal dingen wel wat spanning opleveren, kan hij zijn energie kwijt en vindt hij rust door creatief bezig te zijn.

Graffiti is een van zijn talenten en hij weet heel goed zijn kennis en enthousiasme over te dragen tijdens een ontspannen graffiti workshop!

Ook kan Deni zeer goed rappen over van alles wat hem bezighoudt in zijn leven.

Tanja Goessen, mantelzorgconsulent van Steunpunt Mantelzorg Zuid

Over de kracht van verbinding

“Contact met lotgenoten is zó belangrijk. Je kunt je verhaal doen, ervaringen en kennis uitwisselen. En je merkt dat je niet de enige bent in zo’n situatie. Praten over je verdriet, onmacht en frustratie of juist successen delen, daar krijgt een mens weer kracht van. Kracht om het vol te houden”, vertelt Tanja Goessen, mantelzorgconsulent van Steunpunt Mantelzorg Zuid. “Ook al lost het niet direct de zorgen op, contact met lotgenoten lucht wel op. Je kunt je batterij weer opladen.”

“Als mantelzorgconsulenten ondersteunen we iedereen die langdurig zorgt voor een ziek of beperkt gezinslid. Het gaat er dan om jonge en oudere mensen te helpen zodat zij niet alleen de zorg, maar ook hun andere taken en rollen vol kunnen volhouden. Of het nu gaat om ouders die zorgen voor hun chronisch zieke (pleeg)kind, een echtgenoot die voor zijn gehandicapte vrouw zorgt, een kind dat opgroeit met een zieke of beperkte ouder, broer of zus of een dochter die zorgt voor haar dementerende moeder. We geven informatie en advies, bieden een luisterend oor en organiseren contact met andere mantelzorgers.”

Informatie en advies

“Dat doen we zowel in een individueel gesprek als in groepsverband en is vaak praktisch van aard. Denk aan het

informeren over mogelijkheden in de zorg of het aanvragen van een PGB. Of het helpen schrijven van een bezwaarschrift als een indicatie is afgewezen. We geven trainingen over uiteenlopende onderwerpen, zoals over het verhogen van veerkracht voor ouders, leren omgaan met een naaste met dementie of een psychische kwetsbaarheid. Daarnaast zetten we vrijwilligers in om de mantelzorger even te ontlasten, ouders even te ‘ontzorgen’, de zogeheten ‘respijtzorg’.” Een consultent kan bovendien een mantelzorgmakelaar inschakelen, die extra kennis heeft van allerlei wet- en regelgeving op het gebied van zorg, welzijn en hulpmiddelen.

Kinderen en jongeren

“Jonge mantelzorgers zijn vaak zo vergroeid met hun taak en rol in het gezin, dat ze het helpen en zorgen vanzelfsprekend vinden. Het er ‘gewoon’ bij doen. Vaak zijn ze ook trots op die rol. Dat is prima natuurlijk, maar hoe zorgt een jongere dan voor zichzelf?” Speciaal voor kinderen vanaf 7 jaar en jongeren tot 18 jaar biedt het steunpunt daarom leuke en ontspannende activiteiten. Denk aan een kookclub, bowlen of lasergamen, zodat ze ontdekken wat de kracht van verbinding met andere jongeren is. Hierdoor wordt het onderwerp ‘langdurig zorgen voor een ander’ bespreekbaar en ervaren ze dat ze niet de enige zijn die opgroeien in

een vergelijkbare gezinssituatie. “Dat is vaak al enorm waardevol!”

Tijdens een bezoek aan huis bespreekt de mantelzorgconsulent wat de mogelijkheden zijn om ondersteuning of begeleiding te bieden in de zorg voor een ander. Uit ervaring herkennen Tanja en haar collega’s de signalen. Denk aan een puber die niet naar school durft als zijn vader een zware dag heeft. “Soms realiseren ouders zich niet wat het voor hun (andere) gezonde kinderen betekent. Zij zijn vooral bezig met overleven. Of de jongen die iedere dag de rug van zijn moeder afdroogt, maar nu in de pubertijd is en dat toch wat lastiger vindt. Dit hebben we met elkaar besproken en deze moeder heeft uiteindelijk van een ergotherapeut een manier geleerd om het zelf te doen.”

Onderwijs en maatschappij

In Nederland is maar liefst een op de vijf jongeren mantelzorger. Om te zorgen voor meer maatschappelijke aandacht, bewustwording en begrip heeft het Steunpunt Mantelzorg Zuid goede contacten met het onderwijs en andere instanties voor kinderen en jong volwassenen. Zo is er een speciale lesbrief ontwikkeld en worden gastcolleges gegeven. “Het is goed als een docent weet waarom een jongere misschien te laat op school komt of zich moeilijk kan concentreren omdat hij zich zorgen maakt over zijn broer met epilepsie.”

Samenwerken met OvO

Tanja leerde Suzy van Ouders voor Ouders (OvO) kennen via de kookclub waar Suzy’s dochter met veel plezier aan mee deed. “Sindsdien sparren we regelmatig met elkaar. Die samenwer-

king is heel prettig en zinvol; we verwijzen regelmatig naar elkaar door. Ouders van een zorgenkind voelen zich namelijk vaak geen mantelzorger en herkennen zich dus ook niet in ons aanbod. Samen maken we meer ouders bewust van hun extra taak en de noodzaak om af en toe te reflecteren op de zorg op langere termijn om overbelasting te voorkomen.”

Bij MantelzorgNL zijn ruim 450 organisaties aangesloten, zoals het Steunpunt Mantelzorg Zuid. Kijk op www.mantelzorg.nl voor een aangesloten organisatie bij jou in de buurt. Of raadpleeg de website van de gemeente.

Tanja Goessen

Alice Crauwels, fysiotherapeut In gesprek met...

Alice Crauwels is fysiotherapeut en heeft haar eigen praktijk in Maastricht. Alice biedt in haar praktijk ergotherapie en oedeemtherapie en daarnaast is zij gespecialiseerd in handtherapie. Doordat wij zelf te maken hadden met complexe zorg, kwam ik met Alice in contact. Dit is ondertussen uitgegroeid tot een mooie en zeer bijzondere samenwerking en daarnaast een super fijn contact!

Minimaal 1 keer per week stelt Alice haar ruimte beschikbaar voor Stichting Ouders voor Ouders. Dan is er mogelijkheid voor spreekuur, overleg en eventueel netwerken. Wij ontvangen iedere dinsdag ouders van een zorgenkind die vragen hebben of gewoon even een kopje koffie willen drinken en hun verhaal willen doen.

Wie is Alice?

Ik ben Alice en ben getrouwd met Robert. We wonen net over de grens in België. Samen hebben we drie zeer mooie en bijzondere kinderen: onze oudste dochter Esther, ze is 12 jaar. Een tweeling van 10 jaar, Daniël en Rebecca.

Waar zie jij onze raakvlakken? Sinds de start van mijn praktijk in 2015, hoor ik veel verhalen vanuit de wijk. Ik vind het belangrijk dat er binnen de wijk samengewerkt wordt en dat we zichtbaar worden. Tijdens de behandeling heb ik regelmatig intensief contact en hoor ik de verhalen van bijvoorbeeld ouders van een zorgenkind en daardoor kan ik meteen verbinden! Daarnaast weet ik als ouder van een zorgenkind wel wat het betekent. Onze kinderen doen het ontzettend goed, doordat ze de juiste begeleiding hebben op bijvoorbeeld speciaal onderwijs en ook in het reguliere onderwijs MET de juiste begeleiding!

Wat doe je zoal voor Stichting Ouders voor Ouders?

Buiten het feit dat mijn praktijkruimte beschikbaar is voor Ouders voor Ouders, probeer ik zoveel mogelijk te verbinden! Dat is mijn kracht; ik denk altijd in mogelijkheden! Ik heb alle vertrouwen in de Stichting en iedereen die daarmee verbonden is!

Waarom ben je bestuurslid geworden? Omdat de visie en missie van de Stichting goed bij mij passen en dat ik ook

meer mensen wil bereiken. Wij hebben samen een enorme klik op persoonlijk vlak, praten makkelijk en er is wederzijds begrip! We denken beiden in mogelijkheden en niet in beperkingen!

Ik probeer zoveel mogelijk te verbinden en te helpen daar waar ik kan. Ik wilde liever geen extra bestuurstaken, maar ik voel me wel enorm betrokken. Als bestuurslid wil ik ook mijn netwerk betrekken, want hoe meer mensen we bereiken en betrokken worden, hoe meer mogelijkheden.

Heb je tips voor ontspanning?

» Neem een paar minuten voor jezelf op een rustige plek!

» Ga naar je ademhaling en probeer rustig te ademen. Inademen door je neus, 2 tellen vasthouden, 3 tellen uitademen.

» Houd hierbij je handen op je buik. Bij inademing voel je je handen omhaag gaan.

» Herhaal dit maximaal 10 keer, een aantal keren per dag. Maar begin gewoon met 1 keer per dag en kijk hoe vaak je eventueel kan uitbreiden.

Handtherapie Zuid – Alice Crauwels

Azamonstraat 26

6222 BX Maastricht

Tel : 043- 311 1296

TEKST: Suzy Kuypers

Alice Crauwels

Nieuwe verbinding OVO en Ronald McDonald Kindervallei

Stichting Ouders voor Ouders en Ronald McDonald Kindervallei slaan de handen ineen. In een nieuwe samenwerking gaan ze samen verschillende activiteiten organiseren voor ouders van zorgkinderen en pleegouders. De eerste activiteit staat al voor de deur: een ont-zorg en ont-moet weekend voor pleegouders in de Kindervallei.

Suzy: “Wij zijn blij dat we een nieuwe samenwerking bekend mogen maken

en we zijn dankbaar en trots met deze nieuwe verbinding. Het eerste project gaat dit voorjaar al van start en verder zijn we volop bezig met het bedenken van andere projecten en activiteiten. Volg ons via onze facebookpagina of onze website en schrijf je dan ook gelijk even in voor onze nieuwsbrief! Zo blijf je altijd op de hoogte van alle activiteiten, nieuwtjes en actuele informatie.

Pleegouders kunnen heerlijk genieten en tot rust komen in het ont-zorg en ont-moet weekend in de Ronald McDonald Kindervallei.

TEKST

NIEUW!

Aanspreekpunt voor pleegouders

Ouders voor Ouders is er niet alleen voor biologische ouders, maar ook voor pleegouders of andere verzorgers en begeleiders van een zorgenkind. Alice en Michel zijn in 2009 pleegouders geworden. Inmiddels hebben ze veel ervaring met allerlei vormen van opvang: kort en langdurig, crisisopvang, time-out opvang en vakantieopvang. Voor Ouders voor Ouders zijn zij steeds meer aanspreekpunt geworden voor allerhande vragen, advies en informatie als het gaat om pleegzorg. Ze helpen hiermee graag anderen op weg naar een passende oplossing. Want dingen moeten gewoon geregeld worden!

Alice: “In de afgelopen jaren hebben wij zoveel meegemaakt en met alle facetten van pleegzorg te maken gehad. Denk aan gedragsproblemen bij kinderen, ziekte en zorg, wet -en regelgeving, financiën, onderwijs, vervoer, voogdij, aanpassingen in huis, politie en bedreiging, enzovoort. Het CJG, de pleegouderorganisatie of de gemeente weten vaak niet alles. Veel informatie ontbreekt of is niet van toepassing. En dat kan enorm frustrerend zijn. Vaak gingen we van het bekende kastje naar de muur.

Iedere situatie is uniek

Wij hebben destijds zelf veel gehad aan het contact met Ouders voor Ouders (OvO). Daarom willen we graag meer ouders hiermee kennis laten maken, op een laagdrempelige manier. Want ook al gaat het niet om je biologisch kind, jouw verhaal is net zo belangrijk. Iedere situatie is immers uniek. Pleegouders denken soms dat hun kind niet

ziek genoeg is om bij OvO aan te kloppen. Of ze denken het wel te redden omdat ze het al zo lang alleen doen. Of ze hebben het gevoel dat ze vanwege privacy nergens terecht kunnen. Of het lijkt alsof niemand zich verantwoordelijk voelt. Wij willen graag onze kennis, ervaring en netwerk delen.”

Passende oplossing Alice en Michel hebben de afgelopen jaren veel voor elkaar kunnen krijgen in hun zoektocht naar oplossingen voor hun pleegkinderen. Ze zijn goed in het verbinden van groepen en organisaties en weten inmiddels de weg. Michel: “We gaan altijd op zoek naar wat past, afhankelijk van de persoon en de situatie. Dat doen we op onze eigen manier: enthousiast, met humor en creativiteit, maar vooral met veel doorzettingsvermogen en vastberadenheid. Wij gaan door waar anderen misschien zouden stoppen.”

Blijf niet zitten met je vragen, maar neem gerust eens contact op met Alice of Michel. Ze luisteren naar je en helpen je graag op weg, zodat jij weer verder kan. Dat kan via pleeggezinnen@stichtingoudersvoorouders.nl.

: May-lisa de Laat | FOTO: archief familie

“Ik vind het fijn en belangrijk om een stuk mee te kunnen lopen in het leven van iemand die dat nodig heeft”, vertelt Alice. “Want niemand heeft invloed op waar zijn of haar wiegje heeft gestaan. Daarnaast vind ik het goed dat ouders veel kansen krijgen om zelf (weer) voor hun kind te zorgen. Want daar hoort een kind tenslotte thuis. Het mooiste is om te zien dat na een periode van pleegzorg een kind weer naar de eigen ouders terug kan. Ook dat hebben wij mee mogen maken.” Als kind groeiden zij en haar zus zelf ook op in een gezin met pleegkinderen. Ze wist dus ongeveer wat het betekende om pleegouder te zijn. Dat wilde ze later zelf ook, wist ze al snel. Daarom zijn Michel en Alice sinds 2009 een actief pleeggezin en wonen twee jonge pleegkinderen van nu 9,5 en 8 jaar al sinds hun babytijd bij hen. Alice: “Ik ben enorm trots op ons gezin. Het is intensief, 24 uur per dag, 7 dagen per week, maar we zouden niet anders willen. We zijn een hecht team.”

Frustrerend

Bij pleegzorg krijg je automatisch ook te maken met de biologische ouders. Ouders kijken niet altijd positief naar de hulpverlening en vaak is er de angst om de band met hun kind te verliezen. Alice en Michel hebben dan ook zeer uiteenlopende ervaringen met biologische ouders, van samen met ouders en hun kind gaan babyzwemmen, tot en met situaties met bedreigingen en alles daar tussenin. Het is belangrijk en fijn voor het kind als je samen kan werken en samen beslissingen kan nemen. Als dit ondanks alle inspanningen in sommige gevallen niet lukt, vinden zowel Alice als Michel dit zeer jammer.

Een pleegkind erbij Omdat zijn ouders niet zelf voor hem konden zorgen, kwam er bij Alice en Michel anderhalf jaar later nog een pleegkind wonen: Demi, een baby van destijds 4 weken oud. Over deze jongen kregen ze de voogdij. “In dit geval is er gelukkig wel sprake van goed contact met de biologische ouders en veel respect over en weer. We houden elkaar op de hoogte over hoe het met ‘onze’ zoon gaat.”

Vertrouw op je gevoel

De zorg voor Demi is intensief, maar op een andere manier dan voor Amy. “Demi slaapt al bijna een jaar in een aangepast bed in de woonkamer met mij op de bank vlakbij, omdat de samenwerking met de gemeente in eerste instantie niet wilde vlotten. Gelukkig is het einde in zicht en wordt er binnenkort een zorgunit geplaatst. Ook heeft Demi sinds anderhalf jaar een elektrische rolstoel, dat is bijzonder omdat veel kinderen die niet krijgen toegewezen. “We hebben er veel gedoe voor over gehad om dit te regelen. Het is voor de zelfstandigheid van je kind zo belangrijk! Als tip aan andere ouders zou ik willen meegeven: Vertrouw op je gevoel, vaar je eigen koers en trek aan alle bellen als dat nodig is. In veel gevallen is er meer mogelijk dan lijkt. En neem gerust contact op met Ouders voor Ouders of met ons. We helpen je graag verder.”

In 2013 kwam een babymeisje van nog geen jaar bij Alice en Michel voor crisisopvang. Vanwege de privacy en veiligheid noemen we haar hier Amy. “Al direct merkten we dat Amy enorm beschadigd was. Uit ervaring herkenden we de vele signalen. Ik wist dat het voor dit meisje niet goed zou zijn om het wéér door te laten plaatsen. Hier was continuïteit nodig. En dus bleef ze bij ons.”

Demi bleek een zeer zeldzame genetische afwijking te hebben. Vanaf 8 maanden uitte zich dat in allerlei lichamelijke problemen. Door zijn spierziekte liep de motorische ontwikkeling achter, maar cognitief ontwikkelde hij zich juist weer erg goed. “Hij werd op school gepest omdat hij zo langzaam bewoog. Na advies van het ontwikkelingscentrum besloten we om hem twee keer per week naar de mytylschool te halen en brengen, een uur rijden bij ons vandaan. Daarnaast geef ik Demi zelf thuis les.”

Alice: “We plukken elke dag en we roeien met de riemen die we hebben. De toekomst wordt een uitdaging, zeker omdat de puberteit eraan komt en de verleiding van internet groot is. Toch zijn we met elkaar op zijn sterkst. De ontmoetingsdag van Ouders voor Ouders was sinds lange tijd ons eerste uitje! Daarnaast hebben we de Kindervallei ontdekt en ook op Tenerife is het voor ons fijn. Onze seizoensplek op de camping moesten we helaas opgeven, omdat dat voor Demi niet meer ging. Sinds kort hebben we een PGB om een paar uur in de week extra hulp in te kunnen schakelen. In de toekomst willen we graag weer een crisisplek bieden omdat die zo hard nodig zijn. Nu is het alleen nog niet het goede moment.”

“We plukken elke dag en we roeien met de riemen die we hebben”

Een kennismaking met het pleeggezin van Alice en

Michel

ont-zorg-moet dag

Ouders vertellen...

Monique Biloro www.mark-us.info

Een verlangen zo sterk

Als moeder van twee jongvolwassen kinderen waarvan de jongste ons zorgenkind is, vervul ik dagelijks meerdere rollen. Soms zelfs meerdere tegelijkertijd. Dat gaat soms goed en soms ook helemaal niet. Vooral als de idealist in combinatie met de ondernemer de kop opsteken, dan gaat het mis. Dan beginnen tijd en ruimte te knellen. En toch is daar een kracht, een verlangen die sterker is. Een verlangen naar een goed leven waarin het zorgen moeitelozer gaat omdat we dit samen met anderen doen.

Vlak voor de 18e verjaardag van ons zorgenkind, voelde ik de druk om te starten met mijn plan voor de toekomst. De volwassen leeftijdsfase waarin andere vragen beantwoord moesten worden, stond eraan te komen. Een periode van nieuwe chaos en onzekerheden. Een overgang van kleine naar te grote wereld.

Woondroom

Mijn beide kinderen herinnerden mij aan mijn woondroom. Ik mag misschien creatief en idealistisch zijn, maar een woondroom realiseren, dat is andere koek. Sindsdien is het niet meer uit mijn gedachten verdwenen. Mijn droom is uitgewerkt in een concreet plan waarvoor ik samen met de architect Evert Kolpa in 2017 een onderscheiding ontvangen heb in een landelijke prijsvraag van de Rijksbouwmeester (Who Cares).

Het mark_us familiehof is een concept waar wonen, welzijn, zorg en brede participatie in een intergenerationeel woonhof worden samengebracht. Het doel is om een goed en fijn leven mogelijk te maken ook als er een zorgvraag is. Familiehuizen, eengezinswoningen, appartementen, huur- en koopwoningen, liggen rondom gemeenschappelijke erven.

Kinderen, kleinkinderen wonen naast hun ouders, opa’s en oma’s zodat ze dagelijks meer voor elkaar kunnen betekenen. Mensen die langdurig voor anderen zorgen, vinden ondersteuning bij elkaar en kunnen zich blijven ontwikkelen.

Nieuwe perspectieven

De onderscheiding was vooral een bevestiging dat het belangrijk is om dromen en verlangens serieus te nemen. Een les die ik niet meer vergeet. Een andere les is het belang van het delen van verhalen. Verhalen van andere ouders hebben me gesterkt om in mijn idee te geloven. En mijn verhaal heeft andere ouders nieuwe perspectieven gebracht.

Het is hoopvol om te zien dat er meerdere ouders zijn die tijd en ruimte kunnen vinden om initiatieven te ondernemen om het levensgeluk van hun kinderen, hunzelf en van andere gezinnen te vergroten. Mijn wens: dat iedereen kan meedoen door elkaar aan te vullen en op elkaars mogelijkheden voort te bouwen.

Met Stichting Knopen van de Mantel ontwikkelen we vernieuwende initiatieven voor een totaalaanbod in de eigen leefomgeving. We zijn bezig met communityvorming en Maatgevend

Dagritme: vernieuwende daginvulling voor mensen die thuis in de wijk wonen. Momenteel doen een aantal jongvolwassenen, hun begeleiders en de ouders mee. Een win-win-win situatie: beter passende zorg, meer werkplezier en levensgeluk. Een volgende keer meer!

Waak jij ook over jezelf?

Mijn naam is Delina Overdijk (42 jaar) en ik ben werkzaan als Mindfulness Coach & Trainer in mijn eigen praktijk Belle Vie in Eijsden. Ik ben een trotse moeder van 3 jonge kinderen en ik weet als geen ander hoe druk, chaotisch en uitdagend het moederschap kan zijn. Sinds ik moeder ben (2013) leer ik nóg meer over mezelf. En juist in deze reis die ‘het moederschap' heet, probeer ik er voor mezelf te zijn. Juist tijdens de momenten waarop er veel van mij gevraagd wordt.

Al 6,5 jaar coach ik met veel liefde moeders die dezelfde uitdagingen hebben. Moeders die met de handen in het haar zitten en even niet meer weten wat ze moeten doen. En moeders die bewust in het moederschap willen blijven staan voor een ijzersterke band met haarzelf en haar kids.

Reis

In mijn coaching maak ik met vrouwen de reis van een ‘vermoeide, verkrampte moeder’ naar een meer ontspannen moeder. Het leren inbouwen van die incheck-momentjes en een bepaalde mildheid naar jezelf staat daarbij centraal. Het is belangrijk dat vrouwen weer gaan voelen ‘al zit ik met een kop thee op de bank en doe ik niks, dan nog ben ik een lieve moeder’. Het is zo belangrijk dat moeders beseffen dat ze – juist door goed te zorgen voor zichzelf – goed zorgen voor hun gezin. Want vaak is het toch zo dat het hele gezin drijft op de energie van de moeder. Daarom werkt het ook vaak zo krachtig als moeders deze reis aangaan!

Als moeder kun je het gevoel hebben jezelf kwijt te raken. Op sommige momenten kun je je overweldigd voelen en op sommige momenten gaat het helemaal vanzelf. Juist tijdens de lastige momenten als moeder mag je de uitnodiging aannemen jezelf opnieuw te leren kennen. Het is zelfs van belang om jezelf opnieuw te leren kennen. Je verandert en het zal nooit meer zo worden als vroeger zonder kinderen. Onze kinderen leren ons naar onszelf te kijken, vooral tijdens de drukke , chaotische en frustrerende momenten.

Waak over jezelf zoals jij als moeder over je kind waakt. Je mag leren jezelf bij te staan, juist nu je jezelf zo tegen komt.

Bewust moederschap zorgt ervoor dat je de connectie met jezelf minder vaak kwijt raakt en daardoor precies weet hoe jij goed voor jezelf kan zorgen. Stap voor stap mag je ontdekken wat je nodig hebt om er voor jezelf en daardoor ook voor je gezin te zijn.

Bij een gebrek aan zelfliefde voel je je niet compleet. Je hebt de neiging nog harder je best te doen en nog meer voor anderen te zorgen. Maar dit houd je niet vol. Je mag er voor jezelf zijn en ontdekken hoe je hierdoor stopt met ploeteren en steeds vaker ontspant.

Ik ben ook belangrijk

Als moeder is het van belang je eigen behoeften en verlangens te kunnen zien en daarnaar te luisteren. Oftewel jezelf op de eerste plek zetten. Dat hoeft overigens niks groots te zijn. Gewoon even kunnen gaan zitten met een kopje thee bijvoorbeeld. Waar het om gaat, is het besef ‘ik ben ook belangrijk’. Veel moeders zijn continu hard bezig met zorgen voor anderen en vergeten zichzelf. Als je dat lang doet, raakt de tank onvermijdelijk een keertje leeg.”

Sterke band

“Dat klinkt misschien egoïstisch; jezelf op de eerste plek zetten. Maar in bewust moederschap is er juist ook veel aandacht voor de behoeften van de kinderen. Als je zelf meer ruimte ervaart, heb je immers ook meer oog voor de behoeften van de kinderen. En als je daar beter op kunt inspelen, zal het zich meer gezien en gehoord voelen. Daardoor wordt de band tussen moeder en kind ook sterker.”

Delina Overdijk www.bellevie.nu

Wil je ook jouw ervaring als ouder van een zorgenkind delen? Stuur dan een mail naar magazine@stichtingoudersvoorouders.nl.

Leren dansen in de regen: een parel van verdriet

Verlies in je leven kan op vele manieren tot je komen. Het kan zijn dat je te maken hebt met vele soorten verlies in de vorm van overlijden, een relatiebreuk, ziekte, ontslag. Verlies die in je in het overleven zet, de pijn en wanhoop waarin je je met zoveel aspecten je moet gaan verhouden. Het stille en zichtbare leed van hen die zorg nodig hebben en van hen die zorg geven.

In dit proces kun je dan zomaar het contact met jezelf kwijt raken en behoefte hebben aan een pas op de plaats. Hoe kan je stevig op je grond blijven staan? Hoe ontwikkel je geestkracht om de kleine wonderen te blijven zien? Hoe kan je in het overleven stukjes leven blijven zien? Door een ingrijpende gebeurtenis word je grond soms heftig omgewoeld en voel je geen vaste grond onder de voeten. Wat kan je je dan leeg, machteloos en kwetsbaar voelen.

Dan zijn bakens op je weg nodig die je helpen om je eigen levensweg weer vorm te geven. Door weer te kunnen leven in verbinding met jezelf en je omge-

ving. Door innerlijk op weg te gaan en op zoek te gaan naar die veilige plaats in jezelf. Een luisterend oor, een veilige plaats of persoon zijn dan nodig om op adem te komen. In tijden van verdriet, rouw en pijn is contact maken met jezelf, je lijf en je adem van wezenlijk belang om het leven weer op zijn tijd tot je te laten komen. Het op zoek gaan naar die momenten van rust, ruimte en bezinning op een diepere laag is waar je dan zo naar verlangt.

Tijd voor alles wat zich afspeelt in je ziel. Een diepe zielslaag van liefde en verbondenheid wil gehoord worden. Een stuk weg vinden op de ‘heilige’ grond van jouw leven om die verborgen aspecten van jezelf weer te belichten/verlichten, te voelen en te gaan leven. Een goed gesprek, wandelen in de natuur, vinden van bronnen waar je uit kan putten en je kracht kunnen geven, maar ook het uiten door middel van creativiteit is dan een mogelijkheid om uitdrukking te geven aan beelden die

van binnen leven en zich onder je handen vormen. Soms geeft taal een woord aan het gevoel dat je hebt, maar beelden kunnen ook een spiegel zijn in alles wat zich aandient. Het scheppen en creëren laat stukjes van je ziel zien en vormt je (opnieuw).

In dit alles kan er ook een eerbied voor het proces van het innerlijk binnenwerk ontstaan, dat jij en de ander doormaken in tijden van afscheid en rouw. Het is voor een ieder waar zorg om is en voor je eigen (zelf) zorg zo belangrijk om voorbij de buitenkant en verder te durven kijken. Dit is eigenlijk een opdracht voor ons allen als mens en een geschenk tegelijkertijd; een parel van verdriet. Dat besef en dat geestelijk groeiproces kan dan een bevrijding worden, omdat je in een groter proces stapt dan jezelf. Je verdriet kan dan bevrijd worden en hoop, liefde en diepere verbinding kan ontstaan. We kunnen dan weer dansen in de regen!

Lilian de Rek

Dr. Nicolle Boumans en Dr. Elisabeth Dorant zijn beiden verbonden aan de vakgroep Sociale Geneeskunde bij de Universiteit Maastricht. Samen met Stichting Ouders voor Ouders zijn ze initiatiefnemers van nieuw onderzoek naar ervaringen van mantelzorgouders. In dit artikel vertellen ze over dit onderzoek, over hun motivatie en voor welke uitdagingen zij staan.

“Wij doen al jaren onderzoek naar wat mantelzorgers precies doen, wie ze zijn, wat ze nodig hebben om voor hun naaste te kunnen zorgen, hoe ze hun eigen zaken regelen om zorg te kunnen geven, wat die zorg precies inhoudt en hoe ze hun mantelzorgtaken combineren met een betaalde baan. Wij combineren daarbij wetenschappelijk onderzoek met onderwijs aan master-studenten, een win-win situatie waarbij de studenten kunnen leren van het hele proces van onderzoek doen, en wij als docenten betrokken blijven bij praktijkonderzoek. We schreven al diverse publicaties over mantelzorg, over werk in combinatie met mantelzorg, over jongeren die thuis zorgen voor een hulpbehoevende ouder, broer of zus, of over verpleegkundigen die ook buiten hun werk zorgtaken thuis op zich hebben genomen.”

Kloof tussen professionele zorg en mantelzorg

De twee vrouwen zijn beiden ervaringsdeskundig als mantelzorger, en hebben allebei voor hun ouders gezorgd toen die dat nodig hadden. “We hebben ons verbaasd over wat er zoal op je afkomt als je de zorg voor iemand op je neemt, zonder dat je daar eigenlijk op voorbereid of opgeleid bent. In onze ervaring is er een kloof tussen de professionele zorg en de zorg die verwacht wordt door leken te worden geleverd, vaak door mensen die zelf al op leeftijd zijn en soms zelf ook problemen met hun gezondheid hebben.”

Mantelzorgouders

Tijdens een van hun onderzoeken zijn dr. Nicolle en dr. Elisabeth in contact gekomen met Suzy Kuypers en Stichting Ouders voor Ouders. Zo kwamen zij op het spoor van ouders die thuis voor een zorgbehoevend kind zorgen. “Wij doen samen al meer dan 10 jaar onderzoek op het gebied van mantelzorg, maar wij komen deze groep vrijwel nooit tegen in de literatuur. Mantelzorgouders vormen een bijzondere groep, dat is heel uitdagend voor wetenschappelijk onderzoekers.

Het eerste wat je gewoonlijk doet als onderzoeker is kijken naar wat anderen al hebben uitgezocht. Wat weten we al?

En wat weten we nog niet? En daar begint het meteen: over mantelzorgouders als specifieke groep binnen het mantelzorg-onderzoek is niet veel bekend. We weten weinig over hoe deze ouders zelf aankijken tegen hun bijzondere taak, wat het moeilijk maakt, hoe ze beter geholpen kunnen worden, en wat de positieve kanten zijn. Eigenlijk is niet eens bekend hoeveel mantelzorgouders er zijn in Nederland, hoe groot is de groep waarover we het hebben? Simpele cijfers zou je zeggen, maar niet te vinden. Slechts heel sporadisch wordt er een percentage gemeld, zoals in het rapport van het Sociaal en Cultureel Planbureau uit 2020 waarin in een bijzinnetje staat dat 6% van alle mantelzorgers in Nederland voor een kind zorgt. Omgerekend gaat het dan toch over 300.000 mensen. In het buitenland zien we hetzelfde, geen betrouwbare cijfers. Een van de mogelijke verklaringen is dat het onbekend is hoeveel ‘zorgenkinderen’ er zijn. En dat komt mogelijk door het gebrek aan een duidelijke eensluidende definitie. Een andere mogelijke verklaring is dat onderzoek vaak gericht is op het kind en de zorg die het kind nodig heeft. Problemen die de ouders zelf ervaren in de zorg voor hun kind of oplossingen die ze zouden kunnen helpen, worden zelden onderzocht.

Onderzoek naar ervaringen

We gaan samen met Stichting Ouders voor Ouders en met twee masterstudenten de uitdaging aan om een eerste idee te krijgen van wat er zoal speelt bij mantelzorgouders hier in Zuid-Limburg en elders in Nederland. Waar lopen ze tegen aan, hoe zouden ze geholpen kunnen worden, wat vinden ze zelf belangrijk? We willen met interviews wat meer zicht hierop te krijgen. Tegelijkertijd starten we een literatuuronderzoek waarin we op zoek gaan naar ervaringen van ouders die voor hun zorgenkind zorgen, zowel in Nederland als in het buitenland. We hopen zo een beter idee te krijgen van wat er al bekend is over mantelzorgouders en waar nog meer onderzoek naar gedaan moet worden.”

Met deze twee eerste verkenningen verwachten de onderzoekers eind augustus 2022 klaar te zijn, als beide afstudeerverslagen ingeleverd moeten zijn. “Maar voor wat betreft het onderwerp mantelzorgouders? Dit is pas de start!”

Nieuw onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgouders

VSC-Coaching

Vico Smeets Westrand 160

6225 AW Maastricht

06-33098044

vsc-coaching@mail.com

vsc-coaching.jimdo.com

Toen Vico Smeets een dochter kreeg met een lichamelijke beperking, moest hij bepaalde keuzes maken en de regie in eigen hand nemen. Dat was het begin van zijn loopbaan als zelfstandig ondernemer. Vico Smeets is job- en lifecoach bij VSC-Coaching en oprichter van Stichting Levensverloop.

‘In 2018 kocht ik privé een stuk grond vlak bij mijn huis in Maastricht. Hier heb ik mijn bedrijfsactiviteiten ondergebracht en het is de thuisbasis van de stichting, waarmee we ons inzetten voor verbinding tussen jong en oud op een plek waar iedereen zich welkom voelt. De tuin is een plek waar onthaasten, ontspannen, ontmoeten, ontdekken en ontwikkelen centraal staan.

Dagbesteding en coaching

Als coach bied ik onder andere re-integratietrajecten aan, bijvoorbeeld na een burn-out of een stressvolle periode. Ook zijn we in 2021 gestart met dagbesteding van eenzame ouderen. Het is mooi om te zien hoe mensen die voorheen langs de zijlijn stonden, opbloeien en hun kracht hervinden. Jong en oud komen hier samen om te groeien, te leren en te verbinden.

Werken met roofvogels

Door lekker buiten bezig te zijn, in de tuin of met de dieren, kan men rustig een ritme opbouwen en aan herstel werken. Een bijzondere methode die we in de coaching gebruiken zijn onze roofvogels. Deze moet je met respect benaderen, maar toch moet je laten zien dat jij het voor het zeggen hebt.

Er is ruimte voor eigen regie en wij bieden ondersteuning waar nodig. Is een cliënt klaar om weer aan het werk te gaan? Dan helpen we ook met het inrichten van de werkplek, solliciteren en het opbouw van de werkuren.

Een oase van rust voor jong en oud Steeds meer mensen met autisme, ADHD en hoogbegaafdheid komen tot rust of vinden juist een uitdaging in onze tuin. Van jong tot oud weten ze deze groene plek te vinden. Het is ontzettend fijn dat we mensen mogen helpen om zich beter te voelen, in een ontspannen setting.

Plannen voor de toekomst

We hebben mooie plannen voor de toekomst, zoals de bouw van een invalidentoilet, een grote moestuin en de kweek van eigen planten. Met onze vrijwilligers en de cliënten is het elke dag weer een feest om samen te werken, te leren en te groeien.’

Fouzi voelt zich verbonden tot de missie van de stichting, omdat hij zelf heeft ervaren wat de impact is van een zorgenkind voor hem als vader, zijn gezin en

naasten. Zijn motto is dan ook Alleen ga je sneller maar samen kom je verder.

Fouzi: ‘Balans is de sleutel tot geluk en liefde. Ik wil vanuit mijn rol als ambassadeur mensen inspireren en verbinden om in balans te komen.’

Ambassadeur Fouzi Mesaoudi en Suzy Kuypers.

Steun de stichting met jouw donatie.

Fouzi Mesaoudi heeft zich als ambassadeur verbonden aan Stichting Ouders voor ouders.

Een nieuwe schwung

Anno 2022 moet het nieuwe elan uit de hele samenleving komen. Het is fantastisch dat Stichting Ouders voor Ouders met dit blad de vleugels over heel Nederland uitspreidt. Dat soort positieve maatschappelijke initiatieven van gewone burgers is de nieuwe animo waar ik WEL in geloof. Je kunt er altijd op vertrouwen dat goede mensen in een samenleving opstaan als het nodig is, als ergens een overheid niet functioneert. Vroeger reisde en werkte ik in Brazilië en in West-Afrika en toen al werd ik geraakt door het optimisme, maar ook de nood van de kinderen daar. En ook door het inzicht hoe makkelijk er iets aan te doen is! In 2003 in Bangalore in India scheurde ik mijn teennagel en daardoor ontmoette ik mijn vrouw Lalitha, een verpleegkundige.

Hoe eenvoudig kun je een kind helpen en hoeveel andere mensen help je indirect als je een kind een steuntje in de rug geeft? Toen ik me na het huwelijk in India vestigde was het daarom vanzelfsprekend dat we een organisatie ten behoeve van kinderen begonnen. Het werd uiteindelijk Toe to Heart (Teen tot Hart), een project voor materiële en immateriële educatieve ondersteuning van kinderen, uit meestal eenoudergezinnen, die dreigden van school te moeten. Mijn vrouw had en heeft intensief contact met zowel de moeders als de kinderen. Kinderen die na school naar onze gratis naschoolse opvang konden komen zodat de moeder ook langer kon werken.

Nu wil Toe to Heart ook buiten India en dus ook in Nederland aan de slag. De kindertoeslagenaffaire heeft veel mensen bewust gemaakt dat ook in Nederland veel kinderen en ouders hulp nodig hebben. Armoede en kansenongelijkheid worden in Nederland onderschat. Vanwege een broer met een handicap (en dus ook door ouders met een kind met een handicap) en mijn eerdere werk voor de Arkgemeenschappen en Stichting Reinaerde ben ik me zeer bewust, van zowel de eenzaamheid van kinderen met een handicap of chronische ziekte, als van de kwetsbaarheid van hun ouders. Ik hoop dat er nog vele andere organiaties in Nederland en daarbuiten het netwerk willen uitbreiden en dat door goede samenwerking we voor de nodige geestdrift in de samenleving te kunnen zorgen.

Blijf anno 2022 niet meer aan de zijlijn staan, sluit je ergens bij aan en wordt zo zelf onderdeel en aanjager van een nieuwe ‘schwung’, een veel treffender woord dan ‘elan’ voor het gevoel in de maatchappij dat nodig is. Een goed elan is meer een prikkel voor en door een elite, een goede schwung, die voelen we allemaal.

Thomas Nicolaas

Steun de mantelzorgouders

Stichting Ouders voor Ouders is er mede dankzij diverse samenwerkingen en financiële ondersteuning in de vorm van subsidie. Hierdoor kunnen we bijvoorbeeld onze gratis oudergroepen en informatieavonden organiseren. Om meer te doen en om te blijven bestaan (beiden zijn hard nodig) zijn we afhankelijk van donaties van particulieren, ondernemers, bedrijven en instellingen.

Met jouw donatie willen we meer kunnen doen voor ouders van zorgkinderen: ont-moet-zorg dagen, familieweekenden, workshops en trainingen, symposia en themadagen, ...

Help ons, help mantelzorgouders en doneer!

Scan de code en ga naar de doneeractie: www.doneeractie.nl/steun-de-mantelzorgouder/-48382

Hulpverlening vanuit het ouderperspectief

In Nederland zijn er sinds vorig jaar acht bovenregionale Expertisecentra Jeugdhulp; het Expertisecentrum Jeugdhulp Limburg is een van die acht. De expertiecentra zijn er om oplossingen te vinden voor kinderen en gezinnen die helemaal zijn vastgelopen en tussen wal en schip zijn gevallen, of dreigen te vallen. Daarnaast hebben de expertisecentra ook de opdracht om te leren, want problemen zijn vaak niet vanaf dag 1 ‘complex’; meestal zijn problemen in de loop van de tijd complex geworden. Dat betekent dat de vraag van kinderen, jongeren en ouders niet alleen belangrijk is op het moment dat een probleem complex is geworden. Het betekent misschien zelfs nog wel meer dat hun vragen belangrijk zijn vanaf het allereerste moment dat ze er in hun leefwereld oftewel hun dagdagelijkse leven zijn.

Als je vanuit het perspectief van (pleeg) ouders kijkt, zie je soms andere vragen én kansen dan wanneer je vanuit het perspectief van hulpverlening

kijkt. Daarmee komt het perspectief van (pleegouders) niet in de plaats van hulpverlening, maar is het een aanvullend perspectief. Een voorbeeld vanuit het ouderperspectief is dat als er zorgen over je kind zijn, het normale ‘even op adem komen’ (een ontspannen weekend, leuke dingen doen, etc.) er op een gegeven moment niet meer van komt. Want ouder ben je alle 168 uur van de week. Terwijl je, net als ieder mens, het nodig hebt om af en toe even op adem te komen, juist om die ouder te kunnen zijn die je kunt en wilt zijn.

Aandacht en ruimte voor op adem komen

Aandacht en ruimte voor ‘op adem komen’, ook als problemen nog niet complex zijn geworden, is een van de speerpunten die we vanuit het Expertisecentrum Jeugdhulp Limburg gaan ontwikkelen.

Wil je als (pleeg-)ouder mee denken of werken hieraan? Meld je dan via expertisecentrumjeugdhulp@roermond.nl

TEKST: Sonja Visser, ervaringsdeskundige Expertisecentrum Jeugdhulp Limburg

TEKST: Rianne Wesenbeek

Hanneke Fisher: “Wees stronteigenwijs...”

Hanneke (1950) is geboren en getogen in Maastricht. Hier woont ook haar dochter Jasmijn, in een eigen appartement met begeleiding. De andere kinderen, de oudste zoon en Jasmijns tweelingzus wonen met hun gezinnen, in de Randstad en nog verder weg, in Engeland. De afstand doet ertoe. Het onderlinge contact is hierdoor niet frequent, gelukkig wel goed. Sinds enkele jaren is Hanneke weduwe.

Zo begon het

Zesenveertig jaar geleden beviel Hanneke van een identieke tweeling, twee meisjes. Ze groeiden voorspoedig op.

Toen Jasmijn anderhalf was kreeg ze stuipen. Daarna begonnen de zorgen. Ze ontwikkelde zich anders dan haar zusje. Dat zagen de ouders wel maar niemand wist wat er aan de hand was.

De kinderarts zei dat het wel goed zou komen. De huisarts zei dat het niet goed ging. Er volgde een periode van pappen en nathouden.

“Je bent een leek”, zegt Hanneke. “Je luistert naar de deskundigen en je denkt dat die het weten. We hebben Jasmijn nog aangemeld voor de kleuterschool, maar dat ging niet door.”

Gedoe in geitenwollensokkentijd

Jasmijn krijgt een plek in het kinderbehandelcentrum De Grummelkes in Maastricht. Voor de ouders volgen lastige jaren. De relatie tussen ouders en professionals loopt de nodige krassen op. Thuis zien ze dat Jasmijn slim is op haar eigen manier. In het behandelcentrum zien ze dat anders.

Hanneke vertelt: “Het was de geitenwollensokkentijd, veel praten en weinig structuur. De kinderen konden daar gillen, graaien met de handen, smijten met eten. Onze dochter was altijd vuil. Wij wilden dat ze gewoon mee kon doen in ons gezin, te beginnen met fatsoenlijk eten en drinken. Zij vonden dat onze dochter niets kon en

dat wij te veel wilden.”

Deze jaren zijn moeilijk en vol nare ervaringen. “Ouders hebben niets te vertellen. De instelling bepaalt wat er gebeurt. Daar kijken ze vooral naar wat niet goed gaat. Dat is pijnlijk.”

Regie in eigen hand

Hoe neem je als ouders de regie weer in eigen hand? Niet alleen over het welzijn van je kind, ook over je eigen ouderschap? Soms helpt humor. Hanneke vertelt over de maatschappelijk werker die belde om langs te komen en met hen te praten over ‘problemen’. Haar man reageerde: “Als u zelf problemen hebt, kunt u komen. Wij hebben geen problemen. Wij hebben u niet nodig.”

Ze merken al snel dat deze humor hen niet in dank wordt afgenomen. De relatie verzuurt verder als ze het advies voor de ZMOK-vervolgschool niet overnemen. Jasmijn is dan zes jaar. De ouders melden haar zelf aan bij verschillende SMK-scholen in de regio. Tevergeefs. Geen aanmelding wordt geaccepteerd. De reden van afwijzing is, zo vertelt Hanneke, het rapport van een psychologe. Die had Jasmijn, voor het opmaken van het schooladvies, klemgezet in een stoel. Jasmijn had zich hiertegen verzet en over haar ‘dwarsliggen’ was uitgebreid verslag gedaan. Het rapport ging met elke aanmelding mee, werd als eerste gelezen en niemand wilde op basis daar -

van nog verder kijken. Bij de Grummelkes hadden ze oprecht leedvermaak”, zegt Hanneke.

Een geschenk uit de hemel

Een kennis adviseerde: zoek een school in België. Deze tip bleek een geschenk uit de hemel. Jasmijn werd aangenomen op een school in Smeermaas, vlak bij Maastricht. Een prima plek voor haar. De klassen waren klein,

er was een duidelijke structuur en de kinderen leerden iets. Een klein detail: de directeur van de school droeg een net kostuum en geen werkkleding. Voor de ouders ging de hemel open. Helaas werd na enkele jaren de school gesloten: te duur.

Schooltijd

In Tongeren, later Maasmechelen en nog weer later in Genk vonden de

ouders de nieuwe scholen voor Jasmijn, altijd plekken waar ze echt iets leerde. Dit heeft veel betekenis gehad voor thuis. Ze kon gewoon mee in het gezin. Na de lagere school volgde de middelbare school, altijd in België. De ouders organiseerden zelf het halen en brengen. Hanneke: “Dat deden we om beurten, tussen het werk en de winkel door. Toen onze dochter in Genk naar school ging kon ze alleen met de bus,

Kunstwerk van Jasmijn.

tot aan de grens. Daar haalden we haar op. Mijn man heeft veel gedaan in de zorg voor Jasmijn. Zij was een echt papa’s kindje.”

Dagbesteding

Toen Jasmijn eenentwintig werd, stopte het leren en begon de dagbesteding. De ouders vonden zo’n plek in Maastricht. Hier ging het goed tot de directeur vertrok.

Het beleid veranderde, iedereen werd bij elkaar gezet, ongeacht het niveau. Dat pakte niet goed uit voor Jasmijn. De onderlinge verschillen waren te groot en Jasmijn, een van de betere, kon dit niet aan. Na deze periode is ze uiteindelijk bij Philadelphia en Ut Glaashoes terecht gekomen. Hanneke: “Hier is ze op haar plek. Dat geeft rust aan Jasmijn en aan mij.”

Philadelphia en Ut Glaashoes

Jasmijn kan inmiddels goed voor zichzelf zorgen. Ze woont zelfstandig met minimale begeleiding. Dat wilde ze zelf. Ze is onlangs 46 geworden en ze leidt een gelukkig leven.

Hanneke is zeer te spreken over de staf van het Philadelphia huis. De medewerkers zijn goed geschoold en ze behandelen haar dochter als een volwassen vrouw. Ze weet dat Jasmijn niets moet hebben van betutteling. Er is ook sociale ‘controle’ op zelfzorg en het op orde houden van haar woning. Er zijn avondactiviteiten en wie wil kan uitgaan, de stad in. Jasmijn leert nog steeds bij om zo zelfstandig mogelijk te zijn. Zo staat er computerles op het programma.

Een keer per jaar is er een bespreking over de gang van zaken. Daar is Hanneke bij en Jasmijn uiteraard ook. Ouders doen hier mee. De stichting heeft een eigen ouderraad die verslag uitbrengt. Zo kunnen ouders volgen wat er aan de hand is. Je bepaalt zelf wat je als ouder wil en kan investeren.

Ut Glashoes is een atelier waar mensen met een beperking zich kunnen ontwikkelen tot echte kunstenaars. Jasmijn heeft al verschillende exposities achter de rug. Haar ouders zijn trots op haar en zij is trots op haar werk.

>> Hannekes ervaringen, het delen waard!

Serieus genomen worden als ouder. De deskundigen, waar je altijd mee te maken krijgt, luisteren naar je en nemen je zorgen serieus.

Hou vast aan wat jij vindt dat goed is voor je kind. In het begin weet je niet wat er met je kind aan de hand is. Je wordt in een nieuwe wereld gestort. Je moet dealen met een leger van professionals en veel bureaucratie. Je bent afhankelijk van instanties en professionals. Er is een periode dat je je overgeeft aan professionals, hoog of laag geschoold, dat doet er niet toe. Zodra het moment komt dat je merkt dat jij er ook toe doet als ouder, neem dan de regie weer in eigen hand.

Regel wat je kunt voor later, als je er niet meer bent. Er zijn ouders die zelf blijven zorgen en niet meegaan met de fase van zelfstandigheid. Die verplaatsen het probleem naar later, naar anderen en naar het zorgenkind zelf. In onze situatie is het zo gegaan: onze dochter heeft zelf aangegeven dat ze een eigen onderkomen wilde. We hebben toen heel wat gezinstehuizen gezien. Die pasten niet bij haar. Te kinderachtig, te betuttelend en in de meeste gevallen ook een te kleine woonruimte. Nu woont ze in haar eigen appartement, een voorziening van de stichting Philadelphia.

>> Adviezen aan ouders

Wees stronteigenwijs. Jij bent degene die het meest van het kind weet. Laat je niet ompraten. Sta voor je kind.

Neem het initiatief om je verhalen met elkaar te delen en bundel die. Organiseer je met elkaar om iets tegen misstanden te doen, om meer zeggenschap te houden, om voor je kind op te komen en om kansen voor je kind te scheppen: elk kind is uniek.

Gewoon meedoen. In het gezin had Jasmijn geen aparte status. Geen excuses voor onaangepast gedrag. Ze ging gewoon mee in het gezin. Voor haar broer en zus en voor ons, ouders, is dat een zegen geweest. We zijn tot op de dag van vandaag zo blij dat we deze koers gevolgd hebben.

Tenslotte: zorgenkinderen. Onze dochter leidt nu een gelukkig leven. Ze kent veel mensen in de stad en die kennen haar. Die houden ook een oogje in het zeil en dat geeft mij als ouder rust. Ze maakt prachtige schilderijen, exposeert en is trots op haar prestaties. Nu denk ik wel eens: alle kinderen zijn in een fase van het leven een zorgenkind. Vroeger was het Jasmijn, nu hebben onze andere kinderen hun zorgen en dat houdt je als ouder ook bezig.

Nieuws & tips

AUTISMEWEEK

Op 2 april is het Wereld Autismedag. Rond deze datum organiseert de NVA de Autismeweek: van 2 april tot en met 9 april. Het thema dit jaar is Grenzen. www.autismefonds.nl/autismeweek/

Tips voor de redactie?

Heb je tips voor de redactie of heb je behoefte aan bepaalde onderwerpen of mis je informatie in dit magazine? Laat het ons weten. Dit magazine is voor jou en we kunnen dit magazine met jouw input nog interessanter maken.

ATELJEEKE ACHTERUM

Sandra geeft individuele begeleiding en groepsbegeleiding aan mensen met een beperking. In haar atelier kan je bakken, boetseren, schilderen, bloemschikken en nog veel meer. Er wordt in kleine groepjes gewerkt zodat er aandacht is voor iedereen.

Naast het atelier is er ook een kleine winkel en een pluktuin.

Wie nieuwsgierig is geworden kan op donderdag, vrijdag en zaterdag van 13.00 tot 16.00 Ateljeeke Achterum bezoeken.

Win een ontbijt voor 2

Idee winactie:

Stuur een leuke, grappige, bijzondere foto naar ons waarin je met ons deelt waar/ waarom je tijd voor jezelf neemt door het magazine te lezen.

Stuur een leuke, grappige, bijzondere foto naar ons waarin je met ons deelt waar/ waarom je tijd voor jezelf neemt door het magazine te lezen.

Wij mogen namens Délifrance Maastricht een ontbijt voor 2 personen weggeven voor de leukste, grappigste of meest bijzondere foto. De redactie kiest uit alle inzendingen de winnaar.

Wij mogen namens Délifrance Maastricht een ontbijt voor 2 personen weggeven voor de leukste, grappigste of meest bijzondere foto�� Stuur de foto en je verhaal naar: info@stichtingoudersvoorouders.nl

Stuur de foto en je verhaal naar: info@stichtingoudersvoorouders.nl

(de winnaar komt met foto en verhaal in ons volgende nummer)

Om te lezen...

Lezers van het OVO Magazine ontvangen korting bij aankoop van een of meerdere boeken op zorgboeken.nl. Scan de code voor de aanbiedingen en gebruik deze code bij het bestellen: OVO102203.

Kind en autisme is een boek voor ouders van kinderen met autisme.

ISBN: 9789082131451

Auteur: Djoeke Iedema

AUTISMEWEEK

Op 2 april is het Wereld Autismedag. Rond deze datum organiseert de NVA de Autismeweek: van 2 april tot en met 9 april. Het thema dit jaar is Grenzen.

www.autismefonds.nl/autismeweek/

Fit en Slim met LeerGym Beter leren door bewegen. LeerGym biedt hiervoor verschillende oplossingen voor. Wanneer kinderen specifieke bewegingen zich eigen leren maken, kunnen zij zich beter ontwikkelen, concentreren of meer zelfvertrouwen krijgen. Het zal hen helpen bij het voorkomen en oplossen van leerproblemen.

Auteur: Elly de Wildt Per deel of per set verkrijgbaar+dvd

Victor heeft Cowden

Een kleurrijk en eenvoudig (voorlees) boekje. Het vertelt het verhaal van Viktor, een vrolijke kleuter, die geboren is met het syndroom van Cowden.

ISBN: 9789082131451

Auteur: Freya Vissers

Een klas vol glas beschrijft de belevingswereld vanuit een kind met een (visuele) beperking. In deze 25 verhalen neemt Roos ons mee naar haar nieuwe klas. Hier hebben alle kinderen een visuele beperking, soms in combinatie met een andere beperking.

ISBN: 9789492261816

Auteur: Marja Knegt

Werkboeken voor mensen met een licht verstandelijke beperking De LVB-werkboeken zijn persoonlijk stappenplannen voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Elk werkboek gaat over een specifiek onderwerp. Het biedt stappen en handvatten om tot inzicht te komen en om doelen te bereiken. Uiteindelijk leidt elk werkboek tot een individueel plan voor het bereiken van persoonlijke wensen en doelen. Het werkboek is een middel van de cliënt om te vertellen wat hij of zij wil, wanneer en hoe. Het is geen allesomvattend plan, maar een tool om erachter te komen waar mogelijke problemen of gedrag vandaan komen.

Mijn leefstijl

Mijn dagelijkse routine

Mijn toekomst

Mijn netwerk

Rust in mijn hoofd

Mijn emoties

Mijn persoonlijke verzorging

Me-Time...

Horizontaal: 1 klaar 6 danskunst 12 afloop 13 beest 15 autodeur 18 Italiaans gerecht 20 vis 21 Engels bier 23 lidwoord 24 dokter 26 deel v.e. toneelstuk 28 verdrukking 29 selecte groep 31 gebergte in Zuid-Amerika 33 voordat 34 huisdier 36 reeks 38 schoonmaakgerei 41 veldvrucht 43 ijspunt 45 uitroep van vreugde 47 nachtvogel 49 stuk hout 51 honingdrank 52 muziekinstrument 55 ontzag 58 inwendig orgaan 59 huisdier 60 schipbrug 61 vrucht.

Verticaal: 2 rangtelwoord 3 tochtje 4 uniek 5 pl. in Gelderland 7 gravin van Holland 8 slimheid 9 bijbelse figuur 10 bijwoord 11 babysit 14 pl. in Limburg 16 handvat 17 wedren 18 riv. in Rusland 19 ontkenning 22 Frans lidwoord 25 gevolg 26 beeldverhaal 27 deel v.d. voet 28 kookgerei 30 Europeaan 32 deel v.d. week 35 onzuiver gewicht 36 bijbelse figuur 37 verharde huid 38 durende vijandschap 39 gelijkspel 40 al 42 houding 44 bevel 46 boerenbezit 48 waterdeeltje 50 soort kabouter 53 persoon 54 ik 56 pl. in Gelderland 57 vogel.

E-mail de oplossing naar magazine@stichtingoudersvoorouders.nl o.v.v. puzzel 1 en uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Met het inzenden van de oplossing met uw gegevens, gaat u automatisch akkoord dat u onze digitale nieuwsbrief ontvangt. Onder de juiste inzenders trekken we 3 winnaars die een boek mogen uitkiezen bij zorgboeken.nl. Inzenden kan tot 1mei 2022. Alleen de winnaars krijgen bericht.

Gespecialiseerde Pleegzorg en Creatieve Therapie

Ont-zorghuis CHANCARE

ZORG MET EEN WARM HART VOOR HET GEHELE GEZIN

25 jaar werkervaring in: Ambulante begeleiding | Verpleging Verzorging | Logeeropvang | Pleegzorg & Coaching.

Specialismes op het gebied van: HSP | ASS | Overprikkeling | Gedragsen Eetproblematieken bij alle leeftijden.

Leeftijd doelgroep: 0 jaar - 16 jaar.

Kijk voor meer informatie op de website: www.chantalschakelaar.nl ,

een e-mail naar: info@chantalschakelaar.nl of bel naar: 0651507056.