Epidermolysis Bullosa
Tekst : R e m i v a n B e r g e n Fo t o : “ L i e s b e t h P a r l e v l i e t - D o c u m e n t a i re fo t o g ra a f”
Yade, een dapper en vrolijk meisje Yade heeft Epidermolysis Bullosa (afgekort EB). Een erfelijke, zeer ernstige en voorals nog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Bij EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. O.a. ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan het gevolg. Wanneer men een ernstige vorm van EB heeft, kunnen zich ook vergroeiingen voordoen. Kinderen met deze ziekte worden ook wel ‘Vlinderkinderen’ genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels. De geboorte van Yade
van EB. We hadden ons op het ergste voor-
knuffelen of oppakken gaat helaas niet,
Wendy en Stan, beide werkzaam in het
bereid. De uitslag was inderdaad: ‘Uw
dit moeten we echt met beleid doen en
basisonderwijs, raakten eind 2016 zwan-
dochter Yade heeft Epidermolysis Bullosa,
uiterst voorzichtig. In het begin moest ik
ger van hun tweede kindje. Op 12 juni 2017
maar zoals we nu kunnen inschatten een
ook vaak slikken wanneer ik bij de kassa
werd hun dochter Yade geboren, een
gemiddelde vorm. Daarbij heeft ze een
stond en mensen mij en met name Yade
tweede dochter en zusje van Luna. De
normale levensverwachting.’ Wat waren
aanstaarden. Zeker in de zomermaanden,
bevalling verliep goed, maar op haar rech-
we opgelucht, maar we realiseerden ons
wanneer kinderen lekker in korte broek en
teronderbeen en -voet bleek geen opper-
ook meteen dat er nog veel moeilijke
korte mouwen lopen, zijn Yade’s armen en
huid te zitten. In allerijl werden Wendy en
momenten zouden komen. Na enkele
benen goed zichtbaar. Tegenwoordig ben
Yade naar het CWZ vervoerd. Omdat men
weken in het UMCG te hebben doorge-
ik er wat meer aan gewend geraakt. Nu ga
daar niet precies wist wat het kon zijn, wer-
bracht, mochten we eindelijk naar huis.”
ik vaker met mensen in gesprek en vertel ik
den
4
ze
overgebracht
naar
wat ze heeft, dat helpt wel. Kinderen met
het
Radboudumc. Daar werd al snel duidelijk
Zorg
EB zijn normale en intelligente kinderen,
dat het niet goed was met Yade en werd
Thuis aangekomen komt de verzorging
de huidziekte doet daar niets aan af. En ja,
voor het eerst ‘Epidermolysis Bullosa’
grotendeels op de schouders terecht van
we zullen altijd zorg om haar houden, let-
genoemd. “Uiteraard wisten we niet wat
Wendy en Stan. In de eerste weken ontvan-
terlijk en figuurlijk. Naast haar ledematen
dit was en zijn we ons meteen gaan verdie-
gen
de
verbinden we nu ook dagelijks haar knie-
pen in deze ziekte”, zegt Stan. “Als je
Kinderthuiszorg. Dagelijks verwisselen ze
tjes. Daarvoor gebruiken we extra zacht
erover leest, stort je wereld heel snel in. De
het verband bij Yade. Deze verbandwissel
materiaal, zodat ze geen wonden krijgt.
helft van de pasgeboren kinderen overlijdt
duurt gemiddeld een uur en is meestal erg
We zijn inmiddels experts in de medische
binnen het eerste levensjaar. We stonden
pijnlijk voor Yade. Ook heeft ze erg veel
wereld die achter EB schuilgaat, weten er
met onze rug tegen de muur, maar pakten
last van jeuk. “Ondanks alle pijn en jeuk is
alles van en weten inmiddels ook alles van
ook meteen door en lazen dat de expertise
Yade een dapper en vrolijk meisje”, zegt
zwachtels en verbanden. Gelukkig krijgen
van EB in het UMCG in Groningen te vin-
Wendy. “Het klinkt misschien raar, maar
we het grootste deel, de bandages, pijnstil-
den was. De volgende dag waren we met
wij zijn aan haar verzorging gewend. Ook
lers en aanverwante artikelen, vergoed via
Yade in Groningen en binnen 48 uur kre-
hebben we samen met de medewerkers
onze verzekering.
gen we de uitslag van professor dokter
van haar school de zorg besproken en ook
Jonkman. Dermatoloog Jonkman, verbon-
zus Luna weet dat ze voorzichtig met haar
Stichting Vlinderkind
den aan het Universitair Medisch Centrum
zusje moet omgaan, dat doet ze wonder-
Wendy en Stan zochten contact met
Groningen,
internationaal
baarlijk goed. Op een of andere manier
Stichting Vlinderkind. Een stichting die is
gewaardeerd onderzoek naar de genezing
voelt ze dit goed aan. Zomaar even stevig
ontstaan uit een bundeling van individuele
verricht
Topic Regi o m a g a z i n e
ze
heel
N r . 4 2021
veel
hulp
van
