Yade een dapper meisje

Yade, een dapper en vrolijk meisje

Yade heeft Epidermolysis Bullosa (afgekort EB). Een erfelijke, zeer ernstige en voorals nog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Bij EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. O.a. ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan het gevolg. Wanneer men een ernstige vorm van EB heeft, kunnen zich ook vergroeiingen voordoen. Kinderen met deze ziekte worden ook wel ‘Vlinderkinderen’

genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels.

De geboorte van Yade

Wendy en Stan, beide werkzaam in het basisonderwijs, raakten eind 2016 zwanger van hun tweede kindje. Op 12 juni 2017 werd hun dochter Yade geboren, een tweede dochter en zusje van Luna. De bevalling verliep goed, maar op haar rechteronderbeen en -voet bleek geen opperhuid te zitten. In allerijl werden Wendy en Yade naar het CWZ vervoerd. Omdat men daar niet precies wist wat het kon zijn, werden ze overgebracht naar het Radboudumc. Daar werd al snel duidelijk dat het niet goed was met Yade en werd voor het eerst ‘Epidermolysis Bullosa’ genoemd. “Uiteraard wisten we niet wat dit was en zijn we ons meteen gaan verdiepen in deze ziekte”, zegt Stan. “Als je erover leest, stort je wereld heel snel in. De helft van de pasgeboren kinderen overlijdt binnen het eerste levensjaar. We stonden met onze rug tegen de muur, maar pakten ook meteen door en lazen dat de expertise van EB in het UMCG in Groningen te vinden was. De volgende dag waren we met Yade in Groningen en binnen 48 uur kregen we de uitslag van professor dokter Jonkman. Dermatoloog Jonkman, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, verricht internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van EB. We hadden ons op het ergste voorbereid. De uitslag was inderdaad: ‘Uw dochter Yade heeft Epidermolysis Bullosa, maar zoals we nu kunnen inschatten een gemiddelde vorm. Daarbij heeft ze een normale levensverwachting.’ Wat waren we opgelucht, maar we realiseerden ons ook meteen dat er nog veel moeilijke momenten zouden komen. Na enkele weken in het UMCG te hebben doorgebracht, mochten we eindelijk naar huis.”

Zorg

Thuis aangekomen komt de verzorging grotendeels op de schouders terecht van Wendy en Stan. In de eerste weken ontvangen ze heel veel hulp van de Kinderthuiszorg. Dagelijks verwisselen ze het verband bij Yade. Deze verbandwissel duurt gemiddeld een uur en is meestal erg pijnlijk voor Yade. Ook heeft ze erg veel last van jeuk. “Ondanks alle pijn en jeuk is Yade een dapper en vrolijk meisje”, zegt Wendy. “Het klinkt misschien raar, maar wij zijn aan haar verzorging gewend. Ook hebben we samen met de medewerkers van haar school de zorg besproken en ook zus Luna weet dat ze voorzichtig met haar zusje moet omgaan, dat doet ze wonderbaarlijk goed. Op een of andere manier voelt ze dit goed aan. Zomaar even stevig knuffelen of oppakken gaat helaas niet, dit moeten we echt met beleid doen en uiterst voorzichtig. In het begin moest ik ook vaak slikken wanneer ik bij de kassa stond en mensen mij en met name Yade aanstaarden. Zeker in de zomermaanden, wanneer kinderen lekker in korte broek en korte mouwen lopen, zijn Yade’s armen en benen goed zichtbaar. Tegenwoordig ben ik er wat meer aan gewend geraakt. Nu ga ik vaker met mensen in gesprek en vertel ik wat ze heeft, dat helpt wel. Kinderen met EB zijn normale en intelligente kinderen, de huidziekte doet daar niets aan af. En ja, we zullen altijd zorg om haar houden, letterlijk en figuurlijk. Naast haar ledematen verbinden we nu ook dagelijks haar knietjes. Daarvoor gebruiken we extra zacht materiaal, zodat ze geen wonden krijgt. We zijn inmiddels experts in de medische wereld die achter EB schuilgaat, weten er alles van en weten inmiddels ook alles van zwachtels en verbanden. Gelukkig krijgen we het grootste deel, de bandages, pijnstillers en aanverwante artikelen, vergoed via onze verzekering.

Stichting Vlinderkind

Wendy en Stan zochten contact met Stichting Vlinderkind. Een stichting die is ontstaan uit een bundeling van individuele

Wilt u doneren aan Stichting Vlinderkind dat kan via de site of rechtstreeks op NL31 INGB 0000 0067 37 Stichting Vlinderkind

initiatieven van ouders van kinderen met EB die tijdens de geboorte van hun kind totaal onbekend waren met deze ernstige huidaandoening. Zij allen hebben ervaren dat ook het ziekenhuispersoneel toen niet wist hoe zij moesten handelen. Nadat zij de weg naar de specialisten in Groningen gevonden hadden, zijn zij ieder afzonderlijk stichtingen gestart om meer bekendheid te krijgen voor EB en geld in te zamelen voor het onderzoek naar de genezing. Onder het motto “samen sterk” hebben zij hun krachten gebundeld en is Stichting Vlinderkind ontstaan. Stichting Vlinderkind ondersteunt het onderzoek naar de genezing van EB financieel, genereert bekendheid en zet zich op allerlei manieren in om de kwaliteit van leven voor mensen met EB te verbeteren. Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en dus bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en directbetrokkenen. Met goede verzorging wordt erger voorkomen, maar goede verzorging kost ook heel veel geld en de ziektekostenverzekering dekt niet al die kosten.

Acties

Wendy en Stan organiseerden al verschillende acties. Zo organiseerden ze een kledingactie, een GoedeDoelenMarkt, verkochten ze oliebollen en ondersteunde NEC hen met een speciale ‘Vlinderkind’ benefietwedstrijd. Onlangs nog op social media, ‘ogen open voor EB’. Een geslaagde actie waar aan veel mensen mee hebben gedaan, super! Maar er kan nooit genoeg geld zijn voor onderzoek! “Klopt,” zegt Stan, “daarom gaan we komende jaarwisseling wederom oliebollen verkopen. Dat doen we dit jaar bij de Jumbo in BenedenLeeuwen. We staan daar op 29, 30 en 31 december van 8.00 tot 17.00 uur. Tevens kan het bonnetje van de emballage tot begin januari gedoneerd worden bij deze vestiging van Jumbo. We hopen op een geslaagde actie zodat we weer een mooi bedrag kunnen bijschrijven op de rekening van Vlinderkind. Dit bedrag zal volledig besteed worden aan onderzoek naar oplossingen van deze vreselijke huidaandoening!’’.

Lieve Wendy, Stan, Luna en vooral lieve, dappere en vrolijke Yade, bedankt dat ik bij jullie op de koffie mocht komen en dat we samen de zeer indrukwekkende documentaire over Epidermolysis Bullosa hebben bekeken. Wat zijn jullie sterke en moedige ouders en die kleine Yade heeft mijn hart gestolen. Ik hoop oprecht dat jullie heel veel geld ophalen met alle acties en dat er snel een genezend middel voor EB zal worden gevonden. Alle liefde van de wereld gewenst!

Ons Binnenste Buitenland vind je in Berg en Dal

Naar het buitenland gaan, dat is de afgelopen jaren niet meer vanzelfsprekend. Veel mensen hebben hun eigen omgeving herontdekt. Er is veel gefietst, gewandeld en vakantie gevierd in Nederland. En soms hoef je helemaal niet ver te reizen voor een buitenlandervaring. In de gemeente Berg en Dal sta je oog in oog met ons Binnenste Buitenland. Kom het zelf ontdekken deze winter.

Winteractiviteiten in Berg en Dalse musea

De drie musea van Berg en Dal liggen in een prachtig landschap. Ook deze winter hebben ze weer een aantrekkelijk aanbod voor jong en oud.

Feest van licht in Museumpark Orientalis

In Museumpark Orientalis vier je het Feest van Licht. Zoals de naam al doet vermoeden, staat het jaarlijkse Feest van Licht in Museumpark Orientalis in het teken van licht. Symbolisch omdat we tijdens de donkere kerstdagen het licht vieren, maar dit jaar heeft het ook een letterlijke betekenis. Buiten wandel je namelijk een licht- en donkerroute. Van 18 december t/m 9 januari is Museumpark Orientalis een betoverend winteruitje voor jong en oud met een dag -en avondprogramma. Meer info vind je op

www.feestvanlicht.nl.

Drie exposities in het Vrijheidsmuseum

In het Vrijheidsmuseum vind je deze winter wel drie exposities. Eén daarvan is de expositie “Buitengewone geschiedenis. Transgender in Nederland”. Deze tentoonstelling vertelt het verhaal van de lange weg van uitstoting en vooroordelen naar emancipatie en erkenning. Zeventig jaar geschiedenis van trans personen in Nederland komt samen in een visueel rijke expositie met levensgrote portretfoto’s, filminterviews en unieke objecten. Met persoonlijke verhalen maak je kennis met de moed die mensen hebben (gehad) om zichzelf te zijn, dwars tegen maatschappelijke beelden en verwachtingen in. Ontdek de diversiteit en rijkdom van de Nederlandse transgendergeschiedenis. Deze tentoonstelling is te zien vanaf heden t/m 31 december 2021. Info over deze expositie en het andere aanbod in het Vrijheidsmuseum vind je op:

www.vrijheidsmuseum.nl.

Ontdek Afrika in het Afrika Museum

Het Afrika Museum laat je kennis maken met het Afrika van vroeger en nu. In de wintermaanden kun je de expositie “Heden van het Slavernijverleden” bezoeken. Dit is een tentoonstelling over de actuele erfenissen van slavernij en kolonialisme in Nederland. Voor de kinderen is er in de kerstvakantie een speciaal programma. Iedere dag kun je met de hele familie creatief aan de slag in het Kerstatelier XL. Of wat dacht je van de verhalenvoorstelling ‘Geen koning is groter dan het licht’. Meer info over het aanbod in het Afrika Museum vind je op

www.afrikamuseum.nl.

De mooiste wandelingen in Wandelgemeente van het jaar 2020

Berg en Dal mag zich Wandelgemeente van het jaar 2020 noemen. Je vindt in Berg en Dal afwisselende wandelroutes en prachtige landschappen. Kies maar uit: wil je struinen door de uiterwaarden, wandelen over boerenlandpaden of door wijngaarden of kies je toch liever voor wat uitdaging en beklim je de stuwwal? Eén van de aanraders is de Natuurwandelroute N70. Deze route vierde in 2020 een 50-jarig jubileum en is door inwoners en bezoekers verkozen tot “mooiste wandeling van Berg en Dal”!

Wandelen door Berg en Dalse bossen, foto David Brand

Lekker uit eten met de Berg en Dal restaurantbon

Maak de winterdagen nóg leuker en bezoek één van de smakelijke restaurants van Berg en Dal. Of geef een etentje cadeau met de Berg en Dal bon. Een mooi cadeau voor de feestdagen. Meer informatie vind je op www.bergendalbon.nl. Meer restaurants vind je op www.vvvbergendal.nl. Eet smakelijk!

Stuwwal Beek-Ubbergen, foto Ministerie van Beeld

Wandeltip: Berg en Dalse Kroegjesroute

Wil je genieten van de prachtige natuur, lekker wandelen en dan neerstrijken bij één van de meest bijzondere cafés of hotels? Kijk dan eens naar de mooie wandelingen van de Berg en Dalse Kroegjesroute. Dit is een enthousiaste samenwerking tussen 9 supergezellige ‘kroegjes’ en ‘herbergen’ die door wandelroutes met elkaar verbonden zijn. Er zijn korte wandelingen vanaf 3,5 km, maar ook wandelingen waar je de hele dag over kunt doen. De routes zijn gratis verkrijgbaar bij de aangesloten kroegjes of te downladen op www.bergendalsekroegjesroute.nl en via de gratis IZI Travel app. Voor meer wandelinspiratie in Berg en Dal kijk je op de website www.wandeleninbergendal.nl

Berg en Dal Bon

De Cenakelkerk in Heilig Landstichting

Als je door de groene heuvels tussen Nijmegen en Groesbeek wandelt, verrijst plotseling een fata morgana. Een wit gepleisterd, oriëntaals aandoend gebouw steekt met zijn grote koepel en twee torens boven de bomen uit.

Ondanks de oosterse uitstraling gaat het hier om een Nederlands kerkgebouw. Geïnspireerd door een pelgrimsreis naar het Midden-Oosten maakten architect Jan Stuyt en kunstenaar Piet Gerrits aan het begin van de twintigste eeuw in opdracht van priester Arnold Suijs dit rooms-katholieke kunstwerk. Van binnen en buiten een prachtig schouwspel! De Cenakelkerk maakt onderdeel uit van “Het Grootste Museum van Nederland”. Meer info over de Cenakelkerk vind je

www.grootstemuseum.nl.

Cenakelkerk, foto David Brand

Hemelvaartkoepel in begraafpark Heilig Land Stichting, foto David Brand

Begraafpark Heilig Landstichting

Op het Begraafpark Heilig Landstichting komen begraven, gedenken, cultuur en natuur op bijzondere wijze samen. Bij de aanleg van dit park (1911) heeft beeldend kunstenaar Piet Gerrits een grote rol gespeeld. Naast grafmonumenten van zijn hand tref je de bezoeker ook vroegere museumobjecten aan zoals de Bergrede, de Hof van Olijven, Golgotha met het Heilige Graf en de Hemelvaartkoepel. Het begraafpark als geheel is één groot kunstwerk waarbij elke boom en elk graf met zorg is gedrapeerd in het fraaie landschap. Je wordt er stil van…

Gastvrij en toegankelijk voor iedereen

In de gemeente Berg en Dal vinden we het belangrijk dat iedereen kan genieten van al het moois dat de gemeente te bieden heeft. Daarom werkt de gemeente met diverse partijen aan toegankelijkheid voor iedereen. Het resultaat is dat er nu verschillende toegankelijke wandelroutes zijn zoals de Herinneringsroute bij de Thornsche Molen, het dorpsommetje in Millingen aan de Rijn, maar ook een familiepad in het bos op de Duivelsberg.

Voor sportieve rolstoelgebruikers is er een uitdagende handbikeroute uitgezet over onder andere de Zevenheuvelenweg. Ook hebben we een braillekaart moet de toeristische toppers van Berg en Dal gemaakt. Deze is verkrijgbaar bij de VVV in Groesbeek. Op www.zorgeloosopvakantie.nl vind je het toegankelijke aanbod in Berg en Dal en het Rijk van Nijmegen.