‘Super’ Saar, een bijzonder meisje

‘Super’Saar,

een bijzonder meisje

Wat surfend op internet zag ik het verhaal van Saar Zwart op Facebook. Het raakte me en toen ik haar geboortedag zag, 11 maart, dezelfde als die van mij, wist ik: hier moet ik iets mee doen. Ik legde contact met haar ouders Chantal Detillon en Joep Zwart en een week erna zat ik in Afferden samen met

de familie.

22q11

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, de kleine mooie Saar is op 11 maart 2021 geboren met het ‘22q11 deletiesyndroom’. Het 22q11-deletiesyndroom - ook wel velocardiofaciaal (VCF) syndroom genoemd - is een aangeboren aandoening waarbij een stukje DNA op chromosoom 22 ontbreekt (deletie). Hierdoor kunnen verschillende afwijkingen ontstaan. De meest voorkomende afwijkingen zijn afwijkingen van het hart, het gehemelte en het gezicht. Bij Saar bleken er twee gaatjes in haar hartje te zitten.

Achtbaan

“Ja en dan begint de achtbaan die ’22q11’ heet”, zegt Chantal. “Tijdens de zwangerschap was Saar wel beweeglijk maar de echo’s die we gemaakt hebben, gaven verder geen afwijkingen te zien. Tijdens de bevalling werden we van Boxmeer naar Nijmegen overgeplaatst, vanwege het hartje van Saar. De bevalling was te vroeg, snel en Saar had een afwijkende oogstand na de geboorte, dat is niet gebruikelijk, maar we mochten na een paar dagen naar huis. Kort daarna werd Saar toch weer opgenomen in het ziekenhuis op verdenking van Epileptische aanvallen. Dat was het begin van de rollercoaster waar we nu nog steeds in zitten. Saar lag drie weken in het ziekenhuis en kreeg vele onderzoeken. Nadat we een week thuis waren kon men de precieze diagnose geven. Dat is vrij uitzonderlijk aangezien normaliter een genetisch onderzoek maanden duurt. Saar had 22q11.”

Onderzoeken

“We hadden de term 22q11 al weleens gehoord en ook al opgezocht op internet wat het betekent”, vult Joep aan. “Maar ook weer even snel weg geklikt, want dát zou onze kleine Saar toch niet hebben. Jawel dus…toen we gebeld werden met de mededeling dat onze Saar daadwerkelijk 22q11 heeft, zakte de grond onder onze voeten even weg. Dat is ook logisch, maar zijn ons meteen gaan verdiepen in deze aandoening en zo hebben we het samen een plekje kunnen geven. In het begin hebben we meer tijd met onze spruit in het

ziekenhuis doorgebracht, dan dat we haar thuis hadden. Onderzoek na onderzoek volgde en onze dappere, knappe Saar moest het allemaal doorstaan. Langzamerhand hebben we de extra voedingen en zorg die Saar nodig heeft onder de knie gekregen. Al die tijd heeft Chantal blogs bijgehouden, geschreven vanuit het perspectief van Saar, daarvan komt dit voorjaar een boek uit. De opbrengsten gaan naar Stichting steun 22q11 voor verder onderzoek naar deze aandoening.”

Buitenwereld en moederliefde

“Weet je wat het is, 22q11 is tóch het op een-na meest voorkomende syndroom van Nederland”, zegt Chantal. “Het Downsyndroom kent meer patiënten, maar is ook meteen beter zichtbaar. Dat is wel een groot verschil. Toen onze Saar nog geen slangetje in haar neus had, kwam ik bij de supermarkt en dan was het van: “Och wat èn ‘moj kiendje”, en werd ik veel aangesproken. Met de sonde in haar neus kíjken de mensen alleen maar, eerst naar Saar en daarna naar mij. Ze zien dan dat Saar iets heeft en dus ziek is. In het begin vond ik dat super lastig, maar daar ben ik inmiddels wel meer aan gewend. En ik kan het ook niemand kwalijk nemen, maar ik bedoel alleen maar te zeggen, niet elke aandoening is te zien aan de buitenkant. Ook haar grote stoere broer Mees moest in het begin wel wat wennen, maar weet inmiddels precies waar hij op moet letten als hij met haar speelt. Saar is inmiddels bijna een jaar en binnenkort gaat ze naar een speciaal Medische KinderDagverblijf in Zeeland. Daar zie ik wel tegenop, dat heeft elke moeder waarschijnlijk, maar ik denk dan vooral: weten ze daar wel alles en hebben ze daar voldoende aandacht voor Saar? Maar ik weet ook wel dat de professionals daar super lief zijn voor haar. Komt ook wel goed natuurlijk.”

Het boek

Het doel is dat het boek in mei verschijnt en is verkrijgbaar bij Primera in Bergen en in Gennep. Ook is het boek te bestellen via deavonturenvansaar@outlook.com Het boek kost € 12,50 en de volledige opbrengst gaat naar de stichting. Naast het boek dat binnenkort uitkomt zijn er afgelopen periode acties gehouden om geld in te zamelen voor de stichting. In eerste instantie waren de acties bedoeld om het boek uit te kunnen geven. Toen daar voldoende geld voor binnen was, zijn de acties gewoon door blijven gaan om zo nog meer geld in te zamelen. Zo zijn er al verschillende acties bij supermarkten geweest, alles voor de stichting en het onderzoek naar 22q11. Naast deze acties kunt u ook een donatie doen aan de stichting, lees er meer over op

www.steun22q11.nl

Lieve Chantal, Joep en Mees, bedankt dat ik jullie pakkende verhaal aan mocht horen. En die Saar, wat een bijzonder dametje is dat zeg. Met haar grote zwarte kijkers en lieve lach, daar smelt iedereen van. Heel veel succes met jullie boek en laten we hopen op veel donaties voor de Stichting!

Cornel, Robert en Nanda

Houtproducten en zorg op maat MWP Houtmaatjes bestaat vijf jaar!

MWP Houtmaatjes in Heijen is een kleine zelfstandige sociale werkplaats. Dit jaar vieren ze hun vijfjarig bestaan, dit werd 1 april gevierd met een succesvolle open dag. Ik spreek over het bedrijf met Cornel Gartsen, Robert Bomers en zorgmedewerker Nanda van Woerden.

“Veel mensen kennen ons al van onze houtproducten: buiten-en binnenmeubelen, veranda’s, overkappingen en noem maar op”, zegt Cornel. “Maar we zijn méér dan alleen een timmerbedrijf: we bieden op de eerste plaats dagbesteding en zorgbegeleiding op kleine schaal, en zijn daarnaast een productiebedrijf waar we op maat houten producten maken. Een zinvolle invulling van de dag geeft onze deelnemers voldoening, het biedt hen structuur, kansen en perspectief. We zien mensen opbloeien door hun deelname aan het concrete productieproces. En

Arda: ‘’Houtmaatjes is voor mij veel meer dan dagbesteding. Het is een veilige plek waar ik mij thuis voel. Waar ik mag zijn wie ik ben met al mijn talenten en beperkingen. Een plek zonder oordelen, waar ik tevoorschijn geluisterd ben, kansen krijg en mag groeien. Groeien in vakmanschap en persoonlijk. Daar word ik dubbel blij van!’’

dat alweer vijf jaar.” “We zijn een sociale werkplaats waar we mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt ondersteunen”, vult Nanda aan. “Dit doen we door onze deelnemers mee te nemen in het arbeidsproces van begin tot eind. We kijken naar hun individuele mogelijkheden en zetten daar op in. We bieden ze een fijne en veilige werkplek waar een ieder zichzelf mag en kan zijn, en gewaardeerd wordt. Nieuwe deelnemers zijn altijd welkom! Affiniteit of ervaring met het werken met hout is fijn, maar absoluut niet noodzakelijk.’’

MWP staat voor maatwerkplaats. Dit is niet alleen van toepassing op de zorg, maar ook op de producten. Bij MWP Houtmaatjes maken ze alles zelf, alles op maat en naar wens van de klant. Denk aan een kast, sidetable, tafel, loungeset, bed, buitenkeuken, projectinrichting, werktafel, vogelhuis, interieur voor restaurants en zorginstellingen en nog veel meer. Maar ook voor grotere projecten zoals een tuinhuis, overkapping en veranda ben je hier aan het juiste adres.

Guido ’’Het is hier heel erg fijn om te werken. Er wordt geen druk op je gezet als je de opdrachten doet. De groep hier is super fijn om mee te werken en/of mee samen te werken. Je krijgt hier waardering voor je werk en dat is een ding wat mij zeer bevalt. ik hoop hier nog jaren door te mogen.’’