Nieuwe mogelijkheden voor cliënten met ALS

Mensen die getroffen worden door de spierziekte ALS krijgen tijdens hun ziekteproces te maken met allerlei hulpmiddelen; van rolstoel tot woningaanpassingen. Wanneer het spraakvermogen afneemt, wordt een communicatiehulpmiddel vaak noodzakelijk.

Voor ALS-patiënten is het belangrijk dat zij hiermee volwaardig deel kunnen nemen aan de dagelijkse communicatie, kunnen wisselen tussen bedieningsvormen en dat het hulpmiddel gepersonaliseerd kan worden. Bovendien moet het communicatiehulpmiddel snel beschikbaar zijn. In dit artikel leest u waarom deze aspecten voor ALS-patiënten belangrijk zijn en welke nieuwe ontwikkelingen rdgKompagne voor haar cliënten inzet.

AlphaCore

Veel communicatiehulpmiddelen bevatten een zeer compleet, kant-en-klaar vocabulaire waarmee een gebruiker direct kan communiceren. Vaak zijn deze vocabulaires samengesteld vanuit de belevingswereld van kinderen en jongvolwassenen met een meervoudige beperking. ALS treft echter bijna altijd volwassen van 40 jaar en ouder. Deze mensen beschikken niet alleen over een volwaardige taalontwikkeling, maar willen ook zo lang mogelijk zelfstandig deelnemen aan de maatschappij waardoor zij andere eisen stellen aan een vocabulaire. Speciaal voor mensen met ALS is er nu AlphaCore, een zeer compleet kant-en-klaar systeem voor volwaardige communicatie en toegankelijke bediening.

AlphaCore is oorspronkelijk ontwikkeld door de Amerikaanse logopedist en spraak-taalpatholoog Amy Roman, op basis van haar jarenlange behandelervaring van mensen met ALS. De Nederlandse versie is geïntroduceerd door haar collega Sandra Offeringa van het ALS-team Amsterdam UMC en bevat een zeer uitgebreid aanbod aan kant-en-klare zinnen, snelle boodschappen, verschillende types gespreksonderhouders en communicatietips, allemaal specifiek relevant voor mensen met ALS.

Daarnaast is ook veel aandacht besteed aan de bediening van het systeem. Zo zijn er diverse toetsenbordindelingen beschikbaar die naadloos passen bij de bedieningsvorm die de gebruiker op dat moment kan hanteren. Wanneer de mogelijkheden van de cliënt veranderen, maar ook bij vermoeidheid gedurende de dag, kan gewisseld worden van bijvoorbeeld oogbesturing naar scannende bediening of een combinatie daarvan.

Met AlphaCore kan de cliënt ook andere applicaties bedienen zoals een browser, YouTube en Whatsapp. Ook heeft de cliënt via oogbesturing toegang tot de volledige Windows-omgeving.

De kracht van AlphaCore zit in de naadloze afstemming tussen alle communicatie- en bedieningsonderdelen die als geïntegreerde totaaloplossing worden aangeboden, met de focus op de veranderende behoeften en mogelijkheden. Daarmee stelt dit platform mensen met ALS in staat zo lang mogelijk zelfstandig deel te nemen aan de maatschappij.

Stembehoud

Het verlies van de eigen stem, een kenmerkend aspect van ALS, kan aanvoelen als het verlies van de eigen identiteit.

Er zijn echter twee mogelijkheden om de stem zoveel mogelijk te behouden voor gebruik op een communicatiehulpmiddel, namelijk stemdigitalisering en Message Banking.

Met behulp van speciale software kan een synthetische, digitale stem gemaakt worden op basis van de eigen stem. De cliënt maakt zelf spraakopnames van een vaste set woorden en zinnen. Vervolgens worden deze verwerkt tot een computerstem waarin de eigen stem goed herkenbaar is.

Een tweede optie is Message Banking, waarbij de cliënt zelf complete boodschappen opneemt en uploadt naar een ‘berichtenbank’. Daar worden de berichten bewaard en geordend, waar ze beschikbaar blijven voor later gebruik. Voor zowel stemdigitalisering als Message Banking is het noodzakelijk met de opnames te beginnen voordat de stem al te zeer is aangedaan. Beide methoden kunnen binnen AlphaCore worden gebruikt wanneer een

Kijk voor meer informatie op rdgkompagne.nl of scan de QR-code:

Zo’n persoonlijke (computer)stem zorgt voor grotere acceptatie van het communicatiehulpmiddel, niet alleen door de cliënt zelf maar ook door de naasten die hierdoor makkelijker met hun partner, vader of moeder of vriend of vriendin blijven communiceren.

Ultraspoedprocedure

Door de snelle progressiviteit van ALS en soms onverwachte achteruitgang, kan een hulpvraag op het gebied van communicatie of oproep vrij plotseling urgent worden. Het is dan van groot belang dat hulpmiddelen snel beschikbaar zijn. In een normale aanvraagprocedure vindt eerst een advies plaats over het juiste hulpmiddel, dan volgt de aanvraag bij de zorgverzekeraar die een goedkeuring moet geven, waarna het hulpmiddel pas kan worden besteld en geleverd. In het geval van ALS is dit vaak een onwenselijk lang traject waarbij met name het wachten op de goedkeuring zeer vertragend werkt.

Sinds kort kan rdgKompagne daarom voor ALS-patiënten, bij een zeer urgente hulpvraag, de Ultraspoedprocedure toepassen. Hierbij financiert rdgKompagne, mede dankzij een genereuze samenwerking met producent Jabbla, de hulpmiddelen voor deze groep zelf voor. Dit betekent dat we de meeste geavanceerde communicatiehulpmiddelen uit voorraad mee kunnen nemen en na het advies direct kunnen achterlaten bij de cliënt. In plaats van vooraf, regelen we de financiering achteraf met de zorgverzekeraar. Zo kan de cliënt na het advies direct gebruikmaken van de hulpmiddelen en gaat geen kostbare tijd verloren met een langdurig aanvraagtraject.

Met AlphaCore, de mogelijkheden voor stembehoud en de Ultraspoedprocedure kan rdgKompagne écht verschil maken voor ALS-patiënten.

Roessingh is mijn

Grote Familie

Mushrak Mahmood is sinds 2010 in Nederland. Hij is gevlucht uit Irak, waar hij een dwarslaesie heeft opgelopen. Terwijl hij in het asielzoekerscentrum in Almelo verbleef, kwam hij bij Roessingh terecht om te revalideren. Inmiddels woont hij in Emmen en heeft hij hier ook een baan waar hij gelukkig is. Toch zou hij het liefst naar Enschede verhuizen. “Al het moois dat gebeurt in mijn leven, gebeurt in Twente.”

Benieuwd naar het interview met Mushrak?

Scan de QR-code:

Nog even dit…

Steeds vaker worden spraakcomputers afgewezen voor vergoeding door de zorgverzekeraar. Om hier aandacht voor te vragen, is belangenvereniging ISAAC-nf een petitie gestart, om zorgverzekeraars en zorgkantoren op te roepen het best passende communicatiehulpmiddel voor iedereen te vergoeden. Deze petitie is op 24 januari 2023 aangeboden aan de leden van de vaste kamercommissie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Samen met gebruikers van ondersteunende communicatie heeft

ISAAC-nf duidelijk gemaakt hoe belangrijk spraakcomputers zijn en waarom ze vergoed moeten worden.

Scan de QRcode voor het verslag:

Tijdens zijn tijd in Roessingh heeft hij naar eigen zeggen een sterke band opgebouwd met zijn behandelaren en andere medewerkers. “Vriendelijkheid, zorg en begrip. Het gaat niet alleen om de medische behandeling.” Het was een fijne en veilige plek in een voor hem onzekere tijd: “Roessingh is mijn grote familie.”

Binnen Roessingh is Mushrak ook in contact gekomen met het dwarslaesie-handenteam. Uiteindelijk ondergaat hij een operatie waardoor zijn kwaliteit van leven aanzienlijk is verbeterd. De operatie heeft ervoor gezorgd dat hij met zijn linkerhand goed kan knijpen en hem ook weer kan openen. Zo kan hij bijvoorbeeld na zijn operatie weer autorijden, zijn boodschappentas tillen en beter zijn rolstoel besturen. Het uiteindelijke doel is om weer te kunnen lopen met twee krukken.