Volumen 1 • 2016
El Capítulo Lone Star de la Fundación Nacional de Hemofilia
En esta edición: • Nota del CAPÍTULO • Junta Directiva de 2016 • Actualización de la Coalición de Defensoría de Texas • Convocatorias a proyectos • Información destacada de la comunidad • Mujeres con trastornos hemorrágicos • Eventos educativos y éxito • CAMINATA 2015: ACTUALIZACIÓN • Perspectivas sobre los inhibidores, de Novo Nordisk El Capítulo Lone Star de la Fundación Nacional de Hemofilia 5600 Northwest Central Rd. Suite 140 Houston, TX 77092 Teléfono: 713-686-6100 Fax: 832-383-4601 www.lonestarhemophilia.org Personal de Lone Star: Melissa Compton Directora Ejecutiva Heidi Hensley Directora de Relaciones con la Comunidad Kelly OʼHara Coordinadora de Eventos Especiales El Capítulo Lone Star de NHF se encuentra al servicio de la comunidad de personas del Sur de Texas que presentan trastornos hemorrágicos. Nuestra visión es muy simple. Existimos para garantizar que todo texano del sur que viva con un trastorno hemorrágico tenga lo que necesite para manejar satisfactoriamente su afección médica. Esto incluye educación/grupos de apoyo, becas, asistencia financiera e iniciativas de defensoría.
NOTA DEL CAPÍTULO
¡Feliz año nuevo!
Cuando esté leyendo esto, ¡estaremos a plena marcha en el 2016! Esperamos que haya disfrutado las vacaciones con amigos y su familia, y haya tenido tiempo de relajarse y recargar energías. Para nuestra comunidad, con las exigencias que un trastorno hemorrágico pone sobre el paciente y su familiar, es muy importante que nos tomemos el tiempo para cuidar de nosotros mismos. En esta cultura en la que vivimos, en la que se está “siempre ocupado”, resulta fácil quedarnos atrapados en todo lo que tenemos que hacer y olvidarnos de que no podremos hacerlo si no cuidamos de nosotros mismos. Entonces... ¿qué hará en el 2016 para cuidarse a sí mismo? Quizás se tome 15 minutos al día simplemente para escuchar música, cerrar los ojos y descansar. Quizás comience a hacer ejercicio o a tomar clases de yoga (¡primero consúltele a su médico!). Quizás se una a un club de lectura o comience un nuevo pasatiempo. Alguien me dijo antes de las vacaciones: “Eso es genial, me encantaría hacer algo para mí este año, pero no hay forma de que pueda agregar nada más en mi agenda”. Después de una breve charla, decidimos que cuidar de nosotros mismos puede significar resignar algo o rechazar algo que nos está quitando mucho tiempo y energía, y que no nos permite obtener los resultados que deseamos. En mi caso es la tecnología. ¿Realmente necesito saber todas las noches lo que hicieron mis amigos durante el día (chequear Facebook)? ¿Realmente necesito comprobar mi correo electrónico a las 8:00 de la noche? Quizás podría usar ese tiempo de manera más sabia al relajarme o hacer algo que me reanime. Sea lo que sea que decida hacer para cuidar mejor de sí mismo en el 2016, decida involucrarse en la comunidad del Capítulo Lone Star. Tenemos tantas oportunidades para que usted forme parte y estamos ansiosos por tenerlo con nosotros. ¡Siga leyendo y marque en su calendario los Días de Educación Para la Familia, la Conferencia de Trastornos Hemorrágicos de Texas, los programas para mujeres/hombres adultos/adolescentes y mucho más!
Junta Directiva de 2016 El Capítulo Lone Star llevó a cabo sus elecciones anuales de la Junta en nuestros Eventos Invernales en diciembre. Les agradecemos a todos por haber participado. El Capítulo Lone Star quiere agradecer a Nick Zasowsky, presidente saliente, por sus cuatro años de servicio como presidente del Capítulo. Nick brindó su tiempo de manera voluntaria durante los últimos cuatro años y apreciamos todo lo que hizo. Le damos la bienvenida a Celia Patino a la Junta Directiva en su primer período como Síndica. Celia y su familia son muy activos en el Capítulo Lone Star y ¡nos entusiasma tenerla en la Junta!
El Capítulo Lone Star quisiera presentar nuestra Junta Directiva de 2016: Dan Bond • Presidente Allison Pohl • 1.er Vicepresidente James Setliff • Tesorero Amanda Wolgamott • Secretaria
Barry Haarde • Síndico Aaron Gonzales • Síndico Celia Patino • Síndica