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patricia roa mamá de mateo mamá a toda costa

Desde siempre quiso ser mamá y ni sus problemas ginecológicos ni la falta de una pareja estable fueron impedimento para que Patricia cumpliera su sueño. A los 42 años fue madre, dos años después descubrió que su hijo tenía autismo.

“Yo quiero ser mamá y voy a ser mamá, como sea voy a ser mamá” solía decir Patricia a su entorno más íntimo. Un sueño que desde siempre tuvo, pero que el tiempo le demostraba que no sería una tarea sencilla, no era infértil, pero tenía problemas de ovulación que detectó a sus 29 años cuando estuvo casada e intentó junto a su ex marido cumplir ese sueño. Luego de separarse, se enfocó en su trabajo, en estudiar y convertirse en la exitosa profesional que es hoy en día, Ingeniera Civil Industrial, mención Gestión, titulada de la Universidad del Bío Bío con distinciones al obtener el premio de Universidad y actualmente Subgerente de Desarrollo en CIDERE BIO BÍO. Vivió durante ocho años en Santiago, cuatro trabajando en la división de innovación del Ministerio de Economía y cuatro más desempeñándose como Asesora en Innovación en la Subsecretaria de Desarrollo Regional y Administrativo (SUBDERE), pero a pesar de su éxito en la vida profesional su instinto y ganas de ser madre seguían más fuertes que nunca. “Yo quería ser madre, no por miedo a quedar sola, sino porque tenía una ganas inmensas de entregar amor, sino podía embarazarme barajé también la opción de adoptar”, recuerda.

“Un día mi ginecólogo de siempre, que además era experto en infertilidad me dice ¿Ya pues Patricia, tú quieres ser mamá?, yo iba porque estaba aburrida de tomar pastillas, ahí él me contó que había mucha tecnología y que podíamos hacerlo, me dice, ‘Paty tú eres ingeniera y sabes que los óvulos se envejecen exponencialmente´. La verdad no me cuestioné mucho y pensé que si Dios permitía que existiera esa tecnología yo no estaba haciendo nada malo. A los 38 años decidí congelar mis óvulos esperando que apareciera el hombre indicado”, agrega la ingeniero.

A los 40 años, Patricia aún no tenía una relación estable, pero aún así tomó la decisión, le envío un WhatsApp a su médico y le dijo, “llegó el momento, quiero descongelar lo óvulos y explícame cuál es el procedimiento. Ahí comencé a realizar encuentros con un gran equipo médico compuesto por matronas, psicólogos, entre otros profesionales, que empezaron a trabajar conmigo. El problema era buscar el donante, en la práctica existe una especie de catálogo con la información de las personas, pero un día me llaman y me dicen ‘Patricia tenemos una muestra disponible de otra pa

ciente que no fue utilizada’ tenía dudas mucho miedo porque en esa circunstancia no podía tener mayores detalles del dueño de la muestra, sólo me dijeron que era latino y bueno me las jugué y fecundamos los óvulos, además de una serie de otro procedimientos para preparar mi cuerpo para lograr quedar embarazada”. En su primer intento Patricia no logró quedar embarazada “me las lloré todas” recuerda, y sólo le quedaba una oportunidad. “Dejamos pasar un tiempo y lo intentamos por segunda vez, esa era la última posibilidad, no me moví estuve casi todo un fin de semana con las piernas arriba. 15 días después me hice el examen de sangre para ver si tenía la hormona del embarazo (GCH) y me salió positivo, pero tenía que repetir la prueba al día siguiente para verificarlo. A la semana me hice una ecografía y fue realmente emocionante escuchar su corazón por primera vez”. A pesar que Patricia tenía su vida armada en Santiago todo el proceso se lo hizo en Concepción. Finalmente en la Clínica Universitaria, a sus 42 años, Patricia cumplió su sueño y se convirtió en la madre de Mateo.

“Antes que Mateo cumpliera un año decidí regresar a Concepción para estar cerca de mi familia. Había planificado vivir tres meses con mi papá ‘no biológico’ y terminé tres años viviendo con él porque me sentía cómoda”. Tuvo el respaldo de su familia en esa decisión, pero sin duda uno de los momentos más complejos fue contarle a su abuelo de más de 80 años que sería madre soltera “mi

abuelo tenía la experiencia de hijas que habían sido madres solteras, tuve que explicarle que ningún hombre me había abandonado, que había sido una decisión mía y que el proceso había sido gracias a la ciencia. En cierta forma con la llegada de Mateo mi abuelo pudo sentirse tranquilo porque sentía que yo no me iba a quedar sola…. Lo que nunca le dije fue que Mateo tenía autismo”.

A los dos años y medio, Patricia descubrió que Mateo tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA)

“Mateo no desarrollaba el habla y por eso decidí, en diciembre de 2016, matricularlo en el jardín para que pudiera compartir con otros niños y explotara su lenguaje. El día de la mamá en 2017 fue la primera actividad en la que participaba directamente, ese día las ‘tías’ me comentaron que Mateo era más aislado, que no hacía los ejercicios y en ese momento comencé a observarlo y era evidente que él era distinto. En la noche me llama la dueña del jardín y lo primero que me dice es que ella me llama como mamá y me cuenta que tiene un hijo con autismo y que notaba características similares de Mateo con su hijo. Me conseguí una hora con una neuróloga que no me gustó, me confirmó el diagnóstico, y me dijo algo así como que a los niños enfermos hay que llevarlo con niños enfermos”.

“Fui donde el pediatra y me recomendó llevarlo a Santiago, una vez más ratificaron el diagnóstico, pero la orientación fue distinta, en esa sesión Mateo abrazó al doctor y él me diijo ‘este es el mejor indicio de que en el futuro tu hijo va a tener interacción social´”, comenta la madre. Desde ese día Patricia buscó los mejores especialistas: fonoaudiólogos y terapistas ocupacionales además de neurólogo y psiquiatra y hoy Mateo avanza con creces. “El autismo no se pasa, se trabaja y él es un niño con un autismo de alto funcionamiento que es el más leve dentro de los grados de autismo”

A sus cinco años Mateo va a la escuela y logra interactuar de buena manera, aun así, Patricia ha debido pasar por situaciones que le “han dolido el alma”.

“Hace poco nos cambiamos a un condominio y en el espacio común los niños juegan. Al principio todo bien, pero de un momento a otro los niños comenzaron alejarse de él. Mateo les dice ‘mis amigos’ porque cree que están jugando con él… lo ven y corren, entonces Mateo los persigue”

“Creo que hay mucho que hacer. Cada día conozco más niños que tienen esa condición y estoy trabajando en un mini proyecto que permita entregarle apoyo emocional a

los niños con TEA, espero que resulte más adelante”. Patricia ha luchado sola junto a su hijo. Hoy su familia está conformada por ella, Mateo y su perrita Mía. “Para Mateo yo soy su mundo por eso tengo temores como madre. Yo siempre he sido irrespetuosa con la vida en el sentido que no me importaba, por ejemplo, no tener trabajo, hoy las cosas son distintas si a mí me pasa algo no hay quien se haga cargo de Mateo…. Estoy cansada, pero tengo la garra para salir adelante, yo no le quiero fallar a Mateo, no le quiero faltar tenemos que vivir muchas cosas juntos”. “Un día una persona me dijo que Mateo era un maestro, los maestros son seres superiores que se reencarnan, todos encontramos que nuestros hijos son especiales, pero creo fielmente que Mateo me eligió porque yo lo puedo sacar adelante” dice “Paty”. En su aniversario quinto de madre Patricia es una convencida que repetiría la historia, incluso confiesa que si hubie

se tomado la decisión antes le hubiera gustado tener otro hijo.

“Las mujeres hoy no tenemos que limitarnos a no ser mamá porque no apareció el hombre que quiso tener hijos con nosotras… yo quise ser mamá y pensé en las diferentes dimensiones: legal, espiritual, etc. y dije ‘si la ciencia se ha desarrollado es porque el de arriba lo permite’, no es poco cristiano. Creo que ser mama es maravilloso, lamento mucho que algunas mujeres, a quienes respeto su decisión, no quieran ser mamás, es imposible que sepan de lo que se están perdiendo, es algo que uno hace y no te puedes echar para atrás, es el el amor más incondicional que existe” La batalla no ha sido fácil, pero Patricia ha logrado superar cada uno de sus combates y está preparada y lista para seguir luchando por lograr cumplir su sueño “quiero que Mateo sea totalmente independiente, que se case, que tenga hijos, que estudie, pero sobre todo que sea feliz”.

carla gonzález mamá de julieta y amanda Gálvez “más para qué y menos por qué”

Su vida cambió cuando la pequeña Amanda fue diagnosticada con una enfermedad extremadamente rara. Sin embargo ha sabido sacar lo mejor de la experiencia y dejar de preguntarse por qué cambiandolo por un para qué. Ella tomó su lápiz y nos relató su historia en primera persona.

Siempre he pensado que en la vida todo tiene un porque, las casua- lidades no existen, si bien las causalidades y todo este proceso que he vivido como madre de Amanda me ha hecho aprender y crecer mucho durante estos 4 años . Hace tiempo que dejé de preguntar- me.. por qué me pasó esto a mí?… cuando tu tienes un hijo/a con alguna condición especial se vive un duelo en vida “aceptación “ y puede pasar mucho tiempo para poder asimilarlo, esos tiempos hay que respetarlos . En mi caso no me demoré poco, porque las ganas de ver a Mandi cada día mejor eran más fuertes.

El año 2018 fue de mucho impacto para toda la familia, a causa de una neumonía por micro aspiración debido a un trastorno de deglu- ción, Mandi estuvo 52 días en coma, fueron momentos difíciles, creo que ahí recién me conecté con Dios... siempre he sido muy positiva y espiritual por el Yoga, disciplina que practico hace 19 años, pero cuando ella abrió los ojos entendí que teníamos una misión en la vida.

Durante la recuperación de Amanda conocí a una asociación que se llama “Yo Cuido”, se dedican a ayudar y velar por los derechos de los cuidadores informales, personas que cuidan 24/7 a sus hijos o algún familiar en condición de discapacidad … Una vez como coordinadora regional conocí la realidad de muchas mamitas que están solas en esta situación. En Chile poco se conoce de esta realidad . Hoy en día brindamos el apoyo y contención necesario para que ellas estén bien .

Desde mi posición como mamá cuidadora trato de brindarles ani- mo y esperanza, demostrarles que aunque nuestra vida a veces pue- da ser tan terrible… uno tiene que ser positivo y dejar de preguntar- se el por qué, para mi eso es fundamental y desde que lo asimilé mi vida es más fácil . Hoy en día agradezco tener una hija como Mandi, puede sonar raro, pero he aprendido a ser mejor persona y también conocer muchas historias, gente que me ha hecho ver la vida de otra manera y sobre todo admirar la fuerza y entereza de muchas muje- res batallando por sacar adelante a sus hijos.

Ser madre cuidadora implica tener poco tiempo para trabajar y ojalá más flexibilidad laboral, hoy en día a pesar de todo he podido ejercer mi profesión como profesora e instructora de yoga. Amanda cuenta con HD / hospitalización domiciliaria y las Tens son parte importante en mi familia.

Mi marido es un súper papá y gracias al apoyo que me han brindado en el Club Deportivo Alemán y el Colegio DSC, ahí han sabido enten- der mi situación y gracias a que también tengo apoyo con mi familia en casa puedo ejercer . Trabajo por temporadas,hago masajes a do- micilio, trabajo para una Otec con empresas realizando pausas acti- vas, gracias a Dios nunca falta, inclusive hoy en día con la pandemia he podido realizar mis clases vía online .

Mis hijas son mi gran motor, Mandi con su sonrisa y Julieta con sus locuras . Juli tiene 10 años y con todo lo que nos ha tocado vivir tiene una madurez para enfrentar las cosas que me impresiona,desde un principio cuando una vez me vio llorar me dijo “ Mamita, todo va a estar bien , Mandi es fuerte “ ella adora a su hermana, ahora que Mandi está más grande interactúan más .

El miedo de cualquier madre definitivamente es no tener a tus hijos cerca ...¡uff! es muy fuerte pensar que Amanda no esté algún día con nosotros, pero es fuerte y tiene para rato . La enfermedad rara que tiene( síndrome de microdelecion 15q 13.2q 13.3) no nos deja de sorprender, si no es una cosa es otra, pero te cuento que Mandi está cada día mejor y hablar sobre la muerte ya no es tema, nadie sabe cuando le va a tocar , es algo totalmente incierto . Hoy centra- mos nuestras energías en disfrutarla y dar el máximo como padres . Lo mas difícil de ser mamá: es poder compatibilizar los tiempos: casa, Mandi , terapia , Juli , trabajo , esposo . Pero en verdad lo disfruto, si bien mis días son intensos agradezco cada momento .

Parte de mi vida lo he dedicado al yoga, durante todo este tiempo como madre cuidadora he podido aplicar todo lo aprendido, ha sido un buen soporte con todo lo que me ha tocado vivir. Igual mas ape- gada a Dios, día a día agradezco y vivo con harta fe.

En cuanto a tener tiempo para recrearte y las amigas siempre lo busco, no se cómo lo hago para sacar tanta energía, pero yo creo que esas ganas de vivir, mis hijas y mi familia son la clave .Uno siempre debiese tener metas en la vida, buscarle lo bueno a las cosas , me puede estar pasando lo peor, pero pienso, tengo salud, tengo una profesión y tengo dos manos para salir adelante, en la vida el balance es muy importante .

Mi sueño como mamá : es ser algún día como mi mamá, la VOVO así la llamamos ella es mi gran ejemplo a seguir , todo lo que soy es gracias a ella , su fuerza, amor y entrega es incondicional... mis amigas la aman , soy la envidia de muchas jaja y por otra parte ver a mi hijas siempre cerca mío, que ambas sean cada día más autónomas y que sean felices. Para todas las mamitas que cuidan 24/7, que nuestra his- toria como cuidadoras algún día sea visible para el Estado y seamos sujeto a derecho, que la inclusión no solo sea una palabra de moda, ojalá que cada día hayan más escuelas con integración, que la so- ciedad aprenda a vivir y a respetar la diversidad .

Consejo para otras Mamitas : No pierdan la fe y traten de buscar una red de apoyo, es muy importante, yo siempre estaré para la que me necesite, por eso comparto nuestra historia por mis redes sociales @vamosmandi tratando de alguna manera de apoyar a las mamás y a las familias que viven historias parecidas a las de Amanda.

Cuando uno mira hacia al lado y ves que hay otras personas en la misma situación, no te sientes tan sola. Tener la convicción que las cosas van a mejorar algún día y que a pesar que la condición o diag- nóstico sea complicada siempre hay que decretar que está se puede revertir.

MI HIJA HOY ESTÁ DANDO PASOS, se para, balbucea , me mira a los ojos, reconoce su nombre y a todos en la casa, se ríe todo el tiempo y pensar que en algún momento nos dijieron que era todo tan incierto … LAS PATOLOGÍAS SE PUEDEN REVERTIR, EL AMOR QUE UNO LE PUEDE ENTREGAR A LOS HIJOS es la mejor medicina y si lo decretas y lo haces con amor, créanme, que todo es mejor .