Borrando fronteras n°21

TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 21 - Julio 2017

En este número: • Cannabinoides y síndrome de West: ¿una alternativa válida y de bajo costo?

• Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos • Erotismo. ¿Existe el “lado sexy” de la discapacidad?(1°Parte) www.facebook.com/Borrando Fronteras

SUMARIO 4..................................Cannabinoides

Editorial

y síndrome de West: ¿una alternativa válida y de bajo costo?

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura.

Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 21 - Julio 2017 Propiedad intelectual inscripta al INPI - N°3582555 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares - Estudio Gráfico TRISEÑO Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano.

Santiago del Estero.

Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

7......................Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos 12................... Equipo para atender salud de discapacitados sin recursos en América Latina 13............. EROTISMO: ¿existe el “lado sexy” de la discapacidad?

16.............Gustavo Fernandez se convirtió en el N°1 del tenis de silla de ruedas 17.....................Una maestra usa la canción “Despacito” para hablar sobre educación inclusiva de niños y niñas con discapacidad intelectual 18.............Libro Recomendado Nudos Mentales

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Cannabinoides y síndrome de West:

¿una alternativa válida y de bajo costo?

El síndrome de West está considerado una de las “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Si bien no hay cura para él hasta el momento, existen tratamientos que tienen consecuencias que agregan riesgo a la salud y la vida de los pacientes. Diversos estudios han concluido que los derivados de la Cannabis resultan una alternativa mucho menos peligrosa y más accesible que los medicamentos corrientes y hasta con mejores resultados, mientras que muchos profesionales de la salud descreen de ello.

Introducción

Desde hace décadas se demoniza a las sustancias conocidas como cannabinoides, haciendo creer, en muchos de los mensajes que se transmiten por los medios a través de ciertas figuras sanitarias con cierta autoridad, que se trata de unos químicos perversos y adictivos que arruinan la vida de las personas, cuando, en realidad, se hallan no solamente en la naturaleza sino que, además, se sintetizan en el propio cuerpo de los animales (incluidos los seres humanos) en lo que se conoce como sistema endocannabinoide, que interviene en la regulación natural de una amplia variedad de procesos fisiológicos tales como la liberación de neurotransmisores, la regulación de la percepción del dolor, las funciones cardiovasculares, las del hígado y las gastrointestinales, el metabolismo, la termorregulación, el sueño, entre otras.

Como si ello fuera poco, desde hace más de treinta años se producen sintéticamente en laboratorios medicinales y constituyen la sustancia activa de varios medicamentos que tienen la aprobación de las autoridades sanitarias de muchos países y que sirven, entre otras cosas, para atenuar los síntomas que produce la aplicación de quimioterapia, la pérdida del apetito y la de peso, y controlar náuseas y vómitos.

Los defensores de su utilización refieren que su utilidad

excede ampliamente aquella que le concede la Medicina tradicional y que los cannabinoides serían efectivos, si no para curar, al menos para mejorar considerablemente los síntomas de muchas otras afecciones, entre ellas, una rara y severa, como el Síndrome de West.

Breve descripción

Conocido desde 1841, cuando el médico y boticario inglés William James West publicó en The Lancet un artículo en el que describía un cuadro de espasmos infantiles presente en su propio hijo de cuatro años, tiene una incidencia de 1 cada 4.000 a 6.000 nacidos vivos, con una tendencia mayor a manifestarse en varones que en mujeres. Se ubica entre las enfermedades consideradas “encefalopatías epilépticas catastróficas”, lo que habla de que se trata de una condición muy seria.

Tres son las características principales que lo definen. Ellas son: – Espasmos que se dan en serie.

– Alteración en el desarrollo psicomotor.

– Resultados de electroencefalograma con hipsarritmia, esto es, que muestran enlentecimiento y desorganización de la actividad cerebral.

Los espasmos suelen ser de tipo flexor, los que se

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ejemplifican con que el cuerpo queda como una navaja al cerrarse. Aunque los músculos comprometidos pueden ser variados, en muchas ocasiones los del cuello, el tronco y las extremidades se conjugan en una serie episodios reiterados en unos pocos segundos.

También los hay extensores, es decir, aquellos que producen la extensión de los músculos, quedando el sujeto en forma de cruz.

Pero la forma más común de manifestación es la mixta, es decir, la que combina ambos tipos de movimientos.

A su vez, estas crisis epileptoides suelen acompañarse de desviaciones oculares (55% de los casos), alteraciones respiratorias (59%), gritos, muecas, rubor, etc.

Si bien en algunos casos algún ruido fuerte o el contacto con personas o cosas pueden dispararlos, en otras ocasiones los episodios convulsivos se producen sin motivación aparente.

Respecto del retraso psicomotor, se señala que no solamente no se adquieren nuevas habilidades sino que se pierden las adquiridas, entrando en un estado de indiferencia ante los estímulos exteriores en relativamente pocos días.

Normalmente (90%) la enfermedad se hace presente antes del primer año de edad, siendo más corriente que ello se produzca entre el 4º y el 7º mes de vida. Los inicios que van más allá de los 18 meses se cree que no son tales, sino que se deben a errores diagnósticos.

En el 85% de los casos lo que conduce al diagnóstico son los espasmos, mientras que en el 15% restante la alerta proviene del retraso psicomotor observado.

El SW se divide en dos tipos, el criptogénico y el secundario o sintomático.

El primero hace referencia a que no existen evidencias previas de afecciones, lesiones u otras causas en el cerebro que puedan explicar su aparición. Dado el avance de las técnicas diagnósticas, se va reduciendo paulatinamente su número.

Por el contrario, en el segundo es el resultado de una causa que puede conocerse, que abarca un buen número de posibilidades. En ese sentido, el SW puede resultar, entre otras, la consecuencia de: – Una isquemia antes o durante el nacimiento.

– Infecciones intrauterinas como, por ejemplo, toxoplasmosis, rubeola y citomegalovirus.

– Desarrollo defectuoso del cerebro (malformaciones tipo microgiria, paquigiria, lisencefalia, etc.).

– Otras causas de origen infeccioso en el niño, como ciertos herpes.

– Enfermedades diversas, como la esclerosis tuberosa.

En general, las formas criptogénicas poseen un pronóstico más favorable. Así, la mortalidad en el SW de este tipo alcanza el 6%, mientras que en las secundarias se eleva al 37%. Distintas estadísticas afirman que entre el 11 y el

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25% de estos niños mueren antes de los 3 años de edad.

En lo que hace al retraso mental, entre el 28 y el 44% de aquellos provenientes de causas desconocidas tendrán una evolución mucho más satisfactoria (alrededor del 10% podrán desarrollar una vida normal), mientras que en las sintomáticas existe una marcada tendencia al retraso severo.

Algunos casos evolucionan hacia una forma con mayores complicaciones: el Síndrome de Lennox-Gastaut.

Tratamiento convencional

El SW no tiene cura, al menos hasta el momento. Lo que se busca mediante las acciones terapéuticas es mitigar la frecuencia y la intensidad de los espasmos.

Para ello se recurre a algunos fármacos que han mostrado cierta eficacia para dicho cometido.

Uno de los más comunes es la vigabatrina, que ha demostrado que reduce en un 43% los episodios espasmódicos, pero cuyos efectos secundarios pueden afectar, sobre todo en el largo plazo, el campo visual de los pacientes.

La ACTH (hormona adrenocorticotropa) ha resultado uno de los remedios más eficaces y de los primeros en utilizarse.

Parece ayudar a que en los casos de origen criptogénico se obtenga cierta normalidad intelectual en un porcentaje elevado (entre 33 y 44%), pero al mismo tiempo se señala que su efectividad se ve seriamente empañada por los efectos secundarios que su utilización prolongada ocasiona.

Entre otros problemas que acarrea, se señala que se producen infecciones intercurrentes, tiende a aumentar la tensión arterial, se han reportado casos de hemorragia cerebral, suelen detectarse problemas cardíacos antes inexistentes, produce hirsutismo, sedación y somnolencia, en algunas oportunidades acompañados estos últimos por irritabilidad.

Pero seguramente el aspecto más inquietante acerca de este medicamento es que se le atribuye una mortalidad del orden del 5% en los pacientes que lo utilizan.

El ácido valproico suele utilizarse sobre todo en los casos secundarios, con una efectividad de entre el 25 al 50% en la reducción de los espasmos.

La prednisona se reporta como un anticonvulsivo eficaz, aunque con efectos secundarios que incluyen apetito (y el consiguiente aumento de peso), irritabilidad, aumento de la presión arterial, elevación de los niveles de azúcar y disminución de potasio en sangre, entre otros.

En algunos casos puede recurrirse a dos o más medicamentos, aunque siempre se recomienda que el seguimiento médico sea estricto, dados los efectos secundarios que poseen todos estos medicamentos. ¿Y la cannabis?

Se cree que el efecto beneficioso que los derivados

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cannabinoides producen se debe a que activan el receptor cannabinoide 1 (CB1), haciendo que se reduzca la excitabilidad neuronal, lo que, a su vez, hace que no se disparen las crisis.

Existe una buena cantidad de estudios que demuestran que los derivados de la cannabis tienen propiedades antiespasmódicas, conocidas, incluso, desde épocas ancestrales.

Entre muchos otros síndromes y condiciones que se afirma que esta sustancia puede mejorar se halla también el SW. En este sentido, un estudio realizado en 2015, publicado en la revista Epilepsy & Behavior, demostró que los ataques epileptoides en niños con el síndrome redujeron su frecuencia en un 85% y que el 14% directamente experimentó la desaparición de dichos episodios, al tiempo que mejoraba otros aspectos tales como la calidad del sueño (53%), la lucidez (71%) y el humor (63%).

Otro trabajo aparecido en la misma publicación en 2013 había mostrado resultados similares al anterior.

Por otro lado, en la revista científica Epilepsia se publicó en junio de 2014 un caso clínico en el que se da cuenta de una niña que, tratada con derivados de cannabis, redujo la frecuencia de casi 50 episodios epilépticos diarios a 2 o 3 convulsiones nocturnas al mes, lo que, obviamente, redundó en una mejora ampliamente significativa de su condición, al tiempo que le permitió dejar de tomar los medicamentos antiepilépticos que consumía hasta entonces.

A su vez, la página oficial pubLMed, que es una especie de biblioteca online de los National Institutes of Health (algo así como el Ministerio de Salud de los EE.UU.), reproduce los trabajos reseñados, confirmando los resultados y dándoles, por lo tanto, una validación oficial.

También la Universidad de California, en Los Ángeles, ha realizado tres estudios en los que se muestra las consecuencias beneficiosas de la utilización de estos derivados de la Cannabis Sativa, con muy buenas expectativas, aunque se concluye en la necesidad de realizar más investigaciones y con un mayor número de casos para habilitar definitivamente el uso de estos químicos en el tratamiento del SW. Se señala que, además de los excelentes resultados que han mostrado los ensayos científicos realizados hasta el momento utilizando cannabinoides respecto del control de las crisis, un aspecto no menor es que no se han registrado mayormente efectos secundarios tan devastadores como los que suelen producir, en mayor o menor medida, los medicamentos tradicionalmente utilizados para tratar los efectos del Síndrome.

Otro aspecto para resaltar es que, al poder extraerse de una planta bastante fácil de cultivar y por procedimientos

sencillos, el costo de su producción (y así debiera ocurrir con su precio final) tiende a ser muchísimo menor que el de los medicamentos sintéticos que se utilizan en el tramaniento.

Los detractores de la utilización de formas alternativas como la señalada explican que no existen suficientes estudios que proporcionen evidencia como para adoptar su uso como estándar, al tiempo que los que circulan tampoco contienen el número adecuado de casos como para que sus resultados puedan universalizarse.

También advierten el peligro de combinar los tratamientos ya aprobados con los provenientes de la Marihuana Medicinal, puesto que existen en su composición más de un centenar de sustancias que pueden llegar a interactuar con esos fármacos y provocar efectos indeseados y contraproducentes capaces de poner en riesgo la salud del paciente.

Conclusiones

El síndrome de West es, ciertamente, una condición preocupante, aunque no solamente por sus consecuencias directas sino porque aquellos medicamentos que se utilizan para su tratamiento poseen consecuencias derivadas de distinta gravedad, que van desde problemas relativamente menores hasta la posibilidad de que causen la muerte del paciente.

Es sabido que la lucha entre lo establecido y las nuevas (o no tan nuevas, aunque distintas) formas de curar/aliviar posee diversas aristas, algunas de las cuales tienen un estricto contenido científico (ausencia de validación, procedimientos investigativos imperfectos, manipulación de datos, etc.), de simple poder (resistencia a cambiar lo establecido y a adaptarse a las novedades) y hasta económicas, que hacen que se opongan cuestiones de mercado (y de ganancia) por sobre las estrictamente sanitarias, lo que traba y en muchas ocasiones impide los nuevos desarrollos, sobre todo aquellos que se producen desde fuera de la industria.

Es cierto que faltan estudios a largo término para establecer sin dudas la inocuidad de los tratamientos derivados de la cannabis, pero también lo es que los medicamentos que se utilizan actualmente para el síndrome tienen efectos peligrosos, por lo cual la pregunta que subyace es: ¿vale la pena suspender, al menos por un tiempo, el tratamiento que se esté realizando e intentar uno alternativo que parece tener similar o mayor grado de efectividad y menos consecuencias? Cada persona deberá hallar la respuesta.

Ronaldo Pellegrini

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Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos Existen diversos modos de vivir o manifestar la sexualidad, de acuerdo a la etapa o circunstancias, en la que una persona se encuentre. Sabemos que la vida sexual no se limita a lo genital y reproductivo. Los mimos, el modo de seducir al otro, la manera de hablarle, componen la vida sexual de una persona y su pareja. Cuando las capacidades intelectuales están disminuidas y el nivel de comprensión no acompaña el desarrollo biológico, ¿se puede enseñar, explicar, orientar la vida sexual de esa persona?

Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos La realidad es que de acuerdo a cómo vivamos nuestra propia sexualidad, comprenderemos mejor la del otro.

En general intentamos comprender las expresiones de sexualidad de las personas con déficit intelectual de acuerdo a nuestra mirada, con una “mirada e intención adulta” que nos lleva muchas veces a equivocarnos.

Mientras es común que le brindemos educación sexual a adolescentes de escuela secundaria común con la intensión de capacitarlos para una sexualidad responsable, no ocurre lo mismo en el caso de adolescentes con alguna discapacidad permanente, pensando equivocadamente que por su situación debe renunciar a su sexualidad. Algunas familias por temor a enfrentar el tabú de la sexualidad, prefieren pensar que se trata de niños eternos y que no tienen ni van a tener inquietudes sexuales.

Por el contrario, hay que acordar que “existe” y darle su debido valor.

Padres y madres se preguntan acerca de la sexualidad de sus hijos. Una de las preguntas más frecuentes es: ¿se la puede enfocar?

Al referirse al tema de enfocar, algunos hacen referencia específicamente a si hay que “iniciarlos en la vida sexual genital”.

En un varón, la pregunta frecuente es: ¿Buscamos a una mujer para que se inicie en el sexo?

Respuesta que encuentra solución en el seno de la misma familia, ya que tendrá que ver con los valores

y costumbres familiares. En épocas anteriores era muy común que un tío o el mismo padre llevaran a su hijo varón a ser iniciado sexualmente en un burdel. La práctica va quedando en desuso, ya que en la actualidad muchos adolescentes inician su actividad sexual sin la intervención de los adultos. Aunque en algunos casos siguen la costumbre de la vieja usanza, y en el caso de adolescentes con sus facultades intelectuales disminuidas los padres varones suelen cuestionarse si deben o no iniciarlo en su vida activa sexual.

Lo cierto es que todo va a depender de cada caso en particular, de los conocimientos de cada uno, ya que iniciar sexualmente a una persona que no está preparada emocionalmente está ligado a la situación de abuso. Por lo que no es conveniente en el caso de déficit profundo y moderado.

En el caso de las mujeres, esto es impensado. No hay preguntas referidas a la iniciación sexual.

Otro tema frecuente es la masturbación: - Se masturba, varias veces al día, especialmente cuando esta viendo TV. Esto sí se escucha de los padres de las mujeres, pero es vivido con vergüenza, con temor.

Además, tanto en varones como en mujeres la mirada del otro despierta inquietud: - Es lindo, y cuando una chica lo mira, se emociona.

Muchos padres piensan que lo mejor para sus hijas mujeres con discapacidad mental sería que le ligasen las trompas para evitar un posible embarazo.

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Adolescentes de nivel madurativo profundo suelen jugar con los objetos y masturbarse con ellos, pudiéndose observar eyaculaciones en colchonetas en las clases de Psicomotricidad para dar un ejemplo; una conducta que responde más a una necesidad fisiológica que emocional. Es una conducta que responde más a una necesidad fisiológica que afectiva. Diferente es el caso de las personas con nivel intelectual medio.

La docente Isabel Bruch, educadora en sexualidad y género, refiere en uno de sus trabajos de investigación que “L” (autista de alto funcionamiento, de 19 años, con un lenguaje erudito, petulante, que muestra interés por temas relacionados con biología) expresó que él no tendría relaciones sexuales, ni le daría besos en la boca a su novia, porque “se pasan los microbios y se contagian las enfermedades”. No obstante, le gustaría tener una novia para charlar de los temas que le interesan a él.

En la película “Raiman”, se puede observar una escena que transcurre dentro de un ascensor y en la que la novia del hermano del protagonista, personificado por Dustin Hofman, besa a Raiman y le pregunta qué le pareció, si le gustó La respuesta fue: “húmedo”. Tienen otro modo de expresar las sensaciones, las emociones.

Debemos tener en cuenta que la evolución mental de las personas con déficit no acompaña el desarrollo biológico.

Lo que sucede es que, por lo general, nos encontramos frente a una persona de 18 años, que realmente desde lo físico parece “normal”, pero que desde lo mental tiene una edad de 3, 6, o menos años.

De ahí la importancia de conocer el proceso de sexuación para poder comprender estos comportamientos, ya que será muy difícil de comprender el comportamiento sexual de las personas con déficit si lo hacemos desde la mente del adulto normal.

Enfocar, encausar, orientar la sexualidad de los hijos, ¿es posible si hay déficit intelectual?

Debemos tener como objetivo buscar enseñarles a cuidar su cuerpo, que sepan qué pasa con su cuerpo, que en la medida de sus posibilidades comprendan sus cambios corporales, cómo manifestar su sexualidad de una manera socialmente aceptada teniendo en cuenta las conductas privadas diferenciadas de las públicas, percibir e interpretar estímulos, desgenitalizar la relación sexual y, por sobre todo, ganar autoestima.

Son pocos los padres que hablan de sexualidad con sus hijos sanos. ¿Por qué hacerlo con los hijos con déficit?

Porque están más expuestos a sufrir abusos, son más vulnerables a las emociones, a los gestos.

La sexualidad no está limitada a un intercambio físico con otro u otros, sino a un encuentro emocional que permite la integración personal.

El derecho a informarnos sobre la sexualidad, reflexionar acerca de ella y explorar nuestras posibilidades, debe ser ejercido y facilitado por la comunidad a lo largo de todo el proceso de crecimiento, desde la infancia hasta la adultez mayor.

Cuando un bebé nace con algún tipo de patología, desde un primer momento tendemos a que lleven una vida “normalizada”. Con diferentes programas de estimulación y tratamientos terapéuticos se busca su independencia. Que puedan alcanzar autoasistirse en su higiene, en su alimentación, en sus juegos, etc.

Se hace lo posible por escolarizarlo, integrarlo…, y a la hora de su maduración sexual comienzan los miedos y las dudas de que puedan expresar sus necesidades románticas y sexuales.

La educación sexual ayuda a “orientar, enfocar, encausar la sexualidad de los hijos”. No hace falta ser un profesional de la materia para hablar sobre sexualidad con los hijos, pero sí se debe estar preparado para responder cuando surjan las primeras preguntas.

Debemos aprovechar el momento para poder informar y saber que desde pequeños han recibido información a través de la observación de nuestras conductas.

Las demostraciones afectivas de los padres entre sí cuando el niño es pequeño, refuerzan la idea de que ser cariñoso, brindar un abrazo, es una conducta sana, normal y aceptada. Nuestras reacciones ante las escenas sexuales que emiten en la televisión, inciden en la educación sexual.

También vivirán los efectos de la aprobación o desaprobación de sus conductas, del cumplimiento o no de normas sociales durante su infancia y posteriormente en la adolescencia, y se reflejará en su comportamiento sexual.

Cuando aparecen las preguntas y los adultos no sabemos qué responder, o manifestamos enojo o nerviosismo, o sencillamente no contestamos y evitamos la respuesta, inhibimos la posibilidad de nuevas preguntas.

Hay chicos que no preguntan, pero demuestran sus inquietudes de distintas maneras. Algunas conductas que refieren docentes de educación especial que observan en las aulas: - Sentarse en el regazo y apoyar la cabeza en el pecho de la docente, acariciar los pechos.

- Acariciar y acomodar la cabellera de las chicas; si el cabello está atado soltarlo.

- Meter la mano en el interior de los pantalones y tocar los genitales, sin masturbarse.

- Acostarse en el suelo y frotar los genitales.

- Mirar en las revistas personas en ropa interior.

- Masturbarse en público.

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- Desnudarse en público sin ningún signo de “vergüenza”.

- Dar besos y abrazos de manera intempestiva.

En casa también se observan dichas conductas y otras como: - Descubrirlo espiando a hermanos, primos o a los propios padres desnudos mientras se asean o se visten en el baño.

Estas también son maneras de preguntar y está en los padres, docentes y profesionales la capacidad de responder a esas conductas.

Para poder responder mejor, es importante capacitarnos, informarnos y nos comunicaremos mejor si tenemos en cuenta lo siguiente: - Hablarles claramente desde chicos.

- Respetar a cada uno de los miembros del hogar.

- No presionarlos a que cuenten todo.

- No desestimar ninguna pregunta o duda, por simple o “tonta” que pueda parecer.

- Limitarse a contestar sus preguntas.

- No dejar “para después” una charla para tratar temas importantes.

- Tener presente que las actitudes diarias también comunican.

- Enseñar con el ejemplo.

- Respetar su intimidad.

- Orientar sobre cambios (físicos y mentales) que experimentan durante la pubertad, para evitar temores; por ejemplo, en la mujer es fundamental conocer los signos y manifestaciones de la menstruación.

- Discriminar las valoraciones morales de la información científica.

- Apuntar a la reflexión.

- Evitar dar largos sermones.

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- Recurrir a las anécdotas personales.

- Prevenir sobre los inconvenientes del embarazo prematuro e infecciones de transmisión sexual.

- Evitar las mentiras, ya que cortan la comunicación y además la confianza.

- Mostrar una actitud positiva es más importante que tener respuestas a todas las preguntas.

- No se trata sólo de transmitir conocimientos, sino más bien de orientar e inculcar un modelo de conducta sexual responsable.

- Tratar en la medida de lo posible acordar entre los padres los temas a abordar. Si bien la relación de los padres hacia los hijos suele ser diferente, es mejor que ellos los vean unidos.

- En el caso de familias no tradicionales, debemos saber que afecto, cariño, atención y protección son claves comunes a cualquier estilo de familia y es lo que se necesita por encima de todo, independientemente del tipo de familia en la que se es criado y educado.

Es importante facilitar el acceso a conocimientos referidos a la sexualidad como derecho natural de toda persona, con o sin discapacidad, para poder elegir en la medida de lo posible opciones sexuales, tomar decisiones propias con responsabilidad y comprendiendo su sexualidad y lo que es más importante: pudiendo expresar sus sentimientos y emociones sin temores.

María Marta Castro Martín* * La profesora María Marta Castro Martín es educadora sexual. Contacto: www.estimulosadecua dos.com.ar

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La Sra. Gobernadora recibió la cálida visita de Rodrigo Favole, periodista de Selva que se desempeña en el centro de Actividades Juveniles. Un ejemplo de superación y profesionalismo.

El pasado 27 de julio del corriente año, fue inaugurado el nuevo edificio del Concejo General de Educación por nuestra gobernadora Dra. Claudia Ledesma Abdala de Zamora

El domingo 23 de julio, se realizó la Maratón Dos Ciudades Santiago - La Banda.

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Equipo para atender salud de discapacitados sin recursos en América Latina Mientras que la mercantilización de la salud y otros problemas hacen que muchas personas queden por fuera de las posibilidades de recibir la atención que necesitan, un grupo de 9 profesionales, 6 argentinos y 3 colombianos, se propone atender gratuitamente a los niños con discapacidad de América Latina mediante un equipo multidisciplinario.

Recientemente concurrieron a Guatemala, donde atendieron a 60 niños y piensan regresar para completar su intervención en esa población indígena carente de recursos económicos.

La idea de Jorge Hirsch, doctor en Neurociencia especialista en neurorrehabilitación infantil es crear una red continental para ocuparse de los miles de personas en similares condiciones que la tribu gatemalteca que carecen de atención sus discapacidades.

La experiencia que narra Hirsch es que muchos de esos niños tratados en la primera intervención de este grupo no solamente tenían desatendidas sus discapacidades, sino que ni siquiera habían tenido una visita a un pediatra.

En vistas del estado de necesidad de tantas personas en América Latina, Hirsch y el resto de los fundadores se proponen, además de interesar a muchos otros profesionales de cada uno de los países para que participen, crear protocolos de intervención ajustados a la realidad de estas personas, así como conseguir los fondos necesarios para llevar a cabo su plan.

Se encuentran armando la fundación, que todavía no tiene ni nombre ni sede, por lo cual no quieren recibir dinero hasta que se regularice su situación. Y mientras tanto, estos pioneros financian sus excursiones sanitarias con su propio bolsillo.

Es de esperar que esta forma comunitaria de atención de la salud (Hirsch explica que él la realiza como una

forma de devolver a la Universidad argentina algo de lo mucho que ella le dio) encuentre la repercusión necesaria para atender a tantos y tantos discapacitados latinoamericanos que actualmente se encuentran desamparados.

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EROTISMO: ¿existe el “lado sexy” de la discapacidad?

A partir de distintos proyectos artísticos y sociales recientes, el erotismo en las personas con discapacidad ha vuelto a ser un tema presente en los medios de comunicación. Sin embargo, la mayor parte de las líneas editoriales y la visión parcial con que se enfoca este tema tan complejo, logran una síntesis que en vez de expandir la percepción sobre el amplio universo de la sexualidad y la sensualidad, empobrecen sus perspectivas y cierran la posibilidad de debates serios y profundos. ¿Por qué el arte es capaz de sintetizar en una imagen determinadas impresiones que aún no podemos abordar con la palabra o la acción? ¿Existe en estas experiencias el riesgo de reproducir una mirada de lo erótico adaptada al imaginario dominante?

En el año 2006, El Cisne publicó un informe especial* donde, a través de los ensayos fotográficos de dos artistas, se indagó acerca del erotismo como un espacio de afirmación en las personas con discapacidad. Ambos artistas, cuyos trabajos se realizaron en países y tiempos diferentes, coincidían, sin embargo, con sus investigaciones, en demostrar que los cuerpos de la diferencia también pueden reconocerse desde su potencial sensual, donde los cánones establecidos de belleza y erotismo no lograban disminuir su gracia y vitalidad diversas, expresivas, plenas.

Casualmente, o no, hace apenas unos días y en el marco de la IV Edición del Festival de Artes Integradas Escenamobile de España, los mismos fotógrafos, Rasso Bruckert (de Alemania) y Belinda Mason (de Australia) fueron convocados para realizar una muestra conjunta nutrida por una treintena de fotografías que integraron la exposición “Erotismo y discapacidad”.

Con la finalidad de plantear un debate sobre el concepto

de belleza, las fotografías conformaron un amplio set de desnudos eróticos de personas portadoras de mutilaciones o discapacidades físicas y mentales, solas o con sus parejas, para desmontar prejuicios y tabúes mostrando la realidad erótica y sensual de las personas con discapacidad.

Si bien la exposición se enfocó en cuestionar los mitos e ideas imperantes acerca de la belleza que nos muestran la televisión y la publicidad o las tendencias estéticas de moda, bajo titulares como “Exposición fotográfica muestra el lado sexy de la discapacidad” o reproduciendo gacetillas textualmente, sin animarse a realizar una propia mirada, el tratamiento mediático de la muestra traicionó de alguna manera este objetivo al parcializar o simplificar su espíritu e impedir un debate serio. ¿Es realmente más fácil encontrar el “lado sexy” de los cuerpos de las personas con discapacidad y recortarlos, en vez de permitir que nuestra percepción se amplíe y enriquezca en una diversidad cada vez mayor, donde los

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individuos son valorados en su totalidad? Quizás el cambio radique en un pequeño giro de la mirada, un viraje que logran experiencias como la de estos artistas, que con una simple imagen logran derribar la comodidad de nuestro mirar condicionado para ponernos de frente a muchos interrogantes.

Ahora bien, existe otro desafío, mucho más sutil: ¿Pueden estas experiencias de ruptura correr el riesgo de contradecirse a sí mismas cuando desde los cuerpos de la diferencia reproducen una mirada de lo erótico adaptada al imaginario dominante? Si observamos detenidamente,

atractivo por mostrarme. Por amarme. Por quererme”. Con estas palabras, Leandra Migotto Certeza, una periodista brasileña con una notoria discapacidad motriz que afectó seriamente su crecimiento, da la bienvenida a un osado proyecto fotográfico y literario, donde a modo de ensayo incursiona en su propio potencial erótico.

Leandra es una acreditada referente del colectivo de personas con discapacidad en su país, además de reportera de la Red SACI, columnista de la Agencia Inclusive y la Revista Sentidos, activista en derechos humanos de la ONG Conectas y voluntaria de la Asociación Brasileira de

algunas de las fotografías del Festival Escenamobile se sirven de estos cuerpos para escenificar “realidades” donde en pocas ocasiones se puede percibir una organicidad o una correspondencia entre los modelos y sus poses; o incluso dónde las personas con discapacidad (encarnando lo diverso) están sujetas a roles y situaciones machistas, que resaltan parcialidades en armonía con los valores estéticos generales o como meros objetos.

Quizá llegó el momento en donde ya no alcanza sólo con incluir a los diferentes en los ámbitos vedados, sino que esa incursión se corresponda con una verdadero empoderamiento, sin parámetros legitimadores que remitan hacia el imaginario de la “normalidad”.

Osteogénesis Imperfecta.

El proyecto que Leandra encarna junto a la fotógrafa Vera Albuquerque se titula “Fantasías Caleidoscópicas, cuerpos diferentes, miradas reflejadas”, y se trata de una investigación en equipo que busca retratar la imagen (la mayor parte de las veces, prejuiciosa) que la sociedad tiene de la sexualidad de las personas con discapacidad, a través de: un ensayo fotográfico sensual, una exposición itinerante, dos publicaciones y charlas interactivas sobre salud sexual en instituciones educativas y centros culturales de Brasil y otros países interesados en el proyecto.

Para la fotógrafa, este proyecto cuestiona los patrones de belleza instituidos por los medios de comunicación o por la moral dominante, resaltando la posibilidad de una democratización del placer, una igualdad de los derechos sexuales, una disposición de las mentes y de los corazones contra los juicios previos y los preconceptos.

Fantasías caleidoscópicas

“Siempre he estado orgullosa, incluso en medio de las prótesis, del dolor, de mis formas retorcidas, y la falta de piernas. Siempre me ha gustado sonreír. Siempre sentí

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Por su parte, la periodista y activista señala que dar voz a estas imágenes (donde además participan distintos colectivos marginalizados) es importante en cuanto registro fotográfico, pues el enfoque central del proyecto está en el arte y en la educación como agentes de transformación de la realidad, aliados a la palabra, como testimonio de un poder capaz de cambiar a la sociedad.

Siendo mucho más que una mera muestra sobre arte y erotismo, Fantasías Caleidoscópicas reúne una reivindicación social, un proyecto educativo y, por sobre todo, un ejemplo de vida, donde Leandra comparte testimonios pocas veces manifestados en sociedad por parte de una mujer con discapacidad. “Conocí otras bocas, probé otros gustos, sentí otros perfumes, toqué otras pieles, conocí otros cuerpos.

Pero siempre de personas con alguna condición física diferente de lo que la sociedad nos impone como patrón.

Fueron experiencias únicas y muy significativas para mi madurez sexual. Me enamoré bastante, pero siempre en procura de algo más allá del deseo carnal. Viví intensamente cada fantasía sexual y experimenté muchas sensaciones deliciosas… Pero todo fue hecho siempre a escondidas. En el fondo no me asumía. No asumía que tenía un cuerpo preparado para seducir. No me imaginaba junto a alguien que no tuviera una discapacidad física”, comparte Leandra en el site de sus Fantasías Caleidoscópicas.

Para Leandra, este proyecto ayudará a la sociedad en general a derribar los límites de su percepción de lo bello y lo deseable, pero por sobre todo permitirá a las familias de las personas con discapacidad considerarlos y respetarlos como seres sexuales. “Lo más difícil todavía es mostrar a mi familia que ya crecí. Que no soy una niña y menos asexuada. Cuando comencé mi última relación escuché comentarios terribles que me rasgaban por dentro. Las personas que más amo en la vida no creían que yo pudiese ser, simplemente, feliz. ¿Por qué será que los padres de las personas con discapacidad no aceptan que sus hijos tienen sexualidad? ¿Por qué será tan doloroso para ellos asumir que sus hijos pueden ser felices realizándose en la cama (en el sofá, en el suelo, en la escalera, en el ascensor…) con sus cuerpos, simplemente diferentes? Espero que un día, todos aprendan que la simetría y la perfección fueron conceptos creados por ellos mismos, por lo tanto, pueden ser destruidos en cualquier momento”.

En este proyecto no hay espacios para la complacencia de una mirada segura de sus búsquedas, anquilosada dentro de patrones establecidos. Cada imagen, cada testimonio ironiza sobre los parámetros de lo aceptado y abre una brecha para la reflexión seria y comprometida acerca del daño que los preconceptos generan en la sociedad y la propia persona que los sostiene. “Es terrible sentir que los prejuicios todavía están tan arraigados. Existen varios

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pésimos profesionales de la salud que, simplemente, ignoran la sexualidad de las personas con discapacidad. Yo misma sufrí una agresión tan intensa que nunca va a cicatrizar. A los 18 años, fui obligada a visitar a una ginecóloga amiga de mi familia. Una mujer amarga, estúpida y totalmente antiética. Incrustó un libro de anatomía en mi cara, me trató como una niña y me dijo que yo no tenía derecho de usar mi cuerpo para nada. Me prohibió tener relaciones sexuales, y luego -mirándome a los ojos y apuntando con el dedo a mi nariz- que yo no podía hacer nada con mi cuerpo sin antes hablar con alguien de mi familia. Además de todo esto tuvo cara para preguntarme si ya había tenido novio.

Quiso saber, en detalles, todo lo que yo había hecho con él. Me obligó a contar todo. No respondió ninguna de las preguntas que le hice. No esclareció ninguna duda.

No me informó sobre métodos anticonceptivos ni sobre enfermedades de transmisión sexual. Y lo peor de todo es que se negó a examinarme”.

Vera Albuquerque y Leandra Migotto Certeza han asumido sin dudas un proyecto verdaderamente integral y esclarecedor acerca de la sexualidad y el erotismo en las personas con discapacidad, que no sólo permitirá abrir este espacio vedado hacia la sociedad en general, sino que por sobre todo servirá como inspiración a muchas personas con diversidad de condiciones físicas y sensoriales para autoexplorar el variado universo de su sexualidad.

“La idea es decir a una sociedad anestesiada (esperamos que no esté ‘en coma’) con la dictadura de la belleza ideal, de la perfección, de los cuerpos saludables y bien torneados, de las formas esbeltas, que la seducción, las fantasías, los amores, las pasiones y la sensualidad están en la diversidad de cuerpos, miradas, perfumes, gestos, colores, formas, tamaños, palabras, texturas, sonidos y sentimientos, caleidoscópicamente humanos”, concluye Leandra.

Pecados inválidos

Otra experiencia reciente que, imbuida del mismo espíritu, traslada estos interrogantes y afirmaciones al campo de las artes escénicas es “Pecados inválidos” (Sins Invalid), un proyecto norteamericano de teatro especializado en temáticas de diversidad sexual y discapacidad que ha sabido ir mas allá de la imagen parcial, para recrear la realidad dinámica y rica de la sexualidad y la afectividad de las minorías.

El encuentro con el otro. Pero aunque esto pueda afirmarse, lejos todavía está de convertirse en una realidad palpable para todos.

Continúa en el próximo número...

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Gustavo Fernandez se convirtió en el N°1 del tenis de silla de ruedas

El cordobés Gustavo Fernandez es el primer argentino en la cima del ranking de singles de tenis sobre silla de ruedas. Fernadez, abanderado de la delegación nacional en los Juegos Paralímpicos de Río 2016, tiene 23 años y durante el transcurso del 2017 consiguió los titulos de Melbourne Wheelchair Tennis Open, Australian Open, World Team Cup, Korea Open, Roland Garros, L´ile de Re y recientemente, El Open de France.

Gustavo Fernández, oriundo de Córdoba, se convirtió en el primer tenista argentino en llegar a ser número 1 en singles, superando al al británico Gordon Reid quien tenía primer puesto del ranking desde octubre del año pasado.

Gustavo sufrió un infarto medular cuando tenía apenas un año y medio. Comenzó a practicar tenis cuando tenía 6 años y a los 12 ya empezó su carrera como profesional en la Asociación Argentina de Tenis como jugador junior.

Con el apoyo del Ente Nadional de Alto Rendimiento Deportivo (ENARD) supo llegar a la cima. ¡El mejor del mundo!

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Una maestra usa la canción “Despacito” para hablar sobre educación inclusiva de niños y niñas con discapacidad intelectual

Una maestra boricua creó una versión del tema “Despacito”, interpretado por los puertorriqueños Luis Fonsi y Daddy Yankee, para alentar la inclusión de chicos y chicas con discapacidad intelectual en su escuela. La idea fue de los propios alumnos.

“Les voy enseñando y armando el plan. Solo con hacerlo me da vuelta el mundo. (…) Despacito. Aprendemos pero despacito. Deja que nos digan cosas al oído. Para recordar lo que hemos aprendido” dice la canción en su versión por la inclusión.

La letra de Adlin Dávila aprovecha el hit de moda para explicar que algunas personas aprendemos más lento y que los docentes se pueden adaptar a explicar más “despacito”. Los estudiantes que asisten al aula de la maestra Adlín Dávila Ortiz, de la Escuela Intermedia del barrio Quebradillas en Barranquitas, en Puerto Rico, pronto se entusiasmaron y se sumaron a la canción.

La docente relata que acostumbra incorporar la música como parte de sus clases. En este caso, usó la canción pedida por los chicos y chicas para hablar sobre los cinco alumnos con discapacidad intelectual que están incluidos en su curso. Personal de la escuela y voluntarios se sumaron con un video que ilustra la canción.

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18 Libro Recomendado

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Nudos Mentales Bernardo Stamateas

Cómo superar nuestras propias barreras La calidad de nuestros pensamientos determina la calidad de nuestra vida. Muchos de ellos son “nudos mentales”, ideas, creencias, que nos traen dolor, sufrimiento, limitación, angustia.

En este nuevo libro, Bernardo Stamateas presenta los nudos más frecuentes que todos hemos tenido, tenemos o tendremos en algún momento de nuestra vida. Algunos de ellos son: Me afecta lo que la gente dice de mí • Vivo aburrido • Perdí un ser querido • Soy muy perfeccionista • Vivo presionado • Me cuesta cambiar mi manera de pensar • No saber priorizar • La falta de compromiso afectivo • Sentirse infeliz • Sos mi todo • La culpa verdadera y la culpa falsa • Hago todos los días lo mismo: la rutina • Estoy enfermo • Me cuesta aceptar los límites • Estoy en crisis • Creérsela: el orgullo • No sé bien quién soy • No sé qué hacer con mi vida • El pasado doloroso • Necesito un gran cambio en mi vida Nudos mentales nos ofrece ideas para poder pensar de otra manera, ver el problema desde otro lugar y de esa manera “desanudarnos”.

“Espero que este libro te ayude a pensar, a reflexionar y a ver las situacionesde otra manera y a tener un poco más de paz mental.”

Bernardo Stamateas.

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