Borrando fronteras n°7

Revista de discapacidad y prevención de adicciones

TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...

Publicación mensual de distribución gratuita Año 1 - Número 7 -Mayo 2016

En este número:

• Síndrome Cornelia de Lange • Investigación sobre el Síndrome de West • Escuelas para la Inclusión

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SUMARIO Editorial

3.................... El Camino hacia el sentido

La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura.

Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...

REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 1 - Número 7 - Mayo 2016 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Coordinador Editorial: Marcelo Arambuena Diseño y Diagramación: José Pallares Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano.

Santiago del Estero.

Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385

7.................... Síndrome de Cornelia de Lange 10.................. Galería 12.................. Investigaciones en curso sobre el Síndrome de West 15.................. Desalojaron a adolescentes ebrios, de tres fiestas clandestinas organizadas por padres y profesores 16.................. Escuelas para la inclusión 18.................. Elaboran protocolo para la iniciativa del conductor designado 18.................. El juez Molinari y Proyecto Padres trataron la ingesta de alcohol en menores 19.................. Desde el Proyecto Padres”Picadas”

Recibiendo a un hijo con discapacidad:

El camino hacia el sentido Esto lleva a plantear que además de posibilidades nos esperan las tareas, la tarea de elegir entre esas determinadas posibilidades y no otras, la tarea de hacer lo que tiene sentido. Se presenta lo que se espera de nosotros y lo que nos es encomendado. Ahora bien, ¿Qué espera a un chico con discapacidad? ¿Qué les sucede a los padres cuando se enteran del diagnóstico? ¿Cómo reciben a ese hijo?

Castellá (2007) aclara que el término recepción se gesta a partir de la palabra latina “recptio-onis” y significa toma, acogida, recibimiento. El verbo “recipere” deriva de “concipere” que es concebir.

Este autor señala que es importante el recibimiento de ese hijo, porque la manera de recibir al hijo guarda íntima y estrecha relación con la concepción que de la vida se tenga. Es decir, que a mayor conciencia y vivencia del valor sagrado de la vida, mejor y más entusiasta será la bienvenida a ese hijo. E, inversamente, a menor conciencia del valor absoluto de la vida, mayor suele ser el rechazo hacia la gestación del niño.

En este punto es primordial la afectividad con que la madre proyecta al hijo a la existencia en el umbral de concepción y del recibimiento. La calidad y las cualidades de esa proyección afectiva se ven potenciadas, refrendadas y también reveladas en el modo, peculiar y personal, de recibir al hijo.

La recepción que se le brinda constituye el pilar primordial para comprender la manera y el estilo con el que el hijo se posicionará en la existencia. Una acogida amorosa es decisiva para que el hijo se halle bien arraigado y afirmado en la vida, para que vivencie que la existencia es suya, para que sienta que tiene figuras que lo cobijan y sostienen.

Por el contrario, un recibimiento hostil es condicionante primario para que el hijo se sienta un paria, un exiliado existencial.

Estas cuestiones quedan explícitas en la siguiente metáfora introducida por Castellá (1997): “Imagine, amigo lector, que usted es invitado a una fiesta que se prevé magnífica y espléndida. Los anfitriones le dan la bienvenida de manera cálida, entusiasta y sincera: ‘¡Qué maravilla que estés con nosotros!’. No es difícil vislumbrar que se sentirá muy complacido, respetado, valorado y agradecido; que hallará un clima de cordialidad; que procurará, con lo mejor de sí, preservar y enriquecer; que, seguramente, tendrá un temple jovial

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y sereno; y, es probable que se muestre comunicativo, abierto y receptivo.

Imagine ahora que es invitado a la misma fiesta, y los anfitriones, al recibirlo, le reprochan agriamente su presencia. A regañadientes, lo dejan ingresar y le ponen de manifiesto un trato francamente descortés y hostil.

No es difícil suponer que, ante esta circunstancia, se sienta marginado, a disgusto, malhumorado; que asuma actitudes agresivas, ya sea de defensa o de ataque. Al tiempo que se preguntará: ¿Qué estoy haciendo aquí? o ¿Para qué habré venido?”1.

En este ejemplo, lo que nos propone Castellá (2007) es reemplazar la palabra fiesta por el vocablo vida para comprender con nitidez qué sucede, qué tendencia tan disímil acarrean aquellas personas que son recibidas con intenso amor en el umbral de concepción y del recibimiento en la vida.

Pero también es importante señalar que en el ejemplo los anfitriones no imponen, ni generan, ni determinan lo que sus invitados sientan; así como en la vida tampoco sucede con los padres. Sin embargo, no caben dudas de que orientan y condicionan, es decir, promueven ese sentir.

El desafío más difícil debe ser: ¿Cómo darle la bienvenida a un hijo no esperado? ¿Cómo plantearle una concepción de vida optimista si lo primero que nos muestra este hijo es la enfermedad y/o un diagnóstico?

Torres y Buceta (1995) dicen que en el significado del nacimiento de un niño discapacitado lo que era esperado como un acontecimiento alegre, se convierte en una catástrofe de profundas implicaciones psicológicas.

Por eso es necesario que los padres empiecen a elaborar el duelo por ese hijo deseado y el hijo llegado, para así poder darle la bienvenida que se merece. Lukas (2005) plantea que este duelo debe ir más allá de la queja emocional, en la que no se puede acallar la infinita protesta espiritual, de por qué justo a él/ella le ha sucedido este dolor, una enfermedad grave, una amplia limitación de su calidad de vida, un acortamiento extremo de su esperanza de vida, justo a él/ella, de modo injusto, incomprensible, casual y cruel. ¿Por qué yo? ¿Por qué esto a mí?

Lo que aquí hace falta es un anticipo de confianza de un modo especial. Pero, no la confianza de que todo se arreglará de alguna manera, que una mano bondadosa llegue desde arriba y retire la limitación.

Este es un pensamiento infantil, que sólo profundizará el dolor de la frustración. El anticipo de confianza que hay que entretejer desde la óptica logoterapéutica es otro para que pueda ser superado sanamente. Es la confianza en que la limitación cumple con un sentido, aunque éste no sea comprensible para uno.

Bijan ADl-Amini, en un manuscrito aún no publicado refiriéndose al tema crisis y superación de la crisis, en la introducción expresa: “Una situación que nosotros experimentamos como sin sentido, no es desde su naturaleza sin sentido y sin salida, sino siempre lo es desde la óptica parcializada de un determinado estado de conciencia”.

La conclusión a la que esto lleva es que hay que lograr algo más aparte de permitir el duelo de sentimientos: la reverencia ante el misterio; ya no basta con la aceptación y la elaboración del duelo, se va más allá, creyendo que esto que sucede nos permite aprender y crecer.

Si uno cree que esta circunstancia existencial tiene un sentido, se posiciona distinto frente a la misma. Esto nos lleva a la voluntad, a lo que el hombre está dispuesto a hacer en forma auténtica y honesta, a la disposición de la persona hacia algo.

Cuando una persona no está dispuesta a resignarse y a capitular no es quebrada ni aun por la peor noticia.

Pero si una persona está dispuesta a ahogarse en la desesperación, basta una hora de dolor de cabeza o una abolladura en el guardabarros del auto nuevo como motivante para ello.

En esta voluntad se concentra la disposición de una persona para convertir las realidades y posibilidades encontradas por ella en acciones con un máximo sentido alcanzable. La disposición de aceptar y cumplir una misión con la que se encuentra confrontada.

En síntesis, la voluntad para el sentido hace libre, no de la limitación; pero sí a pesar de ella.

Es más, desde la logoterapia a esta disposición Lukas (2005) la llamó curación. Porque la curación para ella no sólo se produce donde se logra hacer desaparecer una enfermedad, sino que también se produce allí donde la barrera permanece. Ya que aquí la curación significa dar respuesta con sentido a un destino irremediable.

Porque la existencia humana no depende del destino, sino de las respuestas que damos, ellas son las que nos dan forma y modelan nuestra identidad.

Por eso, más allá de aceptar la situación, hay que reconciliarse con el destino, con las posibilidades que nos tocaron, para así salir fortalecidos. Una vez que se traspasa esa limitación, ella ya no les puede hacer daño, la persona reconciliada no tiene qué temer. Porque lo que ha crecido en y por medio del sufrimiento no se quiebra tan fácilmente.

El singular mérito que, según Viktor Frankl, puede adquirir una persona en esa situación no consiste en el manejo más o menos adecuado de los eventuales complejos psicológicos, sino en la transferencia espiritual que sobrepasa la disminución física y los complejos

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psicológicos, justo en esa aceptación final de su destino, que no sólo es un logro único e irrepetible, sino un logro grandioso y heroico.

Un ejemplo de esta disposición y reconciliación es un niño sordo, que no puede decidir oír, pero en cada ejercicio que un maestro o uno de sus padres realiza con él, el niño participa en la decisión de qué acepta de lo ofrecido y qué rechaza.

Por eso el desarrollo depende de los genes que una persona ha heredado, de las experiencias que una persona ha realizado y de las casualidades que han cruzado su camino en cambio, las decisiones de una persona no dependen simplemente de influencias internas o externas; estas forman un aporte personal, propio al suceso, la propia responsabilidad, algo así como la reelaboración y realización creativa de la propia historia de evolución en la cual se explica la persona.

Es evidente que nosotros no somos el único creador de nosotros mismos, pero tampoco somos marionetas que bailan de acuerdo con reglas prefijadas. Lo que somos, lo somos como una totalidad de nuestra evolución, pero esta evolución no se realiza en forma automática, siempre es también nuestra obra. Si nuestro desarrollo ha sido interferido, no necesariamente las decisiones que hemos tomado dentro de ese marco han estado equivocadas. El punto es que el desarrollo pudo haber sido interferido, pero sus decisiones le permitieron llegar a ser lo que representa: un ser maravilloso.

Viktor Frankl plantea en “Logoterapia y análisis existencial” dos modos de ver la vida (1990) (p. 141): “El ‘homo faber’ es exactamente lo que se denomina una persona de éxito; sólo conoce dos categorías y sólo piensa en ellas: éxito y fracaso. Entre estos dos extremos, su vida se desarrolla en la línea de la ética y del éxito.

Todo lo contrario en el ‘homo patiens’: sus categorías ya no se designan ni mucho menos éxito y fracaso sino realización y desesperación.

Con este par de categorías, sin embargo, se coloca verticalmente respecto a la línea de cualquier ética del éxito; pues realización y desesperación forman parte de otra dimensión. De esta distinción dimensional resulta su superioridad dimensional; pues el ‘homo patiens’ se puede realizar en el descalabro extremo, en el fracaso”3.

Siguiendo este pensamiento, existe una cosecha a pesar del fracaso, es decir que se puede sobrellevar un destino inamovible y doloroso en forma digna y valiente, en lo que él denominaba un “heroísmo silencioso”.

Para esto no se necesitan grandes obras en esta vida, no se necesitan resultados exteriores, ningún trabajo cumplido, ninguna propiedad lograda comercialmente y ninguna señal visible de prestigio y ganancia. Es el

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mérito humano el que vale.

Claro que también existe una mala cosecha a pesar del éxito, hay personas que caen en la desesperación, que desperdician sus vidas y pierden sus oportunidades humanas a pesar de ser hábiles, inteligentes, ricos y sanos. El éxito es un juego de lotería, pero lo que el exitoso y el no-exitoso cosechan, eso es de ellos, tanto lo realizado como lo no-logrado.

Por eso mismo, el aporte que este trabajo intenta hacer a la problemática de la discapacidad y al posicionamiento de los padres frente a la misma sería el poder permitirles cambiar el enfoque, la mirada.

Poder ir más allá del reduccionismo de pensar que su hijo es un discapacitado. Eso no lo van a poder modificar, pero su hijo es mucho más que eso, su hijo puede estar abierto a un sinfín de posibilidades que van mucho más allá del diagnóstico. Pero en parte, de los padres dependen muchas de las posibilidades que puedan tener, ya que son los primeros que le van a manifestar y expresar la manera y el estilo con el que el hijo se posicionará en la existencia.

Como se explicó anteriormente, lo físico, lo genético puede condicionar el desarrollo; pero no la existencia de sus hijos y los rastros que dejan. Si no jamás pudiéramos disfrutar de los aportes y las huellas que han dejado en el mundo Frida Kahlo, Cándido López, Stephen Hawking, Hellen Keller, John Nash, Ludwig van Beethoven, Vincent Van Gogh, por solo nombrar a algunos.

Estos fueron tan solo algunas personas que desde la perspectiva del éxito y la realización pudieron lograr ambas, pero cuántos (como decía Frankl) “héroes silenciosos” habrá que “vivan con tantas ganas de vivir”.

Me pareció oportuno señalar un cuento corto de Galeano que habla un poco de esto, se llama “El mundo” (2009): “Un hombre del pueblo de Neguá, en la costa de Colombia, pudo subir al alto cielo.

A la vuelta, contó. Dijo que había contemplado, desde allá arriba, la vida humana. Y dijo que somos un mar de fueguitos.

El mundo es eso -reveló-. Un montón de gente, un mar de fueguitos.

Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás.

No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero otros arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende.”

Entonces será que lo que una persona irradia no tiene nada que ver con sus piernas torcidas o derechas, con músculos e inervaciones funcionales o no, sino que su

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radiación viene directamente desde su alma. Es como la metáfora de la flor que usa Lukas, en la señala que el perfume de esta no conoce nada acerca de las peculiaridades del crecimiento de las ramas y de las grietas de la corteza del tronco.

Por eso quiero tomar algunas preguntas que utiliza Lukas en un caso de violación para modificarlas para el caso. Me parece que los padres tienen que tener en claro en este proceso que la discapacidad no tiene ningún poder sobre ellos, que no puede destruir sus vidas, excepto que ellos mismos le otorguen ese poder. Si se lo dan, en el futuro siempre estará a su lado en sus pensamientos y sueños, les dará miedo y les amargará la vida. Pero entonces, la pregunta sería: ¿Están dispuesto a que ella domine tu vida?

Como nos plantea Viktor Frankl en en la Introducción de “El Hombre Doliente” (1987): “¿Cómo podemos decir sí a la vida a pesar de todo su aspecto trágico?” Y agrega que podríamos preguntarnos si a pesar de todos sus aspectos negativo, la vida puede tener un sentido en todas las condiciones y circunstancias.

Frankl responde a estas preguntas diciendo: “De un modo u otro, debe haber frente a los aspectos trágicos de nuestra existencia la posibilidad de “to make the best of it”, como se dice bellamente en inglés: la posibilidad de sacar el mejor partido; lo mejor se dice en latín optimum; y ahora comprenderán ustedes cómo llegué yo a la expresión ‘optimismo trágico’”4.

En el mismo libro Frankl pone el ejemplo de una persona que, a consecuencia de un accidente de submarino, quedó cuadripléjico y sólo podía escribir a máquina con la ayuda de un palito de madera, este hombre da su testimonio y dice: “(…) me rompí la cerviz, pero ello no me rompió a mí, al contrario, mi vida está llena de sentido”5.

Creo que ese es el punto, el poder ver más allá y el poder optar por no ver solamente el aspecto trágico de la vida, para poder valorar también las posibilidades que nos dispone la misma. Y quizás en el futuro se puedan plantear: “Me alegro por haberme decidido para la vida. Me alegro por crecer y ser, incluso bajo estas circunstancias (o mejor aún, a pesar de estas circunstancias)”.

Luego de contar este caso clínico aclara que de ningún modo cree que el sufrimiento sea necesario. Lo primero que hay que hacer frente al sufrimiento es eliminar o evitar la causa del mismo. Pero hay veces en que esto no puede suceder, no se puede eliminar el sufrimiento, por ser una causa biológica, psicológica o social. Allí, solo en el caso de que nada se pueda hacer (o al menos provisoriamente), el sufrimiento puede adquirir una posibilidad de sentido.

En ese caso, la persona puede incluso decidir qué actitud

quiere tomar ante el sufrimiento.

Jaspers (en Frankl 1987) define al ser del hombre, como “ser decisivo” que nunca “es” solamente, sino que cada vez decide lo que es, porque se decide a sí mismo.

Así se va abriendo camino a un sufrimiento distinto, que significa enriquecerse y como dice Frankl: “Sufrir significa obrar y significa crecer. Pero significa también madurar. En efecto, el ser humano que se supera, madura hacia su mismidad. Sí, el verdadero resultado del sufrimiento es un proceso de maduración. Pero la maduración se basa en que el ser humano alcanza la libertad interior, a pesar de la dependencia exterior”6.

El punto es que la persona tiene como tarea la responsabilidad de lo que va a hacer con la enfermedad, puede ser una víctima impotente de una situación desesperada, o puede asumir el sufrimiento y para poder aceptarlo, se debe afrontar porque solo asimilándose deja de ser sufrimiento.

Lukas (2005) retoma esta idea cuando aclara que en el mundo encontramos una realidad preestablecida, que podrían llegar a ser células enfermas de un organismo o cromosomas alterados.

Pero también nos esperan y nos convocan las posibilidades. Una de las tantas posibilidades es la de ignorar (desplazar al inconciente) a la discapacidad, y la posibilidad de enfrentarla. Es evidente que quizás se extrañen, se busquen o se deseen entre las posibilidades que encontramos en la vida otras que no están dadas, que se quisieran tener.

Para eso es importante constatar que en realidad toda la vida presenta sus limitaciones y está amenazada, la de todos, la de las personas discapacitadas y las de las personas que no lo están. Porque algunos no pueden evadirse de su constitución física, otros de su disposición psíquica que los ata y también la situación social los puede encadenar. Todo esto lleva a Lukas (2005) a concluir que lo perfecto, lo totalmente armónico, no se encuentra en ningún lugar de la tierra.

A pesar de esto, hay algo que puede reunir estas partes incompletas y disarmónicas formando un todo integrado.

Un ejemplo de esta amplitud en la mirada es lo que escribió Emily Pearl Kingsley (1987), escritora del programa de TV “Barrio Sésamo” y madre de un niño con Síndrome de Down, cuando le pidieron que describa la experiencia de criar a un hijo con discapacidad.

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Cornelia de Lange:

un síndrome del que poco sabemos El síndrome de Cornelia de Lange es un síndrome congénito que afecta aproximadamente a 1 de cada 30.000 bebés. Luciano tiene 4 años y es uno de los pocos niños en Argentina con esta patología. Su familia intenta buscar los mejores tratamientos y profesionales, difundiendo la historia para poder encontrar más casos en la provincia y el país.

“Luchi” vive en Villa Ballester, Provincia de Buenos Aires, con sus padres y podría tratarse solo de un pequeño más, pero él es uno de los pocos que padece el Síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) del que se conoce poco y casi no hay especialistas en Argentina.

Por eso su mamá, Florencia, busca casos en grupos de Facebook, asiste a congresos e integra la Asociación Argentina de Cornelia de Lange, para buscar entre todos la forma de que, junto a los médicos, puedan brindarles atención a estos niños para mejorarles la calidad de vida.

Si bien no hay registros exactos, se identifican unos 5000 casos en el mundo y sólo 4 pertenecen a la provincia de Buenos Aires, y entre estos últimos el de Luciano.

Como se trata de un síndrome poco conocido y la incidencia exacta no está clara (se cree que ocurre en 1 de cada 10.000 a 30.000 nacidos vivos), se sospecha que puede haber más niños que lo padezcan y que no han sido diagnosticados.

“Es muy importante para nosotros que se sepa sobre este síndrome, para que más especialistas lo conozcan y se pueda detectar de manera temprana para un mejor pronóstico”, comentó Florencia.

Los papás asistieron al séptimo Congreso de CdLS, que se realiza cada dos años en un país diferente, que tuvo lugar por primer vez en Buenos Aires en noviembre de 2013, donde además de informarse aún más acerca de las novedades del síndrome, pudieron contactarse con muchas familias del mundo y de nuestro país, como la

provincia de Córdoba, Tucumán y Entre Ríos. En dicho Congreso han podido conocer al Dr. Feliciano Ramos, médico del Hospital Universitario de Zaragoza, España, quien se especializa en este síndrome. Y en julio de este año, han viajado a Zaragoza a fin de poder realizarle a Luciano el estudio genético (aquel que permite descubrir dónde se ha producido la mutación que causó CdLS).

Un poco de historia...

En principio no se conocían las causas que producían el síndrome, pero el doctor Ian Krantz del Hospital de Niños de Filadelfia, EE.UU., identificó una mutación en el gen denominado NIPBL en el cromosoma 5 (el 60% de los pacientes diagnosticados tiene su mutación en este gen). Luego, un grupo de médicos italianos descubre un segundo gen, el SMC1A, cuya mutación ocurre en el cromosoma 10. Más tarde, los mismos médicos del Hospital de

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Filadelfia encuentran un tercer gen, el SMC3, también con mutación en el cromosoma 10. Los estudios demuestran que estos últimos dos genes son los que generan un Cornelia más leve.

En Argentina y en muchos otros países, se diagnostica por lo general clínicamente, teniendo en cuenta los rasgos físicos y el desarrollo logrado por ese niño. La mayoría de los síntomas se pueden reconocer en el nacimiento o a muy temprana edad, aunque el niño no necesita tener o demostrar cada uno de los signos o síntomas para que pueda ser diagnosticado.

Si bien el primer caso documentado fue en 1916 por Brachmann, fue la pediatra holandesa Cornelia de Lange quien en 1933 describió dos niños con las características similares, uno de 17 meses y otro de 6 meses, que fueron admitidos en un hospital de niños.

El primer niño tenía pulmonía. Su primer año de vida había sido caracterizado por muchas dificultades de alimentación y era muy pequeño para su edad.

Además, el perímetro de su cabeza estaba por debajo de los parámetros normales. También se detectaron características faciales inusuales que fueron observadas por la profesional con cuyo apellido denominó al síndrome.

Los padres de Luciano desde un principio se daban cuenta de que el desarrollo no era el esperado.

“Yo sabía que había algo raro, no crecía lo suficiente, tenía mucho vello, me llamaba la atención que tuviera las cejas unidas y su pediatra me decía que ese vello se le iba a caer, pasaban los meses y nada…”, agregó Florencia.

Luego de consultar con varios profesionales los derivaron a un neurólogo, quien a su vez los derivó a un genetista, donde les realizaron un cariotipo que dio normal (esto ocurre con todos los niños que padecen el síndrome ya que la mutación es a nivel molecular, por eso el cariotipo da normal), y les informaron el diagnóstico de su hijo, sus características y posible pronóstico.

Actualmente, en nuestro país no existe un estudio genético que determine este síndrome; por eso, su diagnóstico debe hacerse basándose en los datos clínicos. Los signos más valiosos son los rasgos faciales.

Características

Como en otros síndromes, las personas con Cornelia de Lange se parecen mucho entre sí. Las características comunes incluyen bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo, baja estatura y tamaño de la cabeza pequeño.

Los rasgos faciales típicos incluyen cejas espesas (suelen unirse en el medio), pestañas largas, nariz pequeña y respingada y labios delgados con las comisuras bucales

hacia abajo. También puede haber exceso de pelo en el cuerpo, manos y pies pequeños, la unión parcial del segundo y tercer dedo del pie, meñiques curvados hacia afuera, reflujo gastroesofágico, convulsiones, defectos en el corazón, fisura del paladar, anormalidades del intestino, dificultades de alimentación, problemas visuales (miopía), pérdida de audición, problemas de comportamiento y retraso en el desarrollo.

También se encuentran en algunas personas diferencias en los miembros, incluyendo falta de los mismos o de partes de ellos, generalmente dedos, manos o antebrazos.

Si bien el retraso mental o los problemas de conducta pueden manifestarse en forma moderada o severa, cada niño progresará según su propio ritmo. El área del habla y de la comunicación suele tener un retraso significativo, aun en los más levemente afectados.

En relación con el crecimiento, en general la talla es baja pero proporcionada. Existen curvas de crecimiento de peso, talla y perímetro cefálico especiales para niños y niñas con este síndrome con las que se puede seguir su crecimiento.

Algunos niños con este síndrome no presentan problemas de comportamiento y otros padecen problemas leves y transitorios. Los dificultades de comportamiento en estos casos se pueden superar. No obstante, en ocasiones se presentan casos de agresiones o autoagresiones.

Para abordarlos, en principio, se deben eliminar problemas médicos subyacentes, como ser molestias gastrointestinales, dolores musculares, infecciones de oído, entre otros.

“Estos niños sufren mucho reflujo y ese malestar puede generar que sean agresivos con ellos mismos y con los demás, ya que al no poder hablar y expresarle a

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sus padres su sufrimiento por ese ácido que sube y les quema, se terminan lastimando. Por eso es importante que puedan detectarlo para medicarlos. Luciano desde que está medicado, lo notamos más alegre, juega más y hubo un cambio importantísimo en su alimentación”, contó la mamá.

El diagnóstico

Cuando se recibe un diagnóstico de este tipo es comprensible que el impacto sea abrumador. Es el comienzo de un proceso difícil donde se entrelazan sentimientos, pensamientos, acciones y creencias. Habrá tristeza pero también felicidad. También se tendrán que tomar muchas decisiones, y éstas no deben ser llevadas a cabo en soledad. Existen muchas familias, asociaciones y profesionales que están listos y dispuestos para ofrecer información, apoyo y aliento a las personas que lo solicitan.

Con frecuencia a las familias les cuesta aceptar el diagnóstico del síndrome de Cornelia de Lange. El aturdimiento, la ira, el rechazo, la culpa y la tristeza son reacciones comunes. Sin embargo, la mayoría de las familias se ajustan a su nueva situación.

“Para nosotros fue muy duro el diagnóstico. Pasamos por un montón de etapas, primero estábamos desorientados, no entendíamos qué nos decía la médica genetista (fue como un baldazo de agua fría), luego pasamos por una etapa de duelo, otras veces lo negábamos (buscábamos justificar los rasgos físicos comparándolos con rasgos de algunos familiares), luego nos preguntábamos cómo poder ayudarlo, qué va a hacer cuando no estemos, por ejemplo… Después nos dimos cuenta que tenemos un gran hijo y que lo íbamos a superar juntos. Es un antes y un después del diagnóstico”, explicó la mamá de Luciano.

Cuando Luciano tenía 7 meses comenzó a recibir estimulación temprana y kinesiología. A los 2 años comenzó con rehabilitación psicomotriz, donde se focalizaba en ejercicios de coordinación, equilibrio y marcha, y luego empezó terapia de fonoaudiología. Hoy continúa con ambas terapias.

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Como cada niño es singular, según sus necesidades, estas terapias van acompañando el desarrollo. Por eso ahora Luciano asiste a una escuela común con adaptación curricular, tiene una maestra de apoyo y fonoaudiología, donde trabajan con comunicación aumentativa y alternativa para comunicarse (PECS).

“Este método de comunicación es de mucha utilidad para contarnos sobre algo que le pasó o algo que hizo durante el día y también es muy útil para que Lu pueda pedir lo que quiera: juguetes, comida”, explicó Florencia.

Cada niño puede progresar de diferente manera. De acuerdo al daño que cada uno de ellos tenga, regular su desarrollo es algo lento comparado con niños que tengan un tipo de lesión leve.

“Es importante que las fotos de nuestros niños se difundan porque es la forma de que las familias reconozcan el parecido, porque hay más niños con este síndrome de lo que se dice, porque en Argentina no estamos preparados para diagnosticarlo, o los médicos han visto quizás un caso o dos en toda su carrera”, aseveró Florencia.

Siempre hay posibilidades de mejorar el pronóstico.

Esto depende de un diagnóstico médico y psicológico adecuado, del comienzo de la atención temprana y del apoyo y contención familiar.

“Es importante tomar conciencia que diagnosticado en forma temprana le mejoramos la calidad de vida a nuestros chicos”, concluyó la madre de “Luchi”, quien lucha incansablemente cada día por la felicidad de su hijo Luciano.

Borrando Fronteras,

agradece la colaboración del Dr. Martín Díaz Achaval y a su equipo de trabajo.

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Galería

Proyecto Padres junto al ministro de justicia Dr. Ricardo Daniel Daives

Proyecto Padres, participó de una reunión con el ministro de Justicia, Dr. Ricardo Daniel Daives, donde manifestó las medidas preventivas para implementarlas como una posible solución para mejorar la calidad de vida de nuestros chicos. A través de la concientizacion e información a los padres o adultos responsables de aquellos jóvenes que se encuentran en situación de riesgo o de vulnerabilidad. También se aunaron criterios y coincidencias en las propuestas de trabajo preventivo que venimos haciendo como un aporte significativo que ayude a las familias a mitigar esta problemática que nos involucra a todos. Encontramos en la persona del ministro, una actitud de total compromiso y colaboración con esta realidad que está instalada y que es parte de la vida de las nuevas culturas juveniles.

Concluimos en seguir en este camino que posibilita acciones conjuntas en beneficio de todos!!!

Inspectores por un día con niños especiales guiados por alumnos de 4° año del profesorado provincial, a cargo del Mg. Marcelo Arambuena

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Un trabajo enriquecedor y productivo que deja la huella del sentimiento estremecedor, porque se aprende a devolver la pureza con que saben dar amor. Un ir y venir que gratifica el alma con la sabiduría y la entrega de la dicha de poder compartir una jornada de risas y alegrías. Qué linda experiencia, chicos. Esas son las cosas que nos engrandece el espíritu y nos enseña a vivir en plenitud!!!

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Investigaciones en curso sobre el síndrome de West Conocido desde hace muchísimo tiempo, el síndrome de West (SW) afecta a 1 de cada 4 a 6.000 nacidos vivos. Caracterizado por retraso psicomotor, espasmos de tipo epiléptico y un electroencefalograma distintivo y por su aparición temprana, muy pocos sujetos alcanzan una sobrevida más allá de los 20 años. En la actualidad se hallan en ejecución diversos estudios que buscan desentrañar cómo y por qué se produce, así como mejorar la eficacia y reducir los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos disponibles.

Qué es el síndrome de West

Pese a que se lo conoce desde hace más de 170 años, cómo y por qué se produce continúa siendo poco menos que un misterio. Recibe muchas otras denominaciones, tales como Tic de Salaam, Espasmos en Flexión, Espasmos Masivos, Lighting Spells, Encefalopatía Epiléptica Infantil, Espasmos Infantiles, etc.

Afecta aproximadamente a uno de cada 4 a 6.000 nacidos vivos y parece haber una tendencia levemente superior en el sexo masculino que en el femenino a manifestarlo.

Se trata de un síndrome epiléptico severo que se basa en tres características principales: los espasmos, el retardo en el desarrollo psicomotor y un encefalograma hipsarrítmico, que implica patrones irregulares, lentos, con picos muy marcados.

Su aparición es muy temprana. Por el tiempo de su irrupción se lo clasifica en primario (entre los 2 y los 3 meses de vida), secundario (7 a 8 meses) y tardío (después de los 2 años).

Existen, a su vez dos variantes: el sintomático, que presenta lesiones estructurales observables en el cerebro, y el criptogénico o idiopático, en el cual estas no se aprecian.

Los espasmos pueden ser de tres tipos: flexores (cuando extremidades y tronco se encogen), extensores (que entrañan el movimiento opuesto) y los mixtos, que alternan entre unos y otros en el mismo episodio. Su intensidad varía entre sujeto y sujeto.

A su vez, la forma más usual es la simétrica, mientras que la asimétrica, además de menos frecuente, suele implicar una mayor gravedad.

Es corriente que se pierda el conocimiento durante los ataques, y que también concurran sudoración profusa, enrojecimiento facial y dilatación de las pupilas.

Si bien los episodios en algunas ocasiones pueden constituir en un solo acto, lo más frecuente es que se produzca una serie de ellos, que abarque entre 2 a más de 50, de duración breve (2 a 10 segundos) y con un intervalo que habitualmente se ubica en el orden de los 5 y los 30 segundos entre uno y otro.

Entre las explicaciones que se manejan sobre cuál es su causa, existen las teorías genéticas, que implican una anormalidad en el brazo corto del cromosoma X debida al gen ARX y/o el CDKL5, ambos reguladores de sustancias esenciales para el desarrollo normal del cerebro.

También se citan problemas prenatales, tales como la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis, el síndrome de Sturge-Weber o la microcefalia congénita, entre otras, que posibilitarían su irrupción en el 30% de los casos.

Otros causantes son el citomegalovirus, el herpes simple, la rubéola, la sífilis o la toxoplasmosis cuando afectan al feto, algunos síndromes congénitos (Sjögren, SmithLemli-Optiz o enfermedad de Fahr) y también la hipoxia o la isquemia prenatales.

Entre las perinatales se refieren los traumas, las hemorragias intracraneales, la necrosis neural, el

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status marmoratus, la leucomalacia periventricular, la poroencefalia o la encefalomalacia multiquística.

Entre las posnatales destacan infecciones varias, hemorragias y traumatismos.

Otras fuentes que pueden dispararlo son los trastornos metabólicos, entre ellos, la fenilcetonuria, la hiperglucemia, la adenoleucodistrofia neonatal, la leucodistrofia eucocromática.

Respecto de su diagnóstico, lo que resulta más evidente son los cuadros epileptoides, que luego se confirman a través de los resultados de un electroencefalograma, que muestra una forma típica, que lo diferencia de otras afecciones que tienen rasgos similares, como es el caso del Síndrome de Lennox-Gastaut, los cólicos infantiles, la mioclonía benigna de la infancia temprana y el Síndrome de Otahara, entre otras.

Entre el 1 y el 5% de las personas con Síndrome de Down también presentan SW, aunque en una forma relativamente más benigna que el resto, puesto que quienes portan esta doble condición responden bien a los tratamientos.

El tratamiento es sintomático, puesto que no existe cura hasta el momento, y usualmente consiste en medicamentos antiepilépticos. El inconveniente de muchos de estos fármacos es que suelen tener efectos secundarios importantes, sobre todo teniendo en cuenta que, en la mayoría de los casos, su suministro abarca períodos prolongados.

Los problemas más serios que pueden presentar son pérdida de la visión, hemorragias cerebrales, problemas cardíacos, insuficiencias renales, etc.

En algunos casos de lesiones cerebrales localizadas, algunos profesionales indican la posibilidad de procedimientos quirúrgicos, aunque existen controversias sobre su pertinencia.

Por otro lado, su pronóstico no es alentador: aproximadamente el 61% de los pacientes fallece antes de los 10 años de edad y solamente el 10% tiene una sobrevida más allá de los 20 años.

Los estudios sobre SW

En la actualidad existe una buena cantidad de investigaciones dedicadas a la epilepsia, muchas de las cuales apuntan específicamente al Síndrome, que abarcan distintas temáticas y se hallan en diversos estados de desarrollo.

Algunos de ellos se encuentran en la búsqueda de medicamentos alternativos a los existentes, ya que existe un amplio rango de pacientes que no responden adecuadamente a los tratamientos convencionales e incluso evitar la toxicidad a largo plazo que muchos de ellos

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poseen, lo que complica los procedimientos terapéuticos.

En esta línea, teniendo en cuenta los efectos adversos de uno de estos medicamentos, la investigación denominada “Estudio de tolerancia de una nueva forma pediátrica de vigabatrina en infantes y niños con espasmos infantiles o epilepsia farmacorresistente parcial”, llevado a cabo por el Instituto Nacional de la Salud y de la Investigación Médica de Francia, tiene como objetivo principal la reformulación de este medicamento para adaptarlo a su utilización pediátrica y establecer dosis que resulten inocuas, que en la actualidad solamente permite su administración a personas de 6 años o más.

El trabajo consiste en determinar la efectividad y el grado de tolerancia de la droga, logrando un mayor grado de efectividad (sobre todo para que se beneficien aquellos a los que los tratamientos no consiguen mejorar su condición) y minimizando la toxicidad, haciéndolo más seguro.

La etapa en la que se halla es la de procesamiento de los datos preliminares, por lo cual, aunque no se conoce la fecha cierta de su publicación, se estima que ello acontecerá en un plazo relativamente breve.

Un estudio internacional, que involucra a 27 centros médicos de todo el mundo, con base en la Universidad de California, Sede San Francisco, se encuentra abocado a tratar de descifrar los mecanismos de la epilepsia, incluido el SW, que hasta el momento se desconocen con certeza.

Manifiestan los investigadores que la mayor parte de los tratamientos existentes, pese a que algunos de ellos llevan años, no avanzan de la etapa experimental por desconocerse los mecanismos que producen las distintas formas de epilepsia.

Ello explica el por qué de que aproximadamente en el 30% de estas personas los medicamentos anticonvulsivos no producen los efectos deseados.

El proyecto denominado “Fenoma/genoma de la epilepsia” se diseñó para recolectar información detallada de las características y de la genética de un gran número de personas afectadas por epilepsia.

Ello permitirá obtener datos provenientes de la herencia (genoma) con aquellos otros que cada ser incorpora (fenoma), generando una base de datos que servirá de base para comprender mejor los cuadros epilépticos, lo que brindará un mejor y más certero basamento a las investigaciones que se dirijan al diagnóstico y al tratamiento, al tiempo que habilitará al eventual desarrollo de nuevos procedimientos terapéuticos que superen los actuales.

Algunos de los datos preliminares publicados en la revista Nature en agosto de 2013 revelan que se hallaron nueve genes específicos cuyas mutaciones se asocian a fenómenos epilépticos (sobre todo a SW y a Síndrome de

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Gastaut), cuatro de ellos nunca antes reportados.

El estudio también incluye el análisis del ADN de parientes de los pacientes precisamente para establecer los rasgos fenotípicos.

El Dr. Robert Kuzniecky, que lidera el proyecto, expresó que otro de los objetivos que se plantearon es tratar de establecer por qué personas que tienen el mismo tipo de mutación genética, aunquetienen un patrón común, manifiestan diferencias sintomáticas, lo que ayudará a que los tratamientos sean más específicos y, por lo tanto, mucho más efectivos.

También este trabajo de investigación se encuentra en la etapa de procesamiento de datos, por lo que, dada la complejidad y de la magnitud de la información obtenida (más de 4.000 muestras de pacientes y familiares), no puede establecerse una fecha cierta de su publicación completa.

Por su parte, investigadores de las Universidades de Kiel, Ulm y de la Universidad de Medicina Charite (Berlín), todas ellas de Alemania, se dedican a investigar la forma más misteriosa del SW, como es la criptogénica o idiopática (es decir, aquella que no es resultado de una lesión visible en el cerebro).

La hipótesis de la que parten es que algunas mutaciones en los genes que codifican los canales iónicos (proteínas transmembrana que contienen poros acuosos que cuando se abren permiten el paso selectivo de iones específicos a través de las membranas celulares, lo que determina la electroquímica celular) pueden ser la causa de este tipo de SW. Con este fin, estudian los exones (regiones del gen que codifican proteínas) de un gran número de genes en los sujetos que se incorporaron al estudio, a fin de descubrir cuáles de ellos son los que presentan anomalías que posibiliten descubrir las causas del Síndrome.

A su vez, en el seno de la Universidad de Alabama se desenvuelve otro trabajo científico denominado “Biomarcadores potenciales de EEG y estrategias antiepileptogenéticas para la epilepsia en esclerosis tuberosa”, con la colaboración de otros centros de investigación de los EE.UU. Esta elaboración parte del hecho de que si bien una de las posibles causas del SW y de otros cuadros epilépticos es la Esclerosis Tuberosa, no todas las personas que presenten esta última desarrollan episodios epileptoides.

Tomando como base los resultados de los electroencefalogramas, el trabajo busca identificar los patrones que estos manifiestan para poder predecir cuáles de ellos desembocarán en crisis epilépticas.

Los antecedentes que intentaran determinar esta predicción por EEG, según apuntan los responsables del corriente estudio, no resultan confiables, por lo que

lograr una alta eficacia en este aspecto implicará que pueda utilizarse esta técnica para realizar diagnósticos tempranos y el consecuente tratamiento, lo que mejora las expectativas de los pacientes, puesto que su meta es descubrir los signos antes del primer año de vida.

También existe otra investigación en curso cuya meta es resolver el problema que presenta la ecuación eficacia-toxicidad, cuyo nombre es “Prednisolona versus Vigabatrina en la primera línea del tratamiento de los Espasmos Infantiles”.

Ello es así porque la vigabatrina (hormona adrenocrticotropa) es una de las drogas que mejores resultados obtiene para los espasmos en el SW, pero cuyo uso se recomienda solamente para tratamientos a corto término, puesto que resulta altamente tóxica.

Vimos que, precisamente, uno de los estudios anteriores se halla destinado a tratar de establecer la mejor dosis y evitar los efectos devastadores a largo plazo, además de resultar muy cara.

Destacan los científicos a cargo de este trabajo que ello motivó a otros investigadores a buscar alternativas a esta hormona que tuvieran efectos similares, pero con menor costo y, sobre todo, sin los efectos secundarios de ella.

Un estudio realizado en Gran Bretaña hacia 2004 comparó la eficacia de la vigabatrina contra la prednisolona, que mostró resultados similares (74% contra 79%, respectivamente). Pero la muestra, además de no contar con un número adecuado de casos, no fue confirmada por otros estudios, por lo que el propósito del presente es establecer si la prednisolona resulta una alternativa válida frente a la hormona.

Es para destacar que si bien esta última droga provoca muchos menos efectos negativos que la otra, tampoco está libre de ellos, aunque son mucho menores.

Entre las consecuencias se destacan: retención de líquidos de la cara, acné, estreñimiento, cambios de humor y efectos negativos en la vista, como cataratas y glaucoma.

Desde hace algunos años recurrentemente se presentan distintas publicaciones y ofertas en la web que dan cuenta de tratamientos alternativos a los existentes que supuestamente mejoran el estado y hasta previenen los episodios (incluidas dietas y tratamientos homeopáticos sin reconocimiento por parte de las entidades que regulan esta disciplina), aunque ninguno de ellos ha aportado pruebas ni resultados fundamentados científicamente que validen sus afirmaciones.

Tampoco los tratamientos con células madre, que en algunas páginas se ofrecen como la solución paliativa o incluso curativa para el Síndrome poseen fundamentos científicos que les brinden aval.

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Desalojaron a adolescentes ebrios, de tres fiestas clandestinas organizadas por padres y profesores Dos de ellas fueron en fincas de La Banda, bajo la consigna de la presentación de buzos. La otra, en la localidad de Pampa de los Guanacos, donde efectivos policiales fueron agredidos cuando realizaban los controles.

Decenas de menores alcoholizados, en un estado verdaderamente calamitoso, fueron desalojados de tres fiestas no autorizadas. Dos de estas reuniones ilegales tuvieron lugar en la ciudad de La Banda con la consigna de la “post presentación de los buzos”.

Lo peor aún es que ocurrió con el consentimiento y presencia de padres y profesores. La tercera sucedió en Pampa de los Guanacos, donde se congregaron jóvenes de otras localidades aledañas, como Sacháyoj y Los Pirpintos.

La Banda En la vecina ciudad se registraron dos fiestas clandestinas, en las que alumnos se habían reunido para festejar la presentación de sus buzos junto a algunos padres.

Menores al volante y bebidas alcohólicas por doquier fueron el escenario con el que se encontraron efectivos de la División Prevención Contra el Alcoholismo de la Policía e integrantes del Proyecto Padres que llegaron a una finca en El Polear, que sería propiedad de un profesional.

Desde Proyecto Padres resaltaron el trabajo en conjunto con la División Prevención contra el Alcoholismo para trabajar rápidamente en la asistencia de los adolescentes. Uno de los padres de los chicos contó: “Lo que a mí más me indigna es que cuando se organizó la fiesta se dijo que habría padres que iban a controlar y no iba a haber bebidas alcohólicas”.

“Antes de la medianoche dejé a mi hijo en la casa de un amigo, porque su papá los iba a llevar. A eso de las 4 me llaman por teléfono, diciéndome que lo vaya a buscar a mi hijo de la casa del abogado, no de la finca.

Cuando llegué mi hijo subió al auto y le sentí aliento a alcohol y estaba muy descompuesto. Le pregunté si había estado tomando, porque él no toma, y me dijo que en la fiesta había heladeras con champán, cerveza y fernet”, comentó. “Le dijeron que si no tomaba era p... Entonces, él tomó y como no está acostumbrado se enfermó. Cuando le reclamé a la dueña de la finca reconoció que tomaron cerveza y ante mi reclamo me dijo ‘bueno, no lo hubieses mandado’. Esto es una locura.

No puede ser que se manejen con esta impunidad”, reclamó este padre.

Luego llevó al joven al Centro de Salud Banda, donde ingresó en sillas de ruedas y lo asistieron los médicos.

“Los chicos están desprotegidos. Ha sido un milagro que haya llegado la gente de División Contra el Alcoholismo y la gente de Proyectos Padres. Si han parado esta fiesta

a las 2, con la alcoholización que tenían, no sé qué hubiera pasado a las 5. Capaz que hoy lo estaba velando a mi hijo”, agregó.

Además, subrayó que “había 20 personas mayores que no hacían nada. Mi hijo me contó que había padres, pero sé si había docentes”. “Voy a hacer una denuncia, porque no pueden hacer esto”, remató este papá.

Los Romanos En la segunda fiesta, personal de la División de Prevención Contra el Alcoholismo sorprendió a adolescentes ebrios en una finca de Los Romanos, que “pertenece a un profesor, que ya había cometido estas infracciones antes”, según contó Marcelo Arambuena, titular del Proyecto Padres.

Lo llamativo del procedimiento, es que además de los menores que festejaban de manera descontrolada, también participaban padres y profesores. “Eran cómplices de una jornada lamentable”, agregó Arambuena.

YO

OPINO

Prof. Claudia Loza (Proyecto Padres)

¿A quiénes confiamos la seguridad de nuestros hijos?

- Lamentables y escabrosos los hechos que atentan contra la vida de los menores. No podemos permitir que docentes y profesionales de la ley sean los cabecillas de estos eventos con los que tendría que estar resguardados, por tratarse de adultos supuestamente responsables. Nos genera interrogantes y sentimientos de repudio. Éstas son las incógnitas que nos surge: ¿a quiénes le confiamos la seguridad de nuestros hijos cuando concurren a una fiesta en una finca privada con sus profesores? ¿Cómo podemos evaluar estos hechos y evitar caer en la subjetividad si nos están tocando nuestros hijos? De ninguna manera vamos a ser cómplices y entregar las vidas de ellos a estos mercaderes de la muerte. Nuestro proceder es la consecuencia de una trayectoria social que nos coloca en un lugar preponderante en defensa de sus vidas. Por todo lo expuesto somos contundentes en nuestras apreciaciones, ya que sus vidas son el valor más preciado.

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Escuelas para la inclusión Hace tiempo estamos embarcados en la reflexión y en la proposición de un cambio educativo. Por momentos la discusión parece empantanarse o volverse infructuosa. La realidad del fracaso escolar se vuelve ineludible y muchas veces el malestar se instala entre directivos, docentes, alumnos, padres. Aun en muchos casos en los que podríamos hablar de un aparente “éxito escolar”, se verifica un desencuentro entre lo que se aprende y cómo se aprende, lo que se enseña y cómo se enseña. Pasar de grado o de año, concluir un ciclo es un logro importante y significativo. Pero, esto no debe velar la falta de sentido que atraviesa la escuela actual, que no suele generar compromiso ni sentido de pertenencia.

Una escuela que se piense a sí misma

Es por esto que sostenemos que el salto cualitativo no es pensar solamente qué es lo que necesita un alumno para aprender sino poder pensar qué escuela es necesaria para que cada alumno aprenda… Y sobre todo revisar nuevamente qué es lo que nos parece importante de transmitir a las nuevas generaciones.

Es el momento oportuno para repensar el acto educativo, asumiendo como propia la afirmación de Hannah Arendt (2003) cuando plantea que “La educación es el punto en el que decidimos si amamos al mundo lo bastante como para asumir una responsabilidad por él y así salvarlo de la ruina que, de no ser por la renovación, de no ser por la llegada de los nuevos y los jóvenes, sería inevitable”.

Para lo cual se hace imprescindible que les brindemos herramientas y recursos, no para que reproduzcan y repitan lo ya sabido y construido, sino para que sea la base y el punto de partida a nuevos conocimientos y saberes. Como dice la autora “También mediante la educación decidimos si amamos a nuestros hijos lo bastante como para no arrojarlos de nuestro mundo y librarlos a sus propios recursos, no quitarles de las manos la oportunidad de emprender algo nuevo, algo que nosotros no imaginamos, lo bastante como para prepararlos con tiempo para la tarea de renovar un mundo común”.

Siguiendo esta línea de pensamiento, no podemos desentendernos del desafío actual de buscar nuevas respuestas para que la educación para todos sea posible.

Un desafío siempre renovado porque si el mundo se renueva, tendrán que renovarse los modos y los contenidos

de aquello que se transmite, construyendo un equilibrio entre lo que se transforma y lo que permanece.

Preguntarnos por el alumno o por la escuela puede a simple vista parecer el mismo planteo. En ambos casos, hay un intento por lograr que la institución educativa alcance su cometido. Sin embargo, cada una de estas indagaciones puede sustentarse en distintas miradas sobre el rol de la escuela, de docentes, padres y alumnos.

En el primer caso, la mirada y la pregunta va dirigida fundamentalmente al alumno. Es cierto que el objetivo que se persigue es el de generar las condiciones para que pueda aprender. Sin embargo, el riesgo de esta perspectiva es que se puede caer fácilmente en el reduccionismo de centrarnos en este alumno que tiene problemas y dejar sin cuestionar el dispositivo en el que las prácticas escolares tienen lugar. Como plantea Baquero (2002): “las características ‘individuales’ definen parte del problema, pero no en verdad la naturaleza misma del problema”. Las dificultades en el aprendizaje, las conductas inadecuadas, el incumplimiento de las expectativas o metas propuestas solo pueden ser leídas e interpretadas en el contexto educativo en el que se generan. Es más, podemos decir que no existen por fuera del mismo.

La segunda pregunta habilita el recorrido inverso.

Interroga al formato escolar, formato que alberga procesos de enseñanza y aprendizaje que se construyen dentro de determinadas reglas de juego y condiciones.

Ya no nos preguntamos exclusivamente ¿qué es lo que hace el alumno?, sino que ampliamos la mirada y nos preguntamos, ¿qué es lo que hace el docente?,

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¿cómo, con qué instrumentos, dentro de qué comunidad educativa? ¿Có-mo se piensa la asignación de tareas y los roles que juega cada uno, según qué normas y prescripciones? Sin pensar cada uno de estos aspectos en forma aislada sino como parte de un sistema, en el cual los elementos aparecen interrelacionados.

“El trabajo transformador… es el de colocar la mirada sobre las condiciones institucionales, como se dijo: tiempos, espacios, tareas, modos de relación, instancias de acompañamiento, propuestas pedagógicas, proyectos que ofrecen sentidos, reconocimiento de potencialidades, etc., que hacen a las trayectorias educativas e intervenir sobre ellas de modo que docentes y estudiantes se vean allí inmersos en experiencias potentes, subjetivantes, provocadoras de cambio” (Greco, Toscano).

Un ejemplo para pensar la relación alumno-escuela Para pensar lo dicho vamos a trabajar con un ejemplo sencillo. Pensemos un alumno que participa frecuentemente en clase con preguntas propias y genuinas (no nos estamos refiriendo a preguntas retóricas), que manifiesta curiosidad e interés por conocer, y que por este motivo expresa sus dudas, apreciaciones y conclusiones.

Este alumno en una escuela tradicional y conservadora puede fácilmente ser considerado como un alumno inquieto, molesto, que no escucha las explicaciones del docente, que interrumpe, que hace intervenciones inapropiadas. Esta lectura responde a una determinada concepción del aprendizaje y la enseñanza, en la que se supone que el docente es el único que imparte conocimientos, que los alumnos deben apropiarse de ese conocimiento tal como les es transmitido. Concepción que es solidaria con una escuela que propone una determinada disciplina y normas de convivencia en las

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que se privilegia el silencio y la obediencia a aquel que detenta la autoridad.

Es muy probable que este alumno en esta escuela “aprenda” que no hay que preguntar, o que consolide una identidad de “alumno problema”.

Este mismo alumno en una escuela en la que se prioriza la construcción social del conocimiento, en la que se pretende desarrollar el pensamiento crítico y en la que se considera necesario el protagonismo de los que aprenden, sería acogido con simpatía. Se valorarían sus preguntas, así como también las elaboraciones que realice, y aun sus errores, punto de partida para seguir construyendo conocimiento.

En este caso, probablemente, el alumno desarrolle una imagen positiva de sí mismo, y una relación estimulante con el aprendizaje.

Si bien la realidad es siempre más compleja y menos maniqueísta, trabajamos con estos dos ejemplos contrastantes entre sí, tan solo para dejar en claro que no podemos hablar de las características de un alumno, de lo que él puede o no puede sin pensar en el contexto en el que tiene lugar. Es en esta relación entre el alumno y la escuela donde se despliegan los procesos de aprendizaje o sus fracasos.

Quizás Antonio Machado exprese en su poesía la tarea que siempre debe tener presente la escuela y cada educador: “Caminante, no hay camino, se hace camino al andar.

Al andar se hace el camino, y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar.”

De eso se trata. De estar dispuestos a hacer camino, a caminar con otros, a dejar huella. Tener un horizonte y poder reinventarlo cada día.

Invitan a participar de una jornada deportiva destinada a chicos con discapacidad En el marco de la campaña ‘‘Accesibilidad, inclusión y difusión de los derechos de las personas con discapacidad’’, que fuera presentada el pasado martes por el intendente Pablo Mirolo, la directora de Desarrollo Social y Políticas Sanitarias, Valeria Chazarreta, anunciaron que este sábado 21 de mayo desde las 15, se realizará en el Patinódromo Municipal una jornada deportiva para chicos con discapacidad.

Al respecto, Chazarreta explicó: “Esta actividad está organizada por distintas áreas: Oficina de Discapacidad, que depende de Desarrollo Social; la Dirección de Deportes, dependiente de la Secretaría de Gobierno y una comisión de Discapacidad de la Asociación de Defensa al Consumidor de Santiago del Estero (Adecse). También contarán con la colaboración de alumnos del profesorado de Educación Física y Educación Especial”.

Resaltó que esta jornada “será la primera que se realiza en la ciudad, donde participarán varias instituciones de educación especial y rehabilitación, como es el caso del Instituto Camino de Esperanza (Asaim); Instituto Médico, Educativo y de Rehabilitación (Imer); Instituto Educativo Telma Reca, entre otros que estaremos visitando para invitar e informar acerca de esta jornada’’. ‘‘Desde el municipio estamos constantemente trabajando y creando proyectos en materia de inclusión social, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad de nuestra ciudad, al igual que trabajar en conjunto con las diferentes instituciones de educación especial de La Banda’’, agregó.

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Elaboran protocolo para la iniciativa del Conductor Designado

El juez Molinari y Proyecto Padres trataron la ingesta de alcohol en menores 10/05/2016 - Este miércoles hubo una importante reunión en el juzgado Federal, donde el doctor Guillermo Molinari e integrantes de Proyecto Padres, se comprometieron a “trabajar en conjunto e impulsar medidas para evitar que el alcohol y las drogas sigan afectando a los jóvenes”.

04/05/2016 - Integrantes del Proyecto Padres se entrevistaron ayer con el defensor del Pueblo de la provincia, doctor Martín Díaz Achával, con quien elaboraron el borrador del programa piloto Conductor Designado, cuyo objetivo es concientizar a jóvenes y adultos de los riesgos que implica conducir en estado de ebriedad. El escrito será firmado la semana próxima ante escribano público entre las partes que elaboraron el programa, se invitará a los propietarios de locales nocturnos a unirse a la iniciativa, según reveló el titular del Proyecto Padres, licenciado Marcelo Arambuena. “El programa piloto pretende consagrarse como herramienta necesaria para una concreta y efectiva implementación de concientización y control sobre el consumo de alcohol en nuestros jóvenes conductores, en procura de contribuir a preservar la vida, condición suprema de todo ser humano, mediante trabajo preventivo”, especifica en una de sus partes el protocolo elaborado ayer. El programa establece una serie de castigos y premios, de acuerdo a los controles de alcoholemia que se realicen a la salida de los locales nocturnos.

“Para alentar la participación en el programa se prevén beneficios para los Conductores designados, a cargo de los organizadores, junto con las empresas u organismos que puedan sumarse como sponsors del mismo”, fija la normativa. Según adelantó Arambuena, se difundirá el programa en escuelas y se pedirá a las defensorías a que se unan al mismo. “Agradecemos a la Defensoría por la preocupación y el apoyo que nos brinda en forma incondicional los doctor Díaz Achával y Leonel Suárez”, indicó finalmente el titular de Proyecto Padres.

“El juez nos dijo que convocaría a las fuerzas de la Policía Federal, Gendarmería y de policía de la Provincia, para aunar criterios que posibiliten un trabajo sincronizado en el cuidado de nuestros chicos”, señaló Arambuena.

El tema central de la reunión fue la ingesta de alcohol en los jóvenes. El juez manifestó su acuerdo en colaborar con la asociación en las medidas preventivas.

En los próximos días habría una reunión con las fuerzas de seguridad para dar apoyo y hacer un trabajo conjunto, según se desprendió del encuentro de este martes.

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Desde Proyto Padres

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Picadas: “Por la falta de límites, cada vez mueren más jóvenes”

Lo expreso Marcelo Arambuena, titular de la asociación civil tras el fallecimiento de dos jóvenes en presuntas carreras ilegales.

Las picadas de motos representan un gran peligro para la sociedad y desde la Asociación Civil Proyecto Padres repudian el acto de los jóvenes y adultos que ponen en riesgo su vida y la de terceros en estas prácticas descontroladas, que en la provincia se las pueden ver los jueves y domingos por la noche en distintos puntos de la ciudad.

Su titular, Marcelo Arambuena hizo un fuerte llamado a la sociedad y pidió que se controlen las picadas, tras la muerte de motociclistas que según expresaron testigos, participaban de la práctica ilegal sobre las rutas 5 y 34.

“Desde hace un tiempo, desde Proyecto Padres pedimos el control durante los jueves y domingos en distintos sectores de la ciudad Capital y La Banda, en los cuales se realizan las denominadas picadas de moto. Debemos actuar y hacer acciones inteligentes y preventivas concretas, entre todos para evitar que más jóvenes se nos mueran en la práctica.

Hay que salir, en conjunto a buscar soluciones ahora y no cuando los chicos estén muertos”, expresó, consternado por lo acontecido en la madrugada de ayer, Marcelo Arambuena, titular de Proyecto Padres.

En el marco de las reuniones que concreta con diversas autoridades del medio a fin de encontrar apoyo, Arambuena adelantó que “esta semana hablaremos directamente con los jefes de la Policía para pedirles colaboración a fin de que podamos controlar la situación, que nos está desbordando como sociedad”.

Peligro

El referente de la Asociación Civil contó, además, que muchos de los que participan de las picadas se encuentran bajo los efectos de bebidas alcohólicas, por lo que no miden el peligro al que se exponen.

“Cuando pasan estas cosas nos lamentamos y lloramos a nuestros jóvenes, pero es responsabilidad de todos evitarlas.

Debemos controlar, debemos, como padres, poner límites, debemos unificar el trabajo por el fin de la juventud que se nos está muriendo en las prácticas ilegales”, profundizó.

Solicitud

Prof. Claudia M. Loza Secretaria de Proyecto Padres

“Las picadas se llevan a nuestros jóvenes. Estamos viendo pasar sus cadáveres en una sociedad de adultos amigos de sus hijos, padres que no se atreven a ser la autoridad que pone límites, porque ese modelo lo convierte en su rival. Como padres vamos entrando en su estilo, su moda y todo lo que atañe a las nuevas culturas juveniles. Transitamos ese mundo desconocido, incierto y arriesgado por la impotencia que resulta enfrentar sus adversidades y desafíos desenfrenados en el que en algunas ocasiones toman decisiones extremas y fatales. No contradecirlos implica mostrar debilidad. Con sus constantes llamados de atención los jóvenes nos exigen: límites, atención y autoridad. Seamos padres presentes hoy, para no arrepentirnos y lamentamos mañana”, pidio, la Profesora Claudia Marcela Loza, secretaria de Proyecto Padres.

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