Medlemsblad 03-2022

Formandens indlæg

Kære medlemmer

Med dette sidste medlemsblad i 2022 kan jeg berette, at det har været et meget interessant år for foreningen.

Vi har afholdt en del foredrag - og ikke mindst deltog vi i Folkemødet på Bornholm med opbagning både politisk og fra arbejdsgiver repræsentanter.

Vores næste store deltagelse var Migrænetop mødet i Børssalen 27. sept., hvor også med lemmer og andre kunne tilmelde sig og følge med hjemme fra stuerne. Der var en god debat med både politikere, sundhedsfagligt personale og ikke mindst to gode film med hovedpineramte, hvilket gjorde et stort ind tryk på alle. Nu arbejder vi videre på at få en national handlingsplan for hovedpineramte.

Som noget nyt er der givet bevilling til at pri vatpraktiserende neurologer må give CGRP, men desværre er der ikke fulgt en bevilling med endnu. Behandlingen vil koste ca. kr. 50.000,- årligt. Men ansøgningen er indsendt, så vi kan kun håbe på, at det må gå stærkt. Neurologen kan søge om enkelttilskud hos lægemiddelstyrelsen for patienten. Der er kommet endnu et nyt produkt på markedet som hedder VYDURA (Rimegepant) som er i tabletform indeholder 75 mg. Den kan bru ges af de 40 procent af patienterne, som ikke har glæde af triptaner. Den kan tages som anfaldsmedicin en gang dagligt og til fore byggende behandling af episodisk migræne hos voksne, som har mindst 4 migræneanfald pr. måned. Men her er bevillingen heller ikke på plads endnu, Tabletten er en smeltetablet som koster 207,- pr. pr. stk. Lægen kan søge om enkelttilskud indtil bevillingen er trådt i kraft. Vi venter på endnu et nyt migrænemid del VYEPTI som skal gives intravenøst og virker i tre mdr. Så der sker rigtig meget i 2022.

Vi fik også lavet en ny folder om migræne/ar bejdsgivere. Har også fået lavet et dialogværk tøj, som kan bruges af alle der skal til deres praktiserende læge med deres hovedpine. Vi

Sekretariat:

Migræne & Hovedpineforeningen

Toftehøj 90, 6470 Sydals

Tlf. 70 22 00 52

Læserbreve sendes på: post@hovedpineforeningen.dk

Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.

Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.)

CVR-nr: 25277910

ved der er mange ting at spørge om, og der for har vi lavet dette skema, som I kan krydse af derhjemme og tage med til lægen, så hu sker I det der skal huskes om jeres hovedpine. Begge skemaer ligger på hovedpineforenin gen.dk under redskaber og dagbøger. Der er vedhæftet et eksemplar i bladet, lige til at tage ud og udfylde.

Vi havde to gode foredrag i november. Et hos osteopaterne i Randers også med lidt om aku punktur og hvor Michelle Bønnelykke fortalte om stress og hvad mindfulness kan gøre. På Esbjerg Sygehus fortalte afdelingslæge Sid sel Thorup Thomsen bl.a. om den nye CGRP behandling og en del om medicinfremkaldt hovedpine. Derefter kom kostvejleder Mette Brødsgård og fortalte om hvad kosten og stabilt blodsukker kan gøre for migrænepa tienter. Vigtigt at man kigger på syre/base balancen. Ikke godt for kroppen hvis man får medicin og så i forvejen er fyldt op med for megen syre i kroppen. Spis mange grøntsager og frugt og undgå sukker, kager, sodavand, vin, spiritus, kaffe og alt hvad der indeholder meget syre. I kan på nettet søge syre-balan cen, som er den kemiske balance som er reguleret af kroppens evne til omsætning og udskillelse af syrer og baser. Det er vigtigt at det rette forhold er til stede.

Desværre måtte vi aflyse vores familiehoved pinedag i Kolding pga. for få tilmeldinger. Vi ved folk skal spare og mange sparer også på benzinen i disse tide. Men vi vender tilbage på et senere tidspunkt. Vi kommer med to online foredrag i februar. Vi slår det op på facebook. Vores dejlige frivillige arrangerer cafemøder, hold øje med facebook. Er der andre der ger ne vil have cafemøder i jeres område, så skriv til hanne@hovedpineforeningen.dk så slår jeg det op på facebook. Altid hyggeligt at mødes med andre ligesindede og få en snak om ho vedpine og hvordan man tackler den.

Rigtig god jul og et velsignet nytår

Hanne Johannsen, Formand

Layout/tryk:

Reklamehuset Sønderborg ApS, tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer april 2023. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde den 1. marts 2023, pr. mail: post@hovedpineforeningen.dk.

Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464

Husk at betale kontingent og ændre jeres adresse ved flytning

Bestyrelsen i Hovedpineforeningen

Formand

Hanne Johannsen

Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52

hanne@hovedpineforeningen.dk

Næstformand

Maren Eriksen

Stengårds Alle 37 E, 2800 Kgs. Lyngby Tlf. 28 40 83 42 • mareneriksen@yahoo.dk

Bestyrelsesmedlemmer

Ulla Pedersen

Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com

Birgitte Skov Iversen

Ravnekærlund 148, 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk

Lærke Thybo Greenvej 12, Arnborg, 7400 Herning Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com

Malene Boel

Fyrrestien 18, Birkelyst, 8800 Viborg Tlf. 51 95 51 55 • malenebboel@gmail.com

Michelle Bønnelykke Dalgaard

Klanghøj 48, 8670 Låsby Tlf. 23 74 61 55 michelleboennelykked@hotmail.com

Suppleanter

Winnie Gudmand Jensen

Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 30 27 76 60 winniegudmand@gmail.com

Revisor

Connie Nielson

Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 • c.nielson@stofanet.dk

Revisorsuppleant

Else Marie Sørensen

Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 40 25 30 95 • troldfun@hotmail.com

Vi har en bøn til jer der ikke er tilmeldt PBS betaling Det koster foreningen mange penge at sende opkrævninger ud, de penge kan vi spare og bruge til andre gode formål, såfremt I tilmelder jer på PBS. Gå ind på jeres bank og tilmeld jer – på forhånd tak !

MIGRÆNETOPMØDE 2022:

STOR EFTERSPØRGSEL PÅ MIGRÆNEPLAN

Der er brug for en national plan for migræ ne, så langt flere danskere med migræne kan få bedre behandling tidligere. Sådan lød det fra eksperter, patienter og politikere på Migrænetopmøde 2022 tirsdag.

Migræne er en overset folkesygdom med store konsekvenser for den enkelte og sam fundet. Som en af de største hovedpineli delser rammer migræne mindst hver tiende voksne dansker, altså mere end en halv mil lion mennesker, der oplever smerter, forrin get livskvalitet og store udfordringer med at passe arbejde og leve et normalt, aktivt liv.

Alligevel fylder migræne kun meget lidt i den offentlige samtale om sundhed, syg dom, arbejdsmarked og samfundsøkonomi. Sådan lød budskabet fra fagfolk, repræsen tanter fra patientforeninger, arbejdsmar kedsorganisationer og politikere fra både regioner og Christiansborg, der tirsdag var samlet til Migrænetopmøde 2022 på Børsen i København.

Brug for en samlet plan

Privatpraktiserende neurolog og bestyrel sesmedlem i Danske Nervelægers Organisa tion, Jakob Møller Hansen, talte om, at der er behov for, at langt flere migrænepatienter møder åbne døre i sundhedsvæsenet:

”Vi mangler en samlet plan, så vi bruger de muligheder, der allerede er i systemet, bed

re. Det er ikke sjovt at skulle vente længe på en behandling, når man har kronisk mi græne, og derfor skal vi bruge ressourcerne anderledes, så folk ikke møder en lukket dør og lange ventetider. Det er kun dem, der fejler noget farligt eller sjældent, der skal gå hos de ypperste specialister på hovedpine centrene,” sagde Jakob Møller Hansen.

Flere skal have CGRP-behandling Formand for Dansk Hovedpine Selskab, overlæge, ph.d., klinisk lektor Faisal Moham mad Amin fastslog, at dansk hovedpine forskning er verdensførende, mens det sam me ikke kan siges om behandlingen:

“Når vores patienter skal til udlandet for at få migrænebehandling, er vi ikke længere verdensførende. Der er brug for at de prak tiserende læger og privatpraktiserende neurologer spiller en større rolle. De 16 ho vedpinecentre i regionerne er ikke nok til at behandle de 60.000 migrænepatienter, der har behov,” sagde Faisal Mohammad Amin.

I panelet af fagfolk var fokus overvejende på en diskussion af migrænebehandling med den nyeste CGRP-antistof-medicin. Eksperterne var enige om, at der skal gøres op med centraliseringen i forhold til de nye medicinske muligheder så både privatprak tiserende neurologer og alment praktise rende læger indtænkes sammen med de regionale specialiserede hovedpineklinikker.

Det vil udvide kapaciteten, så langt flere kan komme hurtigere i behandling med CGRPantistoffer.

Hovedpine er mere end migræne Overlæge Lars Bendtsen, leder af den stør ste hovedpineklinik i Danmark, Dansk Ho vedpinecenter på Rigshospitalet Glostrup, pointerede, at de neurologiske afdelinger også skal tage sig af mange andre hovedpi nelidelser som klyngehovedpine og ansigts smerter som trigeminusneuralgi.

”Det er positivt, at der er blevet oprettet fire nye hovedpineklinikker på Sjælland, men der mangler stadig behandlingskapacitet rundt om i landet. Samtidig er det vigtigt, at de patienter, vi ved hvad fejler og ved hvordan skal behandles, kan sendes ud og følges hos de praktiserende læger. Det vil lette ventelisterne og på sigt udvide den samlede kapacitet i systemet, så flere kan få adgang til den optimale behandling,” sagde Lars Bendtsen.

Migrænetopmøde 2022 var organiseret af kommunikationsbureauet LEAD Agency i dia log med Danmarks Patientforening for Hoved pineramte, Dansk Hovedpine Selskab, Migræne & Hovedpineforeningen og Migræne Dan mark. Topmødet var sponsoreret af medicinal firmaerne AbbVie, Lundbeck, Novartis og Pfizer.

Ny medicin vil afløse nuværende behandlinger på sigt

Professor

år. Derfor glæder han sig som snarlig pensionist over, at der efterhånden er et tøbrud i gang, hvad folkesygdommen

En ny såkaldt CGRP-antagonist er lige kom met på markedet: Rimegepant er blevet udviklet af industrien på grundlag af den forskning, som professor Jes Olesen fra Rigshospitalet har været centralt involveret i sammen med forskerkolleger fra Sverige og Storbritannien. Pfizer har købt rettighe derne til brug af CGRP-præparatet i resten af verden for omkring 10 milliarder kroner + royalties. Jes Olesen og konsorters forskning har også bibragt dem Lundbeckfondens The Brain Prize, der er en slags neurologiens Nobelpris. ”Der kommer specifikke typer medicin mod migræne nu, og det er dyb deborende videnskab, der ligger bag. Den her CGRP-receptor er helt afgørende, og den viser med al tydelighed, at hovedpine og migræne er en biologisk sygdom og ikke noget, der har med hysteri, overfølsomhed og socioøkonomiske faktorer at gøre, som mange tidligere har antaget,” siger Jes Ole sen.

Professoren spår gepanterne en fremtid, hvor de måske kommer til at overskygge den nuværende andenbehandling kaldet triptaner, når folk ikke har tilstrækkelig effekt af håndkøbsmedicn: ”Triptaner kan gøre folk svimle. Med gepanter er der ingen væsentli ge bivirkninger. På lang sigt tror jeg, at CGRP skal bytte plads med triptaner, så det bliver first drug of choice til migræne netop på grund af bivirkningsbilledet,” siger Jes Ole sen, der også er grundlægger af den inter nationale hovedpineklassifikation.

Jes Olesen var med til at vise vejen frem Godt 20 år forud for gepanternes ankomst på apotekernes hylder i Danmark, altså om

kring årtusindeskiftet, begyndte Jes Olesen at tro på CGRP-præparater i den form, som ser dagens lys i Danmark nu.

Han gav dengang i kliniske forsøg CGRP til migrænepatienter og kunne på den bag grund vise, at stoffet kan udløse et migræ neanfald. Herefter viste han og hans kol leger, at stoffer, der er i stand til at blokere CGRP – såkaldte antagonister – kunne bru ges i behandlingen af migræne. Samtidig viste holdet, at CGRP kunne være et vigtigt mål i forbindelse med udvikling af nye mi grænebehandlinger. ”Det var baggrunden for, at industrien blev interesseret,” siger Jes Olesen.

I forlængelse heraf kunne Jes Olesen og hans kolleger i 2004 i et stort forsøg levere såkaldt ’proof of concept’ i New England Journal of Medicine: Et lægemiddel i form af en CGRP-antagonist var effektivt ved akut behandling af migræneanfald.

Jes Olesen tror, vi vil se en stribe af nye præ parater, der vil angribe lignende targets på samme måde, som rimegepant angriber CGRP. ”I dag kender vi de første 10 forskel lige måder at fremprovokere et anfald. Fel tet er blevet åbnet op af den model, jeg har været med til at udvikle. Migræne rammer så sindssygt mange, så det er ikke one-sizefits-all, men præcisionsmedicin, vi skal lave,” siger Jes Olesen.

Han tilføjer, at han og hans yngre kolle ger, hvoraf han har været ph.d.-vejleder for mange af dem, arbejder sig hen imod at lave prædiktioner, som man kender det fra

kræftverdens personlige medicin, men der er ikke forsket ret meget i egentlige præ diktioner i forhold til behandling inden for hovedpine endnu. Hans forudsigelse bliver dog leveret uden at ryste på hånden: Om ti år vil man ikke blot skrive recepter ud, man først foretage prædiktive undersøgelser og derudfra vælge det mest relevante præpa rat på paletten, forudser Jes Olesen. På det tidspunkt vil Jes Olesen sandsynligvis have givet stafetten videre til sine yngre kolleger. Indtil videre arbejder den 81-årige professor dog blandt andet videre i et biotech-firma, hvor man arbejder på at udvikle et stof, der blokerer en specifik kaliumkanal.

Bekymringer

om bivirkninger blev gjort til skamme

En af aspekterne ved de nye præparater, der glæder både hovedpineforskere og patien ter, er den tolerable bivirkningsprofil. CGRP står for calcitonin-gen-relateret peptid, som er naturligt forekommende hos alle menne sker og virker karudvidende.

CGRP-transmitteren udvider blodkarrene i hjernehinderne, hvilket gjorde professorer fra Sverige og England opmærksomme på, at stoffet kunne spille en central rolle i for bindelse med udvikling af migræne.

”Man kunne have troet, at det ville være farligt – at der opstod spasmer og kramper. At blodproplignende tilstande kunne opstå, når man blokerede for CGRP. Men det gjor de der ikke. Blodkarrenes diameter er vigtig, når det det kommer til blodpropper. Men kroppen er indrettet således, at når man blokerer én mekanisme, så træder andre

Skrevet af Henrik Reinberg Simonsen

og neurolog Jes Olesen har med sin banebrydende forskning kæmpet for hovedpineramte i 50

angår.

mekanismer til. Vi gav en stor dosis, der blokerede CGRP totalt, uden at det havde den frygtede effekt på gennemstrømning og kardiameter. Med CGRP kan vi udløse migræne via et sig nalstof, der findes uden for hjernen. Vi viste industrien, at no get der ikke trænger ind i hjernen, godt stadig kan behandle migrænen,” siger Jes Olesen.

Fra injektioner til sugetablet Processen fra grundforskning til færdigt præparat har dog ikke været uden problemer af den grund. ”Det første præparat, vi brugte, var svært at få ind i patienterne. Det kunne kun sprøj tes ind i en blodåre. Ikke engang under huden. Derfor valgte firmaet at opgive det præparat,” fortæller Jes Olesen.

Den næste store udfordring blev i form af en ”glimrende tab let”, som virkede ganske udmærket til behandling af akutte an fald. Men når den blev ordineret til forebyggende behandling, fik nogle patienter leverproblemer. Så man ville ikke fortsætte med det heller. Med rimegepant og andre nye gepanter er tredje gang lykkens gang, opsummerer Jes Olesen. ”Nu har vi noget, der virker, ikke giver leverproblemer, og som kan tages som tablet,” siger han.

CGRP-antagonister findes allerede som antistof-injektioner, der kun gives på hovedpinecentrene. ”Antistoffer er stadig kun lidt benyttet i Danmark sammenlignet med Sverige og Norge. De bliver kun givet på hovedpinecentrene. Men centrene er få og har allerede lange ventelister,” siger Jes Olesen om hovedpine centrene, hvor CGRP-antistoffer som erenumab og fremanezu mab bliver givet via en nål i armen.

Men nu kommer mekanismen til at blive bredere tilgængelig i form af en enkelt sugetablet, der blot lægges under tungen.

Medicinsk Tidsskrift

Hvor stor en gavn tror du, den kan give patienter? ”De eksisterende lægeordinerede præparater kaldet tripta ner bruges ikke ret meget. Kun en ud af syv bruger en triptan. Resten benytter almindelige håndkøbsprodukter, der ikke dur til migræne. Mange får udskrevet recept, men stopper med at bruge det. Det kan være bivirkninger, vi ikke kender, vi ved faktisk ikke hvorfor. Men sikkert er det, at der er et kæmpestort udækket behov,” siger Jes Olesen.

Tror du, stoffet kan nedbringe ventelisterne?

”Nej, det tror jeg ikke, for det bliver jo meget dyrt. Det bliver et prisspørgsmål. Hvor meget gavn kan det gøre, kommer til at afhænge af prisudviklingen af produktet.”

Hvorfor bliver det kun godkendt til episodisk migræ ne?

”Det har jeg ingen ide om. Det kan bruges som anfaldsbe handling og som forebyggende behandling. Det kan bruges til begge dele. Hvad priserne angår, bliver det måske svært at få det bredere godkendt. Det må tiden vise,” siger Jes Olesen.

Ifølge Medicinsk Tidsskrifts oplysninger søger fabrikanten af produktet Medicintilskudsnævnet om mulighed for generelt tilskud til rimegepant. Også Dansk Selskab For Hovedpine har opfordret til generelt tilskud til rimegepant, i første omgang efter, at almindelig håndkøbsmedicin og triptaner er forsøgt.

Fakta: De nye CGRPhæmmere

• CGRP står for calcitonin gen-relateret peptid og er et na turligt stof i kroppen.

• CGRP dannes i nervecellerne, og den måske vigtigste funktion er at udvide blodkar efter behov. CGRP stimule rer dannelsen og frigivelsen af NO fra blodkarrets indersi de. NO er det stof, som udløser, at et blodkar udvider sig.

• CGRP er også involveret i smerteoplevelsen, idet CGRPmolekyler virker som budbringere fra f.eks. områder med inflammation til hjernen.

• En dansk undersøgelse har vist, at to ud af tre forsøgsdel tagere udviklede et migræne-anfald, efter at de fik en in jektion med CGRP. Det har bl.a. ført til, at forskerne mente, at blokering af CGRP kunne bruges som middel mod mi græne.

• Blokering af CGRP’s funktion kan enten ske ved at blokere de receptorer, som stoffet CGRP binder sig til på nervecel lerne, eller ved at sætte molekyler fast på CGRP-moleky lerne, så de ikke længere passer ind i receptorerne.

• Vydura (indholdsstof rimegepant), fra Biohaven Pharma ceutical. Godkendt i Europa april 2022. Den hidtil første og eneste orale CGRP-antagonist med indikation til både akutbehandling og forebyggelse af migræne er i hand len fra oktober måned i Danmark. Den ordineres i almen praksis og er tredjelinjebehandling til de 40 procent af patienter med migræne, der ikke har tilstrækkeligt udbyt te af håndkøbsmedicin eller triptaner og kan bruges til både forebyggelse og behandling.

• Aimovig (indholdsstof erenumab), fra Novartis. Godkendt i Europa i juni 2018. Også godkendt i Danmark i april 2019 til nogle af de hårdest ramte migrænikere. Fås som injektionspen. I begyndelsen var brug kun tilladt på ho vedpineklinikker, men kan nu også gives på mange neu rologiske afdelinger, og fra september i år gar også privat praktiserende neurologer fået lov til at give medicinen.

• Ajovy (indholdsstof fremanezumab), kommer fra Teva. Godkendt i EU i april 2019. Også godkendt i Danmark i november 2019 til nogle af de hårdest ramte migræni kere. Fås som injektionspen. I begyndelsen var brug kun tilladt på hovedpineklinikker, men kan nu også gives på mange neurologiske afdelinger.

• Emgality (indholdsstof galcanezumab). Fra Eli Lilly. God kendt i EU i september 2018. Også godkendt i Danmark i september 2020 til nogle af de hårdest ramte migræni kere. Fås som injektionspen. I begyndelsen var brug kun tilladt på hovedpineklinikker, men kan nu også gives på mange neurologiske afdelinger.

• Vyepti (indholdsstof eptinezumab), fra Alder Biophar maceuticals, som i september 2019 blev købt af danske Lundbeck. Godkendt i EU i januar 2022. Vyepti gives ved infusion (drop) i en vene over 30 minutter én gang hver 12. uge. Under behandling i Medicinrådet.

Fakta: Nye lægemidler, der hæmmer CGRP og dermed forebygger migræne

Behandling med botulinum toxin A (BOTOX) i Smerte og Hovedpineklinikken i Århus

I vores klinik er vi 3 sygeplejersker, der varetager behandlingen med BOTOX. Lægerne kan også behandle. Vi har rundt regnet 175 patienter, der får be handlingen hver 3-4 måned.

Under behandlingen er det vigtigt at pa tienten fører hovedpinekalender, med på ført brug af akut smertestillende, så vi kan vurdere effekten og udelukke medicnsk overforbrugshovedpine, MOH.

Som noget nyt, vil der efter 1½ år ligge en lægekontrol, hvor behandlingen op til kon trollen vil være udskudt til 4-5 måned, for at se om pt. kan klare sig med færre behand linger.

For at patienten kan få behandling med BOTOX, skal kriterierne for kronisk migræne være opfyldte. Dvs. 15 dage om måneden med hovedpine, hvoraf 8 af hovedpineda gene er migræneanfald. Der må ikke være MOH før opstart. Desuden skal medicinsk forebyggende behandlig i form af mindst et antihypertensivum og et antiepileptika være afprøvet uden effekt. Hvis der er MOH skal medicinen saneres først, hvilket vi gør ambulant her i klinikken, hvor patienten kan få medicinsk støtte under forløbet, eller til bydes regelmæssig behandling med NADA (National Acupuncture Detoxification Asso ciation), eller indlæggelse på Viborgs neuro logiske afdeling.

Udover BOTOX patienterne, ser vi også ca. 250 patienter der får anti CGRP behandling.

Begge behandlinger er veldokumenterede og der er mange faktorer indvolveret i mi græne, så det er en lægelig vurdering, hvil ken behandling patienten skal tilbydes.

Patienterne der tilbydes ovenstående be handlinger er kandidater til begge behand linger, men de der tilbydes BOTOX har som oftest en spændingshovedpine i kombina tion til migrænen og kan have større gavn af BOTOX fremfor anti CGRP.

Behandlingen gives på 31 steder, i pande området, nakken, skulderåg, baghovedet og på siden af hovedet. Behandlingen gives lige ind under huden. BOTOX til migræne behandling påvirker det sensoriske system, (vores følenerver) og selve smertesignalet i følenerverne. BOTOX kan forhindre, at sig nalet om smerter når frem til hjernen og at smertesignalet behandles anderledes i hjer nen og rygmarven, så smerten føles mindre intens. Den lindrende effekt på migræne og hovedpine skyldes ikke, at musklerne på kraniet afspændes, men snarere at smerte

signalet ind til hjernens hovedpinecenter blokeres. Mange af vores patienter, synes før første behandling, at det er overvæl dende med 31 stik. De synes dog, at det er hurtigt overstået og vænner sig til behand lingen og synes smerten er mindre ift. mi græne smerten og vil gerne behandles, for derefter at få en periode, hvor det går bed re. Selve behandlingen tager 5-10 minutter.

Vi behandler patienten 2 gange med 3-4 måneders mellemrum. Hvis der ikke er ef fekt, sluttes behandlingen og ellers fortsæt ter den med ovenstående kadence.

Vores erfaring i klinikken er, at der ofte ses effekt på de bløde værdier. Mange patienter har selvfølgelig også en reduktion i anfald, men beskrivelserne er gentagne gange, at anfaldene er blevet mildere og nemmere at behandle med smertestillende. Vi hører at det er nemmere at passe sit job og nemme re at være i sociale sammenhænge og sam men med familien. Ligeledes at der er færre sygedage og færre dage i sengen.

Skrevet af hovedpinesygeplejerske Diana Schultz Knudsen

Talentpris til Håkan Ashina

Håkan Ashina, læge og ph.d.-studerende, får en Lundbeckfonden Talent Prize 2021 for sin forskning inden for post traumatisk hovedpine

Hjernerystelser går over, eller gør de nu også det? Tit gør de, heldigvis - efter en kor tere tid med hovedpine i kølvandet på den hændelse, der var årsag til hjernerystelsen. Fx fordi man væltede på cykel.

Hos op til en tredjedel af alle, der rammes af hjernerystelse, er hovedpinen imidlertid stadig en realitet tre måneder efter hændel sen – ofte ledsaget af kognitive vanskelig heder, søvnbesvær, lysfølsomhed, kvalme og angstlignende- eller depressive sympto mer. ”Har man det sådan tre måneder efter en hjernerystelse, lider man af vedvarende posttraumatisk hovedpine – og det er en tilstand, som er svær at behandle”, fortæller Håkan Ashina. Han er læge og ph.d.-stude rende ved Dansk Hovedpinecenter og Afde ling for Hjerneskader på Rigshospitalet, og en af de fem modtagere af Lundbeckfon dens Talent Prize 2021.

”Vanskelighederne ved at behandle vedva rende posttraumatisk hovedpine skyldes blandt andet, at lægerne først nu er ved at få en mere systematisk forståelse af sygdoms billedet og de biologiske mekanismer, der ligger bag sygdommen”, fortæller Håkan Ashina.

Sammen med forskerkolleger på Dansk Ho vedpinecenter har han set på ligheder mel lem vedvarende posttraumatisk hovedpine og migræne: ”For selv om der er tale om to forskellige lidelser, så minder de alligevel på flere måder om hinanden”, fortæller Hå kan Ashina. Derfor besluttede forskerholdet på Dansk Hovedpinecenter at gennemføre et forsøg, hvor de ved hjælp af signalstof fet CGRP ville se, om det var muligt at frem kalde migrænelignende hovedpine hos mennesker, der lider af vedvarende post traumatisk hovedpine. CGRP er et signalstof i hjernen, som kan fremkalde migræne – og den viden har ført til udvikling af såkaldte CGRP-hæmmere. Det er moderne medicin med få bivirkninger, der kan hjælpe mange migrænepatienter med at slippe af med de

invaliderende smerter – og dermed gøre det muligt for dem at leve et aktivt arbejdsog familieliv. ”Tanken bag vores forsøg var, at hvis CGRP kunne fremkalde migrænelig nende hovedpine hos patienter med ved varende posttraumatisk hovedpine, kunne disse patienter måske også have gavn af be handling med CGRP-hæmmere”, siger Håkan Ashina.

Da resultatet af forsøget var gjort op, viste det sig, at antagelsen bestemt havde noget på sig. 28 procent af deltagerne fik nemlig mindst halveret den månedlige forekomst af moderate til svære smerter som følge af ved varende posttraumatisk hovedpine. Resulta tet ligger under den effektivitetsrate, man ser ved behandling med CGRP-hæmmere hos migrænepatienter. ”Men det kan skyldes, at behandlingsbehovet ved vedvarende post traumatisk hovedpine er mere komplekst end ved migræne, fordi der også er en række andre symptomer involveret. Det er noget af det, jeg nu vil prøve at kigge nærmere på”, siger Håkan Ashina.

Det

er en såkaldt mid-career-award, er både en anerkendelse for den forskning, Faisal Mohammad Amin allerede har udført, men viser samtidig, at der internationalt er store forventninger til hans kommende forskning. Faisal Mohammad Amin forsker i de underlig

gende mekanismer for migræne og posttraumatisk hovedpine. Som en følge af prisen, skal Faisal Mohammad Amin give en forelæsning på den næste verdenskongres i IHS i 2023 i Seoul i Korea.

Faisal Mohammad Amin er til daglig uddannelsesansvarlig over læge ved Dansk Hovedpinecenter ved Rigshospitalet Glostrup og formand for Dansk Hovedpine Selskab. Han har modtaget adskillige priser for sin forskning.

internationale videnskabelige selskab for forskning i hovedpine, International Headache Society (IHS), har netop uddelt hæderspriser til to fremtrædende forskere. En af dem er den danske Faisal Mo hammad Amin, der er en anerkendt migræneforsker. Prisen, der

NY DANSK FORSKNING UNDERSØGER FORBINDELSEN MELLEM MIGRÆNE OG DEMENS

Personer, som tager migrænemedicin men ikke i øvrigt er i kon takt med hospitalssektoren på grund af migrænen, har ikke en højere risiko for at blive diagnosticeret med demens. Det viser en ny videnskabelig undersøgelse baseret på danske registerdata.

Migræne og demens er begge udbredte folkesygdomme. Tidligere forskning har vist, at migræne kan være forbundet med en højere risiko for demens. Flere af de tidlige re undersøgelser er baseret personer, som enten selv har rapporteret at have migræne eller er blevet diagnosticeret i hospitalssek toren.

”I Danmark er der imidlertid få, der registre res med en migrænediagnose i forbindelse med en ambulant hospitalskontakt eller en indlæggelse – langt flere mennesker med migræne kan identificeres ved at bruge data fra registre om indløsning af recepter på mi grænemedicin, fx Triptaner”, forklarer Sabri na Islamoska, der er artiklens førsteforfatter. Resultaterne af denne undersøgelse viser, at personer, som alene har indløst recept pligtig migrænemedicin, ikke har en højere risiko for demens, og der er heller ikke en stigende risiko jo flere recepter, man har

indløst. I tråd med tidligere undersøgelser viser resultaterne dog en forøget risiko for demens blandt personer diagnosticeret med migræne med aura i forbindelse med en hospitalskontakt – uanset om de tager eller ikke tager migrænemedicin.

Studiets seniorforfatter, Kirsten Nabe-Niel sen, siger: ”Det er positivt at mennesker, som er i behandling for migræne, men ikke i øvrigt er i kontakt med hospitalssektoren på grund af migrænen, tilsyneladende ikke har en højere risiko for demens.”

I den nye undersøgelse, som er publice ret i oktober i år i tidsskriftet Public Health, indgår 281.414 personer, som hverken har en migrænediagnose eller har indløst mi grænemedicin, 8.800 personer som har en migrænediagnose, 45.342 som har indløst en recept på migrænemedicin og 5.294 personer, som både er registreret med en

Artiklen findes frit tilgængelig i sin fulde længde her: S Islamoska, JM Hansen, ÅM Hansen, AH Garde,

– a national register-based

og om forebyggelse af demens på Nationalt Videncenter for Demens’ hjemmeside.

diagnose og som har indløst en recept på migrænemedicin – i alt 340.850 personer fra befolkningen i Danmark. I analyserne bliver der taget hensyn til en lang række faktorer, fx køn, alder og uddannelsesniveau samt andre sygdomme, herunder også hoved traumer.

”At undersøgelsen finder en højere risiko blandt mennesker registreret med migræ ne med aura kan både skyldes migrænen i sig selv, men måske også delvist, at de kan være i hyppigere kontakt med sundheds væsenet, og derfor er det mere sandsyn ligt, at de bliver identificeret og udredt for demens” forklarer Kirsten Nabe-Nielsen, og forsætter: ”Det er vigtigt at huske, at den en kelte kan gøre meget for selv at forebygge demens: En sund livsstil i form af røgfrihed, fysisk aktivitet og sund vægt vil ikke alene gavne hjertet, men også hjernen”.

Ny migrænemedicin har ikke effekt på særlig ansigtssmertesygdom

Et studie foretaget af Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet - Glostrup viser, at CGRP-antistofbehandling ikke har effekt på trigeminusneuralgi. Resultaterne er publiceret i The Lancet Neurology.

Afdækning af potentiel smertebehand ling: Dansk Hovedpinecenter undersøgte med studiet, om CGRP-antistoffet erenu mab kunne have en effekt på patienter med trigeminusneuralgi. Trigeminusneuralgi er en ansigtssmertesygdom, der giver invali derende, intense smertejag i den ene side af ansigtet. CGRP-antistof er en ny type smertebehandling, som bliver brugt til visse migrænepatienter. I forsøget behandlede forskerne én gruppe med erenumab og én

gruppe med placebo. Konklusionen er, at der ikke var signifikant forskel mellem de to grupper på, hvor mange patienter der re sponderede på behandlingen ved at få et fald på 30% i smerteintensiteten. Der var heller ikke forskel i faldet i antallet af smerte jag imellem de to grupper.

Kort om studiet: Studiet involverede 80 patienter med trigeminusneuralgi og blev udført i perioden 2019-2021. Patienterne

blev delt randomiseret op i to grupper. Den ene gruppe modtog CGRP-antistofbehand ling. Kontrolgruppen fik saltvand. Hverken læger eller patienter blev oplyst om, hvilke patienter der modtog hvad. Studiets formål var at undersøge, om der var forskel på hvor mange patienter i hver gruppe, der opleve de et fald på 30% i smerteintensiteten, når man sammenlignede en 4 ugers periode før behandling med en 4 ugers periode efter behandlingen.

G Waldemar, K Nabe-Nielsen: The association between migraine and dementia

matched cohort study, Public Health 2022, 213:54-60. Læs mere om hovedpine på Nationalt Videnscenter for Hovedpines hjemmeside

DEN GODE HISTORIE

Jeg har lidt af migræne i ca. 33 år. Jeg har prøvet alle mulige præ parater gennem årene. Jeg har måtte opgive mit arbejde. For to år siden blev jeg tilbudt Aimovig og det har totalt ændret hele billedet. Jeg har kun to anfald pr. md hvor jeg før havde 12-15 anfald pr. md. Jeg anbefaler alle kronikere at få en henvisning til en hovedpinekli nik/neurologisk afd. Og søge om at få Aimovig. Der er flere patienter der har glæde af Aimovig og nej jeg er ikke betalt af industrien til at skrive dette, men udelukkende fordi jeg ønsker at udbrede kendska bet til det præparat, som gør at jeg kan begynde at leve livet igen på en bedre måde.

VH Lone Finnerup Robinson

Kære Lone

Tillykke med livet hvor er det dejligt at høre. Men det er også dem der må stoppe, fordi de ikke kan tåle Aimovig. Men nu er der kommet flere nye produkter indenfor CGRP, så kan man altid prøve et andet mærke. Og fortvivl ikke over den lange ventetid på hovedpineklinikkerne, for nu må privatpraktiserende neurologer også behandle med CGRP-antistof fer. Vi har ca. 40 privatpraktiserende neurologer i DK, så der skulle være gode chancer. Desværre er det foreløbig med egenbetaling, men der er indsendt ansøgningom tilskud. Bed evt. neurologen om at være behjæl pelig med straks-tilskud.

MVH Hanne Johannsen

Tak for det dejlige arbejde, I laver og dermed hjælper mange tusin der med de frygtelige lidelser (inkl. mig selv).

Jeg har netop erfaret noget nyt, som har åbnet en ny verden for mig og som jeg har lyst til at dele. Jeg cykler meget og bor i Svend borg, hvor der er en del brosten. At cykle på brosten giver mig spændinger i nakken og senere hovedpine. I weekenden, da jeg hentede min cykel på banegården, havde nogen taget mit sadel og sadelstang. Så jeg måtte ud og købe nyt. Da fik jeg sat affjed ringsstang under sadlen, og hold nu op en effekt når jeg cykler! Den virker bedre end forventet. Cykelforhandleren rådgav ligeledes om støddæmper ved forhjulet og støttehåndtag på cyklen, som alt sammen skulle hjælpe på ryg- og nakkeproblematikker. Stangen ko stede 399 kr. Min åbenbaring er hermed givet videre og muligvis til deling. I har hermed min tilladelse til deling. De bedste hilsener, Rikke Liv

Kære Rikke

Tak for dit indlæg, som der sikkert er rigtig mange, der kan få glæde af. Det er jo egentligt kun et lille indgreb, som måske kan betyde, at man undgår migræne.

MVH Hanne Johannsen

MIGRÆNE PÅ

ARBEJDSPLADSEN

– en guide til arbejdsgivere

MIGRÆNE PÅ

ARBEJDSPLADSEN

– en guide til arbejdsgivere WWW.HOVEDPINEFORENINGEN.DK

YogaStream er et dansk, online yogauni vers med kompetente og erfarne yogalæ rere, som guider dig gennem din praksis, lige når det passer dig. På YogaStream finder du over 1.600 yoga- og meditati onsvideoer inden for mange forskellige stilarter, og der kommer hele tiden nye videoer til.

Skræddersyet dine behov: På Yoga Stream kan du vælge imellem over 1.600 yogavideoer af forskellig stil, varighed, niveau og fokus. Prøv f.eks. stilarten Me

diyoga, som er særligt velegnet til kro niske smerter, forhøjet blodtryk, for lavt stofskifte, mave-tarmproblemer, svæk ket immunforsvar, migræne, stress, ud brændthed og depression. YogaStream samarbejder med over 30 af Danmarks mest anerkendte og kompetente yogalæ rere. Alle undervisere er certificerede og har flere års undervisningserfaring inden for deres specifikke speciale. Du kan altså være helt sikker på at få yogaundervis ning af allerhøjeste kvalitet.

Få 3 måneder gratis: Et medlemskab hos YogaStream koster normalt 129 kr/mdr. Som medlem af Migræne- og Hovedpine foreningen kan du dog lige nu få 3 måne der gratis hos YogaStream. Brug rabatko den ’yogahjaelp’, når du opretter en bruger på www.yogastream.dk og start din yoga rejse i dag. Ønsker du at fortsætte dit med lemskab efter 3 måneder, overgår du auto matisk til et månedligt medlemskab til 129 kr/mdr. Ønsker du ikke at fortsætte dit med lemskab efter rabatperioden, skal du huske at opsige dit medlemskab inden.

RABAT

gennem Migræne & Hovedpineforeningen

Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse:

Alle medlemmer af Hovedpine og Migræneforeningen kan få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på caspar@casparf.dk

Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullnessforløb og samtaler. Lone Andersen, Cand.pæd.psych.aut hos Human Relations Fyrrevej 2, Sørup, 3480 Fredensborg Mobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk

Kynebogco v/kropsterapeut

Thaus Leopold Jensen

Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com · Tlf. 26 28 88 43

Få en bedre livskvalitet med akupunktur mod hovedpine

Alle medlemmer af foreningen Praktiserende Akupunktører, har gennemført en lang uddannelse. Find nærmeste PA-Akupunktør på www.aku-net.dk

Poul Røpke, Sjælland

Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på poul@hjernecentrum.dk

Hypnose og NLP

v/ Christine Packness. Kallerupvej 42, 5230 Odense M. Tlf. 60 51 20 62 kontakt@christinepackness.dk

Alle medlemmer får 10% på alle sessioner. Hypnose er et rigtig godt redskab til at afhjælpe smerte. Er du i tvivl om det kan hjælpe dig, er du velkommen til at ringe til mig - det er gratis! Se mere på www.christinepackness.dk

Kinesisk læge Billy Huang

RAB godkendt har mere end 30 års erfaring i at behandlere migræne, piske smæld, diskusprolaps og frossen skulder. Forundersøgelse er gratis. Er du medlem får du kr. 100,- i rabat til hver behandling. Klinik i KBH., Århus og Kolding. www.coclo-klinik.dk · Tlf. 22 32 34 56

KlinikBoel

Ved sygeplejerske, massør, zoneterapeut og mindfulnesstræner Malene Boel. Trænger du til forkælelse og velvære. Jeg tilbyder:

• Zoneterapi

• Massage

• NADA behandlinger Besøg min hjemmeside www.klinikboel.dk. Medlemsrabat: De første 5 NADA behand linger til halv pris.

Kinesisk akupunktur hos aku-center.dk Godthåbsvej 179-181, Vanløse tlf. 23 60 01 92 (v. Grøndalsvej St.). Line Zhang giver kr. 50 rabat.

Alle medlemmer af Migræne & Hovedpineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling):

Osteo-Nord

Sohngaardsholmsvej 2 1. sal, 9000 Aalborg www.osteo-nord.dk, info@osteo-nord.dk Tlf. 42 44 45 28.

Gratis forundersøgelse varighed ca 20-25 min. Kun for foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr.

Gratis socialrådgiver og psykologhjælp 1. gang gratis. Derefter egen betaling. Husk at oplyse medlemsnummer, som står bag på bladet. Mail og telefonnr. til ovenstående finder i på www.hovedpineforeningen.dk under information og medlemsfordele.

Terapeut og mentor i mental sundhed Michelle Bønnelykke

Jeg hjælper dig som føler dig overvældet af din hverdag, med at lytte til din krop og dit mentale jeg, ved at sænke kravene til dig selv, så du kan opnå en højere grad af fri hed, livsglæde og indre ro. Alle medlemmer af Hovedpine- og migræneforeningen kan få 10% rabat på første 1:1 session.

Kontakt mig for en gratis og uforpligtende afklaringssamtale.

Mental omsorg v. Michelle, Tlf. 23 74 61 55 michelleboennelykked@hotmail.com www.mentalomsorg.dk

BoostdinTarm

V/kostvejleder Mette Brødsgård Kongensgade 13, 2. sal, 6700 Esbjerg. Tlf.: 26 15 94 91, www.boostdintarm.dk Medlemstilbud: 20% på vitamintest+kostvejledning (normalpris 1695 kr).

Hovedpineskole med hovedpinesygeplejerske Malene

Boel

Den 11., 25. januar og 8. februar 2023 kl. 19.00-21.00 (6 lektioner)

AOF Medborgerhuset, Skibsgade 26, 9500 Hobro

Malene vil fortælle om de forskellige hovedpine former og behandling heraf, med særlig fokus på non-farmakologisk behandling i form af NADA behandling, mindfulness meditation og akupressur punkter.

Samlet pris for alle tre gange 252 kr. Tilmelding direkte hos AOF på tlf. 72 13 23 01

Hovedpine

– hvad kan der gøres?

Den 8. marts 2023 kl. 18.30-19.30 Regionshospitalet Viborg, Banevejen 7C, 8800 Viborg, lokale 22, blå elevator til 3. etage. Foredrag med hovedpinesygeplejerske Malene Boel der vil fortælle om hvordan man skelner imellem de forskellige former for hovedpine og hvordan de kan forebygges. Bliv opmærksom på symptomer, mulige årsager og sammenhæng. Forstå den rette medicin og ikke – medicinske behandlinger.

Kl. 19.30-20.30: Foredrag med Viborg Osteopati hvor Dennis Mikkelsen vil fortælle om hovedpine/migræne og svimmelhed og hvad der kan gøres ved det. Viborg Osteopati hjælper rigtig mange med hovedpine. Specialklinik til dine behov.

Tilmelding på post@hovedpineforeningen.dk den 4. marts 2023. Pris medlemmer 50 kr. ikke medlemmer 80 kr. Indbetales på mobilepay 65571 den 4. marts 2023

Kontaktpersoner

Støttegrupper og selvhjælpsgrupper

Birgitte Skov Iversen

Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk

Else Marie Sørensen

Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 40 25 30 95 troldfun@hotmail.com

Winnie Gudmand Jensen

Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 30 27 76 60 winniegudmand@gmail.com

Mary Sigurskjold

Torvet 3D, 2.TV. 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com

Britt Brunhøj

Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk

Ditte Sørensen Randers Tlf. 23 32 24 66 ditte_pigen1@hotmail.com

Grete Nielsen

Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com

Grete Evang

Fuglebakken 8 4100 Ringsted Tlf. 57 61 48 43 grete.evang@mail.dk

Stig Løye

Birkegården 102 3500 Værløse Tlf. 31 41 38 27 stigloye@gmail.com

Karin Eriksson

Nordens Plads 4, 14s/12 2000 Frederiksberg Tlf. 60 71 86 28 karinerikson472@gmail.com

Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com

Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå Tlf. 86 32 27 32

GAVER DER GAVNER

Vi har brug for din hjælp som gavegiver til §8 A de fleste kender en med migræne, svom er en invaliderende sygdom for rigtig mange og Danmarks 3. største sygdom og koster 700.000 tabte arbejdsdage pr. år. Det skal og må vi kunne gøre bedre.

Vil du være med til at sikre, at folk med mi græne får den bedste behandling, kortere ventetider og bedre vilkår i deres hverdag. Bliv gavegiver støt med min. kr. 200 og du får skattefradrag.

Vi er §8A godkendt af staten og det bety der at vi skal have 100 gavegivere der hver giver kr. 200 pr. år. For disse kr. 200 får du til gengæld skattefradrag som vi opgiver

til skat hver år i december måned. Men vi savner ca. 10 personer for at vi kan opret holde vores ordning.

Ordningen betyder, at vi kan få del i momsrefusion på vores indkøbsfakturaen, og dem der vælger at oprette en del af de res testamente til os slipper også billigere i arveafgift.

Beløbet bruger vi bl.a. til den vigtige forsk ning, opråb til politikerne, arbejdsgivere og foredrag rundt i landet.

Såfremt I vil støtte os så kan I gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under selv betjening og donation. Her kan I udfylde med navn, adr. og CPR nr. Vi har et lukket system, så I skal ikke være bange for at oplyse jeres data. I kan betale de kr. 200 online og gerne oprette jer på PBS.

I kan også betale på mobilepay 65571 skriv navn og donation og oplys de sidste 4 cifre af jeres tlf. nr.

Vi takker på forhånd.

Migræne & Hovedpineforeningen

Inge Stuckert

Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com

Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg Tlf. 30 87 18 51 bml@bbsyd.dk

Anna Storgaard

Kærholtvej 9 9320 Hjallerup Tlf. 60 33 14 65 annloustorgaard@gmail.com

Solveig Madsen

Humlehaven 68, 2500 Valby vaftesand@gmail.com

Lærke Thybo

Greenvej 12, Arnborg 7400 Herning Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com

Betænk Migræne & Hovedpineforeningen

i dit testamente

En lille del af dit testamente kan betyde meget for den vigtige forskning i migræne og hovedpine.

Vi er §8A godkendt og det er en stor fordel hvis du i dit testamente vil give en del til Migræne & Hovedpineforeningen og der med hjælpe andre mennesker til et bedre liv og gøre en forskel.

Som humanitær organisation er vi fritaget for at betale boafgift til staten. Det bety der, det beløb du vælger at testamentere til Migræne & Hovedpineforeningen går ubeskåret til foreningens arbejde.

Du vælger selv beløbets størrelse. Tag en snak med din advokat og vi betaler ½ delen af dine advokatomkostninger.