Give & Live 2025 by reclamemakers

Bewegen is altijd beter dan op de bank zitten

Na de operatie voelde ik mij direct een ander mens

Recreatieve fietsclub voor orgaanontvangers

Onderzoek naar orgaandonatie en transplantatie

GIVE&LIVE

Voorwoord

Wij van GIVE & LIVE zijn er best een beetje trots op dat we inmiddels ruim 110 leden aan het fietsen hebben gekregen. Het is opvallend dat de Give & Live-leden altijd in ‘beweging’ zijn en optimistisch blijven, ook al zit het wel eens tegen.

Naast het feit dat we een vaste kern hebben van zeer trouwe leden en vrijwilligers, is het ook prettig dat er nieuwe leden zijn bijgekomen. Fijn om terug te horen dat de nieuwe leden zich welkom voelen bij onze bijzondere club en zich ook aan onze fietsclub verbinden.Door de inzet van het UMCG, de buddy’s, de catering, onze leden en vrijwilligers heeft onze club bestaansrecht. We zijn een ‘donorfamilie’ en staan klaar voor elkaar. Dat is onze kracht en ook prachtig? De editie van 2024 was om die reden dan ook een groot feest! Eigenlijk is het naar de top fietsen minder belangrijk dan de weg ernaartoe, maar ook in deze vierde editie stegen velen boven hun persoonlijke doel uit. Iedere deelnemer trotseerde de kale berg en bereikte de top.

Vol trots presenteren wij voor de derde keer ons GIVE & LIVE-magazine, met mooie persoonlijke verhalen en anekdotes over de beklimming van de Ventoux. In deze editie is er voor het eerst ook ruimte voor andere stichtingen die orgaandonatie een warm hart toedragen. Alleen ben je soms sneller, maar samen ben je sterker. De samenwerking met de SET (Stichting Sport en Transplantatie) en de Stichting Nationaal Donormonument is verweven in G&L. Vier G&L-leden zitten in het bestuur van de Stichting Nationaal

Donormonument en vele leden zijn ook gewoon lid van de SET. De voorzitter van de SET fietst met ook met ons mee, kortom, wij zijn één grote familie. Door ‘verbinden’ kunnen wij elkaar versterken en dat is een mooi perspectief voor de toekomst.

We hebben helaas niet alle persoonlijke verhalen kunnen plaatsen in het magazine, maar binnenkort staan wel alle verhalen op de site van giveandlive.nl. We denken dat het magazine jullie uitdaagt ook de verhalen op de site te lezen. Wij wensen iedereen dan ook veel leesplezier, maar hopen ook dat jullie als ambassadeurs van dit project nieuwe orgaanontvangers en -donoren werven voor ons project in 2026. Jullie zijn het visitekaartje van Give & Live! Ons magazine laat zien dat, zeker voor orgaanontvangers en -donoren, niets vanzelfsprekend is en de weg ernaartoe indrukwekkend is.

Naast de unieke prestaties kijken we ook terug en denken we aan Andre, Frits, Hans, Jacob en Frans, die in gedachten bij ons waren. Zonder anderen over het hoofd te zien, wil ik via deze weg Hetty bedanken. Ze draagt bij aan de herdenkingen en zorgt ervoor dat wij niet vergeten. Het eren bij het monument op de berg was ook deze editie indrukwekkend. Het is goed om even stil te staan. Als je dan bij die foto’s op de berg staat, ben je maar een ‘grassprietje’, en is dat ook het besef dat geluk of pech flinterdun is. Wij zullen blijven herdenken en eren, maar blijven ook zeker het ‘leven’ vieren.

Tot slot is ons project niet mogelijk zonder sponsoren.Speciale dank gaat uit naar iedereen die hieraan heeft bijgedragen. Dankbaar zijn wij dat XVIVO B.V. en de Erbensvechtdaltoer zich ook voor langere termijn aan ons willen binden, want sponsoren vinden wordt steeds lastiger.

Ik sluit niet uit dat ik in mijn voorwoord mensen vergeet daarom wil ik via deze weg iedereen bedanken. Blijf gezond, zodat wij samen op weg gaan naar de editie van 2026!

Voor nu veel leesplezier.

Erik Wijtsma

Donerik & Friends

Al voor zijn levertransplantatie vraagt initiatiefnemer Erik Wijtsma van Stichting Donerik & Friends aandacht voor orgaandonatie met zijn actie ‘Donerik1000’. Het doel van deze actie was om 1000 donoren te werven in en om Zwolle. Vanuit deze actie ontstond stichting Donerik & Friends.

Bij sportieve evenementen zijn de roze Donerik-shirts steeds vaker te zien, met de opdruk ‘Ben jij?’ wijst de stichting het publiek op de vraag of men al heeft gekozen voor een ‘ja’ of een ‘nee’. De donorwetgeving was in die tijd nog niet zoals deze nu is, inmiddels ben je orgaandonor tenzij je het anders wilt en dat ook aan geeft. Het zgn. actief donorregistratiesysteem, afgekort ADR. In eerste instantie was ons doel dat, naast het werven van donoren, het gesprek over orgaandonatie meer gevoerd zou worden. Bij het Zwolse halvemarathon-festival liepen destijds 80 lopers met onze roze shirts en vielen wij in ieder geval goed op.

Met de nieuwe donorwet zijn er inmiddels meer organen beschikbaar en is het aantal mensen wachtende op een orgaan, mede ook door

nieuwe technieken, gelukkig wat afgenomen. Voordat het ADR werd ingesteld, overleden er jaarlijks zo’n 150 patiënten wachtende op een orgaan. Best heel moeilijk te bevatten omdat wij als stichting als geen ander weten hoe je van een transplantatie kan opknappen en kan herstellen.

Inmiddels is Stichting Donerik & Friends een volwaardige stichting geworden met zo’n honderd leden met Erik Wijtsma als voorzitter en Jos Eikenaar als penningmeester. De stichting begeleidt niet alleen mensen wachtend op een orgaan en hun familieleden, maar organiseert inmiddels ook veel sportieve activiteiten.

Erik Wijtsma (orgaanontvanger) vindt het belangrijk dat iedereen, voor en na transplantatie en op zijn eigen niveau, in beweging blijft. Velen denken op het moment dat ze getransplanteerd zijn; ‘hier moet ik zuinig op zijn’. Dat is de reden dat veel getransplanteerden thuis op de bank blijven zitten. Heel begrijpelijk, maar niet verstandig. Getransplanteerden moeten ook blijven sporten en bewegen, ieder op hun eigen recreatieve niveau en manier. Fietsen is wat dat betreft de ideale sport, relatief veilig en geschikt voor elk niveau.

Cyclingclub GIVE & LIVE

Inmiddels zijn wij als stichting Donerik & Friends meer bekend onder de naam cyclingclub Give & Live. Give & Live is een recreatieve fietsclub voor orgaanontvangers, donoren en voor iedereen die zich met orgaandonatie verbonden voelt.

Cyclingclub Give & Live is ontstaan uit een samenwerking tussen

stichting Donerik & Friends en het UMC-Groningen met als serieus einddoel eens in de twee jaar de beklimming van de Mont Ventoux.

Deze mooie samenwerking tussen de stichting en het UMCG is spontaan ontstaan vanuit de vraag ‘wat is er mogelijk na transplantatie?’. In 2017 zijn we gestart met een pilot met zo’n 25 deelnemers, waaronder donoren, stamcel- en orgaanontvangers en een medisch team van het UMCG.

Samen zijn we in 2017, na een gedegen voorbereiding, fietsend de Mont Ventoux op gegaan. Conclusie van deze pilot: na levertransplantatie is na goed herstel en met een goede voorbereiding heel veel mogelijk. Vervolgens is in 2018 onze recreatieve cyclingclub officieel opgericht om dit initiatief te continueren. Samen met (relatief) fitte orgaanontvangers, stamcelontvangers, donoren, familie, vrienden en iedereen die orgaandonatie een warm hart toe draagt, hebben we als doel de Mont Ventoux te beklimmen. Dit evenement vindt om de twee jaar plaats. Voorheen tezamen met het Belgische project voor getransplanteerden wat is geïnitieerd door het transplantatiecentrum te Leuven, namelijk de ‘TRANSPLANTOUX’ en inmiddels zelfstandig vanuit Nederland.

Cyclingclub Give & Live, met inmiddels meer dan 100 leden, organiseert trainingen ter voorbereiding op de Ventoux. Deze trainingen worden in een rustig tempo opgebouwd en de voorbereiding wordt zorgvuldig afgestemd op elke deelnemer. Ontmoeten staat bij ons centraal en we doen het vooral ook voor de lol.

Het verhaal van de stichting

Donerik & Friends

Vanaf 2016 nemen wij ieder jaar de ErbensVechtdaltoer op in ons trainingsprogramma. Dit omdat er op ieder niveau een geschikte afstand te kiezen valt, de omgeving mooi is en wij de organisatie een warm hart toedragen.

Met een goede voorbereiding is de beklimming van de Mont Ventoux voor veel orgaanontvangers een realistisch doel. Inmiddels hebben wij in de vier edities al rond de 100 donoren en getransplanteerden naar de top begeleid. Dit gaat dus om stamcel-, long-, lever-, hart- en nier getransplanteerden, maar ook om donoren. Tijdens editie ’24 waren er zelfs deelnemers die voor de tweede keer zijn getransplanteerd. Zo was een deelnemer al eens met zijn nieuwe lever de Ventoux op gefietst, maar in 2024 deed hij het nog een keer inmiddels ook in het bezit van nieuwe longen. Jullie snappen vast dat iedere hoogtemeter een wonder is, maar deze deelnemer fietste gewoon rustig op hartslag met zijn medische buddy naar de top!

Het unieke van ons project is dat mensen vooraf denken dit kan ik niet, moet ik als orgaanontvanger dit risico wel nemen. Na afloop zijn deelnemers eigenlijk altijd lyrisch, fitter en energieker dan ooit en verknocht aan de fietssport. Het vertrouwen in hun lichaam komt veelal terug en het bewegen en gezonder eten wordt veelal een ‘way of live’.

UMCG

Het UMCG, al jaren een voorloper in Nederland als het gaat om transplanteren, is zich mede door het Transplantatiecentrum, steeds verder aan het ontwikkelen als het gaat om kennisdeling en nazorg. Meedoen met Give & Live en de beklimming van de Ventoux wordt gekoppeld

aan onderzoek vanuit het UMCG. Zo ondergaat iedereen een medische test, die tevens gemonitord wordt door ons. Iedere deelnemer krijgt een medische buddy, maar in het begin fietsen we vooral samen. De combinatie arts <-> orgaanontvanger is op de racefiets niet zichtbaar, maar onderweg is het heel waardevol en kom je heel wat van elkaar te weten.

Het is fijn dat er medisch specialisten mee zijn. Orgaanontvangers gebruiken veelal dezelfde medicatie en hebben dikwijls dezelfde rouwprocessen of kwaaltjes na transplantatie doorlopen. Het elkaar ontmoeten en de uitwisseling is zeer waardevol.

Leden zijn uiteraard niet verplicht aan alle evenementen deel te nemen,

een aantal getransplanteerden wordt wel lid van de cyclingclub, maar gaan bijvoorbeeld niet mee naar Frankrijk. Een enkeling is fysiek nog niet fit genoeg om de Mont Ventoux te beklimmen en komt niet door de medische test. We nemen uiteraard geen enkel risico, dat betekent niet dat je geen lid kunt zijn.

De cyclingclub organiseert voldoende activiteiten en trainingen waar men wel aan kan deelenemen. Maar als je ooit een berg op wilt fietsen, dan is dit je kans. Je kunt je als getransplanteerde geen betere begeleiding wensen dan bij dit project.

In 2024 haalde iedereen de top!

Vertrekdag

Geschreven door Bart Valkenburg en Marcien Braams

Bart en ik sluiten ons aan bij de organisatie Give & Live om samen met hen de Mont Ventoux in Frankrijk te beklimmen. Vandaag vertrekken we naar Frankrijk. Om 4:30 uur 's ochtends staan Bart en ik klaar in Zwolle (een uur rijden vanaf Utrecht). Vandaag wordt een lange busrit naar de Ventoux in Frankrijk (18 uur rijden). Er zijn twee auto's volgeladen met racefietsen en een touringcar. Op zaterdag maken we onze grote klim naar de top van de Mont Ventoux, waar we ons zullen voegen bij mensen die een transplantatie hebben ondergaan.

Regen- en fietswandeling

Geschreven door Bart Valkenburg en Marcien Braams

De dag begon met een ontbijt om 8:30 uur. Vanwege de hevige regenval kon iedereen zijn eigen programma bepalen. Ik ben met een paar mensen gaan wandelen in de heuvels. We hadden een klim van 400 meter naar de top, waar we een beetje verdwaalden en een flinke bui over ons heen kregen. Helemaal doorweekt gingen we met een grote glimlach verder. In de middag maakten we een fietstocht van 30 km. De rit was erg mooi, met prachtige uitzichten op het landschap en flinke beklimmingen en afdalingen. Tijdens het wandelen en fietsen hoor je veel inspirerende verhalen van mensen die een transplantatie hebben ondergaan en zichzelf willen uitdagen om de Mont Ventoux te beklimmen. Er is zelfs iemand bij die twee organen heeft getransplanteerd gekregen (een lever en een long). Je ziet allemaal mensen die iets ingrijpends in hun leven hebben meegemaakt, maar toch elke dag en elk moment van hun leven koesteren. Onze missie wordt echt zichtbaar: “De kwaliteit van leven en de overlevingskansen van transplantatiepatiënten verbeteren.”

Mijn verhaal

Jelle Bruinsma

Levertransplantatie 09-2022

Beklimming Mont Ventoux

Ik ben Jelle Bruinsma, 25 jaar en komende 22 juni ga ik voor de eerste keer de Mont Ventoux op fietsen. Samen met Give & Live, een groep van getransplanteerden, orgaandonoren, vrienden en familie, beklimmen we deze berg. Ieder met ons eigen verhaal.

Mijn verhaal en koppeling met deze stichting is dat ik in september 2022 een levertransplantatie heb ondergaan. Op mijn 13e is een auto imuum aandoening in mijn lever geconstateerd. Later is er nog een ziekte in mijn lever aangetroffen, PSC.

Dit heeft ervoor gezorgd dat beetje bij beetje mijn galwegen steeds verder vernauwden. Je moet je voorstellen dat het gal een soort brandstof is voor de lever. Dus hoe meer deze galwegen vernauwden, hoe minder brandstof mijn lever kreeg.

Waar ik zelf als positieve en zoveel mogelijk "normale" jongen door het leven wilde, werd mijn situatie wel slechter. Tot het moment dat het echt mis ging. Mijn bloedwaarden stegen de pan uit na een infectie opgelopen te hebben in het buitenland.

"Het fietsen is nog steeds onlosmakelijk verbonden met mijn vader."

Toen ben ik in juli 2022 in het UMCG beland. Gelijk was duidelijk dat de enige redding voor mij een nieuwe lever was.Dit was best even schrikken: ik heb altijd alles zoveel mogelijk proberen te doen. Ik wilde niet dat mensen door hadden dat ik ziek was, maar nu hield mijn lichaam mij voor het eerst echt tegen. Door mijn slechte bloedwaarden kwam ik gelijk bijna bovenaan de lijst terecht. In deze periode was er nog iemand in mijn directe omgeving aan het vechten tegen zijn lichaam. Mijn vader lag namelijk in dezelfde periode in het UMCG. Hij lag hier door de gevolgen van een beenmergtransplantatie. Deze had hij nodig doordat er eerder dat jaar leukemie bij hem was geconstateerd. Ik heb in deze periode veel kracht geput uit zijn mindset! Je moet weten dat mijn vader een groot fietsfanaat was. Hij zag zijn ziekte als een berg die hij met de fiets moest beklimmen. Vanuit een diep dal vocht hij om de top te behalen. Helaas heeft mijn vader deze strijd niet gewonnen en is hij half augustus overleden.

Tijdelijk ben ik toen even van de lijst gehaald maar na zijn afscheid meteen weer hoog in de lijst geplaatst. Ik moest mijn strijd nog leveren. Dik 2 weken later kreeg ik het verlossende belletje: mijn donor was gevonden. Ik heb twee zware operaties gehad. Gelijk toen ik wakker werd na mijn tweede operatie voelde ik het; het is gelukt, ik word beter!

In mijn herstelperiode ben ik in contact gekomen met de stichting. Er werd me verteld dat de stichting tweejaarlijks de Mont Ventoux beklimt. Enerzijds om aandacht te vragen voor het donorschap en anderzijds om de getransplanteerden en donoren weer fit te krijgen, onder begeleiding. Het fietsen is nog steeds onlosmakelijk verbonden met mijn vader. Op zijn fiets ga ik deze berg dan ook beklimmen. Zo fiets ik toch samen met hem richting de top.

Reden van geefactie

Reden van deze geefactie is om aandacht te vragen voor Give & Live, stichting Donormonument en om

een steentje te kunnen bijdragen aan verder onderzoek binnen het UMCG naar orgaandonaties. Helaas staan er nog steeds te veel mensen op de wachtlijst die niet geholpen kunnen worden. Ik wil je dan ook vragen stil te staan bij wat je zou kunnen betekenen als donor. Ook zou ik het enorm op prijs stellen als je de bovenstaande stichtingen zou willen ondersteunen door middel van een financiële bijdrage.

De verdeling van de inkomsten via deze actie zullen als volgt zijn:

Stichting Donerik & Friends (Give & Live)

45%

UMCG Transplantatiefonds

45%

Stichting Donormonument

10% \

Erbens Vechtdaltoer 25 mei 2024

Amstel Gold race 13 april 2024

Erbens Vechtdaltoer 25 mei 2024

Alte Feanen 13 april 2025

Vam Berg 6 april 2024

GenDx Openingsrit 31 maart 2024

Tecklenburg 4 mei 2024

Medische keuring voor deelname Terugkomdag Zwolle 13 oktober 2024

Nijverdals Mooiste 8 juni 2024

Rondje Dijk en Duin Noord-Holland 1 juni 2024

Mijn verhaal

Jos Grob

Allogene stamceltransplantatie 03-06-2016

Bewegen is altijd beter dan op de bank zitten

‘Move to improve', dat is de overkoepelende filosofie waarmee Jos zijn leven leidt. Zowel als voorzitter van de Stichting Sport & Transplantatie, als in zijn werkzame en privéleven.

‘Door sport en bewegen centraal te stellen, verbinden we mensen, verbeteren we hun fitheid en vergroten we bewustwording rond orgaandonatie', zegt Jos Grob (61). Als voorzitter van de Stichting Sport & Transplantatie wil hij de drempels voor sporten en bewegen na een stamcel- of orgaantransplantatie zo laag mogelijk maken. Daarbij is iedereen welkom: van autologe en allogene transplantatiepatiënten tot donoren.

'In het verleden kregen veel mensen het idee dat het bij Sport & Transplantatie alleen om sporten op niveau gaat. Een misverstand dat misschien is ontstaan, omdat wij onder de naam Team NL Transplant meedoen aan de Wereld en Europese Transplantatie Spelen, die afwisselend eens in de twee jaar gehouden worden. Het is fantastisch om daarvoor te trainen en het minimaal één keer mee te maken, maar onze missie is toch echt om de

fysieke en mentale gezondheid van alle getransplanteerden en donoren te versterken.

Op de Multi sportdagen doen deelnemers ervaring op met verschillende sporten en ze leggen contact met lotgenoten. Transfit helpt daarna om het sporten beweegritme te krijgen waar je je goed bij voelt. Vervolgens zijn er door heel Nederland regelmatig bijeenkomsten waar allerlei sporten beweegevenementen worden georganiseerd voor getransplanteerden, donoren en hun naasten onder de slogan: We are Transfit, we are one family.'

Bank

Het doel van de stichting sluit naadloos aan op zijn levensmotto: Move to improve. 'Met op de bank zitten, kom je geen steek verder, dat geldt zowel mentaal als fysiek. Bewegen is zo heel erg belangrijk bij je herstel. Het maakt totaal niet uit

op welk niveau je beweegt. Sommige mensen hebben na een transplantatie weinig klachten, terwijl anderen bijna niets meer kunnen.’

Transfit is er voor beide groepen. Zo is een laagdrempelige manier om met bewegen te beginnen het Walk & Talk programma, dat door bijna heel Nederland wordt aangeboden. Samen wandelen biedt de mogelijkheid om ervaringen en tips uit te wisselen. ‘De gesprekken tijdens het wandelen kunnen gaan over onderwerpen die je bezighouden na transplantatie, maar praten over ditjes en datjes is ook ontspannend. Tijdens de tocht zijn er veel rustmomenten en de leider past zich aan de groep aan.'

Jos blijft het herhalen: 'Bewegen is voor iedereen belangrijk, maar als je zoals ik door transplantatie een tweede kans hebt gekregen, wil je zo lang mogelijk van je Gift for Life genieten. Het is in mijn optiek ook je plicht tegenover je donor om

verstandig met je lichaam om te gaan en zo vitaal mogelijk te blijven.'

Jos probeert zelf die vitaliteit te behouden door golf te spelen. Ondanks blijvende gezondheidsproblemen heeft hij na veel training in 2024 de Mont Ventoux gefietst. 'De weg naar herstel was zwaar, maar ik wilde sterker terugkomen dan ooit.'

Kortademig

Alle inspanningen die hij doet voor Sport & Transplantatie zijn geworteld in zijn eigen ziektegeschiedenis, die voor Jos Grob ruim 11 jaar geleden startte tijdens de wintersport. ‘Ik werd extreem kortademig. Hoe hoger ik kwam, hoe minder lucht ik had, dit was niet normaal. Bovenop die Franse berg belde ik zelfs mijn huisarts in Nederland, zo slecht voelde ik me.’

Terug thuis volgden de onderzoeken waarna de diagnose CLL werd gesteld. Er werd gekozen voor een wait-and-see beleid, maar na een jaar werd de CLL zo agressief dat behandeling noodzakelijk werd. ‘Natuurlijk schrok ik hier erg van en sloeg de paniek toe. Wat kwam er allemaal op mij en mijn gezin af? En hoe moest het met mijn werk?'

Jos had na een avontuurlijk leven bij de marine en politie, diverse studies en een aantal banen in het bedrijfsleven, net afscheid genomen van zijn vaste werkkring en was samen met zijn vrouw Paula een onderneming in bedrijfstrainingen gestart. 'De periode die toen volgde was heel zwaar. Als beginnend ondernemer wil je niet laten merken dat je ziek bent, dus stond ik tussen de chemo's door trainingen te geven. Ik moest geld verdienen.’

‘De ervaringen die ik bij de marine en politie had opgedaan, kwamen goed van pas. Doorzetten en nooit opgeven. Jaren later kwam ik een cursist tegen die ik in die periode les had gegeven. Hij memoreerde dat hij zo veel profijt had gehad van mijn cursus. Blijkbaar

was het hem totaal niet opgevallen dat ik ontzettend ziek was.'

Spanningen

Helaas sloegen de chemokuren niet aan en daarom werd een allogene stamceltransplantatie een optie. Jos' zus Martina bleek voor honderd procent geschikt. Maar ik twijfelde of ik die ‘gift for life’ wel kon aannemen. Martina wilde het graag, maar ik had er een onrustig voorgevoel bij.’

Een voorgevoel dat helaas uitkwam: door fouten bij de transplantatie ondervond Martina vervelende gevolgen voor haar gezondheid. Jos: 'Zonder mensen af te willen schrikken om donor te worden, moeten familieleden wel beseffen dat dit traject tot spanningen kan leiden. In mijn familie is dat gebeurd en dat is erg verdrietig. Je maakt een familielid deelgenoot van jouw reis. Als die reis niet zonder problemen verloopt, kan je onenigheid krijgen. Het is goed om daar van tevoren bij stil te staan en het bespreekbaar te maken.'

Reis

Jos ziet zijn ziekte als een reis, de reis van een ‘onwetende held’ naar een voorbeeld van het boek De Reis van de held van Joseph Campbell. ’Het begint met een comfortabele en vertrouwde wereld, waarin onwetendheid, gezondheid en welzijn vanzelfsprekend zijn. Maar dan, onverwacht, word je geconfronteerd met een onheilspellende diagnose;het startpunt van je reis. Ik begon mijn ‘heldenreis’ in een wereld waarin gezondheid vanzelfsprekend was en waarin ik me veilig en geborgen voelde. Mijn dagen waren gevuld met gelach, vreugde en onbezorgdheid. Maar op een dag, zonder enige waarschuwing, werd mijn comfortabele wereld op zijn kop gezet door een onheilspellende diagnosehet startpunt van mijn tocht.'

Een tocht die Jos minutieus bijhield in schema's en lijstjes: 11 operaties, 138 infusen, 9 beenmergpuncties, 13 longontstekingen en -embolieën

en nog veel meer ellende... Hij vertelt het nu, maar heeft het ook allemaal op zijn website geplaatst. Met als uitkomst de kosten van zijn behandelingen tot nu toe: 1.784.975 euro. 'Tsja,' lacht de man van meer dan 1,5 miljoen: 'Wat is een mensenleven waard?’ Het antwoord blijft hij schuldig.

Volle kracht

Met zijn bedrijf VolleKr8, waar Jos trainingen voor teamleiders en interimmanagers aanbiedt, gaat hij zelf ook weer met volle kracht vooruit, met dank aan onder meer ibrutinib. 'Het gaat redelijk goed met me, al moet ik wel voorzichtig zijn. Met het eerste de beste griepje ben ik direct een tijdje zoet en COVID heeft me ook al een paar keer behoorlijk te pakken gehad.’

Voor hij ziek werd, werkte hij zo’n zestig uur in de week. ‘Gas erop, carrière maken. Ik ben van die sneltrein gesprongen en probeer mijn grenzen niet voorbij te gaan. Ik probeer ook de waarden die echt belangrijk zijn constant in het oog te houden: gezin, familie, vrienden en verbinding maken met anderen. Ik geniet van hen, van werk, sport en het vrijwilligerswerk bij Transfit. Al pak ik de dingen wel anders aan dan vroeger: ik ben erachter gekomen dat accepteren beter werkt dan vechten.’

Jos mag dan van die sneltrein zijn gesprongen, ambitieus is hij nog steeds. ‘Daarom zet ik me ook in voor Transfit: ik wil verbinding maken met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik en samen aan een vitaal leven werken.’

In 2026 is Transfit mede-organisator van de Europese Transplantatie Spelen in Nederland. Het mooiste van het toernooi vind ik als alle donoren en de familie van overleden donoren op het podium geëerd worden voor hun Gift for Life. Dan denk ik altijd even aan mijn zus.'

Lees meer: transfit.nl

Bron Hematon Tekst Ineke van Steeden | Fotografie Harold van Beele

Hetty biedt hoofd cateraar Sven Mestenbeld een glazen pizzapuntje aan

Hetty biedt Erik Wijtsma het 1e glazen klavertje aan

Herinneringen glas kunstwerk

Longtransplantatie 18-10-2025

Mijn hele leven ben ik al creatief bezig met van alles, maar sinds een jaar of vijftien is het werken met glas op mijn pad gekomen. Het maken van glas-in-lood ramen, kerkramen, raamhangers van gesmolten glas, grafmonumenten, schalen, lampen en van alles wat maar in mijn brein op komt. Het zijn vaak ingevingen die me aan het werk zetten. Ooit stuurde ik glazen kerstkaarten, gesigneerd en genummerd. Wie weet komt de hele serie ooit nog weer bij elkaar op een enkeling na die gesneuveld is tijdens het versturen.

Zo kwam ook het idee om iets te gaan maken voor de fietsers die de Mont Ventoux beklimmen zomaar in me op. Mogelijk ook wel als een soort compensatie, omdat ik niet meer de sterke fietser ben, die ik ooit was. Speciaal voor de getransplanteerde fietsers die de berg hebben beklommen, maar die we in deze groep en daarbuiten nu heel erg missen. Ik vond het ook een mooie gedachte om de mensen te herinneren die niet de kans hebben gekregen op een tweede leven na het ontvangen van een donororgaan. En natuurlijk voor de vele donoren, zonder wie dit allemaal niet mogelijk zou zijn geweest. Dat we er bij stil staan dat een gezond leven niet altijd zo vanzelfsprekend is.

Het liefst maak ik unica’s, maar soms kun je er niet om heen om meer van hetzelfde te maken. Ik troost me er dan mee dat er nooit twee exact dezelfde exemplaren zijn.

Een klavertje wordt, vooral in Ierland, beschouwd als geluksbrenger. De blaadjes staan symbool voor hoop, vertrouwen, liefde en geluk. Voor mij persoonlijk loopt dit parallel met mijn ziekteperiode voor de transplantatie in 2015. Tijdens het ziek zijn toch hoop houden en vertrouwen dat het leven weer een beetje draaglijker kan

worden, met lieve mensen om je heen en wat heb je dan geluk als dat werkelijkheid wordt met een paar prachtige donorlongen (of andere organen).

Het proces van het maken van de klavertjes. Ieder klavertje bestaat uit zes losse delen. Vier blaadjes een steeltje en het hartje, dat uit twee stukjes glas bestaat. Dit betekent het snijden van ruim 450 stukjes glas. De hartjes smelt ik in een hotpot in een gewone magnetron, die overigens alleen voor glas gebruikt wordt. De temperatuur in de hotpot kan oplopen tot ongeveer 900 graden waardoor het glas mooi met elkaar versmelt. Het is wel een handigheid. Daarna worden de deeltjes in de oven in de juiste positie gelegd om gesmolten te worden. Deze manier van smelten noem je tack fusen, het glas wordt dan niet helemaal glad gesmolten, maar wel aan elkaar. Dit gebeurd, afhankelijk van de grootte en de dikte van het object zo ongeveer op een temperatuur van 670-750 graden. Voor het smelten van glas heb je wel speciaal glas nodig en niet alle glas is compatibel. Eigenlijk is het net als met donororganen, het moet wel matchen.

dacht ik, ik kan ook busjes maken voor de chauffeurs en iets beeldends voor de geweldige cateraars, pizza’s. Hoe belangrijk zijn deze mensen die ons veilig naar het zonnige zuiden brengen en dat we daar iedere dag weer goed te eten en drinken hebben. Voor de hele afdeling longtransplantatie, hier op de berg vertegenwoordigd door Tji Gan een setje longen van glas. Wat ben ik alle mensen van deze afdeling en natuurlijk mijn donor dankbaar, iedere dag.

Mocht het me gegeven zijn dan hoop ik in oktober mijn 10-de verlongdag te vieren, in mijn hoofd zit al een mooi werk van glas, nu de uitvoering nog. \

Mijn verhaal Hetty Veerman

Nationaal donormonument

Het Nationaal Donor Monument is opgericht ter herinnering aan alle anonieme donoren die hun organen hebben afgestaan. Het is een prachtige plek waar getransplanteerden in alle rust hun donor kunnen gedenken en waar nabestaanden van donoren troost kunnen vinden.

De stichting organiseerde altijd twee evenementen namelijk TransplantERENdag en de Gouden klim. Deze twee activiteiten zijn op zaterdag 14 juni 2025 voor het eerst samengevoegd in de Grote Kerk van Naarden Vesting.

Eén keer per 2 jaar reikt het bestuur van de Stichting Nationaal Donor

Monument een 'Gouden Klim' uit, een vergulde replica van het monument in de vorm van een reversspeld. Deze onderscheiding gaat naar die persoon, personen of instellingen, die zich bovenmatig hebben ingespannen om bewustwording omtrent donatie en/of transplantatie te bevorderen.

Zo hebben o.a. Pia Dijkstra, Menno

Loos en Joris Linsen als eens een gouden klim mogen ontvangen.

In 2026 zal er weer een TransplantEREN dag worden georganiseerd.

Geïnteresseerd? Kijk ook eens op www.donormonument.nl \

European Transplant Games 2026

In 2026 zal Nederland gastland zijn van de European Transplant Games. Gemeente Arnhem zal dan van 20 t/m 27 juni als gastgemeente orgaanen stamcelgetransplanteerden en mensen die gedialyseerd worden uit heel Europa ontvangen.

Zij zullen in vijftien verschillende sporten - zoals wielrennen en atletiek - uitkomen en krijgen, samen met hun familie, vrienden, donoren en nabestaanden uit vrijwel alle Europese landen, de kans om het belang van transplantaties en sport als levensstijl te benadrukken.

Naast sport draait het vooral om ontmoeting, inspiratie en een gezonde leefstijl. Een bijzonder moment is de “Circle of Life”herdenkingsceremonie,

waarin dankbaarheid naar donoren centraal staat.

De Spelen worden georganiseerd door de stichting Europese Transplantatie Spelen Nederland. Naast de ETG zetten zij zich ook in voor het agenderen van sporten en bewegen voor mensen bij andere koepels binnen de sporten zorgsector De stichting Sport & Transplantie heeft het TransFitprogramma ontwikkelt voor sporten na transplantatie. Onder de naam Team NL Transplant nemen we daarnaast deel aan internationale evenementen zoals de Europese en Wereld Transplantatie Spelen.

Sinds 2024 werkt Give & Live samen aan het uitbreiden van wieler- en fietsmogelijkheden voor getransplanteerden. We beklommen al de Mont Ventoux en bouwen nu een wieler- en fietsgroep in ZuidwestNederland. In samenwerking met NOC*NSF en de Beweegalliantie

werken we aan meer inclusieve sportmogelijkheden.

Arnhem is een bewuste keuze als gaststad. De ETG wordt mede ondersteund door de gemeente Arnhem, provincie Gelderland en het ministerie van VWS.

Heb je interesse om mee te helpen en/of (een netwerk voor) sponsoring? Stuur dan een bericht naar loc@arnhem2026.nl.

Later dit jaar volgt meer informatie over het programma en dit bijzondere evenement.

Peter van Maurik Stichting Sport & Transplantatie \

Mijn verhaal

Susanne Pathuis

Buddy Transplantoux Verpleegkundig Specialist UMCG

Buddy Transplantoux

In februari 2024 kwam de Transplantoux ter sprake toen ik bij mijn wielervereniging (CSG) met mijn clubgenoten Laila en Andrea sprak. Zij hebben al ruime ervaring als medische buddy. Ze waren nog op zoek naar buddy’s en het toeval wilde dat ik mijn fietsvakantie precies in die periode had gepland! Ik kon dit mooi gaan combineren!

In 2003 heb ik mijn diploma als verpleegkundige behaald en heb ik mij in de loop van mijn carrière gespecialiseerd in de diabeteszorg. Ik ben nu verpleegkundig specialist en werk in het UMCG, daar ben ik in aanraking gekomen met orgaantransplantaties. De link naar diabetes is dat mensen na transplantatie veel medicijnen moeten nemen tegen afstoting. Deze medicatie kan een verhoogde bloedglucose geven. Dit kan een

tijdelijke periode zijn, maar ook blijvend. Ook komt het voor dat de nieren door de ziekte diabetes zo beschadigen dat er een transplantatie nodig is. Ik heb ontdekt dat velen een ontzettend doorzettingsvermogen hebben. Het heeft een grote impact als iemand na een transplantatie moet starten met insuline spuiten en glucoses meten.

De vereniging Give&Live kende ik nog niet en daar ben ik nu lid van

geworden. Ik heb de rol van buddy als een mooie ervaring gezien. Wat een fantastische mensen heb ik ontmoet. Ik heb veel respect voor iedereen die de Mont Ventoux beklommen heeft. Het doorzettingsvermogen zit in iedereen zelf en als buddy vond ik het een waar genoegen om samen naar boven te fietsen en onderdeel te mogen zijn. Het was een onvergetelijke ervaring! Ik heb nog lang nagenoten toen ik in de week daarna op mijn fiets door Frankrijk aan het trekken was. \

Vrije dag

Geschreven door Bart Valkenburg en Marcien Braams

Vandaag was een mooie en zonnige dag. De groep splitste zich op in twee groepen: één groep fietste 50 km en de andere 96 km. Bart sloot zich aan bij de groep van 96 km, en ik bij die van 50 km. De groep van 50 km fietste naar een uitzichtpunt waar we een prachtig uitzicht hadden over de canyon en bergen. Daarna gingen we terug voor de lunch. De catering is echt goed en fietst ook met ons mee naar de Ventoux. Ze fietsen iets sneller dan wij, zodat het eten klaarstaat als wij terugkomen.

Onze huis fotograaf Gerrit Willems (niergetransplanteerd mei 2021 UMCG) heeft deze dag samen met zijn Buddy Bouke Hepkema (UMCG) de Mont Ventoux op eigen kracht beklommen. In 2022 ging Gerrit voor de 1e keer mee als fotograaf, maar inmiddels dus ook deze "Kale Berg" bedwongen.

Na de lunch maakte ik een korte wandeling (5 km) en daarna dook ik in het zwembad om te ontspannen (en natuurlijk om een beetje te zwemmen). Na het zwemmen hadden we een heerlijk diner waarin we veel koolhydraten stapelden (pasta tonno en pasta bolognese). Het was echt heerlijk. Morgen moeten we om 6:00 uur opstaan, want we hebben een vroege start (8:00 uur). Bart en ik zijn buddies voor vier mensen, waarvan drie een elektrische racefiets hebben. We zullen zien wie wie draagt. ;)

De beklimming

Geschreven door Bart Valkenburg en Marcien Braams

Vandaag was de grote dag. We stonden om 6:00 uur op en vertrokken om half 7. Op weg naar de Ventoux begonnen we eerst met een flinke afdaling. Na een paar honderd meter was dat snelle dalen voorbij, en begon de echte klim. Het begon met een stijging van 5%, maar al snel werd het een zware en steile beklimming met stukken boven de 10% stijging. Uiteindelijk haalde iedereen de top.

Boven maakten we een groepsfoto en begonnen we aan de snelle afdaling. De snelheid lag hoog, soms ruim boven de 60 km/u. In het dal moesten we nog een laatste stuk klimmen om de finish te bereiken. Bij de finish werden we getrakteerd op chocolade, Belgische wafels, Nederlandse stroopwafels, winegums en stukjes appel en banaan. Vanaf de finish fietsten we in een ontspannen tempo terug naar de camping, waar pannenkoeken voor de lunch op ons wachtten. Daarna deden we de laatste boodschappen voor de busreis van morgen, namen een duik in het zwembad en begonnen met inpakken.

's Avonds was het tijd voor het laatste diner op deze locatie, en we sloten af met een gezellige barbecue. Tijdens de BBQ hielden verschillende mensen een toespraak. Eerst werden alle mensen die een orgaantransplantatie hadden ondergaan naar voren geroepen, waaronder twee mensen die twee transplantaties hadden gehad. Vervolgens werden de donoren bedankt, daarna de sponsors, het kookteam en de buschauffeurs, die dit weekend mogelijk hebben gemaakt.

Daarna werd er stilgestaan bij een serieuzer onderwerp: er werd een moment genomen om de mensen te herdenken die het niet hebben gered na een orgaantransplantatie, waaronder enkele vrienden van voorgaande jaren. Een kaars werd aangestoken, en alle aanwezige artsen werden bedankt voor hun hulp en ondersteuning. Als blijk van waardering kreeg iedereen een handgemaakt glas-in-lood stuk. Velen van ons kregen een klavertjevier van glas-in-lood, symbool voor geluk en voorspoed. De buschauffeurs kregen een bus-klavertjevier, en de longarts kreeg een longvormig glas-in-lood kunstwerk. Daarna was het tijd om te genieten van de BBQ en ons voor te bereiden op het vertrek.

Na de operatie voelde ik mij direct een ander mens

Sita Wielenga fietste de Mont Ventoux en de Kilimanjaro en is net terug van een reis naar Ijsland. Maar ooit zag haar leven er heel anders uit. Als gevolg van een auto-immuunziekte moest zij een levertransplantatie ondergaan. “Als ik destijds geen donorlever had ontvangen, was ik er waarschijnlijk niet meer geweest.”

“Al vijftien jaar leef ik met een donor lever. Ik had nooit durven dromen dat mijn leven er uit zou zien als nu. Ik geniet volop van mijn gezin, sporten en reizen. Laats zijn we met z’n allen uit eten geweest, omdat mijn 2 kinderen en schoonzoon promotie hadden gemaakt. Ik ben hartstikke trots op hen. Zo vieren wij het leven. Ik ben zo dankbaar voor die 2e kans die ik heb gekregen. Mijn ziekte openbaarde zich zo’n dertig jaar geleden. Na de geboorte van mijn dochter Danielle kreeg ik onverklaarbare jeukklachten. De hele dag had ik er veel last van. De huisarts stuurde mij door naar een huidarts die dacht dat er meer aan de hand was dan een onschuldig kwaaltje. Mijn bloedwaarden bleken zo zorgwekkend,dat hij mij direct doorstuurde naar een hematoloog Die had een confronterende boodschap:mijn leverwaarden waren niet goed. Direct kreeg ik allerlei onderzoeken, zoals een leverbiopsie en een onderzoek aan mijn galblaas.

Auto-immuunziekte PSC “Ik stond onder controle in het plaatselijke ziekenhuis, waar bleek dat mijn leverwaarden verslechterde. Daarom werd ik doorgestuurd naar een specialistisch ziekenhuis, het UMCG Groningen. Waar ik opnieuw

door de molen werd gehaald. Het bleek PSC ( Primmaire Seleroserende Cholangitis) te zijn, een auto-immuunziekte waarbij de lever en de galwegen chronisch ontstoken zijn. De gal komt in de bloedbaan terecht, wat extreme jeuk veroorzaakt. Toen ik mij in de ziekte verdiepte, sloeg de angst mij om het hart. De prognose is namelijk niet goed: je kunt er jong aan overlijden en de enigste redding is een transplantatie. Ik was bang en verdrietig tegelijkertijd. Toch heb ik destijds, ondanks mijn lichamelijke toestand een tweede kind gekregen, mijn zoon Raymond. Ik wist zelf hoe het was om enig kind te zijn en gunde Danielle een broetje. Bovendien functioneerde ik goed: ik werkte en sportte. Maar na verloop van de tijd kreeg ik er naast jeuk ook andere klachten bij, zoals extreme vermoeidheid. Mijn buik werd steeds dikker mijn lever was aan het verbindweefselen. Dit houd in dat er zo veel littekenweefsel aanwezig is, dat gezond leverweefsel daardoor wordt vervangen.”

Impact op het gezin

“Mijn ziekt had een flinke impact op ons gezin. Danielle en Raymond probeerde ik zoveel mogelijk te ontzien, dus sprak ik er niet over. Ik wilde hen beschermen en een

gelukkige jeugd bezorgen. Maar ondanks mijn goede bedoelingen heeft mijn dochter het daar erg moeilijk mee gehad. Ze was bang dat ik dood zou gaan en dat zij alle gezinstaken op zich moest nemen. Mijn hart brak toen ik dat hoorde. De kinderen hadden zo veel met mij meegemaakt. Ze zagen mij in een ziekenhuis bed liggen door de gang rijden en dachten: ik zie mijn moeder misschien nooit meer terug. Als ik daaraan terug denk, kan ik daar nog steeds om huilen. Ik wilde ze een ongecompliceerde jeugd geven, maar eigenlijk wilde ik mijn eigen probleem niet onder ogen zien. Door therapie kwam ik er achter wat een vreemde dynamiek er eigenlijk was in ons gezin. Ik de vrolijke noot, die heel ziek was en nergens over sprak. De kinderen die hun ding deden en nergens naar vroegen. Mijn partner had het er ook heel moeilijk mee. Ik praat veel, maar als het persoonlijk wordt, sla ik dicht. Van huis uit heb ik een stevige opvoeding gehad. “Niet zeuren, maar doorgaan” was de mantra. Onbewust heeft mijn jeugd toch invloed gehad op hoe ik in het leven sta. Door gesprekken te voeren met een therapeut is het uiteidelijk goed gekomen. Danielle sprak haar verwijten naar mij toe uit. De therapeut spiegelde haar voordat

Mijn verhaal

Sita Wielenga

Levertransplantatie 20-12-2008

zij het ook vanuit mijn beschermende kant moest zien, die veel te ver is doorgeschoten. Gelukkig zijn wij er samen uitgekomen. De band met zowel Danielle en Raymond is nu heel hecht. We ondernemen veel activiteiten als gezin, zoals samen uit eten of reizen.

Lever-transplantatie

“De aandoening verergerde zodanig, dat ik in 2005 op een wachtlijst werd gezet voor levertransplantatie. Na

drie jaar wachten was ik aan de beurt. In de weken voor de transplantatie was ik erg vermoeid en lag veel te slapen. Dan was ik echt ver weg. Soms had ik het idee dat ik helemaal niet meer wakker zou worden en ongemerkt zou wegglijden. Dat was heel beangstigend. Ik houd van het leven: van mijn man, kinderen, mooie reizen en de natuur. Dat zou ik allemaal moeten missen. Ik kon niet anders dan de werkelijkheid onder ogen zien. Ik zocht muziek uit voor

de afscheidsdienst. Dat was heel eenzaam. Als ik alleen was, barste ik in tranen uit. Een week voor de transplantatie ging ik hard achteruit. Ik werkte bij een accountantskantoor, maar kon niet meer op de woorden komen en begreep dingen niet meer. Dat kwam doordat mijn bloedtoevoer om de lever circuleerde en een andere weg naar de hersenen vinden. Je lever wordt namelijk een harde klont. >

In december 2008 was het eindelijk zover. Mijn man en ik waren bezig met de kerstboom op te tuigen, toen de telefoon ging. Het was de specialist die vertelde dat er een lever beschikbaar was met een heel goede mach. Vrijdagavond kreeg ik het telefoontje, zaterdag begon de 13 uur durende operatie. Ik was opgelucht, maar ook heel moe. Ik merkte dat mijn kaarsje uitdoofde. Omdat ik zo vermoeid was, dommelde ik weg in een schemertoestand. Vlak voor ik naar de operatiekamer werd gereden, stond mijn gezin rondom het bed. Ik gaf iedereen een dikke knuffel en vroeg ze een dagboek bij te houden over hun leven. Het is zo’n heftige ingreep, dat je bij complicaties weken in coma kunt liggen of het zelfs niet overleeft. Mijn man liep mee tot aan de klapdeuren. Tot op het laatst straalde ik uit dat het wel goed zou komen. Zwaar vermoeid, maar vol hoop ging ik de operatie in. De volgende ochtend al werd ik uit mijn kunstmatige coma gehaald.

Mijn gezin stond om mij heen, ook mijn moeder was er bij. Ik zat vast aan slangetjes en had een drains in mijn nek en buik. Wel had ik direct het gevoel: ik ben een ander mens. Ik voelde mij heel anders in mijn lijf, dat gevoel kan ik bijna niet omschrijven. Fitter, ondanks de zware operatie. Ik was zo dankbaar dat ik wakker was en mijn dierbaren weer zag. Knuffelen ging amper, ik was helemaal ingepakt. Ze streken over mijn wangen, haren en gezicht. Er werd niet veel gesproken. De gezichtsuitdrukkingen en mimiek spraken voor zich. Mijn nieuwe lever bleek goed aan te slaan. Twee weken na de transplantatie mocht ik naar huis. Een eyeopener was dat een verpleegkundige na de controles opmerkte dat ik mijn oude leven weer moest oppakken. De sloot achter ons huis was bevroren en ik kon het als een echte Friezin niet laten om de schaatsen onder te binden. Ik bouwde het hardlopen op en ging naar de sportschool. Een halfjaar lang leek alles goed te gaan. Tot het moment waarop ik trots terugkeek op een intensieve hardloopsessie en de telefoon ging. Het was het ziekenhuis:

ik werd gebeld naar aanleiding van de controle van mijn leverwaarden.”

Afstootverschijnselen “Ik had afstootverschijnselen, zo luidde de confronterende boodschap. De artsen adviseerden om te stoppen met sporten. Twee weken heb ik in het ziekenhuis gelegen, duizend gram prednison werd door mij lijf gejaagd. Ook kreeg ik andere afstootmedicijnen die gelukkig goed aansloegen. Na de revalidatie stortte ik mij op mijn grote passies: sporten en reizen. Dat bouwde ik langzaam op. Ik rende halve marathons op Terschelling en Ameland en beklom de Mont Ventoux en de Kilimanjaro in Tanzania met de fiets. Dat deden we met getransplanteerden, naaste familie, buddy’s en medici vanuit het UMC Groningen en onze prachtige cycling club Give & Live die is opgericht door getransplanteerden.

Hiermee vragen we meer aandacht voor het belang van orgaandonatie en laten we zien waar je na zo’n zware ingreep als een transplantatie weer toe in staat kunt zijn. We houden elkaar op deze manier sportief op de been op een mooie, maar ook op emotionele momenten. Hierdoor is er een hechte club ontstaan met vriendschappen voor het leven. Ook heb ik mooie reizen gemaakt met mijn man, dochter en zoon. In Mexico zwom ik met walvishaaien en op Sri Lanka gaf ik olifantenweesjes melk. Ik verdiep mij altijd in het land waar ik naar toe ga, zodat ik geen onverantwoorde medische risico’s neem.”

Dankbaarheid

“Ik ben de donor van mijn nieuwe lever ontzettend dankbaar, dat is niet in woorden uit te drukken. Vijftien jaar leef ik er al mee en het gaat nog steeds hartstikke goed. Op 20 december,de dag van mijn transplantatie, steek ik een kaarsje aan om diegene te herdenken. Ik sta dan stil bij de familie. Dat iemand zijn of haar orgaan afstaat om een leven te redden, is heel dubbel. Ik ben dankbaar, maar ook verdrietig voor de nabestaanden die hun dierbare

moeten missen. Ik heb een beeldje van mijn lever gemaakt en gesprekken met een therapeut gevoerd, als verwerking van het hele proces. Ik heb veel geleerd door mijn ziekte en de transplantatie. Het vertrouwen in mijn lichaam is weer terug gekomen.

Het is een leerproces om opener te zijn en niet meer mijn kop in het zand te steken. Benoem wat je bezighoudt, overleg en maak het bespreekbaar met de mensen die dicht bij je staan, zoals familiue en dierbaren. Ondanks dat PCS niet te genezen is, zie ik de toekomst zonnig in. Ik wil meer van de wereld zien en heb nog mooie reizen op mijn buketlist staan. Doordat iemand donor wilde zijn, heb ik een nieuwe kans gekregen. Bang dat mijn lichaam mij in de steek laat of dat ik een nieuwe transplantatie moet ondergaan, ben ik niet. Ik ben van nature een positief ingesteld persoon. Ik wil mij niet laten leiden door angst, maar genieten van mijn ‘tweede’ leven. Mijn ziekte en de transplantatie hebben mij sterk bewust gemaakt van het belang van orgaantransplantatie. Voor die tijd was het een ver-vanmijn-bedshow en stond ik er niet bij stil. Omdat ik heb ervaren dat het levensreddend is, sta ik zelf nu ook geregistreerd als orgaandonor. Aan mensen die twijfelen, adviseer ik: altijd doen! Er is een structureel tekort aan organen. Je helpt ernstig zieke mensen en geeft ze een kans op een nieuw leven.” \

Mijn verhaal

Sandra Veen

Niertransplantatie 09-10-2012

Sandra en Marcel beklimmen Mont Ventoux voor Give & Live

Sandra en Marcel Veen van Kapsalon & Barbershop

Marcel Veendam zijn zaterdag met succes de Mont Ventoux in Frankrijk opgefietst. Dat deden ze met stichting Give & Live, om het belang van orgaandonatie te benadrukken.

Give & Live is een recreatieve fietsclub voor orgaanontvangers, donoren en iedereen die met orgaan donatie te maken heeft. Sandra Veen is zo’n orgaanontvanger: ze heeft een donornier. ,,De fietsclub heeft door

het beklimmen van de Mont Ventoux laten zien waar mensen na een transplantatie toe in staat zijn. Zoals dus het leveren van een topprestatie”, vertelt Marcel Veen. ,,We hebben zo kunnen laten zien hoe belangrijk orgaandonatie is, voor mensen die -hoe hard dat ook klinkt- er anders misschien wel niet meer zouden zijn.”

‘Hoe moet je daarbij omhoog fietsen?’

Give & Live is in die opzet geslaagd: alle leden van de fietsclub hebben de top van de Mont Ventoux bereikt. Sandra deed dat twee jaar geleden overigens ook al eens. ,,Door haar enthousiaste verhalen ben ik aangestoken om ook mee te doen”,

lacht Marcel. Bij de start verging het lachen hem aanvankelijk toch wel een beetje. ,,Want je ziet die steile berg en vraagt je af: hoe moet je daar bij omhoog fietsen, dat lukt nooit?” Maar het lukte de Veendammers toch. De twee hadden er dan ook serieus voor getraind, onder andere op de VAMberg en de Holterberg. Daarnaast kreeg Sandra hulp van haar medische buddy Jan Luuk. ,,Sandra heeft ook diabetes, waardoor ze ook insulinestops moest maken.”

Zoals gezegd haalden de twee de top. ,,Het was echt indrukwekkend”, kijkt Marcel terug. \

Bron De Koerier

Nierdonoren

Nierpancreas

Stamceltransplantatie

Hetty & Arjan longtransplantatie

René (links) levertransplantatie (2x) Arjan (rechts) leveren longtransplantatie

Catering

Donoren

Getransplanteerde fietsers

Medische Buddies, UMCG en Martini

Levertransplantatie

Terugreis

Geschreven door Bart Valkenburg en Marcien Braams

Vandaag was de laatste dag in Frankrijk. Na het inpakken van onze lunch vertrokken we voor de busreis terug naar huis. Tijdens de rit werden alle deelnemers naar voren geroepen en kregen ze een speciaal deelnamecertificaat. In de bus speelden sommige mensen spelletjes, keken films of staarden gewoon uit het raam. Naarmate de rit vorderde, werd er een Spotify-afspeellijst opgezet met allerlei soorten muziek. Dit veranderde langzaam in een karaoke-sessie, waarbij eerst een paar mensen meezongen, maar uiteindelijk bijna iedereen meedeed.

Rond 1 uur 's nachts arriveerden we in Zwolle, waar we onze bagage en fietsen ophaalden. Na het afscheid namen we de weg naar huis. Het was een geweldige reis met veel bijzondere mensen, elk met hun eigen verhaal en achtergrond. De sfeer was fantastisch en iedereen was open en verwelkomde je met open armen. Het was een prachtige ervaring om al deze mensen te ontmoeten. De herinneringen en ervaringen die we hebben opgedaan, zullen we nooit vergeten.

Onderzoek naar orgaandonatie en transplantatie

Mijn naam is Belle Dielwart en ik werk als orgaandonatie coördinator en onderzoeker in het UMCG. In mijn werk heb ik contact met de families van overleden orgaandonoren. Dit is een verdrietige situatie, maar de gedachte aan transplantatie biedt vaak troost aan de nabestaanden.

Deze uitdaging, gecombineerd met mijn passie voor fietsen, maakte de beklimming van de Mont Ventoux de perfecte kans om de positieve impact van transplantatie te ervaren.

Het was fantastisch om te zien hoe gemotiveerd ontvangers zijn om hun tweede kans op leven optimaal te benutten. Vorig jaar heb ik geld ontvangen van het Transplantatiefonds om onderzoek uit te voeren. Hieronder een korte samenvatting van wat ik ga doen.

Nieuwe biomarkers voor het beoordelen van postmortale donor nieren

Tijdens de selectie van overleden nierdonoren maakt de specialist een afweging op basis van de beschikbare gegevens van de donor

én ontvanger. Het is daarom belangrijk dat tijdens deze selectie betrouwbare criteria worden gebruikt. Een van de belangrijkste criteria is de nierfunctie van de donor. Op dit moment wordt de nierfunctie van een donor geschat met gebruik van creatinine. Creatinine is een afbraakproduct van spieren.

Donoren op de intensive care verliezen tijdens de opname veel spiermassa, waardoor de nierfunctie van een donor overschat wordt. Onze studie onderzoekt of drie nieuwe biomarkers beter zijn in het voorspellen van de nierfunctie van de ontvanger en vergelijken dit met creatinine.

Deze drie biomarkers, cystatine C, SDMA en penKID, worden allemaal bepaald door een bloedafname. Het geld zal gebruikt worden om deze drie biomarkers te meten.

Onderzoek

Belle Dielwart

Orgaandonatie coördinator

De resultaten van dit onderzoek dragen bij aan het verbeteren van de selectie van nierdonoren. We hopen hiermee te voorkomen dat goede nieren verloren gaan en er dus meer nieren veilig getransplanteerd kunnen worden. \

Frank Wind had een aanvraag gedaan bij het MenzisFonds om een financiële bijdrage te kunnen krijgen voor Give&Live om te gebruiken voor de beklimming naar de Mont Ventoux in 2024. Het doel van dit Fonds is dat het de leefkracht van mensen versterkt en dat het bijdraagt aan een gezondere leefstijl door bijv. meer bewegen, gezondere voeding en mentale fitheid. Het helpt om de kwaliteit van leven te vergroten. En om (verergering van) ziekte te voorkomen en om de zorg toegankelijk te houden. Frank en Belle Wielart nemen de check van 750 euro in ontvangst van het MenzisFonds.

Bunschoten

Veendam

Hengelo

Groningen

Zwolle

Wildevank

Holten

Friesland

Veendam

Silvolde

Hamont-Achel (Belgie)

Gronignen

Sponsorpaketten

sponsoravond

Bedrijfsnaam op de website donerik & friends / Facebook/ social media

Sponsor worden

Heeft u interesse sponsor te worden? Wij hebben voor u verschillende opties om ons te helpen. Neem een kijkje hieronder. Heeft u nog vragen over de verschillende opties? Vul dan het contactformulier op de website in en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met u op.

Alvast hartelijk dank voor uw hulp!

U ontvangt een foto van deelnemers op de top

U ontvangt een foto van deelnemers op de top met logo.

U ontvangt een donor wielershirt van Craft (naar keuze) incl. een extra shirt in een lijst voor op kantoor.

U ontvangt een gratis ticket voor de Transplantoux en u ontvangt een donor wielershirt, wielerbroek en windjack van Craft (naar keuze)

Bedrijfspresentatie / lezing over het doel van het project en wat mogelijk is na transplantatie op locatie. Thema’s kunnen divers zijn en vraag gestuurd o.a. ziekteverzuim, managen van jezelf, werk en sport.