Raport Fundacji Rzecznicy Zdrowia
„Pozaszpitalne potrzeby pacjentek z rakiem piersi”
Wydawca: Fundacja Rzecznicy Zdrowia
Warszawa, grudzień 2023
Autor: Marta Markiewicz-Melon
Redakcja korekta: Maja Marklowska-Tomar
Pozaszpitalne potrzeby pacjentek
z rakiem piersi
Magdalena B. Skarżyńska
„4 grudnia Fundacja Rzecznicy Zdrowia gościła 16 wyjątkowych kobiet — pacjentek, klinicystek, farmaceutek i aktywistek zaangażowanych we wsparcie chorych na raka piersi. W trakcie pierwszych warsztatów poświęconych pozaszpitalnym potrzebom pacjentek z rakiem piersi, w atmosferze zrozumienia, dyskutowaliśmy o tym, jak poprawiać system wsparcia dla chorych onkologicznie.
Co roku na raka piersi w Polsce zapada ponad 20 tys. kobiet. W pierwszym półroczu 2023 roku pod opieką placówek posiadających kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia znajdowało się ponad 174 tys. chorych zmagających się z rakiem piersi. To suche liczby, ale musimy pamiętać, że za każdą z nich stoi historia kobiet o różnej przeszłości, kobiet z różnych miejsc kraju, o różnym poziomie świadomości i o różnym statusie socjalnym. Każda z nich zasługuje na kompleksową opiekę zarówno w ramach opieki szpitalnej, jak również otoczenia społeczno-socjalnego oraz wsparcia pozaszpitalnego.
Jednym z kluczowych wniosków związanych z potrzebami chorych, w obliczu braków kadrowych w systemie ochrony zdrowia — zasadnym jest aktywniejsze włączanie przedstawicieli różnych zawodów medycznych w opiekę nad pacjentkami. W wytycznych1 Europejskiego Towarzystwa Raka Piersi EUSOMA (opublikowanych w czerwcu 2020 roku, a dotyczących wymogów dla Breast Cancer Unitów — w skrócie BCU)) obok lekarzy — onkologów klinicznych, radioterapeutów — i pielęgniarek, zwrócono uwagę również na istotną rolę, jaką odgrywają psycholodzy, geriatrzy, farmaceuci, genetycy kliniczni czy fizjoterapeuci. Liczymy, że tym spotkaniem i dokumentem, który oddajemy w Państwa ręce, rozpoczniemy szeroką dyskusję na temat pozaszpitalnych potrzeb pacjentek z rakiem piersi.
Marta Markiewicz-Melon Prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia
1 https://www.thebreastonline.com/article/S0960-9776(20)30060-6/fulltext#secsectitle0100 DOI: https://doi.org/10.1016/j.breast.2020.02.003
Nowotwory piersi w Polsce — epidemiologia, świadczenia zdrowotne finansowane
RAK PIERSI to jeden z dwóch najczęściej występujących nowotworów złośliwych u kobiet. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów w 2020 roku w Polsce stanowił on 23,8 proc. odnotowanych zachorowań na nowotwory złośliwe u kobiet. Dla porównania, rak płuca stanowił 9,9 proc. wszystkich zachorowań, a nowotwór trzonu macicy — 7,1 proc.
W 20202 roku na nowotwory złośliwe zachorowało w Polsce 73 530 kobiet — oznacza to, że diagnozę nowotwór piersi usłyszało ponad 17,5 tys. Polek
Zdecydowanie największą grupę stanowiły pacjentki w wieku 60-69 lat, ale już najmłodsza grupa wiekowa, w której nowotwór ten został zdiagnozowany, to pacjentki między 20. a 24. rokiem życia.
Według najnowszych danych Narodowego Funduszu Zdrowia w pierwszym półroczu 2023 roku liczba nowo zdiagnozowanych pacjentek z rakiem piersi wyniosła 14 188. W tym samym czasie cała populacja pacjentek leczonych z powodu raka piersi liczyła 174 759 osób
Łączna wartość świadczeń sfinansowanych dla tej grupy pacjentek wyniosła w pierwszym półroczu 2023 roku 1 194 027 329 złotych
Należy zaznaczyć, że powyższych danych nie można traktować jako danych epidemiologicznych. W analizie uwzględniono bowiem świadczenia w rodzaju leczenie szpitalne (SZP) i ambulatoryjna opieka specjalistyczna (AOS). Dodatkowo dla wartości sfinansowanych świadczeń uwzględniono świadczenia zdrowotne odrębnie kontraktowane (SOK). Dane gromadzone w Narodowym Funduszu Zdrowia mają charakter przede wszystkim rozliczeniowy. Nie są to natomiast dane o charakterze stricte epidemiologicznym. NFZ zastrzega również, że sprawozdawczość obejmuje również dane dotyczące niepotwierdzonych wstępnych rozpoznań chorób nowotworowych, co istotnie wpływa na wyniki przeprowadzonych analiz.
Leczenie systemowe — kompleksowa opieka szpitalna
Pierwsze kompleksowe ośrodki leczenia raka piersi — Breast Cancer Unity (BCU) — formalnie zostały zakontraktowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w 2019 roku. Było ich 5. Od tego czasu ich liczba wzrosła do 39 w 2023 roku (według danych NFZ — patrz tabela).
TABELA 3
Liczba ośrodków BCU zakontraktowanych przez NFZ w poszczególnych latach
2019 — 5 2020 — 12 2021 — 19 2022 — 33 2023 — 39
Chcąc rozmawiać o pozaszpitalnych potrzebach pacjentek, nie można pominąć kwestii badań profilaktycznych. Zmiany nowotworowe wykryte na wczesnym etapie zaawansowania dają bowiem szansę na wyleczenie. Od 1 listopada 2023 roku z programu profilaktycznej mammografii finansowanej z budżetu NFZ korzystać mogą kobiety od 45. do 74. roku życia (wcześniej bezpłatna mammografia dostępna była dla pań w wieku 50-69 lat).
2 Raport: Nowotwory złośliwe w Polsce w 2020 roku. Krajowy Rejestr Nowotworów. NIO-PIB
3 Dane NFZ pozyskane 10 grudnia 2023 r.
4 Dane NFZ pozyskane 10 grudnia 2023 r.
NFZ
Liczba Breast Cancer Unitów (BCU) w 2023 roku w podziale na województwa 4
1
zachodnio-pomorski OW NFZ
4 pomorski OW NFZ
0 lubuski OW NFZ
1 kujawsko-pomorski OW NFZ
2 warmińsko-mazurski OW NFZ
4 wielkopolski OW NFZ
5 dolnośląski OW NFZ
0 opolski OW NFZ
2 łódzki OW NFZ
6 śląski OW NFZ
7 mazowiecki OW NFZ
1 świętokrzyski OW NFZ
2 małopolski OW NFZ
1 podlaski OW NFZ
1 lubelski OW NFZ
2 podkarpacki OW NFZ
Profilaktyka raka piersi
Onkopłodność, kompleksowa fizjoterapia i wsparcie
innych zawodów medycznych
Dr n. med. Joanna Kufel-Grabowska specjalistka onkologii klinicznej, Katedra i Klinika Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Sekcji Płodności w Chorobie Nowotworowej Polskiego Towarzystwa Onkologicznego
Jednym w głównych obszarów, które wydają się kluczowe w kontekście pozaszpitalnych potrzeb pacjentek z rakiem piersi, jest fizjoterapia. Powinna być ona oferowana pacjentkom nie tylko po leczeniu operacyjnym, co jest już standardem w większości ośrodków onkologicznych, ale kontynuowana przez dłuższy czas. Fizjoterapia oferowana pacjentkom po operacjach powinna tak naprawdę stanowić wstęp do długotrwałego procesu opieki fizjoterapeuty nad chorą, zwłaszcza że po leczeniu operacyjnym pacjentka może być poddana radioterapii i innym procedurom, które mogą pogarszać jej samopoczucie. Wiele pacjentek nie powinno poprzestawać na rehabilitacji prowadzonej przez kolejne 3-4 miesiące od zabiegu, powinny z niej korzystać do końca życia. Dla wielu z nich skorzystanie z masażu limfatycznego raz w tygodniu, czy założenie specjalnego rękawa umożliwiającego ograniczenie obrzęku limfatycznego, powinno poprawić komfort życia w trakcie terapii, a także po jej zakończeniu.
Kolejnym obszarem wymagającym dalszych zmian jest wprowadzenie — jako standardu — programu zachowania płodności. Decydujące są w tym względzie wiek pacjentki w momencie zachorowania oraz zaawansowanie choroby. Zupełnie inaczej wygląda perspektywa chorej z rakiem piersi rozpoznanym w początkowym stadium, gdzie szansa na wyleczenie jest ogromna, inna natomiast jest sytuacja pacjentki z chorobą zaawansowaną. Inaczej będziemy myśleć o przyszłości pacjentki w wieku 29 lat, która ma w perspektywie 5-6 lat terapii, a inaczej w przypadku chorej w wieku 39 lat, która deklaruje chęć posiadania dzieci. Szczególnie ta druga grupa — pacjentek starszych, po 37. roku życia — powinna być dla nas ważna, bo naturalnie zachodzi u nich proces obniżania się płodności. Mając w pamięci fakt, że systemowe leczenie onkologiczne również wymaga czasu, wiemy, że powinniśmy z pacjentką zaplanować nie tylko leczenie, ale również zabezpieczenie jej płodności.
Oczywiście zabezpieczając płodność pacjentki, musimy pamiętać również o formie terapii, jaką otrzymuje. Chemioterapia bezpośrednio uszkadza jajnik i obniża rezerwę jajnikową, czyli zdolność rozrodczą kobiety, podczas gdy hormonoterapia poprzez czas trwania, zwykle od 5 do 10 lat, odsuwa w czasie moment zajścia w ciążę.
Nie możemy również zapomnieć o najczęstszych powikłaniach leczenia systemowego. Należą do nich m.in. nudności, ogólne osłabienie, wypadanie włosów, osłabienie układu immunologicznego, a co za tym idzie — częste infekcje, a także neuropatie i dolegliwości bólowe na końcach palców stóp oraz rąk. U pacjentek leczonych hormonoterapią dochodzi również do nasilenia lub pojawienia się objawów menopauzy — często są to bardzo nasilone wybuchy gorąca, problemy ze snem, złe samopoczucie, rozdrażnienie czy przybieranie na wadze. Takie pacjentki również powinny zostać „zaopiekowane” — czy to na poziomie oddziału, czy w ramach opieki pozaszpitalnej.
Grupą zawodową, która może wesprzeć klinicystów w opiece nad pacjentkami, są farmaceuci. Zarówno na oddziale szpitalnym, ale również w aptece, mogą oni np. oceniać interakcje zachodzące między lekami, a także wyjaśniać pacjentkom sposób działania leków i wskazywać na ewentualne działania niepożądane.
Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Magdalena Bujalska-Zadrożny kierownik Katedry i Zakładu Farmakoterapii i Opieki Farmaceutycznej, Wydział Farmaceutyczny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Przełomem dla całego środowiska farmaceutów było przyjęcie ustawy o zawodzie farmaceuty. To właśnie dzięki niej farmaceuci coraz chętniej angażują się w prowadzenie tzw. opieki farmaceutycznej. Mogą zaoferować pacjentom zdecydowanie większy wachlarz usług i świadczyć je w sposób usystematyzowany. Obecnie farmaceuci pracujący w aptekach ogólnodostępnych nie tylko mogą, ale coraz częściej chcą i angażują się w opiekę nad pacjentkami z nowotworami piersi.
W przypadku pacjentek onkologicznych — w szczególności chorych zmagających się z rakiem piersi — nadrzędnym celem opieki farmaceutycznej jest zapewnienie bezpieczeństwa farmakoterapii. Oczywiście opieka farmaceutyczna to pojęcie bardzo szerokie i jest ona silnie uzależniona od tego, gdzie jest świadczona. Inaczej będzie wyglądała w aptece ogólnodostępnej, a inaczej na oddziale szpitalnym, gdzie będzie jej udzielał farmaceuta kliniczny.
Pacjentki zmagające się z nowotworem piersi to szczególna grupa pacjentów przyjmujących leki cytostatyczne. Są to leki, które oczywiście leczą chorobę podstawową i mają potencjał, aby ją wyleczyć. Jednocześnie są one obarczone wieloma, często ciężkimi, działaniami niepożądanymi, m.in.: nudnościami, wymiotami, biegunkami, bólami neuropatycznymi. Dlatego w leczeniu onkologicznym działania niepożądane leków cytostatycznych to obszar, który należy uwzględniać i starać się go minimalizować, aby chory nie rezygnował z prowadzonej terapii.
Dodatkowo wiele pacjentek leczy się z powodu innych współistniejących chorób przewlekłych. Nie możemy zapominać, że wszystkie przyjmowane leki mogą na siebie wzajemnie wpływać. Badania potwierdzają, że nawet 40 proc. pacjentów onkologicznych zmaga się ze skutkami interakcji lekowych, które w skrajnych przypadkach mogą wpływać na działanie leków stosowanych w chorobie podstawowej. Farmaceuta jako specjalista od farmakoterapii jest w stanie wyłapać te interakcje i pomóc w przeciwdziałaniu im lub też ograniczeniu. Może to robić w ramach różnych usług, takich jak konsultacje
Farmaceuta — ekspert
farmaceutyczne, przeglądy lekowe, czy usługa nowy lek. Ma to ogromne znaczenie, ponieważ z jednej strony farmaceuta wspiera pacjentkę onkologiczną w prowadzeniu farmakoterapii, z drugiej natomiast pomaga jej w przestrzeganiu zaleceń lekarskich i w wytrwaniu w terapii. To bardzo istotne, gdyż według szacunków nawet 20 proc. pacjentów onkologicznych w sposób nieprawidłowy przyjmuje leki — zmienia dawkowanie, zażywa je w niewłaściwych porach lub w niewłaściwy sposób. Często ma to bezpośrednie przełożenie na jakość życia naszych chorych.
Dodatkowym i nie mniej ważnym aspektem jest edukacja, którą również mogą realizować farmaceuci. W państwach, gdzie usystematyzowana opieka farmaceutyczna ma zdecydowanie dłuższe tradycje i jest dobrze zakorzeniona w systemie ochrony zdrowia, na oddziałach szpitalnych lekarze diagnozują i ordynują leki, a farmaceuci kliniczni przyglądają się tym zaleceniom i w ramach swoich kompetencji korygują terapię. Trzeba jednak jasno wyartykułować, że w żadnym wypadku farmaceuci nie wchodzą w kompetencje lekarzy i nie próbują ich zastąpić.
W badaniach naukowych dowiedziono, że jakość życia pacjentów onkologicznych ulega znaczącej poprawie, jeśli do wielodyscyplinarnego zespołu opiekującego się pacjentem, który składa się z lekarzy, radioterapeutów, fizjoterapeutów, pielęgniarek, psychoonkologów, diagnostów, genetyków i innych
specjalistów, zostanie dołączony farmaceuta. Jego rolą jest m.in. omówienie z pacjentem potencjalnych niepożądanych skutków terapii, np. chemioterapii, i odpowiednio wczesne wdrożenie środków łagodzących jej skutki. W przypadku pacjentek z rakiem piersi i jajnika, których dotyczyło to badanie, chore objęte
Moja historia od leków przy pacjencie
Agnieszka Kuźma — pacjentka onkologiczna
Nazywam się Agnieszka Kuźma. Zachorowałam w 2018 roku — samodzielnie wykryłam 1-centymetrowego guzka w piersi. Na początku czułam się jak dziecko we mgle, byłam załamana i kompletnie bezsilna. Mój mąż zachował zimną krew i skontaktował się z Fundacją Rak’n’Roll, później OnkoCafe. Całe szczęście, że byli szybko dostępni i porozmawiali z nami. Dostałam sporo wiedzy i mogłam zacząć leczenie jako bardziej świadoma pacjentka. W tych organizacjach padło kilka nazwisk lekarzy zajmujących się rakiem piersi. Gdy trafiłam do Narodowego Instytutu Onkologii, otrzymałam listę badań, jaką mam wykonać, dodatkowo lekarka poinformowała mnie, że powinnam zabezpieczyć swoją płodność przed rozpoczęciem leczenia. Niestety, ta pierwsza wizyta trwała bardzo krótko, a ja czułam, że nie uzyskałam odpowiedzi na wszystkie pytania, wręcz nie zapytałam o wiele ważnych dla mnie rzeczy. Do tego w pierwszym momencie nie dotarło do mnie wiele istotnych informacji. Oczywiście wykonałam badania, ale wyszłam z przeświadczeniem, że muszę się umówić na prywatną wizytę, która trwałaby dłużej i mogłabym z lekarzem omówić swój stan i kolejne kroki leczenia. Na większość wizyt chodziłam z mężem, bo jest to ważne, aby mieć wsparcie w tym trudnym momencie, gdy człowiek zmaga się z myślami: przecież to „śmiertelna” choroba.
dodatkową opieką farmaceuty miały znacząco niższą liczbę epizodów nudności, niż te, które nie otrzymały takiej opieki. Dużą wartością dla pacjentek jest dostępność farmaceuty, a także czas, który farmaceuta — czy to na oddziale, czy w aptece — może poświęcić pacjentce.
około trzech tygodni. Samo leczenie to ponadroczna, żmudna i kręta droga. Choroba wywraca życie całkowicie, przechodzi jak tornado i pozostawia ogromne spustoszenie nie tylko w organizmie, w wyglądzie, ale także w rodzinie, w relacjach. Życie po leczeniu jest już inne.
W remisji byłam prawie trzy lata. W tym czasie zaczęłam jeszcze bardziej dbać o siebie, rozpoczęłam nowe studia, uzyskałam uprawnienia trenerki nordic walking, bo to najlepszy sport dla pacjentek takich jak ja. Niestety pojawiła się wznowa, ale to, że nadal żyję, to zasługa mojej własnej czujności. Systematycznie przeprowadzam samokontrolę piersi i co 3-4 miesiące wykonuję badania. Ponownie wkroczyłam na ścieżkę leczenia i pierwsza moja myśl była taka: hm, przynajmniej wiem, jak zacząć działać! Byłam już wówczas po rozwodzie, kompletnie sama, z dala od rodziny. Siostra i przyjaciółki pomogły mi zwłaszcza w kwestii opieki po wlewie, przynosząc rosół i robiąc zakupy. Przetrwałam leczenie i tym razem lżej znosiłam chemioterapię, poukładałam się, zmieniłam pracę i poszłam na badania kontrolne USG jamy brzusznej.
Od momentu, kiedy dowiedziałam się o swojej chorobie do momentu, kiedy przyjęłam pierwszą chemioterapię minęło
Jakież było moje zdziwienie, kiedy okazało się, że mam mikroprzerzut, tym razem na wątrobie. Na szczęście w tym całym nieszczęściu mały, ma 1,5 cm! Lekarze ustalili leczenie, dzielny pacjent wytrwał i jestem już na dobrej drodze do pełni zdrowia. Apeluję: badajmy się! Profilaktyka ratuje życie! Rak to choroba przewlekła i są sposoby na jej wyleczenie, gdy jest wcześnie wykryta. Niech moje świadectwo będzie tego namacalnym dowodem.
Optymalizacja i monitorowanie leczenia, czyli rola farmacji klinicznej
Dr hab. n. med. i n. o zdr. Magdalena B. Skarżyńska farmaceuta, specjalista farmacji aptecznej, szpitalnej, w trakcie specjalizacji z farmacji klinicznej, adiunkt dydaktyczno-naukowy, Katedra i Zakład Farmakoterapii i Opieki Farmaceutycznej, Wydział Farmaceutyczny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Instytut Narządów Zmysłów w Kajetanach
W Polsce specjalistów farmacji klinicznej nadal mamy niewielu pomimo tego, że specjalizacja z zakresu farmacji klinicznej jest — obok specjalizacji z farmacji szpitalnej — jedną z najczęściej wybieranych specjalizacji przez farmaceutów w Polsce. Dzięki stałemu zaangażowaniu, kadry w zakresie farmacji klinicznej są systematycznie budowane. To co cieszy, to pojawiające się coraz szerzej dobre praktyki angażowania farmaceutów na oddziałach szpitalnych, np. na oddziałach kardiologicznych, gdzie są oni włączani do wielodyscyplinarnych zespołów tworzonych przez lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeutów i wielu innych specjalistów, którzy współdziałają ze sobą, aby w sposób możliwie optymalny zabezpieczyć potrzeby zdrowotne pacjentów.
Onkologia jest bardzo trudną dziedziną medycyny, ze względu na rodzaj stosowanych leków, intensywność leczenia, zwiększone ryzyko wystąpienia działań niepożądanych, jak również wymaga dużej wiedzy teoretycznej i praktycznej związanej z lekami. Rolą farmaceuty klinicznego w ramach zespołu interdyscyplinarnego w szpitalu w zakresie opieki nad pacjentem chorym onkologicznie jest m.in.: wykonywanie koncyliacji lekowych, identyfikacja interakcji lekowych, optymalizacja dawkowania leków, które pacjent stosuje przewlekle „w nowej sytuacji”, tzn. wdrożenia leczenia onkologicznego, dostosowywanie dawek leków do potencjalnie mogącej wystąpić lub pogłębić się niewydolności wątroby czy nerek oraz monitorowanie wpływu leków na ryzyko powstania niewydolności narządowej. W zakres usług farmaceuty klinicznego wchodzi również zabezpieczenie potrzeb pacjentów w terapii wspomagającej w onkologii, tzn. w terapii przeciw nudnościom i wymiotom, zaparciom, biegunkom, terapii przeciwbólowej, profilaktyki związanej z ryzykiem wystąpienia gorączki neutropenicznej, niedokrwistości, profilaktyki przeciwzakrzepowej, oraz edukacja w zakresie innych metod leczniczych, które nie mają potwierdzenia w Medycynie
Opartej na Faktach (EBM — Evidence-Based Medicine), ponieważ wprowadzenie leczenia, które nie ma oparcia w badaniach klinicznych, mogłoby niekorzystnie wpłynąć na efekty leczenia w momencie zastosowania tych metod przez pacjenta bez wiedzy lekarza. Jednocześnie rolą farmaceuty na oddziale szpitalnym jest również edukacja chorych w zakresie profilaktyki szczepiennej, prawidłowego stosowania leków oraz wyjaśnianie pacjentom, jakie są cele terapeutyczne, czyli co daną terapią chcemy osiągnąć.
Obecnie ważną rolą środowiska farmaceutycznego jest budowanie jasnego przekazu dotyczącego roli farmaceutów klinicznych na oddziałach. Komunikaty te powinny szeroko trafiać zarówno do chorych, jak i do przedstawicieli innych zawodów medycznych oraz przedstawicieli towarzystw i stowarzyszeń związanych ze zdrowiem.
Porozumienie i komunikacja jako fundament współpracy z pacjentem
Adrianna Sobol psychoonkolog, psychoterapeuta, ekspertka psychologii zdrowia i profilaktyki, Warszawski Uniwersytet Medyczny
Dla pacjentek onkologicznych kluczowym hasłem i punktem wyjścia powinno być porozumienie — zarówno pomiędzy lekarzami, czy szerzej — przedstawicielami systemu ochrony zdrowia a pacjentem. To porozumienie ma kluczowe znaczenie zarówno na etapie rozpoznania choroby i wyboru odpowiedniej terapii, jak również dla sprawnego i umiejętnego poruszania się pacjenta po dość wyboistej ścieżce, jaką jest choroba onkologiczna. Dopiero w przypadku pacjenta, który dobrze zrozumie swoją diagnozę, możemy mówić o jego właściwym zaangażowaniu i motywacji.
Niemal każdego dnia odbieram telefon od znajomych, a także nieznajomych, którzy znajdują do mnie kontakt, i słyszę w słuchawce powtarzające się zdanie: „Otrzymałam diagnozę choroby nowotworowej i naprawdę nie wiem, co dalej”. Często są to osoby z wyższym wykształceniem, mieszkające w dużych miastach. W podobnej, ale też często w zdecydowanie gorszej sytuacji są chorzy z tych mniejszych miejscowości. Musimy bowiem pamiętać, że to kod pocztowy wpływa na to, czy chory będzie miał dostęp do ośrodka dysponującego najnowszymi opcjami leczenia i czy będzie posiadał dostęp również do pozaszpitalnych form wsparcia.
Wiele pacjentek, co często wybrzmiewa w ich relacjach, doświadcza początkowo zagubienia. Tego zagubienia możemy również doświadczać w komunikacji, dlatego niezwykle ważnym jest sprawdzenie — przez lekarza, pielęgniarkę czy farmaceutę — wiedzy pacjenta. Wielu pacjentów w obliczu choroby nowotworowej zmaga się również z różnego rodzaju zaburzeniami emocjonalnymi. Potrzebują na przykład leczenia farmakologicznego przeciwdepresyjnego.
Zanim pacjent trafi do lekarza, często szuka wsparcia bliżej — wśród najbliższych, sąsiadów, czy właśnie w aptece, gdzie może bez większego problemu znaleźć moment, by dłużej o swoich problemach porozmawiać z farmaceutą. I tu perso -
nel medyczny powinien wsłuchać się w artykułowane przez pacjenta obawy.
W przypadku większości konsultacji psychoonkologicznych pierwsze spotkania poświęcam psychoedukacji pacjenta. Staram się mu wyjaśnić, jak wygląda jego sytuacja, jak powinien przygotować się do leczenia, żeby je rozumieć i najlepiej skorzystać z możliwości, jakie otrzymuje od systemu ochrony zdrowia. Pacjent musi czuć się traktowany podmiotowo przez zespół terapeutyczny, a do tego niezbędne jest zbudowanie partnerstwa.
Wielokrotnie słyszę również opinie, że problemy z komunikacją z pacjentem pojawiają się zazwyczaj z powodu braku czasu. Nie do końca zgodzę się z tą teorią, ponieważ patrząc na liczbę specjalistów i zestawiając ją z rosnącą liczbą pacjentów, to tego czasu nigdy nie będzie wystarczająco dużo. To, czego z pewnością brakuje, to opisane jasno protokoły komunikacji lekarza z pacjentem i w efekcie nie wiemy, jak zarządzać tą sytuacją w gabinecie. Tymczasem mając dobrze zaplanowany czas dla pacjenta, będziemy w stanie nawet w 15 minut zaopatrzyć go w kluczowe informacje i otrzymać zwrotnie informację o tym, jakie są jego potrzeby.
Nierówności w zdrowiu widoczne w otoczeniu społeczno-instytucjonalnym pacjenta
„Niemożemydopuszczaćdotego,bypacjentka, któranagletrafiadosystemu,któregonie rozumie,idotegootrzymujetrudnądlaniej diagnozę,miałapoczuciezagubienia.
Dorota Korycińska
prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej
Czym jest dla mnie opieka pozaszpitalna? Chcąc rozmawiać o kwestiach związanych z pozaszpitalnymi potrzebami pacjentek z rakiem piersi, czy ogólnie pacjentów onkologicznych, warto jasno zdefiniować, co przez nie rozumiemy. Pozaszpitalne potrzeby pacjentek to wszystko, co wiąże się z całym otoczeniem społecznym i instytucjonalnym pacjenta. Wśród tych potrzeb jest również to, czy osoba ta nie jest wykluczona transportowo, czy ma jak dotrzeć do szpitala oferującego aktualne i dostępne leczenie systemowe. Z rozmów z pacjentkami zapadł mi w pamięć przykład pacjentki z województwa warmińsko-mazurskiego, która otwarcie przyznała, że leczy się suboptymalnie i nie może korzystać z programu lekowego, ponieważ nie jest on realizowany w szpitalu położonym najbliżej miejsca jej zamieszkania, a ona sama nie ma możliwości dotarcia do ośrodka oferującego bardziej dopasowane leczenie. Dla mnie to jest właśnie przejaw niezaspokojonych potrzeb w opiece pozaszpitalnej, ponieważ pacjent musi dokonywać niekorzystnych dla siebie wyborów z uwagi na ograniczone możliwości przemieszczania się.
Drugą ważną dla pacjentów onkologicznych kwestią jest potrzeba utworzenia tzw. onkoSOR-ów. Chodzi o to, aby osoba, która jest dotknięta powikłaniami leczenia onkologicznego w trakcie pobytu poza szpitalem, mogła otrzymać szybką pomoc bez ko-
nieczności czekania w kolejkach na SOR-ach rejonowych szpitali. Zdarza się również, że kadra medyczna nie jest przygotowana do leczenia powikłań leczenia onkologicznego z oczywistych przyczyn – brak doświadczenia.
Zrozumiała komunikacja z personelem
Kolejną niezaspokojoną potrzebą pacjentek jest zrozumiała komunikacja z personelem medycznym. Pacjentki onkologiczne często doceniają to, że mogą porozmawiać o swojej chorobie z profesjonalistą medycznym, który używa prostego i zrozumiałego dla nich języka. Bardzo często w pierwszych chwilach po usłyszeniu diagnozy nawet proste dla lekarzy terminy mogą przerosnąć poziom zrozumienia przez pacjentów, szczególnie w sytuacji silnego stresu. Nie możemy dopuszczać do tego, by pacjentka, nagle trafiająca do systemu, którego nie rozumie, i do tego otrzymuje trudną dla niej diagnozę, miała poczucie zagubienia.
Wsparcie dla wspierających
Kolejnym obszarem, którym powinniśmy również się zająć, jest wsparcie dla rodzin i otoczenia pacjentek z rakiem piersi. Słysząc diagnozę „nowotwór”, bliscy pacjentek onkologicznych również przeżywają szok i oszołomienie. Mimo szczerych chęci pomocy, lęk przed niewłaściwie udzielonym wsparciem może prowadzić do wycofania się. Często pojawiają się komentarze, że rodzina i bliscy czują się tak, jakby chodzili po kruchym lodzie i nie wiedzą, jak prawidłowo reagować i jakimi słowami wspierać pacjenta.
Najważniejsze wnioski z warsztatów
➢ Wyzwaniem dla wielu pacjentek jest dotarcie do ośrodków onkologicznych oferujących kompleksowe leczenie przeciwnowotworowe. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że Breast Cancer Unitów nie zakontraktowano w dwóch województwach — lubuskim i opolskim.
➢ Nawet co druga pacjentka znajdująca się pod opieką organizacji pozarządowych wskazuje na potrzebę wsparcia dojazdów do ośrodków onkologicznych.
➢ Pacjentki wskazują też na istotną rolę organizacji pozarządowych.
➢
➢
Opieka szpitalna i pozaszpitalna powinny się przenikać i uzupełniać zdaniem klinicystów, farmaceutów oraz przedstawicieli pacjentek.
Istnieje potrzeba szerszej edukacji w zakresie wsparcia, jakie pacjentki mogą uzyskać od środowiska farmaceutów aptecznych i klinicznych.
➢ Pacjentki wskazują, że największego wsparcia potrzebują na samym początku ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej — od momentu podejrzenia choroby nowotworowej do momentu wejścia w tryby leczenia systemowego.
➢ Według uczestników warsztatów brakuje koordynatorów, edukatorów i psychoonkologów, często pacjentki czują się pozostawione same sobie.
O FUNDACJI:
FUNDACJA RZECZNICY ZDROWIA to pozarządowa organizacja, której nadrzędnym celem jest wspieranie działań na rzecz zapewnienia właściwej dostępności i jakości usług w obszarze ochrony zdrowia.
Za cel działalności stawiamy sobie budowanie świadomości społecznej, która pozwoli nam na rozwój kompetencji zdrowotnych społeczeństwa.
Naszym priorytetem jest inicjowanie i prowadzenie debaty publicznej w oparciu o rzetelne informacje i uwzględniającą możliwe szerokie grono interesariuszy. Liczymy, że podnoszone przez nas tematy będą angażować szerokie grono interesariuszy, dla których priorytetem jest efektywnie działający system ochrony zdrowia — służący pacjentom oraz jego pracownikom.
Raport powstał przy wsparciu firmy AstraZeneca