Hud og Helse 3 2017

Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt.

Gigtsygdomme:

Hvordan kender man forskel på psoriasisgigt og leddegigt?

Folkemødet 2017:

Psoriasisforeningen er på pletten igen

Ny viden:

Tema:

Frivillighed giver livskvalitet Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Hvad har tarmbakterier med psoriasisgigt at gøre?

Kost

Forskning

Indhold

Juni

5 Leder fra formanden

7

Stort tema om frivillighed

8

Nyt fra direktøren

8

Stort tema om frivillighed: Det giver livskvalitet at være frivillig!

14

Sådan kan du gøre en forskel!

16

Psoriasisforeningen er på pletten igen på Folkemødet 2017

18

Hvordan kender man forskel på psoriasisgigt og leddegigt?

20

Portræt af ny rådgiver: Vi skal sætte fokus på sundhed og livskvalitet gennem meningsfulde aktiviteter

22

Spiller tarmens bakterier en rolle ved psoriasisgigt?

25

Psoriasisforeningens Rådgivning

26

Klimabehandling er ingen badeferie

28

”Jeg’ så glad for min.… elcykel!”

30

PsoUng har brug for dig!

Vil du være med til at opstarte ’PsoUng Vest’?

20 PsoUng har brug for dig! Vil du være med til at opstarte ‘PsoUng Vest’?

30

32 Thy-Mors: Socialt samvær og erfaringsudveksling hitter i det nordvestjyske 35

Portræt af ny rådgiver: Vi skal sætte fokus på sundhed og livskvalitet

Kom til Middelfart i uge 27 og deltag i årets SommerCamp!

Socialt samvær og erfaringsudveksling hitter i det nordvestjyske

37 KredsNyt 42 Medlemstilbud

32

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten.

Nummer: 3/44. årgang 2017

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth.

Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk.

Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757.

Forside: Kvadrophotolab , Shutterstock.com

Næste udgivelse: Hud & Helse 4/2017 udkommer den 1. september 2017 - deadline den 5. juli 2017.

Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79.

Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 3 |

| SI DE 4 | HU D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Leder fra formanden

Frivilligheden giver os fingeren på pulsen Kære Medlemmer!

En martsdag i 1971 samles en gruppe psoriasispatienter i et værelse på Rigshospitalet for at stifte det fællesskab, vi i dag kender som Psoriasisforeningen. Foreningen er født af frivilligheden, det er grundlaget for Psoriasisforeningens eksistens. Uden frivillige var vi ingen forening, og som formand er det min fornemste opgave at sikre de bedste rammer for, at foreningens frivilligkultur og vores mange ildsjæle stortrives til gavn for fællesskab og gennemslagskraft. Frivillighed ligger i vores DNA. Psoriasisforeningen drives af frivillige, der hver især på lands-, regions- og kredsniveau over hele landet blandt andet sikrer den nære medlemskontakt, igangsætter indsatser, afholder arrangementer, aktiviteter og gør Psoriasisforeningen til et unikt fællesskab for alle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i hele Danmark. Det er dette stærke fundament, der gør, at vi som forening kan have fingeren på pulsen og ved, hvor skoen trykker.

Vi er hele tiden i kontakt med psoriasisramte, og det holder os opdateret på, hvad der rører sig og er vigtigt blandt mennesker med psoriasis. Den viden bruger vi aktivt, og den er med til at give os vores legitimitet og vores stærke, troværdige stemme. Men der er brug for flere hænder, hvis vi for alvor skal rykke ved vilkårene og gøre en forskel for alle med psoriasis.

Du er inviteret med i fællesskabet. Vi vil gerne bruge din viden og erfaring på præcis den måde, der giver mening for dig. Som en hjælpende hånd på messer og udstillinger, som deltager i regionale udvalg, aktiv i kreds- eller udvalgsarbejde eller måske på et særligt projekt. Det kommer helt an på dine interesser og kompetencer.

Frivillighed er mere end nogensinde et højaktuelt anliggende.

Det frivillige område er i rivende udvikling, frivilligheden forandrer og udvikler sig hele tiden, og indsatsen organiseres på nye måder. Den frivillige indsats er en central drivkraft i mange sammenhænge, især der hvor øvrige tilbud og instanser ikke slår til.

Det er der, frivilligheden kan noget andet; der hvor vi sammen for alvor kan gøre en forskel – for dem der har allermest brug for det.

Helt konkret betyder det fx, at vore frivillige tager godt imod de, som netop har fået en diagnose. Det betyder noget at kunne tale med andre, som forstår, hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom som psoriasis.

Der findes ikke nogen eksakt definition på, hvad det vil sige at være frivillig. Der er lige så mange måder at være frivillig på, som der er frivillige i Psoriasisforeningen. Men den gængse beskrivelse af ”en frivillig” er en, der udfører et stykke arbejde uden at få løn for det, for sagens skyld. Frivillighed er altså forbundet med at ”give”. For de fleste er det dog i ligeså stor grad forbundet med at ”modtage”. Frivillige får gennem deres indsats gode oplevelser, netværk, venner for livet, nye kompetencer og meget andet, som de ikke havde fået på samme måde fra andre sammenhænge.

Spørger du en frivillig ”hvorfor”, vil svaret højst sandsynligt indeholde beskrivelser af, hvordan det giver glæde, værdi og livskvalitet at gøre noget for andre mennesker - at gøre en forskel. Som

formand er jeg selv frivillig, og den motivation for at gøre en forskel er også det afgørende for mig. Det og mere kan du læse om i tema-opslaget i dette magasin, hvor tre af Psoriasisforeningens frivillige fortæller, hvad frivilligheden betyder for dem.

En af frivillighedens største styrker er, at det er lysten, der driver værket. Man vælger at være frivillig og at gøre en ekstra indsats for samfundet, på en anden måde end man vælger at tage en uddannelse eller et arbejde. Og man bidrager med lige netop sine særlige evner, interesser og hvad man ellers har på hjerte og kan bringe til bordet. Lige præcis hvad eller hvor meget er ikke så vigtigt, det der dig selv, der afgør, hvad du kan og vil lægge i indsatsen. Alle kan bidrage med noget, stort som ”småt”, der giver værdi for foreningen. Det vigtigste er, at man kommer med sin motivation, gode intentioner og gode vilje som menneske og bidrager med lige det, der giver mening for en. Så vil man få bidraget tifold igen på mangfoldige måder.

Men den nok vigtigste grund til, at de frivillige fællesskaber kan noget helt særligt, må være den mulighed, vi har for at bruge hinanden på det menneskelige plan. For at være der for hinanden.

Frivilligheden skaber relationer på tværs af alder, køn, ståsted i livet, uddannelses- og arbejdsmæssig baggrund og andre samfundsmæssige skel, der normalt opdeler os. Når vi som ligesindede mødes, deler erfaringer og hjælper hinanden én til én, er det uden penge, forhandling og forventning om at få noget igen. Det skaber en speciel tillid og tryghed. I mødet giver vi noget videre, og samtidig får vi noget tilbage, vi ikke vidste, vi kunne få - eller måske endda havde gavn af eller brug for. Det er grobund for læring, udvidelse af ens horisont og meningsfulde oplevelser, kort sagt menneskelig udvikling.

Det er noget af det helt fantastiske og unikke ved frivillighed og ved patientforeninger som Psoriasisforeningen, hvis du spørger mig. Og noget af alt det, som frivillighed betyder for mig.

Har du overvejet at blive frivillig? Så spring ud i det. Det kan anbefales!

Med venlig hilsen Sten Svensson Formand for Psoriasisforeningen

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 5 |

| SI DE 6 | HU D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Nyt fra direktøren

Psoriasis smitter ikke mere end fregner!

Det slogan er overskriften fra Psoriasisforeningens landsdækkende kampagne i 1981, da FN erklærede 1981 for internationalt ”psoriasis-år”. Men det er desværre stadig aktuelt den dag i dag, for mange mennesker med psoriasis oplever fortsat diskrimination og ydmygelse på grund af uvidenhed om sygdommen i den almene befolkning. Det problem var omdrejningspunktet for en større presseindsats i begyndelsen af april måned, som Psoriasisforeningen var en aktiv del af, og som kulminerede med en forside i Metroxpress og et indslag i DR’s Aftenshowet den 3. april i bedste sendetid kl 19.05.

Her kunne to af foreningens medlemmer Rikke Dieu og Hans Otto Bisgaard perspektivere og eksemplificere den globale undersøgelse, som lå til grund for presseindsatsen, med deres egne oplevelser med psoriasis og diskrimination.

Undersøgelsen har tidligere været omtalt i Hud & Helse, og den kontante konklusion er, at 8 ud af 10 med psoriasis på et givet tidspunkt har følt sig diskrimineret eller ydmyget. Det er uacceptabelt, og det understreger det stadigt store behov for at udbrede kendskabet til psoriasis og forståelsen for den kroniske sygdom – alle skal vide, at psoriasis ikke smitter - mere end fregner.

Men én ting er, at man ikke skal finde sig i diskrimination - noget helt andet er, at man som psoriasisramt ikke skal finde sig i en behandling, der ikke virker optimalt. Ingen med psoriasis eller psoriasisgigt behøver at gå ubehandlet rundt i dag. Der findes en effektiv behandling til alle. Så oplever man ikke effekt af den behandling, man får, er det vigtigt, at man tager det op med sin læge. Det afgørende er, at man som patient tager ansvar og aktiv del i at blive velbehandlet, i samarbejde med den behandlende læge som ved, hvilke muligheder for behandling der findes i dag.

Heldigvis sker der fortsat meget forskningsmæssigt på området for psoriasis og psoriasisgigt. Det blev endnu engang tydeligt, da jeg i marts måned deltog i den årlige kongres for dermatologi, AAD (American Academy of Dermatology). Kongressen har mere end 10.000 deltagere fra hele verden, og det er her den nyeste forskning på området præsenteres. Bare inden for det kommende år kan vi i Danmark forvente at få adgang til adskillige nye lægemidler – hver med deres virkningsmekanisme, hvilket betyder at vi kan nærme os en mere individualiseret behandling til gavn for den enkelte patient. Én af de behandlingsmæssige anbefalinger fra AAD-kongressen lød på at afskaffe den klassiske, såkaldte ”behandlingstrappe”, ud fra hvilken afdækning af behandlingsmuligheder til den enkelte psoriasispatient foregår efter i dag. Behandlingstrappen går ud på, at man som psoriasispatient starter ud med smørebehandling som grundbehandling. Hvis denne behandling ikke er tilstrækkelig, vurderer man den mest optimale behandling ved trinvist at bevæge sig op ad trappen af behandlingsmuligheder: naturligt eller kunstigt lys, tabletbaserede behandlinger eller biologiske lægemidler m.v. Ifølge anbefalingen fra AADkongressen bør behandlingstrappen afskaffes, da den i mange tilfælde viser sig at være for langsommelig i forhold til at opnå

effekt. Den anbefaling finder Psoriasisforeningen særdeles aktuel, især fordi studier viser, at knap en tredjedel af mennesker med psoriasis i gennemsnit bruger over fem år på at finde en behandling, der virker optimalt.

Psoriasisforeningens Lægefaglige Forum, som består af repræsentanter fra alle 5 universitetshospitaler i landet, mødes fast 2 gange om året, og på det seneste møde blev bl.a. ventetiden til at komme til hudlæge i Region Nord drøftet. Den er i dag på 44 uger. Det finder Psoriasisforeningen helt uacceptabelt.

Derfor er vi gået i dialog med Regionen med henblik på at finde løsninger til at reducere ventetiden.

Når man er til konsultation, kan det være svært at give lægen et nøjagtigt indblik i, hvordan ens symptomer har udviklet sig siden sidst. Derfor har Psoriasisforeningen fået udviklet app’en PsoMentor. Med PsoMentor kan man på en enkel og visuel måde indtaste sine symptomer over en periode, og når man så næste gang er hos lægen, kan man i fællesskab få en snak om symptomer, behandling og om der er behov for en justering af behandlingen. Med andre ord er PsoMentor en god støtte til at få udnyttet den ofte korte konsultationstid med lægen på bedst mulig vis. Næsten 2.000 har allerede taget app’en til sig - har du?

I Psoriasisforeningen er vi meget taknemmelige for den støtte tusindvis af medlemmer, støtter og frivillige giver foreningen. Men vi vil gerne være endnu flere, så vi kan få større styrke til at gennemføre alle vores politiske mærkesager og fortsætte med at skabe opmærksomhed på ”vores” kroniske sygdomsområde. Det koster - penge og tid. Kender du nogen, eller kan du selv bidrage økonomisk og/eller med din tid? Så vil jeg her benytte lejligheden til en opfordring om at tage kontakt til Landskontoret for at høre om mulighederne for, hvad du kan gøre for Psoriasisforeningen – og hvad vi kan gøre for dig.

Der er masser af forskellige måder at gøre en forskel på - det er dig selv, der afgør, hvordan du kan bidrage.

God sommer!

Lars Fogt Werner Direktør for Psoriasisforeningen

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 7 |

Stort tema om frivillighed

Det giver livskvalitet at være frivillig!

Der er mange gode grunde til at blive frivillig, det vidner Psoriasisforeningens mange frivillige ildsjæle om. Her møder vi tre af dem, der fortæller om, hvorfor det giver dem livskvalitet at være frivillig. Fra dem alle er opfordringen klar: det skal prøves!

AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

D

er er ligeså mange måder at være frivillig på, som der findes frivillige. Når man er frivillig, bidrager man med et stykke arbejde til en sag, man tror på – og man gør det på egne præmisser med udgangspunkt i ens evner, interesser og tid til rådighed. Nogle frivillige bidrager fast og stabilt over mange år, andre bidrager i kortere, afgrænsede perioder eller på specifikke projekter eller opgaver.

Men fælles for de frivillige er motivationen for at gøre en forskel, og den fantastiske følelse det giver i maven at hjælpe andre mennesker. Her møder du tre af Psoriasisforeningens frivillige, der gør et dedikeret og flot stykke arbejde for Psoriasisforeningen – på hver deres måde.

FOTO: MANGOSTOCK/WWW.SHUTTERSTOCK.COM

| SI DE 8 | HU D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Tema

Fordi det gør mig gladere R

ikke Dieu er 28 år og har en markedsføringsuddannelse.

Privat er hun gift, og parret har sammen en søn på 8 måneder, som hun i øjeblikket er på barsel med. Som 22-årig fik Rikke konstateret psoriasisgigt efter en længere periode med tiltagende smerter. Det var en ordentlig mavepuster at få diagnosen, og Rikke meldte sig prompte ind i både Gigtforeningen, ForeningeN for Unge med Gigt (FNUG) og Psoriasisforeningen. Det var kulminationen på en hård tid, men samtidig var det kimen til Rikkes ”frivilligkarriere” og ad den vej til Rikkes egen måde at finde mening og tage kontrollen tilbage over sit liv. Faktisk mødte hun sin mand gennem foreningslivet. ”Jeg har valgt lave frivilligt arbejde, fordi jeg bliver gladere af det. Det giver mig glæde at gøre noget for andre. Det, der driver mig, er at gøre et stykke arbejde for mennesker i samme båd som en selv. Om det er lavpraktisk eller mere komplekst, så er det følelsen af at bidrage – fx til at andre får en bredere forståelse af, hvad det vil sige at leve med psoriasis og psoriasisgigt.

Og alle de fede oplevelser, man så får med oveni, når man er frivillig, det er bare bonus,” forklarer Rikke.

om ugen, slet ikke. Når man siger ja til at blive frivillig, gør man det på ens egne præmisser, og man bestemmer selv, hvad man kan byde ind med. Der er ikke nogen rigtig eller forkert måde at være frivillig på - alle kan være med og bidrage med det, man nu kan på det tidspunkt i sit liv,” siger Rikke og fortsætter: ”Det handler selvfølgelig også om prioritering. Jeg har valgt at lade frivilligt arbejde fylde i mit liv, fordi det giver mig glæde at gøre en indsats for at gøre en forskel for andre - og så finder jeg tiden og overskuddet til det. Man skal være frivillig, fordi det er sjovt, hyggeligt og fedt – og så glemmer man, at man pludselig har brugt meget tid på det,” slutter Rikke.

Rikke bidrager som frivillig med mange forskellige kompetencer og opgaver, i øjeblikket er hun aktiv blogger, og så har hun helt aktuelt indgået i en række medieindslag om psoriasis og diskrimination, senest på forsiden af MetroXpress og i DR’s Aftenshowet i bedste sendetid mandag den 3. april.

Man skal blive frivillig, fordi det er fedt!

Rikke ved, at tid og prioritering kan være en stopklods for mange, når det kommer til at tage beslutningen om at blive frivillig. ”Jeg kan godt forstå, nogle tror, de ikke har tid nok til at være frivillig. Men det er ikke sådan, at man giver en lillefinger, og foreningen så tager hele hånden – eller at man skal lægge 20 timer

>> | HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 9 |

| SI DE 1 0 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Tema

Det giver udfordringer, og man får prøvet noget nyt

A

ndreas Moesgaard Jensen er 22 år og studerer til dyrelæge. I Psoriasisforeningen er han aktiv i PsoUng, og derudover bidrager han som Rikke på mange forskellige måder, fx ved at holde oplæg om klimabehandling. Senest har han bidraget til foreningens samarbejde med Apotekerforeningen om kampagnen bedre hud, hvor han indgår i en flot video, der sætter fokus på psoriasis.

Andreas har været involveret i foreningen, siden han fik diagnosen i 2008, og hans forældre meldte familien ind. ”Efter at have været med på flere sommerkurser og arrangementer fik jeg lyst til at give lidt igen. Når man mærker, at det har været fedt at være med til foreningens aktiviteter, og hvor meget man får med hjem, så får man lyst til at give noget tilbage. Det bedste ved at være frivillig, det er klart følelsen af, at man hjælper nogen - og så lærer man en masse flinke mennesker at kende.”

Hvad ville Andreas sige til andre, der tænker på at blive frivillig? ”De skal tage at gøre det! Det er sjovt og hyggeligt, og man får mulighed for at prøve en masse forskellige ting. Det er altid en udfordring, og man får meget ud af det. Det er også selvfølgelig et plus, at det ser godt ud på CV’et, men det giver også noget i det lange løb. Når man hjælper andre, kan det være lidt nemmere selv at bede om hjælp en anden gang, hvis man har brug for det,” vurderer Andreas.

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 11 |

6978_Saltcare ann 184x127

24/01/11

14:02

Side 1

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud.

Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 1 2 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Tema

James får et ’kick’ af at være frivillig J

ames Rickmann blev diagnosticeret med gigt allerede som seksårig. Gennem barn- og ungdom manglede han overskuddet til at deltage i de samme fritidsaktiviteter, sport og leg, som sine jævnaldrende, men i frivilligheden og foreningslivet fandt han snart en mulighed for at indgå i et fællesskab og bidrage med sin skarpe sans for netværk, relationer, strategi og organisationsudvikling.

Nu er han 38 år og har en over 20 år lang ”foreningskarriere” bag sig. I øjeblikket er James bestyrelsesmedlem i Sønderjyllandskredsen, og så er han en del af strategiudvalget, der arbejder for at realisere Psoriasisforeningens 2017-2020-strategi gennem udvikling på definerede fokusområder som frivillighed, fundraising og PsoUng. ”Det startede med, at jeg kastede mig over elevråd og festudvalg, dengang det var meget aktivt i skolerne. Her fandt jeg ud af, at jeg var dygtig til at koordinere og skabe overblik, analysere og finde løsninger. En dag opdager jeg FNUG (ForeningeN Unge med Gigt, red.), hvor jeg for første gang møder ligesindede, og så kaster jeg mig for alvor over det frivillige arbejde og begynder at gå til landsmøder, fra jeg er 16 år,” fortæller James og fortsætter:

ikke før har tænkt på, hvordan man ville kunne bruge sine evner til gavn for en god sag, så er det bare om at komme i gang, ifølge James.

”Min drivkraft for at være frivillig ligger i lysten til at være sammen med og gøre noget for andre mennesker. Det er ligeså meget af egoistiske grunde. Jeg får simpelthen et kick af at gøre noget, der betyder noget for andre, og samtidig får jeg indflydelse og mulighed for at byde ind med det, jeg kan og brænder for. Det giver mig sindssygt meget at kunne sætte mine kompetencer i spil på den måde.”

En kilde til mening

Det koster ikke noget, og du får så meget igen

James slår især et slag for de mange goder, man får gennem frivilligheden, som mange måske ikke er klar over. ”Det koster ikke noget at blive frivillig. Det, du ligger i det, er tid, og det er noget vi alle sammen har. Selvfølgelig er der et begrænset antal timer i døgnet, men nogle folk tror, at ens frivillige indsats kommer til at ske på bekostning af noget andet – sådan behøver det ikke at være, tværtimod får man en masse igen. Der glemmer folk alle de goder, man får gennem frivilligheden. Det er en gave at kunne møde andre mennesker, danne netværk, relationer, nye kompetencer og lære noget,” understreger James.

Måske kan man kun bidrage i en kortere periode, måske kan man gøre en indsats over længere tid, men begge dele er værdifuldt. Der er plads til alle i en frivillig forening. Så hvis man

”Jeg synes, det er vigtigt at vise sig selv og omverdenen, at man er mere end sit arbejde eller familie, og at man udretter noget, der rækker ud over det, ’man skal’. Det er utroligt vigtigt medmenneskeligt.”

Frivilligt arbejde er altså en prioritering og en indsats, man gør, men i lige så høj grad en gave for Psoriasisforeningens frivillige, som de ikke ville være foruden – en mulighed for at finde ny glæde og mening.

DU KAN GØRE EN KÆMPE FORSKEL! Meld dig som frivillig. Alle kan bidrage med noget, stort som småt, der giver værdi for foreningen. Lige præcis hvad eller hvor meget er ikke så vigtigt, det er dig selv, der afgør, hvad du kan lægge i indsatsen En af frivillighedens største styrker er, at det er lysten, der driver værket. Man bidrager med lige netop sine særlige evner, interesser og hvad man ellers har på hjerte og kan bringe til bordet. Det vigtigste er, at man kommer med sin motivation og bidrager med lige det, der giver mening for en.

Kontakt Landskontoret for at høre mere om at blive frivillig på telefon 36 75 54 00 eller mail LK@psoriasis.dk

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 13 |

Alle har noget at bidrage med

Sådan kan du gøre en forskel!

Der er mindst ligeså mange måder at være frivillig på, som der er frivillige i Psoriasisforeningen. Det er mange! Kun fantasien og dine egne evner og ønsker sætter grænserne. Det er lysten, der driver værket. Så hvis du har overvejet at blive frivillig, så tag springet og prøv det af - det koster ikke noget, tværtimod…

AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK OG BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK.

O

ver hele landet bidrager frivillige i Psoriasisforeningen med et stykke arbejde, der hver især over hele landet blandt andet sikrer den nære medlemskontakt, igangsætter indsatser, afholder arrangementer, aktiviteter og gør Psoriasisforeningen til et unikt fællesskab for alle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i hele Danmark.

Frivilligt arbejde giver en unik mulighed for at prøve sig af, få mere erfaring, nye kompetencer, oplevelser og bekendtskaber.

Lige præcis hvad eller hvor meget, du kan bidrage med, er ikke så vigtigt – så hold dig ikke tilbage, hvis du overvejer at blive frivillig. Det er dig selv, der bestemmer, hvad du kan byde ind med.

Det vigtigste er, at du har lyst til at bidrage. I artiklen her får du en række eksempler på, inden for hvilke områder du kan bidrage – men har du selv en god idé til en opgave, aktivitet eller andet? Så tøv ikke med at kontakte os!

Hvad laver Psoriasisforeningen?

Vi ser det som vores fornemste opgave at hjælpe de mere end 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt og deres familier til at leve bedst muligt med sygdommen. Vi vil blandt andet gerne være med til at skabe kontakter og netværk mellem psoriasis- og psoriasisgigtpatienter, fordi ligesindede kan høste uvurderlige tips og råd af hinanden og hjælpe hinanden med at håndtere en hverdag med en kronisk sygdom.

Vi holder vores medlemmer og andre interesserede ajour om den aktuelle sundhedsdebat, de nyeste behandlinger, den nyeste forskning samt de politiske og sundhedsfaglige tiltag, der kan få betydning for vores medlemmer.

Vi vil være medlemmernes talerør over for læger, myndigheder, medier, arbejdsmarked og offentlighed - og være til stede, hvor beslutningerne tages. Og vi vil gerne løbende kunne oplyse danskerne om psoriasis, arbejde for at nedbryde fordomme og dermed fremme offentlighedens accept af psoriasis og psoriasisgigt.

Hvordan kan man være frivillig i Psoriasisforeningen?

Psoriasisforeningen har frivillige over hele landet. Og vi har brug for dig. Sammen med os kan du gøre en forskel for et andet menneske. Du kan være frivillig på en række forskellige måder, for eksempel: - Du kan give et menneske med psoriasis og psoriasisgigt støtte og omsorg på mange måder - Du kan være med til at organisere foreningens frivillige tilbud - Du kan involvere dig i lokalpolitisk arbejde Vores 15 lokale afdelinger organiserer en række frivillige aktiviteter, og du kan være med.

Griseformidling Vest Griseformidling Vest ApS Kærmarksvej 44 • 6780 Skærbæk Tlf.: 74 75 70 90 www.grisvest.dk | SI DE 1 4 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Tema

Motion og sundhed Socialt arbejde

Gør en forskel i hverdagen for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt, bidrag med det du kan og har lyst til. Du kan også være bisidder.

Støt andre i at få en sund og aktiv hverdag med psoriasis og psoriasisgigt.

Arrangementer

Lav aktiviteter, og skab samvær og indhold for andre i hverdagen.

Organisation

Vær med til at styrke Psoriasisforeningen på landsplan, i diverse udvalg eller i dit lokalområde. Foreningen har 15 lokale kredse, og de har brug for dig.

Foredragsholder

Har du noget på hjerte, er du frisk på at fortælle din ”psoriasis-historie”, som kan motivere et andet menneske med psoriasis, så er det måske noget for dig at holde foredrag.

Bliv blogger Lokal indflydelse

Brug din politiske interesse og dit engagement i lokalsamfundet. Vi har brug for din stemme.

Har du lyst til at videregive dine oplevelser og din erfaring, så har du mulighed for at skrive, om hvordan du f.eks. tackler en hverdag med psoriasis og psoriasisgigt.

FOTO: MANGOSTOCK/WWW.SHUTTERSTOCK.COM

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 15 |

Psoriasisforeningen er på pletten igen på Folkemødet 2017 Folkemødet er Danmarks politiske festival og en unik mulighed for at få foreningens mærkesager i spil og politikere, sundhedspersoner, vigtige samarbejdspartnere og interessenter i tale. I år planlægger Psoriasisforeningen deltagelse ved en række debatter, og så har vi et ganske særligt pop-up event.

D

AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

er er stadig et stort behov for at oplyse om psoriasis og psoriasisgigt og foreningens mærkesager, hvis vi for alvor skal ændre vilkårene for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. I den forbindelse er Folkemødet en unik platform, der hvert år samler et gevaldigt antal politikere, beslutningstagere og interessenter på ét sted i fire dage for at bringe samfundsmæssige problemstillinger til debat og få løsninger på bordet.

I år planlægger Psoriasisforeningen deltagelse ved en række debatter, samt et mobilt pop-up event. Her kan du læse mere om emnerne for de debatter, Psoriasisforeningen vil være involveret i.

Autoimmune sygdomme

Op mod 400.000 danskere lider af en autoimmun sygdom som fx leddegigt, psoriasis og psoriasisgigt eller tarmsygdomme.

Alligevel er autoimmune sygdomme en overset folkesygdom.

Det er Psoriasisforeningen med til at sætte fokus på gennem netværket De Autoimmune, som igen i år er til stede på Folkemødet.

En autoimmun sygdom kommer sjældent alene – faktisk snarere tværtimod. Fx vil op imod 40 procent af alle personer med psoriasis også udvikle gigt i leddene, såkaldt psoriasisgigt. Alligevel bliver personer med flere autoimmune sygdomme ofte mødt af sundhedssystemet, som om de kun har én sygdom. Der er en klar sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og oplevelsen af problemer i mødet med læger og specialister.

En nylig undersøgelse fra KORA viser, at jo flere autoimmune sygdomme man har, desto flere problemer oplever man i mødet med sundhedsvæsenet, fx når der skal stilles en diagnose.

| SI DE 1 6 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Artikel

Og jo sværere har man ved at gennemføre en uddannelse og fastholde et arbejde.

Det er nogle af de problemstillinger ved at leve med en autoimmun sygdom, som De Autoimmune sætter på dagsordenen.

Patientinddragelse

”Behandling af det hele menneske”, ”patienten i centrum” og så videre er populære begreber i øjeblikket – og det bliver da også tydeligere og tydeligere, at patientinddragelse er vejen frem, hvis vi skal skabe et bedre sundhedssystem. Beslutningen om den rette behandling bør altid være en beslutning, som patienten og lægen tager i fællesskab. Det giver ikke alene tryghed, men skaber også bedre resultater.

Men der er stadig barrierer for at inddrage patienterne i praksis.

Hvordan overkommer vi dem, og hvordan bruges patientinddragelse i praksis til at skabe mere kvalitet for patienterne? Det vil være omdrejningspunktet for denne debat.

Personlig medicin

Mennesker er forskellige, på mange forskellige måder, ikke mindst genetisk. Derfor kan vi reagere forskelligt på den samme behandling. Personlig medicin er en ny gren af forskning, hvor man ved hjælp af genetisk information forsøger at målrette behandlingen til den enkelte patient, i endnu større grad end det hidtil har været muligt. Det skal give mere effektiv behandling med færre bivirkninger for den enkelte patient, og personlig medicin er i høj grad aktuel inden for psoriasisforskningen.

Psoriasis er en sygdom, som i høj grad giver sig individuelt til udtryk fra person til person. Nogle oplever effekt hurtigt, andre må vente længere på optimal virkning, nogle er måske mere generet af bivirkninger end andre osv. Som psoriasispatient kan man opleve at skulle afprøve en hel række af behandlinger, før man finder det, der virker bedst for en. Personlig medicin giver håb op, at psoriasispatienter i fremtiden skal mindre igennem for at blive velbehandlet.

Unge Patienter

PsoUng har sammen med netværksgruppen Unge Patienter før haft stor succes med at få politikere og beslutningstagere i tale for at sætte fokus på de problemer, som danske unge patienter møder, når de kæmper for at få et godt liv, trods sygdom. Senest på sidste års Folkemøde med den fantastiske workshop ”Unge Patienter ta’r ordet” hvor tre ungecases blev præsenteret, og nøje udvalgte politikere og sundhedsprofessionelle sammen med de unge patienter fandt løsninger.

I år gentager vi succesen med en workshop om, hvordan de unge patienter bedst muligt hjælpes til at lykkes – på ungdomsuddannelsen, universitetet, som ny på arbejdsmarkedet – og i livet i det hele taget, hvad end det ”at lykkes” betyder for den enkelte.

Unge Patienter består af FNUG (unge med gigt), PsoUng (Psoriasisforeningens unge), Diabetesforeningen Unge, Hjerteforeningen GUCH (unge og voksne med medfødt hjertefejl), SUMH (Sammenslutningen af Unge med Handicap), Ung Kræft, Lungeforeningens Unge og Scleroseforeningens Unge.

Netværket er opstået, fordi unge patienter vil og kan livet.

Vi vil uddanne os, arbejde, rejse, feste, forelske os, dyrke sex, stifte familie og leve livet. Gang på gang møder unge patienter forhindringer, der begrænser muligheden for at få det fulde udbytte af livet og det mulige bidrag til samfundet – i sundhedsvæsenet, kommunerne, på uddannelsesinstitutionerne og arbejdsmarkedet. Det kæmper Unge Patienter for at ændre på.

På pletten med Psoriasisforeningen

I skrivende stund er Psoriasisforeningen ved at lægge en sidste hånd på den pop-up event, vi vil stå for, hvor der vil blive sat fokus på, hvad der skal til for at få en god psoriasisbehandling.

De 165.000 mennesker, der lever med psoriasis i Danmark, skal have et godt liv. Derfor skal der være en lige og god adgang til behandling. Desværre er det ikke tilfældet i dag. Der er stor ulighed i behandlingen og manglende viden om sygdommen, og nogle bliver endnu mere syge af at kæmpe sig igennem sundhedssystemet. Faktisk ender 20 procent med en depression.

Psoriasisforeningen inviterer derfor politikere, patienter og andre interessentede til at komme ”på pletten”, hvor vi sammen skal sikre, at alle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt får en god behandling - fordi en god behandling kræver handling.

Pop-up eventen skal oplyse om og debattere den gode behandling, og hvad der skal til for at realisere denne. Hvad kræver det af sundhedssystemet, og hvad kræver det af patienten?

Følg os live på Folkemødet 2017

I løbet af hele Folkemødet er vi live på Facebook, Twitter og Instagram med løbende opdateringer direkte fra Bornholm. Følg os!

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 17 |

Hvordan kender man forskel på psoriasisgigt og leddegigt?

Psoriasisgigt og leddegigt er to gigtsygdomme, som begge kan føre til permanente ledskader, hvis man går ubehandlet for længe. Tidlig opsporing er derfor afgørende for at forebygge leddestruktion og eventuelle følgesygdomme. Men hvordan kender man forskel på psoriasisgigt og leddegigt? Det fortæller overlæge, lektor og ph.d.

Lene Dreyer og overlæge og ph.d. Lars Juul i denne artikel.

AF OVERLÆGE, LEKTOR OG PH.D. LENE DREYER OG OVERLÆGE OG PH.D. LARS JUUL FOTO ESB PROFESSIONAL/WWW.SHUTTERSTOCK.COM

P

soriasisgigt og leddegigt er begge inflammatoriske (betændelsesagtige) gigtsygdomme. I nogle tilfælde laver kroppen en betændelsesreaktion, selv om der ikke er mikroorganismer tilstede. Det sker ved psoriasisgigt og leddegigt, hvor betændelsen er en fejlreaktion, der er til mere skade end gavn.

Leddegigt er hyppigst hos kvinder, mens psoriasisgigt ses lige hyppigt hos begge køn. Som navnet antyder, er psoriasisgigt forbundet med psoriasis. De fleste - men ikke alle - patienter har allerede psoriasis, når de får gigten. Nogle få psoriasisgigtpatienter får slet ikke psoriasis, men har det så oftest i den nærmeste familie.

De to sygdomme har en del ligheder, men der er også forskelle.

Ved begge sygdomme er symptomer smerter, hævelse, ømhed og nedsat bevægelighed i de led og sener, der rammes.

Ubehandlet kan begge sygdomme medføre ledødelæggelse.

Hvilke led bliver angrebet?

Leddegigt sidder særligt symmetrisk i mindre led i arme og ben: håndled, knoled, fingrenes mellemled og tæernes grundled. Psoriasisgigt debuterer ofte med gigt i enkelte led på ben eller arme, ofte uden symmetri, og der er ofte inflammation i ryggens og bækkenets led og i seners og ledbånds hæfter på knoglerne. Hos patienter med neglepsoriasis ses ofte gigt i yderled på hænder og fødder. ”Pølsefingre” eller ”pølsetæer” er også et særkende ved psoriasisgigt – her er der hævelse af en hel finger eller tå – det ses ikke ved leddegigt. Omvendt har mange patienter med leddegigt gigtknuder i underhuden fx på fingrene og underarmene, som aldrig ses ved psoriasisgigt.

Psoriasisgigt viser sig altså ofte mere broget. Denne type gigt kan være svær at vurdere, dels fordi den kan sidde steder, hvor der ikke er så meget at se, og dels fordi den kan vise sig mange forskellige steder; både i led i arme og ben, i ryg og bækken og i sene- og ledbåndshæfter.

Hvordan stilles diagnosen?

Når man skal stille diagnosen leddegigt eller psoriasisgigt, er en grundig sygehistorie og fysisk undersøgelse af patienten det første. Blodprøver kan støtte formodningen om den ene eller anden sygdom, bl.a. den såkaldte ”reumafaktor ”, der ofte ses ved leddegigt. Reumafaktor er et antistof rettet mod en organismes eget væv. Den ses helt normalt i lav koncentration ved fx infektioner, men hos de fleste leddegigt-patienter findes den i meget højere koncentrationer i blodet.

Man kan få indtryk af graden af betændelse i kroppen ved at måle, om der i blodet er en øget mængde af det såkaldte c-reaktive protein (CRP). CRP produceres i leveren i forbindelse med betændelsesreaktioner. Det stiger dog ved alle slags betændelse, fx også ved infektioner, og dermed er en forhøjet koncentration af CRP ikke nødvendigvis et udtryk for gigtaktivitet.

Røntgenbilleder, MR-scanninger og ultralydsundersøgelser kan i forskellig grad vise skader på betændelsen i leddene, men de kan kun sjældent bruges til at skelne mellem, om det drejer sig om leddegigt eller psoriasisgigt. Billederne kan altså

| SI DE 1 8 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Artikel som regel kun være med til at afgøre, om problemet overhovedet er en betændelsesreaktion, og i hvor høj grad der er sket skader på kroppen.

Medicinsk gigtbehandling

Psoriasisgigt og leddegigt kan begge medføre skader på leddene, og der er et meget stort overlap i den medicinske gigtbehandling ved de to sygdomme. Hensigten med behandlingen af gigten er i begge tilfælde dels at forebygge ledødelæggelse, dels at lindre symptomerne på ledbetændelsen.

Ledskaderne er nært forbundet med ledbetændelsen, og grundbehandlingen retter sig derfor mod at dæmpe betændelsen. Man kan bruge en række medikamenter til dette, og der er et betydeligt overlap mellem, hvilke typer medicin der bruges ved de to sygdomme. Oftest vil man ved begge sygdomme først prøve stoffer som Methotrexate, Salazopyrin eller Leflunomid, der alle har en langsomt indsættende virkning. Slår disse midler – eventuelt i kombination – ikke til, kan der både ved leddegigt og psoriasisgigt behandles med medikamenter fra gruppen af biologiske lægemidler mod gigt.

Ordet biologisk hentyder til, at disse medikamenter er komplicerede proteinstoffer. De skal sprøjtes ind i kroppen og virker ved at blokere for de signaler i immunsystemet, der er årsag til den fejlreaktion, som udløser betændelsestilstanden. Udover den betændelsesdæmpende behandling er der ofte også brug for støttende behandling som smertestillende medicin, fysioog ergoterapi og diverse hjælpemidler som tilpasset fodtøj og særlige køkkenredskaber.

PSORIASISGIGT ØVERSTE DEL AF RYGGEN

HALS SKULDER

TALJE

ALBUE

TOMMELFINGER HÅND/ FINGRE

HÅNDLED

HOFTER KNÆ

ANKEL

En del patienter får brug for kirurgiske indgreb for at rette op på og kompensere for de skader, som sygdommene har påført kroppen.

FOD/TÆER

LEDDEGIGT

Vær opmærksom på følgesygdomme

Både leddegigt og psoriasisgigt medfører øget risiko for åreforkalkning. Det hører derfor med til vurderingen af disse patienter, at man også husker at se på, om der er andre faktorer, der kan øge risikoen for hjerte- og karsygdom som bl.a. rygning, forhøjet blodtryk, høj kolesterolkoncentration i blodet og om der er samtidig sukkersyge. Tobaksrygning øger sygdomsaktiviteten ved begge sygdomme og nedsætter effekten af den medicinske behandling.

En del psoriasisgigtpatienter er overvægtige, og meget tyder på, at det forværrer sygdommen og gør behandlingen mindre effektiv. Det kan derfor være en god idé at have fokus på vægten og forsøge at reducere denne.

Ved både leddegigt og psoriasisgigt kan patienterne få inflammation i øjnene på grund af gigtsygdommen, hvilket kræver behandling ved øjenlæge. Leddegigt patienter kan også få inflammation ved hjerte, lunger og nerver, hvilket ikke ses ved psoriasisgigt.

Der er altså både mange ligheder og mange forskelle, når det kommer til psoriasisgigt og leddegigt. Men det vigtigste er, at du kontakter din læge, hvis du oplever symptomer, så du kan blive tjekket og eventuelt komme i behandling.

TOMMELFINGER

HÅNDLED

HÅND/ FINGRE

ANKEL

FOD/TÆER

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 19 |

Portræt af ny rådgiver:

Vi skal sætte fokus på sundhed og livskvalitet gennem meningsfulde aktiviteter Psoriasisforeningen er glade for at kunne føje endnu et par fagområder til rådgivningen.

Har du spørgsmål om emner i forbindelse med psoriasis og psoriasisgigt? Eller tanker og overvejelser som du gerne vil snakke med nogen om – som ikke nødvendigvis er dine pårørende? Så har du mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens tre eksperter.

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

leder hos Nymanns, instruktør/personlig træner og selvstændig med sin egen virksomhed ’Sund-ergo’. ”Jeg har størst erfaring inden for neurologisk rehabilitering herunder genoptræning af senhjerneskadede fra blandt andet fra Vejlefjord Rehabilitering og Montebello i Spanien, hvor jeg også har beskæftiget mig med bevægelseslære, kostundervisning og hjælpemidler. Jeg er derudover medstifter og daglig leder af en aftenskole i Fredericia, som siden 2009 har udbudt kurser inden for hovedsageligt bevægelsesfag og træning for specifikke sygdomsgrupper,” siger Kirstine og uddyber: ”Min erfaring med psoriasis- og psoriasisgigtpatienter startede, da jeg begyndte at undervise i varmtvandstræning. Og da jeg blev kontaktet af Psoriasisforeningen om at skrive som fast skribent i Hud & Helse omkring emner indenfor mit fag, var jeg ikke i tvivl, da jeg brænder for at videregive min viden og erfaring omkring bevægeapparatet, kost og ernæring – og gøre en forskel ved at lette dagligdagen for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt,” fortæller Kirstine Rosenfeldt til redaktionen.

P

soriasisforeningens rådgivning er gratis og åben for alle.

Rådgivningen tager imod henvendelser fra alle med f.eks. ondt i hud, led, ryg og muskler, deres pårørende og fagfolk. I rådgivningen er der tid til at lytte og tid til at svare, og vores rådgivere er eksperter på hvert deres område. Målet er at give dig en positiv oplevelse og den hjælp, du har brug for, for at komme videre.

Du er altid velkommen til at kontakte rådgivningen, som gives både telefonisk eller skriftligt af vores eksperter, som sidder klar til at give dig personlig råd og vejledning. Du har mulighed for at tale med eller skrive til vores dermatologiske sygeplejerske og socialrådgiver. Og nu har vi også føjet en ergoterapeut med en kostvejleder- og instruktør/træner-uddannelse på sit cv.

Velkommen til Kirstine Rosenfeldt, kostvejleder og ergoterapeut

Kirstine Rosenfeldt er foreningens nye rådgiver fra den 1. august 2017. Kirstine er blandt andet uddannet ergoterapeut, kostvej-

| SI DE 2 0 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Hvad laver en ergoterapeut?

En ergoterapeut arbejder med mennesker, unge som gamle, raske som syge, og hjælper dig kort sagt med at få hverdagen til at fungere - lige fra hvordan du klæder dig i tøjet, til hjælpemidler i forbindelse med madlavningen, til kognitive strategier, hvordan du planlægger dine indkøb og meget mere. Du kan møde ergoterapeuter i børneinstitutioner, på sygehuset, i psykiatrien, på lokalcentret og i private virksomheder, blandt andet virksomheder som beskæftiger sig med hjælpemidler.

Ergoterapi har til formål at fremme den enkeltes sundhed og livskvalitet gennem meningsfulde aktiviteter. Kernen i en ergoterapeuts arbejde er, hvad der kan gøres for, at et menneske igen bliver i stand til at klare sig selv, sit arbejde eller at deltage i fritidsaktiviteter. Kirstine fortæller: ”Jeg læste en gang, at forskellen på fysioterapeuter og ergoterapeuter er; at fysioterapeuter kan lære dig at gå, mens ergoterapeuter lærer dig at danse! Jeg elsker det citat og kunne ikke være mere enig, for en ergoterapeuts vigtigste mål og fokus er din livskvalitet. Der er forskel på at være i live og på at leve

Foto: racorn/www.shutterstock.com

aktivt. Livskvalitet er meget individuelt, for én kan det være at kunne skifte ble på sit barn, for en anden kan det være at spille kort på lokalcentret, og for en tredje kan det være at løbe en maraton trods en benamputering,” siger Kirstine og fortsætter: ”Ergoterapeutens arbejde går ud på at ”gøre det umulige muligt”, hvilket også er ergoterapeuternes ”motto”. Ergoterapeuten skal være kreativ for at løse de forhindringer og problemer, du møder i din hverdag, så du bruger din energi og dine ressourcer på det, du finder meningsfyldt og som giver dig livsglæde.

Jeg vil gerne være med til at ’gøre det umulige muligt’.”

Hvad kan Kirstine hjælpe dig med? Kirstine har viden og erfaring blandt andet inden for sundhedsfremme og forebyggelse fra uddannelse som ergoterapeut og har dermed en bredere viden i forhold til mennesker med sundhedsproblemer og sygdomme.

Du kan stille spørgsmål om genoptræning, kost, træning, hjælpemidler m.m.

Har du spørgsmål om bl.a. kost, ernæring eller bevægelse?

Eller har du tanker og overvejelser som du gerne vil snakke med nogen om – som ikke nødvendigvis er dine pårørende?

Så har du nu mulighed for at få professionel og personlig rådgivning af foreningens nye ekspert, som du kan kontakte, når det passer dig.

KONTAKT RÅDG IVNIN GEN, NÅR DET PASS ER DIG! Psoriasisforeningen gør det muligt, at du kan ringe eller skrive, når behovet for rådgivning opstår.

Sidder du f.eks. en lørdag formiddag og tænker på et spørgsmål, behøver du ikke betænke dig - eller vente - du ringer eller skriver blot med det samme til fx Lisa, Mogens eller Kirstine, og de vil så besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail (afhængig af hvilken kontaktform du har valgt) inden for to hverdage.

For sundhedsfaglig rådgivning kan sygeplejerske Lisa Lausen kontaktes på telefon 27 64 94 00 eller på mail lhl@psoriasis.dk

For socialfaglig rådgivning kan du kontakte socialrådgiver Mogens Andersen på telefon 26 37 54 00 eller mail man@psoriasis.dk

Du kan kontakte kostvejleder og ergoterapeut Kirstine PR. 1/8 - 2017 på telefon 30 73 80 70 eller på mail kir@psoriasis.dk

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 21 |

Spiller ta en r olle Tarme er et hot emne inden for tidens sundhedsforskning, og det bliver klarere og klarere for forskerne, at menneskets tarmflora har en stor betydning for vores sundhed – og sygdom. I denne artikel deler gigtforsker Maja Skov Kragsnæs den nyeste viden om tarme, immunforsvaret og psoriasisgigt.

AF MAJA SKOV KRAGSNÆS, LÆGE OG PH.D. STUDERENDE VED GIGTAFDELINGEN PÅ ODENSE UNIVERSITETSHOSPITAL. FOTO YULLISHI/WWW.SHUTTERSTOCK.COM

D

et vrimler med liv i vores tarme. Denne mangfoldige verden af bakterier og andre mikroorganismer får i disse år stor opmærksomhed både her i landet og ude i den store verden. Inden for nogle af de største forskningsområder bliver tarmbakterierne omtalt som ”det nye sort”.

Disse gådefulde væsener har givet mange forskere ny tro på, at årsagen til flere af de kroniske sygdommes opståen måske kan findes i dette, ind til dato, sparsomt udforskede univers. Psoriasisgigt er netop en af de sygdomme, som man mener kan hænge sammen med en atypisk tarmflora.

Vores mavetarmsystem er koloniseret!

Hele vores mavetarmsystem er koloniseret af billioner af bakterier. Der findes mindst tusinde forskellige arter, og hver især bærer vi rundt på vores egen unikke bakterie-sammensætning. Allerede ved fødslen mødes vi af de første bakterier, og op gennem børne- og ungdomsårene kommer der flere og flere til. Disse bakterier formår at indgå i et fællesskab, der på unik vis kan leve i balance med hinanden og i ligevægt med deres vært, mennesket.

| SI DE 2 2 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Artikel

r e i r e t k a b s n e ar m ? t g i g s i s a i r o s p e ved Under normale (optimale) omstændigheder lever vi i fordragelighed med vores tarmbakterier. Vi nyder godt af deres tilstedeværelse, der blandt andet bidrager til at øge vores optagelse af flere vigtige vitaminer og hjælper os med at nedbryde føderester, som vores mavetarmsystem ikke selv kan fordøje. Flere af bakterierne bidrager tillige med at styrke vores tarmvæg, så den vedbliver med at være tæt og uigennemtrængelig for skadelige mikroorganismer. Disse gavnlige bakterier kan også frigive stoffer, der er med til at holde sygdomsfremkaldende bakterier nede. Og sidst men ikke mindst spiller bakterierne en afgørende rolle for udviklingen og aktiviteten af vores immunforsvar.

Tarmbakterier er immunforsvarets venner

teriemiljø. Den nyeste forskning tyder dog på, at påvirkningen kan gå begge veje.

En ubalance i tarmens bakterieflora kan provokere immuncellerne, så der opstår en betændelsestilstand i tarmvæggen. I tråd med dette har op mod halvdelen af alle psoriasisgigtpatienter akut eller kronisk tarmbetændelse. Betændelsestilstanden giver sjældent gener fra mave eller tarm, men den kan være med til at ødelægge tarmens ydre barrierer mod den omgivende verden, og herved øge risikoen for at fremmede organismer kan trænge ind i kroppen. Dette kan så blive en selvforstærkende ond cirkel, der yderligere får immunforsvaret til at køre derudaf i højeste gear.

Immunforsvaret er vores værn mod potentielle sygdomsfremBalancering af bakteriefloraen som behandling? kaldende mikroorganismer. Det udgøres primært af højt speDe nuværende behandlinger til psoriasisgigt sigter netop mod at cialiserede celler, immunceller, der konstant er på udkig efter dæmpe aktiviteten af immunforsvaret, men medicinen kan have skadelige organismer, der skal bekæmpes. Hovedparten af imbivirkninger og fjerner desværre ikke årsagen til, hvorfor immunmuncellerne findes i tarmen. Det giver god mening, da tarmens forsvaret konstant aktiveres. Hvis ubalancen i tarmbakterie-samoverflade er meget stor og udgør den mensætningen hos psoriasisgigtpatienter sidste barriere mod den omgivende er medvirkende årsag til sygdommen, kan verden. man forestille sig, at en normalisering af Immunforsvaret er vores bakteriefloraen kan få gigten til at gå i ro. værn mod potentielle Da vi jo praktisk talt er vokset op med vores tarmbakterier, ser immunforsvaMange faktorer kan, i hvert fald kortvasygdomsfremkaldende ret dem heldigvis som ”venner”, og rigt, påvirke tarmens bakterier. Madvaner, mikroorganismer. bakterier og immunceller lever norlivsstil, alkohol, rygning og motion samt malvis i fredelig sameksistens og kan psykisk og fysisk stress er blot nogle af de endda nyde godt af hinandens tilstefaktorer, der menes at have stor betydning deværelse. for, hvilke arter der trives i vores tarme. Der er dog stadig mange ukendte forhold, selvom det er nærliggende at forestille sig, at Har inflammatoriske sygdomme rod i tarmene? det mest optimale må være at spise en sund og varieret kost Ved såkaldte inflammatoriske betændelsessygdomme begynuden alt for mange søde sager, holde sig fra rygning og kun der immunforsvarets celler at angribe kroppen selv, hvilket ofte drikke lidt eller ingen alkohol. For vi mangler fortsat mange svar, fører til varige skader. Psoriasisgigt hører til denne gruppe af før vi kan komme med den endelige ”opskrift” på en ”sund” tarm. sygdomme, og her er det typisk hud, negle, led og sener, der rammes. Ingen ved hvorfor immunforsvaret ved denne sygdom Den for tiden mest effektive måde at ændre en tarmflora på pludselig aktiveres og kommer ud af kontrol. Men de nyeste er at overføre tarmbakterier fra en rask donor til en syg tarm. teorier går på, at årsagen kan findes i en uhensigtsmæssig Studier har vist, at en sådan bakterieoverførsel kan ændre modsammensætning af tarmens bakterier. tagerens tarmflora i en gunstig retning og herved rette op på dennes bakterieubalance. Metoden har vist sig at være meget Sammenlignet med raske har patienter med psoriasisgigt nemeffektiv til at behandle patienter med kronisk diarré grundet lig markant færre forskellige tarmbakterier. De mangler desgentagende tarminfektioner med bakterien Clostridium difficile. uden flere af de såkaldt ”gode” tarmbakterier, der hos raske Behandlingen kurerer mindst 4 ud af 5 efter blot en enkelt overmenes at have en beskyttende effekt mod et overaktivt imførsel. Mange kan have lidt mavekneb, oppustethed, utilpashed munforsvar. Det er dog stadig uklart, om det er denne ubalance og kvalme og enkelte også kortvarig feber lige efter overførslen, i tarmfloraen, der fremkalder og holder sygdommen ved lige, men langt de fleste har ingen større gener ved proceduren. Det eller om det er sygdommen, der giver et fattigere tarmbaker dog vigtigt at holde sig for øje, at en tarmbakterieoverførsel

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 23 |

MARESCO A/S Sydvestkajen 7 G • 9850 Hirtshals • Tlf. 98 94 65 65

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

| SI DE 2 4 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

til dato aldrig har været udført på gigtpatienter, og langtidsvirkninger og eventuelle bivirkninger kendes derfor ikke hos denne patientgruppe.

Mulighederne for ny behandling til psoriasisgigt skal afdækkes

Et nyt forskningsprojekt (FLORA) vil netop sætte fokus på dette underbelyste område. Her kan psoriasisgigtpatienter deltage i et lodtrækningsstudie, hvor halvdelen ved studiets start bliver behandlet med en bakterieoverførsel, mens de øvrige deltagere får vand (placebo) ved en lignende procedure. Deltagerne følges herefter tæt i seks måneder.

Studiet udføres på Gigtafdelingen på Odense Universitetshospital i samarbejde med Diagnostisk Center på Regionshospitalet Silkeborg. Patienter fra hele landet kan deltage (læs mere om FLORA på www.gigtforskning.dk) og i boksen herunder.

Studiet vil kunne kaste nyt lys over sammenspillet mellem tarmbakterier og psoriasisgigt, og om en normalisering af tarmens bakterieflora kan være en potentiel fremtidig behandling til psoriasisgigt.

Bidrag til psoriasisgigt-forskningen! Deltag i FLORA-studiet.

Har du psoriasisgigt og ikke haft effekt af methotrexat?

FLORA-studiet er et nyt forskningsprojekt, hvor en tarmbakterie-overførsel forsøges som behandling af svær psoriasisgigt.

For at kunne deltage skal du:

- Have psoriasisgigt uden nuværende gigtaktivitet i ryggen - Have mindst 3 hævede led trods behandling med methotrexat gennem mindst 3 måneder - Være mellem 18 og 70 år - Ikke lide af andre gigtsygdomme - Ikke være i behandling med biologiske lægemidler (tidligere behandling er ok) Din deltagelse vil indebære, at du møder op til tre til fire undersøgelsesdage, og at du gennem seks måneder behandles med én ugentlig methotrexat-indsprøjtning. Ved projektets start vil du indgå i et lodtrækningsforsøg, hvor du enten behandles med en overførsel af tarmbakterier eller får placebo (vand) i en slange ned i tyndtarmen. Dette vil blive gjort den ene gang. Efter tre og seks måneder skal du møde til klinisk kontrol ved en læge, der vil vurdere din gigtaktivitet. Efter én, tre og seks måneder skal du desuden aflevere en blod-, urin- og afføringsprøve. Undersøgelserne finder sted på Odense Universitetshospital. I løbet af det kommende år forventer vi også at kunne afholde forsøgsdage på Regionshospitalet Silkeborg.

Forsøget er godkendt af De Videnskabsetiske Komitéer for Region Syddanmark samt Datatilsynet.

Læs mere om FLORA på gigtforskning.dk eller skriv til kontakt@gigtforskning.dk for at høre mere om forsøget.

Mvh. Maja Skov Kragsnæs Læge, Ph.d.-studerende Reumatologisk afdeling C Odense Universitetshospital

Torkell Ellingsen Overlæge, Klinisk Prof Ph.d.

Reumatologisk afdeling C Odense Universitetshospital

Ulrich Fredberg Ledende overlæge, Prof Ph.d.

Diagnostisk Center Regionshospitalet Silkeborg

Tømrermester

Vestergade 11 • 4690 Haslev Telefon 56 31 03 74

Højbrogade 4 • 4800 Nykøbing Falster Tlf. 54 84 18 00

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 25 |

Klimabehandling er ingen badeferie Klimabehandling er en behandlingsform, som hvert år benyttes af mange danske psoriasispatienter – herunder også børn og unge. Foreningen tilbyder hvert år unge muligheden for i samlet flok at rejse på klimabehandling ledsaget af kompetente voksne. I skrivende stund er der fire unge afsted ledsaget af to ledere. Vi har været i kontakt med en af lederne for ungeholdet, Anne-Mette Hansen, som her i artiklen fortæller om de unges behandling, fremskridt – og ikke mindst det fællesskab og bånd de unge får til hinanden.

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK FOTO: ANNE-METTE HANSEN OG PETER JULIUS CLEMMENSEN.

B

ehandlingen foregår ved hjælp af naturens egen medicin, nemlig luftens og vandets mineraler og ikke mindst - solens stråler. Denne specielle form for behandling henvender sig mest til patienter med svær psoriasis og er et alternativ til en indlæggelse på en hudafdeling.

Lys, bade – og afstresning er kodeordet til bedring

Behandlingen består i korte træk af solbadning og badning i Det Døde Hav, som har en høj koncentration af salt og andre mineraler. Behandlingen tilrettelægges af stedets sygeplejersker, som ud fra patientens hudtype og lysfølsomhed tilrettelæggeren behandlingsplan. Foruden lys og bade bidrager afkoblingen fra hverdagens stress og jag formentlig også til en hurtig bedring af sygdommen.

De unge, som er visiteret til klimabehandling, rejser med rejseudbyderen 1BedreLiv til Ein Gedi Guest House ved Det Døde Hav, hvor foreningens unge altid gennemfører deres behandling. For mange psoriasispatienter kan et sådant ophold spare dem for en hospitalsindlæggelse. Et ophold i Israel strækker sig normalt over fire uger. De unge oplever et fantastisk sammenhold – og nogle oplever for første gang at være sammen med andre i samme situation, hvilket kan have stor betydning for en psoriasispatient, der kan føle sig meget alene med sin sygdom.

De unges base i fire uger

Kibbutz Ein Gedi ligger i den nordlige ende af Det Døde Hav, i Negev-ørkenen på et plateau, hvorfra man har et fantastisk udsyn ud over Det Døde Hav. Kibbutzen er en grøn og frodig oase, selvom den ligger ude midt i ørkenen. Kibbutzen driver et hotel, Ein Gedi Guest House, hvor de unge bor, og Ein Gedi Spa, et wellnesscenter. ”Vi ankom den 2. april 2017, seks trætte, men spændte mennesker til Ein Gedi, den smukkeste oase i Negev-ørkenen. Mange kommer hertil pga. solens og havets effekt på huden. Det Døde Hav er verdens lavest beliggende sø med en saltholdighed på omkring de 31,5 %. På grund af det høje saltindhold findes der intet højerestående liv, deraf navnet,” fortæller Anne-Mette Hansen, leder af ungeholdet.

Så starter behandlingen

Sollyset kan sammen med det kraftigt saltholdige vand have gavnlig effekt på psoriasis. På grund af Det Døde Havs unikke geografiske beliggenhed mere end 400 meter under havets overflade, kan man opholde sig i solen i langt flere timer, end man kan andre steder på jorden. Det skyldes, at UVB-strålerne, som er dem, man bliver forbrændt af, ikke så let kan trænge helt ned til dette lavtliggende område. ”Vi finder hurtigt vores plads i ’solariet’, som vi kalder stedet, hvor behandlingen finder sted. ”Solariet” er et afskærmet om-

| SI DE 2 6 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

råde, som er delt op i en kvinde- og mandeafdeling - og en fællesafdeling. Stedet er kun for danske psoriasispatienter. De tre første dage af behandlingen er vi kun i ’solariet’ til kl. 12.00, da huden lige skal vænne sig til solen. Alle fra holdet var også en tur i Det Døde Hav, da deres hud allerede var klar på anden dag til at komme i vandet. Der bliver kæmpet en hård kamp på briksen, men alle er top motiveret, da deres hud viser tydelige fremskridt. Psoriasissen er på nuværende tidspunkt mere eller mindre glattet helt af,” beretter Anne-Mette.

Et godt sammenhold

Hjemme på værelser skal de unge også vænne sig til nye ting, men de finder hurtigt ind i rytmen, og behandlingen forløber planmæssigt. ”I løbet af den første uge har vi pædagoger forsøgt at styrke fællesskabet, som er alfa og omega for, at hele forløbet skal gå på bedste vis. Vi har været på aftentur til Ein Bokeq, der er en ”hotelby”, som skyder op i himlen efter en god køretur på en halv time igennem den golde ørken langs Det Døde Hav fra Ein Gedi. Der var god mad og hyggelig shopping, før turen atter gik hjem til kibbutzen, hvor sengen kaldte efter en lang dag,” fortæller Anne-Mette og forsætter: ”Vi har været på en vandretur til Det Skjulte Vandfald (Wadi Arugut), som dog ikke er en af vores fridage, men en del af behandlingen, da vi er i solen under hele turen. Wadi Arugut er et af flere vandfald i Ein Gedi området. De unge mennesker syntes, det var en rigtig god tur, men meget hård pga. varmen og terrænet.

Vores tur til Davids kilden (Nahal David) med guide var de unge glade for, da turen ikke var så hård fysisk som vores første vandretur til Det Skjulte Vandfald.” ”Vi er gået ind i tredje uge, og de første fire dage i denne uge er gået med intens behandling, hvor vi har ligget i solen til kl.

15.45 hver dag. Det har været nogle lange ”arbejdsdage” for de unge, som har gjort et super godt stykke arbejde, og som bliver belønnet med halvanden fridag fra solen, hvor vi skal på ørkentur,” slutter Anne-Mette.

Det bliver stort for ungeholdet, når der i den sidste uge kommer fint besøg fra Danmark. Bubber, som er ambassadør for Psoriasisforeningen, kommer på besøg for at interviewe de unge på holdet og nogle af de voksne omkring klimabehandling og det at leve med psoriasis, til bladet ’Ude og Hjemme’.”

Om ungeholdet

Det er dermatologerne, der visiterer de unge patienter til klimabehandling i Israel. Opholdet arrangeres af firmaet 1Bedre Liv. Da 1Bedre Liv ikke kan tage ansvar for børn og unge under 18 år, stiller Psoriasisforeningen to ledere/pædagoger til rådighed for de børn og unge under 18, der ikke er ledsaget af en voksen.

Lederne har ansvaret for børnene og sørger for alt det praktiske under opholdet sammen med personalet i kibbutzen. De holder opsyn, sikrer et højt niveau af information og støtte – og holder god kontakt til de pårørende derhjemme.

Vil du vide mere om ungeholdet, er du velkommen til at kontakte Psoriasisforeningen på telefon 36 75 54 00 eller på email LK@psoriasis.dk eller du kan finde oplysninger på www. psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 27 |

.… in m r o f d la g å s ’ g ”Je elcykel!”

Få vind i håret med en elcykel, og glem kommentarer omkring, at det er ’snyd’ og ikke giver motion - tværtimod tyder det på, at flere tager elcyklen frem for bilen eller andre transportmidler, og vi kan altså ikke komme udenom at cykling på elcykel giver motion og kan hjælpe med en sundere livsstil.

AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT, ERGO@PSORIASIS.DK

Jeg skriver af og til om hjælpemidler, for det er jo trods alt en af ergoterapeuters kerneydelser - men vi skal ikke se elcyklen som et hjælpemiddel, men tværtimod som et transportmiddel, som så meget andet.

En elcykel har en elmotor monteret på enten for- eller baghjulet, har et genopladeligt batteri og har forskellige assistance niveauer. Når du træder i pedalerne, slår motoren til og hjælper dig, så det bliver både nemmere og hurtigere for dig at komme frem. Batteriets rækkevidde er forskellig afhængigt af mærke og type, men det er alt fra 30-75 km pr. opladning. Det tager typisk 4-5 timer at lade batteriet helt op.

Få motion, lys og frisk luft

En elcykel har forskellige assistance niveauer, så man vælger selv hvor meget eller hvor lidt hjælp motoren skal give. Den kører ikke af sig selv, man kan altså ikke blot sætte sig op på cyklen og så køre, man bliver nødt til selv arbejde for det. Det smarte ved en elcykel er, at man kan vælge at få meget hjælp fra motoren på vej ud og vælge et lavere assistance niveau på vejen hjem, eller måske endda slukke for motoren helt, så man får mere motion. Hvis man har problemer med bevægeapparatet, er en elcykel ideel, da man kan få assistance fra motoren, når man har behov. Så smerter behøver ikke sætte en stopper for at komme ud i det blå på jernhesten. Derudover er cykling en af de mest skånsomme former for motion, så alle kan være med!

Som ergoterapeut går jeg meget op i den videnskabelige baggrund, og undersøgelser viser faktisk, at cykelpendlere spiser

sundere, samt ryger og drikker mindre, så lad dette være den største motivation for at anskaffe dig en elcykel.

Spar penge

Både anskaffelse og drift er billigere med en elcykel, hvis man for eksempel sammenligner med en bil. Mange vil synes, at det er dyrt at anskaffe sig en elcykel, og den er selvfølgelig dyrere end de fleste almindelige cykler. Men i forhold til for eksempel en bil så sparer du penge på både afgift og forsikring.

Eventuelle reparationer er også billigere på en elcykel, og i forhold til driften er der også penge at spare. På en el-cykel koster en opladning cirka 1 kr., hvilket er over 10 gange billigere pr. km. i forhold til bilen. Du skal desuden heller ikke bruge penge på en parkeringsplads, så der kan være mange penge at spare.

Spar tid

Vi har alle mere travlt end nogensinde før, og med flere biler på vejene og besparelser i den offentlige transport er en elcykel en god måde at spare tid på. Du vil ikke længere komme til at vente i kø eller vente på bus/tog og lignende. Du kan let og elegant overhale trafikken og skal desuden heller ikke bruge tid på at lede efter parkeringsplads. Trafik kan gøre de fleste af os stressede, og stress er ikke godt for sundheden.

Skån miljøet

Det kommer nok ikke bag på nogen, at de fleste transportformer er ret belastende for miljøet, men med en elcykel kan du skåne miljøet og nedsætte CO2-udledningen. Elcyklen er p.t. det mest klimavnlige og energi-effektive motoriserede køretøj, der findes. Der er gennemsnitligt 120 gram CO2 at spare for hver km, man cykler på elcyklen: • 1 kilometer i bil udleder ca. 132 gram CO2 pr. km.

• 1 kilometer på elcykel udleder ca. 12 gram CO2 pr. km.

Kilde: Samvirke.dk - Flere vil have medvind på cykelstien

Bonus på mange måder

Har du nedsat styrke i bevægeapparatet i f.eks. musklerne og/ eller smerter i knogler og led, er cykling på elcykel (og almindelig cykel) en skånsom og mere behagelig måde at motionere på, da du ikke skal bære din egen kropsvægt. Hvis du er overvægtig, er det en af de bedste måder at komme i gang med motion på, da det ligeledes er mere skånsomt og mindre belastende for hele kroppen, og så kan det jo nemt kombineres med at transportere sig frem og tilbage fra job, studie med videre, så man ikke skal sætte ekstra tid af til det. .SHU TTERSTOC K.CO M FOTO: ANTO N GVOZDIKOV/ WWW

| SI DE 2 8 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Og som nogle måske kan huske fra mine tidligere artikler, er det også vejen til en bedre forbrænding, da en høj muskelmasse giver højere forbrænding. Det gode ved elcyklen er, at du kan starte med at få meget hjælp fra motoren, og i takt med at din kondition forbedres, og muskler styrkes, kan du selv tage mere og mere over.

Motion sætter gang i lykkehormonerne!

Fysisk aktivitet gør dig glad på grund af produktionen af endorfiner - kroppens eget morfin og lykkehormon, som blandt andet udskilles ved fysisk aktivitet - samt fungerer som smertelindring. Endorfiner har den fantastiske evne, at de hæmmer/ nedsætter smertesignalerne i nerverne til og i hjernen, så du føler smertelindring. Og jo mere, des bedre, så bare sæt i gang!

Det skal fremhæves, at jo mere fysisk aktivitet, desto flere endorfiner. Tag børnene med. Børnene vil elske det, og cykler du med børn enten bag på cyklen eller i en trailer/anhænger, er det både nemmere og hurtigere at komme frem med en elcykel.

Ulemper

Selvom jeg synes, at fordelene opvejer ulemperne, er der - som ved alt andet - også ulemper ved en elcykel.

Som jeg allerede har påpeget, er en elcykel dyrere end de fleste cykler i anskaffelse. En elcykel er noget tungere end en

almindelig cykel, hvilket gør det sværere/hårdere at cykle på den uden motor, og så skal den jo have strøm, så du skal være sikker på, at den er nok opladet, når du skal bruge den. Dette kan dog afhjælpes med en smule planlægning.

Og så lidt sundt sødt, som du kan forkæle dig selv og din familie med efter cykelturen.

Sunde, runde, nemme snacks

Ingredienser (12-15 stk.) ½ dl. mandler 12 dadler (udstenede) 1 dl. blandende tørrede bær efter smag - f.eks. blåbær, brombær, gojibær eller blandede bær 2 spsk. kakaopulver ½ tsk. vaniliepulver 1 spsk. kokosolie

FOTO: MARKUS MAINKA/ WWW.SHUTTERSTOCK.COM

Virker det så? Ja, du kan sagtens få den samme konditionsmæssige effekt - altså vores hjertes evne til at pumpe blod rundt i kroppen og kredsløbets evne til transport af ilt, så vores almene tilstand forbedres - som du får ved for eksempel at løbe. Og som bonus styrkes dine muskler.

Fremgangsmåde:

Blend mandlerne i en foodprocessor eller blender, indtil de er finthakkede - hvis det skal være endnu nemmere, kan du bruge mandelmel. Smelt kokosolien og tilsæt dette sammen med resten af ingredienserne og blend, indtil det hele er godt blandet sammen, og du har en klæbrig, sammenhængende dej. Form herefter dejen til små kugler - og giv dem evt. lidt ekstra ved at rulle dem i f.eks. frysetørrede bær, kokosmel eller kakaopulver (eller en blanding heraf). Stil kuglerne på køl, gerne i fryseren, i et par timer inden du serverer dem, så bliver de lige en tand lækrere.

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 29 |

PsoUng har brug for dig!

Vil du være med til at opstarte ’PsoUng Vest’?

Ingen ung skal være alene med psoriasis – det er PsoUng’s ambition. Psoriasisforeningens ungeafdeling er for alle unge med psoriasis og psoriasisgigt, og lige nu søger vi seje, frivillige unge, der kan være med til at starte en afdeling i det vestlige Danmark.

E

AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

r du ung med psoriasis eller psoriasisgigt? Så ved du en hel del om, hvordan det er at være ung med en kronisk sygdom - og det er faktisk en stor styrke. Det kan du bruge aktivt til at få nye oplevelser, relationer, oplevelser og udfordringer – og gøre en forskel og hjælpe andre i samme situation. Alt det og mere til kan du få gennem PsoUng!

| SI DE 3 0 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

PsoUng er Psoriasisforeningens ungeafdeling for unge mellem 15 og 35 år - et unikt fællesskab for unge med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. PsoUng er allerede godt på vej med interessante projekter og aktiviteter til unge, men vi har brug for at blive endnu flere, så PsoUng som helhed får mulighed for at nå ud til endnu flere unge.

Psoriasisforeningens landskontor og resten af PsoUng støtter naturligvis fuldt op og bidrager og hjælper til, der hvor der er brug for det. Der vil blive koblet en ungekoordinator på, og PsoUng’ere fra øst vil desuden deltage i de første møder. Men det er de unge fra vest, der sætter rammerne for, hvor, hvornår og hvor ofte man vil mødes, og hvilke typer af aktiviteter man har lyst til at lave.

Vil du med til opstartsmøde? Så kontakt landskontoret på LK@psoriasis.dk eller ring på telefon 36 75 54 00.

Kan du tage teten? Eller byde ind med dine særlige evner?

Som en del af kernen af PsoUng bidrager du med det, der bedst giver mening for dig – med dine særlige evner, dit perspektiv og din viden om hvordan det er at være ung med psoriasis.

PsoUng mødes cirka hver tredje måned og aftaler selv, hvor, hvornår og hvordan det passer bedst at mødes.

Det lyder måske lidt overvældende at springe ud i – men alle kan være med og bidrage med det, man kan, og det er dig selv, der bestemmer, hvor meget du kan lægge i det. Samtidig får du en masse tilbage, fx får du gode erfaringer til CV’et, nye kompetencer og spændende oplevelser.

Hvis du tænker på at tage med til et opstartsmøde, kan du overveje, om der er en særlig rolle, idé eller opgave, du har lyst til at tage på dig i den nye vest-afdeling, fx kontaktperson, ansvarlig for sociale medier som Instagram, Snapchat, foredragsholder eller lignende. Der er masser af spændende muligheder!

Du kan også blive formand! Det vil betyde, at du fungerer som en slags gennemgående tovholder på udvalget i vest og har ansvaret for at arrangere møder m.v. – selvfølgelig med al den hjælp og støtte du har brug for.

Stærk prioritering af de unge FOTO: ESB PROFESSIONAL/ WWW.SHUTTERSTOCK.COM

Nu er det derfor endelig blevet tid til at opstarte en afdeling af PsoUng i den vestlige del af Danmark, så PsoUng’ere fra denne del af landet i større grad får mulighed for at deltage i møder og sætte deres præg på ungdomsafdelingen. Formand for PsoUng, Josefine Thomsen udtaler: ”Det er ambitionen, at PsoUng skal blive større og stærkere, så vi for alvor kan være der for og støtte unge med psoriasis landet over. Vi skal være der, hvor der er brug for os – hvor der er unge, der har behov for støtte, fællesskab og at møde andre, der ved, hvordan det er at have pletter på huden. Derfor er det for alvor tid til, at vi får opstartet en PsoUng Vest, der kan gøre det muligt for os at tilbyde endnu flere aktiviteter til unge på Fyn og i Jylland.”

PsoUng består dels af alle unge i Psoriasisforeningen, og i kernen af PsoUng står en aktiv gruppe af frivillige unge, som hver tredje måned mødes og planlægger aktiviteter, indsatser, arrangementer og tilbud for unge med psoriasis.

Kom med til opstartsmøde!

Når dette blad er kommet ud, er de første skridt til at starte PsoUng Vest så småt være taget, og der vil være flere opstartsmøder på vej i kalenderen. Målet er at få skabt nogle rammer, der gør det muligt at danne en gruppe unge, der kan holde møder, planlægge aktiviteter for unge og fungere som kontaktpersoner for unge vest for Storebælt.

Opstarten af PsoUng Vest er et led i det strategiske fokus på unge, som en del af Psoriasisforeningens 2017-2020 plan. Det er et signal om, at foreningen prioriterer de unge og satser massivt på at udvikle flere tilbud til unge med psoriasis og psoriasisgigt.

Fordi ingen ung skal være alene med psoriasis. ”Det er så vigtigt, at PsoUng bliver et endnu større netværk, så vi kan få en endnu stærkere stemme. For bare 2 år siden var PsoUng nærmest ikke eksisterende. En lille håndfuld seje unge sad i udvalget og kæmpede en hård kamp for at blive hørt og gøre en forskel. I dag er vi mange flere, og vi er blevet meget synlige i foreningsarbejdet. Vi VIL, Vi KAN og SKAL hjælpe hinanden og stå sammen, os unge. Børn og unge med psoriasis er nogle af de sejeste fightere, du kan opstøve. Vi er kommet sindssygt langt på 2 år, men vi er på ingen måde færdige, og vi får brug for så mange seje unge derude til at kæmpe videre!” slår Josefine fast.

Du kan få indflydelse på PsoUng!

Vil du have indflydelse på PsoUng, og de aktiviteter og tilbud PsoUng organiserer? Bidrage til at forbedre vilkårene for unge med psoriasis og psoriasisgigt? Eller bare have det sjovt sammen med andre unge?

Så kontakt landskontoret for at høre mere om PsoUng på LK@psoriasis.dk eller ring på telefon 36 75 54 00

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 31 |

Thy-Mors:

Socialt samvær og erfaringsudveksling hitter i det nordvestjyske Bowling-aftener, udflugter til bl.a. Læsø og Livø og brøl i naturparken er nogle af de oplevelser, medlemmer i Thy-Mors kredsen bliver præsenteret for.

Bestyrelsesmedlemmerne i Thy-Mors’ lokale kredsforening sætter en ære i at skabe nogle gode arrangementer for alle, og gør også en aktiv indsats for at hverve nye medlemmer til foreningen. Og så skader det jo ikke, at man har det sjovt sammen imens.

Det er foreningsfilosofien i Thy-Mors kredsen.

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

F

or er der én ting, der bider sig fast, når man vender blikket mod foreningslivet i Thy-Mors, så er det, at der er enormt stor opbakning til bestyrelsens arrangementer året igennem. Det skyldes måske, at det er lettere at holde sammen i de mindre kredse, hvor det lokale engagement fylder mere, end i de større, men det er ikke hele forklaringen, når kredsformanden i Thy-Mors fortæller om det frivillige arbejde.

Sociale arrangementer har stor betydning

I Thy-Mors kredsen har de stor succes med sociale arrangementer, hvor erfaringsudveksling er nøgleordet. En god generalforsamling rummer for det første fællesspisning og en aktivitet – som f.eks. i år var et galleribesøg i Vesløs Krogalleri. Sidste år havde bestyrelsen inviteret til fællesspisning og fællessang, som også endte med at blive en succes. ”Vi tæller igen syv bestyrelsesmedlemmer heroppe i Thy-Mors, - og vi supplerer hinanden super godt. Vi prøver så vidt, det er muligt, at fordele opgaverne mellem os. For os er vores vigtigste arrangement vores generalforsamling i marts, som vi bruger god tid på at planlægge. Vi gør os bl.a. meget umage med at finde et godt sted at afvikle generalforsamlingen og samle gaver ind til amerikansk lotteri,” fortæller Mogens Myrup, der ikke havde været ret længe i foreningen, før han i marts 2014 blev valgt som kredsformand.

Indbyggertallet i Thy og Mors er ca. 66.000.

Det gør kredsen til den næstmindste i Psoriasisforeningen.

Kredsen tæller 160 medlemmer.

| SI DE 3 2 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Det handler også i den grad om at tænke anderledes, og mærke efter, hvad man tror medlemmerne gerne vil komme til. I kredsen har de prøvet at lave et slags ”walk-and-talk” arrangement, hvor bestyrelsen informerede om, hvornår de gik en tur i Thorsted Skov, og at medlemmerne er mere end velkommen til at komme med. ”At gå en tur sammen i en skov er også en måde at komme i snak med folk på, og det giver rig mulighed for at dele hinandens erfaringer, helt uforpligtende – og så er det god motion. Vi er jo også nødt til at tænke forebyggelse af følgesygdomme ind i vores arrangementer, hvorfor vi prøver at få folk op af sofaen.

Vi har gjort det nogle gange, og så drikker vi en kop kaffe eller the, når turen er slut. Når vi er i nationalparken og skal lytte til krondyrenes brøl, slutter vi også af med et stykke kage. Hvor meget brøl, vi hører, kan så diskuteres, det vigtigste er, at folk taler sammen,” forsætter Mogens Myrup.

Som afslutning på året arrangerer kredsen fællesspisning og bowling, og foreningens lokale medlemmer støtter op om ar-

rangementet, hvor de altid er et sted mellem 60-80 deltagere i alle aldre.

Godt samarbejde i regionen

Sidste sommer var godt 30 medlemmer fra Region Nordjylland på en fælles udflugt til Livø. De havde en god dag på Livø. Turen var et regionsarrangement i samarbejde mellem Nordjylland og Thy-Mors. Alle var meget positive og glade for den gode forplejning og behandling, som de havde fået på øen. ”Vi prøver igen i sensommeren at arrangere et regionsmøde, denne gang bliver det med en dermatolog, Kirsten Marthine Rønholt Stausholm, hvor indholdet bliver af mere faglig karakter.

Vi håber, at rigtig mange vil støtte op om arrangementet, trods afstanden, og vi glæder os til at se vores medlemmer denne dag,” beretter Mogens Myrup.

Vejen til nye medlemmer

Nu er det ikke kun bowlingkuglerne, der er oppe i omdrejninger i kredsen. Det drejer sig om meget andet end det. Bestyrelsen

har også fart på, når det gælder hvervning af nye medlemmer.

Lokalforeningen arbejder hårdt på at være lokalt repræsenteret ved messer i Mors og Thy, og det har vist sig at være vejen til nye medlemmer. ”Vi skal på messe i Hurup den 28.-29. oktober, og vi glæder os til at dele ud af vores viden – og bl.a. fortælle om de gode frivillige kræfter, der bliver lagt i foreningen. Men også om de mennesker, der arbejder på vores landskontor, som kæmperhårdt for at få psoriasis og psoriasisgigt på den politiske dagsorden. Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at det vil lykkes os at få vores budskaber ud - både lokalt, men også nationalt,” afslutter Mogens Myrup interviewet.

Kommende arrangementer

Regionsarrangement den 7. september, foredrag med Kirsten Marthine Rønholt Stausholm, dermatolog Messe den 28.-29. oktober, lokal markering af Verdens Psoriasis Dag, Hurup, gratis entré

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 33 |

Telefon 74 42 36 53 Østergade 20 • 6400 Sønderborg • Telefax 74 42 37 86 E-mail: rr@revision-regnskabskontoret.dk GODKENDT ERHVERVSSERVICE-LEVERANDØR

| SI DE 3 4 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

SommerCamp

Kom til Middelfart i uge 27 og deltag i årets SommerCamp!

- en kursusuge for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn, unge og deres familie SommerCamp for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge og deres familie afvikles i 2017 i Middelfart, der vil danne rammen om en begivenhedsrig uge. Vi håber, at rigtigt mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre med samme udfordring.

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

V

i er tilbage i Middelfart igen, hvor vi i uge 27, fra den 2. juli - 7. juli 2017, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasis- og psoriasisgigtramte børn og unge. Vi tager fat på emner i løbet af ugen både for børn, unge og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små – og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie.

Bliv klogere på livet med psoriasis

Et af formålene med campen er at give deltagerne mere viden om psoriasis og psoriasisgigt, hvordan sygdommene udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at skabe et fællesskab, hvor børn, unge og forældre, der har psoriasis inde på livet, kan dele oplevelser, erfaringer og dermed hjælpe både sig selv og andre. Formålet med SommerCamp er dermed også at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt.

Et program spækket med viden

Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag byder på foredrag, blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker, socialrådgiver og coach.

Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker “blå time”, en fælles smøretime, hvor sygeplejerskerne hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv.

De er mange aktiviteter i unge- og børnehøjde, når forældrene er til foredrag, er børn og unge i gode hænder.

Børneholdslederne tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at børnene stortrives. Vores unge mennesker fra PsoUng står for en del af planlægningen for de unge, og de har lovet, det bliver godt!

Hvem tager på SommerCamp?

Deltagerne er familier med børn og unge, der har fået psoriasis og/eller psoriasisgigt og mangler kendskab til sygdommen,

hvordan den kan udvikle sig, symptomer og behandling, hvordan familien kan være med til ikke at gøre det til et problem, men en opgave der skal løses på lige fod med alle andre opgaver i dagligdagen. Deltagerne, barn såvel som voksen, har mødepligt til alle campens aktiviteter.

Pris

Det er lykkedes os at holde prisen fra sidste år. Prisen er derfor igen kr. 900,-. pr. person for at deltage i sommercampen 2017.

Prisen er indeholdt alle foredrag, fuld forplejning samt materialer, der bruges i forbindelse med campen.

Tilskud

Du kan søge din kommune om tilskud til campen og transport jf. Servicelovens § 41. Du kan endvidere jf. Servicelovens § 42 søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i den uge, campen varer. Begge tilskud er uafhængige af husstandsindkomsten.

Kontakt eventuelt foreningens socialrådgiver Mogens Haulund Andersen på telefon 26 37 54 00 eller skriv til man@psoriasis.dk.

Tilmeld dig nu!

Der er rift om pladserne, så det er en fordel at være i god tid.

Du/I kan tilmelde jer campen ved at kontakte Landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk.

Foto: paprika/www.shutterstock.com

Psoriasis og psoriasisgigt rammer både den enkelte og familien.

Hvordan kan man lære at håndtere de problemer, der opstår, når man lever med en sygdom som psoriasis? Hvordan finder man bedst den viden, hjælp eller støtte, man har brug for – til sig selv eller til sit barn? Det skal campen gerne hjælpe til at finde svar på, således at man som kursist forlader SommerCamp med et solidt vidensgrundlag for at få et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt.

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 35 |

| SI DE 3 6 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

kredsnyt

REGION NORDJYLLAND

REGION MIDTJYLLAND

NORDJYLLANDS KREDSEN:

RINGKØBING KREDSEN:

Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56

Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49

Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

THY-MORS KREDSEN:

VIBORG-SKIVE KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors

Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

Kære Medlemmer!

Vores ordinære generalforsamling blev afholdt på Vesløs kro.

Formanden fortalte i sin beretning om årets gang i Thy-Mors kredsen siden sidste generalforsamling.

ÅRHUS KREDSEN:

På valg til bestyrelsen var Tinna og Egon Knop, som begge modtog genvalg og blev valgt, dog afgik Egon som kasserer og ny kasserer blev Anette Bisgaard. Susanne Vangsgård var også på valg, men modtog ikke genvalg. Mia Stærkjær blev valgt ind i stedet for Susanne. Som suppleant var Christian Tilsted på valg og modtog ikke genvalg. Jan Jørgensen blev valgt som suppleant i stedet for Christian. Revisor Sten Bang Madsen var på valg og modtog genvalg, og blev valgt. Revisor suppleant Jan Jørgensen var også på valg og modtog ikke genvalg.

Aage Nystrup blev valgt som revisor suppleant i stedet for Jan. Der blev afholdt amerikansk lotteri med mange flotte gevinster, sponsoreret af lokale erhvervsdrivende i Thy og på Mors. Stor tak til dem.

Vi var derefter ovre at se det tilhørende galleri, som ejeren af Vesløs kro – ”blomster-Jørgen” driver i de gamle bygninger, hvor IBH banken havde til huse før. Et flot galleri med malerier, håndlavet glas ting mm. med priser, som alle kan være med til. Under kaffen fortalte Jørgen om, hvordan galleriet blev skabt, fra ide til handling. En vellykket aften 55 deltagere.

På bestyrelsens vegne Anette Bisgaard

Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus Kære Medlemmer!

Der er kun et par dage til påske, når disse linjer skrives. Bestyrelsen er konstitueret efter generalforsamlingen, og alle forsætter på de samme poster. Vi kan dog byde velkommen til John, der velvilligt påtager sig rollen som suppleant, og vi håber, at han bringer ny inspiration ind i bestyrelsen.

Siden sidst har Aarhus deltaget i landsforeningens workshop med henbllik på at udvikle organisationen og skaffe nye medlemmer. Det er vigtigt, at vi er så mange som muligt, når vi skal forhandle med region og stat om at forbedre forholdene for psoriasispatienter. Forbedringer kommer sjældent af sig selv.

På kredstræffet, der blev holdt sammen med workshoppen i Fredericia, var der lejlighed til at hente ideer hos de andre kredse og udveksle erfaringer. Kredsene er ikke ens og har ikke samme geografiske udfordringer, som vi har. Alligevel har vi meget til fælles i forenings-arbejdet,

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 37 |

>>

og det var godt at høre, at der fortsat arbejdes på at vække kredse, der er i dvale på grund af manglende bestyrelser.

Vi arbejder forsat på kommende arrangementer, men på dette tidspunkt er der endnu ikke sat endelige datoer på det meste. Dog ligger det fast, at vi 15. november får en opdatering på behandlingsområdet, så vi er helt up to date med de nyeste behandlinger. Det bliver med Kasper Hjuler fra Marselisborg. Som patient er det vigtigt at vide hvilke muligheder, der er, for at kunne stille krav til lægerne.

God sommer!

På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

REGION SYDDANMARK SYDVESTJYLLANDS KREDSEN:

Der er desværre blevet annonceret med en forkert åbningstid på vores patientkontor i Sundhedscenteret i Kolding. Vi håber ikke, der er nogen, der er gået forgæves. Husk alle er velkommen til at kigge forbi der, og hvis især nye medlemmer mangler at vide lidt om foreningen og om forskellige muligheder, er vi tilstede den 1. torsdag i måneden fra kl.

15.00-17.00. Måske kan man også møde andre medlemmer og lave lidt erfaringsudveksling. Sundhedscenteret er i øjeblikket ved at blive udvidet, og vores kontor bliver flyttet til et andet sted i huset, men I skal nok blive guidet til det.

Mød os på vores patientkontor i Kolding 01-06-2017, kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi fortsætter med åbent patientkontor i Sundhedscenteret ved Kolding Sygehus. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Kig’ ind til en kop kaffe til en hyggesnak og lad’ os evt. vide, hvad vi som forening kan gøre for dig. Om I har noget på hjertet eller ej, men måske også for at dele jeres erfaringer med sygdommen psoriasis/psoriasisgigt eller høre om andres erfaringer.

Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset.

Formand: Lars Theils Larsen, Telefon 22 77 75 80 Mail: ltl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland Kære Medlemmer Vi er i Sydvestjyllandskredsen godt i gang med projekt ”ny start”, som blev sat i gang med generalforsamlingen, hvor vi sagde farvel til vores formand gennem mange år.

Bestyrelsen arbejder hårdt på at Sydvestjyllandskredsen også i fremtiden skal være en god og velfungerende kreds, til gavn for jer medlemmer. Vi har brug for flere frivillige hænder for at kunne sikre en stærk fremtid for kredsen, så har du tid og lyst til at give lidt af din fritid til kredsen, uanset om du vil tage del i bestyrelsesarbejdet eller bare hjælpe en time eller to i forbindelse med et arrangement, så skal du ikke holde dig tilbage med at kontakte formand Lars Theils Larsen.

Vi har et par spædende arrangementer i støbeskeen til jer hen over sommeren/efteråret, som I godt kan glæde jer til. Vi kan ikke sige så meget om indholdet, tid og sted endnu, men når det er på plads vil der blive sendt invitation ud til jer pr. mail, i de kommende blade samt på www.psoriasis.dk.

Vi vil ønske jer alle en dejlig sommer!

På bestyrelsens vegne Lars Theils Larsen

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26 Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Kære Medlemmer!

Sommeren nærmer sig og vi glæder os sikkert alle til at nyde den helende sol. Vi skal huske, vi har godt af den, selvom vi bliver advaret mod solens farlige stråler. Men med god fornuft skal den da bare nydes.

| SI DE 3 8 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Hvis I har en mailadresse og ikke modtog indbydelsen til generalforsamlingen, har vi den ikke registreret. I bedes derfor sende jeres mailadresse til lfu@psoriasis.dk, hvis I vil sikre jer diverse nyheder og invitationer. På forhånd mange tak.

På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: Erik Berg, Telefon 23 27 97 21 Mail: ebe@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

Kære Medlemmer!

Vi har afholdt Generalforsamling og bestyrelsen har netop afholdt konstituerende bestyrelsesmøde. Posterne i bestyrelsen fordeler sig nu således: formand Erik Berg, næstformand Susanne Jepsen, bestyrelsesmedlemmer James W. Rickmann, Bodil Caspersen, Jan Ove Jessen, Jan Thorsen, bestyrelsessuppleant Iver Daabeck. Kasserer Erik Berg – i samarbejde med Susanne Jepsen.

Når I læser dette, vil vi have afholdt arrangement i regionsregi (Syddanmark) med foredrag om Tarmflora.

Vi arbejder i øjeblikket på at få en aftale i stand med Gongmaster Marit Blom i Vedsted ved Vojens – et såkaldt gongbad. Ordet gongbad betyder, at man bades i lydbølger. Det varer typisk en time og man ligger blødt på egen madras og modtager gongenes lyde og vibrationer. Gongens vibrationer finder vej til krop og sind, balancerer nervesystemet - og bringer afslapning og harmoni. Der skabes en drømmelignende tilstand – en slags rensende meditation, og alle kan være med uanset alder og fysik. Vi forventer at afholde arrangementet i september måned.

kredsnyt

Så derfor som altid: hold øje med næste udgave af Hud & Helse, hjemmesiden og Facebook, hvor vi vil annoncere dette arrangement – og evt. andre arrangementer efterhånden som de bliver fastlagt!

Vi glæder os til at se jer!

På bestyrelsens vegne Erik Berg

ROSKILDE-KØGE KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Kære Medlemmer!

Kom og vær med, når vi ”puster” nyt liv i Roskilde-Køgekredsen.

FYNS KREDSEN: Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10 Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

Kære Medlemmer!

Vi har siden sidst afholdt medlemsmøde i Fredericia omkring tarmflora, med Maja Skov Kragsnæs og Hans Chr. Horn fra OUH. Da vi sendte invitationen ud til jer, skrev vi at vi meget gerne ville have jeres mailadresser, og især jer der måske har fået en ny, vi skrev også, at det er sidste gang vi sender brev til jer, Post Nord kan vi ikke rigtig regne med mere, vi ved aldrig, om I modtager brevene, inden 5 eller 10 dage, de af jer der ikke har mail vil vi selvfølgelig stadig sende brev til, hvis i ønsker det, I skal derfor kontakte Gitte på telefon 25 88 35 10.

De medlemmer vi har mail adresser på, vil fremover kun modtage invitationer til medlemsmøder. Ønsker du at modtage vores nyhedsbrev, skal du tilmelde dig på hjemmesiden www.psoriasis.dk.

Vi vil ønske jer alle en god sommer!

På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

Stiftende Generalforsamling + foredrag ved Rikke Dieu, frivillig og blogger for Psoriasisforeningen 13-06-2017 kl. 19.00-21.00, Frivilligcenter Roskilde, Jernbanegade 21A, Roskilde Frivilligt arbejde i Psoriasisforeningen har stor værdi for andre, samtidig med at man får mulighed for at få mere viden om og indsigt i psoriasis og psoriasisgigt. En væsentlig del af Psoriasisforeningens arbejde går ud på at skabe opmærksomhed om vores sag samt at yde hjælp og støtte til alle med psoriasis, der har brug for det. Det gælder i høj grad lokalt, og nu er det endelig tid til at få startet Psoriasisforeningens Roskilde-Køgekreds op igen.

Har du lyst til at blive en del af det frivillige fællesskab i Psoriasisforeningen, så har du nu muligheden for at være med helt fra begyndelsen, når vi afholder stiftende Generalforsamling for Roskilde-Køge kredsen.

Har du tid og overskud, så er det dig, vi har brug for til indsatsen for at skabe opmærksomhed omkring psoriasis og psoriasisgigt – og være noget for andre! Kontakt Eli Glückstadt på telefon 20 92 23 47 eller mail egl@psoriasis.dk.

Du kan også blot tage med til mødet og få en smag på foreningsarbejdet, helt uforpligtende.

Til generalforsamlingen vil der være foredrag ved Rikke Dieu, som er frivillig og blogger for Psoriasisforeningen. Hun har desuden for nyligt været gæst i Aftenshowet sammen med Hans Otto Bisgaard for at fortælle om livet med psoriasis.

Rikke er 27 år, gift, og blev i august 2016 mor til lille Otto. Rikke har haft psoriasis siden starten af teenageårene og ledsmerter hele sit liv, men fik først diagnosen psoriasisgigt i 2011. Som for så mange andre var det en kæmpe omvæltning i hendes dengang kun 22-årige liv. Til at starte med var Rikke meget invalideret af sygdommen og bundet til en kørestol i næsten et år. Der er sket meget siden da, Rikke kæmpede sig godt videre og valgte at få det bedste ud af livet med en kronisk sygdom. Kom og hør, når Rikke fortæller sin historie om livet med en kronisk sygdom, og hvad hun har lært af det.

Meld dig til: Tilmelding skal ske til Eli Glückstadt på telefon 20 92 23 47 eller mail egl@psoriasis.dk senest 10. juni.

Vi glæder os til at se jer!

På Regionens vegne Eli Glückstadt

>>

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 39 |

Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer.

Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby t d året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler.

Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling).

• Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

| SI DE 4 0 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

kredsnyt

VESTSJÆLLANDS KREDSEN: Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

Kære Medlemmer!

Efter et par hektiske måneder med oplysning på apotek, årsmøder, generalforsamlinger mm. er det atter tid til nogle ord fra kredsen.

Vi havde en fin generalforsamling men pga. af et ringe fremmøde valgte vi at nedsætte bestyrelsen for Vestsjællandskredsen fra syv til fem medlemmer. Lars Werner var inviteret til at fortale lidt om fremtidens Psoriasisforening, hvad vi ønsker fremadrettet for foreningen og de mål der er sat.

teatertur med spisning. På landsplan: der var kommet ny formand, Sten Svensson. Informationskampagne om et godt liv med psoriasis.

Svært for os her på Bornholm, at deltage i regionsmøder, da der ikke er mange, der vil rejse for at deltage for et par timers møde, og rejsetiderne ikke passer til mødet. Regnskabet viste et underskud på kr.

4.898,50 og en formue på kr. 26.305,26.

Der var ingen forslag. Alle valg var genvalg. Under eventuelt blev de fremmødte bedt om at komme med forslag til aktiviteter, der blev foreslået grill-party, skovtur og teatertur.

Bestyrelsen består af: Anette H. Pedersen, Konrad Pedersen, Karen Inger Jensen, Ebbe Aagesen, Ole Holm Jensen, Bettina Pedersen og Mette Hagensen som suppleant.

På bestyrelsens vegne Karen Inger Jensen

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Charlotte Meincke, Telefon 20 48 37 78 Mail: cme@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

Frederiksborg kredsen afholdt generalforsamling den 8. marts 2017 i Hillerød. Bestyrelsen består fremover af:

I dette øjeblik er vi igang med at skulle holde medlemsmøde i maj med overlæge Tonny Karlsmark for de 3 kredse her i Regionen. Der er ved at være styr på det Store Dyrskue i Roskilde og sat datoer på de fleste sundhedsdage mm hvor vi vil være med til at udbrede kendskabet til vores lidelser. Vi håber at der er mange der vil komme og hilse på os disse dage.

Til slut håber vi at alle må få en rigtig dejlig sommer.

På bestyrelsens vegne Eli Glückstadt

REGION HOVEDSTADEN BORNHOLMS KREDSEN: Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10 Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm Kære Medlemmer!

Den 7. marts afholdt vi vor årlige generalforsamling på Hotel Herold, Hasle. Vi startede med fællesspisning: Hakkebøf og sluttede med kaffe med æblekage.

Af formandens beretning fremgik det at der ikke var meget at fortælle.

Der var kun afholdt to arrangementer, en generalforsamling og en

Formand er Charlotte Meincke, næstformand er Lizzi Nielsen og kasserer: Erik Snerling. Øvrige medlemmer af bestyrelsen tæller Sten Svensson, Susanne Rohde, Dorte Larnæs og Rolf Hansen. Suppleant er Mariann Borregaard, revisor er John Borregaard og revisorsuppleant er Lida Vienberg.

Det kommende års arrangementer i kredsen er endnu ikke endeligt fastlagt, men vil bl.a. byde på foredrag om tarmfloraens rolle.

Arrangementet forventes afholdt sammen med Storkøbenhavn og Vestsjællands kredse.

På bestyrelsens vegne Charlotte Meincke

STORKØBENHAVNS KREDSEN: Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn Kimovi Aqua Wellness tilbyder saltvandsbassin med 28% salt – det samme saltindhold som det “Det Døde Hav”.

Du kan som medlem af Psoriasisforeningen komme i saltbadene for kr.

400, - pr. mdr. og fri benyttelse for op til max 3-4 pers., som der kan være i bassin ad gangen. Er du saltvandsmedlem kan du også vælge varmtvand og sauna for kr. 0, - og fitness for kr. 100, - pr. pers. pr. mdr. Der gives et holdtillæg på kr. 100, - pr. pers. pr. mdr. Kimovi giver 35% rabat på creme/gel og plastre. Yderligere information på www. kimoviaqua.dk

| HUD&HELSE NR. 3 - 2017 | SIDE 41 |

e l e d r o f s m Medle på forskellige vil du få rabatter og tilbud , en ing en or isf ias or Ps af Som medlem

produkter

Som medlem af Psoriasisforeningen vil du få rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særligt fordelagtig pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED Unique Supply Magic Gel er fremstillet specielt for at forebygge og lindre revner samt hård og tør hud, er strikket med en gel på indersiden og er latexfri. Der gives 10 % rabat på handsker, strømper til hæl/ albuer og strømper til hele foden i to størrelser.

Trollestravel.dk: Rejs med sygeplejersker Trolles Travel er nordens første og eneste rejsebureau, som sender sygeplejersker afsted sammen med deres gæster.

De giver kr. 1.200 i rabat pr. rejsende som er medlem af Psoriasisforeningen.

Bellabellacci.dk Bellabellacci.dk er en dansk webshop, der sælger naturlige plejeprodukter på det danske marked.

Der gives 15% på alle varer i deres sortiment til foreningens medlemmer.

Kimovi Aqua tilbyder saltbade Kimovi Aqua Wellness tilbyder saltvandsbassin med 28% salt.

Du kan som medlem af Psoriasisforeningen komme i saltbadene for kr. 400,- pr. mdr. Er du saltvandsmedlem kan du også vælge varmtvand og sauna for kr. 0,- og fitness for kr. 100,- pr. pers. pr. mdr. Kimovi giver 35% rabat på creme/ gel og plastre.

Kurbadet i Frederiksberg Svømmehal Medlemmer af Psoriasisforeningen har nu mulighed for en kurbillet til Kurbadet den sidste mandag i hver måned i tidsrummet kl. 16.3018.30. Normalprisen for en billet til Kurbadet er 165 kr., men for medlemmer af foreningen giver svømmehallen i forbindelse med dette tilbud en rabat på 65 kr.

Gratis hudplejekonsultation Forkæl dig selv hos Clinique, besøg deres stande i Magasin og Salling og få et gratis ”servicecheck” af din hud. De gennemgår dit hudplejeprogram og sikrer sig, at din hud får netop de produkter, den ønsker sig.

OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel.

Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

HUDPRODUKTER Ruehe Healthcare Sorion Cremeberlindo-1 er i en repair cream til tør, kløende og skællende hud med en neutral pH-værdi.

Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Koden er DPF20%off.

| SI DE 4 2 | H U D &H EL SE NR. 3 - 2017 |

Kingbo.dk Shampooen er til dig, der gerne vil have en mild shampoo, der med sine urter virker beroligende på en irriteret og kløende hovedbund.

Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD. Cosmos Co Cosmos Co er naturlige kosmetikprodukter med ren arganolie uden tilsætningsstoffer eller konserveringsmidler.

Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13.

Bylykke ”By Lykke” skin creme er et raw produkt, som er non-comedogen, hvilket vil sige den ikke tilstopper hudens porer. Den trænger hurtigt ind, trods den store mængde af olier på hele 31%. Yderst børnevenlig. Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Ravsliberen Ravsliberen producerer egen salve, der består af ravpulver, hvid vaseline og bivoks. Den lindrer ved psoriasis, og giver de fleste en mere blød hud, der ikke skaller så meget af.

Det gives 10% rabat til foreningens medlemmer (opgiv medlemsnummer ved bestilling).

Elenas Elenas fører flere unikke serier inden for hudpleje og producerer selv ”Den originale Kreta Salve” ud fra en 1000 år gammel opskrift.

Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer.

Cannaderm Hudpleje baseret på frø fra hampplanten, og som giver huden den nødvendige næring.

Der gives 20% til foreningens medlemmer.

Bidro Hud- og hårprodukter til hele familien med pileekstrakt og Gele Royal.

Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er PSO2015.

Chleopatra Naturlig kosmetik til holistisk hud- og hårpleje.

Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer. Koden er PSORIASISDK.

KUR OG REJSER Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar. Bekræft ved bestilling, at du har psoriasis og er medlems

af foreningen ved at oplyse dit medlemsnummer.

Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Oplys dit medlemsnummer og videregiv informationen om dit kurophold ved bestilling.

Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat. Oplys dit medlemsnummer ved bestilling.

STRØM, PÆRER OG SPOTS Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten.

Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger.

MRPERFEKT Mrperfect leverer alt fra LED pærer og spots til lysstofrør og projektører til både erhverv og private.

Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

MØBLER, LEGETØJ M.M. Dansk Kontorstole Forsyning Hos Dansk Kontorstole Forsyninger kan du finde nye, smarte og ergonomiske kontorstole.

Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Babyalarmer.dk Babyalarmer.dk forhandler bl.a. børnemøbler, autostole, børnelegetøj.

Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

Koden er PSORIASIS.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol PHILIPS BlueControl* er bærbart medicinsk udstyr, der gør brug af UV-frit, blåt LED-lys.

Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DKSKINPA20.

Servilux - UVB lys Ønsker du at købe eller leje udstyr til hjemmebehandling?

Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje.

Lejeaftalen er meget fleksibel. Angiv venligst medlemsnummer ved bestilling.