9789186033972

Matilda

En l책nad 채ngel

© 2013 Författaren och Faun Förlag Omslagsbild Lotta Tandby Foto Lotta Tandby, Yvonne Tandby Tryck Scandinavian Book ISBN 978-91-86033-97-2 www.faunforlag.se

Matilda

En l책nad 채ngel Lotta Tandby

Den första tiden Matilda föddes mitt under självaste Allhelgonahelgen, den andra november 2002. Matildas pappa Zbigniew (Spigge) och jag hade då varit tillsammans i nästan sju år, och Matilda var vårt första gemensamma barn. Vi hade en varsin dotter sen tidigare, min dotter Caroline, då tio år gammal, och Spigges dotter Sandra, då elva år gammal. Båda barnen bodde hos oss växelvis, Caroline bodde varannan vecka och Sandra varannan helg och delar av lov. De hade båda längtat länge efter en lillasyster och till slut kom då Matilda till oss.

Det var alltså Halloween och tjejerna klädde ut sig till häxor. Jag minns att jag mellan värkarna sminkade Caroline och Sandra till bleka, rysliga häxor, ända fram tills värkarna började bli för starka och intensiva.

Vi ringde då förlossningsavdelningen och varskodde, därefter ringde vi morfar för att boka nattlogi åt två stycken rysliga Halloweenhäxor. Han var modig nog att ta emot dem, som tur var.

Väl framme på förlossningsavdelningen mottogs vi hjärtligt av mormor Yvonne, som då jobbade där som undersköterska . Hon var med och assisterade barnmorskan Kristina vid förlossningen. Mormor har faktiskt varit med och hjälpt alla sina fyra barnbarn till världen – en ynnest för mormor och en stor trygghet för oss.

Klockan 01.06 den 2 november 2002 föddes då ett till synes välskapt litet flickebarn, som vägde 3135 gram och var 50 centimeter långt. Hon kom att döpas till Matilda Victoria. Det var två mycket kraftfulla namn vi gav henne. Namnet Matilda härstammar från ”kämpe” och Victoria från ”seger”. Hon skulle komma att behöva dem.

Förlossningen fortlöpte helt utan komplikationer och både Matilda och jag mådde så pass bra att vi fick åka hem på eftermiddagen samma dag.

Så här med facit i hand, borde vi alla ha reagerat mer på vad barnläkaren hade sagt på den rutinmässiga undersökningen som görs innan man får klartecken att åka hem. Hon noterade först att Matildas hjärta slog lite väl fort, men avfärdade det i nästa ögonblick med att det var typiskt för sådana här små ”färskingar”, som man ofta kallar nyfödda bebisar, och det var inget mer tal om den saken.

Väl hemma väntade två stycken förväntansfulla – tack och lov då redan avsminkade – tjejer på sin efterlängtade lillasyster. För Caroline var Matilda hennes första lillasyster, och för Sandra var Matilda lillasyster nummer två, då hon redan hade en lillasyster hemma hos sin mamma.

Lyckan var till en början fullkomlig, men allteftersom tiden gick började små orosmoln segla upp. Det började med vad vi först trodde var lite kolik, så vi inhandlade lite Minifomdroppar och de tycktes hjälpa till viss del.

Sen började jag få mjölkstockningar, vilket vi senare förstod hängde ihop med att hon inte riktigt orkade suga och tömma brösten ordentligt. Jag hade inte haft några sådana problem när Caroline var liten och ammades, och nu fick jag det gång på gång, trots att jag var så noga och höll brösten varma och gjorde allt efter konstens alla regler. Jag ringde självklart och konsulterade BVC, och fick till och med komma dit på akupunkturbehandling av brösten. Men problemet kvarstod, och jag fick ofta mjölka ur då Matilda inte orkade suga och tömma dem själv.

En stark känsla av att allt inte var som det skulle Vi kämpade på och fick amningen att fungera rätt bra till slut. Matilda växte och följde kurvan som hon skulle och var en rund och go liten tjej.

Amningsproblem är inte helt ovanliga även med friska barn, så det lades ingen stor vikt vid detta. När det gällde Matildas utveckling, märkte vi bland annat när hon skulle träna att ligga på mage, att allt inte stod rätt till. Hon visade stort missnöje då hon inte orkade hålla upp sitt huvud mer än mycket korta stunder, trots att hon hade blivit så pass stor att hon borde kunna göra det vid det här laget.

Hon hade även stora svårigheter att rulla från mage till sidoläge och tillbaka igen. Hon lyckades bara med det konststycket vid något sällsynt tillfälle och behövde då lite hjälp.

Matilda utvecklade inte heller någon som helst förflyttningsteknik.

Så visst ringde det varningsklockor rätt tidigt, men BVC försökte lugna oss. Hon kanske bara är lite sen. Det är bara att fortsätta att träna, sade de uppmuntrande på BVC när vi berättade om vår oro, så vi fortsatte att träna, dock utan resultat. Vi blev bland annat uppmanade att ha henne i hoppgunga och gåstol, och då blev det ännu mer påtagligt att allt inte var som det skulle.

I hoppgungan hängde hon ganska slappt och orkade inte skjuta ifrån med benen, och ungefär samma sak hände i gåstolen. Hon lyckades bara förflytta sig några centimeter, sedan blev hon mycket ledsen och ville bli upplyft. När hon låg på skötbordet låg hon ganska stilla, sparkade inte och viftade så mycket som bebisar brukar göra. Sina små fötter fick hon aldrig fatt på, annat än när hon satt upp och hade stöd bakom ryggen.

När det sedan började bli dags för att försöka sitta själv utan stöd, hade hon stora svårigheter, och när hon med vår hjälp lyckades hitta balansen, var det dessvärre bara för en kort stund, för att sedan falla helt handlöst framåt eller åt sidan, utan att alls ta emot sig. BVC försökte fortfarande att lugna oss: – Alla barn utvecklas i sin takt, jämför inte med era äldre barn, ni får ta upp alla era funderingar med barnläkaren på sexmånaderskontrollen, som ju är snart, hon äter ju bra och växer och följer kurvan som hon ska.

Visst är det säkert så i de flesta fall, att barnen kanske bara är lite sena, och att man som förälder lätt oroar sig i onödan, men min magkänsla sade

mig att det var något som inte stämde. Jag hade känt så ganska tidigt, och det visade sig att jag kände på mig rätt.

Vi blev inte lugnade av BVC:s ord utan var oroliga, och när vi äntligen fick träffa barnläkaren på den ordinarie sexmånaderskontrollen, blev vår oro besannad. Läkaren konstaterade att Matilda borde kunna sitta utan stöd nu, och att hon tycktes sakna fallreflex, att hennes rörelsemönster var lite ryckigt och att hon hade låg muskeltonus, det vill säga att hon var svag i musklerna. Men det var i alla fall positivt att hon åt och växte som hon skulle. För trots hennes lite svaga sugteknik så fick hon tydligen i sig tillräckligt då hon följde tillväxtskurvan bra, och hade även börjat äta lite puréer och gröt. Det tog visserligen en bra stund att få i henne det, men hon åt i alla fall.

Barnläkaren på BVC skrev en remiss till en barnneurolog på barnkliniken i Västerås, doktor Hans Gylje. Det var långa köer dit, och vi skulle få en tid om cirka två månader. Det kändes som en mycket lång väntan, men eftersom hon åt och växte som hon skulle, så var det ingen fara att vänta, lugnade de oss med. Vi kände oss inte speciellt lugna när vi åkte därifrån – tvärtom – för vår oro hade nu blivit bekräftad.

Sjukdomen blommar ut Jag minns att vi senare på kvällen, efter att vi nattat en trött liten Matilda, gick ut på nätet och började söka lite på bland annat muskelsvaghet och ryckiga rörelser. Vi fick många träffar, och det talades om begrepp som ataxi och muskelsvaghet, som kunde vara symptom på någon form av muskelsjukdom. Oron växte, och vi hade fått vänta våra dryga två månader, om det inte varit för att Matilda en dag i heta juli plötsligt började kräkas våldsamt. Det här kändes mycket olustigt, då hon även betedde sig konstigt med ögonen; de slog liksom lite och snurrade.

Vi ringde barnakuten och fick komma in och visa upp henne. De avfärdade det hela med att det säkert bara var en släng av någon sommarmagsjuka, och det vi berättade om hennes ögonrörelser lade de ingen vikt vid. Vi lyckades ju få i henne lite emellan kräkningarna, så det skulle säkert vända snart. Men det gjorde det inte. Hon fortsatte att kräkas kraftigt även nästa dag, och vi besökte återigen barnakuten. Vi kände på oss att något var mycket fel och bestämde oss för att stå på oss och inte åka hem förrän de tog oss på allvar.

Hon hade ju faktiskt en tid hos barnneurologen, så något var det ju som inte stämde. Hennes blöjor började nu bli lite väl torra, och uttorkning är allvarligt för alla barn, så vi blev äntligen inlagda, och en utredning rullade igång.

De satte en nässond på Matilda, som vi kunde mata henne igenom med en spruta. Fördelen med det är att man kan mata mycket långsamt, samt få i sjuka personer mat även när de inte orkar äta själva. Det enda vi lyckades få i henne var bröstmjölk, tack och lov att jag fortfarande ammade. Men det var svårt för henne när mjölken kom för fort, upptäckte vi – då kräktes hon upp den. Så jag fick pumpa ur brösten och vi fick sakta, sakta mata henne med bröstmjölken genom en spruta via nässonden.

Flaska var hon inte så villig att ta. Vi varvade sedan bröstmjölken med majsvälling. Äntligen började Matildas kräkningar att avta.

Hade hon måhända lite slapp magmun som gjorde att hon kräktes? spekulerade de. Men Matilda hade ju inte haft några sådana problem med kräkningar tidigare, och hon hann ju bli nästan åtta månader innan de började; borde vi inte ha märkt det tidigare då?

En stor utredning rullade igång, och blodprov på blodprov togs på en gallskrikande och allt svagare liten Matilda. Jag minns att både hon och vi var genomblöta av svett efter varje provtagning. Småbarn är ofta mycket svåra att ta blodprover på; så var det även med vår lilla Matilda.

10

Den ena sköterskan efter den andra försökte förgäves att sticka henne.

Det var fruktansvärt! Hon blev helt slut, slapp som en liten trasdocka i kroppen. Mitt hjärta värkte och oron växte.

Min mor som jobbade på lasarettet, kände till och tipsade om hur duktiga de var på avdelning 69, som är en avdelning för för tidigt födda barn. Så till slut, efter önskemål från oss, ringde de efter experthjälp från avdelning 69. Personalen på denna avdelning är vana vid att sticka små bebisar, och är oerhört skickliga på det. Den fantastiska sköterskan Kjell lyckades till slut, och han var dagens hjälte i våra ögon.

11

Blodprov på blodprov Det var många prover som skulle tas, och Kjell hade inte alltid tid. Så vi bad även att få ringa in min syster Helen, Matildas moster, som jobbar som narkossköterska och som därigenom har stor stickvana, och hon lyckades med bedriften att sätta en infart på Matildas lilla hand, vilket är en stor konst på dessa små barn, som så lätt blir sönderstuckna. Det kändes tryggt att ha henne där, och vi var mycket tacksamma för det.

De första blodproven visade att Matilda inte hade någon infektion i kroppen, möjligtvis något virus i så fall, men det var ju svårare att upptäcka. De upptäckte däremot att Matilda var lite sur i blodet, vilket klassas som allvarligt. Hon hade högt laktat, förklarade de. Laktat är en benämning på mjölsyra i blodet. Varför hon hade det visste de inte, men den annalkande uttorkningen hade inte varit bra för henne. Utredningen fortsatte, och oron växte alltmer hos oss.

Till slut fick vi även träffa barnneurologen doktor Hans Gylje. Han gjorde lite muskeltester, och konstaterade att hon var mycket muskelsvag, samt hade ryckiga rörelser, och sedan skickade han iväg oss med Matilda på en hjärnröntgen, MRT. Hjärnröntgen visade att Matilda haft små infarkter djupt inne i hjärnan. Det var ett chockbesked för oss! Jag minns att jag hamnade som i ett slags vakuum. Det var för mycket att ta in.

Det var antagligen i samband med dessa infarkter som hon hade börjat kräkas så våldsamt, och sett så konstig ut på ögonen. Vi hade känt på oss rätt, att det var något som inte stod rätt till, och att det inte alls bara var en vanlig sommarmagsjuka som de avfärdade det hela med först.

Men vem hade väl kunna tro då, att det var så allvarligt som hjärninfarkter, på ett så litet barn. Ångesten hade nu ett rejält grepp om mig, och beskrivningen att man befinner sig som i ett vakuum eller i en glaskupa stämmer bra in. Det är för mycket att ta in, så man stänger av omvärlden.

Tankarna malde i huvudet, hjärnskador! Undrar hur de skulle komma att påverka henne, och hennes utveckling? Tänk om det dessutom var en mycket allvarlig sjukdom hon hade, vårt lilla hjärta! Nej! Så kunde det ju bara inte få vara... Sådant händer bara inte – inte oss.

12

Muskeltest i Uppsala Utredningen fortsatte och vi blev skickade med sjuktransport till Uppsala Akademiska för ytterligare ett test.

Jag minns Matildas lilla kropp på den för vuxna anpassade sjuktransportbåren. Hon såg så liten och bräcklig ut. Mitt hjärta värkte i bröstet, och ångestklumpen i magen var en numera ständig följeslagare.

Skulle de nu komma att hitta vad det var för fel på vår lilla Matilda? Tänk om det var så allvarligt så att vi skulle komma att mista henne? Tankarna snurrade i huvudet.

Jag fick sitta bak bredvid Matilda under hela resan dit. Jag satt och höll hennes lilla hand i min och försökte vara tapper och som vanligt. Jag pratade lugnande med henne, visade henne hennes favoritleksaker och försökte hålla alla jobbiga tankar borta. Från framsätet hörde jag Matildas pappa Spigge småprata lite med chauffören, jag hörde honom berätta lite om Matilda och om alla prover och tester hon tvingats genomlida.

Sorgen färgade hans röst.

Något som var positivt var i alla fall att Matildas kräkningar hade börjat avta, sedan hon fick sin nässond, och tack vare att hon lyckades behålla lite näring blev hon även lite piggare och nöjdare, men hon var fortfarande väldigt orkeslös, och slapp i kroppen som en liten trasdocka.

Det var jättejobbigt att se henne så, och det var svårt att både hålla och klä henne när hon inte hade just någon styrsel i kroppen. Skulle det vara så här nu, minns jag att jag tänkte. Har hjärninfarkterna gjort henne sådan här? Men det kunde ingen svara på, det skulle tiden få utvisa. Ibland kan hjärnan reparera skador, och man kan återfå vissa förmågor, och ibland inte. Vi svävade i ett tillstånd av stor oro och ovisshet som tog mycket kraft och energi.

Väl framme i Uppsala passade jag på att amma en hungrig Matilda, hon hade ju varit fastspänd med säkerhetsbälte under resan dit i den skakiga bilen, och inte kunnat äta något på en stund. Vi hade kommit på att hon inte kunde ligga för plant när hon åt, för då tenderade hon att kräkas oftare. Jag hann tyvärr bara amma henne en kort stund, och hon låg slumrande vid bröstet när det blev vår tur. Jag bad att få amma klart henne, men de låg tydligen redan efter sitt tidsschema, så vi var tvungna att komma in på en gång för att påbörja undersökningen. Det kändes hemskt att inte kunna få amma klart och behöva utsätta en yrvaken Matilda för detta ansträngande, plågsamma test.

13

De stack nålar lite varstans på Matilda, och sedan kopplades det på ström till dem, för att se hur signalerna från hjärnan till musklerna och nerverna fungerade. Det var obehagligt och Matilda började gråta otröstligt. Det kändes som rena tortyren, och det kändes hemskt att behöva utsätta henne för det, men det var tyvärr en nödvändig bit i pusslet vi försökte lägga, där vi försökte ta reda på vad som fattades vår älskade lilla prinsessa.

14

Muskelbiopsi i Huddinge Det är så hemskt att göra dessa undersökningar och provtagningar på så här små barn, för man kan ju inte förklara för dem vad man gör och varför.

Man känner sig mycket maktlös och förtvivlad som förälder. Vi fick i alla fall ett positivt besked från undersökningen, signalerna gick fram som de skulle, så det verkade inte vara någon muskelsjukdom i alla fall. Men vad var det då? Ovissheten hängde i luften som ett grått tungt moln.

Resultatet på denna undersökning ledde till att utredningen måste fortsätta åt ett annat håll, och redan följande dag skickades vi vidare på ytterligare en resa med sjuktransport, denna gång till Huddinge sjukhus i Stockholm och till enheten för metabola sjukdomar. De ville ta en muskelbiopsi på Matilda. Kunde hon inte få vila någon dag emellan dessa jobbiga resor och undersökningar, eftersom hon var så svag, undrade vi som oroliga föräldrar. Nej! fick vi till svar. Provet måste tas snarast, för det tar lite tid innan provet är analyserat och klart, och de hade ju fortfarande ingen diagnos ställd. Så det bar av till Huddinge, ytterligare en färd med den ambulansliknande bullriga sjuktransportbilen.

Väl framme slogs vi av hur stort det var, och den grå kompakta byggnaden förstärkte vår redan så tunga sinnesstämning. Vi lotsades in på avdelningen för metabola sjukdomar och blev visade in i ett undersökningsrum, där muskelbiopsin skulle utföras.

Vi fick lägga Matilda på en brits mitt i rummet, och de började med att lokalbedöva hennes skenben. Matilda blev ledsen och orolig, och Spigge frågade om hon inte kunde få något lugnande.

Då kom ytterligare en kvinna in, hon presenterade sig som doktor Ulrica von Döbeln. Det var hon som skulle utföra muskelbiopsin. Visst kan Matilda få lite lugnande, sa de, för det här är ett lite obehagligt ingrepp och efteråt kan det kännas ungefär som att man har blivit sparkad av en häst! Vi stelnade till och såg på varandra. Stackars lilla Matilda!

Vad mycket jobbigt hon måste utstå!

Hjärtat värkte i mitt bröst, och ångestklumpen i magen gjorde sig påmind. Jag svalde min klump av gråt i halsen och höll Matildas hand, och vi pratade lugnande med henne.

Därefter började doktor Ulrica von Döbeln förklara hur ingreppet skulle gå till. De skulle med hjälp av en slags tång knipsa en liten bit muskelfibrer på framsidan av hennes skenben. De skulle sedan analysera

15

muskelfibrerna och därav utläsa om Matilda eventuellt hade en mitokondriell sjukdom.

Provet skulle ta några veckor att analysera och om det visade sig vara positivt, skulle vi få komma tillbaka för ett informationssamtal om mitokondriella sjukdomar. Det fanns många olika, berättade hon, och gick bara in lite lätt på ämnet, för allt det där skulle vi prata mer om ifall provet visade sig vara positivt. Ingreppet gick bra, men vi lämnade Huddinge sjukhus med ytterligare frågetecken i huvudet. Vi visste fortfarande inte vad som fattades vår lilla älskade Matilda, men att mycket pekade mot att det kunde vara någon typ av mitokondriell sjukdom.

16