9789172058101

me

uti da

sm

och

er g as p

er

Författare är Carolina Lindberg, pedagog som arbetar med utbildning och handledning för professionella inom AST-området och Malin Mårtensson, leg. psykolog, som arbetar med neuropsykiatriska utredningar.

Familjevardag med autism och asperger

Har ditt barn nyligen fått diagnosen Aspergers syndrom eller någon liknande diagnos inom autismspektrum?

I den här boken får du svar på många av de frågor som dyker upp under den första tiden med en ny diagnos.

Hur kan du prata om diagnosen med barnet och om­givningen? Hur påverkas familjelivet? Vilka rättigheter finns i skolan och samhället, och vad kan man ställa för krav?

Författarna delar frikostigt med sig av sina erfaren­heter från habilitering, psykiatri, skola och arbetsliv med mycket kloka tankar och många talande fall­beskrivningar.

Carolina Lindberg & Malin Mårtensson

e j l i m Fa rdag va

Carolina Lindberg och Malin Mårtensson

Familje vardag med autism och asperger

Om att komma vidare efter diagnosen

Till mammorna och papporna och barnen Särskilt tack till: Alla barn, ungdomar och vuxna med ast som vi mött och som berikar världen och våra liv.

Veronika Herner, socionom på Aspergercenter, för genomläsning och inspiration kring samhällets stöd.

MaiBritt Giacobini, leg. läkare, medicine doktor, specialist i barn- och ungdomspsykiatri, specialist i klinisk genetik, för genomläsning och ett milt vakande öga kring psykiatriska frågor.

Makarna Mårtensson för det vardagliga perspektivet och fokus på begriplighet.

Sylvia Ukmar, god vän och socionom, för genomläsning och kloka tankar kring samhällets stöd.

Gunilla Keith-Bodros, enhetschef på Aspergercenter, för uppmuntran på flera sätt under skrivprocessen.

Susanne Bardell Carlbring på Gothia Förlag för exceptionellt engagemang.

Våra familjer för uppmuntran och tålamod.

© 2011 Författarna och Gothia Förlag AB ISBN 978-91-7205-810-1 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Förlag AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande.

Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Omslag och grafisk form: Helena Lunding Första upplagan, första tryckningen Tryck: Tryckt på miljövänligt framställt papper.

Gothia Förlag Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, Fax 08-644 46 67 www.gothiaforlag.se

Carolina Lindberg och Malin M책rtensson

Familje vardag med autism och asperger

Om att komma vidare efter diagnosen

Innehåll Förord

5

Inledning

7

1 Det särskilda familjelivet

10

Att landa i diagnosen

10

Att ompröva sina drömmar

12

Konsekvenser i vardagen för familjelivet

14

Att orka i vardagen

17

Att vara syskon till barn med ast

19

Att känna igen sig i diagnosen

20

2 Att prata om diagnosen

22

Att prata med barnet om diagnosen

22

Att prata med andra om diagnosen

23

3 Diagnosen

26

Killar och tjejer

27

Teorier om orsaker

28

Andra diagnoser

41

4 Bemötande och förhållningssätt

43

Att välja väg

43

Att prioritera i vardagen

46

Att ställa rimliga krav

49

Kraft och ork

51

Lite guldkant på tillvaron

53

Ensamhet och kompisskap

53

5 Vardagstips

57

Var tydlig

57

Var konkret

59

Sortera i ordflödet

60

Var pålitlig

61

Förklara sociala situationer

61

Skapa trygghet

65

Att uppleva att man har ett val

68

Skapa struktur och rutiner

69

6 Skolan

82

Allmänna råd

83

Tips och trix i skolan

85

Rättigheter i skolan

87

7 Stöd från samhället

95

Ekonomi

97

Råd och stöd

99

Slutord

109

Litteratur- och webbtips

110

Om författarna

112

Inledning Tanken är att den här boken ska få vara en vän på vägen för dig vars barn nyss fått diagnos inom autismspektrum (ast). Vi hoppas att du får den i din hand ganska snart efter att diagnosen är ställd och att den kan erbjuda dig svar på några av alla frågor som du inte kom dig för att ställa när den som utredde ditt barn berättade om diagnosen för dig (och som du inte heller hinner ställa på hans/hennes eventuella telefontid mellan kvartöveråtta och åttaochfemton). Situationer som uppstår kring barn och unga med ast går alltid att se och förklara ur olika perspektiv. I den här boken har vi valt att fokusera på förälderns och familjens perspektiv.

Vi har tillsammans träffat kring ett tusental föräldrar till barn med ast. Svindlande många. I de introduktionskurser vi har erfarenhet av att leda på Aspergercenter inom Stockholms läns landsting träffas föräldrar i olika konstellationer. Vi har fått äran att vara med när frisörer, journalister, byggnadsarbetare, busschaufförer, jurister och arbetssökande träffar varandra i egenskap av föräldrar utan att mötas kring de vanliga frågorna: 1) Vad jobbar du med? och 2) Var bor du? I de träffar vi bjudit in till, för föräldrar till nydiagnostiserade, träffas man kring det sköraste och viktigaste man har: sina barn.

Det här är inte vilka föräldrakurser som helst. Det här är kurser där man delar en oftast brokig resa fram till barnets diagnos. En del föräldrar har landat i barnets diagnos, andra är osäkra på om den stämmer.

Någon känner igen sig själv och har startat egna tankeprocesser om utredning eller inte, någon annan känner igen sin partner. Några har en rätt hygglig situation, andra har ett kaos. Många känner sig tilltufsade av samhället och brottas med frågor om varför ingen signalerat om barnets särskildhet tidigare, medan andra känner sig stämplade. En del har gått igenom diverse processer där man känt sig ifrågasatt i sitt föräldraskap.

Samhällets stödfunktioner har ibland försökt lägga förklaringen till barnets särskildhet på dåligt eller i alla fall otillräckligt föräldraskap, och 7

när diagnosen sedan kommer är det många föräldrar som känner såväl upprättelse som ilska.

Av alla dessa föräldrar så har precis varenda en velat sitt barns bästa!

Det är den enkla anledningen till att den här boken tar förälderns perspektiv. Föräldrar vill sitt barns bästa. Punkt. Uppfattningen om vad som är det bästa kan se olika ut i olika familjer. Vägen dit skiljer sig också markant åt. Vi får på en gång bekänna färg: Vi kommer inte att presentera Den Rätta Vägen. Men vi delar på följande sidor med oss av både våra kunskaper som professionella och våra erfarenheter från att ha fått vara med vid det skälvande och kraftfulla tillfälle då massor av föräldrar som kämpar för sina barns bästa får möta andra i samma situation, kanske för första gången. För att ha glädje av den här boken krävs det inte att du accepterat ditt barns diagnos. För en del kommer acceptansen så småningom och för andra kanske den aldrig kommer. Läs gärna med nyfikenhet och öppet sinne.

Du som har barn med diagnos sedan tidigare är förstås också välkommen som läsare. Något nytt, något bekant och något gammalt minne kommer du säkert att träffa på under läsningen. Fundera gärna på vad du lagt till i din erfarenhetsryggsäck sedan ditt barn fick diagnosen.

Vi tror också att andra anhöriga kan ha glädje av boken. Du som finns i familjens närhet kan vara ett oerhört viktigt stöd. Att du intresserar dig för barnet och visar intresse för att lära dig om diagnosen betyder ofta väldigt mycket för föräldrarna!

Lärare? Socialsekreterare? Korttidspersonal? Elevassistent? Varmt väl­­ kommen du med! I den här boken pratar vi grunder. Förhoppningsvis har du redan dessa i din utbildning, men vi vet alla att när vi går från en före­läsning där föreläsaren sagt mycket som vi redan känner till så kan vi ha en känsla av tillfredsställelse med oss. Det är gott när någon annan sätter sina ord på våra kunskaper. Att du tar dig tid att läsa och förstå är också ett kvitto för familjen på att du är intresserad av att lära, att du är nyfiken och beredd att göra något med ditt eget sätt att vara för att kunna erbjuda familjen ett gott bemötande. Det är värt massor!

8

Boken riktar sig till föräldrar till barn och unga 6–25 år med diagnos inom autismspektrum med normalbegåvning eller där i närheten. Det kan vara Aspergers syndrom, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen uns (utan närmare specifikation), högfungerande autism, autistiskt syndrom eller atypisk autism.

När det gäller kunskap kring ast finns det inte någon som man kan säga står som ägare till kunskapen. Mycket av det vi skriver om i den här boken inspireras av introduktionskurserna på Aspergercenter. Innehållet i kurserna är format under många år av många olika människor. Vi inspireras också från andra håll och när vi har en bestämd uppfattning om namnet på vår inspiratör har vi angett det och också ibland en liten kommentar om var man kan läsa vidare.

Håll gärna i tanken att det här är en grundbok. Den tar upp lite om mycket. Fördjupa dig sedan i det du tycker verkar spännande och relevant för just din situation.

Alla exempel vi tar upp i boken är inspirerade från möten med människor vi träffat. Alla väsentliga detaljer är ändrade så att ingen ska känna igen sig specifikt. Oftast i våra exempel skriver vi han om den unga med ast. Det beror på att det är flest pojkar som får diagnos. Den här boken rör sig över ett brett åldersspann. Ofta skriver vi barnet med ast, och du får själv översätta till ungdomen eller den unga vuxna.

9

1

Det särskilda familjelivet

Vår erfarenhet är att livet blir något särskilt med ett barn som har ett annorlunda sätt att fungera. Vi vet att det brukar vara viktigt att sätta ord på det och dela det med andra i samma situation, att se att man inte är ensam.

Att landa i diagnosen Att få en diagnos, ett namn på sitt barns sätt att fungera, väcker oftast många tankar och känslor, oavsett om man sedan tidigare varit inställd på att få en ast-diagnos eller om detta är ett nytt sätt att se på sitt barn.

Barnet är fortfarande samma barn, med eller utan diagnos, med sin personlighet, sina styrkor och svårigheter. Diagnosen ändrar inte på det, men den möjliggör stöd och hjälp till barnet och till familjen.

Det är inte alltid man känner igen sitt barn i beskrivningen av ast, det kan särskilt gälla om man har en flicka, eftersom de flesta beskrivningar fortfarande gäller pojkar. Då kan det vara klokt att ge sig själv lite tid att ”landa” i diagnosen, att ta del av flera skildringar, kanske gå någon kurs och tala med andra föräldrar. Om man efter detta fortfarande känner sig tveksam till diagnosen rekommenderar vi att man i första hand tar kontakt med de personer som gjorde den neuropsykiatriska utredningen och satte diagnosen. Be att få ett eller några samtal för att tillsammans försöka reda ut begreppen, samt be om att de ännu tydligare förklarar hur de tänkte, vad som gjorde att de drog de slutsatser som de drog. Om man känner sig frågande till diagnosen även efter detta kan man be att få en så kallad second opinion. En sådan bedömning innebär att några andra professionella går igenom underlaget från den tidigare utredningen, samt eventuellt gör några egna undersökningar, för att se att den tidigare utredningen är korrekt genomförd och att den diagnos som satts är rimlig.

10

Föräldrar reagerar väldigt olika på att få reda på diagnosen. Vissa försöker lösa problemet genom att läsa på om alla alternativa behandlingsmetoder som finns, sammankalla till många stora möten eller gå på alla kurser och föreläsningar de kan hitta. Andra reagerar till att börja med känslomässigt och kan hamna i kris. En del bryter ihop och orkar inte ta in informationen om diagnosen eller ta sig an den övermäktiga uppgiften att bli expert med allt ansvar för sitt barns utveckling. I det här läget är det lätt att tappa tilltron till sin egen förmåga. Man letar då efter en lösning och önskar att någon ska kunna berätta för en precis hur man ska göra. Om barnet mår dåligt eller far illa kan man mitt i krisreaktionen bli tvungen att ta beslut kring skolgång eller andra insatser som man har svårt att riktigt greppa eller överblicka, man hamnar i en omöjlig situation.

Det är inte helt ovanligt att man i en svår och krisartad situation försöker köra på med livet som vanligt. En del beskriver då att kroppen sagt ifrån. Man blir sjuk, åker på upprepade infektioner eller går ner i vikt.

Kanske känner man inte igen sig själv och blir lite rädd när man inte verkar så hållbar som man trodde att man var.

Några föräldrar upplever kris och sorg när de svårigheter som man hoppats ska växa bort kallas för funktionsnedsättning och bedöms vara något som barnet kommer få leva med. I sorgen ser man begränsningar och svårigheter, ett annorlundaskap och kanske ett utanförskap, vilket kan göra att man känner sig orolig inför framtiden. Hur ska barnet klara sig när jag inte finns?

Kris- och sorgereaktioner är helt normala i en sådan här situation.

Om man känner att man inte klarar av att hantera sina känslor eller komma vidare bör man söka professionell hjälp. I vissa landsting kan man få den hjälpen via habiliteringen, det går också att vända sig till sin vårdcentral eller husläkarmottagning. Om man mår väldigt dåligt bör man söka sig till vuxenpsykiatrin.

För en del föräldrar innebär diagnosen en lättnad, eftersom den ger möjligheter till stöd och förståelse som barnet behöver. Kanske blir det också en bekräftelse på föräldrarnas kamp för sitt barn och på att man hela tiden hade rätt när man känt att barnet varit annorlunda och haft 11

andra behov än många andra barn. Man får en förklaring till svårigheterna, ”det är inte mitt fel”.

En del föräldrar känner ilska och frustration: för att de har fått kämpa så hårt, för att det dröjt så länge att få en utredning och för att deras barn farit illa eftersom det inte fått den hjälp och de anpassningar som hade behövts.

Kanske känner du igen alla dessa känslor? För en del kommer alla på samma gång, för andra varierar känslorna över tid.

När Gunilla och Johan fick sitt första barn, Hugo, stod det snabbt klart för Gunilla att Hugo var speciell. Gunilla hade själv flera småsyskon och flera års erfarenhet av arbete som barnskötare i förskolan. Hon hade mött idel småttingar under sina år och att hennes eget barn inte utvecklades som andra var uppenbart, även om det var lite svårt att sätta fingret exakt på vad det annorlunda bestod i. Gunilla tog upp Hugos annorlundaskap redan på BVC. Gunilla upplevde att hon inte blev tagen på allvar. ”Vi väntar och ser”, tyckte sköterskan.

Johan blev väldigt provocerad av Gunillas prat om att Hugo var annorlunda. Han tyckte att hon letade fel. Dessutom kände han sig i underläge gentemot henne eftersom han själv inte hade erfarenhet av att träffa så många barn. När det i skolåldern aktualiserades med en utredning hade konflikten mellan Johan och Gunilla grott. Johan upplevde att psykologen och läkaren som gjorde utredningen tog ställning mot honom och valde Gunillas sätt att se på Hugo. Gunilla och Johan valde att gå skilda vägar eftersom bråken dem emellan var så uppslitande. Än i dag, när Hugo är tonåring, känner Johan en bitterhet mot samhället. På något sätt känner han sig också lite skamsen. Det visade sig ju efter många om och men att det han hävdat med bestämdhet under flera år var fel.

Att ompröva sina drömmar Redan när man får reda på att man ska bli förälder, innan barnet har kommit, har man förväntningar, tankar och kanske en drömbild om hur 12

Tänk på!

XX Håll i minnet att det är en process att acceptera och landa i diagnosen, och att den processen ser olika ut och tar olika lång tid för olika personer.

XX Du som förälder ska inte behöva utbilda personal eller samordna insatser. Tyvärr kommer du ändå ofta att känna att det vilar på dig. Ta hjälp av någon vettig person i din närhet om du kan.

XX Välj dina vänner med omsorg. Ibland kanske du upptäcker att du behöver byta ut de gamla mot nya, mer förstående.

XX De flesta föräldrar till barn med ast tycker att det känns jobbigt ibland när barnet visar sin annorlunda funktion. Förlåt dig själv om du skäms för ditt barn någon gång.

XX Du känner ditt barn bäst! Omgivningens goda råd är inte alltid goda.

XX För att orka vara en bra förälder måste du ta hand om dig själv. Planera in tid för egen återhämtning och tid för umgänge med vänner eller partner.

XX Ta emot hjälp, från närstående eller från samhället.

XX Fundera på vad som är ”måsten” och ”borden” i vardagen.

Ta alla genvägar du kommer på!

XX Se till att syskon får din fulla uppmärksamhet då och då.

XX Se till att syskon får ha sina kompisar och sina saker ifred.

XX Syskonet tycker kanske att det är orättvist att barnet med ast får mer av din tid och din uppmärksamhet. Barnet med ast tycker antagligen att det är orättvist att syskonet föddes utan de här krångligheterna och verkar glida igenom livet på en räkmacka. Orättvisa ligger ibland i betraktarens ögon.

XX Om du känner igen dig i ditt barns diagnos: Gör en egen utredning om du tror att det är meningsfullt.

21

2

Att prata om diagnosen

Att prata med barnet om diagnosen Många föräldrar har funderingar kring om och hur man ska berätta för barnet om diagnosen. Ett naturligt tillfälle att berätta för barnet är ofta i samband med att den neuropsykiatriska utredningen är klar och man själv har fått reda på diagnosen. Någon ur det team som har gjort utredningen bör kunna förklara för barnet varför man har bedömt att barnet har ast och vad diagnosen innebär. Om man som förälder har svårt att ta till sig diagnosen eller blir väldigt känslosam när man pratar om den, kan man behöva vänta med att berätta för barnet. Om man väljer att vänta med att prata om diagnosen är det bra att ta med i beräkningen att det finns en risk att barnet får höra talas om den i förbigående. Detta på grund av att man ofta vill informera många personer i barnets omgivning, som till exempel skolpersonal, fritidspersonal och kanske anhöriga.

Om barnet får information på ett oplanerat sätt kanske det inte finns någon i närheten som kan förklara för barnet och svara på frågor.

Som förälder kan man vara orolig för hur barnet kommer reagera.

Reaktionerna varierar naturligtvis, beroende på hur barnet är som person, hur insatt barnet varit i utredningen, hur gammalt barnet är och på hur man berättar det. Det blir lättast för barnet att förstå och ta till sig diagnosen om man berättar om konkreta exempel och vardagssituationer, och pratar om sådant som barnet självt tycker är jobbigt. Det är också viktigt att lyfta fram barnets starka sidor. Man kan säga: ”Alla är olika och har olika lätt eller svårt för olika saker: en del barn är närsynta, andra är nötallergiker och en del har ast. Det är viktigt att andra människor vet om detta för då kan de hjälpa till och påminna de barn som är närsynta om att använda sina glasögon, de kan låta bli att bjuda 22

barn med nötallergi på mat med nötter i och de kan vara extra bra på att förbereda barn med ast på vad som ska hända, eller något annat som barnet behöver hjälp med.” Många barn upplever att de är annorlunda och är medvetna om sina starka sidor och svårigheter, mycket mer än vad vi vuxna tror. Att få en förklaring till sitt sätt att fungera ger barnet en möjlighet att med vuxnas hjälp hantera sina svårigheter. Kunskap om sig själv och möjlighet att påverka sin situation kan bidra till en mer positiv självbild.

I tonåren kan det vara särskilt svårt att ta till sig en diagnos, eftersom det är en period då många vill passa in i gruppen och strävar efter att vara så vanliga som möjligt. Om ungdomen inte vill kännas vid sin astdiagnos, men känner igen sig i beskrivningen av styrkor och svårigheter kan man som vuxen välja att inte använda namnet på diagnosen, men att ändå prata om vad man kan behöva hjälp med och hur den hjälpen kan se ut.

En del som berättar om hur det var att få diagnos i tonåren beskriver ett starkt behov av att få processa och landa ifred. Några beskriver att de tillbringat mycket tid för sig själva, sökt på nätet och kanske skrivit ner sina tankar och känslor. För många med ast är det viktigt att alla bitar faller på plats innan man kan prata vidare om något. En sådan process kan ta lång tid, ibland flera år. Man ska förstås inte tillbringa flera år av sitt liv alldeles för sig själv, men det kan vara bra att känna till att det här är en reaktion som förekommer.

En del tonåringar kan ta till sig en jämförelse med datorer som har olika operativsystem: De flesta datorer har ett operativsystem, men några har ett annat. Inget är bättre eller sämre än det andra, och båda behövs, men ibland är de inte riktigt kompatibla. I sådana lägen är det kanske bättre att försöka fokusera på kompatibiliteten än att försöka få det ena systemet att bli exakt som det andra …

Att prata med andra om diagnosen I samband med den neuropsykiatriska utredningen erbjuds familjen nästan alltid att få hjälp att återge utredningen och diagnosen till barnets skola. Som förälder har man rätt att välja vem som får reda på barnets 23

diagnos. I de allra flesta fall gynnar det barnet om skol- och omsorgspersonal får vetskap om diagnosen. Det kan vara en viktig pusselbit för att kunna ta reda på hur de bäst hjälper och bemöter barnet. Förutom personal som på olika sätt jobbar kring barnet finns det många andra vuxna som man som förälder kan fundera på om man ska informera: behöver grannfamiljen veta, alla släktingar, simläraren, barnen i klassen och deras föräldrar? Det är alltid upp till familjen vem man vill berätta för och vad man vill säga. Skolan kan till exempel inte kräva av er att ni informerar klasskamraterna och deras föräldrar om diagnosen. Det kan vara bra att prata med barnet om vem han eller hon tycker ska få veta.

När det gäller yngre barn är det alltid den vuxne som måste ta beslut om vem man ska berätta för, men när det gäller tonåringar är det viktigt att deras vilja respekteras. Om man som vuxen bedömer att man måste gå emot tonåringens önskan är det viktigt att man informerar ungdomen om att man kommer göra det och att man förklarar varför.

Vinsten med att berätta för omgivningen är att kunskap ger möjlighet till ökad förståelse. Det är lättare att acceptera barnets annorlunda sätt att bete sig och reagera om man förstår varför. Likaså att man kan ha andra krav och regler för barnet. Olika personer har olika viljor eller förmågor att förstå och se barnets behov, och olika viljor eller förmågor att göra anpassningar. Det kan vara viktiga aspekter att ha med i tankarna när man ska ta beslut om för vem man vill berätta om diagnosen. Det brukar vara tillräckligt krävande att hantera situationen kring ett barn med ast, så det är viktigt att man lägger sin tid och energi på att förklara för dem som kan förstå och vara resurser för barnet.

När man förklarar för andra brukar det bli enklast för dem att förstå om man utgår från konkreta vardagliga situationer. Fråga gärna barnet om det har några synpunkter på vad ni ska berätta. För att förstå barnet bättre måste omgivningen inte alltid ha namnet på diagnosen eller alla fakta om barnet, ibland kan det räcka att man beskriver barnets sätt att fungera och vilket stöd som brukar vara till hjälp för att barnet ska fun­ gera så bra som möjligt.

24

Tänk på!

XX Landa i diagnosen själv innan du berättar för barnet.

XX Se till att barnet får information om diagnosen i ett sammanhang där det finns utrymme för frågor och förklaringar.

XX Ta hjälp av dem som gjort utredningen när du berättar för barnet.

XX Var tydlig och konkret, koppla svårigheter och styrkor till vardagssituationer ― både när du pratar med barnet och med andra.

XX Familjen bestämmer vem som ska få information om diagnosen.

XX Välj att berätta för dem som har vilja och förmåga att förstå.

XX Ibland räcker det med att beskriva svårigheter och vad som då är till hjälp, man måste inte alltid prata i diagnostermer.

25

4

Bemötande och förhållningssätt

En del barn och unga blir arga för ”ingenting”, vi kanske beskriver dem som känsliga eller lättkränkta med kort stubin. Andra är envisa, omotiverade eller rent av lata. Unga med ast kan förstås vara lika ilskna eller lata som personer utan ast. Ofta kan vi dock tjäna på att ställa oss frågan om det finns en orsak till beteendet. Om vi försöker se beteenden med våra ast-glasögon på, så kanske vi kan uppfatta logik i sådant som vid första anblicken ter sig märkligt eller oändamålsenligt. För att få tillgång till ett par bra ast-glasögon behöver vi grunda vår kunskap om funktionsnedsättningens innebörd och öppna våra sinnen för att det finns andra sätt att tänka och uppfatta på än det sätt de flesta av oss har. En grundinställning till det här kan vara:

Det finns oftast en logik, men det är inte alltid jag förstår den.

Att välja väg En del föräldrar beskriver att deras barns diagnos öppnat nya vägar för dem. Att de själva blivit öppnare för det som är annorlunda och olikt, och att de fått ett mer kreativt sätt att tänka på, som de haft nytta av såväl i sin personliga som i sin yrkesmässiga utveckling. Att försöka hitta en nyfikenhet för barnets annorlunda sätt kan vara till glädje för såväl dig som förälder som för barnet. Vi vet dock att det är mycket begärt att alltid, i vardagens slit, behålla det nyfikna perspektivet.

När Vincent träffar nya människor vill han gärna lukta på dem. Vincent har ett utmärkt luktsinne och skulle säkert kunna ha en framtid som doftdesigner. I dagsläget visar sig 43

hans intresse och känslighet för lukter främst genom att han inte kan gå in i skolmatsalen som han anser stinker av alltför många märkliga lukter, samt att han alltid sitter på det yttre sätet på bussen så att ingen illaluktande främling ska komma och slå sig ner bredvid honom. När syskonens kompisar och föräldrars bekanta kommer hem går Vincent i närheten och sniffar ljudligt i luften för att sedan fälla sitt omdöme.

Omdömet kan vara allt från ”svavel” till ”pepparkakor”.

Vincents familj tycker att det är måttligt kul.

Visst kan vi se att Vincent har ett känsligt luktsinne och att det påverkar hans beteende. Han har också troligtvis svårt med sin Theory of mind och förstår därför inte att det är lätt att bli ledsen om man blir klassificerad som svavel. Dessutom kanske han har ett behov av att kategorisera människor, och att då dela in dem i fack utifrån deras dofter är ju kanske egentligen inte värre än det många av oss med typisk utveckling gör när vi placerar människor i fack utifrån status, klädstil eller hudfärg.

Vad som händer kring Vincent är dock att hans beteende drabbar honom på ett negativt sätt. Dels blir hans omgivning frustrerad och ledsen, men det drabbar också Vincent på så vis att personer i hans närmiljö väljer bort honom. I familjer där det finns barn med allvarliga problematiska beteenden kan Vincents små kommentarer ses som en struntsak, något man inte behöver göra en stor grej av, men i Vincents familj är det här ett beteende som drabbar såväl syskon, syskons kompisar, föräldrar och Vincent själv.

För att hantera det här skulle man kunna tänka sig flera olika angreppssätt.

XX Belöna gott uppförande: Familjen erbjuder Vincent en lön/ muta/belöning för att avstå från att fälla sitt omdöme högt.

XX Förklara varför Vincent bör avstå från omdömet: Genom sociala berättelser eller seriesamtal4 (mer om sociala berättelser finns 4 Sociala berättelser och seriesamtal handlar om att göra situationer begripliga genom att inte bara prata, utan också skriva eller rita. Mer om det hittar man till exempel i Lena Anderssons bok ”Sociala berättelser och seriesamtal” RFA, 2001.

44

5

Vardagstips

Största delen av vårt liv består av vardag. Så är det och så kommer det att fortsätta vara. Av den anledningen finns det stora skäl för oss att lägga kraft och energi på att få vår vardag att fungera så smidigt som möjligt.

Vardagen för unga med ast består av betydligt större utmaningar än vad den gör för personer med typisk utveckling. Liksom barnet med allergi behöver anpassningar för att få sin vardag att fungera behöver barnet med ast anpassningar i sin vardag. Det krångliga med anpassningar för barn med ast är att man måste vara rätt fiffig för att komma på vilka anpassningar som kan behöva göras för varje enskilt barn. Det finns liksom inget färdigt recept. Precis som optikern behöver hitta skärpan på linsen för hjälpmedlet glasögon behöver vi hitta skärpan på anpassningar i vardagen för barnet med ast.

De tips vi delar med oss av här är sådant som kan vara till nytta för många. Det är viktigt att komma ihåg att det inte finns någon som helst anledning att anpassa sådant som barnet inte behöver anpassningar inom. Anpassningen ska vara till nytta för barnet, barnet ska inte vara till nytta för anpassningen!

Var tydlig Säg vad du menar och mena vad du säger! Om vi utgår från att personer med ast har svårt att läsa mellan raderna, att tolka det outtalade och att greppa verkligheten, så är det ofta till stor nytta att vi anpassar vårt sätt att kommunicera.

Alicia, 18 år, är på en husdjursmässa. En av utställarna har en skål med godis på bordet. Alicia ser att andra besökare går förbi och plockar åt sig från godisskålen. ”Hur många får man ta”, frågar Alicia artigt. ”Ta så många du vill”, svarar 57

utställaren. Innan Alicias hjärna hinner översätta har hennes kropp grabbat åt sig två rejäla nävar. Någonstans mellan skålen och fickorna är översättningen klar, men då är det lite sent. Alicia är nu i en situation som är svår att hantera utan att tappa ansiktet. Hon stoppar godiset i fickorna och lämnar, röd i ansiktet, mässan. När vi pratar om situationen efteråt ställer Alicia samma fråga om och om igen: ”Jag frågade ju hur många man fick ta! Varför kan folk inte säga vad de menar?”

Om vi vill att någon med ast ska förstå vad vi egentligen menar, så är det alltså klokt att säga just det.

Ironi är ofta att inte säga vad vi menar. Därför är det klokt att vi undviker ironi om vi vill att barnet verkligen ska förstå oss. Många med ast blir förvirrade av ironi. Det tillför inget och världen är ofta tillräckligt förvirrande ändå. Den lilla extra kryddan som ironi tillför kan vara en sak för mycket att hantera.

Ossian, 13 år, är på fotbollsträning. Han bär ett stort nät med bollar på ryggen. En av lagkompisarnas pappor går förbi. ”Nämen Ossian, det var en ful ryggsäck du har skaffat dig”, skämtar pappan. Ossian stannar, släpper ner nätet och tittar undrande på pappan. ”Det är ingen ryggsäck, det är ett nät med bollar”, svarar Ossian som alldeles kommer av sig med det han håller på med. Efter träningen ska man fördela vilka bilar man ska åka i till nästa match. ”Jag vill inte åka med honom”, säger Ossian. ”Hans pappa ser inte skillnad på ett bollnät och en ryggsäck.”

Ossian och andra med ast kan ofta lära sig att förstå ironi, ibland i stunden och ibland i efterhand, kanske med hjälp av en förklaring. Det man ska vara medveten om är att det ofta kostar mycket energi att hela tiden behöva kämpa med att översätta det omgivningen säger. Det är värt att fundera på om det är just detta som man vill att ens barn ska lägga sin energi på. Många med ast kan själva utveckla en ironisk humor, och 58

uppskatta ironi i filmer eller tidningar. Det kan vara bra att ha i minnet att både när man själv skämtar och när man tittar på film har man full kontroll över situationen. När andra utsätter en för ironi har man inte alls samma kontroll.

Lika konstigt kan det vara med liknelser och uttryck. Att kasta ett öga på spisen, ta med sig dörren när man går, avrunda ett samtal eller tala med små bokstäver kan lätt bli rörigt och ibland obegripligt. Sådana uttryck brukar vara relativt lätta att undvika, eller om man hellre vill det, förklara. Liksom vid ironi får man då dock ha i åtanke att många med ast får fortsätta att översätta sådana uttryck manuellt i huvudet även i vuxen ålder och att det ofrånkomligt blir en energiåtgång till detta.

Var konkret Sådant som är svårare att vara tydlig med brukar vara alla dessa ord vars innebörd avgörs av sammanhanget.

Vi börjar med ett av de svåraste: Lagom. Lagom många köttbullar är inte alls lika många som lagom många smörgåsar. En lagom hård kram är lika svårt att hitta nivån på som en lagom lång dito. Att prata lagom högt och lagom länge kräver känsla för finlir liksom att hitta lagom nivå på samtalsämnena utifrån situationen man befinner sig i. Sedan ska man städa lagom noga, välja lagom trendiga kläder och ägna lagom mycket tid åt sitt utseende.

Snart är också ett svårt ord. Snart har du läst ut den här boken, snart är det dags att äta och snart är det jul igen. Oavsett var du befinner dig i almanackan är det liten sannolikhet för att dessa tre snart är lika långa.

Inte är ett annat ord som är väldigt vagt. Spring inte! översätter vi lätt till Gå! En lika rimlig översättning skulle kunna vara Hoppa! Kryp! Stå still! Berätta vad man ska göra i stället för att berätta vad man inte ska göra. ”Du kan inte låta bli att duscha i all evighet” är lite mer abstrakt än ”I tonåren behöver man duscha varje dag. Eftersom du är morgontrött är det störst chans att du fixar det på kvällen. Vad tror du – är det bäst innan eller efter kvällsmaten?”

59

me

uti da

sm

och

er g as p

er

Författare är Carolina Lindberg, pedagog som arbetar med utbildning och handledning för professionella inom AST-området och Malin Mårtensson, leg. psykolog, som arbetar med neuropsykiatriska utredningar.

Familjevardag med autism och asperger

Har ditt barn nyligen fått diagnosen Aspergers syndrom eller någon liknande diagnos inom autismspektrum?

I den här boken får du svar på många av de frågor som dyker upp under den första tiden med en ny diagnos.

Hur kan du prata om diagnosen med barnet och om­givningen? Hur påverkas familjelivet? Vilka rättigheter finns i skolan och samhället, och vad kan man ställa för krav?

Författarna delar frikostigt med sig av sina erfaren­heter från habilitering, psykiatri, skola och arbetsliv med mycket kloka tankar och många talande fall­beskrivningar.

Carolina Lindberg & Malin Mårtensson

e j l i m Fa rdag va

Carolina Lindberg och Malin Mårtensson

Familje vardag med autism och asperger

Om att komma vidare efter diagnosen