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GIUGNO 2012

Anno 11 – N° 21 – Giugno 2012 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - e-mail: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org

PROMETEO INFORMA


Il segreto che sta negli angoli. Editoriale Vincenzo Mazzaferro Consiglio direttivo Presidente Laura Gangeri Vice Presidente Marco Arnone Segretario Generale Guido Arrigoni Consigliere Carlo Battiston Consigliere Giuse Dellavesa Consigliere Giancarlo Esposti Consigliere Francesca Riontino Consigliere Patrizia Sassoon

Comitato scientifico

EDITORIALE pag. 03 Il segreto che sta negli angoli.

GIORNO PER GIORNO pag. 04 Da soli non si esce dalla crisi. pag. 06

A casa lontani da casa.

pag. 08 PROMETEO e il mondo dello sport. pag. 10 Youmark.

CONOSCENZA pag. 12 Gli anticorpi contro il cancro. pag. 14 La lettera

LA VOCE DI TUTTI pag. 16 Vivo con te. pag. 18 L’unione fa la forza. pag. 20 Nell’opera di Verdi la profondità dell’animo umano.

CURIOSANDO pag. 24 Colpi di spazzola tra le corsie del 7° piano. pag. 25 Un capitano coraggioso nel mare della crisi. pag. 26 Uno psicologo nei lager.

POST-IT PROMETEO pag. 27 Appuntamenti e cose da non dimenticare.

Presidente Dott. Vincenzo Mazzaferro Direttore S. C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Membri Prof. Massimo Colombo Dipartimento Gastroenterologia ed Endocrinologia Università degli Studi di Milano IRCSS Ospedale Maggiore di Milano Dott. Pietro Majno Dipartimento di Chirurgia Ospedale Universitario di Ginevra Dott. Marco Pierotti Direttore Scientifico Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Dott. Enrico Regalia Dirigente Medico S. C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori Prof. Alessandro Tagger Istituto di Virologia Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Milano Redazione PrometeoInforma Direttore - Vincenzo Mazzaferro Vice Direttore - Laura Gangeri Comitato di redazione Laura Gangeri - Paola E. Rossi - Chiara Castellini

Poche, lo sappiamo bene, sono le cose che contano. Soprattutto nei momenti di crisi o di cambiamento ci appare con stupefacente chiarezza quanto poco solide siano le certezze del vivere sociale moderno e come costruite sulla sabbia siano le consuetudini formali che guidano la quasi totalità delle nostre relazioni. Di fronte ai problemi veri e al lavoro affannoso che ci imponiamo per tentare di trovare soluzioni, mentre cerchiamo di capire che cosa significhi nel concreto “sfruttare l’opportunità di ricostruire a partire dalla crisi che ci circonda”, ci si può anche imbattere in contesti meno tormentati, dove è possibile respirare e alleviare il peso della tensione, come quando una radura assolata emerge dal buio fitto e umido del bosco.

Succede quando, proprio guardando al prolungato sforzo di andare avanti, scopriamo che in noi stessi in fondo c’è più energia e capacità di quanto sospettassimo. Chiamati a reagire alle difficoltà nostre o dei nostri cari siamo spesso in grado di produrre di più, di seguire di più, di volere con più forza raggiungere un obiettivo molto spesso concreto, semplice e soprattutto necessario, tagliando i fronzoli e puntando solo a ciò che conta. Le chiamano energie nascoste.

Se volessimo estremizzare, potremmo dire che in realtà non viviamo davvero, non ci accorgiamo davvero di chi siamo e di chi abbiamo intorno se non quando, spinti dagli eventi e a volte dai nostri simili finiamo nell’angolo, nel disinteresse della maggioranza delle persone che ci circondano e con l’acuta sensazione della debolezza immanente, di aver paura di non farcela. In questi momenti, per non farsi imprigionare nel buio del presente bisogna avere memoria del passato, di chi come noi ha vissuto la difficoltà dal di dentro, di chi parla per aver vissuto e non per apparire. E bisogna costruire un futuro contando sulle nostre energie nascoste, su quel surplus di volontà di affermazione e di forza che è parte di noi ed è insita da sempre nella vita, che prevale sempre e che vale molto di più di ogni nostra miseria. Perché non siamo solo ciò che viviamo ora, ma ciò che siamo stati e che ciò che saremo, per noi stessi e per gli altri, comunque vada.

E ci sono anche persone che incontriamo sulla nostra strada che mai avremmo pensato potessero essere lì per noi, a differenza delle tante altre da cui ci saremmo aspettati un aiuto o anche solo un gesto di vicinanza mai arrivato. Queste persone inaspettate sono decisive per il recupero del senso della realtà e per contrastare la convinzione che tutto, a partire dall’indifferenza altrui, è contro di noi. Queste persone invece popolano gli angoli della nostra vita e ci accorgiamo di loro proprio quando negli angoli, apparentemente senza uscita, siamo spinti. Di tutto questo parleremo e ci confronteremo nel 13° incontro annuale Ciò che colpisce – come ha recentemente della nostra Associazione PROMETEO. scritto un nostro ex-paziente dopo aver Sarà una bella occasione di rivedersi e di riflettuto sulla sua vita, “dopo due tumori riconoscersi con un anno in più. e un trapianto” – è che queste energie Stringendoci la mano ci diremo ancora nascoste e queste persone inaspettate una volta come negli angoli siamo finiti e “prima” non le vediamo, perché del tutto come ne siamo usciti. assorbiti dal desiderio e in fondo dalla Aspettandovi numerosi auguro a tutti voi illusione di viaggiare sicuri, autosufficienti e alle vostre famiglie di poter condividere e gratificati dall’apparato di auto- una giornata di festa insieme! assoluzione che caratterizza la nostra quotidianità.

Coordinamento redazionale Identico Comunicazione Progetto grafico Stefano Piccardo Segreteria Chiara Castellini Redazione Via Venezian 1 - 20133 Milano Tel. 02.2390.28.78 - Fax 02.2390.32.57 e-mail prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

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GIORNO PER GIORNO

Da soli non si esce dalla crisi... Le energie nascoste di PROMETEO: persone, valori e la scelta di non mollare. Laura Gangeri

“La crisi economica che investe come un vento gelido la nostra Europa, provocando difficoltà preoccupazioni e, in qualche caso, disperazione, può forse servirci a farci riscoprire il senso profondo della solidarietà. La solidarietà non è una forma di elemosina, in cui chi è più fortunato concede parte del suo superfluo. No, la solidarietà, nel senso più vero, è condivisione partecipe. È la riscoperta dei valori più autenticamente umani. Una chiamata a vivere insieme. È anche un’idea grande, una parola buona, qualche ora di tempo, una visita a chi soffre per malattia o solitudine. In sostanza è pensare e vivere questa convinzione: non si è felici da soli, ma la felicità va sempre partecipata con gli altri... Dobbiamo lavorare oggi per rendere il mondo migliore domani. Anche se non vedremo noi i risultati. La solidarietà è una sfida, anzi un’opportunità, che bisogna cogliere al volo. Tutti insieme. Perché è sicuro: da soli non ci si salva mai”. (da “Da soli non si esce dalla crisi” di Andrea Riccardi, Corriere della Sera: SETTE 19 Aprile 2012 numero 16) La foto che accompagna questo articolo ritrae due rinoceronti indiani che condividono fraternamente il pasto: lo stesso ramo di un albero.

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Trovo le parole di Andrea Riccardi, Ministro per la Cooperazione Internazionale e l’Integrazione, estremamente significative e rappresentative della vita di PROMETEO di questo ultimo anno. Una lezione anche per la nostra vita. Considerare i momenti di crisi come opportunità di crescita e pensare che questo sia possibile anche grazie all’aiuto di chi ci sta intorno. È l’esperienza di cambiamenti positivi che si manifestano in seguito al misurarsi con eventi altamente sfidanti della vita. È un tema che riguarda profondamente la vita dei malati che fanno i conti con la paura di morire e che da questa esperienza riescono a trasformare se stessi. Nel pensiero filosofico e religioso gli avvenimenti fortemente negativi sono stati spesso considerati come precursori di un rinnovamento e un rafforzamento della persona, una visione che negli ultimi 20 anni ha influenzato anche parte delle discipline psicologiche e sociali, tradizionalmente orientate alla scoperta delle molteplici conseguenze negative di un evento traumatico. È la visione della psicologia esistenziale all’interno della quale si sviluppano i primi concetti di “rinascita” dopo il trauma e della psicologia positiva che si focalizza sulle potenzialità umane e contribuisce in maniera decisiva allo sviluppo di queste posizioni. La crescita post-traumatica è considerata un processo cognitivo e un esito, innescato nel momento in cui si devono affrontare eventi potenzialmente traumatici come la malattia, eventi che colpiscono le assunzioni di base sul proprio futuro causando un’intensa ansia e dolore a volte difficilmente gestibili. Devastazione e senso di confusione lasciati dal trauma possono però fornire un’opportunità per costruire nuove modalità di vita e di pensiero. “Dopo il tumore anche le gioie più semplici nella mia vita hanno acquistato un significato particolare. Le gioie semplici sono ovunque e sconfinate. Contemplo la vita che mi rimane da vivere...”.

Sono persone, quelle che crescono, capaci di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza perdere la propria umanità. Sono persone che, grazie a risorse personali quali l’ottimismo, la speranza, la stima di se stessi e l’apertura a nuove esperienze, attivano una profonda trasformazione dei significati attribuiti a se stessi e al mondo e al rapporto con gli altri. Si tratta di un mutamento profondo stimolato anche dalla presenza di risorse sociali significative e dalla vicinanza di figure affettive e amicali. Stiamo quindi parlando non solo della capacità di sopravvivere a tutti i costi, ma di usare l’esperienza nata da situazioni difficili per costruire il futuro. Questa è anche la realtà che PROMETEO ha dovuto affrontare in questo ultimo anno, confrontandosi con i cambiamenti sociali ed economici che caratterizzano la nostra attuale società. Facendo fronte agli impegni e alle responsabilità prese, nonostante la crisi.

l’identità e i legami interni e il sostegno sociale fornito dalle reti costruite nel tempo, hanno aiutato PROMETEO a rispondere, crescendo, alle difficoltà. Grazie alle energie “nascoste”, alle persone e ai valori l’Associazione ha raggiunto importanti obiettivi: 1. sono aumentati gli alloggi per i malati e i familiari che provengono da fuori regione (da 6 a 16 posti letto) 2. è aumentata la visibilità dell’Associazione all’esterno 3. è stata assegnata a PROMETEO una nuova sede all’interno dell’Istituto Tumori 4. sono stati raccolti i fondi destinati al progetto “Adotta un ricercatore per una ricerca che vale” 5. è stato assegnato a PROMETEO il PREMIO BONTÀ AIDO 6. la Direzione Generale dell’Istituto Tumori ha riconosciuto a PROMETEO il ruolo di referente istituzionale per le problematiche di housing sociale dei malati e dei familiari provenienti da fuori regione. Grazie a chi ha scelto, con noi, di non mollare. Grazie di cuore.

È stato necessario spostare l’ottica focalizzata sulle carenze, sui bisogni e sulle vulnerabilità dell’Associazione a una visione delle potenzialità creative e delle risorse presenti in essa. Il senso di appartenenza, l’atteggiamento di sfida, la prospettiva ottimistica, i valori e le credenze condivise che hanno rinforzato

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“A casa lontani da casa”

Guido Arrigoni ci racconta questo importante progetto. Guido Arrigoni

Le Premesse È ormai da vari anni che PROMETEO lavora intorno all’housing sociale. Più precisamente intorno al bisogno di accoglienza per malati e familiari che arrivano a Milano per esigenze di salute. Il tutto è partito molto lontano. Da quando PROMETEO ha acquistato un appartamento

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con l’intenzione di dare accoglienza prioritariamente ai malati che, venendo da lontano, erano in cura presso il reparto di Chirurgia Addominale e Trapianto di Fegato del settimo piano dell’Istituto Tumori. In quel momento è iniziata una storia di competenze e capacità legate al problema dell’accoglienza dei più bisognosi. Sono partiti molti progetti attorno a “Casa Prometeo” di piazzale Gorini. Miglioramento della qualità della accoglienza e sostegno economico dei più bisognosi sono stati i fili più importanti del discorso. Poi siamo anche stati coinvolti in progetti importanti da Fondazione Housing Sociale per un’interessante declinazione dell’accoglienza

in un palazzo di via Rombon, che prevede l’utilizzo delle camere per una popolazione mista (studenti, lavoratori e anche malati). Abbiamo lavorato con Fondazione Oltreventure e abbiamo scambiato idee con lo stesso Istituto Tumori su un utilizzo del palazzo di via Venezian 8. Il progetto L’Associazione PROMETEO era ormai pronta a una attività di più ampio respiro. E così è sorta l’idea del progetto “A casa lontani da casa” che intende occuparsi del fenomeno della migrazione sanitaria. Non è questo un fenomeno legato soltanto a differenze di prestazioni tra regioni

italiane, ma è molto connesso ad altri fenomeni tipici della nostra civiltà. In primis la specializzazione dei medici che li spinge, come avviene per tutti gli esperti in qualsiasi disciplina tecnica, a divenire sempre più competenti di fenomeni specifici, per potersi rivolgere a pazienti di un bacino sempre più vasto. Inoltre è necessario fare i conti con una realtà innegabile: gli ospedali specialistici si trovano solo nelle grandi città. E anche internet contribuisce. Ma noi vogliamo rivolgerci ai più bisognosi: e quale è il primo bisogno di un accompagnatore di un paziente chiamato da un ospedale? Trovare nell’urgenza un letto dignitoso. Per questa ricerca oggi lo strumento principale è il passaparola. Per il futuro, che speriamo prossimo, noi vogliamo creare una serie di strumenti che nel momento del bisogno possano fornire un indirizzo di una casa di accoglienza adatta non solo dal punto di vista economico, ma anche per caratteristiche generali. Siamo anche convinti che prima di costruire nuove strutture di accoglienza, sicuramente necessarie data l’ampiezza del fenomeno della migrazione sanitaria, sia più proficuo per la comunità mettere a rete le attuali realtà attive che spesso sono piccole e non adeguatamente legate tra loro e dunque i servizi che offrono rischiano di apparire difficilmente raggiungibili o limitati. Abbiamo parlato di questa idea ad altre importanti organizzazioni che operano sul territorio e abbiamo avuto una pronta e sincera voglia di contribuire. Queste associazioni amiche sono: l’Associazione Volontari Ospedalieri di Milano (AVO Milano), Lega Tumori (LILT) sezione di Milano, CasAmica e Associazione Marta Nurizzo. Sono alleati importanti. Solo per dare qualche cenno: AVO Milano opera con più di mille volontari, moltissimi giovani, in 10 grandi ospedali pubblici milanesi; LILT Milano con circa 800 volontari opera in tutti le sezioni di oncologia negli ospedali, ma soprattutto all’Istituto Tumori, ed è molto impegnata nell’opera della prevenzione; CasAmica è leader nell’accoglienza con svariate strutture

abitative nel comune di Milano. È molto bello che tutte, firmando una lettera d’intenti, abbiano accettato di collaborare. Sicuramente questo è uno dei migliori risultati raggiunti dal nostro progetto: vedere queste associazioni che collaborano senza quella forma di invidia tipica, per certi aspetti, del volontariato. Tutte hanno compreso il bisogno con generosità. Vedere volontari di varie organizzazioni validamente impegnati in obiettivi comuni, in gruppi misti, smentisce molti detrattori del no profit. Il nostro pensiero è che quando ci sono obiettivi validi le persone possono darsi generosamente. Anche la Fondazione CARIPLO si è dimostrata interessata al nostro progetto e ci supporta con un valido contributo al di fuori dei normali bandi. Le attività Il progetto “A casa lontani da casa” si basa su diversi livelli. Il primo è la creazione di una lista di case presenti sul territorio. In un secondo momento si vuole svolgere un’indagine sul modello di accoglienza, sia dal punto di vista della domanda che dell’offerta. Infine si vogliono creare degli strumenti che possano connettere adeguatamente la domanda con l’offerta. La costruzione del database delle case è già iniziata da tempo con un lavoro di analisi di elenchi presenti su varie liste parziali. È un lavoro lungo e meticoloso perché occorre verificare molte informazioni e trovare parametri comuni con cui classificare le diverse strutture. L’indagine sull’accoglienza è stata portata avanti sia sul fronte della domanda che dell’offerta. Si sono costituiti due gruppi di esperti: gli esperti dell’accoglienza (per esempio i volontari che gestiscono case) e gli esperti della domanda (i parenti di malati che hanno utilizzato le strutture). Parallelamente si sono stilati due questionari utili per delineare il modello di accoglienza. Uno di questi è in via di somministrazione ai malati e loro familiari in numerosi ospedali specialistici milanesi e intende indagare le caratteristiche ottimali desiderate dalle persone che necessitano di accoglienza. L’altro questionario viene

portato dai volontari nelle case di accoglienza, per rilevarne le caratteristiche. Dalle due indagini ci si aspetta di ricavare il profilo del modello concreto applicato sul territorio milanese. Un ulteriore passo sarà quello di creare un insieme di strumenti che permettano di accedere nel momento del bisogno al database delle case, per trovare la sistemazione più adatta sul territorio milanese. Infine sarà svolta un’indagine sui centri d’eccellenza ospedaliera della Lombardia per valutare il fenomeno della migrazione sanitaria in ambito regionale. Per questa fase stiamo valutando di appoggiarci a un’organizzazione di ricerca connessa a una università milanese. Il futuro Il primo obiettivo da raggiungere nella seconda parte del progetto sarà quello di attivare metodologie tali da permettere a chi cerca una casa di accoglienza di trovare facilmente risposta alla necessità. Molti strumenti potranno essere attivati come un call center oppure una piattaforma multimediale atta e connettere la domanda e la risposta (la ricerca della casa e le case stesse per la prenotazione). Da ultimo; al momento della stesura del progetto, tra le attività svolte c’è stato un mese di lavoro degli studenti della Domus Academy. Questo istituto di fama internazionale ha tenuto un corso post laurea in “Services Design” a cui hanno partecipato studenti di molte nazioni. Un mese di lezioni è stato dedicato a uno studio sul progetto “A casa lontani da casa”. Abbiamo tenuto lezioni ed esercitazioni in aula e gli studenti hanno lavorato a numerose idee di miglioramento dell’accoglienza. Anche tramite il loro input, oltre che per mezzo di discussioni interne al team di progetto, sta emergendo l’idea di inserire le case di accoglienza in una rete di servizi che migliori le prestazioni ... ma questa è una storia che riserviamo al futuro.

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PROMETEO e il mondo dello sport. Un connubio da podio. La Redazione

Come per tutte le associazioni, anche per noi di PROMETEO l’attività di raccolta fondi (fundraising) rappresenta la possibilità di avvicinarsi a nuovi mondi, esplorare nuove realtà per trovare punti in comune. In questa ricerca ci siamo accostati al mondo dello sport, scoprendo una grande generosità e calpestando un terreno fertile per l’organizzazione di iniziative a sostegno dell’Associazione. In questi mesi sono state diverse le occasioni sportive che ci hanno permesso di entrare in contatto con un pubblico per noi non abituale, al quale abbiamo comunicato le nostre attività e la nostra missione.

La prima occasione per PROMETEO di “indossare una maglia sportiva” è stata la partita Inter-Bologna del 17 febbraio 2012. In questa occasione FC Internazionale-ambito sociale ha deciso di sostenere i malati di fegato regalando all’Associazione la possibilità di essere presente all’importante appuntamento calcistico con un banchetto nella sala VIP di San Siro e una campagna mirata. La sera della partita, sul maxischermo dello stadio milanese è apparso Mago Forest, da sempre vicino all’Associazione, per invitare i tifosi (e non) alla solidarietà. Lo spot, curato dall'agenzia "Testematte" con la collaborazione di “Trip Multimedia Group” recitava: “Vuoi vincere il pallone dei tuoi campioni? Invia un SMS con la tua email al numero 340 005 92 49. Senza spendere nulla aiuterai PROMETEO a sostenere i malati di fegato. Grazie!”. L’iniziativa ha avuto successo e tanti sono gli SMS arrivati, ma un solo vincitore. La sorte ha premiato Giuseppe Scotti di Roma.

di Ambrosini n°23, la maglietta autografata di Pato, i palloni dell’Inter in arrivo direttamente dalla Pinetina, il casco di Marco Melandri e tanti altri cimeli sportivi, donati per sostenere la ricerca sul cancro del fegato. L’asta benefica è stata resa possibile grazie alla collaborazione di personaggi noti nel mondo dello sport vicini alla causa di PROMETEO e al personale impegno del dottor Marco Bosisio, psicologo dell’U.O. di Psicologia della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori di Milano, che ha donato il suo tempo indossando per l’occasione i panni del volontario. Entrambe le iniziative hanno sostenuto il progetto “Adotta un ricercatore per una ricerca che vale” promosso da PROMETEO. Il progetto necessita di circa 200 mila euro per far proseguire tra l’Italia e gli Stati Uniti un progetto di ricerca che coinvolge giovani ricercatrici italiane nell’ambito di programmi di scambio tra i Centri d’Eccellenza mondiali nello studio e nella cura dei tumori epatici.

A questa iniziativa se ne è affiancata un’altra forse ancor più avvincente: un’originale asta benefica su eBay. Partita a Marzo, ha messo in vendita pezzi unici e autografati appartenuti ai più grandi campioni dello sport italiano. Una maglia originale 2009 A.C. MILAN

Adotta un ricercatore

per una ricerca che vale è un progetto, a favore dell’Unità Operativa di Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano diretta dal Dott. Vincenzo Mazzaferro, che ha l'obiettivo di promuovere la ricerca genetica dei tumori del fegato nei diversi stadi della malattia e scoprire possibili indicatori per la diagnosi precoce. Una classificazione genetica dei tumori del fegato permette, infatti, di identificare i fattori che possono influire sulla malattia e di scegliere il miglior trattamento di cura. Due giovani ricercatori sono attualmente impegnati su questa ricerca nei laboratori di due Centri di eccellenza nel mondo e il progetto si propone di riportare in Italia questi due figure professionali mantenendo così un ruolo fondamentale nello studio e nella cura dei tumori del fegato.

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Cos’è l’Associazione PROMETEO, e come nasce?

Youmark. Intervista a PROMETEO sul problema della raccolta fondi destinata alla ricerca. La Redazione

Laura Gangeri: l’Associazione nasce fisicamente all’interno del reparto del settimo piano dell’Istituto dei Tumori ed è l’espressione della gratitudine di pazienti che hanno subito trapianti e hanno vissuto e sperimentato in qualche modo la morte e l’idea della propria morte. E quindi l’esperienza della vita, una seconda volta. Un’esperienza che dal punto di vista psicologico scatena una potenza incredibile e spesso è fonte di cambiamento. Uno dei cambiamenti più frequenti invade la scala di valori, quello della solidarietà prima di tutto: PROMETEO nasce dunque per la volontà di alcune persone trapiantate e dei medici che con queste persone hanno vissuto e lavorato, uno per tutti il Professor Mazzaferro, responsabile della struttura di chirurgia del reparto. L’Associazione nasce 13 anni fa, con obiettivi prevalentemente sociali e per portare un aiuto concreto alle persone che arrivano qui soprattutto da lontano, sia per sottoporsi al trapianto che per sottoporsi a cure del fegato o del pancreas. Un aiuto che è molto concreto, reale, spesso di natura economica. Un altro obiettivo dell’Associazione è promuovere e sostenere la ricerca scientifica che è alla base le miglioramento delle cure.

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La ricerca di fondi è spesso uno degli aspetti dolenti, in genere, quando si parla di queste cose. State organizzando una serata di raccolta fondi attraverso un’iniziativa legata al calcio e un’originale asta su eBay: cosa vi aspettate da questo evento e come pensate di utilizzare questi fondi? Enrico Regalia: innanzitutto vogliamo ringraziare alcune persone che hanno reso possibile tutto questo, come Maria Luisa e la sua famiglia che si sono spesi moltissimo nell’iniziativa e soprattutto nella ricerca di cimeli. Questo è indubbiamente uno dei punti di forza di PROMETEO, il fatto che le persone che poi si prestano alla nostra causa sono persone che hanno combattuto in prima linea e restano saldamente ancorati al concetto di solidarietà. Per quanto riguarda i fondi, invece, voglio dire che questo è un istituto di ricerca e per noi dunque è un aspetto fondamentale, è nel DNA del nostro lavoro e grazie a questo approccio e questa mentalità siamo riusciti a fare grandi passi avanti nella cura della malattia. È fondamentale per noi andare in questa direzione. Recentemente abbiamo mandato alcuni nostri giovani ricercatori in centri di eccellenza mondiale con cui ci siamo gemellati, a New York e a Barcellona, e abbiamo avuto riconoscimenti importanti dagli Stati Uniti per il nostro lavoro. Abbiamo mandato in particolare due ricercatrici, che hanno ottenuto risultati molto lusinghieri e con concrete possibilità di applicazione. Il nostro obiettivo è quello di farle tornare qui e attivare un laboratorio che l’Istituto potrebbe metter loro a disposizione. Però è necessario raccogliere circa 200.000 euro, che è il costo che l’Istituto dovrebbe sostenere per far lavorare queste due persone per un anno.

Voi siete piuttosto attivi in comunicazione, vi siete spesi con numerosi spot e altrettante iniziative. Quanto conta poter comunicare l’esistenza e l’attività di PROMETEO al grande pubblico?

Conosciamo un certo tipo di sinergia tra pubblico e privato in fatto di sponsorizzazioni all’estero: com’è la situazione in Italia per quanto riguarda l’utilizzo di capitale privato per la ricerca?

LG: conta moltissimo, soprattutto perché questa è un’Associazione che ripone grandi potenzialità nelle persone coinvolte direttamente nell’esperienza della malattia, che sono poi quelle che la fanno crescere giorno dopo giorno. Però PROMETEO Onlus è una realtà che fa fatica ad essere vista e notata dal mondo “sano”, diciamo così, e quindi abbiamo molto bisogno di rompere un tabù culturale, che tiene separata la malattia da tutto il resto. Ci sono una serie di paure che rendono difficile il confronto, ma l’esperienza del trapianto è in realtà un’esperienza di vita e non di morte, ecco perchè la testimonianza di chi è tornato alla vita può essere molto utile per l’abbattimento di questo tipo di paure e timidezze culturali. La malattia può essere integrata nella vita, in una vita che poi riprende con ottima qualità. È importante dialogare con il mondo esterno all’ospedale, e il Mago Forest, che da alcuni anni dona la sua immagine come testimonial di PROMETEO, ci aiuta a farlo anche attraverso la simpatia e il sorriso.

ER: non è che non succeda, però esistono oggettivamente vincoli che rendono un po’ difficile al ricercatore restare libero nella sua attività. Ci sono spesso sinergie con le aziende farmaceutiche, ma ricerche completamenti indipendenti dalla sponsorizzazione dell’azienda è difficilissimo ottenerle: spesso ci sono limitazioni che vengono imposti anche per motivi commerciali. Personalmente confido nel fatto che ci siano anche aziende non legate al mondo della salute interessate alla sinergia, che dunque lascino molta più briglia sciolta alla ricerca ma so al contempo che si tratterebbe di eccezioni. In genere, ed è anche comprensibile, il connubio è tra l’azienda farmaceutica e l’ospedale. I fondi per la ricerca dello stato italiano sono risibili, quindi la via per forza di cose deve essere quella della sponsorizzazione.

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CONOSCENZA

Gli anticorpi contro il cancro. Nuovi farmaci che lasciano sperare. A cura di Davide Citterio - medico specializzando in formazione presso la S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto Fegato

L’epatocarcinoma (HCC) rappresenta il tumore maligno più frequente del fegato ed è l’ottavo tipo di tumore solido più comune. Esso insorge generalmente nel contesto di una cirrosi epatica. La storia naturale di questo tipo di tumore è piuttosto peculiare in quanto tende a crescere per lungo tempo all’interno dell’organo di origine, il fegato, mentre normalmente possono passare anni prima che dia metastasi ai linfonodi o ad altri organi. Per questa sua caratteristica la storia della cura di questa patologia è caratterizzata dal continuo sviluppo di nuove terapie di tipo loco-regionale: termo ablazione mediante alcolizzazione, radiofrequenza o microonde, chemioembolizzazione, radioembolizzazione, oltre a resezione chirurgica e trapianto di fegato. Grazie a tutte queste “armi” anche integrate tra loro è oggi possibile ottenere la guarigione nei casi più iniziali e comunque una lunga sopravvivenza globale rispetto a molte altre neoplasie dell’apparato digerente. D’altra parte la storia dei trattamenti di tipo farmacologico dell’epatocarcinoma è costellata da insuccessi in quanto molti dei farmaci che sono risultati efficaci per altre neoplasie hanno dato risultati modesti quando sono stati applicati per la cura di questa patologia. Il primo farmaco che abbia dimostrato un’efficacia nel migliorare la sopravvivenza dei pazienti affetti da epatocarcinoma è il Sorafenib. Si tratta di un farmaco che si lega a delle molecole specifiche del tumore e presenti solo in minima parte nelle cellule sane. Il Sorafenib inibisce la funzione di queste molecole che sono indispensabili per la proliferazione delle cellule tumorali e in questo modo arresta la crescita del tumore. Appartiene quindi alla classe di farmaci a bersaglio molecolare, che sono i più recenti farmaci antitumorali che agiscono colpendo selettivamente le cellule tumorali risparmiando il più possibile quelle sane con un meccanismo simile a quello con cui un anticorpo si lega a uno specifico germe. Questi “anticorpi contro il cancro” hanno quindi il vantaggio di essere molto potenti contro il tumore a fronte di una minore incidenza di effetti collaterali rispetto alle chemioterapie tradizionali.

ossa) ed è l’unica terapia efficace per colpire queste cellule tumorali che hanno lasciato il fegato e hanno raggiunto altri tessuti. Il farmaco, che è molto costoso ma grazie alla dimostrazione della sua efficacia viene pagato dal Servizio Sanitario Nazionale, viene dispensato esclusivamente in ospedale sotto controllo medico; si assume per bocca sotto forma di compresse due volte al giorno e può essere prescritto solo a pazienti con epatocarcinoma in fase avanzata e con buona funzione epatica (classe A secondo la classificazione di Child). Gli effetti collaterali della terapia variano da individuo a individuo: alcuni pazienti accusano pochissimi effetti collaterali, altri, invece, devono sopportare conseguenze più pesanti. Non necessariamente gli effetti collaterali colpiranno tutti coloro che si sottopongono al trattamento. I sintomi più comuni sono: dolore e arrossamento di mani e piedi (la così detta “sindrome mano-piede”), modificazioni della cute, aumento della pressione arteriosa, diarrea, ulcere del cavo orale, nausea, vomito, astenia, ossia sensazione di fatica, e anoressia, ossia diminuzione dell’appetito. In genere gli effetti collaterali riescono a essere ben gestiti con terapie specifiche o creme per la pelle ma in alcuni casi possono essere invalidanti e richiedere la riduzione del dosaggio del farmaco se non la sua sospensione. Gli ottimi risultati raggiunti da questo farmaco hanno dato la spinta a nuove ricerche circa la sua applicabilità anche per altre classi di pazienti con epatocarcinoma integrandolo con le altre terapie a disposizione. Sono attualmente in corso studi per valutare l’efficacia del Sorafenib come terapia adiuvante, cioè per prevenire la recidiva dopo un trattamento curativo come la resezione chirurgica e l’ablazione, oppure in associazione alla chemioembolizzazione per i pazienti per cui è indicato questo trattamento. A breve saranno disponibili anche i risultati di questi studi ed è possibile che l’indicazione all’uso del Sorafenib venga ampliata anche a questi pazienti con lo scopo di prolungarne ulteriormente la sopravvivenza e migliorarne la qualità di vita.

Il Sorafenib ha dimostrato la sua efficacia nei pazienti con epatocarcinoma in fase avanzata in uno studio chiamato SHARP condotto a livello mondiale su 600 pazienti con HCC avanzato e buona funzione epatica dei quali 300 hanno ricevuto il farmaco e 300 hanno ricevuto un trattamento senza nessuna efficacia (placebo). I pazienti che hanno ricevuto il farmaco hanno avuto una sopravvivenza mediamente superiore rispetto ai pazienti non trattati; i risultati di questo studio sono stati pubblicati nel 2008 su una delle riviste scientifiche più importanti del mondo, il New England Journal of Medicine. Da allora questo farmaco è stato approvato per il suo uso in diversi paesi tra cui l’Italia per i casi avanzati, cioé quelli in cui il tumore ha invaso un grosso vaso sanguigno del fegato oppure coinvolge i linfonodi o altri organi (polmone, cervello,

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La lettera

Testimonianza di un trapiantato. Un nostro trapiantato ci scrive. Franco, invia una lettera toccante ai Dottori, alle Coordinatrici, allo Staff infermieristico e a tutti i collaboratori dell’U.O. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto Fegato. Sassari 30 marzo 2012. Con sentimenti ancora sospesi tra la meraviglia e la gioia, tra lo stupore e il sogno, sto vivendo una mai provata, immensa, felicità. Sento di aver cominciato con voi, grazie a voi, un nuovo percorso di vita, e di aver acquisito un’ inedita, più profonda consapevolezza dell’esistenza, intessuta di rinnovate speranze, di entusiastici desideri; e sostenuta da motivazioni più definite, più chiare, più serene. Ringrazio i medici; con pazienza hanno ascoltato i miei timori, le mie esitazioni, e li hanno trasformati in desiderabili certezze. Sono stati una guida, di alto rigore professionale, e di squisita, leale umanità. Ringrazio le coordinatrici; mi hanno accolto e compreso con un delizioso sorriso, con uno sguardo di fiducia, con una parola partecipe e sensibile. Ringrazio tutto il personale infermieristico e d’assistenza, per le cure, il garbo, la delicatezza. Siete stati, tutti, la mia amorevole e premurosa famiglia; siete nel mio cuore, tra le mie emozioni più intense; sarete sempre fra i miei appassionati, accoglienti ricordi. Con viva, inesprimibile commozione.

DACCI UNA MANO Con solo 10 euro aiuti l’Associazione PROMETEO Onlus ad aprire una nuova Casa Accoglienza per ospitare i malati di fegato ed i loro familiari in cura presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Franco Trapianto effettuato il 17/01/2012

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Per conoscere il progetto CasaPrometeo e fare subito la tua donazione www.onlusprometeo.org IBAN IT 68 H 0845301600 000000730192


LA VOCE DI TUTTI

È così che Andrea trova Camilla ed è in questo modo che le loro strade e le loro storie si intrecciano. Si conoscono, parlano a lungo, e nel mese di Luglio nasce la canzone, che sarà immediatamente dopo accompagnata da un videoclip.

Vivo con te.

“Vivo con te”, questo il titolo del brano, non è in vendita e viene diffusa nel circuito musicale indipendente. Andrea sottolinea che la sua canzone non è fatta per il mercato ma ha altri usi e altri scopi, prima tra tutti quello della sensibilizzazione.

La storia di Camilla e Andrea a sostegno della donazione degli organi. La Redazione

Queste sono due storie che si intersecano. Arrivano parallele a un bivio e poi, come per incanto, decidono di convergere. I protagonisti sono Camilla e Andrea, lei 19 anni e lui 38. Lei sarda e lui milanese. Camilla scopre, all’età di nove anni, di avere una epatite autoimmune: i suoi anticorpi aggrediscono il suo fegato

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riconoscendolo come elemento estraneo al corpo. Inizia a stare male, non riesce più a condurre una vita normale, e in seguito a un collasso viene ricoverata d’urgenza a Cagliari. Ha 15 anni e non ha più, di fatto, una concreta e reale prospettiva di vita.

famiglia di Alessio: Camilla sa di poter continuare a vivere grazie al fegato di questo suo coetaneo che le ha “ceduto le ali” e al quale lei ha promesso di vivere per entrambi. Perché solo in questo modo, decidendo di donare gli organi dice - si può rendere meno vana la morte.

Fino a quando arriva la notizia che le restituisce un po’ di luce: la possibilità di un trapianto di fegato. Il 25 Agosto 2007 la chiamano dicendole che l’operazione sarebbe stata possibile il giorno dopo e per la prima volta si sente tranquilla, libera di dormire serena. Può farlo grazie alla decisione della

È a questo punto che entra in scena Andrea Mercurio: di professione musicista, da tempo sogna di scrivere una canzone sul tema della donazione degli organi e del trapianto. Una sezione AIDO di Milano gli chiede di approfondire la cosa e lui decide di cercare in rete una storia vera a cui ispirarsi.

È per questo che Andrea ha cercato e trovato in PROMETEO un’associazione che potesse garantirgli una discreta cassa di risonanza: perché la delicata tematica della donazione e dei trapianti non restasse sotto traccia. Il video del brano, caricato su You Tube, ha ottenuto diecimila visualizzazioni, un risultato importantissimo. Come la giornata-evento “In campo per la vita”, organizzata dalla Nazionale di calcio trapiantati, che ha molto aiutato Andrea e Camilla a diffondere la loro storia e il loro esempio.

Nel cassetto, Andrea conserva due nuove canzoni di carattere sociale. Speriamo di poterle presto ascoltare.

È possibile ascoltare “Vivo con te” su You Tube http://www.youtube.com/watch?v=_Ag5qc1AMDs

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per le fasi di trasferimento in aeroporto, l’acquisto di un

Ci sono voluti due mesi e l’impegno costante e sincero del

materasso antidecubito e un necessario servizio di mediazione

Servizio Sociale Adulti della Fondazione e delle Associazioni

linguistica. PROMETEO onlus è intervenuta invece acquistando

coinvolte, ma alla fine i coniugi Jiang sono tornati alle origini.

i farmaci da banco non mutuabili.

Esattamente dove desideravano essere. Un ringraziamento particolare alla dottoressa Silvia Bettega

L’unione fa la forza

Storia di un viaggio di ritorno alle origini grazie al lavoro in team dell’associazione PROMETEO Onlus e Lega Italiana per la Lotta contro il Tumore.

La coppia si trova ora in Cina. Lei è in carico all’ospedale di

del Servizio Sociale Adulti della Fondazione che ha gestito

Pechino perché sembra ci siano margini per un nuovo intervento.

quotidianamente il caso del sig. Jiang e della moglie occupandosi

Lui è circondato dagli affetti della sua famiglia (i genitori e i

personalmente del percorso del rientro assistito della coppia

tre figli che non vedeva da dieci anni).

e del rapporto con l’OIM, la LILT e PROMETEO.

La Redazione

Questa è la storia di una coppia di immigrati cinesi, il sig. Jiang e la sig.ra Xu. Da circa dieci anni nel nostro Paese per motivi lavorativi, scoprono di avere entrambi il tumore. Prima lei, nove mesi dopo lui. Inizia così un lungo calvario fatto di ospedalizzazioni in diverse strutture milanesi fino ad approdare al settimo piano dell’Istituto dei Tumori, dove ha sede anche l’Associazione PROMETEO Onlus. La situazione è grave per entrambi, devono abbandonare il lavoro, sono sottoposti a interventi chirurgici e trattamenti chemioterapici. Ad aggravare il quadro clinico un estremo stato di solitudine: gli anni trascorsi in Italia non sono bastati per stringere alcun legame d’amicizia (spesso utile per attraversare e superare le difficoltà della malattia) e neppure per imparare la nostra lingua. Dei due il più grave è il sig. Jiang: dopo l’ultimo intervento all’Istituto dei Tumori nello scorso ottobre e la successiva ripresa della malattia, si decide per il rimpatrio assistito della coppia ormai giunta alla fase terminale. I coniugi scelgono di andare incontro alla morte nel proprio Paese, come da tradizione e cultura cinese. È così che, su segnalazione Servizio Sociale Adulti della Fondazione, le associazioni, che seguono i malati e le loro famiglie all’interno dell’Istituto dei Tumori decidono di fare rete per venire incontro alle esigenze della coppia. Viene chiamata in causa l’OIM (Organizzazione Internazionale per le

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Migrazioni) che, grazie al “Programma Per L’assistenza Al Ritorno Volontario Dall’italia E Reintegrazione Nel Paese Di Origine” co-finanziato dall’Unione Europea, permette il ritorno in patria in condizioni di sicurezza e dignità a favore immigrati presenti in Italia che ne facciano volontariamente richiesta. Il programma garantisce: - servizio di counseling individuale e orientamento al ritorno; - organizzazione del trasferimento, attraverso un servizio di biglietteria e logistica personalizzato; - assistenza al rilascio dei documenti di viaggio presso i rispettivi consolati dei paesi di origine degli interessati; - la copertura delle spese di vitto e alloggio a Roma il giorno prima della partenza per gli immigrati che provengono da altre provincie italiane (se necessario); - assistenza del personale OIM presso gli aeroporti di partenza dall’Italia, nell’eventuale paese di transito e all’arrivo in patria a cura degli uffici dell’OIM nel paese di origine; - erogazione di una indennità di prima sistemazione pari a 400 euro da corrispondere a tutti i beneficiari del ritorno volontario prima della partenza (intesa per ciascun componente del nucleo familiare); - assistenza e il counseling per la realizzazione di piani individuali di reintegrazione, da valutare caso per caso a seconda dei bisogni dei migranti e del loro grado di vulnerabilità, in stretta collaborazione con gli uffici OIM nei paesi di origine degli interessati. Il viaggio di rimpatrio della coppia, seppur finanziato dall’OIM, richiede un grande sforzo e una grande collaborazione di tutte le Associazioni dell’Istituto coinvolte (LILT e PROMETEO in primis). La Lega Tumori è intervenuta con un importante finanziamento di 300 euro al mese, l’acquisto di una carrozzina

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Nell’opera di Verdi la profondità dell’animo umano. Intervista al Maestro Rolli.

A cura di Anna Maria Galimberti, dott.ssa e socia dell’Associazione PROMETEO Onlus.

Il “Club dei 27”, costituito dai massimi critici ed esperti verdiani e riconosciuto a livello internazionale, ha insignito il Maestro Sebastiano Rolli di medaglia d’oro per l’alto livello di esecuzione e ha assegnato una targa d’oro al coro lirico “Renata Tebaldi” da lui preparato e diretto. Nella sua Parma, dove è nato solo 36 anni fa, è considerato “il nuovo Toscanini”. Lo intervisto per PROMETEO, mentre è impegnato a preparare i programmi musicali del 2012.

Maestro Rolli, lei è molto giovane e ha già una intensa carriera alle spalle come direttore d’orchestra e di cori lirici, come il coro di voci bianche del Teatro Regio e il coro R. Tebaldi di Parma: ce ne può parlare, riesce a spiegarci cos’è per lei la musica? Non sono poi così giovane, ahimé, ma ho cominciato l’attività musicale molto presto. Le mie esperienze nascono all’interno della direzione corale. Credo sia fondamentale per un direttore d’orchestra aver avuto questo tipo di frequentazione, perché costringe a ricercare anche nella musica strumentale il fraseggio e l’espressività della musica vocale. Con i due cori che lei ha nominato ho avuto esperienze molto importanti. Con le voci bianche del Teatro Regio di Parma ho impostato un’attività di approfondimento dei generi musicali cameristici dell’Ottocento e del Novecento. Con questo repertorio abbiamo ottenuto importanti riconoscimenti in concorsi nazionali e internazionali, oltre a critiche veramente entusiastiche. Sono molto contento del lavoro

svolto perché abbiamo eseguito (nei cinque anni della mia direzione) tutto ciò che un coro di teatro può eseguire. Con il coro Tebaldi l’attività è tutta concentrata sul colore vocale verdiano. Il melodramma vive di un suono molto particolare che fa parte della nostra tradizione e che dobbiamo cercare di mantenere. Si tratta di una tinta scura, bronzea, drammatica; la voce nel canto operistico non deve essere sempre bella o ben emessa, ma deve essere prima di tutto espressiva e adeguata alla particolare sfumatura drammaturgica richiesta dalla partitura. Con il coro Tebaldi cerchiamo esattamente questo: aderire interiormente al dramma. Per me la musica non è nulla di sereno: è un viaggio, spesso pericoloso e irto di insidie nelle profondità dell’anima. È un modo di vivere con sé stessi, di conoscersi, di entrare in contatto con zone riposte dello spirito. Le assicuro che non sempre si tratta di momenti concilianti, anzi...

è conseguenza di uno stato di atrofia e banalizzazione dei sentimenti che riporta il tutto alla nozione di profitto, di vantaggio, di carriera. Vi sono cose più importanti del conto in banca, e questo le nuove generazioni lo devono imparare anche attraverso la musica. Non si può ridurre tutto a business, dobbiamo tornare a una scala di valori nella quale la bellezza riveste un posto prioritario. Si tratta di qualcosa che non si può comprare perché nasce da una nostra intima e profonda percezione.

Come nasce il suo amore per la musica? Qualcuno in famiglia le ha trasmesso quella passione che poi è diventata un percorso di studio e di ricerca interiore?

Credo che la gratuità debba essere un valore da riconquistare; io posso fare ben poco purtroppo e dovrei fare molto di più. Tengo particolarmente all’occasione di far musica a San Vittore. Si tratta di un luogo simbolo della città e di un luogo di dolore. Il dolore è il sentimento che fa maturare i grandi personaggi della drammaturgia verdiana e il sentimento che fa maturare ogni uomo. Sono contento che vi sia da parte della direzione del carcere questa sensibilità nel creare momenti in cui i detenuti possano venire a contatto con la grandezza dell’arte, che è di per sé liberatoria. Un uomo che ammiro moltissimo e verso il quale provo un affetto particolare cominciò la propria vita milanese passando dal carcere di San Vittore, il Cardinale Carlo Maria Martini.

Vengo da una famiglia di musicisti, mio padre è direttore di un coro polifonico e studioso di canto gregoriano; molti miei parenti sono musicisti strumentisti e mia zia direttrice d’orchestra. La mia è stata una scelta naturale e acritica che oggi spesso tendo a rimpiangere. Oggi vorrei aver tentato anche altre strade. Vede, per me la musica non può essere vista come una semplice professione, è uno stato dell’anima e della vita. Sto parlando però della musica e non dell’ambiente musicale; quest’ultimo tendo a sfuggirlo per quanto possibile, e forse per questo sto facendo e ho fatto molto meno rispetto a colleghi più esperti nelle pubbliche relazioni.

Lei ha una famiglia, è padre di una bambina e ha preparato in passato il coro di voci bianche del Teatro Regio di Parma. Ritiene importante “educare” i bambini alla musica e come? Lo ritengo importantissimo, perché l’educazione al bello e all’arte è una delle strade per cambiare il mondo. “Il popolo d’Italia non canta più, e non vi sembra questa la più grave sciagura nazionale?” si chiedeva il grande Dino Campana. Credo anch’io che questa sia una sciagura perché

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So che lei si rende disponibile a eseguire opere o selezioni di brani per coro lirico e pianoforte anche per fini benefici, come a favore del Centro antiviolenza di Parma in difesa delle donne. Con mio grande piacere nel 2012 sarà per la prima volta a Milano e ha scelto di iniziare il suo dialogo musicale con la nostra città dirigendo un concerto a favore dei detenuti del carcere di S. Vittore. Ce ne può parlare?

L’Associazione PROMETEO Onlus si occupa, all’interno dell’Istituto dei Tumori di Milano, del Progetto Malattie Epatiche Trapianti e Oncologia. Sarebbe disponibile a portare un’offerta musicale a tutti i suoi associati per sostenerne l’ottima attività? E con quale proposta? Sarò felicissimo di farlo, anzi sarà mio dovere portare una proposta. La musica di Verdi, per esempio, impregna la nostra coscienza di italianità e riesce a farsi simbolo di quanto la Milano dell’Ottocento sia stata in grado di fare nel processo di unità nazionale. È all’interno della cultura della vostra città

che si è formato e ha ottenuto i grandi trionfi della sua carriera. Un programma dedicato alla sua opera mi sembra molto calzante: la sua umanità è talmente vasta, omnicomprensiva e profonda da divenire archetipica. Nell’opera di Verdi vengono scandagliate tutte le profondità dell’animo umano. Ho avuto il privilegio di assistere ad alcune opere da lei dirette; cito solo una strepitosa Aida nella Piazza della Pilotta a Parma con l’Orchestra G. Verdi, il coro Renata Tebaldi e l’Attila al Teatro Regio di Parma con il grande basso Michele Pertusi. Lei è un interprete assiduo del melodramma verdiano, anche se il suo repertorio comtempla anche altri compositori. In occasione del Bicentenario di Verdi, cosa vorrebbe proporre alla città di Milano? Come dicevo, il melodramma verdiano nasce all’interno della temperie culturale e sociale della Milano dell’Ottocento; la prima sua produzione operistica marca già una voce nuova all’interno del mondo culturale italiano. Con Verdi il processo iniziato da Rossini, proseguito da Bellini e Donizetti arriva al suo culmine: nel melodramma verdiano si giunge alla formazione dell’italiano intero così come lo sognavano Giuseppe Mazzini e Massimo D’Azeglio, ossia un uomo che presenti non soltanto i tratti di una scettica scaltrezza di stampo guicciardiniano come in Rossini, non solo un uomo romanticamente appassionato della sola passione amorosa come in Bellini e Donizetti, ma un uomo che estende la propria romantica passione a tutte le sfumature e campi degli umani negozi: dall’impegno civile, alla ragion di stato, alla guerra, alla paternità, all’amore. Quindi proporrei qualsiasi titolo verdiano, con la consapevolezza che oggi, e il bicentenario può essere un punto di partenza in questo senso, si deve ricominciare a pensare il melodramma verdiano alla luce di una ripristinata prassi esecutiva. Piuttosto è necessario creare una nuova generazione di interpreti in grado di accostarsi all’opera di Verdi con un approccio la cui modernità affondi le radici nel volere esplicito del compositore. Non si tratta più di chiedersi cosa eseguire di Verdi, ma come eseguirlo. Stiamo vivendo tempi difficili: come vede il nostro futuro e quello della musica? Ci aspettano anni difficili, sicuramente.

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Stiamo vivendo tempi curiosi e complicati, e non si tratta di una situazione transitoria: dovremo rivedere l’intero sistema sul quale si base la convivenza civile. La crisi c’è, ma più che di crisi economica si tratta di crisi etica e di idee. I problemi dell’arte e dello spirito vengono relegati in secondo piano come fossero zone accessorie a un benessere superfluo, mentre non si vuole ancora capire che la bellezza salverà il mondo, per dirla con Dostoevskij. Intendo dire che sarà la bellezza di un gesto di carità, la bellezza in grado di plasmare la forma artistica, la bellezza che nasce dallo sforzo creativo che darà la speranza alle giovani generazioni in un futuro nel quale la base dei rapporti non venga determinata dal conto in banca o dall’interesse di potere. La musica potrà avere un futuro solo in una società fondata su basi diverse dalle nostre, altrimenti rimarrà un business fra i tanti e, come tale, subirà le inflessioni del mercato e non quelle dello spirito.

po’ di tempo. Quando non ho niente da dire preferisco stare zitto. Il prossimo anno avrò nel mese di Marzo una serie di concerti sinfonici su musiche di Beethoven con l’Orchestra della Fondazione ‘Arturo Toscanini’; alla fine di Aprile dirigerò un concerto nella stagione concertistica del Teatro di Fano con l’Orchestra ‘Gioacchino Rossini’ di Pesaro e Michele Pertusi su musiche di Verdi; a Dicembre inaugurerò la stagione lirica del Teatro Nazionale di Bratislava con ‘Il barbiere di Siviglia’. Il 2013 comincerà il 27 Gennaio con la direzione della ‘Messa da Requiem’ di Verdi a Fano, poi ancora un paio di opere che ancora non posso dire e quindi a Dicembre a inaugurare il Teatro di Bratislava questa volta con ‘Rigoletto’. Ovviamente la prossima primavera sarà al Carcere di San Vittore con un concerto per i detenuti dedicato al nostro melodramma.

Grazie a coloro che hanno scelto, o che lo faranno, PROMETEO Onlus, per la destinazione del proprio 5 x mille.

Quali impegni la aspettano nel 2012-2013? Io non sono un direttore che dirige tutto, la mia attività è concentrata sull’approfondimento del linguaggio di non tantissimi autori. Per questo non sono un direttore impegnatissimo, fra una produzione e l’altra mi prendo sempre un

Ringraziamo il Maestro Rolli per la grande disponibilità. Ci riserviamo nell’organizzare questo concerto non appena avremo la disponibilità di una location adatta e di un’orchestra. Se qualcuno di voi può aiutarci nel realizzare questa iniziativa chiami in sede. Grazie di cuore!

Un piccolo gesto per un grande dono.

Ricordati di PROMETEO quando compilerai o farai compilare la tua dichiarazione dei redditi CUD, 730, Modello Unico.

1.

Firma nello spazio “Sostegno del volontariato...”

2.

Scrivi il codice fiscale

Una notte speciale il Natale di PROMETEO e iCento, insieme per solidarietà. Quest’anno è stato un Natale particolare, per l’Associazione PROMETEO e soprattutto per CasaPrometeo: a dare una spinta sincera e importantissima all’iniziativa che permette ai pazienti e ai loro familiari di trovare accoglienza in una vera casa a due passi dall’Istituto dei Tumori, quest’anno hanno contribuito anche iCento. Questi professionisti della comunicazione hanno aderito all’iniziativa “100 notti in CasaPrometeo”, il fondo creato da PROMETEO per ospitare pazienti e familiari indigenti a titolo gratuito o agevolato. iCento hanno generosamente devoluto una somma all’Associazione PROMETEO Onlus, acquistando proprio 100 notti in CasaPrometeo per il 2012. Insieme sarà così possibile coprire le spese di alloggio di famiglie e persone malate che non sono in grado di pagare la seppur minima quota giornaliera stabilita dall’Associazione. L’Associazione PROMETEO onlus, e tutte le persone che ne sono coinvolte a titolo professionale e volontario, ringraziano di cuore. “Cari iCento – ha scritto la Presidente Laura Gangeri in una lettera

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a loro rivolta - vi sono veramente grata per l’aiuto che avete deciso di darci. Il mio grazie è anche a nome di tutti i malati che, con grande dignità, affrontano oltre al dolore fisico e morale, il disagio economico e sociale legato al lungo percorso delle cure. Ed è proprio su questo disagio che PROMETEO, in questi anni, ha organizzato e gestisce alcuni servizi in aiuto ai malati più indigenti e ai loro familiari. Sono persone che non hanno la possibilità di pagare il viaggio per venire a curarsi, tanto meno di sostenere i costi della permanenza a Milano”. Questa de iCento è una testimonianza di come aziende e professionisti possono decidere di affiancare PROMETEO sostenendo le sue iniziative. Un esempio di CSR* da imitare!

* Corporate Social Responsability Gestione delle problematiche sociali da parte delle aziende.

www.onlusprometeo.org

97243270150


Colpi di spazzola tra le corsie del 7° piano.

Un capitano coraggioso nel mare della crisi.

Daniela, Volontaria PROMETEO

Fulvio Campagnano intervista l'editore Stefano Salvetti

Un'idea della nostra volontaria trasforma il reparto, per un giorno al mese, in un salone di bellezza per i pazienti Nello scorso mese di Febbraio e più precisamente nel giorno di San Valentino, PROMETEO Onlus ha inaugurato il nuovo servizio di “trucco e parrucco” in reparto. Una volta alla settimana, le camere del settimo piano si trasformano in un insolito salone di bellezza, dedicato alle signore ricoverate con un esclusivo servizio di acconciature e crema di bellezza viso e mani. Una volontaria dell'Associazione PROMETEO, cioè una “hair stylist” di eccezione non professionista, offre a chi desidera una piega, un'acconciatura “quasi perfetta”. A domicilio, per così dire. Che dire di più? Semplicemente questo: oltre al té quotidiano, in reparto vorremmo

offrire alle nostre pazienti un altro momento leggero, di relax e sollievo, di chiacchiere e coccole. Per noi volontarie è un'altra occasione per regalare la nostra compagnia, per passare un po' di tempo insieme ai pazienti e, perché no?, per farle sentire ancora più belle. Questo servizio è offerto gratuitamente dall'Associazione PROMETEO Onlus; tuttavia è possibile sostenere quest'iniziativa con una libera offerta. Con l’occasione ringraziamo il salone “Barber Shop” di Vigevano che, grazie a Rossana (un'altra volontaria, ndr) ha fornito gratuitamente prodotti di alta qualità che hanno facilitato realizzazione di questo nostro nuovo progetto. Avviso alle clienti: è possibile anche prendere un appuntamento! Per informazioni, siete pregate di rivolgervi a Chiara, presso l'ufficio di PROMETEO (settimo piano, 02 23902878).

“Si ma cos'é questa crisi?” canticchiava sarcasticamente nel 1933 il fine dicitore Rodolfo De Angelis, epigono del Futurismo di Filippo Tommaso Marinetti. Ma com'é questa crisi che, nei fieri momenti in cui viviamo, assume i connotati di uno “tsunami” che vuole stravolgere i contesti socio-economici a cui siamo da tempo abituati? Per conto dei lettori di PROMETEO INFORMA ho posto questa e altre domande a un personaggio che, dal suo punto di osservazione, ci offre una visione molto particolare del problema. Sto parlando di Stefano Salvetti, che si definisce “editore di nicchia” e che produce la rivista “Viaggi in benessere” con sottotitolo “I piaceri dell'arte di vivere”. Già, l'arte di vivere: nell'editoriale del numero in edicola lo scorso gennaio c'é un significativo richiamo al pensiero del filosofo Thierry Paquot che, in sintesi, ci ricorda che “Fare ciò che vuoi quando vuoi è il lusso. Vivere bene è un'arte e il lusso è sapere che gli artisti siamo noi”. Questa definizione appare paradossale perché oggi si deve soprattutto tener conto delle scarse risorse (morali e materiali) disponibili e dei suggerimenti a stili di sobrietà che ci vengono proposti e siccome la filosofia è abituata a proporci apparenti paradossi, ho chiesto a Stefano Salvetti di fornirci il suo punto di vista.

Grazie!

Gli amici di PROMETEO. Un grazie di cuore a quelle Aziende amiche che ci stanno sostenendo nel portare avanti con successo i nostri progetti: iCento - Per la donazione in favore del fondo “Cento Notti a CasaPrometeo” Grazie anche per il filmato natalizio con Mago Forest pubblicato su una pagina web creata appositamente per questa occasione. Meeting Project - che ha donato a PROMETEO e all’Istituto, quattro casse

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audio per migliorare l’ascolto in Aula Magna, dove vengono proiettati i film della rassegna “Appuntamento al cinema”.

e per la campagna a favore dell’Associazione. Scaricando dal sito un audiolibro, il 30% dell’importo pagato verrà donato a favore di PROMETEO.

Cargill - e i suoi loro dipendenti per aver adottato: • il progetto “CasaPrometeo...si allarga” attraverso la copertura delle spese di un nuovo bilocale, per 1 anno intero • il progetto “Cento notti in CasaPrometeo” partecipando alla creazione del fondo 2012.

Numerosi sono anche i privati cittadini che sostengono le attività di PROMETEO e talvolta con donazioni importanti. A loro tutti va il nostro più grande e riconoscente GRAZIE!

AEDA... - sempre al nostro fianco donando gli audiolibri al progetto “Un libro ti prende in prestito... anche le orecchie”

Nello spot cinematografico che presenta la sua rivista si dice che l'arte di vivere è uno stile di vita. Ci spiega meglio? Ci siamo mai chiesti come migliorare la nostra vita? Certamente sì, ma poi siamo rallentati da un po’ di pigrizia e da un pizzico di timore per i cambiamenti. Normale. “Viaggi in benessere” si sta impegnando ormai da anni a dare il proprio contributo su questo tema. Trovare proposte, riflessioni, consigliare aggiornamenti su forme, luoghi e soprattutto scelte adatte ad accrescere la propria qualità di vita. Accantoniamo i massimi sistemi e veniamo al pratico: ci racconta le sue esperienze più significative nel mondo della comunicazione? Verso la fine degli anni ‘60, dopo avere compiuto studi di Economia e Commercio, ho avuto la grande opportunità di lavorare in Rizzoli dove sono rimasto per oltre 15 anni. Una straordinaria palestra che mi ha permesso di intraprendere un qualificato percorso formativo e di vivere esperienze professionali veramente preziose. Qui è nato l’amore per la pubblicità e la carta stampata in particolare, a cui è poi seguito alla fine degli anni ‘70 un altro grande amore, quello per la televisione privata. Tempi dei

pionieri per il settore. Forse pochi ricordano che Rizzoli è stato il primo gruppo editoriale a interessarsi delle Tv locali realizzando il primo telegiornale nazionale diretto da Maurizio Costanzo. E ancora altre esperienze in network televisivi privati, radio, affissione, per tornare infine al primo amore: la stampa. “Viaggi in benessere” è in edicola da oltre 10 anni: come si vive (o sopravvive) nel mondo dell'editoria di oggi? E, in particolare, come ci si pone rispetto alle grandi aziende del settore e alle esigenze del mercato? Undici anni fa mi sentii pronto a dare avvio a un mio progetto imprenditoriale e così nacque l’idea della rivista. Per i tempi fu una intuizione innovativa, non c’era nulla di simile, come dire: era nell’aria. Due filoni guida, uno appartenente alla sacrosanta necessità di “staccare” ogni tanto dalla routine, l’altro esplosa come un fatto di moda e divenuta oggi una realtà consolidata nelle esigenze di ognuno di noi: il turismo e il benessere. La vacanza intesa come tale e quindi con tutte le sue caratteristiche e la cura di sé. Poi le due filosofie si sono definitivamente associate per presentarsi con un concetto forte ed efficace: il “benessere in senso globale”. Nel corso degli anni il prodotto editoriale si è naturalmente evoluto in armonia con le esigenze del mercato e ha trovato un concreto posizionamento nell’area del life style. Oggi è un magazine essenziale e raffinato, dai contenuti che suscitano emozioni, incentrato sul wellbeing, con un’ampia visione delle proposte del mondo dell’alto di gamma. Senza ostentazione e con un approccio interattivo e personalizzato alla ricerca dei piaceri dell’arte di vivere. Al magazine distribuito in edicola si affianca “viaggiinbenessere.it”, ogni giorno on line con notizie in tempo reale, che completa l’offerta informativa del mezzo cartaceo. Sul mercato ci sono diverse proposte editoriali sul turismo e sul fitness/salute, ma nessuna che associa le due cose in un unico prodotto. Certamente si sta vivendo un momento di crisi generalizzata, ma la “nicchia” che abbiamo cercato e nella quale abbiamo creduto fermamente fin dall’inizio si è dimostrata e si dimostra una valida ricetta per stare nel mercato e poter competere con le ìportaereiî dei grandi editori. Chi è il suo lettore-tipo? A chi si rivolge e cosa presenta oggi il suo prodotto editoriale? La rivista si rivolge in modo trasversale a un target medio-alto, con disponibilità economica, di 35/55enni di ambo i sessi accomunati dall’interesse per la qualità della vita.

Tratta temi di diversa tipologia, tutti con un comune denominatore: i piaceri dell’arte di vivere. Dalle interviste ai reportage classici, con la proposta di “Destination Spa” per il corpo e per lo spirito, ma anche suggerendo i segreti innovativi della cosmesi e della moda. Lo fa riscoprendo i piaceri degli oggetti squisitamente personali. Lo fa dando le anticipazioni sulla nuova auto dal tettuccio “magic” o della nautica d’autore. E così via fino all’hi-tech e all’home living per vivere meglio la casa indoor e outdoor. Lo fa con i luoghi dove la natura diventa fiaba. Gli inserzionisti coprono aree come profumi, cosmetici, spa, auto, orologi, hi-tech, arredamento. Nel mondo in cui opera si dice che - per le scelte fatte - lei può essere definito un capitano coraggioso: ci spiega perché? Quando nacque il progetto di “viaggi in benessere” erano i tempi delle Torri Gemelle, poi venne la globalizzazione, oggi la recessione... l’editoria soffre, credo che per un manager che ha scelto di fare l’editore con le proprie risorse, sia economiche sia intellettuali, la definizione renda l’idea e sia piuttosto appropriata! Naturalmente non sono mancati anche momenti di difficoltà, fortunatamente sempre affrontati e superati con determinazione ma soprattutto grande passione. Passione che si avverte in ogni azione intrapresa e si respira anche in redazione e fra i collaboratori. Economisti, psicologi, sociologi con le loro dissertazioni - secondo competenza - ci dicono che ogni crisi può portare a una crescita post traumatica. Dal suo osservatorio, secondo il suo punto di vista, ci possono essere logiche imprenditoriali che inducano a guardare al futuro con un certo ottimismo? Mentre si realizzano le peggiori previsioni sulla doppia crisi, certamente causata dalle misure di austerity in Italia e in Europa, non è facile capire quali saranno le vie d’uscita. Senza una nuova domanda molte imprese chiudono e la restrizione creditizia crea difficoltà anche alle imprese che pure sono capaci di trovare, come noi stiamo facendo, domanda per i propri prodotti. Nella situazione attuale suggerire formule che inducano a essere ottimisti risulta azzardato. Una speranza è che la “crisi” rappresenti un'opportunità per ridisegnare l’economia e il sistema finanziario così da facilitare la transizione verso un equilibrio migliore per il benessere della società. Tornando a quel che si diceva prima quindi continua ricerca della qualità del prodotto e sempre maggior passione verso la propria impresa!

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POST-IT DA PROMETEO

Uno psicologo nei lager. Viktor E. Frankl - Edizioni Ares (1946). Chiara Castellini - Segreteria organizzativa Associazione PROMETEO

Il dottor Frankl era un o t t i m i s t a ; sull’ottimismo, infatti, si basa la logoterapia, il trattamento psicoterapeutico volto alla ricerca del senso della vita che lo rese famoso in tutto il mondo. Il genio di Frankl fu ben presto riconosciuto da Freud col quale, ancora sedicenne, intrattenne corrispondenza: “Io sono un nano accanto a Freud, ma se un nano sale sulle spalle di un gigante vede molto più lontano di lui.” Non è forse questo un pensiero ottimista? La storia di questo libro nasce da un momento di forte crisi vissuto dall’autore: l’internamento ad Auschwitz e in seguito in altri campi di sterminio, dove rimase e sopravvisse fino al momento della liberazione. Attraverso le enormi sofferenze fisiche ma soprattutto psicologiche, ben più dolorose, e l’osservazione sistematica delle sue reazioni e quelle dei suoi compagni, Frankl arriva a capire che ciò che muove l’essere umano verso un’esistenza piena e, per così dire, felice è il trovare il senso di ogni situazione, avere uno scopo e una ragione a condurci. Nessun istinto dice all’uomo quale sia il suo bisogno e, a differenza degli uomini di altri tempi, nessuna tradizione gli dice quale sia il suo dovere. L’unico mezzo per trovare il senso di una concreta situazione è ciò che si chiama coscienza. La logoterapia insegna che persino gli aspetti tragici dell’esistenza umana possono essere trasformati in prestazione, quando l’uomo di fronte a essi riesce a prendere il giusto atteggiamento. La “soluzione” potrebbe sembrare troppo semplice, ma il

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cammino di Frankl (e in fondo quello di ognuno di noi in senso personale e sociale in questo momento storico di profonda crisi) è accidentato, faticoso, doloroso. Una crisi comporta entrare nelle pieghe di sentimenti come la nostalgia, il disgusto per tutto ciò che ci circonda nella difficoltà, apatia, torpore, indifferenza interna e insensibilità progressiva che se pur sgradevoli sono corazze necessarie alla sopravvivenza. Ma se l’insensibilità da una parte comporta la svalutazione di tutto ciò che non può essere utile ai fini dell’interesse più primitivo, dall’altra favorisce la tendenza all’interiorizzazione. “...l’uomo anche quando non gli resta niente in questo mondo, può sperimentare la beatitudine suprema – sia pure solo per qualche attimo – nella contemplazione interiore...”. Ad accompagnare e contrastare nostalgia, disgusto e apatia troviamo la capacià umana di meravigliarsi, provare sorpresa, curiosità e ottimismo: come diceva Schopenhauer la felicità è, forse, solo l’assenza di dolore. Questa possibilità umana di ricorrere a risorse interne quand’anche l’ambiente e le condizioni esterne siano del tutto sfavorevoli ci mostra che in fondo tutto ciò che accade nell’anima dell’uomo è il frutto di una decisione interna. In linea di principio, quindi, ogni uomo anche se condizionato da gravissime condizioni esterne, può in qualche modo decidere cosa sarà di lui, spiritualmente. “Se la vita ha un significato in sè, allora deve avere un significato anche la sofferenza”. Una bella lezione.

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CASAPROMETEO... SI ALLARGA! PROMETEO contin ua la sua iniziativ a di aiuto alle famiglie dei pazie nti e presto mette rà a disposizione tre nuovi bilocali , accoglienti e be n organizzati, in modo da offrire un nuovo punto di riferimento.

NUOVI SPAZI PER PROMETEO! Finalmente l’Asso ciazione avrà a dis posizione un ufficio tutto per sé con una sala riunio ni. Questo permetterà di organizzare me glio il lavoro, avendo così più tem po da dedicare a nu ove iniziative. L’ormai storica sed e del settimo pia no diventerà il quartier generale de l volontariato PROM ETEO mentre il nuovo spazio sarà destinato all e attività dello staff.

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Fondazione Ca riplo Il progetto PR OMETEO “A casa si è ag gi ud ic at o un co nt rib lontani da casa” ut o ex tra ba nd Fondazione Ca o di riplo che ha va lutato positiva la validità socia mente le del progetto . Grazie ai fond i ricevuti sarà possibile avvia lavoro che pr evede l’identifi re il cazione e lo sv di un modello iluppo di accoglienza lombarda per e i familiari ch i malati e provengono da altre regioni .

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Viktor EmilFrankl (1905-1997) ha insegnato neurologia e psichiatria all’Università di Vienna ed è stato Professore di Logoterapia all’Università di San Diego in California.

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PROMETEOInforma N21 - Giugno 2012  

Giornale semestrale di PROMETEO

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