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VIDA AUTÓNOMA Ponente: D. Josep Gilabert – Técnico del Projecte Trèvol. Modera: Dª María Cañete Vidal – Joven del Projecte Trèvol
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EN QUÉ CONSISTE. QUÉ ES :
Es un programa que tiene como objetivo ayudar a las personas a decidir dónde quieren vivir, con quién quieren vivir, si quieren vivir con alguien, qué apoyos reciben y que estilo de vida quieren llevar. Es una manera de propiciar que cada persona puede y ha de tener el máximo control sobre su propia vida. Este programa quiere abrir la posibilidad a las personas del PROJECTE TRÈVOL ya sus familias, a plantearse su propia vida, su futuro, en relación a la vivienda, al hogar, aunque no solamente con respecto a la vivienda. No se trata de obligar a las personas a vivir como nosotros creemos que les conviene. Porque lo más importante es que la persona joven pueda decidirlo. Es un programa para planificar el propio futuro. •
LA CREENCIA CENTRAL DEL PROGRAMA:
Planteada por JAY KLEIN en su libro “Ayudar a las personas con discapacidad a vivir en un hogar propio”, y que presentó en las pasadas jornadas de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, a las que asistieron algunas personas del Projecte Trèvol, es: “Todo el mundo tiene derecho a vivir en su propia casa, con el apoyo que necesite, independientemente de etiquetas, presencia o ausencia de habilidades y aspecto físico.” •
PORQUÉ UN PROGRAMA DE ESTAS CARACTERÍSTICAS:
Evidentemente, el programa es un complemento a las otras actuaciones y servicios que se prestan en el Projecte Trèvol, y que tienen como objetivo, todos ellos, aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad, siempre partiendo de que ellas, antes que nada son personas individuales, con intereses y deseos propios, personales, y sobre todo con los mismos derechos que las demás: - Los jóvenes del Projecte Trèvol trabajan (como todo el mundo). - Los jóvenes del Projecte Trèvol, mediante el programa de ocio, tienen un grupo de amigos/as y deciden que hacen el fin de semana, dónde van a ir con los amigos,... - Los jóvenes del Projecte Trèvol realizan otras actividades formativas y lúdicas, siempre que lo decidan. Projecte Trèvol
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Ahora, siempre que lo decidan y quieran, también tendrán la posibilidad de VIVIR EN SU PROPIA CASA, con quien quieran y con los sistemas de apoyo que necesiten. Para las jornadas del año pasado se eligió como título de las mismas “Una oportunidad de trabajo,... un proyecto de vida”. Y para el programa que ahora presentamos, podría servir: “Una oportunidad de decidir mi futuro,... un proyecto de vida” Y lo que queremos hacer es darles la posibilidad de que aumenten el control de su propia vida, que es lo mismo que decir que tenemos que darles la posibilidad de ser personas adultas, y no niños/as durante toda la vida, personas adultas que toman decisiones sobre su propia vida y asumen responsabilidades. Eso sí, teniendo en cuenta las necesidades de cada persona y los sistemas de apoyo que necesitará, y asumiendo, en la medida de sus posibilidades, roles de persona adulta. En los años 70, cuando tomó fuerza la idea de la normalización, o de la integración, se hizo famoso un “manifiesto” de la filosofía de la normalización que está bien recordar: este texto es de Bengt Nirge (1969): “Normalización significa... un ritmo normal del día. Levantarse de la cama a la misma hora que lo hace la mayoría de la gente, vestirse como la mayoría de la gente (no de otra manera), salir de casa hacia la escuela o el trabajo (no quedarse en casa). Hacer proyectos para el día de mañana. Recordar por la noche lo que se ha hecho durante el día. Normalización significa,... un ritmo normal de la semana. Vivir en un sitio, trabajar o ir a la escuela en otro y divertirse en otro (no todo en la misma residencia). Planear el fin de semana y saber que el lunes habrá que volver a la escuela o al trabajo. Normalización significa,... un ritmo normal del año. Un tiempo de vacaciones como es normal en el mundo laboral o en el escolar (no todo el año de vacaciones). Las vacaciones suelen caracterizarse por el cambio de localidad, de comidas, de actividades, deportes i distracciones. Normalización significa,... experiencias normales de acuerdo con cada ciclo de vida. Durante la infancia, los niños y las niñas, no los adultos, van a campamentos de verano. Durante la adolescencia, los intereses se centran en arreglarse, la peluquería, la música y las amistades con chicos y chicas. Cuando se es viejo, se recuerda la vida pasada que se ha llenado de alguna manera. Normalización significa,... tener diferentes oportunidades de elegir. De pequeños poder elegir entre diferentes juegos y amigos. De adultos poder elegir donde vivir, qué tipo de trabajo nos gusta hacer, cual nos sale mejor. Si se prefiere salir con unos amigos o quedarse en casa viendo la televisión. Normalización significa,... vivir en un mundo de dos sexos. Tanto los niños/as como los adultos se desarrollan mayor en un mundo de dos sexos. A los adolescentes les gusta conocer chicos y chicas; los adultos pueden enamorarse y juntarse. Normalización significa,... tener derecho a un nivel económico como el resto de personas. Tomar decisiones sobre como gastar en las necesidades personales o en algunos pequeños lujos. Normalización significa,... vivir en una casa normal, en un vecindario normal. No en habitaciones o edificios con 20, 50 o 100 residentes, todos ellos etiquetados como diferentes y aislados de la comunidad. El tamaño y la localización de las viviendas ha de Projecte Trèvol
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PROJECTE TRÈVOL PONENCIAS ser igual o tan similar a la media como sea posible. No diferenciarse desde fuera. Todo ello dará a los residentes muchas más oportunidades de integrarse en la comunidad.
¿Podemos imaginarnos que otras personas que no somos nosotros mismos deciden por nosotros nuestro futuro? (como por ejemplo: si nos tenemos que casar y con quien, si tenemos que estudiar o trabajar, donde tenemos que trabajar, donde tenemos que vivir,... ¿Podemos imaginarnos que no podemos hacernos planes sobre nuestra propia vida porque hay otras personas que hacen esos planes por nosotros? ¿Cómo nos sentiríamos? ¿Qué valoración tendríamos de nosotros mismos? Con todas estas preguntas quiero decir, evidentemente, que las personas jóvenes del Projecte Trèvol también han de tener, como todas las personas, la posibilidad de participar, como mínimo, e incluso la posibilidad de ser protagonistas de las decisiones sobre su propia vida. Y tener sus ilusiones, deseos y decisiones sobre dónde quieren vivir, con quién (si quieren vivir con alguien), que apoyos reciben y que estilo de vida quieren llevar. Ilusiones y deseos que pueden tenerse en cuenta y hacerlos realidad. Precisamente en la revista “Página Abierta” trataron el tema que nos ocupa en una entrevista a Javier Tamarit, psicólogo y miembro del equipo de calidad de FEAPS Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Retraso Mentalde donde se transcriben algunas opiniones textuales: “... la autodeterminación –que es lo que hemos comentado de tener el máximo control sobre la propia vida, dirigir la propia vida- es algo esencial para todas las personas, con independencia de su mayor o menor capacidad. PREGUNTA: Existen muchos niveles de retraso mental, pero, en términos generales, ¿cree usted que hay personas con capacidad suficiente para hacer una vida totalmente independiente? RESPUESTA: ¿Quién de nosotros hace una vida totalmente independiente? ¿quién de nosotros tiene la capacidad suficiente para ello? Vivimos vidas en interdependencia con el resto de vidas e inmersos en una compleja maraña de reglas culturales, normas morales y leyes. Estoy totalmente convencido de que hay muchas personas con retraso mental que tienen las suficientes habilidades y apoyos (y nuestra tarea es proporcionárselos a quién no los tenga) como para vivir y convivir con independencia en este mundo en el que todos nos intentamos acomodar, hacernos nuestro hueco. Pero esa independencia no significa que se les quiten los apoyos que necesitan. Todos tenemos nuestras muletas para vivir las vidas que deseamos. Y todos y todas tenemos momentos en los que nuestras posibilidades de autodeterminación están más Projecte Trèvol
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PROJECTE TRÈVOL PONENCIAS mermadas de lo que desearíamos. Aprender autodeterminación también implica aprender a aceptar el control del contexto y manejarse con el.
Conviene que recordemos que hace apenas 5 años era solamente una idea conseguir que las personas con discapacidad psíquica de la comarca trabajaran en empresas ordinarias, pero ahora ya sabemos que es una realidad.
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ALGUNAS PREGUNTAS QUE SE PUEDE PLANTEAR LA FAMILIA:
¿Dónde va a estar mejor mi hijo, o más aun mi hija, que con los padres o con los hermanos? Esto no es una pregunta, sino que conlleva bien a las claras la respuesta. Sin duda, la persona joven va a estar mejor donde él o ella quiera estar. Si el o ella decide vivir con los padres o con algún hermano/a, evidentemente que ese será el mejor lugar donde vivir. Es importantísimo contar con la opinión de la persona implicada. Pero, decidir dónde vivir es tomar una decisión muy importante y con muchas consecuencias. Conviene relativizar esa importancia. También se puede probar. Lo que sí es cierto es que no es una decisión de un sí o un no a la pregunta: ¿quieres vivir en tu propia casa? Más importante que la respuesta, mucho más importante, es planteárselo. Como decíamos, abrir la posibilidad. (Resulta difícil que realmente una persona con discapacidad crea que puede tener su propia casa). Mucho más importante es tomar en serio la pregunta: ¿Qué quiero hacer? Vosotros como padres, como familia, pasar de decidir lo que es mejor para el/ella, a hacer partícipe de la decisión. Si lo deciden los padres u otra persona, sí que tiene muchísimas más consecuencias para el futuro, y lo peor será que él o ella no habrá intervenido. Un ejercicio, tal vez complicado, pero del todo necesario es ponerse en la piel del otro. Como repite a Jay Klein en el libro citado “ver con los ojos de la persona”. •
QUÉ SE ESTÁ HACIENDO EN EL PROGRAMA DE VIDA AUTÓNOMA CON APOYO:
Actualmente hemos empezado a realizar entrevistas familiares, a las que también acude la persona joven implicada Cuando se realicen todas las entrevistas, con toda la información disponible, se diseñarán las actuaciones posteriores, siempre teniendo en cuenta las demandas de los propios jóvenes y de las familias, porque lo más importante del programa es que sirva a los jóvenes y a las familias del Trébol. En las entrevistas ya realizadas, empezamos hablando de los planes de futuro de la persona joven, que ha pensado el propio joven, la familia,... Evidentemente, en función de la edad de la persona joven, los planes de futuro han sido más concretos. Otro aspecto importante que se trata en la entrevista es el nivel de autonomía de la persona joven y la importancia de preparar para el futuro, en el sentido de asumir roles de Projecte Trèvol
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persona adulta dentro de la propia familia, roles de persona activa dentro del grupo familiar, como tener una serie de obligaciones, las mismas que el resto de hermanos: participar en las tareas de la casa, administrarse el dinero de la semana, hacerse responsable de sus cosas, organización del tiempo, o conocer los gastos de una casa, ir a comprar, tomar decisiones cotidianas,... Probablemente, una vez realizadas todas las entrevistas familiares, nos plantearemos la realización de talleres para aumentar los aprendizajes y experiencias de roles de persona adulta, que sirven para el futuro, entre los que podríamos encontrar: realizar un taller de cocina, de comprar para organizar una vivienda, de organización del tiempo, de administración del dinero, de cuidado de la ropa, de uso de aparatos domésticos,... que serán impartidos por jóvenes del Trèvol que quieran ser profesores de esas materias para sus compañeros. •
EL PROCESO DE VIVIR EN EL PROPIO HOGAR:
Con aquellos jóvenes i familias que lo deseen, se iniciará el proceso de “vivir en el propio hogar”. Veamos algunas ideas que tenemos muy claras, todas ellas sacadas de la experiencia contada en el libro de Jay Klein: - El proceso es individual para cada persona. - En todo el proceso, el protagonista principal será el propio joven. - Alrededor del joven se formará un grupo de apoyo que tendrá como objetivo ayudar al joven a conseguir su meta de vivir en el propio hogar. Este grupo de apoyo estará formado por alguna o varias personas de su familia. Evidentemente, la familia jugará un papel muy importante en todo el proceso. Y también por una persona técnica del Projecte Trèvol y por otras personas que el joven o la joven quieran incorporar y que sean importantes en su vida. - Lo más importante será centrarse en aquello que es importante para la persona, aquello que quiere conseguir, qué tipo de vida quiere llevar. - Vivir en el propio hogar, fuera de la casa de los padres, en absoluto significa dejar de estar con la familia, sino que como todas las personas hacemos, la familia siempre es importante y la relación con ella es igualmente intensa. El hecho de que una persona decida que quiere tener su propia casa y lo llega a la práctica, no quiere decir que ya no le hará falta su familia, o que rompa la relación con ella, sino todo lo contrario: necesitará a la familia, como todas las personas, y la familia es un grupo de relaciones, de actividades compartidas, de convivencia, de interrelaciones, de afecto,... a parte del resto de personas íntimas y de amistades y relaciones que una persona tiene al largo de su vida. - Para que una persona pueda poner en práctica la idea de vivir en el propio hogar, no ha de saber hacerlo todo, ni hemos de pensar en el modelo de “estar preparado”. Eso es falso. Comenta Jay Klein: “Cuando abandonamos la idea de que una persona necesita cumplir unos requisitos previamente establecidos para poder vivir en el propio hogar, vemos que muchas de las cosas que exigíamos hacer o aprender son cosas que, a menudo, muchas personas solicitan a otras, como por ejemplo cuando contratamos a alguien para limpiarnos la casa, cocinar o atender a los hijos. Y también comprobamos que hay mucha gente dispuesta a ayudar a los demás. Projecte Trèvol
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Lo que tenemos que hacer, y esta es una función del grupo de apoyo, es montar un sistema de apoyo que posibilite que la persona pueda vivir en un hogar propio. Jay Klein nos describe algunos ejemplos de actuaciones a realizar: - una persona hacía la compra con la ayuda de uno de los empleados del comercio - utilizar el teléfono u otro medio técnico para tener acceso las 24 horas del día a un apoyo cuando se necesite - buscar un compañero de piso - buscar a las personas que podrían dar un apoyo, por ejemplo para administrarse el dinero, supervisar la compra, las tareas de la casa,... - aumentar el número de relaciones, coordinar los círculos de amistades - determinar las necesidades de la persona, - hacer partícipe a algún vecino en las necesidades de apoyo, También podrán tratarse en el grupo de apoyo aspectos del tipo: dónde conviene que esté localizada la vivienda, si conviene buscar un compañero/a de piso, si el vecindario es adecuado, si la vivienda necesita adaptaciones, ... Lo más importante del grupo de apoyo será plantearse como se puede ayudar a la persona y ofrecerle los apoyos que necesita, y al mismo tiempo respetar y dejar que la persona se ocupe de aquellas cosas que puede hacer y se respete su vida.
LA EXPERIENCIA DE TERESA
En el Projecte Trèvol tenemos la suerte de que una persona joven con discapacidad psíquica, de 52 años pero muy joven por su alegría, junto con sus hermanas, ha llevado a la práctica todo lo que planteamos de vivir en el propio hogar. Ahora vamos a ver el vídeo de una entrevista realizada en su propia casa. Teresa nos cuenta su experiencia y nos enseña su vivienda. Desde aquí, dar las gracias a la propia Teresa y a sus hermanas por contarnos públicamente su experiencia. Y también a Carles Cerdá que se ha ocupado de toda la parte técnica de grabación y montaje, y a Ilu Gómez en la orientación y directrices para realizar la entrevista. Plantearnos la pregunta: ¿Y porqué vivir en el propio hogar? Encontramos la respuesta más simple: El hogar propio es siempre el hogar propio, un espacio donde se vive, personal, íntimo, de uno/a mismo/a. Tener un hogar propio, cuando así se decida, es muy importante para la persona.
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