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PONENCIA: ACTITUDES FRENTE A LA INTEGRACIÓN. Ponente: Mª Amelia Martínez Valls- Directora del Projecte Trèvol Modera: Andrés Mancheño- Joven del Projecte Trèvol
Hace algunos meses, cuando se editó el primer boletín informativo sobre el proyecto Trèvol se incluyó un artículo con el título, “estamos seguros de que lo conseguirán”, que pretendía mostrar claramente la actitud fundamental con la que nuestro proyecto afronta a la discapacidad psíquica, por eso voy a utilizar dicho artículo como hilo conductor de esta ponencia al hablarles de las actitudes que los llamados “ normales” desarrollamos o deberíamos desarrollar frente a las personas con dicha discapacidad. Sin embargo, dado la complejidad del tema, recurriré en muchos momentos a los resultados de las investigaciones del profesor Lou Brown y su equipo. Lou Brown es profesor de Educación de la Universidad de Wisconsin y el auténtico creador e impulsor del enfoque ecocéntrico, del que más adelante les hablaré, en el tratamiento social y educativo de las personas con discapacidades intelectuales importantes, desde hace más de veinte años. Como les decía en el artículo de nuestro boletín, en el año 1993, D. José Luis Labajo Alvarez, director de RR.HH de la delegación española de la multinacional Wagon Lits, nos contaba a su entonces grupo de alumnos como el mejor perfil para un determinado puesto de trabajo en una planta de producción de la conocida marca de jabones Palmolive había sido una persona con discapacidad psíquica; la exigencia intelectual de ese puesto, precisamente por su limitación impedían a las personas más dotadas desempeñarlo adecuadamente y afirmaba “hay un puesto para cada persona y una persona para cada puesto”. No ha llovido demasiado desde entonces y ante el escepticismo de muchos, la sorpresa de unos cuantos y la satisfacción de cuantos andamos en ello, cada día se arroja nueva luz sobre el hecho de que el retraso intelectual es una discapacidad no una incapacidad que afecta a los procesos de aprendizaje pero que no los anula. Aún en situaciones de retrasos intelectuales muy graves, incluso con deficiencias físicas o sensoriales añadidas los procesos de aprendizaje, por extraño que pueda parecer, nunca están totalmente anulados. Estos procesos de aprendizaje que están afectados, es evidente, dificultan la adaptación de las personas con retraso intelectual a las exigencias del entorno, e inevitablemente, como es lógico, más difícil será esa adaptación cuanto más gravemente afectada en su discapacidad se encuentre la persona. Según el DSM-IV, esto es, el Manual de Diagnóstico de los trastornos mentales del APA, el retraso mental , cito textualmente, “ es una capacidad intelectual general, significativamente inferior al promedio, que se acompaña de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos dos de las siguientes áreas de habilidades, son 11 áreas: Projecte Trèvol
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1- comunicación 2- cuidado de sí mismo 3- vida doméstica 4- habilidades sociales interpersonales 5- utilización de recursos comunitarios 6- autocontrol 7- habilidades académicas funcionales 8- trabajo 9- ocio 10- y, seguridad. “Por capacidad adaptativa se refiere a como los sujetos afrontan efectivamente las exigencias de la vida cotidiana y como cumplen las normas de autonomía personal esperables de alguien situado en su grupo de edad, origen socio-cultural y ubicación comunitaria”. Normalmente la capacidad intelectual se mide mediante los test de inteligencia y se habla de retraso cuando las puntuaciones obtenidas son inferiores a 70-75 puntos, según los siguientes intervalos: -
Puntuaciones desde 50-55 hasta aproximadamente 70: R.I. Leve o Ligero Desde 35-40 a 50-55. R.I. Moderado Desde 20-25 a 35-40 R.I. Grave o Severo Inferior a 20-25 R.I. Profundo.
En cuanto a la capacidad de conducta adaptativa en líneas generales, los psicólogos utilizamos escalas que nos dicen la edad aproximada, en años y meses, que desarrolla una persona, a partir de lo que es capaz de hacer en lo que se considera habilidades de la vida diaria. Si nos centramos en las personas más gravemente afectadas, porque a estas alturas ya nadie duda que las personas con un retraso intelectual ligero se pueden integrar perfectamente, nos encontramos con que la mayoría de ellas en nuestro país habitualmente reciben atención más o menos asistencial y en régimen de ocupación protegida, ya sea en residencias, centros ocupacionales, centros especiales de empleo y centros de día según el área vital y grado de discapacidad a los que hagamos referencia.
Estas personas, en la definición del profesor Lou Brown, “presentan un cociente de inteligencia inferior a 50. tradicionalmente, se las ha etiquetado como personas con retraso mental moderado, severo y profundo según los intervalos vistos anteriormente. Tienen un rendimiento intelectual situado dentro del 1% más bajo del conjunto de población. Además suelen presentar toda una serie de dificultades añadidas como sordera, ceguera, uso limitado de las extremidades, comportamientos de inadaptación graves, incapacidad de comunicarse verbalmente, incapacidad de caminar sin ayuda, índice de respuestas bajos y problemas de salud graves”.
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En cuanto a su capacidad de aprendizaje y rendimiento, continúa Lou Brown, presentan las siguientes características: 1. Adquieren menos habilidades que el 99% restante de las personas de su misma edad. 2. Cuanto mayor es el grado de discapacidad intelectual, más ensayos educativos directos se necesitan para adquirir habilidades nuevas. 3. Olvidan más que los demás y requieren más tiempo para aprender y recuperar lo aprendido por lo que es importante que aprendan cosas que necesitarán utilizar con frecuencia. 4. Cuanto más gravedad presenten menos posibilidades tendrán de que lo que hayan aprendido en un sitio sean capaces de aplicarlo en otro. 5. Tienen muchas dificultades en el aprendizaje de tareas complejas. 6. Por último, es muy poco probable que puedan sintetizar en una misma acción habilidades procedentes de distintas áreas, necesariamente tendrán que aprender la síntesis de habilidades como un conjunto y no por separado.
Esta enumeración de características, perfectamente constatadas no sólo por quienes abogan por la integración, pone de manifiesto que es falsa su famosa incapacidad para aprender, sin embargo, la mayoría de las personas con discapacidades psíquicas graves, cuando acaban sus procesos de instrucción suelen parecerse a niños pequeños, cuanto más discapacidad más pequeños, “ por lo que, para el entorno social en el que se encuentran, resulta inconcebible que puedan participar de una forma eficaz, en contextos y actividades, integrados con adultos sin discapacidades intelectuales importantes, y de este modo se ven confinados a entornos segregados para el resto de su vida”. Incluso las personas con un retraso intelectual ligero, desde el momento en que se les detecta una capacidad intelectual limitada, siempre son educadas para no superarse a sí mismas, aunque se pierda con ello toda la riqueza que como cualquier otro ser humano poseen y todos los valores añadidos que como individuos adultos, formados y capaces podrían aportarnos. Durante más de cien años se han gastado miles de millones de pesetas para crear y mantener esos espacios segregados y protegidos entre comillas en donde ubicar a las personas con discapacidad psíquica. Nadie que escuche estas palabras y trabaje con estas personas, profesores, psicólogos, preparadores laborales, profesionales de distintas ramas de la ciencia médica y educativa, que en entornos más o menos asistenciales las atienden, estarán de acuerdo conmigo, sabiendo como saben el grado de esfuerzo y dedicación que empeñan en su trabajo diario, y sin embargo mal que nos pese es cierto y voy a tratar de explicarles por qué.
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“Hasta mediados de los setenta, en EE.UU., y hasta hoy mismo, entre nosotros, la corriente educativa que ha determinado la formación de las personas con discapacidad psíquica, ya sean gravemente afectadas o no, es la que se conoce como corriente egocéntrica. En ésta los esfuerzos del educador se centran en la persona y sus necesidades particulares con el objeto de intentar reducir las diferencias entre quién tiene la discapacidad y quienes no la tienen. Así desde el principio de la instrucción el currículo estará diseñado en base a lo que aprenden las personas intelectualmente más dotadas, de tal manera que una persona sólo se la admite en una fase más compleja cuando ha superado la anterior, y así nos encontramos con personas de veinte años que continúan haciendo ejercicios propios de los niños de 2 y 3 años y personas de 50 que todavía salen al patio, aunque en un entorno normal ninguna de las personas de su misma edad seguramente hará eso”. Se agrupa a los niños o a los adultos en centros o aulas especiales, según sea el caso, y a su vez dentro de los mismos centros se les suele reunir por grupos de las distintas categorías de retraso, ligeros, moderados, severos y profundos”. El principal problema de este tipo de educación es la ausencia de toda motivación por parte de la persona que recibe la instrucción y ello no porque carezcan de la capacidad intelectual suficiente sino porque nadie en su situación tendría ninguna clase de interés por aplicar las habilidades aprendidas, simple y llanamente porque todos los seres humanos necesitamos ser y no meramente existir, y esto último es lo único que permite a las personas con discapacidad psíquica el planteamiento egocéntrico, una existencia en la que no hay aportaciones, no hay posibilidad de pensar ni decidir absolutamente nada. El poema que hay fuera y que ustedes tienen reproducido en sus carpetas constituye una de las mejores descripciones de lo que el enfoque egocéntrico ha conseguido en las personas con discapacidades. Imagínense por un momento que la inteligencia normal oscilara no, entre 80 y 120, intervalo en el que nos situamos la mayoría de las personas sino más allá que es donde están los superdotados y los genios. A partir de ahí, y sólo por eso, todos nosotros estaríamos calificados como personas con discapacidad psíquica, no habríamos estudiado nada porque no habría planes de estudio para nosotros, lo que hubiera requerirían mucha más rapidez y capacidad de abstracción de la que somos capaces; por eso necesitaríamos programas especiales, lo que conduciría a centros especiales, en donde tendríamos programadas nuestras actividades.
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No importando para nada que fuesen de nuestro agrado ni que formasen parte de nuestras aspiraciones vitales, entre otras cosas porque a nadie se le ocurriría pensar que podíamos tener tales aspiraciones, tampoco sería trascendente que encajásemos o no con nuestros compañeros de taller, habitación o lo que fuere, porque lo que se pretendería es que aprendiéramos a compartir espacios, ni tampoco importaría nada que la persona responsable de nuestro tratamiento nos resultara agradable o no, aquí el objetivo sería aprender a ser personas disciplinadas. Y por supuesto sería importante que a nadie se le ocurriera rebelarse ni plantearse nada porque enseguida se le diagnosticaría como persona con trastornos del comportamiento y a lo sumo sus razonamientos generarían en los demás una sonrisa más o menos compasivo e incluso, en algunos casos irónica. Y seguramente ustedes pensarán que han creado empresas, formado familias, dirigido ayuntamientos y un largo etc..., pero eso sólo ha sido posible porque las exigencias de aprendizaje eran las adecuadas a sus capacidades. Miren, ¿ verdad que sería un absurdo impresionante que alguien se planteara que los alumnos de la rama de letras, por ejemplo, son alumnos de necesidades educativas especiales porque no tienen capacidad suficiente para atender a las exigencias de la rama de ciencias o a la inversa? Claro, porque lo lógico es que haya opciones distintas para aptitudes distintas, entonces ¿ por qué se considera normal que las personas con discapacidad psíquica no tengan líneas de formación en los centros normales para su incorporación a la vida adulta? Incluso los que tienen un retraso intelectual ligero, y que constituyen el 4% de la población, lo que trasladado a proporciones mundiales da una considerable cifra, no pueden formarse casi nunca con normalidad. La causa de la falta de línea de formación para las personas con discapacidad psíquica está en que la sociedad nunca se ha planteado que estas personas tuvieran que cumplir con unos objetivos como individuos adultos. ¿ Para qué o en qué han de formarse si no han de desempeñar un papel en el conjunto de todos? Aquí es donde entra la corriente ecocéntrica, y aquí es donde nos encontramos los que apostamos por el “Projecte Trèvol” o lo que es lo mismo por la integración. “ a finales de los setenta en EE.UU. esta corriente comenzó a modificar el planteamiento educativo de las personas con discapacidades intelectuales importantes. Como les dije al principio de esta ponencia, el principal artífice de ese cambio fue y es, sin lugar a dudas, Lou Brown. El ecocentrismo, como filosofía educativa, también intenta satisfacer las necesidades de cada individuo en particular, pero entendido como partícipe de un contexto social más amplio. La educación no se dirige al individuo como tal, sino al individuo como miembro de un nexo social interrelacionado. Esto tiene profundas implicaciones: 1. Tanto el lugar en el que se imparte la educación como las personas que participan en el proceso son extremadamente importantes.
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2. El Currículum se diseña para potenciar al máximo aquellas capacidades que permitirán a la persona desarrollarse como individuo adulto, alcanzando el mayor nivel posible en cuanto a su calidad de vida, lo que se traduce en participar con una productividad, individualidad, integridad, libertad y responsabilidad máximas en todos los entornos y actividades en los que normalmente participan las personas sin discapacidades.
3. La motivación así se desarrolla por sí sola; puesto que toda persona se construye a sí misma a partir de las reacciones que percibe que genera en los demás, en un contexto social puede haber muy buenas razones para que uno ponga en práctica todo lo que ha aprendido. La validez de la razón por la cual hacer algo es importante la determina quien aprende, es decir la persona con discapacidad, desde su punto de vista, sepa o no expresarlo, y no el educador como única persona que decide sobre el proceso”. La familia, los vecinos, los amigos, y los compañeros de trabajo, son los elementos clave que permitirán la proyección del triunfo de esa persona que progresa sobre sus propias dificultades. Esto y no otra cosa es un proceso normalizador, porque ésta y no otra circunstancia es la que nos iguala a todos en la vida, la de tener que afrontar y superar nuestras dificultades desde el ejercicio de nuestra libertad responsable. Y así con ese afán normalizador, y dentro de esa corriente ecocéntrica en el “Projecte Trèvol” creemos que las personas con discapacidad psíquica cuando son adultos tienen unos objetivos que cumplir en sus puestos de trabajo, en sus familias, con sus amigos y frente a la sociedad en general, en última instancia por y para sí mismos, por eso les damos la oportunidad de formarse, razonar y decidir para que sean capaces de cumplirlos, exactamente igual que ocurre con el resto de las personas, que convivimos con otras limitaciones aunque muchas veces no seamos conscientes de ello.
Así entendemos que lo que necesitan aprender las personas con discapacidades intelectuales, ya sean ligeras o graves, es todo aquello que les ayude a participar en el contexto social de su vecindario, de su comunidad y de su puesto de trabajo, porque la calidad de sus vidas, al igual que en el resto de las personas, dependerá del grado en que puedan participar del estimulante conjunto de recursos que supone nuestra sociedad. Y esto, nos guste o no, sólo lo aprenderá cuando están integrados en entornos normalizados y con otras personas, cuantas más mejor, sin discapacidades. Es un dicho de todos conocido que la experiencia hace maestros, también para las personas con retrasos intelectuales graves, igual que para todos nosotros es un hecho que la mejor forma de aprender a comprar es sencillamente comprando.
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No obstante, quizá aquí, sería conveniente recalcar lo que realmente significa ser una persona integrada: 1- En primer lugar no significa estar solos, ni aislados, las personas integradas tenemos multitud de apoyos en todos los ámbitos de la vida, nos pasamos la vida preguntando, pidiendo y debiendo favores. 2- En segundo lugar tampoco implica tener respuestas para todo y así constantemente pedimos opinión cuando no sabemos que hacer, cuando hemos de elegir un coche, comprarnos ropa, y un largo etc... y eso no significa que no seamos tomar decisiones. 3- En tercer lugar, no hay que ser capaz de hacer todo lo que otra persona puede alcanzar, sino simplemente lo que se nos ha encomendado. Estar integrado solo significa ser uno más en el conjunto de todos, utilizando los apoyos que necesitamos y contribuyendo con nuestro esfuerzo y posibilidades al bien común. Y no como muchos piensan, que parece que cuando una persona con discapacidades se ha de incorporar a un entorno normalizado tuviera que convertirse en una especie de Robinson en una isla desierta. De esta manera poderse integrar es necesario que previamente haya aprendido todo, incluso lo que muchos de nosotros ni siquiera nos molestamos en hacer o aprender, y ello por que se piensa que no habrá nadie dispuesto a echarles una mano con el mismo trato que quienes le atienden. Pues bien en esta comarca de la Vall d’Albaida, la mejor prueba de que esto no es así es este salón de actos y la presencia permanente de las asociaciones empresariales en nuestras ideas y venidas a las Consellerias, es la Mancomunitat de la Vall d’Albaida, los ayuntamientos de nuestra comarca, la Caixa d’ Estalvis d’ Ontinyent, las empresas, pongan el orden que prefieran. Pero hay más, cada día hay más jóvenes que comparten sus espacios de ocio, más compañeros de trabajo que se implican para que aprendan más deprisa, y a poco que nos descuidemos, si Dios quiere, tendremos con el programa de vida autónoma con apoyo, que mañana les presentarán , un montón de vecinos dispuestos a ser buenos vecinos. Tal vez por todo eso cada día son más las familias que optan por la integración de sus hijos, de momento en esta comarca son 72. _______________________________________________________________
Bien, y a estas alturas de la ponencia ustedes se preguntarán, ¿ dónde están las actitudes de las que esta mujer venía a hablarnos? Pues voy a explicarles. Las actitudes en el ser humano son el resultado de las valoraciones de bondad o maldad que aplicamos a las cosas, a los hechos y a las personas y estas valoraciones siempre se realizan en función de los conocimientos que poseemos.
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Si seguimos creyendo que las personas con discapacidad psíquica son aquellas • • • • • •
Que quienes trabajan con ellos, en lugar de trabajar como todo el mundo, están dotados de una paciencia extraordinaria porque no pueden aprender nada o muy poco. Que nunca pasarán de ser niños grandotes, Que no pueden tener criterio, Que no pueden saber ni lo que quieren ni desde luego lo que les conviene, Si utilizamos para referirnos a ellos conceptos tales como, edad de desarrollo, cociente de inteligencia, edad mental, edad social y otros por el estilo. Si continuamos pensando que sus problemas emocionales son el resultado de sus discapacidades y no de los entornos que hemos creado y de las relaciones que establecemos con ellos.
Y, si seguimos considerando a sus familias como esas pobres familias a las que no les queda más remedio que aceptar lo que les tocó en suerte, nuestras actitudes siempre oscilarán entre el desprecio y la conmiseración, a lo sumo llegarán a una compasión benevolente, que a veces hace incluso más daño porque es más difícil de contestar y que suele debatirse entre mantenerse al margen y sobreprotegerles. En cambio si les consideramos como personas: •
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Que pueden aprender muchas cosas en todos los ámbitos de la vida incluso a pesar de las grandísimas dificultades que en algunos casos tienen. Y por eso los que trabajamos con ellos no hacemos más que cumplir con nuestro trabajo y además tenemos la suerte de obtener grandes satisfacciones. Si somos conscientes del tesón con el que se enfrentan día a día a las dudas que sobre ellos tenemos todos los que conformamos su entorno social. Si nos damos cuenta de que igualdad de eficacia requiere igualdad de oportunidades de formación, reciclaje, adaptación y exigencias. Si utilizamos conceptos tales como: selección, candidatos, desarrollo de potencial, calidad y un largo etc... Si aceptamos que tienen un rol social que cumplir, que pueden contribuir a un proceso productivo, Que apoyan económicamente a sus familias aunque muchos nunca lleguen a comprender cuanto dinero ganan. Que sí saben lo que quieren y que pueden decidir libre y responsablemente lo que les conviene cuando se les da la oportunidad de hacerlo.
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• Y, que nuestra sociedad, a la que todos pertenecemos, tiene la obligación de generar en sus familias la certeza de que la esperanza en el futuro es un derecho de todo ser humano. Seguramente generaremos las actitudes adecuadas, que no son otras que las mismas que brindamos a todas aquellas personas que alcanzando la edad adulta, han sido capaces de desarrollar, libre y responsablemente, un proyecto de vida individual, es decir actitudes como la consideración, el aprecio y el respeto. A pesar de la profusión de investigaciones y experiencias de éxito que han demostrado la eficacia del modelo ecocéntrico en distintas partes del mundo incluida nuestra comarca, el cambio de perspectiva ha sido extremadamente lento y problemático, y aquí no iba a ser menos, siempre quienes no apuestan por la integración niegan que esta sea posible de forma sistemática, quizá estas jornadas sirvan para que se cuestionen que no está todo dicho sobre la discapacidad psíquica. Pues como dice Montobio, responsable de uno de los más importantes proyectos de integración en Europa, es un hecho demostrado que la única y auténtica rehabilitación de personas con discapacidad mental adolescentes y adultas consiste en la asignación de un rol laboral. Esto señores empresarios les toca a ustedes. A través de los distintos programas y servicios, las personas que participan en el “Projecte Trèvol” aprenden fundamentalmente cuatro cosas: 1. Con respecto a sí mismos aprenden a respetarse y a apreciarse como son. 2. Con respecto a los demás aprenden a establecer relaciones interpersonales positivas normales y corrientes, de igualdad, de superioridad y de inferioridad, según de quien se trate. 3. Aprenden a valorar el trabajo como una de las principales herramientas para alcanzar un papel social. 4. y, a decidir día a día el propio futuro desde la propia libertad. En suma aprenden a ser adultos como en su día lo aprendimos todos los demás. Gozan de la dignidad, respeto y calidad de vida que tienen quienes han sido capaces de integrarse en su comunidad. Y por todo esto al fin y al cabo sin todos ustedes nunca hubiera sido posible, para finalizar volveré al artículo, sólo para dar las gracias a todos los que, de un modo u otro, tanto nos han ayudado y para pedirles una vez más que continúen trabajando a nuestro lado, al lado de la Mancomunitat y de la Asociación, en definitiva con el “Projecte Trèvol”, para que la integración laboral y social de las personas con discapacidad psíquica, que hoy parece tan difícil, llegue a ser un hecho sencillamente normal. De nuevo ellos y ellas son los verdaderos protagonistas de estas jornadas, en su nombre y en el de todos los que todavía esperan una oportunidad, muchísimas gracias.
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Bibliografía. Manual de Diagnóstico de Trastornos Mentales de la Asociación de Psiquiatría Americana. Criterios de Funcionalidad. Lou Brown. Ed. MILAN, Fundació Catalana Síndrome de Down.
1) El currículum educativo debe ser apropiado a la edad cronológica no mental. 2) La educación debe darse en un ámbito totalmente integrado para niños en edad escolar, es decir, en una escuela regular;
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