Dokter

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

bewust van hun eigen rol in het al dan niet slagen van participatie. Want het zijn de begeleiders die het verschil maken. Die de kansen zien en die zichzelf als tolk opwerpen om mensen met en zonder beperking elkaar beter te laten verstaan. Maarten kan zijn werk voor de makelaar doen dankzij Nico die de contacten legt; Maaike kan haar postwerkzaamheden doen dankzij Luka die de kans voor haar zag. Na 25 jaar is bruggenbouwen een onderdeel van je professie geworden.

Ik zie ook het ongemak dat ontstaat bij (nieuwe) ontmoetingen, de letterlijke en fi guurlijke maatschappelijke en sociale drempels die begeleiders en bewoners over moeten, de zoektocht naar vrijwilligers om samen naar de markt of een festival te gaan. En die worstelingen zullen we voorlopig blijven hebben. Maar als geen ander weten bij uitstek mensen met een beperking drempels te overwinnen; en hun begeleiders hoe zij hen hierbij een handje kunnen helpen.

De weg naar participatie na zo’n lange tijd van institutionalisering kost tijd. Dus laten we die nemen en laten we ook eens kijken naar al die dingen die goed gaan, waar mensen wederzijds genieten van elkaars aanwezigheid.

Participatie gaat niet vanzelf. Net als op alle andere levensdomeinen zijn mensen met een verstandelijke beperking afhankelijk van anderen om het te kunnen. En dus ook als het gaat om participeren. Begeleiders zijn cruciaal hierin; zij kunnen bij uitstek helpen de brug te slaan.

En laten we een voorbeeld nemen aan kinderen en mensen met een verstandelijke beperking zelf; hoe gemakkelijk zij participatie eigenlijk maken. Als we zorgen dat zij veel meer opgroeien met elkaar, dan hoeven we op latere leeftijd ook niet meer te wennen aan elkaars verschillen. | Lot de Swart

Luister ook afl evering 5 van de Klik-podcast, waarin Lot in gesprek gaat over de participatie van mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking met Marijke Malsch, onderzoekers Gustaaf Bos en Nienke Dokter en begeleiders Luka Doppen en Gerard Nass, op www.klik. org/podcast.

In mijn dagelijkse praktijk zie ik verschillende manieren waarop mensen met een verstandelijke beperking participeren in de samenleving. Wat opvalt, is dat dit vooral goed lukt als dit aansluit op hun behoeften.

Janine is een dame van 28 jaar met een licht verstandelijke beperking. Zes jaar geleden ging het niet goed met haar. Ze sloot zich op in haar kamer en er was weinig contact mogelijk. Door haar jeugd heeft Janine moeite mensen te vertrouwen. Maar naast het afstoten van mensen wilde ze er eigenlijk ook bij horen zoals andere meiden van haar leeftijd. Langzaamaan kwamen wij steeds meer in contact met haar. Hierdoor liet ze meer van haar wensen los. Zo wilde ze ook gewoon werken. Maar het werk op de dagbesteding met die stomme knijpers wilde ze echt niet. Janine had de wens om echt deel te nemen aan de maatschappij. Na een lange zoektocht werkt ze nu twee ochtenden in een dierenasiel. Hier geniet ze intens van en het geeft haar zelfvertrouwen een grote boost. Ze participeert en doet echt mee! Maar participatie kan ook lastiger zijn. Neem Sven. Hij gaat graag met zijn oudere zus naar toneelvoorstellingen. Dit is er van huis uit met de paplepel ingegoten. Nu Sven de volwassen leeftijd heeft bereikt, neemt zijn zus hem mee naar wat meer ingewikkelde toneelstukken. De familie vindt het heel fi jn dat hij zo ook gewoon deel uit kan maken van de maatschappij. Een half jaar geleden zag ik hem op mijn spreekuur. Zijn stemming was steeds minder opgewekt. Waar hij eerder veel danste en zong op zijn kamer heeft hij daar nu geen zin meer in. Hij is ook minder in voor een grapje. Na een lange zoektocht, ook omdat hij niet goed aan kon geven wat hem dwars zat, kwamen we erachter dat hij de toneelstukken waar hij heen ging heel eng en moeilijk vindt. Hij wilde daarover niets tegen zijn zus zeggen omdat hij graag met haar op pad gaat. Met zijn familie stonden we uitgebreid stil bij het sociale en emotionele niveau van Sven, ongeveer vergelijkbaar met een 4-jarige. De onderwerpen van de toneelstukken waar hij heen gaat, komen helemaal niet overeen met zijn behoeftes. Sven geniet bijvoorbeeld meer van K3. Afgelopen maand ging hij daarom met zijn zus naar een voorstelling van K3. Ze hebben genoten! Het kan ons allemaal overkomen dat soms iets niet lukt en het te zwaar is. Zodra wij dingen doen die eigenlijk te moeilijk zijn, krijgen we daar vroeg of laat last van. Als je voor de zesde dag op rij moet werken vanwege personeelstekort en dit komt nu al weken voor, dan gaat het een keer fout. Ook jij bent dan overvraagd, met alle lichamelijke en/of psychische problemen tot gevolg. Overvraging kan dus iedereen treff en. Onze cliënten zijn zeker geen uitzondering, juist niet. Natuurlijk is participeren goed voor de cliënt en moet dit ook zeker gebeuren, maar wel op basis van iemand zijn mogelijkheden. Eigenlijk net als bij ieder ander.

Bij ons op de dagbesteding voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking hebben we een jongeman die erg luidruchtig is. Hij laat zich graag horen, als hij iets leuk vindt of hulp nodig heeft. Hij heeft nu eenmaal een harde en doordringende stem, daar kan hij niets aan doen. Maar de geluiden die hij maakt, overstemmen alles en iedereen. Zowel voor andere cliënten als voor ons als begeleiders doen zijn kreten soms letterlijk pijn aan onze oren. We proberen hem op zijn niveau duidelijk te maken dat hij wat rustiger moet doen, maar dit haalt tot nu toe niets uit. We merken aan andere cliënten dat ze erg schrikken en ook angstig worden van zijn geluiden. Collega’s klagen zelfs over piepen in hun oor. Laatst begon iemand op de teambespreking erover dat het niet volgens de arbonormen zou zijn toegestaan om in zulke oorverdovende geluiden te werken. Nog vervelender is dat we nu ook klachten uit de buurt krijgen. Onze dagbesteding staat in een gewone wijk en meerdere omwonenden hebben geklaagd over het lawaai als we een activiteit in de tuin hebben. Vanuit de buurt is er nu zelfs het verzoek om dit zoveel mogelijk te beperken. Eigenlijk betekent dit dus dat anderen de dupe van zijn gedrag zijn. We vinden het alleen lastig omdat hij er niets aan kan doen en we ook niet weten wat dan de oplossing zou kunnen zijn, waarbij iedereen weer met plezier naar de dagbesteding kan gaan.

Het is niet de eerste keer dat we in deze rubriek een situatie tegenkomen waarin het stemgeluid van een cliënt aanleiding geeft tot handelingsverlegenheid. Tot de vraag wat het goede is om te doen.

In die andere casus – een paar jaar geleden – werd door een gedragskundige de suggestie gedaan om begeleiders op de dagbesteding gehoorbeschermers te laten dragen. Dat leidde onmiddellijk tot discussie met de moeder van de cliënt over het negatieve signaal dat je daarmee af zou geven aan haar dochter: wij willen jou niet meer horen, wat je ook te zeggen hebt.

De moeder maakte bij die casus terecht duidelijk dat de meeste aandacht ging naar het probleem van de geluidsoverlast voor anderen, terwijl geen mens nog aandacht had voor de zorgvragen en beleving van haar dochter zelf. Dat gebeurt wel vaker met morele vragen in de zorg: we focussen heel erg op de problemen die we als zorgverleners tegenkomen, en gaan vervolgens voorbij aan de onderliggende zorgvragen van de cliënt zelf.

Ik weet helemaal niet of dat bij jullie ook het geval is, maar ik constateer dat in de beschrijving van het dilemma de aandacht vooral is gericht op de behoeften en belevingen van de omstanders en niet zozeer op die van de cliënt. We schijnen als begeleiders van deze cliënt vooral wat te moeten doen aan de schrik van de andere cliënten, de piepende oren van de collega’s en de protesten uit de buurt. Daar lijkt het allemaal om te gaan.

Heel begrijpelijk natuurlijk, en het is goed om ook aandacht voor de omstanders te hebben. Maar dat is niet de eerste verantwoordelijkheid in de zorg voor deze hard roepende cliënt. Want hoe zit het eigenlijk met zijn zorgbehoeften? Waar komt dat harde roepen nu precies vandaan? Valt daar wat meer over te zeggen? Reageert hij in andere situaties op eenzelfde manier? Buiten de dagbesteding? Wat voor ervaringen zijn daar met hem opgedaan?

Wat weten begeleiders op de woning over zijn gedrag te vertellen? En over de manier waarop de communicatie met hem verloopt? Wat weten zijn ouders te vertellen over de betekenis van zijn uitingen? Hoe leerbaar is hij eigenlijk? Is hij niet gewoon doof? Van al die aspecten krijgen we eigenlijk helemaal geen beeld. En dat is jammer. Dat maakt het ingewikkeld om aan te geven wat het goede zou zijn om te doen. Sterker nog: we lopen het risico dat de aandacht bij de beantwoording van die vraag de verkeerde kant uitgaat: dat we de bewegingsvrijheid en ruimte van de cliënt gaan beperken om zo tegemoet te komen aan de klachten van de anderen.

Als we gehoor geven aan het verzoek van de buurt om de cliënt zoveel mogelijk binnen te houden, kan

Illustratie Auke Herrema

dat uitlopen op een vorm van onvrijwillige zorg. Hetzelfde geldt als we de cliënt meer buiten de groep zouden houden om de angst van de andere cliënten te reduceren.

Natuurlijk kun je zeggen dat je op deze manier het probleem bij de bron aanpakt: de gouden regel bij probleemoplossing, maar dat is wel heel technisch gedacht. En het gaat voorbij aan het gegeven dat de bron een mens van vlees en bloed is, voor wiens welzijn jullie ook echt verantwoordelijkheid dragen. Dus: als je zeker weet dat maatregelen zoals het werken met oordoppen, of het meer binnenhouden van de cliënt geen schadelijke eff ecten heeft voor het welzijn van de cliënt zelf, dan stuit dat moreel niet op bezwaren.

Toen ik jullie casus voorlegde aan een groep begeleiders, vertelde er een dat ze bij hen een cliënt hadden overgeplaatst naar een timmerwerkplaats waar zoveel geluid was dat het harde roepen niet meer opviel. Een ander vertelde over een hard roepende cliënt die simpelweg doof bleek te zijn, maar dat dit nooit eerder onderzocht was. Het is dus prima om creatief, in gesprek met alle betrokkenen, te zoeken naar goede handelswijzen, maar daarbij vooral het perspectief van de cliënt zelf nooit te verwaarlozen. | ethicus