Persoonlijk

16 persoonlijk Illustratie Joep Bertrams

Hun hechtingsproblematiek maakte ze gereserveerd. Dat is inmiddels niet meer zo. Het gaat me aan het hart wat ik de jongeren vandaag moet vertellen.

“Ga je weg?”

Ik knik voorzichtig en zie gelijk de bekkies vertrekken. “Ja jongens, ik ga doen wat ik ook tegen jullie zeg: ik ga mijn droom najagen.”

Op de gezichten verschijnen vraagrimpels. Ik vertel ze niet dat ik overstap naar een andere organisatie, omdat ik niet langer achter het beleid van deze organisatie kan staan. Een collega van een andere woning is weggepest. Ze kreeg geen hulp, maar werd juist van de groep gehaald, dus de pesters mochten blijven zitten. Het is een langer verhaal, maar daar hebben de bewoners niks aan, dus ik vertel ze dat ik een boek wil gaan schrijven. De bewoners vinden dat superstoer en ze zijn blij voor mij.

Ik schenk koffi e en thee in en we halen herinneringen op. “Jullie hielden je echt niet altijd aan de afspraken. Hoezo op tijd thuis zijn? Dat bepalen we zelf wel. En ik ruik nog de smeulende prullenbak die jullie ’s avonds laat in de fi k hadden gestoken. Jullie wilden een vuurtje stoken en marshmallows roosteren. Het deksel van de prullenbak deed het toch al niet zo lekker meer, dus dat kon best. De deobus in het vuur gooien was alleen niet zo’n slim idee. De volgende ochtend zaten jullie daar schuldig aan de eettafel.

Jullie knikten schuldbewust toen ik zei dat het niet handig was en de hele toko wel in brand had kunnen vliegen. Jullie zouden een nieuwe prullenbak regelen. Uiteindelijk heb ik ‘m alsnog van het groepsbudget betaald, omdat jullie eerlijk waren geweest.

Jullie wilden verder leren en gingen naar school. Voor de één was dat makkelijker dan voor de ander. Maar jullie gingen je dromen najagen en ik mocht met jullie meelopen. Elke uitreiking van een certifi caat en diploma was een feestje waard en wat was en ben ik trots op jullie. Laten we nog één feestje vieren vanwege mijn afscheid! Dinsdag om half vijf moeten jullie klaar staan in nette kleding. Waar we heen gaan is een verrassing.”

In bijna gladgestreken overhemden, keurige broeken en nette schoenen staan de mannen – want dat zijn ze inmiddels – klaar. En de twee dames hebben zich opgedirkt in een nette broek met mooie blouse en een leuk jurkje. Op naar het restaurant.

Het buff et staat klaar. Lara loopt er achter me langs naartoe. Ik zie iets wegschieten. Met twee handen aan haar jurk en een verschrikte blik rent ze naar me toe. “Mijn knoop is eraf,” zegt ze bibberend: “Help, niet loslaten.”

Haar jurk wordt met één knoop bij elkaar gehouden tot aan haar navel. Ik help de boel bij elkaar houden en kijk mijn collega Nicole vragend aan: “Heb jij een speld?” Zonder verder na te denken vist ze een paar speldjes uit haar haren en schuift het jurkje weer bij elkaar.

Sorry, ik ga toch loslaten, maar jullie zijn in goede handen! En anders heeft Nicole nog wel een speldje. | Anne-Marie Klaassen

Het is mooi geweest. Ze hebben me niet meer nodig. Maar hoe vertel ik de jongelui dat ik ze ga verlaten en mijn heil elders zoek als begeleider? Een paar jaar geleden moesten ze nog niet zoveel van me weten.

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Beelden uit de fi lm van Ange Wieberdink en Eigen Werk Theaterteam 17

De documentaire ‘Waar de helden zijn’ laat de worsteling van de ouders en een zus zien in het omgaan met een kind dat een ernstig meervoudige beperking heeft. Een must-see voor begeleiders die met deze doelgroep werken.

WWaar de helden zijn werd vertoond tijdens het online congres Volwaardig leven. In de documentaire maken we kennis met Jons, zijn ouders en zus Bieneke. Voor de meesten zal het een eerste kennismaking zijn, anderen kennen Jons al van het toneelstuk ‘Lastige ouders’, waaruit deze documentaire voortkomt. Daar heette Jons nog Faas. Zijn moeder, actrice Marike van Weelden, speelde zelf de hoofdrol in het stuk. Nog meer dan het toneelstuk geeft de documentaire een indringend beeld van wat een kind als Jons voor een gezin kan betekenen. Het is een verhaal van verdriet, rouw, frustratie,

De documentaire geeft een indringend beeld van wat een kind als Jons voor een gezin kan betekenen

Jons heeft het zeldzame syndroom van West. Zoals dat meestal gaat, duurde het even voordat die diagno-

se kon worden gesteld. Maar toen het eenmaal duidelijk was wat er scheelde, vroeg de neuroloog aan Jons’ ouders of zij zijn leven wilden fi lmen. Hij kon dan van een afstandje meekijken.

Het heeft voor heel veel beeldmateriaal gezorgd dat in de documentaire losjes wordt afgewisseld met fragmenten uit het toneelstuk en interviews met Marike en de zus van Jons, Bieneke. De vader overleed toen Jons 17 was. Hem zien we terug op de fi lmbeelden van vroeger.

wanhoop, hoop en heel veel liefde. De band tussen moeder, vader, dochter en Jons is heel hecht. Dat is niet vanzelfsprekend. Het is ook voorstelbaar dat er door een kind als Jons gezinnen uiteenvallen. Hoop

In het begin is er de hoop dat het meevalt. Dat Jons’ extreme onrust, zijn epileptische aanvallen en zijn salaamkrampen met medicijnen te reguleren vallen. Als de medicijnen aan lijken te slaan en Jons meer ontspan-

Zus Bieneke was soms jaloers op Jons. ‘Ik voelde me een extraatje dat eromheen wandelde’

nen wordt, is zijn moeder opgelucht: “Hij wordt opnieuw geboren.”

Maar als hij wat ouder wordt en de medicijnen weer worden afgebouwd, komt de onrust terug in zijn lijf. We zien Jons als een prachtige baby, die wild spartelt om uit de armen van zijn vader los te komen. Hij houdt daarbij zijn kleine lichaam zo stijf als een plank.

Zo gaat het af en aan. Rustige periodes worden afgewisseld door onrustige. Als Jons een peuter is en op zijn eigen beentjes leert staan, wordt het heftiger. De storm in zijn hoofd, zoals zijn vader dat treff end noemt, gaat nauwelijks meer liggen. ’s Nachts kan hij vaak niet slapen, ligt te bonken in zijn bed. Of hij gaat eruit en verplaatst zich van de bank naar de stoel en van de stoel naar de bank. De kleine man blijkt ook over een enorme kracht te beschikken. Hij gooit alles wat omvergeworpen kan

worden, om. Een deurtje van een keukenkastje rukt hij uit de hengsels. Glazen, die later vervangen zullen worden door plastic bekers, gooit hij op de grond.

Bieneke in de documentaire: “Op een gegeven moment was bijna alles stuk, behalve de glazen lamp die boven de eettafel hing. Ik had mijn haarborstel op die tafel liggen. Jons pakte die en smeet hem naar de lamp. Ik

heb me lang schuldig gevoeld dat ik die borstel had laten liggen.”

Uit huis

Als Jons 7 jaar is, besluiten zijn vader en moeder dat het zo niet langer kan. Hun leven wordt bepaald door Jons. Er is geen tijd voor familie en vrienden, voor een avondje uit, voor vakantie: allemaal dingen die ‘normale mensen’ doen. Ze zijn bovendien uitgeput. En niet onbelangrijk: Bieneke krijgt niet de aandacht die ze nodig heeft.

Met pijn in het hart (“Welke moeder laat zijn kind van 7 ergens anders wonen?”) zoeken ze een plekje voor hun zoon. Dat gaat niet zo makkelijk. Zorgorganisaties geven aan dat ze voor iemand als Jons geen goede woonplek en niet het juiste personeel hebben. Na veel afwijzingen is er uiteindelijk dan toch ergens een plek voor hem.

We zien dat het daarna beter gaat met Jons. Hij is inmiddels wat ouder en loopt aan de arm van een begeleider door het beeld. De jongen is uitgegroeid tot een lange, slanke verschijning. Hij heeft een gezicht met fi jne trekken, zijn blonde krullen hebben plaatsgemaakt voor sluik bruin haar. Later zien we hoe een andere begeleider Jons aanspoort om zijn sokken en andere kleding uit te trekken en in de wasmand te doen. Jons is op z’n gemak bij haar en doet wat ze zegt, zonder dat er een explosie van wild gedrag op volgt.

We zien ook wat Jons’ lievelingsactiviteiten zijn. Hij gaat met zijn vader (moeder Marike: “Zijn vader was zijn grootste held.”) naar het zwembad. Je ziet hoe Jons aan de schouders van zijn vader hangt, terwijl deze naar het diepe zwemt. En je ziet hoe Jons naar beneden duikt en met een glimlach op zijn gezicht, bedoeld voor zijn vader, weer bovenkomt.

Ook paardrijden vindt hij heerlijk. In de documentaire is te zien hoe Jons ontspannen op de rug van een paard zit. Hij neemt aandachtig de wereld om zich heen in zich op.

Kijkers merken eveneens hoe Jons vorderingen maakt bij de logopediste. Hij kan niet praten, dat zal hij nooit leren. Maar hij gooit het boekje met afbeeldingen dat hij aan het be-

kijken is, niet meer weg. Als hij geen zin meer heeft, geeft hij met een gebaar aan dat hij klaar is.

Uitgevlogen

Ondertussen zijn ook Jons’ ouders in hun rol gegroeid. Marike in de fi lm: “We hebben geaccepteerd dat we een gehandicapt kind hebben, maar niet dat hij ongelukkig is.”

Maar dan sterft geheel onverwacht Jons’ vader. Het is een klap voor Marike, maar ze herpakt zich. Als ze aan de hand van haar dochter en haar zoon (“Dat wil hij meestal niet”) achter haar mans kist loopt, denkt ze: Wij kunnen dit! Het kenmerkt de veerkracht van deze vrouw. Ze is ongelofelijk moedig.

Gaat het toneelstuk ‘Lastige ouders’ vooral over de ouders, in de documentaire komt ook het perspectief van de zus van Jons aan bod. Bieneke, nu inmiddels uitgevlogen, vertelt in verschillende fragmenten wat de impact is geweest van Jons op haar leven. Zo geeft ze aan dat ze het gevoel had er niet bij te horen, bijvoorbeeld als het gezin op bezoek ging bij Jons. “Ik was soms jaloers op hem. Alle aandacht ging naar hem. Ik voelde me een extraatje dat eromheen wandelde.”

Als ze ouder is, doet Bieneke mee met het fotoproject ‘Zie je mij?’, waarbij broers en zussen van kinderen die extra zorg nodig hebben in beeld zijn gebracht door fotografe Vera Duivenvoorden. Op de gefi lmde opening van de tentoonstelling die aan het project is gewijd, krijgt ook Bieneke het woord: “Ik heb geleerd om altijd ruimte te geven aan de ander. Als volwassene moet ik leren om zelf ruimte in te nemen.”

Afstand

Jons is er op een gegeven moment aan toe om wat afstand te nemen van zijn moeder. Marike merkt dat haar zoon zich niet altijd meer veilig bij haar voelt. En zij waarschijnlijk ook niet bij hem. We zien een scène dat Jons op een skippybal zit en zij hem probeert aan te halen. In een heftig gebaar haalt hij naar haar uit. De jongen van bijna 20 heeft veel meer kracht dan de hummel van 5!

Marike zal altijd Jons nabij zijn. “Nog steeds zoek ik hem elk weekend op. Ik zal ervoor blijven zorgen dat hij alles heeft: kleding, toiletspullen, medicijnen. En ik zal erop blijven toezien dat de zorg voor hem van een hoog niveau blijft.” De ‘lastige ouder’ uit het toneelstuk zal ze nog wel een tijdje blijven. |

De documentaire ‘Waar de helden zijn’ is bedoeld voor iedereen. Maar vooral voor begeleiders is het interessant om te zien wat het verhaal ‘achter de voordeur’ is. Waar krijgt een gezin mee te maken als een van de kinderen een meervoudige beperking heeft? Wat betekent het voor ouders om een kind los te moeten laten? ‘Waar helden zijn’ is leerzaam en kweekt begrip voor ieders rol in de zorg voor een kind met een ernstig meervoudige beperking. De fi lm is gemaakt door Ange Wieberdink en Eigen Werk Theaterteam. Meer informatie over de documentaire en het aanvragen van een vertoning is te vinden op www.krachtvanbeleving.nl/voorstellingen/knap-lastig/. Ook is de fi lm te huren voor privégebruik via www.vimeo.com/ondemand/ waardeheldenzijn2/610826023.

Tekst Vilans Fotografi e Bas van Spankeren

Een goede nachtrust is heel belangrijk voor de levenskwaliteit van mensen met een beperking. WilgaerdenLeekerweideGroep begon daarom met een Dreamteam van professionals.

HHet Dreamteam bestaat uit vier nachtzorgmedewerkers, een gedragsdeskundige, een verpleegkundig specialist en een ergotherapeut. Ze werken multidisciplinair en maken goed gebruik van alle technologische mogelijkheden. Ze blijven op de hoogte van wat er mogelijk is, door scholing en het raadplegen van experts. Ze zijn creatief in het zoeken van oplossingen. Dit alles zorgt voor een brede, professionele blik waarmee ze veel verschil kunnen maken in het leven van hun bewoners. “Zo hadden we een bewoner die om vijf of zes uur al wakker en ontzettend onrustig was,” vertelt gedragsdeskundige Kim Ooteman. “Diegene wist niet: Wanneer komt er iemand voor me en wanneer begint de dag? Nu gaat hij later slapen, waardoor hij later wakker wordt. Zo zijn er direct mensen om hem heen. Dat geeft hem duidelijkheid. Daardoor begint hij zijn dag nu heel rustig in plaats van gespannen.” Een andere bewoner met het syndroom van Down en dementie had moeite om in slaap te komen. “Deze meneer was heel angstig door zijn dementie,” vertelt ergotherapeut Esmeralda Böhm. “Toen hebben we voor hem een tentbed neergezet. Voor hem geeft het slapen in een tent een gevoel van veiligheid. Nu lukt het in slaap vallen wel.”

En zo zijn er heel veel mooie voorbeelden die het Dreamteam kan noemen. Ze hebben nog nooit twee keer hetzelfde advies gegeven. Dit omdat ze goed aansluiten bij de behoeftes van de persoon. Daarnaast speelt technologie een belangrijke rol. Hun bewoners kunnen zich vaak niet goed uitdrukken in wat er speelt of aan de hand is. Technologie zorgt er ook voor dat je anderen veel inzicht kan geven.

“Zo hadden wij als Dreamteam het vermoeden dat iemand overdag te veel sliep,” vertelt Mark Veen, leidinggevende van het Dreamteam. “Daardoor had die bewoner ’s nachts slaapproblemen. Met slaaponderzoek toonden we dat vermoeden aan. Door die gegevens raak je met z’n allen overtuigd van de benodigde verbetering. Niet alleen de professionals, maar ook de ouders. Het werkt fi jn en goed als je allemaal van dezelfde informatie uitgaat.”

Technologieën waar het Dreamteam onder andere mee werkt is het slaaphorloge. Daarnaast werken ze met videobeelden. Daar moet dan wel toestemming van een cliënt of naaste voor zijn. En met de Emfi t QS: dat is een strip met druksensoren. Je plaatst het apparaat onder het matras van het bed van de cliënt. De gegevens worden doorgestuurd naar de computer.

Momenteel werkt WilgaerdenLee-

De Emfi t legt vast wanneer iemand stilligt of beweegt in zijn slaap Nachtzorgmedewerker Nanda Visser: ‘Door slaapdiagnostiek zijn we ons nog bewuster geworden van hoe belangrijk slaaphygiëne is’