Kennispocket Verstandelijke beperking & levenseinde

KLIK KENNISPOCKET

STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN VERSTANDELIJKE ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA BEPERKING & ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD kennispocket STERVEN PALLIATIEVE ZORGKlik ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN

LEVENSEINDE Dankzij de verbeterde zorg is de gemiddelde leeftijd van mensen met een verstandelijke beperking de laatste jaren enorm gestegen. Dat betekent dat cliënten ouder worden en begeleiders meer krijgen te maken met doodzieke en stervende cliënten. Gelukkig komt er steeds meer kennis in de verstandelijk gehandicaptenzorg over hoe je mensen bijstaat in de laatste levensfase en bij het levenseinde. Zorgprofessionals uit de verstandelijk gehandicaptenzorg delen in deze Klik-kennispocket de nieuwste inzichten over wat goede palliatieve zorg is voor mensen met een verstandelijke beperking en hoe je hen kan ondersteunen bij het rouwproces. Ook lees je over vroegtijdige zorgplanning (advance care planning) en het omgaan met lastige medische beslissingen.

VERSTANDELIJKE BEPERKING & LEVENSEINDE

VERSTANDELIJKE BEPERKING &

LEVENSEINDE

3E DRUK

9 789492 711892

UITGEVERIJ PRELUM

TOT EEN GOED EINDE BRENGEN

D

REDACTIE KLIK TJITSKE GIJZEN

at cliënten sterfelijk zijn, net als wij allemaal, is niet de eerste gedachte die bij je opkomt als je kiest voor een carrière in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Je kiest voor dit prachtige werk omdat je mensen aan een lang, gezond en zo gelukkig mogelijk leven wilt helpen. Toch krijg ook jij onvermijdelijk te maken met mensen die ziek worden. En natuurlijk wil je hen, net als in de rest van hun leven, ook die laatste levensfase zo goed mogelijk helpen. Dankzij de ongelooflijk verbeterde zorg is de gemiddelde leeftijd van mensen met een verstandelijke beperking de laatste halve eeuw enorm gestegen.

Dat betekent dat er nu een grote groep mensen met een beperking behoorlijk oud is. Veel begeleiders krijgen te maken met doodzieke en stervende cliënten. Geen wonder dat de behoefte aan kennis over de laatste levensfase en het levenseinde groot is.

Hoe meer begeleiders ervan begrijpen, hoe beter ze hun cliënt kunnen bijstaan in die laatste periode. In deze Klik-kennispocket staan een aantal van de meest fundamentele artikelen en ervaringsverhalen over het levenseinde van en palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die eerder in Klik hebben gestaan. Wil je je verder verdiepen in het onderwerp, dan is op www.klik.org nog veel meer informatie te vinden.

COLOFON

4

UITGEVER Prelum Postbus 545 3990 GH Houten

VORMGEVING Colorscan Zuiderkade 14B 1948 NG Beverwijk

DRUK Ipskamp printing

Kijk ook op www.klik.org

STERVEN

De laatste dagen Mensen die aan hun laatste dagen zijn begonnen, gaan echt dood. Je kunt hen niet meer genezen, maar je kunt hun lijden aanzienlijk verlichten. Je moet alleen wel weten wat er kan gebeuren, en wat je eraan kunt doen. Vergeet niet met elkaar te praten over je eigen gevoelens; iemand helpen sterven gaat je niet in de koude kleren zitten.

Samengevat Uitleg en adviezen over een hele reeks onderwerpen waarmee je te maken krijgt als een cliënt bijna sterft of net gestorven is.

Vermoeidheid Een stervende slaapt geen uren achter elkaar, maar met veel tussen-pozen en ook overdag. Gun hem de rust, en help hem met dingen die moeite kosten, zodat hij nog wat energie overhoudt voor dingen die er echt toe doen.

Eten en drinken Honger en dorst verdwijnen uiteindelijk. De wens van de zieke staat voorop: als hij niet wil eten of drinken, hoeft hij dat niet.

Vochttoediening verlengt het leven niet. Er is geen reden om via infuus of sonde nog vocht te geven. De ongemakken daarvan en de eventuele complicaties zijn groter dan de dehydratie (uitdroging) zelf. Vertel de familie dat de verminderde behoefte aan eten en drinken een natuurlijk onderdeel van het sterven is. Het aanbieden van eten en drinken is vaak het enige wat familieleden nog kunnen doen; het is moeilijk dat op te geven.

Versterven

6

Versterven (terminale dehydratie) is een natuurlijk proces, waarbij alle systemen en functies teloorgaan. De beslissing om geen vocht meer toe te dienen hoort bij normaal medisch handelen, met als doel lichamelijke en psychische klachten te voorkomen. De beslissing kan tot gewetensnood leiden bij hulpverleners en familie, daarom moet je erover praten. Vanaf het moment dat er geen vocht

STERVEN

meer wordt gegeven, duurt het gemiddeld 10 dagen voor de dood intreedt. Iemand die terminaal ziek is sterft niet omdat hij niet eet of drinkt, maar hij eet en drinkt niet, omdat hij sterft.

Mondverzorging Mondproblemen veroorzaken pijn en een slecht ruikende adem, waardoor de communicatie kan verslechteren. Een droge mond (xerostomie) wordt niet veroorzaakt door dorst (ook al voelt de zieke dat misschien wel zo en zegt hij dat); alleen maar veel drinken helpt niet. Er zijn allerlei manieren om het dorstige gevoel te verminderen.

Incontinentie Het vermogen om plas vast te houden en op tijd te lozen neemt af, tot de zieke incontinent is geworden. Incontinentiemateriaal wordt vaak slordig gebruikt. Verschoon liever wat vaker het bed of onderlaken. Gebruik je toch een vochtabsorberend matje, zorg er dan voor dat het glad ligt en op tijd wordt verschoond. Hetzelfde geldt voor luiers.

Niet kunnen plassen en poepen Van urineretentie krijgt de cliënt pijn in zijn buik, de aandrang om te plassen is ondraaglijk, en hij wordt heel onrustig. Obstipatie komt erg veel voor bij stervende mensen, en veroorzaakt pijn, misselijkheid en overlast. Als iemand twee of drie dagen niet heeft gepoept, moet je actie ondernemen. Bij niet kunnen plassen al veel eerder.

Doorliggen Decubitus komt veel voor bij stervende mensen. Hun conditie gaat hard achteruit, ze vermageren, krijgen geen voedsel meer binnen en bewegen nauwelijks. Als de huid eenmaal stuk is, zal die niet meer genezen. Voorkómen is de enige remedie. Geef elke terminale bewoner een antidecubitusmatras; liefst met alleen een dun onderlaken eroverheen, dan is de werking het grootst. Wees alert op smetplekken, en verzorg ze heel voorzichtig. Niet wrijven!

Jeuk Een van de meest kwellende ziekteverschijnselen is jeuk. Jeuk dwingt tot krabben, waardoor de huid stuk gaat, en veroorzaakt onrust, woede en wanhoop.

7



PALLIATIEVE ZORG

Ik voel wel leegte maar geen pijn Zwaar zieke mensen naar de dood begeleiden is een intensieve klus. Palliatieve zorg vraagt veel van je, maar het is ook een bijzondere ervaring.

Samengevat Zorgkundige vertelt hoe haar team woonteams bijstaat bij het verzorgen en begeleiden van ernstig zieke en stervende bewoners.

In huize Groenendael, een woonvorm voor verstandelijk gehandicapten in IJsselmuiden, overleed Teun (niet zijn echte naam), na een jaar ernstig ziek te zijn geweest. Hij was getrouwd en woonde lang begeleid zelfstandig. Toen het thuis niet langer ging, verhuisde hij met zijn vrouw naar Groenendael. Na een verbouwing konden zij daar samen wonen, zodat hij niet alléén naar een verpleeghuis hoefde. Teun wilde zijn duiven meenemen, en dat mocht. Zorgkundige Henny Snel: “De zorg was intensief.

Elke ochtend kwam er iemand van ons team om hem te helpen, en hij ging drie keer per week naar het ziekenhuis voor nierdialyse. Teun was dankbaar, hij klaagde nooit. Hij was een opgewekt mens, hield van een geintje en luisterde graag naar muziek. Hij zei: ‘Ik kan het niet beter hebben dan hier bij jullie.’ Terwijl hij zich er aanvankelijk erg tegen verzette om naar zo’n inrichting te gaan. Hij betekende veel voor andere bewoners. ‘We kunnen wel eens gaan sjoelen,’ zei hij, en dan kwamen ze in beweging.”

20

Henny is opgeleid als A-verpleegkundige, heeft daarna 10 jaar in de psychiatrie gewerkt (B), en toen in een logeerhuis voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook heeft ze theologie gestudeerd. “Eigenlijk wilde ik in een hospice werken, maar ik voelde me erg aangetrokken tot Groenendael. Er wonen 18 oudere mensen. Toen ik hier begon, waren er twee ernstig zieken. De

PALLIATIEVE ZORG

Wat is palliatieve zorg?

In Nederland wordt meestal deze definitie gebruikt: continue, actieve, integrale zorg voor patiënten en hun naasten door een interdisciplinair team, wanneer medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Palliatieve zorg houdt in: • aandacht en betrokkenheid • gestructureerd

• gezamenlijk • gelijkwaardig optreden en handelen van betrokken hulpverleners • open communicatie • tijd.

Palliatief komt van het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. Zorg dus die de zieke als een mantel omgeeft.

warme sfeer en de grote inzet van de mensen hier, spraken me bijzonder aan. Elk jaar overlijdt er wel een bewoner. De medebewoners gaan daar op een bijzondere manier mee om. Een vrouw die overleed, was innig bevriend met een medebewoonster, het was eigenlijk een stel. Het team had daar veel aandacht voor.”

Henk Flier, zorgconsulent van Philadelphia in de regio: “De bewoners worden bij het proces betrokken. We gebruiken er een handreiking ziekte en overlijden bij.

Je komt als begeleider dicht bij een stervende bewoner, je wordt heel belangrijk voor hem.”

Henny werkt in een klein team dat de groepsleiders in de drie woongroepen ondersteunt. Over het ziekenhuis niets dan tevredenheid: “Elke keer kwam de arts kijken om de dialyserapporten te beoordelen, en te zien hoe Teun in zijn vel stak. In een schriftje wisselden we ervaringen uit. Er was een vaste contactverpleegkundige; als er eens een vervanger was, stond dat in het schriftje. Mijn contact met de coach van Teun was ook heel goed.

Zij werkte alleen ‘s avonds en ik ‘s ochtends, we zorgden voor een goede uitwisseling.”

“De andere bewoners wisten dat Teun zwaar ziek was. Dat hij zou sterven hebben we pas op het laatst gezegd. Toen hij net bij ons kwam, had hij een dubbele longontsteking; voor zijn leven werd gevreesd. Dat besefte hij zelf goed. Hij maakte de balans van zijn leven op, en besloot dat hij weer naar de kerk wilde als het wat beter ging. Hij herstelde van z’n longontsteking, en een poosje 

21

PALLIATIEVE ZORG

ging het vrij goed. Hij kwam aan in gewicht, en ging regelmatig met z’n vrouw naar de kerk. Angst voor de dood had hij niet. Hij was blij dat hij samen met zijn vrouw in Groenendael woonde.

Onder het wassen praatte hij wel over zulke dingen. Ook bedankte hij ons altijd steeds als we iets voor hem hadden gedaan. Hij heeft veel pijn gehad. Wat hem op de been hield was zijn naderende zilveren bruiloft. En die hééft hij meegemaakt. Het is een mooi feest geworden.

Ik denk dat het team meer moeite heeft gehad met het begeleiden van zijn vrouw, dan met Teun zelf. Zij is ernstiger verstandelijk beperkt dan Teun. Elke keer als hij opgenomen werd, klampte zij zich van angst aan je vast. Soms was ze jaloers: híj mag uitslapen. Teun is thuis overleden. We hebben wel eens in het team gesproken over wat we moesten doen als hij niet meer gedialyseerd zou willen worden. Daar kwamen we niet uit, maar die situatie heeft zich niet voorgedaan. Uiteindelijk overleed hij snel. ‘s Nachts was er niets bijzonders, maar ‘s ochtends kregen we hem niet meer wakker.

Om 11 uur overleed hij. Zijn vrouw nam af en toe een kijkje, ze wilde niet voortdurend in zijn kamer zitten.” De overlijdenskaart van Teun hangt in de woonkamer van de groep. Zijn vrouw woont nog steeds in Groenendael.

Planmatig werken

22

Henny vindt planmatig werken belangrijk. “Een bewoonster is nu ernstig ziek. We evalueren steeds hoe het gaat. Welk probleem is er, hoe pakken we dat aan? Bij Teun was weinig extra flexibiliteit nodig, dat is bij deze mevrouw anders. Ze heeft ‘s ochtends uitgebreid aandacht nodig. De teamcoördinator heeft dat geregeld. De slaapdienst werkt langer. Dat wordt wel betaald, maar het is toch moeilijk om te vragen; teamleden hebben thuis ook verplichtingen. Soms drinkt de schoonmaakster koffie op de groep, zodat de groepsleiding extra tijd voor de zieke mevrouw heeft. Ook de activiteitenbegeleiding doet mee, en ‘s middags komt er vaak familie op bezoek. Soms wil zij rustig op haar eigen kamer liggen, soms wil ze meer afleiding om zich heen. We proberen haar zo mobiel mogelijk te houden. Je kunt niet voorspellen hoe intensief het wordt, of we het volhouden, hoe lang zal het duren. Iedereen moet dingen regelen, en de bereidheid van mijn collega’s om iets extra’s te doen is groot. We kunnen nog terminale thuiszorgvrijwilligers inzetten. Deze vrouw is wel eens onrustig. Dan zou het geweldig zijn als een vrijwilliger bij haar zit of haar voorleest.”

PALLIATIEVE ZORG

Methoden Om de palliatieve zorg beter op de behoefte van de cliënt af te stemmen maakt Balade waar mogelijk gebruik van de volgende methodes.

Palliatief redeneren: Een methode om beslissingen te nemen over het bestrijden van symptomen in de palliatieve zorgfase (zie www. pallialine.nl). Hierbij houd je rekening met prioriteiten en wensen van de cliënt met een beperkte levensverwachting, door • herkenbare systematiek voor professionals, cliënt en naasten • aandacht voor de lichamelijke, emotionele, sociale en spirituele aspecten • inspelen op veranderingen in de toekomst • concreet maken van afspraken, uitkomsten en evaluatiemomenten • snelle en toetsbare besluitvorming Meer Mens: Een methode waarbij je de zorg beter afstemt op de cliënten. De methode is gebaseerd op de basisgedachte dat iedereen zichzelf en de wereld om zich heen op zijn eigen manier ervaart. Ook schept ieder mens op zijn eigen wijze orde in deze ervaringen, om (innerlijke)

38

chaos te voorkomen. Daarmee maak je de wereld betrouwbaar en voel je je veilig. Veiligheid, betrouwbaarheid en voorspelbaarheid zijn voor cliënten met een ernstige verstandelijke beperking, dementie of niet-aangeboren hersenletsel van onschatbare waarde, maar lastig om voor zichzelf te creëren. Ze begrijpen of overzien vaak de gewone, dagelijkse situaties niet en kunnen hun wensen en behoeften moeilijker duidelijker maken.

Situaties voelen daardoor sneller onveilig. Hun beperking maakt mensen afhankelijk van anderen om die veiligheid en betrouwbaarheid in hun leven te krijgen. Prisma ontwikkelde daarvoor de methode Meer Mens om de signalen van de cliënt te interpreteren en in kaart te brengen. Je leert zo de cliënt beter kennen en sluit daardoor beter aan bij dat wat iemand nodig heeft.

Passiviteiten dagelijks leven: Een zorgmethode die letterlijk aan het bed van de cliënt is ontstaan, waar herstel niet meer mogelijk is en dus sprake is van passiviteit. Door te accepteren dat iemand iets niet meer kan en ook niet meer zal kunnen, richt je je op manieren om iemand een ander leven te laten leven in zorgafhankelijkheid. Een leven waarbij comfort en zorg op de eerste plaats komen.

ZELFBESCHIKKING

Wie beslist er bij het levenseinde?

Bij beslissingen over het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking is onduidelijk welke rol en verantwoordelijkheid alle betrokkenen hebben. Het gevolg is dat familie, begeleiders en arts zich onzeker voelen, en dat er soms conflicten ontstaan over de kwaliteit van het leven van de doodzieke persoon. Dat is een van de conclusies in het proefschrift waarop Annemieke Wagemans promoveerde.

Samengevat Het is niet altijd duidelijk wie er verantwoordelijk is bij de beslissing om het leven van een cliënt te bekorten. Een onderzoeker raadt aan dat betrokkenen hierover open met elkaar praten.

Wagemans bestudeerde de dossiers van de mensen die in vijf jaar tijd waren overleden in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze ontdekte dat de wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden vaak niet op de hoogte waren van het feit dat de dokter uiteindelijk verantwoordelijk is voor de beslissing over het levenseinde. Een afspraak om niet te reanimeren leidde er niet per definitie toe dat die afspraak ook werd nagekomen. Artsen voor verstandelijk gehandicapten voelden zich erg afhankelijk van de organisatie waarvoor ze werkten.

Een beslissing rond het levenseinde kan iemands leven bekorten, maar heeft dat niet als doel. Het gaat om drie soorten beslissingen: • Stoppen of niet starten met een behandeling.

•M edicijnen toedienen die als doel hebben pijn en benauwdheid te bestrijden, en die als bijverschijnsel het leven bekorten.

•H et leven met opzet beëindigen, al dan niet op iemands eigen verzoek.

42

Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben hulp nodig bij het nemen van moeilijke beslissingen en zeker als het gaat over

ZELFBESCHIKKING

Medische beslissingen en reanimeren In de laatste levensfase moeten medische beslissingen worden genomen. De arts is eindverantwoordelijk, maar inspraak van familieleden, begeleiders en gedragsdeskundigen is gebruikelijk. De vereniging van artsen in de verstandelijk gehandicaptenzorg heeft daarvoor een richtlijn gepubliceerd, met daarin aandacht voor de sociale aspecten en wilsbekwaamheid.

Inbreng van naasten vinden de artsen belangrijk. Naast familie kunnen huisgenoten of zorgverleners veel vertellen over de eigenheden van de patiënt en van daaruit de situatie beoordelen. Voor het afwegen van beslissingen rond het levenseinde is een 12 stappenplan opgenomen.

Richtlijn Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking. Te downloaden via www. nvavg.nl/richtlijnen/

Je kunt voor de vraag komen te staan of een ernstig ziek persoon moet worden gereanimeerd. Dat is een ander probleem dan de vraag naar levensverlengend handelen. Bij reanimeren gaat het om een acute situatie: iemand heeft een hartstilstand of ernstige ademhalingsstoornis, en als niet wordt ingegrepen, overlijdt hij. Over zulke kwesties is een uitgebreide brochure gepubliceerd.

Belangrijk punt is de wilsbekwaamheid van cliënten. Het oordeel daarover is wettelijk aan de behandelend arts. De auteur vraagt hulpverleners zorgvuldig uit te zoeken hoe de cliënt zelf tegenover reanimatie staat.

Handreiking (niet-)reanimatiebeleid in de zorg voor mensen met een beperking Door H. van Dartel. Uitgave VGN, te downloaden via www.vgn.org, zoek op ‘reanimatiebeleid’.

hun eigen levenseinde. Wagemans vond nauwelijks literatuur over beslissingen rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Er was wel iets bekend over hoe vaak besloten wordt om een levensbekortende beslissing te nemen, maar niet over het proces van beslissen. Wagemans wilde weten welke rol familie, begeleiders, arts en andere betrokkenen spelen bij beslissingen rond het levenseinde. Ze onderzocht ook hoe vaak beslissingen werden genomen die het leven bekorten, welk soort beslissingen dan werden genomen, hoe het beslissingsproces verloopt, en welke problemen artsen tegenkomen bij het nemen van reanimatiebeslissingen. In het instituut waar Wagemans haar onderzoek deed, wonen 335 mensen. Bij de mensen die in de afgelopen 5 jaar

43



ZELFBESCHIKKING

waren overleden, was in 57 procent van de gevallen een beslissing rond het levenseinde genomen. Hoe die beslissingen tot stand waren gekomen kon zij uit de dossiers niet opmaken. Na het overlijden van 10 mensen hield ze interviews met artsen, wettelijk vertegenwoordigers en begeleiders.

Artsen Artsen vonden de mening van wettelijk vertegenwoordigers en de verzorgers uitermate belangrijk en betrokken hen nauw bij de beslissing. Ze investeerden in de relatie met de wettelijk vertegenwoordigers, en gaven hun de ruimte om over de kwaliteit van leven van hun familid te oordelen. De artsen lieten dit zwaar meewegen in hun beslissing, evenals de medische voorgeschiedenis, de behoeften en voorkeuren van de patiënt en diens kwetsbaarheid.

Wettelijk vertegenwoordigers Zestien wettelijk vertegenwoordigers werden geïnterviewd na het overlijden van hun naaste. Zij voelden zich zeer verantwoordelijk voor de genomen beslissingen. Behalve de dokter hadden zij met niemand gesproken over deze beslissingen, ook niet met de patiënt zelf. De wettelijk vertegenwoordigers hadden een duidelijk idee over de kwaliteit van leven, zij wilden graag meer lijden voorkomen en waren van mening dat hun naaste de belasting van onderzoek en behandeling niet kon begrijpen. Het was genoeg geweest. Ze hadden vooraf heel graag geweten dat de dokter verantwoordelijk was voor de beslissingen die genomen moesten worden en zouden zich dan beter gesteund hebben gevoeld.

Begeleiders De verzorgenden waren ervan overtuigd dat ze wisten wat goed was, omdat ze de patiënt door en door kenden. Zij voelden zich verantwoordelijk voor de zorg, maar niet voor de beslissingen rond het levenseinde. Voor de begeleiders was het niet helder wie er verantwoordelijk was voor de beslissingen rond het levenseinde.

Niet reanimeren

44

Voor het onderzoek naar reanimatieverklaringen werden 40 Nederlandse artsen voor verstandelijk gehandicapten geïnterviewd.

Medische redenen waren de belangrijkste overweging bij het maken van een niet-reanimatieafspraak, meer nog dan de vraag of een reanimatie kans van slagen zou hebben bij deze persoon. De

ZELFBESCHIKKING

artsen lieten het oordeel over de kwaliteit van leven bij de wettelijk vertegenwoordigers liggen. Artsen hadden er moeite mee als ouders als argument voor niet reanimeren aanvoerden dat hun kind aan gedragsproblemen leed. De artsen wilden conflicten met de wettelijk vertegenwoordigers vermijden en voelden zich daarbij kwetsbaar. Om deze reden wilden ze een beter omschreven wettelijke positie. Ze pleitten voor een procedure voor een nietreanimatieafspraak. Artsen moeten een evenwicht zien te vinden tussen betrokkenheid en professionele distantie en moeten duidelijk zijn over hun positie.

Open uitwisseling Bij een naderend overlijden is er veel onzekerheid en gebrek aan kennis over de rol en de bijdrage van alle betrokkenen. De verschillende deelnemers hebben elk andere ondersteuning nodig voor hun rol in dit proces. Eigenlijk moeten zij hun betrokkenheid en hun opvattingen over de kwaliteit van leven al met elkaar uitwisselen als de persoon met een beperking nog helemaal niet ziek is.

Wagemans is voorstander van een open uitwisseling van ideeën en motieven tussen alle betrokkenen, waaraan zo mogelijk ook de persoon met de verstandelijke beperking meedoet. Van tevoren ieders verwachtingen verhelderen kan een hoop verwarring voorkomen op momenten dat er werkelijk beslissingen moeten worden genomen over het levenseinde.

Begin op tijd Wagemans beveelt twee instrumenten aan om het proces van beslissen te vergemakkelijken, namelijk ‘advance care planning’ en ‘gedeelde besluitvorming’. Beide instrumenten moeten niet alleen aan het einde van het leven aan de orde komen, maar moeten veel eerder worden ingezet om beslissingen voor te bereiden die invloed hebben op kwaliteit van leven. Om dit te bereiken moet het proces van beslissen steeds worden bijgesteld en afgestemd en moeten de betrokkenen hun rol kennen en de vaardigheden ontwikkelen voor dit ingewikkelde proces van beslissen voor een ander. 

The process of end-of-life decisions regarding people with intellectual disabilities. Proefschrift van Annemieke Wagemans.

45

ROUWVERWERKING

Tips Enkele hulpmiddelen bij rouwbegeleiding: • Er is een herinneringstas voor mensen met een verstandelijke beperking verkrijgbaar.

De kobaltblauwe tas met zebraprint bevat een herinneringsboek. In dit boek kunnen mensen met een verstandelijke beperking die een geliefde persoon hebben verloren hun gevoelens kwijt. Er is ruimte om te tekenen, te knutselen, te schrijven en om spelletjes te spelen. In de tas zit ook een knuffel. Zie www.mijntasenik.nl.

• DoodGewoon, je eigen uitvaart regelen. Een boekje met informatie over hoe je je uitvaart kan regelen voor mensen met een verstandelijke beperking. Achterin zit een wensen invulboekje. Door Peter Dibbets, te bestellen via doodgewoon@lfb.nu voor € 13.

• Het handzame en praktische boekje Verstandelijke beperking en rouw – 80 praktische tips, Leoniek van der Maarel en Karina Knijnenburg. Uitgeverij Scrivo Media, prijs € 9,95.

• De website www.allesoverdedood.nl geeft uitleg over doodgaan en rouwverwerking voor mensen met een licht verstandelijke beperking, hun begeleiders en ouders. Op de website wordt in drie uitlegmodules, getiteld ‘Dood, begraven en cremeren’, ‘De uitvaart’ en ‘Omgaan met verdriet’, inzichtelijk gemaakt wat iemand kan verwachten aan gevoelens en praktische zaken bij een overlijden. Ook is er een interactieve module ‘Mijn wensenboekje’ waarin mensen hun wensen omtrent hun eigen begrafenis kunnen onderzoeken en invullen. De website is ontwikkeld door zorgorganisatie Ipse de Bruggen en stichting Leer Zelf Online.

• De Troostboxx is een hulpmiddel bij rouwverwerking dat helpt om de dood en gevoelens daarover bespreekbaar te maken en te visualiseren. De Troostboxx bestaat onder meer uit een houten postvak, herinneringslade, klembord en kaartenhouder om herinneringen te bewaren als aandenken aan de overleden. Ook bevat de box een emotiemeter, symbolen en pictostickers en een aftelkalender. Op www.troostboxx. nl is het hulpmiddel verkrijgbaar vanaf € 60.

57

KLIK KENNISPOCKET

STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN VERSTANDELIJKE ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA BEPERKING & ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZO ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL STERVEN PA ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULDGEVOEL ST PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERKING SCHULD kennispocket STERVEN PALLIATIEVE ZORGKlik ZELFBESCHIKKING ROUWVERWERK SCHULDGEVOEL STERVEN PALLIATIEVE ZORG ZELFBESCHIKKIN

LEVENSEINDE Dankzij de verbeterde zorg is de gemiddelde leeftijd van mensen met een verstandelijke beperking de laatste jaren enorm gestegen. Dat betekent dat cliënten ouder worden en begeleiders meer krijgen te maken met doodzieke en stervende cliënten. Gelukkig komt er steeds meer kennis in de verstandelijk gehandicaptenzorg over hoe je mensen bijstaat in de laatste levensfase en bij het levenseinde. Zorgprofessionals uit de verstandelijk gehandicaptenzorg delen in deze Klik-kennispocket de nieuwste inzichten over wat goede palliatieve zorg is voor mensen met een verstandelijke beperking en hoe je hen kan ondersteunen bij het rouwproces. Ook lees je over vroegtijdige zorgplanning (advance care planning) en het omgaan met lastige medische beslissingen.

VERSTANDELIJKE BEPERKING & LEVENSEINDE

VERSTANDELIJKE BEPERKING &

LEVENSEINDE

3E DRUK

9 789492 711892

UITGEVERIJ PRELUM

KLIK-KENNISPOCKET

KLIK-KENNISPOCKET

KLIK KENNISPOCKET

SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAGSCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKINGDWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANGENSUÏCIDE INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING VERSTANDELIJKE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST&BORDERLINE VERSTANDELIJKE BEPERKING & VERSTANDELIJKE KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT VERSTANDELIJKE BEPERKING BEPERKING & VERSTANDELIJKE STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK DWANG SUÏCIDE PSYCHIATRIE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING SEKSUALITEIT PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING BEPERKING & KINDERWENS MASTURBATIE LUST PSYCHIATRIE BEPERKING & STRUCTUUR HERHAALGEDRAG ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAGSCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG EN SUÏCIDE OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT LUST EN KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE MASTURBATIE LUST EN INTERNET HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET SUÏCIDE ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE DWANGHOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS Klik-kennispocket SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIE ANGST BORDERLINE Klik HOMOSEKSUALITEIT kennispocket Klik-kennispocket HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG MASTURBATIE LUST EN INTERNET OPENHARTIGHEID DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES DEPRESSIECONTACTBEMIDDELING ANGST 9 789492 711595 PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT KINDERWENS MASTURBATIE LUST EN INTERNET BORDERLINE DWANG SUÏCIDE SCHIZOFRENIE PSYCHOSES ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HOMOSEKSUALITEIT OPENHARTIGHEID CONTACTBEMIDDELING KINDERWENS

SEKSUALITEIT

2E DRUK

4e DRUK

2E DRUK

UITGEVERIJ SAPIENTA

Klik_Kennispocket_Psychiatrie_2019_CVR_v3.indd Alle pagina's

VERSTANDELIJKE BEPERKING & SEKSUALITEIT

VERSTANDELIJKE BEPERKING & PSYCHIATRIE

VERSTANDELIJKE BEPERKING & AUTISME

AUTISME

09-04-20 10:44

Recent

07-10-19 09:59

Kennispockets Klik:

d

vernieuw

-

€20,

UITGEVERIJ MYBUSINESSMEDIA

UITGEVERIJ SAPIENTA

en ef btw inclusi ding verzen

praktijk- en onderzoekkennis in de verstandelijk gehandicaptenzorg vertaald in persoonlijke verhalen

Hoe ondersteun je mensen met een verstandelijke beperking bij een zo fijn mogelijk leven? Bij het ouder worden, het opdoen van sociale contacten en het hebben van zeggenschap? In de Klik kennispockets is actuele praktijk- en onderzoekskennis uit de verstandelijk gehandicaptenzorg gebundeld per thema in prettig leesbare verhalen. Waarin begeleiders, onderzoekers en mensen met een verstandelijke beperking zelf vertellen wat hen vooruit helpt. In de communicatie met mensen met ernstige meervoudige beperkingen, autisme en mensen met een licht verstandelijke beperking. En ook bij lastigere thema’s als het omgaan met agressie en zelfverwonding.

Er zijn inmiddels 13 verschillende kennispockets, waarin je per thema persoonlijke ervaringen leest van collega’s en cliënten, aangevuld met tips, hulpmiddelen en wetenschappelijke kennis over het onderwerp. Het vlotte taalgebruik, de korte hoofdstukken en de vele citaten maken de bundels tot een praktisch en laagdrempelig opleidingspakket voor nieuwe medewerkers, maar ook een handig naslagwerk voor zorgverleners die zich willen verdiepen in een onderwerp.

Bestel nu de kennispockets over de verstandelijk gehandicaptenzorg via:

www.klik.org/kennispockets