社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會會刊
權通訊 2013 Oct. No.18
說「 蓄意」 太沉重 愛滋政策修訂 官員態度須修訂 文 / 張維 ( 理事長的話 ) 衛生署 ( 現稱衛福部 ) 於今年開會 提出「愛滋條例」修法方針，其中 與感染者相關的有：一、醫療政 策以「愛滋分類照顧、醫療防疫 合作」由健保局與疾管局「共同」 擔負責任，使治療已達穩定階段之 感染者回歸健保體系下接受照護， 改變感染者之醫療政策，落實防 疫及健保的權責。二、為因應國際 趨勢，將取消非本國籍人士入出 境限制，並與醫療費用分流。三、 第 23 條愛滋懲罰條例，交由刑法 的傷害或重傷害處理，由當事人提 出告訴。四、明列醫護人員得告知 感染者配偶及性伴侶之條文。
本會對於愛滋醫療照護回歸健 保體系，感到欣慰，期許愛滋 部分負擔能合理公正，政策規 劃愛滋經濟弱勢族群的福利政 策，使之醫療照顧不被影響。 20 幾年來因歧視政策，使非本 國籍人士被驅趕出境，多數跨 國家庭被拆散，我們不願再看 見這樣的事件發生。 而疾管 署 (CDC) 明智選擇，劃分了將 「故意致人感染」將由刑事處 理，由當事人提出，惟刑責以 傷害及重傷害處理，仍具爭議 性。此外，歧視與烙印亦會影 響刑責判斷上的輕重。
發 行 人 ： 張 維 責 任 編 輯： 張 正 學 美 術 編 輯： 張 讀 行 編輯委員：林宜慧、葉珈語、張正學 出 版 日 期：2 013 年 10 月 地 址：10355 台 北 市 大 同 區 承 德 路 一 段 48 號 2 樓 行 政 電 話：0 2 -2 5 5 6 13 8 3 諮 詢 電 話：0 2 -2 5 5 0 5 9 6 3 本 會 網 址：http://www.praatw.org/ 電 子 信 箱：praatw@gmail.com
小編 的話 近年來 20 歲以下未成年 感染愛滋人數的上升，成 了衛生主管機關迫切關心 的 重 點， 藉 由 報 章 媒 體 不斷提醒安全性行為的重 要，也總是憂心忡忡地提 及網路普及化，對於性行 為的發生產生了推波助瀾 之效；然而，這群未成年 的青少年，在感染前與感 染後，真正需要的又是哪 些？我們總是極少關切！ 這一期我們試著透過第一 線 愛 滋 工 作 者 的 觀 察， 讓讀者們可以更加貼近他 們的世界，了解他們的需 要。
條例修訂有正面亦有負面的，但我們 要提醒政府，愛滋防疫應回歸到「教 育、防治、人權」為基礎上，過度針 對某一群體之政策，如男同性戀的愛 滋防治政策 ( 同志健康中心 )，只是 另一種汙名與歧視。只談保險套的愛 滋，不談人權及全民愛滋教育，不是 一個正向積極的愛滋防疫作為，加上 前官員提到「肛門是鬼門」的文章充 滿公衛霸權，引起社會及族群的對立 與不滿，對愛滋防治並不具任何意 義。因此，本人建議政府，除了修訂 歧視及不合宜之條文，官員與政策之 態度更是關鍵之處，以避免愛滋與感 染者多次成為被消費的對象。
你們在乎什麼？ 文 / 范順淵 ( 愛滋個案管理師 ) 第一線的愛滋工作者，常被賦予需達成許多得以量化的目標，是最直接與感染者接觸的 一群人，這一期我們邀請范順淵個管師執筆，透過他與感染者實際互動和觀察，這篇名 為「你們在乎什麼？」的文章，提醒了我們未成年感染個案的需要及所面臨的問題。
一年多前，開始接下未成年愛滋個管師的工作，從最初的滿腔熱血、進入公部門體制內的價值衝突， 到現在對愛滋政策走向的沮喪與無力，甚至想要放棄。每次的未成年會議，長官總是詢問「他們（未 成年）是怎麼感染的？」、「他們在哪些管道認識朋友？」、「他們有沒有性交易？」、「他們有沒 有看醫生？」、「他們現在有沒有其他性伴侶？對方有沒有做篩檢？」
他們在乎什麼？
在我遇到的 20 幾個未成年朋友裡面，即使他們的生活背景、教育水準、經濟情況完全不同，可是， 我卻總是在面談之中，發現他們會突然沈默、以及出現刻意偽裝的堅強，甚至帶著笑容向我說：「我 真的很好。」然而，當幾個月過去，我和他們認識越來越深之後，才漸漸聽到他們說：「我真的好不 快樂。」 一個部分，我聽見了朋友們開始對伴侶關係的不確定，認為自己「不值得」再擁有一個愛他的人，也 不確定自己有沒有勇氣去面對到關係的到來。另一部分，除了擔心在家庭中，曝光自己的感染身分外， 多數人更同時出現「同志」的雙重出櫃壓力。 曾經和兩、三個朋友的父母親面談過，他們在獲知孩子感染的當下，有人生氣了、有人哭泣了，對於 疾病的部份，也許是醫療端已經給予許多愛滋衛教諮詢，父母親並不擔心疾病的影響。可是，往往父 母親希望我可以對孩子的性傾向做些「什麼」，期待「切斷」孩子在同志圈的所有交友管道，甚至流 著眼淚對我說：我們已經帶孩子去看過精神科門診，我要讓他治療、改變他不再喜歡男生的「習慣」。
我們在乎什麼？
其實，這個問題我無法回應自己。 從疾病來看，或許只要提醒感染者定期就醫、按時服藥就夠了；從防治來看，或許只要建立安全性行 為概念、避免感染他人、追蹤性接觸者就夠了；從生活來看，或許只要協助處理情緒、解決曝光的疑 慮就夠了。可是，現實豈是如此地直線與單一？在十年服務經驗裡看到的，三個面向彼此間是如此地 交錯複雜，每當會議舉辦、與政策溝通時，總是看見一個又一個的數據要求，而這些數字往往呈現的 皆為疾病防治之渴望，這究竟對感染者生命帶來了什麼意義？ 我只清楚地知道，當一個感染者朋友是如此地真誠向我表達謝意時，心裡就好像被刀劃過一般。即使 進入到體制內，現階段的我仍無法改變些什麼，第一線工作者依然被要求大量的課程訓練或改進，感 染者不斷被迫挖掘更多生命傷痛，以及犧牲同志、青少年對自我的渴望，卻換來對愛滋再次的烙印與 標籤，任何同志場所、交友管道都充斥著愛滋篩檢與衛教訊息，健康也理所當然地成為了同志圈內的 「真諦」。 每次的面談或會議結束，晚上我總會一個人待在陽台思考：第一線實務工作者遇見如此多的衝突與矛 盾，也不斷提出政策上的建議和修正，但近年的數據壓力卻是一年比一年沈重，愛滋領域究竟發生了 「什麼」事情？有誰看見感染者在乎「什麼」？那麼，我還可以做些「什麼」？ 這些問題真的好難。
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15 位愛滋助人工作者訪談計畫 我的小孩們：懷愛協會李夢萍主任專訪內容精彩節錄
Q：怎麼開始接觸年輕族群的？ A：大概 2004、05 年左右，30 歲以下的開始出來，慢慢的年齡越來越低，現在接觸最年輕 的是 14 歲。 Q：為什麼年輕人會來找你？ A：剛開始都是有人先遇到一個困難，例如：兵役問題該怎麼跟家人交代，或者兵役曝光怎麼 辦等等。之後孩子會在網路上介紹其他有困難的人過來。 Q：除了兵役問題以外，年輕人還有什麼比較常見的困難？ A：擔心能不能繼續唸書、要不要告訴別人（很多人都跟他們說要告知）、會不會傳染給家人？ 要不要跟家人講？還可以活多久？要不要治療？醫院會怎麼看他們？沒錢看病怎麼辦？獨 生子怎麼結婚傳宗接代？ 這些問題不會一次出現，而是慢慢浮現，逐漸影響他們的人際、功課與生活，孩子可能會 開始變得怪，自己也不知道怎麼調適。 有些人會選擇跟一個信任的朋友告知，結果可能有支持、有背叛、被洩漏，被洩漏之後， 他會更封閉，因為事實證明大家真的不喜歡這樣子的人（按：有愛滋的人），這個孩子就 會走更極端或是消極。 Q：聽起來「告知」很容易出問題？ A：大多數專業人員都認為「你要講，你年紀這麼小，講出來才會有人幫你。」「你需要支持， 你要跟另一伴講，你都已經這樣子了。」不過，另外一個用意是，「你不要再去害別人， 不要再把病傳染出去。」 但是，我們沒有教育大眾，當一個人跟你說他是感染者之後，你可以怎麼做。被告知的那 個人，也須要情緒支持、也要因應。 另外，很多家庭問題與個人問題是相互交雜的，一昧要他們告知，就像把一個孩子推推推 推出去，好，推出去了，他回過頭來看不到任何人在他旁邊。 曾有一個孩子，很信任他的高中老師，告知後，老師跟學校討論，決定告訴家長，結果 媽媽喝農藥、爸爸上吊，兄弟趕他出門。 老師問我他有沒有做錯，他原本以為，講出來才會有資源進入。可是，這個家是中上階層， 父母雙薪，有房有產，社會局怎麼會進去？ Q：告知之外，還有什麼年輕人常見的問題？ A：看醫生要不要講、要怎麼講？公司問為什麼免役要怎麼回答？等等。 我一直跟我的小孩講，你要回到你的生活圈，在你原來的環境一定會有很多問題，可是疾 病不是一個藉口。 相較於權益問題，比較多是自己那一關過不去，例如：就是會沮喪、跟人相處不好、上司 要求太多，跟所有青少年一樣。 我都叫回來罵一罵、講一講，要換工作給他換，可是不要牽拖愛滋，上司同事根本不曉得 你有愛滋。 ☆ 15 位愛滋助人工作者專訪，將陸續剪輯發表，請密切留意本會官網與臉書最新訊息！
權益報馬仔 新政策：「持續不規律回診，將停止給付藥費 3 個月」內容說明
日前疾病管制局（現稱疾病管制署）公告「HIV 感染者 HAART 用藥品質提昇計畫」，有關「持續不規律回診， 將停止給付藥費 3 個月」部分，許多朋友有很多疑問與不安；本會確認後，將具體內容說明如下： 一、有關「HIV 感染者 HAART 用藥品質提昇 計畫」，目的在於幫助 用藥者能規律回診及 服 藥，提 昇 服 藥 順 從 性，以避免日後產生抗 藥性，造成治療的困難 性增加。
二、該計畫限於「已經開始用 藥者（如果您尚未開始用藥， 這件事目前與您無關）」，並 定義「未規律回診」為「超過 2 個月皆無就醫紀錄」者；就 醫紀錄除回院就診外，也包含 以連續處方籤回院領藥之紀 錄。
三、程序上，若您曾經超過 2 個月未回診或未領藥，疾管 局將會將您的資料提供給您最後一次就醫之醫院及管理衛 生局。若您已經接到衛生局（所）公衛人員或醫院個管師 與您聯絡，建議把您的不便、困難或擔心都說出來，讓個 管師或衛生局（所）人員瞭解得越多，越有可能規劃出一 個對您確實有幫助的看診、領藥與服藥方法。如果您應回 診而未回診，但沒有個管師或公衛與您聯絡；或您擔心自 己到底在不在名單上，可在您下次回診時，主動詢問您的 醫師或個管師，確認一下。
四、在您與個管師及醫師討論後，可能會有以下幾種結論： ( 一 ) 依您的狀況，醫生評估暫 時可不用服藥，再觀察一段時 間再說。醫院個管師或衛生局 公衛人員將會回報您的情況給 疾管局，並將您排除於追蹤名 單內。直到您開始用藥後，才 會開始追蹤瞭解您是否有規律 回診領藥。
( 二 ) 您原本的問題如上夜班、沒錢付掛號 費等，仍未能處理，您可能還是無法規律 回診。 建議您持續與個管師討論或尋求衛生局 （所）人員協助，只要是醫療衛生體系可 以協助解決之問題，會盡力給予協助。 ( 三 ) 您原本的問題已經可以處理了，接下 來應該可以規律回診。
( 四 ) 醫生建議您應該服藥，但您因 個人對藥物治療既定看法等因素，而 不想使用，疾管局仍會持續追縱您的 服藥狀況。 建議您遵從醫生的指示，才能對疾病 有良好的控制，有任何問題請隨時與 醫院或衛生局（所）人員討論，共同 努力擬定適當的服藥計畫。
五、若您仍持續不規律回診，今年 8 月 15 日開始，疾管局會開始計算大家持續不規律回診的情形，若持續不規律回 診累積到一定的程度，可能會被列入「暫停給付藥物 3 個月」之對象。會被暫停給付藥物 3 個月的計算方式如下： 以一年為期，未規律回診的期間加起來達 6 個月以上，就會被暫停給付藥物 3 個月（有超過 2 個月未回診或回醫院 拿藥的情形才會被列入累計）。 舉例說明請參閱圖例： 圖例一：一年內累計未規律回診共 5.5 個月（不超過 6 個月），不會列入停藥名單。圖例二：一年內累計未規律回診共 7.5 個月（超過 6 個月），會被列入停藥名單。
六、如果您是特殊情形，形式上雖不符合「規律回診」的要求，但您實際上是有固定在服藥的，請您記得向您的醫 師確認，請醫師將您以「特殊情形」回報給疾管局，這樣您就不會被列入沒有規律的名單。 「特殊情形」可能的情況，例如：長期在海外工作者或就學者、有民間組織協助醫藥者等等。 七、2014 年 8 月以後，如果被列為停止給付藥費名單之一，但您身體有不舒服，請千萬不要因為擔心「付不出錢」 就不去看醫生。只要您立即需要服藥，醫生還是會開藥給您，讓您治療，而且不會要您自己付錢。有任何疑慮，請 趕快與您的醫院個管師聯絡。
隱私與保密
首例！役男愛滋隱私遭洩 判賠定讞
國內第一例因公務機關將役男體位判定結果通知書直接通知役 男家屬，導致感染者身分曝光之案例，當事人依據國家賠償法 第 2 條第 2 項、民法 195 條第 1 項提起求償，今年四月判定 被告須賠償精神慰撫金五萬元定讞。
服役期間得知感染 替代役可申請因病停役 在台灣，除了義務役與志願役外，仍有許多朋友擔 任替代役，若在服役期間自己得知感染，是可辦理 因病停役 ( 辦理流程請見下方流程表 )，當然，若不 是透過服役單位檢驗得知感染一事，仍可以選擇將 役期服完，衛生主管機關並不會通知服役地點，但 重要的是，辦理手續的過程，請務必要求相關人員 負起隱私保密之責。 第一步： 請役男申請診斷證明 書（或全國醫療服務 卡）影本提供給服務 單位（含受訓單位）
第二步： 服務單位填具相關表 格，「密件」函送給 役政署（表格需要役 男親筆簽名）
民國 99 年，某公務機關將印有「通報為 HIV 個案」字樣通知 書，因未封緘，導致役男的愛滋感染身分曝光。當事人於考慮 後，決定申請國家賠償。今年四月，判決定讞，判定被告機關 須賠償當事人精神慰撫金五萬元。本案促使內政部役政署明確 規範，愛滋感染者相關徵兵通知，需以密件處理，相關文件由 役男親自領取；對於感染者隱私保障，是一個嶄新的里程碑。 ( 本文節錄 2013/07/03 本會新聞稿 )
第三步： A. 提供診斷證明書者，役政署 需要通知本人去指定複檢醫院 檢驗 B. 提供全國醫療服務卡影本 者，不需要再去複檢
活動報馬仔 權促外展駐點服務 歡迎朋友到昆明院區諮詢
為了讓更多朋友能更直接地貼近服務，本會持續在台北市立聯合醫院昆 明 院 區 三 樓 進 行 駐 點， 服 務 時 間 是 10/11、10/29、11/08、11/26、 12/13、12/31 共計六場，分別在周五上午與周二下午時段，歡迎朋友多 加利用，現場備有諮詢室並可提前預約面談。
第四步： 1. 役政署轉戶籍所在地之縣市政 府兵役單位（含役男與體檢相關 資料等） 2. 由戶籍所在地之公所兵役單位 制發「免役證明」寄送至戶籍地
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