Mi Memoria AÑO XXVIIII NÚM.2
Diciembre 2012
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER
¿Depresión Navideña? Por Rafael Babilonia Llamas, Tanatólogo Certificado Así llaman, algunos estudiosos de la celebración Navideña, al ambiente que prevalece en algunas personas, durante el período en que a se conmemora el nacimiento de nuestro Salvador, Jesucristo. Pero, ¿se trata realmente de una depresión/enfermedad o es en realidad un estado anímico que afecta nuestros sentimientos y emociones? Veamos cuál es la situación en nuestro país. Hasta mediados del Sigo XX desde principios de diciembre en Puerto Rico se empezaba a oír “el murmullo de una brisa suave” (1) y en la escuelas los estudiantes cantaban “por fin llegaron las Navidades…” (2) o recitaban: ¡Disiembre! En la tierra mía el mes que me sabe a gloria, El mes que gualda en su historia La Conserción de María. (3) La mera expectativa de la proximidad de las Navidades creaba todo un ambiente de alegría y felicidad. La celebración conllevaba todo un montaje que requería la participación de toda la comunidad: ciudadanos, empresas comerciales, la radio, gobierno y la iglesia, en conjuro con la naturaleza. Las familias adornaban los hogares con luces multicolores y un nacimiento. Las empresas comerciales adornaban las vitrinas de sus negocios con escenas alusivas al nacimiento, las cuales atraían la visita de los grupos familiares todas las noches. En la calle no faltaban los grupos musicales tocando música adecuada a la festividad y pidiendo aguinaldo. Las estaciones de radio, después de Acción de Gracias, comenzaban a transmitir la música típica. La iglesia se preparaba para la celebración de las misas de aguinaldo y la Misa de Gallo. La familia se reunía en más de una ocasión para cenar todos juntos y repasar los acontecimientos familiares durante el año. La naturaleza cooperaba con su brisa suave, el cántico de los coquíes y con la abundancia de las matas de pascua y los plátanos para los pasteles. Uno de los personajes más esperados en los hogares era el cartero que nos traía las postales
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de Navidad o los paquetes que se intercambiaban entre los grupos familiares. Todo este montaje ahora luce muy lejano y sólo en la memoria de los que peinamos canas. Gradualmente los actores han ido haciendo mutis de este montaje por diferentes razones. El proceso de globalización, la tecnología digital, la situación económica, la criminalidad, la propaganda comercial, el materialismo, la política, el individualismo, la inversión de la escala de valores, el egocentrismo y la falsa sensación de autosuficiencia se han combinado para dar al traste con la alegría de la expectativa y la celebración del período conocido como las Navidades. Esta situación tiene un denominador común: le hemos quitado el sentido cristiano a la Navidad y nos hemos concentrado en las añadiduras. Celebramos con bombos y platillos el que el hombre haya pisado la luna y haya bajado a las profundidades del mar pero no le damos la misma importancia al hecho de que Dios se hizo hombre y camino sobre la Tierra. De eso se trata la Navidad, que nosotros nos empeñamos en llamar Navidades. Sin embargo, tenemos que reconocer que en nuestras comunidades hay un grupo de personas que quizás tienen razones válidas para sentirse privados de experimentar la alegría de las celebraciones, y que a veces no son comprendidos o pasan desapercibidas. Estas son las personas que están padeciendo de una enfermedad terminal, o una enfermedad sin cura predecible, como el Alzheimer, y las que están atravesando por un proceso de duelo debido a haber experimentado una pérdida significativa. Una pérdida significativa puede representar la jubilación, la pérdida de empleo o el fracaso económico, la separación conyugal o divorcio, el encarcelamiento, una enfermedad o lesión física por accidente, las mudanzas y traslados, la hospitalización o el asilo de un familiar, y la pérdida por muerte, que ocasiona el mayor nivel de tensión (stress) según el Social Readjustment
Rating Scale desarrollado por el Dr. Thomas H. Holmes. Tanto las personas que están padeciendo de una enfermedad terminal como las que están atravesando por un proceso de duelo necesitan nuestro apoyo y comprensión. No debemos olvidarlos ni ignorarlos nunca pero es de vital importancia que tengamos esto presente en la Navidad. Si ellos no pueden o no quieren participar de la celebración en nuestro entorno, llevemos la celebración a su entorno; démosle el mejor regalo que ellos pueden recibir: el regalo de nuestro tiempo y nuestro amor. Al comienzo planteé la pregunta de si el ambiente que prevalece en esta primera década del Siglo XXI se trata de una depresión/enfermedad o de un estado anímico y creo que los párrafos anteriores nos llevan a concluir que se trata de lo segundo y ésto nos priva de disfrutar el regalo más significativo que el ser humano pueda recibir jamás; Dios mismo encarnado que se nos da. Para combatir este estado anímico negativo/ depresivo comencemos devolviéndole el sentido cristiano a la Navidad, acercándonos al pesebre y entonando, “yo como no tengo nada, te ofrezco mi corazón”. (4) Anotaciones: Brisas de Navidad – Benito de Jesús Folclore Navideño - Anónimo Poema Diciembre – Virgilio Dávila Villancico Yaucano – Amaury Veray
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico Mensaje de la Presidenta Durante este año 2012 nuestra Asociación ha tenido la gran bendición de poder expandir sus fronteras como recurso educativo para familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, sus cuidadores, familiares y profesionales de la salud. El Ciclo de Conferencias cumplió nueve años de su creación y aun continúa cumpliendo su objetivo de educar nuestra comunidad sobre todo lo que se relaciona a la enfermedad de Alzheimer. El compromiso educativo de la Asociación se incrementó con la creación de la Escuela de Cuidadores Informales. Los cuidadores informales son cuidadores familiares que no reciben pago por cuidar un familiar o amigo y los cuidadores formales son personas que reciben pago por sus servicios como cuidadores. La Escuela de Cuidadores Informales comenzó en colaboración con la Pontificia Universidad Católica de Ponce, quien aceptó el reto y dio sus primeros pasos junto a nosotros el año pasado. La Escuela de Cuidadores Informales consiste de ocho sábados en los cuales se instruyen los integrantes sobre varios aspectos de la enfermedad de Alzheimer, se les ofrecen técnicas de manejo, así como el cuidado propio del cuidador. Ya se han celebrado tres sesiones en la Pontificia Católica Universidad de Ponce y se han graduado 95 cuidadores informales. La Universidad del Este se unió a la Asociación y graduó su primer grupo el 10 de noviembre, 2012. Tenemos planificado en unión a la Pontificia Católica Universidad de Ponce, ampliar el proyecto e incluir una Escuela de Cuidadores Formales, la cual estará dirigida hacia cuidadores formales y profesionales de la salud, con miras a aumentar su conocimiento y destrezas en el manejo de la persona con la enfermedad. Les exhorto a que se informe sobre nuestros proyectos educativos y participe de los mismos.
Mensaje deL Director Ejecutivo ¡Saludos! Bienvenidos a ésta, otra edición de la revista “Mi Memoria”. Como siempre, no hemos escatimado esfuerzos de clase alguna para proveerles y brindarles información reciente sobre la condición de Alzheimer. Que sea esta época de reflexión y espíritu navideño, una que les una más a sus familiares y/o amigos con la condición de Alzheimer, irrespectivo de la etapa en que se encuentren. Que la comprensión y muestras de amor reinen en cada uno de los hogares de las personas con la enfermedad, de suerte que sientan el cariño y afecto que les puedan brindar y que la calidad de vida, sea lo primordial para ellos. Esta nueva edición contempla diversos artículos de interés para ampliar el conocimiento sobre la condición de Alzheimer. Como organización vanguardista, nuestro norte y postulado ha sido, es y será el de promover educación sobre el mal del Alzheimer. Nuevamente les exhorto a continuar patrocinanado ésta, su Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico. Auspicien nuestros Grupos de Apoyo, como los Ciclos de Conferencias, los cuales están diseñados para orientarles y brindarles una mayor información. Mientras más entendamos la condición, mejor podremos comprender la importancia de la misma. ¡En la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, estamos para servirles y les deseamos mucha prosperidad y que el nuevo año 2013 sea uno de bendiciones para todos ustedes!
Carlos A. Pérez Vélez Director Ejecutivo
Enna D. Santiago, MSG, PT
CREDITOS
JUNTA DE DIRECTORES
Contenido
Presidenta Enna D. Santiago, MSG, PT Vice-Presidente Dr. José Lopes DaSilva, PhD Tesorero Felipe Miguel Del Rosario, CPA Secretaria Sra. Lilliam Valcarcel, ACSW Vocales Olga Crespo - Marchand, PT Rafaela González, MSW Eligio Becerril Clara Román, MSN Carmen H. Avilés Presidente Honorario Vitalicio Dr. Justino Del Valle
Director Ejecutivo Sr. Carlos A. Pérez Vélez
¿Depresión Navideña?............................................................................................ 1
PERSONAL ADMINISTRATIVO
La Detección Temprana de Alzheimer ............................................................. 3
Contabilidad Sr. Edwin E. Crescioni Zapata
Mejorando la Comunicación con el paciente de Alzheimer ...................... 4
Coordinadora de Programas Carmen T. Otero, MSW
Consejos para Mantener tu Cerebro Saludable ............................................ 5
Asesores Científicos Dr. Heriberto Acosta, Neurólogo Dr. Irving E. Vega, Neurocientífico Asesores Médicos Dr. Fernando Entenza, Geropsiquiatra Dra. Ivonne Jiménez, Geriatra
Clara Castro, PhD Heriberto Acosta, MD Coral M. Padovani Sr. Ángel Pérez Enna D. Santiago, MSG, PT
Comité del Boletín Sr. Ángel M. Pérez Dr. José Lopes DaSilva, PhD Rafaela González, MSW Asistente Administrativo Margarita Vega COLABORADORES
Datos Históricos Grupo de Apoyo Aguada .................................................... 6 Primera Escuela de Cuidadores Informales .................................................... 7 Ayuda en Fajardo ................................................................................................... 11 La Caminata de la Memoria ................................................................................. 12 Y... Que hago Cuando ya no puedo más .......................................................... 13 Recomendaciones al Seleccionar Hogar de Cuido Especializado ......... 14 Testimonios ............................................................................................................. 15
MI MEMORIA es una publicación oficial de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Copyright© 2012. Se reservan todos los derechos. Se prohíbe la reproducción parcial o completa de esta publicación sin previa autorización de la Asociación. AAPR - Edif. La Eléctrónica - Calle Bori 1608, Suite 319, San Juan, PR 00927-6119
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Al Día con el Alzheimer
La Detección Temprana de
Alzheimer
Jorge A. Montijo, Ph.D. Vivo con la Enfermedad de Alzheimer. Pero soy afortunado, porque hasta ahora me toca vivirla de una forma poco dolorosa: Dedico casi todo mi trabajo clínico a ayudar en la detección más temprana posible de esta condición. Examino pacientes cuando todavía no se tiene el diagnóstico, sino la sospecha. Puedo poner de ejemplo a don Carlos, a quien examiné hace ya muchos años y de quien tanto aprendí. Lo refería su neurólogo debido a quejas de deterioro progresivo de la memoria de cinco años de duración. La evaluación médica no indicó señales de enfermedad, excepto por una posible depresión. Don Carlos tenía entonces 61 años. Había sido profesor universitario, ocupó altos puestos directivos en la administración pública, y todavía trabajaba como consultor a tiempo parcial. Mostraba problemas para recordar nombres propios y olvidaba incidentes recientes, lugares, y a veces hasta citas importantes, y notaba mayor dificultad para entender asuntos complicados. Aun así su funcionamiento seguía siendo esencialmente normal, inclusive en su trabajo. Sin embargo, al entrevistar a su esposa ésta añadió detalles importantes que el paciente no mencionó, quizás por no estar consciente de ellos. Según su esposa, don Carlos había cambiado su forma de ser. Estaba mucho más impulsivo, malhumorado, ansioso y desesperado. También añadió que tanto el padre como la hermana de don Carlos habían presentado problemas progresivos de memoria. La aportación de la esposa de don Carlos a aclarar la presentación clínica de su marido no es la excepción, sino la regla en mi práctica. Por eso hago todo lo posible por entrevistar familiares y allegados de pacientes. A pesar de que todavía don Carlos demostraba una capacidad mental muy superior en algunas áreas, una evaluación preliminar de su memoria y de su agilidad mental reflejó un deterioro significativo. Don Carlos recordaba muy poco de lo que se le decía, y olvidaba casi todo a la media hora. La evaluación más detallada de su funcionamiento mental corroboró la presencia de un deterioro Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
generalizado. También pudo detectarse un trastorno depresivo, pero éste lucía más como una reacción a sus cambios mentales que como su causa. Aunque desde entonces el curso de su condición fue bastante típico de la Enfermedad de Alzheimer el diagnóstico y las intervenciones tempranas mejoraron la calidad de vida de don Carlos y de su familia. Su respuesta a los medicamentos fue positiva, su depresión mejoró, y se mantuvo relativamente estable y activo, disfrutando de sus pasatiempos favoritos durante bastantes años. Creo que ahora podríamos podemos obtener resultados aun mejores gracias al mayor conocimiento que se tiene sobre esa enfermedad, al progreso en el desarrollo de medicamentos y a la práctica de actividades de protección de la salud que ayudan a estabilizar la condición por más tiempo. Posponer el diagnóstico de Alzheimer por 5 años reduciría su frecuencia a la mitad. Pero para que se obtengan los mejores resultados es necesario que se aclare el diagnóstico lo antes posible. Quizás antes podía alegarse que no valía la pena el diagnóstico temprano de la Enfermedad de Alzheimer porque, según el decir de algunos, “como quiera no hay nada que se pueda hacer”. Eso nunca fue cierto, ya que aunque no existieran medicamentos para combatir la enfermedad, el diagnosticar a tiempo siempre ayudaría a los pacientes y a sus familiares a prepararse y planificar para posibles eventualidades. Ahora es menos cierto aún, ya que se han desarrollado varios medicamentos que combaten la condición, se desarrollan y prueban nuevos medicamentos, y se siguen descubriendo elementos neuroprotectores, como el control de enfermedades sistémicas y de trastornos emocionales, y el valor de la actividad física y mental. Es importante que tan pronto se sospeche la posibilidad de que un ser querido esté sufriendo de la Enfermedad de Alzheimer no sólo se procure una consulta médica, sino
que se empiecen a tomar otras medidas. La primera, y la más importante, es informarse: Hay abundante literatura dirigida a cuidadores y familiares de pacientes con Alzheimer y condiciones relacionadas que se encuentra especialmente en internet, pero también en bibliotecas y librerías no especializadas. Organizaciones como la Asociación de Alzheimer son una excelente fuente de información y de apoyo. Todos vivimos o viviremos con Alzheimer. Está documentado que una de cada tres personas desarrollará demencia o sufrirá un ataque o derrame cerebral. Tenemos una población progresivamente envejecida, y, de vivir lo suficiente, eventualmente alguien muy allegado o nosotros mismos sufriremos esta condición. Confío en que en algún momento no lejano la Enfermedad de Alzheimer pueda prevenirse, curarse o mitigarse sustancialmente. Mientras tanto, debemos ser conscientes de lo que se proyecta como la gran pandemia del Siglo XXI, y poner nuestro grano de arena para ayudar a identificar lo antes posible a quienes la sufren. Revisado y editado en noviembre de 2012
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Para Reflexionar Mejorando la
Comunicación con el
Paciente de Alzheimer Por: Angel Pérez, Voluntario Además de la pérdida de la memoria, muchos pacientes con alzheimer , aún en las primeras etapas de la enfermedad, manifiestan dificultad con el manejo del lenguaje. Se les hace difícil entender lo que se les dice y, más difícil aún, poder expresarse con claridad. Por eso, el cuidador de un paciente con esta condición debe revestirse de mucha paciencia y comprensión para poder comunicarse con el mismo. A continuación algunas sugerencias: •
Acérquese al paciente de frente y lentamente para evitar asustarlo Mírelo a los ojos y establezca contacto visual Háblele en tono suave Recuérdele cómo se llama usted, sonríale y llámelo por su nombre Déle in istrucciones de un solo paso. Cuando haga algo bien, dígaselo Trate de evitar las peguntas de res-
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puestas abiertas. Haga preguntas que se contesten con un sí o un no, o dele opciones como :deseas que el televisor esté prendido o apagado? Utilice comunicación sin palabras, como asentir con su cabeza, sonreir, darles palmadas con suavidad y gestos de aprobación y afecto No apure ni presione al paciente. Repita las preguntas y dele tiempo suficiente para que responda. Repita la pregunta, si fuera necesario. Minimice el ruido y las distracciones innecesarias Si el paciente está agitado, mántengase calmado Evite el sarcasmo y los comentarios humorísticos inapropiados, pues podrían malinterpretarse por el paciente, especialmente si éste se encuentra
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Adaptado de las publicaciones “Háblame con Cariño”de Alzheimer’s Association of Los angeles 2003 y Ën Esto Jun tos”de Forest Pharmaceuticals Inc. 2004
Gotas de Sabiduría • • • • • • • • • 4
Algunos se quejan de que Dios haya puesto espinas entre las rosas, mientras otros lo alaban por haber puesto rosas entre las espinas La pena mira hacia atrás, el afán mira alrededor, la fe mira hacia arriba A veces estamos tan ocupados contando nuestros problemas, que nos olvidamos de contar nuestras bendiciones. Haz lo que temas y el temor morirá Perdonar es como liberar a un prisionero y descubrir que ese prisionero eras tú mismo Bienventurados aquellos que dan sin recordar y reciben sin olvidar El optimista ve oportunidades en los problemas; el pesimista ve problemas en las oportunidades. Nunca temas confiar un futuro desconocido a un Dios conocido Los que traen la luz del sol a otras personas, no pueden evitar que la misma brille sobre ellos
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en las primeras etapas de la enfermedad Mantenga una distancia física razonable cuando esté con el paciente. Los gestos y el lenguaje corporal que utilice con bien importantes Si el paciente le repite lo mismo con frecuencia, hágale una pregunta y cámbiele el tema. En cuestión de segundos se olvidará de lo que preguntó, aunque luego vuelva a insister con lo mismo Háblele como un adulto, nunca como un niño.
Para Recordar
Consejos para mantener tu Cerebro Saludable Por: Paco Mora, Neurocientífico Fáciles de poner en práctica, y muy recomendables a partir de los 30...
COMER MENOS. Comer más de lo que necesitamos aumenta el estrés oxidativo del organismo, que agrede a las proteínas, a los lípidos, al ADN y al cerebro. Menos comida potencia la producción de nuevas neuronas en el hipocampo, la región encargada del aprendizaje y la memoria, aumenta la sinapsis y favorece los mecanismos de reparación neuronal. DEPORTE DE FORMA REGULAR. Men
sana in corpore sano. Al practicar deporte aeróbico de forma habitual y continuada segregamos unas sustancias que repercuten en una mayor plasticidad del cerebro. Se potencian las sinapsis entre neuronas, la clave del aprendizaje y la memoria.
EJERCICIO MENTAL. Hacer ejercicio
mental todos los días. Jubilarse no implica sentarse en el sofá de casa a ver la tele, hacer crucigramas o leer. Debemos estimular la mente con retos; por ejemplo: aprender un idioma nuevo. Es una tarea fascinante, que requiere esfuerzo, pero que produce mucho placer, porque es útil y porque provoca la admiración de los demás. Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
VIAJAR MUCHO. Viajar requiere, en
esencia, aprender y memorizar, adquirir percepciones y memorias nuevas. La rutina es nefasta para el cerebro. Además, viajar genera un cúmulo de emociones, que es realmente lo que mueve a nuestras neuronas.
VIVIR ACOMPAÑADO. Una buena salud mental pasa por tener relaciones buenas y constantes con los demás. La transferencia emocional tiene muchas ventajas sociales. Quienes viven en pareja y tienen amigos se adaptan mejor a los cambios. ADAPTARSE
A
LOS
CAMBIOS.
Adaptarse quiere decir también asumir los tiempo que corren. Si nos aislamos, si decimos “yo ya soy muy mayor para esto”, lo único que conseguimos es estresarnos emocionalmente.
EVITAR EL ESTRÉS CRÓNICO. El estrés crónico tiene muchas consecuencias dañinas sobre el organismo y el cerebro, libera de forma constante hormonas glucocorticoides que afectan directamente al cerebro. Lo mejor para contrarrestarlo es practicar deporte.
aquella información innecesaria y reforzar los conocimientos aprendidos. También para reparar tejidos dañados.
EVITAR EL APAGÓN EMOCIONAL. La
motivación, la ilusión, la emoción, es lo que nos empuja a tener ganas de vivir. Ése es el motor que llevamos dentro y que nos mueve a querer seguir estando vivos.
AGRADECIMIENTO. Agradecer es uno de los gestos humanos más bellos, que une a quien agradece y a quien recibe el agradecimiento. La vejez es un tiempo sano de agradecer, de dar, de crear nuevos lazos y dejar atrás antiguos lastres que eran causas de tensiones, angustias y pesadumbres. LAS PEQUEÑAS COSAS. Ser mayor, de mente clara y sano es un privilegio. Disfrutemos de las pequeñas cosas, sin crearnos necesidades por las que tengamos que luchar para conseguirlas. Transcrito del programa Redes emitido en La2 de TVE el domingo 13 de noviembre de 2011.
DORMIR BIEN. Necesitamos entre siete y
ocho horas de sueño reparador cada noche para que nuestro cerebro pueda borrar
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Tu Asociación en Acción Datos históricos Grupo de Apoyo de Aguada Luego de varios meses de preparación, el Grupo de Apoyo de Aguada tuvo su primera reunión formal el último sábado de enero de 2010, con la presencia de cerca de 40 personas, en la sala de reuniones de la Plaza de Mercado de Aguada. Desde esa fecha, el grupo se ha reunido todos los meses con un promedio de asistencia de 20 personas. Desde el primer momento tuvimos la misión de formar un grupo de apoyo, y no sólo juntar personas para escuchar una charla. Queríamos que el grupo fuera un espacio de información y aprendizaje, y también un espacio de relajación, de intercambio de ideas y de fortalecimiento personal. Según los testimonios de los miembros del Grupo, eso se ha conseguido plenamente. Los primeros frutos fueron recogidos en octubre de 2010, con la organización de la Conferencia Regional del Oeste, en la que participaron 110 personas de diez municipios, durante todo un día. Una actividad de tal magnitud sólo fue posible porque todo el grupo se involucró con mucho entusiasmo. Decidimos que la actividad sería libre de costo para los participantes, incluyendo materiales, charlas, almuerzo y meriendas. Con el esfuerzo de todos, se consiguieron las aportaciones necesarias para cubrir todos los gastos, lo que permitió que la actividad se realizara sin costo alguno para la Asociación de Alzheimer y para el Grupo. Durante el año de 2013, y aprovechando el caudal de experiencias adquiridas con la actividad anterior, posiblemente consideraremos la realización de una nueva Conferencia Regional. Otro hecho que debemos resaltar es la participación de otras personas en nuestro Grupo, provenientes de pueblos como Quebradillas, Hatillo, Añasco, Aguadilla, San Sebastián y Moca, que vienen buscando ayuda o estudiando el funcionamiento del Grupo. Si tuviera que señalar una de las causas del éxito del Grupo y el porqué éste se ha mantenido grande y fuerte, diría que la primera es la comunicación. El grupo funciona todo el mes y no sólo el día de la reunión. Se realizan docenas de llamadas durante todo el
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mes. Además de atender las muchas llamadas que reciben, los facilitadores se comunican con casi todos los miembros del Grupo, ya sea para ayudarles en alguna situación o para recordarles la próxima reunión. Desde su fundación, el Grupo tiene a la aguadeña Idalí Ruiz, como Facilitadora, y al Dr. José Da Silva, como Co-Facilitador . Este, además, se desempeña actualmente como
Vicepresidente de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. GRUPO DE APOYO DE AGUADA REUNIONES: Último sábado de cada mes, de 9:00am12:00m. Sala de reuniones de la Plaza de Mercado de Aguada Teléfono: 939-475-1067
Tu Asociación en Acción Primera Escuela de Cuidadores
Informales
Programa educativo diseñado para cuidadores familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias relacionadas de Puerto Rico.
Comunicación con la persona que tiene la Enfermedad de Alzheimer Por: Enna Santiago
La Enfermedad de Alzheimer Por: Dra. Damaris Torres
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Tu Asociación en Acción Manejo del “Stress” del Cuidador Por: Lilliana Varcarcel
Seuridad en el Hogar
Por: Enna Santiago y Olga Crespo
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Tu Asociación en Acción
Aspectos Sociolegales de la enfermedad de Alzheimer Por: Lcdo. Carlos Gil
Aspectos Financieros de la enfermedad de Alzheimer Por: Felipe Miguel Roario
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Tu Asociación en Acción Cuídate Cuidador
Por: Clara Román, MSN
Cuiadores con Amor
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Tu Asociación en Acción
Ayuda en Fajardo
Integrando la familia al cuido del paciente de Alzheimer
La reunión mensual de octubre fue dedicada al tema de la integración de la familia al cuido del paciente de Alzheimer. En esta ocasión, la Sra. Carmen Delia Sánchez compartió sus experiencias y conocimientos con el grupo. Habló de la necesidad de tener un diálogo amplio, abierto y sincero entre todos los miembros de la familia de modo que la labor de cuidar al paciente no le toque a una sola persona. En muchas ocaciones, un solo familiar (usualmente una mujer) asume gran parte del trabajo de atender al enfermo. Esta persona frecuentemente enfrentará sentimientos tales como frustración, aislamiento, coraje y resentimiento si no recibe el apoyo de los demás miembros de la unidad familiar. La Sra. Sánchez también habló sobre el programa PROSPERA y la necesidad de buscar los medios eficaces para que los hijos asuman la responsabilidad de atender a sus padres una vez que estos entren a la vejez. En la reunión se dio una excelente dinámica de preguntas y respuestas en que muchos de los participantes pudieron compartir sus experiencias y opiniones. Agradecemos a Carmen Delia Sánchez haber compartido con nosotros y esperamos que vuelva a estar con nosotros. En la foto miembros del Grupo de Apoyo de Fajardo con la Sra. Carmen Delia Sánchez. Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
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Tu Asociación en Acción
La Caminata de la Memoria
Un gran evento para recordar Por Carlos A. Pérez Vélez Como un rotundo éxito fue considerada la Gran Caminata de la Memoria efectuada el domingo 23 de septiembre, en los predios del Pabellón de la Paz, en el Parque Luis Muñoz Rivera de San Juan. Artesanos, tres clínicas de salud, rifas y música, entre otras amenidades para toda la familia, fue lo que reinó durante el “cierre” de actividades que nuestra Asociación presentara como culminación del Mes Internacional de Alzheimer. Al compás del ritmo de Pijuán y los Baby Boomer Boys comenzó la parte artísticomusical, que incluyó a la Tuna Interamericana, la Banda de la Policía y el Rumbón de los 13. Centenares de personas también disfrutaron de payasos, de los “personajes” animados de las películas de Hollywood, los caballos de la Unidad Montada de la Policía, las Batuteras de Guaynabo, entre otras grandes atracciones. Mas allá de todas las amenidades y kioskos de información variada, los asistentes pudieron adquirir más conocimiento, no sólo sobre la enfermedad, sino también sobre los servicios que la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico ofrece. Sobre cuatrocientas (400) personas caminaron en honor a todos los que padecen este mal.
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Orientación para el Cuidador Y . . . . Que hago cuando ya no podemos más Por Rosario Olivero, Directora, MARIA REINA
HOGAR
Son muchos los estudios y descubrimientos que se han logrado para determinar las causas del Alzheimer. Casi toda la población entiende que es una enfermedad neurodegenerativa, con unas características básicas, la pérdida de la memoria y las capacidades de hacer las cosas del diario vivir. Se han hecho grandes descubrimientos científicos donde se nos aconseja hacer ciertos cambios en nuestros estilos de vida para tratar de evitar que la enfermedad nos afecte , o si nos afecta, que su impacto sea menor. Hay mucha información disponible que nos orienta y nos permite tomar medidas a tiempo. Pero hablemos de otra situación importante que afecta a muchas familias que tienen algún ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Lo primero que debe hacer la familia es reconocer y aceptar que su familiar tiene la enfermedad de Alzheimer. Luego de haber aceptado que el familiar tiene la condición (proceso que no es facil) ese núcleo familiar tiene que estar dispuesto a ayudar en el cuidado de su ser querido, ya que la tarea es exhaustiva y no puede depender de una sola persona. Eventualmente, los familiares que asumen los cuidados primarios de estos pacientes, sufrirán cambios sustanciales en su vida y, con el tiempo, experimentarán extenuamiento, tanto físico como emocional, ya que le tienen que dedicar al paciente las 24 horas del día, los siete días de la semana. Los hogares de cuidado prolongado son una alternativa positiva para estas familias, ya que con el apoyo de la institución, la responsabilidad de cuidar del familiar con Alzheimer se comparte y la tarea no se hace tan dificil. Cuando un familiar visita una institución de cuidado prolongado, esa primera entrevista es bien importante. Se recomienda que todo el núcleo familiar esté presente, para así poder conversar abiertamente sobre su ser querido y sus necesidades. El hogar debe funcionar como una ayuda idónea a ese grupo familiar, ya que ellos también son parte del proceso del cuidado. Las tareas del cuidado del paciente se dividen entre el familiar y el hogar. Inicialmente, al considerar la idea de internar a un ser querido en hogar de cuidado prolongado, afloran muchas emociones: Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
los familiares lloran, surgen controversias familiares, etc., pero la institución es el ente pacificador y sanador. Muchas veces se percibe en esa entrevista un sentido de culpa que los ahoga. Se sienten como que han defraudado a su familiar y, en muchos casos, también se sienten avergonzados. Comienzo expresándoles a los familiares, que han tomado la segunda decisión correcta. La primera fue aceptar la enfermedad de Alzheimer en su familiar. Ellos trataron de manejar la situación y no pudieron lograrlo, por muchas razones. La segunda decision, muy acertada ,fue buscar ayuda, y decidieron visitar algunas instituciones para estos fines. Una de las herramientas que utilizo, es dejarles saber a la familia que han tomado la acción correcta, y que muchas otras familias como la de ellos, han pasado por esa misma experiencia . Llegan temerosos y con muchas interrogantes, como: “¿Haré lo correcto en visitar instituciones? ¿Pensará mi madre o mi padre que lo estaré abandonado? ¿Mi familia pensará que soy una ingrata
y/o ingrato por llevarlo a una institución?” Todas estas preguntas me las hacen frecuentemente . Yo les explico los requisitos de ley que hay que cumplir. Las instituciones de cuidado prolongado deben tener todas las facilidades y comodidades que requieren las agencias reguladoras. El personal tiene que estar adiestrado y supervisado todo el tiempo. Siempre debe existir un ambiente claro, de honestidad, pero con la sensibilidad y la seriedad que amerita dicho proceso. Les advierto que ,durante los primeros días, puede que el residente se resista a vivir en su nuevo hogar, lo que es normal, pero con el esfuerzo, amor y dedicación del personal de la institución, se logra la adaptación. En esta Institución , el familiar participa de todo el proceso, y comienza a sentirse más confiado, mucho más tranquilo y, eventualmente, nos expresa que tomó la decisión correcta, al poner su ser querido en nuestras manos.
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Orientación para el Cuidador Recomendaciones al Seleccionar un
Hogar de Cuido Especializado Por: Angel Pérez, Voluntario Tomar la decisión de internar a un ser querido en un hogar de cuidado especializado es una de las decisiones más estresantes, más difíciles y más tristes que puede enfrentar un cuidador o familiar de un paciente con Alzheimer. No recuerdo un momento más triste en mi vida que el día que me vi forzado a tomar esa decision con mi esposa, Sarah. Mi recomendación es que esa decisión se tome sólo cuando no haya más opciones, especialmente cuando peligre la salud del cuidador, como en mi caso. Si tiene que afrontar esa alternativa, aquí le incluimos algunas recomendaciones: •
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Si visualiza que eventualmente el paciente tendrá que ser internado en un hogar especializado en cuidado de larga duración, comience a planificar de antemano. La selección del hogar, la solicitud y colocación de esa persona, puede llevarle mucho tiempo. Visite másde un hogar y evalúe lo siguiente: Ubicación ¿puede llegar al hogar fácilmente? Licencias ¿ Cuenta el hogar con las licencias para operar el negocio? Higiene ¿ Luce limpio el hogar? ¿ Hay malos olores? Apariencia de los residentes ¿ Se encuentran los residentes limpios y vestidos de manera adecuada? Actitud del Personal Observe cómo interactúa el personal con los residentes. ¿Sonríen? ¿ Llaman a los residentes por su nombre? ¿ Hay suficiente personal para atender a los residentes? Actividades Recreativas ¿ Qué tipo de actividades recreativas ofrece el hogar para los residentes? ¿ Con qué frecuencia? Comidas Pida que le muestren un programa de comidas. ¿Quién lo prepara? ¿Es una dieta equilibrada para un paciente con Alzheimer? Servicios ¿Qué tipos de servicios ofre-
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la cena. La comida le ofrecerá una buena excusa para dejarlo ahí
ce el hogar? ¿Servicios de fisioterapia? ¿ Servicios médicos?¿ Cuál es el protocolo en caso de una emergencia? Admisión/Costos Entérese del proceso de admisión. ¿Cuáles son las opciones de pago disponibles? ¿ Hay costos adicionales por servicios adicionales?
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Visitas Determine cuándo y con qué frecuencia puede visitar a su ser querido, conforme a las normas del hogar. Si le ponen demasiadas restricciones para las visitas, quizás ese no es el sitio ideal para colocarlo.
Usted conoce a s user querido. Comparta la información que considere apropiada. Procure que sus palabras sean simples. Por ejemplo:”Papá, hoy te voy a llevar a una nueva casa en la que vas a encontrar muchos buenos amigos”
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El Día de la Mudanza Este es un momento muy difícil, muy emotivo y muy impactante, tanto para el cuidador , los familiares, y el paciente, especialmente si se éste se encuentra en entre las dos primeras etapas de la enfermedad.
Evite dar muchas explicaciones. Utilice expresiones como : “ en ese hogar te van a cuidar muy bien. Yo soy amigo(a) de los dueños del hogar”
Los mejores días para la mudanza son los lunes y jueves, ya que el personal de los hogares está completo esos días
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Antes de la mudanza, decore el cuarto donde estará el paciente.
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Lleve objetos familiares, como fotografías, para dar la sensación de seguridad e identidad Si le es posible, lleve a su ser querido antes del almuerzo o
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*Información recopilada y adaptada de “Guía de la Clínica Mayo sobre la enfermedad de Alzheimer” 2002 y de “En Esto Juntos ”, Forest Pharmaceuticals 2004
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Testimonios Juan Feliciano Como cuidador que, más que cuidador, para mí es velar y cuidar a mi angelito bello: mi esposa Goly, este Grupo de Apoyo me ha impactado positivamente. En primer lugar, deseo expresar mi más profundo agradecimiento a este equipo de apoyo ya que, para mí, más que equipo de apoyo ha sido un ejército de ángeles que el señor ha puesto en nuestro camino para mantenernos en pie de lucha, batalla y fortalecimiento. Para este servidor, cada reunión mensual ha sido, más que recargar las baterías , una verdadera inspiración y deseos de superación, entrega y vida. Cada reunión ha sido más que un taller y un compartir, un verdadero gozo y satisfacción. Desde antes de salir de la reunión anterior ya he puesto en agenda la próxima reunión. Además, cada herramienta que ponen en nuestras manos es un instrumento de inspiración y trabajo hermoso para utilizarlo con ‘“mi bebé”.
Milagros Méndez Este grupo ha sido una bendición para mí y otros a quienes le he pasado el mensaje. He aprendido mucho sobre la enfermedad y a bregar con mi esposo. El compartir con otros que están como yo, ha sido maravilloso. Sobretodo el cariño y apoyo de Idalí (Ruiz) y José (DaSilva). Que sigan por muchos años más con nosotros.
Estrella Echevarría, Aguada Mi nombre es Estrella Echevarría. Doy gracias a Dios porque envió a Idalí y a José a formar un grupo de apoyo en mi pueblo de Aguada. Gracias al Grupo de Apoyo y a las charlas (médicos, sicólogos y siquiatras) pude salir de una depresión que tenía porque no sabía como cuidar a mi Papá ni a Doña María para quien trabajo. Estos pacientes no saben muchas veces que día es, si comieron o no. Yo quería que mi Papá entendiera que día era, que no había comido, que no se había bañado y otras cosas. Mi Papá y mi paciente, a todo esto, decían que sí que habían comido, y que se habían bañado, etc. Me daba mucho coraje, perdía la calma y no sabía qué hacer. Gracias al grupo de apoyo aprendí a como trabajar con los pacientes de alzheimer. Hoy día estoy más serena, duermo mejor y mi paciente Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
come bien, se deja bañar, se levanta tranquila y no pelea. Aunque muchas veces no quiere levantarse, yo busco la forma de distraerla y se levanta tranquila. Ya no llora como antes, que lo hacía por cualquier cosa. Hasta ha aumentado de peso porque come mejor. Hay algo en estos pacientes, que aprendí en el grupo de apoyo, y es que uno no le puede llevar la contraria sino seguirle la corriente. Es la mejor forma de trabajar con ellos tranquilamente. Estoy bien agradecida de estar en el grupo de apoyo para pacientes con alzheimer. Y es tanto lo que se aprende y se recibe ahí , que yo seguí en el grupo aún después de la muerte de mi papá. Seguiré aprendiendo porque todos los días uno aprende algo nuevo con estos pacientes. No es fácil pero se puede. Gracias a Dios, a Idalí Ruiz y José Da Silva por esta gran ayuda.
Los Rostros del Alzheimer 15
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