Mi Memoria AÑO XXVIII NÚM.3
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER
DICIEMBRE 2011
NACIONES UNIDAS reconoce seriedad de la enfermedad de Alzheimer Por José Da silva, Ph.D. Vicepresidente Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
La Asamblea General de las Naciones Unidas, en la 66ª sesión, de 19 y 20 de septiembre de 2011, incluyó en su agenda cuestiones de salud relacionadas con enfermedades no transmisibles (ENT). La discusión concluyó con la adopción de la DECLARACIÓN POLÍTICA PARA LA PREVENCIÓN Y EL CONTROL DE ENFERMEDADES NO TRANSMISIBLES (ENT). El ítem 18 de la mencionada Declaración reconoce específicamente, que las enfermedades neurológicas, incluyendo la Enfermedad de Alzheimer, constituyen importante causa de mortalidad y contribuyen para el enorme problema que representan las ENT a nivel global, siendo absolutamente necesario posibilitar el acceso igualitario a programas eficaces y a intervenciones en cuidados de salud. Si bien es cierto que las Declaraciones de las Naciones Unidas no obligan a su cumplimiento, no es menos cierto que son guías morales que ayudan a dar visibilidad a los problemas y promueven el desarrollo de investigaciones para la solución de los problemas señalados. En este caso, y por razones obvias, nos complace ver la inclusión de la Enfermedad de Alzheimer en la lista y el reconocimiento público a nivel mundial de que es una importante causa de mortalidad a nivel global. No es que estos hechos fuesen desconocidos, pero mientras una enfermedad se mantenga en casi anonimato oficial, es mucho más difícil buscar soluciones para sus causas y aún más difícil manejar las consecuencias. La Declaración habla específicamente de Prevención y Control. Por tratarse de una Declaración política, es natural que pensemos de inmediato que los responsables deberán ser los
Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
gobiernos. Y es cierto. Pero, como en todos los otros renglones importantes de la vida, también en éste se destaca la participación activa y muchas veces protagónica de la comunidad. MI MEMORIA es un buen ejemplo de lo que acabo de escribir. Es el órgano informativo de una organización sin fines de lucro -ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER DE PUERTO RICO-, dedicada a «educar, comunicar y prestar servicio para impactar positivamente a familiares y cuidadores de pacientes con Alzheimer, y propiciar así mejor calidad de vida» según afirma su lema. En esta resumida frase podemos ver reflejada la misma preocupación de las Naciones Unidas, sobre todo en la vertiente de las consecuencias. Nos preocupan las causas de la enfermedad y siempre que podemos divulgamos los hallazgos científicos, pero la mayor parte de nuestro esfuerzo está orientado a las consecuencias: el fuerte impacto que tiene la enfermedad sobre el entorno del paciente, sobre todo en sus cuidadores. La mayor parte del programa de la Asociación toca de alguna manera a los cuidadores: la organización de Grupos de Apoyo un poco por todo el país, el Ciclo de Conferencias (mensual) y las Conferencias Regionales. Precisamente porque es política, la Declaración de las Naciones Unidas posibilita también la oportunidad de «empujar» acciones que son de la responsabilidad del Gobierno. En el caso de Puerto Rico podemos señalar el Registro de Alzheimer, del Departamento de Salud, de cuyo Comité Asesor es parte la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Es muy positiva la aglutinación de los esfuerzos públicos y privados, pero en este renglón
hay un largo trecho por andar. La inexistencia de un Registro nos lleva a hablar de realidades pero sin soporte estadístico. No adelanta mucho que la Declaración de las Naciones Unidas hable de «acceso igualitario a programas eficaces y a intervenciones en cuidados de salud», si no hay datos que justifiquen y exijan la creación de esos programas. Y no se establecen programas para enfermedades inexistentes porque «nadie se muere de Alzheimer». Las estadísticas oficiales incluyen el deceso en la columna de la neumonía o cualquier otra enfermedad que haya llevado el enfermo de alzheimer al médico o al hospital. Varios estudios señalan a la región oeste de Puerto Rico como aquella donde hay más incidencia de Alzheimer, pero nadie se atreve a citar números oficiales. La inexistencia oficial generalizada de esta enfermedad repercute en todos los niveles: planificación de programas de prevención, apoyo a pacientes y cuidadores, etc. Como conclusión, podemos decir que funcionarios públicos y organizaciones sin fines de lucro que trabajan con pacientes de alzheimer reciben de esta DECLARACIÓN oficial la fuerza moral que no les daba hasta ahora la realidad de una innegable enfermedad tan terrible y global como la enfermedad de Alzheimer. La Asociación de Alzheimer de Puerto Rico recibe con gozo la aprobación y divulgación de esta importante Declaración. Como consecuencia, espera que el gobierno de Puerto Rico asuma la responsabilidad de garantizar la salud pública en general; y que en el caso del alzheimer, sea agente, no sólo aglutinador de las personas y organizaciones que se dedican a trabajar con los pacientes y sus cuidadores, sino que además les supla los recursos necesarios, porque en definitiva, estas organizaciones están haciendo una tarea que le toca en primer lugar al gobierno y a sus agencias relacionadas con la salud, física y mental.
Los Rostros del Alzheimer
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