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La nuova frontiera della terapia enzimatica sostitutiva


Il Programma Il primo Programma che offre gratuitamente un servizio di assistenza domiciliare alle persone affette da Malattia di Fabry. Il Programma prevede la consegna a domicilio del farmaco e la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva da parte di un infermiere specializzato, secondo il piano terapeutico previsto dal Centro Clinico.

Come si attiva Il medico specialista del Centro Clinico individua il paziente eligibile al Programma in funzione delle caratteristiche cliniche. In caso di adesione da parte del paziente, il medico specialista richiede l’attivazione del servizio.


I vantaggi per il paziente

I vantaggi per il Centro Clinico

l Servizio personalizzato con risorse dedicate (infermiere, medico per supporto remoto, centro di contatto)

l Ottimizzazione delle risorse professionali per la gestione del paziente e dei follow up di malattia

l Riduzione dei disagi derivanti dagli spostamenti al Centro Clinico con risparmio di tempo e costi

l Monitoraggio continuo sulle attività domiciliari e sullo stato del paziente mediante procedure condivise

l Aumento dell’adesione al piano terapeutico

l Servizio di assistenza orientato al singolo paziente

Migliore qualità di vita

Migliore controllo della malattia

Il Programma è sponsorizzato da Shire Human Genetic Therapies, azienda multinazionale biofarmaceutica produttrice del trattamento enzimatico sostitutivo. L’integrazione di competenze infermieristiche, cliniche, organizzative e tecnologiche esprime al meglio la missione di Shire Italia volta al miglioramento della qualità della vita del paziente.


Centro Clinico • Mantiene la gestione clinica e terapeutica del paziente • Controlla l’evoluzione della patologia attraverso le visite di follow-up del paziente e aggiornamento costante sulle infusioni domiciliari

Patient Care • È il centro di assistenza per paziente e Centro Clinico • Coordina le attività infermieristiche e aggiorna il Centro Clinico attraverso la documentazione di Programma (cartella infermieristica, reportistica degli accessi domiciliari)

Medico del Patient Care • Supporta l’infermiere durante le attività infusionali • Controlla l’adesione al protocollo infusionale concordato


Gli attori del Programma

Infermiere • Somministra la terapia al domicilio del paziente in accordo con le indicazioni avute dal Centro Clinico e lo supporta anche dal punto di vista emotivo • Gestisce la cartella infermieristica domiciliare

Organizzazione di consegna a domicilio • Gestisce i processi amministrativi per la consegna domiciliare del farmaco • Realizza le attività logistiche di ritiro e consegna del farmaco


Centro Clinico

Adesione

Presa in carico

• Individua il paziente eligibile al Programma

• Definisce il piano terapeutico domiciliare

• Informa il paziente del Programma e ne raccoglie l’adesione

• Concorda le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Contatta il Patient Care • Iscrive il paziente al Programma registrandone i dati Patient Care

• Organizza la visita di presa in carico al Centro Clinico

• Riceve il piano terapeutico domiciliare • Definisce le modalità di gestione infermieristica del paziente

Medico del Patient Care

• Prende in carico il paziente • Compila la cartella infermieristica • Pianifica il calendario infusionale domiciliare

Infermiere

• Effettua la 1° infusione al Centro Clinico

Organizzazione di consegna a domicilio

• Avvia le attività amministrative per la gestione logistica del farmaco • Finalizza le pratiche amministrative e regolatorie con il Centro Clinico e l’ASL

• Organizza il servizio di consegna domiciliare del farmaco


Le attività del Programma Assistenza domiciliare

Visite di controllo

• Riceve la reportistica di aggiornamento

• Effettua il controllo di malattia

• Coordina il calendario infusionale e la consegna del farmaco a domicilio

• Ridefinisce, se necessario, il piano terapeutico domiciliare

Centro Clinico

• Aggiorna i dati del paziente

• Gestisce aggiornandoli i dati relativi alle infusioni domiciliari

Patient Care

• Fornisce la reportistica di aggiornamento al Centro Clinico • Supporta a distanza l’infermiere durante le infusioni domiciliari • Interagisce con il Centro Clinico per qualunque esigenza clinica

• Effettua le infusioni domiciliari • Gestisce la cartella infermieristica

• Revisiona, se necessario, le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Aggiorna la cartella infermieristica con indicazioni derivanti dal controllo di malattia • Revisiona, se necessario, il calendario infusionale domiciliare

• Gestisce la consegna del farmaco a domicilio

• Revisiona, se necessario, il processo di consegna domiciliare del farmaco

Medico del Patient Care

Infermiere

Organizzazione di consegna a domicilio


Piazza della Nunziata, 5 16124 Genova Tel. +39 010 2758377 Fax +39 010 2475341


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