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Cos’è

vantaggi

gaucher@home è il modello assistenziale, sviluppato da Shire HGT, per la somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva nei pazienti affetti da Malattia di Gaucher.

I benefici offerti dal Servizio per

Il Servizio, completamente gratuito, vuole garantire: • la somministrazione in condizioni di sicurezza • il pieno rispetto del calendario infusionale e una riduzione dei costi ospedalieri • la massima flessibilità per il paziente grazie a risorse dedicate

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Pazienti

• Minore perdita di giornate di lavoro o di studio • Riduzione dei disagi e delle spese di viaggio legate all’infusione • Migliore qualità della vita (fonte: Indagine sulla Qualità del Servizio 2012) • Supporto personalizzato con risorse dedicate

Centri Clinici

• Migliore compliance terapeutica • Azzeramento dei costi legati alle infusioni • Ottimizzazione dell’utilizzo delle risorse ospedaliere • Focalizzazione delle risorse specialistiche al follow-up di malattia


Tutte le componenti del Servizio sono progettate intorno ai bisogni del paziente per migliorare la sua Qualità di Vita

Manager del Servizio • È il referente unico per tutte le attività amministrative e organizzative relative al Servizio • Monitora la qualità del Servizio attraverso indicatori di performance

• Gestisce tutti gli aspetti inerenti la consegna domiciliare del farmaco, garantendo il rispetto delle norme di conservazione e trasporto previste dall’AIC

Medico del Servizio • Medico specialista con specifiche competenze sulle malattie d’accumulo lisosomiale • È il riferimento per i clinici in merito agli aspetti medici funzionali della somministrazione domiciliare del farmaco

• Effettua la presa in carico del paziente e supporta gli infermieri nel corso delle infusioni • Ha la responsabilità medico legale dell’infusione domiciliare

Coordinatore infermieristico • Infermiere esperto nella progettazione di modelli assistenziali nelle malattie rare • Partecipa alla presa in carico e garantisce il rispetto dei protocolli infermieristici

• Coordina l’attività dei singoli infermieri • È responsabile della formazione infermieristica

Infermiere • Infermieri specializzati nelle terapie infusionali e nella gestione delle emergenze (certificati BLS - Basic Life Support)

• È responsabile della somministrazione della terapia nel rispetto del protocollo condiviso • Punto di riferimento operativo per il Centro Clinico e per il paziente

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Medico Specialista

• partecipa alla compilazione della cartella clinica domiciliare • definisce la prescrizione terapeutica domiciliare • concorda le modalità di gestione del paziente

• iscrive il paziente al Servizio • definisce le attività amministrative per la consegna del farmaco • organizza la visita di presa in carico al Centro Clinico

Medico del Servizio

• individua il paziente eleggibile al Servizio • informa il paziente del Servizio e, se interessato, ne raccoglie l’adesione • contatta il Manager del Servizio

• compila la cartella clinica domiciliare • prende in carico il paziente

Coordinatore infermieristico

Presa in carico

• definisce le modalità di gestione infermieristiche del paziente

Infermiere

Adesione

Manager del Servizio

Fasi e attività del Servizio

• partecipa alla presa in carico • definisce la data della 1a somministrazione domiciliare

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Assistenza domiciliare

Visite di controllo

• riceve la reportistica di aggiornamento

• effettua il controllo di malattia • aggiorna, se necessario, la prescrizione clinica domiciliare

• coordina le attività per la consegna del farmaco • predispone la reportistica di aggiornamento

• supervisiona, a distanza, la somministrazione domiciliare e autorizza l’infusione • Interagisce con il Medico Specialista per qualunque esigenza clinica

• revisiona, se necessario, le modalità di gestione del paziente

• monitora l’applicazione dei protocolli assistenziali definiti

• revisiona, se necessario, il calendario infusionale domiciliare

• effettua le infusioni domiciliari • compila la cartella clinica domiciliare

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attivazione gaucher@home è disponibile su tutto il territorio nazionale e, grazie ad un sistema logistico certificato, “segue” il paziente nei suoi spostamenti di lavoro o di vacanza consentendogli di non interrompere la terapia. Il Servizio è attivabile dal Medico Specialista che, in presenza di un paziente stabile e interessato alla terapia

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domiciliare, raccoglie l’adesione del paziente e contatta Caregiving. I Product Specialist di Shire HGT sono a disposizione per qualsiasi informazione in merito al Servizio. La gestione del Servizio è affidata interamente a Caregiving.


ert@home gaucher@home fa parte dei Servizi ert@home che Shire HGT offre a supporto delle proprie terapie enzimatiche sostitutive e sono disponibili anche per pazienti affetti da Malattia di Fabry (fabry@home) e Sindrome di Hunter (hunter@home).

Caregiving, provider ert@home, è un’azienda specializzata nella progettazione e gestione di Servizi innovativi per migliorare la qualità di vita del paziente e massimizzare l’efficacia terapeutica favorendo il trattamento extra ospedaliero.

risultati • Oltre 100 pazienti aderenti • Oltre 30 Centri Clinici supportati • Oltre 3.500 infusioni domiciliari • Nessuna reazione avversa in corso di infusione • Nessuna non conformità nel trasporto e consegna del farmaco • 97% di infusioni erogate nel rispetto del piano terapeutico • Circa 900 euro/anno risparmiati dal paziente per i minori viaggi al Centro Clinico per la terapia (fonte: poster “fabry@home: 3 years of ERT home treatment experience in Abruzzo”)

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visual: cristianocapelli.it

Caregiving Italia srl Via Marconi, 47 - 40122 Bologna Telefono +39 051 0955152 - Fax +39 051 237895 info@caregiving.it - www.caregiving.it

Shire Italia S.p.A. Piazza della Nunziata, 5 - 16124 Genova Telefono +39 010 2758377 - Fax +39 010 2475341 italia_office@shire.com 路 www.shireitalia.it

Codice Zinc: IT/HG/GCB/12/0020

AIG Associazione Italiana Gaucher ONLUS www.gaucheritalia.org


Crg gaucherhome web