Behandlung von Krebserkrankungen mit der Protonentherapie Informationen für Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige
Professor Dr. med. Damien Charles Weber, Leiter und Chefarzt des Zentrums für Protonentherapie
Liebe Leserin, lieber Leser Die Protonentherapie ist eine besondere Form der Strahlentherapie. Patienten mit bestimmten Tumorerkrankungen werden seit vielen Jahren am Zentrum für Protonentherapie ZPT des Paul Scherrer Instituts sehr erfolgreich mit Protonen bestrahlt. Wir möchten Ihnen in dieser Broschüre die Wirkungsweise der Protonentherapie näher erläutern und praktische Hinweise zur Behandlung an unserer Einrichtung geben. Der Ablauf der Bestrahlung von tief im Körper liegenden Tumoren wird im Einzelnen dargestellt. Auf die Behandlung von Augentumoren wird hier nicht eingegangen. Sollten Sie weitere Fragen zur Protonentherapie am Paul Scherrer Institut haben, zögern Sie bitte nicht, sich an unser Patientenbüro zu wenden. Sie finden die Kontaktdaten am Ende der Broschüre.
2
Inhalt 4
Mit Strahlen gegen Krebs
10
Physik im Dienst der Medizin
14
Was macht der Medizin-Physiker?
16 Praktische Informationen zur Behandlung am PSI 20
Was macht die Radio-Onkologin?
22
Während der Therapie in guten Händen
28
Was macht die Radiologiefachperson?
30
Behandlungen bei Babys und Kindern
36
Kinderfragen an die Strahlenärztin
38 Erkundigen Sie sich nach einer Therapiebegleitung 40
Nachsorge
42
Das PSI in Kürze
Mit Strahlen gegen Krebs
4
Die Protonentherapie ist eine beson-
• medikamentöse Therapie
ders zielgenaue und dadurch scho-
(z.B. Chemotherapie, Immunthera
nende Form der Strahlentherapie. Diese
pie oder Antihormontherapie).
Behandlung eignet sich vor allem für junge Menschen, die an Krebs erkrankt
Mehr als die Hälfte aller Krebspatien
sind, sowie bei Tumoren in der Nähe
tinnen und Krebspatienten erhalten im
strahlenempfindlicher Organe.
Laufe ihrer Behandlung eine Strahlen therapie. Zumeist erfolgt die Bestrah lung in Kombination mit einer anderen
Krebs und Krebstherapien
Behandlungsmethode: Die Betreffen den erhalten also entweder vor, wäh
Jeder dritte Mensch entwickelt im Laufe
rend oder nach der Bestrahlung noch
seines Lebens einen bösartigen Tumor.
eine andere Therapie. Selbst eine nicht
In der Schweiz erhalten jedes Jahr rund
operierbare Geschwulst kann durch
45000 Menschen die Diagnose Krebs.
eine Bestrahlung unter Umständen ge
Es gibt unterschiedlichste Krebsarten.
heilt werden.
Viele sind heute besser heilbar als
Strahlentherapien gehören wie Ope
noch vor ein paar Jahren. Jede Krebsart
rationen zu den lokalen Behandlungs
spricht auf eine bestimmte Therapie
methoden. Die Behandlung wirkt also
oder auf eine bestimmte Kombination
ausschliesslich im Gebiet des Tu
von Therapien am besten an.
mors. Das hat den Vorteil, dass auch mögliche Nebenwirkungen lokal be
Die wichtigsten Krebstherapien sind:
grenzt sind. Chemotherapien und
• chirurgischer Eingriff (Operation),
andere sogenannte systemische The
• Bestrahlung (auch Radiotherapie
rapien hingegen sind dann sinnvoll,
oder Strahlentherapie genannt),
wenn kleinste Ansammlungen von 5
Körperoberfläche
Zielvolumen
einzelner Protonenstrahl
Spot
Strahlendosis eines bleistiftdicken Protonen strahls entlang der Eindringtiefe in den Körper. Die Reichweite der Protonen ist abhängig von ihrer Eintrittsenergie. 100%
Photonen
Dosis
Oben die als Höhenlinien dargestellte Dosis verteilung, unten die Dosiswerte längs der Tiefe im Vergleich mit einem Photonen-Dosisverlauf (Röntgenstrahlen-Dosisverlauf ).
Bragg-Spitze (Spot)
50%
Protonen 10% 0
10
20
30
40 cm
Tiefe
Tumorzellen oder Metastasen – also
in der Krebstherapie zum Einsatz: ent
häufigsten verwendeten Strahlen in der
Zellen, die sich vom ursprünglichen
weder Röntgenstrahlen oder geladene
Partikeltherapie.
Tumor abgelöst haben – im Körper
Teilchen.
abgetötet werden sollen.
In der herkömmlichen Radioonkologie nutzen Strahlenmediziner Röntgen
Was sind Protonen?
strahlen. Weltweit entstehen jedoch
Strahlentherapie
immer mehr Behandlungszentren in
Protonen sind Bestandteile von Ato
denen Patienten mit Protonenstrahlen
men, genauso wie Neutronen und Elek
In der Strahlentherapie wird Krebs mit
behandelt werden. Das Paul Scherrer
tronen. Neutronen und Protonen finden
Hilfe ionisierender Strahlen behandelt.
Institut ist einer der Pioniere für diese
sich im Atomkern, Elektronen in der
Solche Strahlen schädigen das Erbgut
vergleichsweise neue Therapieform.
Atomhülle. Protonen tragen eine posi
im Zellkern der Krebszelle. Die be
Protonen sind positiv geladene Teil
tive elektrische Ladung. Gemeinsam
strahlte Krebszelle kann sich daraufhin
chen. Man spricht deshalb auch von
mit den ungeladenen Neutronen und
nicht mehr teilen und stirbt ab. Zwei
Teilchenstrahlung oder Partikelstrah
den negativ geladenen Elektronen sind
Arten ionisierender Strahlen kommen
lung. Protonenstrahlen sind die am
sie in Form von Atomen die Bausteine
6
aller festen, flüssigen und gasförmigen
Wasserstoff würde theoretisch ausrei
berechnet werden kann. Der Protonen
Stoffe und somit aller Gegenstände und
chen, um die gesamte Weltbevölkerung
strahl entfaltet somit im Tumorgebiet
Lebewesen.
mit Protonen zu behandeln.
sein Dosis-Maximum. Denn an der
Für die Protonentherapie am PSI gewin
Stelle, wo das Proton stoppt, wird der
So wirken Protonen im Körper
Grossteil der Energie an der sogenann
Atom überhaupt: Es besteht nur aus
Protonenstrahlen wie auch Röntgen
Bragg. Dahinter gibt es keine Strahlung
einem Proton und einem Elektron; es
strahlen schädigen das Erbgut von
mehr. Auch auf ihrem Weg von der
hat kein Neutron. Durch eine elektri
Krebszellen. Dadurch verliert die Krebs
Körperoberfläche bis zur Geschwulst
sche Entladung werden die negativ
zelle die Fähigkeit sich weiter zu teilen
bestrahlen die Protonen die gesunde
geladenen Elektronen vom Wasserstoff
und stirbt ab.
Umgebung nur geringfügig, wie in der
atomkern getrennt. Übrig bleiben die
Beide Strahlenarten wirken allerdings
Abbildung gegenüber zu sehen ist.
Protonen mit ihrer positiven Ladung.
nicht nur auf Krebszellen, sondern auch
Eine Protonentherapie belastet den
Für die Protonentherapie werden diese
auf gesunde Zellen. Bei einer herkömm
Körper bei gleicher Dosis nur halb so
Protonen dann in einer grossen ringför
lichen Bestrahlung mit Röntgenstrahlen
stark wie eine herkömmliche Bestrah
migen Maschine (Zyklotron) stark be
wird das Gewebe rund um die Ge
lung: Nachbarstrukturen und beson
schleunigt, gebündelt und Form eines
schwulst deshalb immer in Mitleiden
ders auch empfindliche Organe wie
Strahls zum Tumor der Patientin, des
schaft gezogen. Bei der Protonenthera
Gehirn, Augen, Wirbelsäule oder Darm
Patienten gelenkt.
pie ist dies deutlich weniger der Fall: Das
werden geschont. Sie als Patientin oder
Übrigens benötigt man für die Protonen
umliegende Gewebe und lebenswichtige
Patient profitieren von geringeren Ne
therapie nur äussert kleine Mengen an
Organe werden besser geschont.
benwirkungen.
Wasserstoff: Bei einer Behandlung mit
Protonenstrahlen entfalten ihre Haupt
Die Zielgenauigkeit der Protonenthera
35 Sitzungen werden insgesamt bloss
wirkung dort, wo sie erwünscht ist,
pie erlaubt es bei bestimmten Krebs
6 billionstel Gramm des Elements ver
nämlich im Tumor. Dies weil die Ein
arten unter Umständen auch, dass mit
braucht. Oder anders gesagt: 1 Gramm
dringtiefe von Protonen exakt voraus
höheren Strahlendosen bestrahlt
nen wir Protonen aus Wasserstoff, dem Hauptbestandteil des Wassers. Denn das Wasserstoffatom ist das einfachste
ten Bragg-Spitze abgegeben – benannt nach ihrem Entdecker William Henry
7
werden kann. Das verbessert die Hei
durch eine Mitbestrahlung gesunden
lungschancen.
Gewebes Jahre oder Jahrzehnte später entstehen können, wird minimiert. Das Paul Scherrer Institut ist deshalb
Für wen eignet sich die Protonentherapie?
spezialisiert auf die Strahlenbehand
Die Protonentherapie ist heute in vielen
Näheres zur Behandlung von Kindern
Ländern noch wesentlich teurer als
finden Sie ab Seite 30.
lung bei Kindern.
eine konventionelle Strahlentherapie mit Photonen. Deshalb kommt die The rapie heute nur für Patientinnen und Patienten in Frage, bei denen im Ver gleich zu einer herkömmlichen Bestrah lung bedeutende Vorteile zu erwarten sind. In der Schweiz sind diese Krebs arten im Anhang 1 der KrankenpflegeLeistungsverordnung
verzeichnet
(siehe Seite 16). Krebskranke Kinder profitieren beson ders. Denn je jünger ein Patient ist, desto wichtiger ist es, das Risiko von Langzeitnebenwirkungen der Bestrah lung zu minimieren. Hierzu zählen Wachstums- und Entwicklungsdefizite. Auch das Risiko von Zweittumoren, die 8
Die Vorteile der Protonentherapie auf einen Blick • Hochpräzise Bestrahlung des Tumors • Hohe Strahlendosis im Tumor mit vorteilhafter Dosisverteilung • Geringe Belastung gesunder Körperzellen • Wenige Nebenwirkungen, gute Lebensqualität • Gute und nachhaltige Heilungschancen
9
Physik im Dienst der Medizin Das PSI hat über 30 Jahre Erfahrung mit der Protonentherapie. Aus den Forschungslabors unseres Instituts stammt das Spot-Scanning-Verfahren, welches Tumore punktgenau zerstören kann.
Innovation Spot-Scanning Mit dem am Paul Scherrer Institut ent wickelten Spot-Scanning gelingt es, Tumore mit einer genau definierten Strahlendosis präzise zu bestrahlen. Das Spot-Scanning-Verfahren wird mitt lerweile weltweit verwendet und hat sich international als vielverspre chendste Weiterentwicklung der Pro tonentherapie durchgesetzt. Am PSI ist die Methode seit 1996 im Einsatz. Sie wird auch Pencil-BeamScanning genannt, also BleistiftstrahlScanning. Denn der verwendete Proto nenstrahl ist so dünn wie ein Bleistift – ungefähr fünf bis sieben Millimeter. 10
Das Prinzip der am PSI entwickelten Spot-Scanning-Technik Die drei Bilder stellen dar, wie der Protonenstrahl das Tumorvolumen nach und nach vollständig erfasst. Das erste Bild zeigt einen einzelnen Protonenstrahl im gelb eingezeichneten Zielgebiet. Der Strahl gibt am Ende seiner Laufbahn die maximale Dosis ab. Nach und nach wird der Tumor Punkt für Punkt in allen Ebenen mit dem Strahl abgetastet, bis – wie im dritten Bild zu sehen – der gesamte Tumor mit maximaler Dosis getroffen ist. Links im Strahlengang vor dem Tumor ist weniger Dosis; rechts hinter dem Tumor kommen gar keine Protonenstrahlen mehr an.
Punkt für Punkt, Ebene für Ebene
duell auf den Patienten, die Patientin
rich übernimmt die Anästhesie der
zugeschnitten werden.
Kinder am PSI.
Integriert in diese intensitätsmodu Das Besondere beim Spot-Scanning:
lierte Protonentherapie ist übrigens
Der bleistiftdünne Strahl scannt zuerst
auch ein Boost. So nennen Strahlen
nur eine bestimmte Ebene des Tumors.
mediziner die zusätzliche Bestrahlung
Der Strahl wird dabei in alle möglichen
eines kleineren Areals, in welchem das
Ecken und Winkel der Ebene gelotst und
Risiko eines Rückfalls am grössten ist.
Das Zentrum für Protonentherapie ZPT
entfaltet Punkt für Punkt seine zerstö
Der Boost erfolgt meist am Ende der
ist Teil der Forschungsanstalt Paul
rerische Wirkung. Anschliessend scannt
Behandlung.
Scherrer Institut PSI. Ihnen als Patien
er die nächste Ebene. Dies wird Ebene
tin, als Patient ist somit bestes Know
für Ebene wiederholt, bis der Protonen strahl schliesslich die ganze Geschwulst
Zusammen stark: Klinik und Forschung
how vor Ort garantiert: Hier werden
PSI als Vorreiter
Punkt für Punkt gescannt hat. Bei einem
neueste technische Entwicklungen erdacht und realisiert, die Krebsbetrof
Tumorvolumen von einem Liter sind es
Die Protonentherapie hat am Paul
fenen zugutekommen. Und umgekehrt
rund 10000 Punkte (Spots).
Scherrer Institut bereits eine lange Tra
fliessen sowohl Ihre Bedürfnisse als
Die Strahlendosis kann dabei fein mo
dition: 1984 hatten im aargauischen
krebsbetroffene Person wie auch die
duliert werden: Jeder Punkt führt eine
Villigen Ärztinnen und Ärzte zusammen
Ergebnisse der medizinischen Evalua
genau definierte Strahlendosis mit
mit Medizinphysikern mit grossem Er
tion in unsere Forschung am ZPT ein.
sich. Der bleistiftdünne Strahl scannt
folg begonnen, Menschen am Auge mit
Patientinnen und Patienten des Zent
den Tumor nicht nur ein einziges Mal
Protonen zu bestrahlen.
rums für Protonentherapie erhalten
ab. Am PSI werden Geschwülste viel
Ab 1996 haben wir unsere Behandlun
eine qualitativ herausragende Behand
mehr aus mehreren Richtungen (auch
gen auf Patientinnen und Patienten mit
lung. Die Therapie wirkt zuverlässig und
Felder genannt) bestrahlt.
tief im Körper liegenden Tumoren aus
wird zudem bestens überwacht.
Das Spot-Scanning hat somit eine
gedehnt. Betroffene profitieren seither
Reihe von Vorteilen: Die Protonenstrah
von dem am PSI erfundenen Spot-Scan
len passen sich besonders präzise an
ning, das Tumore mit einem fein modu
die dreidimensionale Form des Tumors
lierbaren Strahl zerstört. Seit 2004
an. Gesunde Areale werden optimal
können wir auch Kleinkinder (in Nar
geschont. Auch die Dosisverteilung
kose) mit den Strahlen behandeln. Ein
Am Paul Scherrer Institut wird Spitzen
innerhalb der Geschwulst kann indivi
Anästhesieteam des Kinderspitals Zü
forschung betrieben. Wissenschaftler
Protonentherapie-Forschung für Patienten
11
Grosse Technik für kleine Teilchen Herzstück der Protonentherapie-Anlage am PSI ist der Teilchenbeschleuniger COMET (COmpact MEdical Therapy Cyclotron). Der Beschleuniger wiegt 90 Tonnen und belie fert alle Bestrahlungsplätze mit Protonen.
innen und Wissenschaftler treiben namentlich die Entwicklung der Pro tonentherapie stetig voran. Im Fokus steht dabei immer die Frage: Wie kann ein Patient, eine Patientin behandelt und das gesunde Gewebe gleichzeitig am besten geschont werden? Unter anderem erforschen Wissen schaftler am PSI, wie bewegte Tumore
COMET beschleunigt die Protonen auf ungefähr 60 Prozent der Lichtgeschwindigkeit. Das entspricht rund 180000 km pro Sekunde. Die Teilchen kreisen dabei einige hun derte Male im ringförmigen Beschleuniger und werden immer schneller und ener giereicher. Aus dem Kreisbeschleuniger herauskatapultiert werden sie gebündelt und nach Bedarf abgebremst. Am PSI bewerkstelligen dies sogenannte «Degrader» oder Bremsplatten, die in den Strahlweg geschoben werden. Magnetfelder dirigieren die Strahlen zum jeweiligen Bestrahlungsplatz. Ein ausgeklügeltes, fünfstufiges Kontrollsystem überprüft dabei jede hundertstel Mikrosekunde, ob die Protonenstrahlen in korrekten Bahnen verlaufen. So wird die Sicherheit von Kreisbeschleuniger, Verteilsystem sowie den Behandlungsplätzen gewährleistet.
am besten mit Protonen behandelt werden können. So werden Tumore genannt, die ihre Lage im Körper ein
der Verbesserung unseres Therapiean
konnte in über 98 Prozent der Fälle das
wenig verändern, weil sie durch die
gebotes. Die Ergebnisse werden in wis
Tumorwachstum gestoppt werden. Bei
Atmung bewegt werden. Zu den beweg
senschaftlichen Zeitschriften veröffent
90 Prozent wurde zudem das tumor
ten Tumoren gehören etwa Lungen-
licht und auf Kongressen vorgestellt.
kranke Auge gerettet.
oder Brustkrebs.
Im Unterschied zu den Tumoren am Auge
Kontinuierlich werden bei uns die klini
stellen die tief liegenden Tumoren eine
Behandlungserfolge in Zahlen
weniger einheitliche Gruppe dar. Der
Insgesamt wurden am PSI bis Ende
Art des Tumors ab. Auch dessen kon
nach einer Protonentherapie oder zu
2022 über 8000 Patientinnen und
krete Vorbehandlung spielt eine Rolle.
anderen spezifischen Aspekten der
P atienten mit Augentumoren behandelt
So kommt es bei der einen Krebsbe
Therapie durch. An diesen Studien kön
und mehr als 2000 mit tief liegenden
handlung beispielsweise bei bis zu
nen Sie, wenn Sie interessiert sind,
Tumoren. Darunter waren über 770 Kin
90 Prozent der Patienten zu einer lang
teilnehmen. Alle Studien werden strikt
der und Jugendliche, die von der scho
fristigen Kontrolle des Tumors. Während
nach den gesetzlichen Vorschriften in
nenden Therapie profitiert haben.
bei einer anderen Tumorart zwei Drittel
der Schweiz durchgeführt. Sie dienen
Bei Betroffenen mit Augentumoren, die
der Behandelten mit einer mindestens
der laufenden Qualitätskontrolle sowie
seit 1984 in Villigen bestrahlt wurden,
fünfjährigen Kontrolle rechnen dürfen.
schen Daten behandelter Patientinnen und Patienten in wissenschaftlichen Projekten aufgearbeitet. Auch führen wir Untersuchungen zur Lebensqualität
12
Erfolg der Bestrahlung hängt hier stark von der Lokalisation, der Grösse und der
13
Kompetenz am Zentrum für Protonentherapie
Was macht der Medizin-Physiker?
14
Was macht der Medizin-Physiker?
Was ist das Besondere am Spot-Scanning?
Die Medizin-Physikerinnen und Medizin-Physiker des ZPT
Die Methode wurde hier am PSI entwickelt und ist heute auf
sind für die technische Qualität der Protonentherapie am
der ganzen Welt der moderne Standard der Protonenthera-
ZPT verantwortlich. Ein Team von ausgewiesenen Spezialis-
pie. Das Spot-Scanning ist deshalb so erfolgreich, weil es
ten garantiert, dass die Patienten sicher und zuverlässig
eine punktgenaue Bestrahlung des Zielgewebes erlaubt.
behandelt werden. Sie sorgen einerseits dafür, dass die
Und das bei minimaler Belastung der umliegenden Organe.
technischen Geräte einwandfrei funktionieren. Andererseits erarbeiten sie die computergestützte Therapieplanung für
Machen die Medizin-Physiker auch Forschung?
jeden einzelnen Patienten.
Am ZPT gibt es neben den klinisch tätigen Medizin-Physikern auch solche, die forschen. Forschung ist wichtig, um die
Arbeiten die Medizin-Physiker Seite an Seite mit Ärztinnen
Behandlung permanent zu verbessern. Dabei ist die Nähe
und Ärzten?
zu den Patienten essenziell. Denn nur so können wir zu
Ärztinnen und Ärzte sind für die Patienten da und die Medi-
Fragen und Problemen forschen, die sich in der Realität auch
zin-Physiker sind sozusagen «Ärzte für die Geräte und die
stellen. Wichtig für die Patienten ist hierbei, zu wissen, dass
Softwaresysteme». Die Zusammenarbeit ist sehr eng. Sie
jede Neuentwicklung oder Verbesserung der Technik ein
beginnt mit dem Tumorboard, bei dem wir die Möglichkeit
langer Prozess ist. Der Einsatz im Behandlungsalltag ist
der Protonentherapie für einen Patienten oder eine Patien-
zudem strengen Kontrollen unterworfen.
tin diskutieren. Auch die Therapieplanung verantworten wir gemeinsam: Medizin-Physiker interessiert hier vor allem, wie ein Patient mit seinen individuellen Voraussetzungen am besten bestrahlt wird. Zum Beispiel von welchen Richtungen aus und wie hoch die einzelnen Dosen des SpotScan-Strahls im Körper sein sollen. 15
Praktische Informationen zur Behandlung am PSI Auf den folgenden Seiten können Sie
Das ZPT pflegt eine intensive Zusam
Wir arbeiten nach spezifischen Quali
die wichtigsten praktischen Informa-
menarbeit mit zahlreichen Partnerkli
tätsstandards. Unsere Anlagen werden
tionen zur Protonentherapie am PSI
niken innerhalb der Schweiz und dar
regelmässig vom Bundesamt für Ge
nachschlagen – von der Dauer der
über hinaus. Am Universitätsspital
sundheit (BAG) begutachtet.
Therapie über die Behandlungskosten
Zürich (USZ) und am Berner Inselspital
bis zur Liste der Tumorarten, die wir
werden Sprechstunden zur Protonen
am ZPT behandeln. In dieser Broschüre
therapie angeboten.
geht es um die Bestrahlung von tief im Körper liegenden Tumoren. Der Ablauf zur Behandlung von Augentumoren wird nicht beschrieben.
Breit abgestützte Fachkompetenz Am Zentrum für Protonentherapie ZPT betreut Sie ein ausgewiesenes Team von Ärzten, Medizin-Physikern, Radio logiefachpersonen, eine Pflegefach frau, eine Psychoonkologin und weitere spezialisierte Fachpersonen. Unser Behandlungsteam ist während der ganzen Therapiedauer, im Vorfeld der Behandlung und bei Bedarf auch später für Sie da. 16
Indikationsliste BAG • Alle Tumore bei Kleinkindern (inkl. Anästhesie), Kindern und Jugendlichen • Gut- oder bösartige Meningiome (aus den Hirnhäuten entwickelte Tumore) • Sogenannte niedriggradige Gliome (Hirntumore aus Gliazellen, dem Stützgewebe des Gehirns) • Tumore im Bereich der Schädelbasis • Tumore im Hals-, Nasen- und Ohrenbereich (HNO-Tumore) • Sarkome, Chordome und Chondrosarkome (Krebs des Binde- und Stützgewebes) • Intraokulare Melanome (Augentumore)
Indikationsliste für die Protonentherapie Am PSI behandeln wir Patientinnen und Patienten mit der Protonentherapie bei Erkrankungen, die im Anhang 1 der Krankenpflege-Leistungsverordnung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) aufgelistet sind. Dafür übernehmen die obligatorischen Krankenpflegeversi cherungen die Kosten. Weitere Tu morarten werden am PSI nur in Ausnah mefällen behandelt.
17
Wenden Sie sich auch mit anderen praktischen Fragen zur Unterbringung oder zum Anfahrtsweg an unser Pati entenbüro. Sofern es medizinisch nötig ist, können Sie während der Bestrahlung in einem der Spitäler der Umgebung des PSI untergebracht werden. Beispielsweise
Dauer der Therapie Eine Protonentherapie dauert etwa
im Spital Leuggern, oder in den Kan in Ihrer Universitätsklinik oder bei Ih
tonsspitälern Baden und Aarau. Sie
rem Onkologen oder Ihrer Krebsspezi
werden dann jeweils von dort zur Be
alistin statt.
strahlung und wieder zurück gefahren.
Ambulante Behandlung
Kosten der Protonentherapie
sechs bis acht Wochen. Während dieser Zeit erhalten Sie oder Ihr Kind in der Regel an vier oder fünf Wochentagen pro Woche eine Bestrahlung. Am Wochen ende wird in der Regel pausiert. Insge
Sie oder Ihr Kind werden bei uns am
samt kommen Sie rund 30 bis 40 Mal
bulant behandelt. Sie dürfen also zwi
Die Protonentherapie ist heute in vielen
zu einer Bestrahlungssitzung ans PSI.
schen den Bestrahlungssitzungen nach
Ländern teurer als eine normale Strah
Auch wenn Sie oder Ihr Kind parallel
Hause.
lentherapie, auch in der Schweiz. Für
zur Protonentherapie eine Chemothe
Wenn Sie weiter weg wohnen und nicht
in der Schweiz krankenversicherte
rapie durchlaufen, kommen Sie jeweils
täglich nach Villigen reisen möchten,
Personen übernimmt die obligatorische
unter der Woche ans PSI zur Bestrah
kann Ihnen unser Sekretariat gerne
Krankenversicherung die Kosten für die
lung. Die Chemotherapie findet dann
tageweise oder wochenweise eine mö
Behandlung von Tumoren, die auf der
zum Beispiel an manchen Tagen nach
blierte Wohnung oder ein Hotelzimmer
Indikationsliste des BAG aufgeführt
der Bestrahlung oder am Wochenende
in der Nähe des PSI vermitteln.
sind.
18
Für Patienten aus dem europäischen
treten. Haarverlust tritt nur dann auf,
nur an solchen Körperstellen zu Schä
Ausland werden die Behandlungskos
wenn die Strahlung die Haarwurzeln
digungen kommen, die im Bestrah
ten üblicherweise über das Formular
erreicht. Meistens wachsen die Haare
lungsfeld liegen. Fernwirkungen der
E112 oder S2 direkt mit der Krankenver
ein paar Monate nach den Bestrahlun
Protonenbestrahlung gibt es nicht.
sicherung abgerechnet. Dieses Formu
gen wieder nach.
Mit welcher Art von Nebenwirkung Sie
lar wird von der Versicherung bereitge
In dieser Broschüre gehen wir nicht
persönlich bei sich oder Ihrem Kind
stellt.
weiter auf mögliche Nebenwirkungen
gegebenenfalls rechnen müssen, wer
oder langfristige Folgeschäden ein, da
den Ihnen Ihre behandelnden Ärztin
diese stark vom Tumor, seiner Lokali
nen und Ärzte vor der Protonentherapie
sation sowie Ihrer individuellen Situa
im Detail erklären.
Meist sehr gut verträglich
tion abhängen. Prinzipiell kann es aber Die Bestrahlung selbst spürt man nicht. Empfindliche Organe und Regionen des Körpers können bei der Protonenthe rapie besser geschont werden als bei der bestmöglichen herkömmlichen Bestrahlung. Nebenwirkungen treten deshalb in der Regel seltener auf. In den Wochen der Bestrahlung fühlen sich Patientinnen und Patienten zuwei len zunehmend müde und abgeschla gen. Dieser Effekt wird Fatigue genannt. Bei der Behandlung eines Hirntumors zum Beispiel können gelegentlich und vorübergehend Schwindel, Kopfschmer
Warum mehrmals bestrahlen? Ärzte errechnen im Vorfeld einer Bestrahlung die Gesamtdosis an Protonenstrahlen, die ein Patient erhalten soll. Diese wird dabei auf sogenannte Fraktionen aufgeteilt: Wenn ein Tumor mit einer Gesamtdosis von 60 Gray (als Mass für die im Körper deponierte Energie) zerstört werden soll, wird bei jeder einzelnen Bestrahlung beispielsweise ein Dreissigstel verabreicht (2 Gray). Auf vier, fünf Tage mit Bestrahlungen folgt jeweils eine Pause. Die Grundidee dieser fraktionierten Therapie: Die Protonenstrahlen müssen das Erbgut der Krebszellen ganz zersetzen, damit diese absterben. Hierzu sind viele aufeinander folgende Bestrahlungen notwendig. In den Pausen dazwischen kann sich umliegendes mitbestrahltes Gewebe erholen und reparieren. Krebszellen reparieren sich weniger gut. Die Strahlenschäden im Tumor summieren sich deshalb nach vielen Bestrahlungen und zerstören ihn schlussendlich.
zen sowie Übelkeit und Erbrechen auf 19
Kompetenz am Zentrum für Protonentherapie
Was macht die Radio-Onkologin?
20
Was macht die Radio-Onkologin?
Wie unterscheidet sich die Protonentherapie von einer
Die Radio-Onkologen und Radio-Onkologinnen entscheiden,
herkömmlichen Strahlentherapie?
welche Patientinnen und Patienten eine Protonentherapie
Gewöhnliche Röntgenstrahlen wie auch Protonenstrahlen
erhalten können, abhängig von der jeweiligen Tumorsitua-
haben den gleichen Effekt auf Tumorzellen: Sie schädigen
tion. Sie sind verantwortlich für die Therapieplanung und
das Erbgut in den Zellkernen, sodass die Zellen nicht mehr
die Therapiedurchführung und die Betreuung der Patienten.
wachsen können und abgetötet werden. Da wir punktgenau
Als Leitende Ärztin ist man zudem zuständig für die Betreu-
bestrahlen können, wird das umliegende gesunde Gewebe
ung und Ausbildung der Assistenzärzte.
deutlich weniger mitbelastet. Das Risiko für nachhaltige Spätfolgen kann damit minimiert werden. Bei einigen Tu-
Welche Patienten können am ZPT bestrahlt werden?
morarten kann dadurch die Strahlendosis im Tumor erhöht
Wir bestrahlen nicht alle Krebsarten, sondern nur solche,
werden, was die Heilungsrate verbessert.
für die wir im Vergleich zu einer konventionellen Strahlentherapie wesentliche Vorteile erwarten. Zu uns kommen
Was ist am ZPT anders als in einem Spital?
Patienten aus der Schweiz, aber auch aus dem Ausland. Da
Die allermeisten Behandlungen sind ambulant. Im Falle der
die Protonentherapie vergleichsweise geringe Nebenwir-
Notwendigkeit eines stationären Spitalaufenthaltes werden
kungen verursacht und gesundes Gewebe minimal belastet,
die Patienten in benachbarten Kliniken untergebracht und
eignet sie sich speziell gut für Kinder. In keiner Radioonko-
kommen einmal täglich zu uns zur Bestrahlung.
logischen Klinik der Schweiz werden deshalb so viele Kinder bestrahlt wie hier am ZPT.
21
Während der Therapie in guten Händen In diesem Kapitel finden Sie die Pro-
Denn er garantiert, dass Sie auch vor
wendet wird. Wenn die Protonenthera
tonentherapie für tief liegende Tumore
und nach Abschluss der Protonenthe
pie für Sie oder Ihr Kind nicht in Frage
am PSI Schritt für Schritt erklärt. Damit
rapie gut betreut werden.
kommt, empfehlen Ihnen die Ärztinnen
Sie den Ablauf und die Besonderheiten Ihrer Therapie besser verstehen und sich bei uns am Zentrum für Protonentherapie gut zurechtfinden.
und Ärzte eine Behandlungsalternative.
Tumorboard Ob Sie oder Ihr Kind am Zentrum für Protonentherapie des PSI behandelt
Erstgespräch mit dem Arzt, der Ärztin
werden können, entscheidet ein inter
Unser Patientenbüro lädt Sie zu einem
disziplinäres Team von Ärztinnen und
Erstgespräch mit der Radio-Onkologin
Ärzten sowie Medizinphysikern an ei
oder dem Radio-Onkologen ein. Hierbei
nem sogenannten Tumorboard. Dieses
erfahren Sie Näheres zur Therapie, zu
tagt einmal wöchentlich. Neben den
den Behandlungszielen und zu erwar
internen Fachspezialisten sind im
tenden Nebenwirkungen. In diesem
Die meisten unserer Patientinnen und
Sinne eines fachlichen Austauschs
Gespräch werden Sie allenfalls auch
Patienten werden über Radio-Onkolo
auch meist Medizinerinnen und Medi
über passende Studien informiert. Sie
gie-Abteilungen von Universitätsklini
ziner aus anderen Spitälern per Video
können in Ruhe entscheiden, ob Sie
ken und Spitälern aus dem In- und
konferenz zugeschaltet. Die Spezialis
daran teilnehmen möchten.
Ausland zugewiesen.
ten sichten Ihre Krankengeschichte mit
Eine körperliche Untersuchung ist
Wenn Ihre Tumorerkrankung im Ein
allen relevanten Bildern, Berichten und
ebenfalls Teil dieses ersten Termins bei
klang mit der vom Bundesamt für Ge
Befunden aus Voruntersuchungen und
uns. Damit sich der Arzt oder die Ärztin
sundheit erstellten Indikationenliste
früheren Behandlungen.
ein umfassendes Bild von Ihnen und
(siehe Seite 16) ist, können Sie auch
Gemeinsam diskutiert und entscheidet
Ihrer Krankheit respektive von der Ihres
selbst bei uns anfragen.
das Gremium, ob die Protonentherapie
Kindes machen kann. Sie können das
Der Kontakt mit Ihren Ärztinnen und
für Sie oder Ihr Kind geeignet ist und
Gespräch gerne dazu nutzen, um Fra
Ärzten ist uns in jedem Fall sehr wichtig.
wie sie in Ihrem Fall am besten ange
gen rund um die Behandlung zu stellen.
Anfrage oder Zuweisung
22
23
Voruntersuchungen
Das Kissen hilft dabei, dass Sie oder Ihr Kind bei jeder Bestrahlung die glei
Zwei bildgebende Untersuchungen
che Position einnehmen. Dies ist bei
sind in der Regel nötig zur Bestrah
der hochpräzisen Protonentherapie
lungsplanung: eine Magnetresonanz
äusserst wichtig. Sie als Patientin oder
tomografie (MRT) und ein Computer
Patient sollen im Übrigen auch mög
tomogramm (CT), das sogenannte
lichst bequem liegen, denn so sind Sie
Planungs-CT. Die Bilder beider Metho
die ganze Bestrahlungszeit über ruhig
den werden später übereinandergelegt.
und entspannt.
Somit lässt sich die Lokalisation und
Wir verwenden besonders feinkörnige
die Abmessung des Tumors genau er
Konturmatratzen, die Styroporkügel
fassen. Und das Therapieplanungsteam
chen in einem Harz enthalten oder
kann die Behandlung in allen Details
Vakuumkissen. Bei Bestrahlungen am
planen.
Kopf bekommen Sie eine auf Sie zuge schnittene Gesichtsmaske oder eine Vorrichtung mit Ihrem Zahnabdruck,
Wichtig und ganz individuell: die Lagerung Direkt vor oder nach den bildgebenden Untersuchungen wird ein individuelles Lagerungskissen hergestellt. Dieses fertigen die Radiologiefachpersonen an. Entweder entsteht dabei ein Kissen für den ganzen Körper oder eines für den Körperteil, der bestrahlt wird. 24
auf die Sie während der Behandlung draufbeissen.
25
Behandlungsplanung
Die Therapieplanung enthält einerseits
ist, um ihn zu vernichten. Gleichzeitig
Die Planung der Therapie basiert auf
Informationen dazu, wie der Behand
sollen im gesunden Gewebe möglichst
dem Planungs-CT und der Magnetreso
lungsplatz für Sie oder Ihr Kind genau
wenige Nebenwirkungen auftreten.
nanztomografie. Radio-Onkologen er
eingestellt werden muss. Und anderer
Das Planungsteam legt hierzu die güns
stellen die Planung gemeinsam mit
seits, wie die Protonenstrahlen bei Ih
tigsten Einstrahlrichtungen des Proto
Medizin-Physikerinnen und Medizin-
nen zu applizieren sind.
nenstrahls fest. Wichtig ist auch die
Physikern. Sie nutzen dazu Computer
Das Ziel ist immer, die Protonentherapie
Dosisverteilung: Für jeden Punkt im
programme, die am PSI entwickelt wur
für den Patienten so zu optimieren,
Zielvolumen wird die gewünschte Strah
den.
dass die Dosis im Tumor hoch genug
lendosis bestimmt. Auch ein Sicher
26
heitssaum rund um den Tumor wird mit
Bestrahlung inklusive Vorbereitung und
Je nach Grösse des zu bestrahlenden
einkalkuliert, damit der Strahl sicher
kleinen Wartezeiten sollten Sie jeweils
Tumors dauert die Bestrahlung insge
alle Tumorzellen trifft. Und nicht zuletzt
mit rund einer Stunde rechnen.
samt zwischen 1 und 45 Minuten. Wäh
berücksichtigt die Planung, wie hoch
Vor jeder Bestrahlungssitzung wird ge
rend dieser Zeit sind Sie oder Ihr Kind
die (unerwünschte) Strahlung rund um
nau kontrolliert, ob Sie oder Ihr Kind
alleine im Raum. Sie bekommen aber
den Tumor höchstens sein darf.
richtig positioniert sind. Denn nur so
ein Mikrofon und werden durch eine
kann der Strahl den Tumor optimal
Sprechanlage im Raum sowie durch
Regelmässige Bestrahlungssitzungen
treffen. Hierzu werden zwei Röntgen
Kameras konstant von den Radiologie
bilder mit kleiner Dosis gemacht. Diese
fachpersonen im Nebenraum über
vergleichen die Radiologiefachperso
wacht.
Steht die Behandlungsplanung, wer
nen mit Ihrem Planungs-CT: Weicht Ihre
Während der Bestrahlung können Sie
den Sie zu den Bestrahlungen eingela
aktuelle Körperposition von derjenigen
Musik hören. Manche Patienten und
den: Von nun an kommen Sie während
im Planungs-CT ab, wird dies über eine
Patientinnen schlafen auch derweil.
eineinhalb bis zwei Monaten vier oder
Verlagerung der Liege ausgeglichen.
Ein Mal wöchentlich ist ein Arztge-
fünf Mal pro Woche zu einer Bestrah
Oder Sie werden nochmals leicht um
spräch mit Ihrer Radio-Onkologin,
lungssitzung ans PSI. Wenn Sie andere,
gebettet.
Ihrem Radio-Onkologen vorgesehen.
für Sie wichtige Termine während der
Die Bestrahlung selbst spüren Sie
Therapie-Wochen wahrnehmen möch
nicht. Falls Sie nacheinander aus un
ten, so sagen Sie dies bitte frühzeitig
terschiedlichen Richtungen bestrahlt
im Sekretariat. Nur so können wir
werden, bemerken Sie, dass sich das
versuchen, diese Termine bei der zeit
Bestrahlungsgerät und allenfalls auch
lichen Planung Ihrer Bestrahlungssit
Ihre Liege in eine neue Position bege
zungen mitzuberücksichtigen. Für die
ben. 27
Kompetenz am Zentrum für Protonentherapie
Was macht die Radiologiefachperson?
28
Was macht die Radiologiefachperson?
Wie erleben die Patientinnen und Patienten die Protonen-
Radiologiefachperson ist ein Beruf bei dem sich alles um
therapie?
Strahlen und ihre medizinische Anwendung dreht. In der
Die Behandlung als solche spürt man nicht. Die meisten
Radioonkologie werden Strahlen genutzt, um Krebs zu be-
Menschen erleben die Bestrahlungen am ZPT deshalb auch
handeln. Diese Therapie führen die Radiologiefachpersonen
nicht als besonders belastend. Wenn trotzdem Angstgefühle
am ZPT durch. Sie begleiten die Patientinnen und Patienten
auftauchen, hilft es meistens, wenn die Radiologiefachper-
dabei während der ganzen Therapie. Also meist über meh-
sonen noch besser auf die Bedürfnisse des Einzelnen ein-
rere Wochen. So werden sie für sie zu einer wichtigen Ver-
gehen. Manche Patienten hilft es, sich die Wochen, in denen
trauens- und Bezugsperson.
sie wochentags bestrahlt werden und sich vielleicht auch hier in Villigen und der Umgebung aufhalten, als eine Art
Was gehört zu einer guten Vorbereitung der Bestrahlung?
Ferien vorzustellen.
Bei der Protonentherapie gilt das wichtigste Augenmerk der präzisen und möglichst bequemen Lagerung der Patienten. Diese wird von den Radiologiefachpersonen für jeden Patienten individuell vorbereitet und kontrolliert. Zum Beispiel fertigen sie massgeschneiderte Lagerungskissen oder andere Fixationen, die ein Ruhigliegen ermöglichen. Ausserdem erklären sie den Ablauf der Bestrahlung und die Apparaturen und sind bei Fragen für die Patienten und deren Anghörige da. Ein grosses Plus hier am ZPT ist, dass sich die Radiologiefachpersonen für den Einzelnen viel Zeit nehmen.
29
Behandlungen bei Babys und Kindern
30
Bei den Kleinsten ist eine wirksame
Therapien glücklicherweise geheilt
und schonende Krebsbehandlung be-
werden. Denn die Krebstherapie bei
sonders wichtig. Am PSI haben wir uns
Kindern hat in den letzten Jahren
daher auf die Behandlung von Kindern
grosse Fortschritte erzielt.
spezialisiert.
Seit 1999 können krebskranke Kinder von der Protonentherapie am PSI pro fitieren. Im Jahr 2004 haben wir die Therapie auch für Babys und Kleinkin der zugänglich gemacht.
Kinder und Krebs Kinder erkranken seltener als Erwach sene an Krebs. Gleichwohl sind in der Schweiz jedes Jahr mehr als 200 Kinder
Wenn Ihr Kind bestrahlt werden muss
unter 15 Jahren von einem bösartigen
Naturgemäss stellt es für Kinder, ihre
Tumor betroffen. Etwa die Hälfte von
Eltern und Geschwister eine grosse
ihnen ist jünger als sechs Jahre. Am
Belastung dar, wenn ein Kind an einem
häufigsten sind Leukämien und Hirn
bösartigen Tumor erkrankt. Steht eine
tumore sowie Tumore des zentralen
Strahlentherapie an, stellen sich wei
Nervensystems. Bei den letzten beiden
tere Fragen. Womöglich fühlen Sie sich
kommt eine Therapie am PSI in Frage.
verunsichert. So oder so wird sich Ihr
Bei Kindern stehen prinzipiell die
Alltag und der der ganzen Familie ver
selben Therapieoptionen zur Verfügung
ändern. Nur schon, weil Sie Ihr Kind
wie bei Erwachsenen. Also Operation,
während den ein bis zwei Therapiemo
medikamentöse Therapie und Bestrah
naten vier bis fünf Mal pro Woche zu
lung. Viele Kinder können dank dieser
den Strahlungssitzungen begleiten. 31
nerinnen und -mediziner sprechen des halb auch von der «Therapie der Wahl». Denn bei Kindern kommt der Hauptvor teil der Protonentherapie voll zum Tra gen: Die Tumorzellen werden gezielt zerstört. Und zwar ohne dass gesundes Gewebe nennenswert mitbestrahlt wird und dadurch Schaden nimmt. Wir nutzen die Spot-Scanning-Techno logie, die am PSI entwickelt wurde. Hierbei scannt ein dünner Strahl aus Protonen den Tumor punktgenau – und nur den Tumor. So wird der kindliche Es ist uns ein Anliegen, Ihnen mit die
Kindern. Eine Radio-Onkologin beant
oder jugendliche Organismus bestmög
sem Kapitel allfällige Ängste zu neh
wortet diese kindgerecht. Kann Ihr Kind
lich geschont.
men. Auch möchten wir alles dafür tun,
schon lesen, möchte es sich die Fragen
Zentral ist dies, weil der Körper wäh
damit Sie und Ihr Kind sich bei uns
und Antworten vielleicht selbst anse
rend der Wachstumsphase gegenüber
möglichst wohl fühlen.
hen oder Sie machen dies gemeinsam.
ionisierenden Strahlen besonders
Die Erfahrung zeigt, dass Kinder besser
empfindlich ist. Kinder profitieren so
mit ihrer Krebserkrankung und den sich
mit noch mehr vom Spot-Scanning als
Protonentherapie: Optimal für die Kleinsten
Erwachsene.
Beachten Sie auch «Kinderfragen an
Die Protonentherapie ist die am besten
Langzeitauswirkungen durch ein soge
die Radio-Onkologin» auf Seite 36: Hier
geeignete Strahlentherapie für Babys,
nanntes Niedrigdosisbad rund um das
finden Sie die häufigsten Fragen von
Kinder und Jugendliche. Krebsmedizi
Bestrahlungsgebiet haben. Dies wiegt
dadurch ergebenden Veränderungen und Belastungen umgehen, als Erwach sene ihnen dies zunächst zutrauen.
32
Gewöhnliche Strahlentherapien mit Röntgenstrahlen können unerwünschte
bei Kindern schwerer als bei Erwach
mehr Zellen weitergeben. Jahre oder
kungen. Mit der Protonentherapie am
senen. Denn wenn Kinder zu Erwach
Jahrzehnte später könnte aus diesen
PSI kann das Risiko solcher Spätfolgen
senen werden, durchläuft ihr Körper
geschädigten Zellen ein sogenannter
minimiert werden.
viele Zellteilungen beim Wachsen. Sind
Zweittumor enstehen.
die Zellen bei der Strahlentherapie vor
Andere mögliche Spätfolgen einer
geschädigt worden, weil sie sich im
herkömmlichen Strahlentherapie bei
Niedrigdosisbad nahe beim Tumor be
Kindern sind Wachstums- oder Entwick
fanden, könnten die Zellen bei jeder
lungsbeeinträchtigungen, Lernschwie
Damit krebskranke Kinder optimal the
Zellteilung diese Schäden an immer
rigkeiten sowie Herzkreislauferkran
rapiert werden, behandelt man sie
Einheitliche Behandlung
zumeist im Rahmen internationaler Studienprotokolle. Dies macht es Me
Bestrahlung mit Anästhesie – Wichtig zu wissen Bei Ihrem ersten Besuch im Zentrum für Protonentherapie findet ein Aufklärungsge spräch mit dem Anästhesisten oder der Anästhesistin statt. In diesem erfahren Sie alle Details zum Ablauf sowie zu den Risiken der Sedation. Ihr Kind muss für die Sedation während der Protonenbestrahlung nüchtern sein. So kann das Risiko des Einatmens von Mageninhalt reduziert werden. Bis zu vier Stunden vor der Anästhe sieeinleitung darf Ihr Kind noch eine leichte Mahlzeit zu sich nehmen. Bis zu einer Stunden vorher darf es noch Tee, Wasser oder Sirup trinken. Als Hypnotikum (Schlafmedikament) verwenden wir Propofol. Das Mittel ruft einen tiefen, angenehmen Schlaf hervor. Propofol hat eine kurze Wirkdauer und wird Ihrem Kind deshalb kontinuierlich über eine Vene zugeführt. Nach dem Ausschalten der Infusion wachen die Kinder in der Regel innerhalb von 15 bis 30 Minuten auf. Sobald Ihr Kind wieder wach ist, darf es essen und trinken, und Sie dürfen in Abspra che mit dem Anästhesieteam wieder nach Hause gehen.
dizinerinnen und Medizinern auf der ganzen Welt möglich, von den (sehr seltenen) Krebserkrankungen bei Kin dern so viel wie möglich zu lernen. Die Protokolle basieren auf bisherigen Er kenntnissen, die man bei der Strahlen therapie gewonnen hat und darauf basierend Überlegungen für wahr scheinliche Verbesserungen. Denn man ist stetig bemüht, die Heilungschancen für Kinder durch diese Studien weiter zu verbessern. Dieses Vorgehen sieht unter anderem detailliert vor, welche Behandlung für Ihr Kind zu welchem Zeitpunkt am 33
34
besten ist. Und so kann es sein, dass
Macht Ihr Kind gleichzeitig zur Pro
Ihr Kind bereits ein halbes Jahr vor dem
tonentherapie eine Chemotherapie,
Start der Protonentherapie bei uns am
besorgen wir die Koordination.
ZPT angemeldet ist, dass es aber zu
Unser Wartebereich ist für die Bedürf
nächst vorher noch andere Therapien
nisse der kleinen Patientinnen und
durchläuft.
Patienten eingerichtet. Im Behandlungsraum können Kinder, die nicht anästhesiert werden, ihre
Kleine Patienten haben besondere Bedürfnisse
mitgebrachte Musik hören. Über ein Nebenraum aus auch gerne eine Ge
die Patientin tief schläft, die Spontan
Kinder erleben die Bestrahlungen bei
schichte vorlesen oder ihm während
atmung aber erhalten bleibt.
guter Vorbereitung und Begleitung meist
der Behandlung etwas sagen. Kinder,
Kollegen der Kinderanästhesie des Kin
ohne Angst. Gelingt es, Ihrem Kind einen
die keine Anästhesie erhalten, haben
derspitals Zürich führen die Sedationen
guten Einstieg in die Strahlenbehand
neben dem Mikrofon in ihrer Nähe,
am ZPT durch. In ausgewählten Fällen
lung zu bereiten, werden die Bestrah
übrigens auch ein Quietsch-Tierli in der
erhalten auch ältere Kinder eine Seda
lungssitzungen bald Teil des normalen
Hand, mit dem sie ein etwaiges Un
tion. Dies betrifft vor allem Kinder, bei
Alltags. Das Kind merkt, dass ihm bei
wohlsein anmelden können.
denen die einzelne Behandlung beson
Mikrofon dürfen Sie Ihrem Kind vom
einer Protonentherapie nichts wehtut
ders lange dauert oder die in einer un
und Sie immer in seiner Nähe sind.
Säuglinge und kleinere Kinder erhalten
bequemen Position bestrahlt werden.
Ist Ihr Kind noch klein, legen wir seine
für die Bestrahlungen am ZPT eine
Als Belohnung bekommen Kinder, die
Behandlungstermine möglichst immer
Allgemeinanästhesie (Sedation), damit
mit Anästhesie therapiert werden, üb
auf die gleiche Tageszeit. Das erleich
sie während der Behandlung absolut
rigens vor jeder Bestrahlung eine Perle.
tert die Vorbereitung für die Anästhe
ruhig liegen bleiben. Als Sedation be
Bis sich am Ende der Therapie eine
sie. Und so fällt es Ihrem Kind leichter,
zeichnet man eine Form der Allgemein
ganze Kette angesammelt hat (siehe
sich an die Therapie zu gewöhnen.
anästhesie, bei der der Patient oder
auch: www.mutperlen.ch). 35
Kompetenz am Zentrum für Protonentherapie
Kinderfragen zur Behandlung
Was ist Krebs? Und warum heisst meine Krankheit Krebs? Dass deine Krankheit Krebs heisst, hat nichts mit dem Tier Krebs zu tun, das in Flüssen oder im Meer zu Hause ist. Bei deiner Krankheit sind einige Zellen im Körper krank. Diese Zellen sind bei manchen Kindern im Kopf oder im Rücken, bei anderen im Bauch oder anderswo. Warum habe ich Krebs? Du kannst nichts dafür, dass du Krebs hast. Die genaue Ursache der Krankheit kennt man nicht. Sicher ist, dass du selbst, deine Eltern und auch sonst niemand schuld daran ist. Krebs ist auch nicht ansteckend. Es kann jedes Kind treffen. Zufällig hat es dich getroffen. Und mit dir trifft es jedes Jahr etwas mehr als 200 andere Jungen und Mädchen in der Schweiz. Das sind vielleicht ungefähr so viele Kinder, wie es in deiner Schule oder in deinem Stadtquartier, oder in deinem Dorf, wo du lebst, Kinder hat. Du bist also nicht allein. Wahrscheinlich siehst du im Wartezimmer des Zentrums für Protonentherapie auch andere Kinder, die Krebs haben.
36
Warum werde ich mit Protonen bestrahlt?
Warum brauche ich ein Kissen oder eine Maske für die
Manche Strahlen können Krebszellen zerstören. Wir benut-
Bestrahlung?
zen diese Strahlen, damit du wieder gesund wirst. Die
Damit du bei jeder Bestrahlung genau gleich daliegst. Und
Strahlen, die wir am PSI verwenden, heissen Protonenstrah-
die Protonen genau die Krebszellen treffen.
len. Warum schlafen kleine Kinder während der Bestrahlung? Sind Protonenstrahlen so ähnlich wie Sonnenstrahlen?
Aus dem gleichen Grund, wieso man ein Kissen oder eine
Protonenstrahlen sind etwas Ähnliches wie Sonnenstrahlen.
Maske braucht: Kleinere Kinder schaffen es noch nicht so
Und auch ähnlich wie Röntgenstrahlen, die der Arzt, die
gut, ganz ruhig dazuliegen. Wenn du schon etwas älter bist,
Ärztin benutzt, wenn jemand ein Bein gebrochen hat und es
klappt das wahrscheinlich schon gut.
durchleuchtet werden muss. Aber die Strahlen unterscheiden sich auch: Protonenstrahlen bestehen aus klitzekleinen
Was hilft mir, die Therapie gut hinter mich zu bringen?
Teilchen. Diese eignen sich besonders gut, um die Krebs-
Frag die Erwachsenen, wenn du Fragen hast. Lass dir ruhig
zellen in deinem Körper zu zerstören.
alles erklären. Und denk immer daran, dass du hier bist, damit es dir hinterher besser geht und du wieder zurück in
Ist die Bestrahlung unangenehm oder tut sie vielleicht sogar
deinen normalen Tagesablauf gehen kannst mit Kindergar-
weh?
ten oder Schule und deinen Freunden.
Nein, gar nicht. Du spürst und siehst die Protonenstrahlen nicht. Unangenehm oder langweilig kann höchstens sein, dass du länger ruhig daliegen musst.
37
Kompetenz am Zentrum für Protonentherapie
Erkundigen Sie sich nach einer Therapiebegleitung Es kann hilfreich sein, mit einer aus senstehenden Person über solche Be lastungen zu sprechen, und auf diese Weise zu neuer Kraft zu kommen. Neben der rein medizinischen Versor gung kann eine solche betreuende Begleitung ein wichtiger Baustein für den Behandlungserfolg und die Le bensqualität sein.
Was ist das Ziel? Deshalb bietet das ZPT Patientinnen und Patienten, aber auch deren Ange hörigen, eine professionelle Therapie begleitung während des Behandlungs zeitraums an. Sie erfolgt in individuell angepassten Sitzungen am ZPT. Das Ziel, ist Betroffenen mit Gesprächen, Eine schwere Erkrankung und deren
häufig mit dem Gefühl, das alles alleine
Entspannungsübungen und kreativen
Behandlung ist für die betroffene Per
schaffen zu müssen. Aber die eigenen
Mitteln über die Dauer der Therapie
son und ihre Familie fast immer eine
Ressourcen sind nicht unendlich. Auch
hilfreich zur Seite zu stehen.
erhebliche Belastung mit Auswirkun
muss der Krebspatient und die
gen auf alle Lebensbereiche. Vieles
Krebspatientin lernen, mit körperlichen
Psychoonkologie, wie diese Aufgabe in
Unbekannte muss bewältigt werden,
Veränderungen zurecht zu kommen.
der Fachsprache heisst, ist somit nicht
38
die Behandlung von psychischen
ist eidgenössisch anerkannte Psycho
Störungen, sondern es geht um die
therapeutin und bietet psychologische
Unterstützung von Menschen in einer
Beratung und Psychotherapie für
schweren Zeit.
Erwachsene, Jugendliche und Kinder
Was kostet das?
Bei wem erhalte ich nähere Information oder mache gleich einen Termin ab?
sowie deren Familien während der
Bitte kontaktieren Sie unser Patienten
Protonentherapie an.
büro. Frau Susanna Bochsler über nimmt die Koordination:
Das Angebot ist kostenlos und erfordert
E-Mail: susanna.bochsler@psi.ch;
keinen administrativen Aufwand.
Telefon: +41 56 310 20 93.
Wann findet die Begleitung statt? Das Angebot besteht immer, über die gesamte Dauer der Krebsbehandlung. Es kann jederzeit begonnen und been det werden. Die Gespräche finden in der Regel immer mittwochs in einem Therapiezimmer am ZPT statt. Die Häu figkeit der Sitzungen wird individuell und nach Bedarf abgestimmt.
Wer macht die Begleitung? Wir freuen uns, mit Yvonne Mäder eine ausgewiesene Expertin zu haben. Sie 39
Kompetenz am Zentrum für Protonentherapie
Nachsorge
Etwa acht bis zwölf Wochen nach
geführt werden. Wenn Sie weiter weg
Behandlung, Nebenwirkungen und
Behandlungsende finden die ersten
wohnen, werden die Nachkontrollen
Lebensqualität, in wissenschaftlichen
Kontrolluntersuchungen statt. Unserem
üblicherweise bei Ihrem Onkologen
Studien aus. Die Erkenntnisse aus der
Ärzteteam ist es ein Anliegen, den
oder Ihrer Onkologin durchgeführt.
Tumorkontrolle und zu Nebenwirkun
Behandlungserfolg sowie Ihr gesund
gen nach der Protonentherapie sind
heitliches Befinden oder das Ihres
Für die Zusendung solcher Nachsorge
sehr wichtig für uns, um kontinuierlich
Kindes auch langfristig über viele Jahre
berichte inklusive Bildgebung sind wir
unser Therapieangebot zu überprüfen
zu verfolgen. Nur so eine lange Frist
Ihnen sehr dankbar. Bitte sprechen Sie
und zum Wohle unserer Patientinnen
ermöglicht es uns, systematische
auch Ihre untersuchenden Ärzte darauf
und Patienten zu verbessern.
Aussagen zu Ihrem Therapieerfolg zu
an, Ihre Ergebnisse bzw. die Ihres Kin
machen.
des an das Zentrum für Protonenthera
Dazu versenden wir in regelmässigen
pie des PSI zu übermitteln. Bitten Sie
Abständen (meist jährlich) einen
ihn/sie, uns auf seine/ihre Verteiler
Fragebogen an Sie, um Auskunft über
liste zu setzen.
Ihren Gesundheitszustand bzw. den
Nachuntersuchungen Nach Abschluss der Bestrahlungen werden bei allen Patientinnen und
Ihres Kindes zu erhalten. Wir bitten Sie,
Das Studienbüro des ZPT
Patienten bis zu 12 Jahre lang regelmäs
diese Fragen zu beantworten und uns Nebenwirkungen und allenfalls einen
sige Nachkontrollen durchgeführt, um
In einem eigenen Studienbüro am ZPT
Tumorrückfall mitzuteilen. Auch aktu
den Zustand des Tumors, sowie den
kümmern sich drei Mitarbeiterinnen
elle Fotos vom Bestrahlungsgebiet sind
Behandlungserfolg und mögliche Ne
täglich darum, die von Ihnen oder
für uns sehr wertvoll.
benwirkungen zu kontrollieren. Die
Ihrem behandelnden Arzt erhaltenen
Zeitintervalle der Nachkontrollen sind
Berichte, Bilder, Fragebogen, Fotos und
Übrigens, Sie, Ihr Hausarzt oder Ihre
unterschiedlich. Sie hängen von der Art
persönlichen Anfragen zu bearbeiten.
Onkologin dürfen sich auch nach Ab
der Krebserkrankung ab. Die Nachkon
Mit Ihrem Einverständnis werten wir
schluss der Therapie gerne jederzeit
trollen können bei uns am PSI durch
Ihre verschlüsselten Daten, z. B. zu
mit Fragen an uns wenden.
40
Datenschutz
und elektronische Daten auf eigens
ihre Arbeit benötigen. Diese Mitarbei
Medizinische Daten gelten als beson
dafür vorgesehenen Informations
tenden unterliegen den Bestimmungen
ders schützenswert und unterliegen
systemen passwortgeschützt gespei
der ärztlichen Schweigepflicht.
dem Datenschutzgesetz sowie dem
chert und durch Firewalls und Back-up-
Humanforschungsgesetz der Schweiz.
Systeme gesichert.
Bei uns am Zentrum für Protonen therapie werden Ihre Berichte und
Zugang zu den Daten haben aus
Unterlagen verschlossen aufbewahrt
schliesslich Personen, die diese für 41
Das PSI in Kürze Das Paul Scherrer Institut PSI entwickelt, baut und betreibt grosse und komplexe Forschungsanlagen und stellt sie der nationalen und internationalen For schungsgemeinde zur Verfügung. Eigene Forschungsschwerpunkte sind Zukunfts technologien, Energie und Klima, Health Innovation und Grundlagen der Natur. Die Ausbildung von jungen Menschen ist ein zentrales Anliegen des PSI. Deshalb sind etwa ein Viertel unserer Mitarbeitenden Postdoktorierende, Dok torierende oder Lernende. Insgesamt beschäftigt das PSI 2200 Mitarbeitende, das damit das grösste Forschungsinsti tut der Schweiz ist.
Kontakt
Impressum
Für Patienten: Zentrum für Protonentherapie Patientenbüro Tel. +41 56 310 35 24 protonentherapie@psi.ch www.protonentherapie.ch
Text Ruth Jahn Lektorat Christian Heid Aktualisierung 2023 Dagmar Baroke Fotos Markus Fischer, PSI Mahir Dzambegovic, PSI Manuela Reisinger, PSI Scanderbeg Sauer Photography Gestaltung und Layout Monika Blétry, PSI Druck Paul Scherrer Institut Zu beziehen bei Paul Scherrer Institut Events und Marketing Forschungsstrasse 111 5232 Villigen PSI, Schweiz Tel. +41 56 310 21 11 Villigen PSI, Juli 2023
42
RE
tts tei n
von Koblenz / Waldshut (DE) Bö
AA
Tegerfelden
Auditorium iLab P
Würenlingen
Bildungszentrum
Villigen
Stilli
Restaurant Oase
Siggenthal Station
Remigen
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Untersiggenthal
Lauffohr S
Zentrum für Protonentherapie
US
von Villige n
psi forum
PSI West
P
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Paul Scherrer Institut
P
Brugg AA
Turgi
Windisch
RE
LI M M AT
Obersiggenthal Ennetbaden
RE
Empfang West
von Würenlingen
P
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Empfang Ost
P
Böttstein
AAR
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PSI Ost
Ausfahrt Baden West
Hausen b. Brugg A3 von Basel
A1
A3
Ausfahrt Brugg Ausfahrt Mägenwil
A1
A1 von Bern
Baden
Wettingen Ausfahrt Wettingen
Baregg
Ausfahrt Neuenhof A1 von Zürich 5 km
43
Paul Scherrer Institut :: 5232 Villigen PSI :: Schweiz :: Tel. +41 56 310 21 11 :: www.psi.ch
Herausgegeben vom Zentrum für Protonentherapie ZPT am Paul Scherrer Institut PSI Protonentherapie_d, 10/2023