Attività AttivitàIstituzionali Istituzionali Cassandra De Rosa testimonial del Fondo Amici di Edy Un nuovo Fondo è stato istituito in Parent Project allo scopo di finanziare specificamente un programma di ricerca per le mutazioni meno comuni, stiamo parlando del “Fondo Amici di EDY” nato su iniziativa di Maurizio Guanta, il nostro socio siciliano papà di Edy. Ma sono già tanti gli eventi organizzati fino ad oggi per questa speciale raccolta fondi (che sulle pagine di Facebook, conta già più di 18.000 fan) e tante sono le persone che si danno da fare per raggiungere questo importante obiettivo, tra le quali l’attrice Maria Grazia Cucinotta. Primi tra tutti sono gli amici biancoscudati che da anni sono al fianco di Maurizio, con un impegno serio che dallo scorso anno si è trasformato nell’ associazione, “Amici di Edy”, che si occupa di raccogliere fondi per la distrofia di Duchenne, di sostenere le persone in difficoltà e organizzare una rete d’assistenza sul territorio per le persone affette da malattia. Negli ultimi mesi, tra i sostenitori più impegnati, c’è anche la cantante Cassandra De Rosa (uscita dalla settima edizione di AMICI) che ha partecipato a diverse iniziative organizzate da Maurizio ed oggi è l’interprete del brano A song for Edy. La canzone, scritta da Antonino Magnisi che ha donato a Parent Project onlus i diritti d’autore, è pubblicata in tutto il mondo su piattaforma digitale dalla Pirames International, che donerà parte del ricavato per sostenere il Fondo.
Puglia: medici e famiglie insieme per parlare di Duchenne Nei primi giorni di ottobre si è svolto, presso la Sala Convegni dell’Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli”, in provincia di Bari, il Convegno “Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, la presa in carico globale nella Regione Puglia”. L’incontro, organizzato da Parent Project Onlus. in collaborazione con il Delegato Regionale Rosa Marchetti, è nato dall’esigenza di sviluppare sul territorio regionale pugliese una rete specialistica capace di garantire la presa in carico globale e condivisa dei trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Molte le famiglie che hanno partecipato all’evento che si è aperto con i saluti del Delegato Governatore dell’Ospedale, Reverendo 16
Domenico Laddaga, e con le parole del Presidente della Regione Puglia, Nichi Vendola, che ha inviato un ringraziamento a tutte le famiglie e ai medici presenti all’incontro, Durante il convegno è intervenuto il presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, che ha parlato del ruolo delle associazioni di pazienti; la dottoressa Sonia Messina, del Dip. Neurologia e malattie neuromuscolari Policlinico Universitario Messina, che ha illustrato l’approccio multidisciplinare nelle distrofie di Duchenne e Becker; il dottor Fabrizio Racca, Direttore Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, che ha affrontato il tema della prevenzione e della gestione delle emergenze respiratorie, Al termine dell’incontro, che ha visto una breve presentazione del dottor Antonio Trabacca, Primario dell’UO Neuroriabilitazione del IRCCS Medea di Ostuni che si è reso disponibile per le famiglie della Puglia, si è svolto un interessante dibattito con molti interventi che riguardavano, in modo particolare, l’esigenza di vedersi garantire una effettiva presa in carico su tutto il territorio regionale.
Il cartoon che parla di Duchenne Arriva direttamente dagli Stati Uniti, il breve corto animato sulla distrofia di Duchenne realizzato da BrainPOP per Parent Project Muscular Dystrophy, e portato in Italia grazie alla collaborazione nata tra Parent Project Onlus e la Award Network. Il cartoon, che vede protagonisti i famosi personaggi Tim e Moby, è uno strumento leggero e immediato che, attraverso le innumerevoli possibilità offerte dalla multimedialità, permette anche ai più giovani di iniziare a conoscere e comprendere un tema delicato come quello di una patologia genetica. Il corto è stato presentato in anteprima, nell’ambito dell’evento estivo “Approdo alla Lettura” di Ostia, in provincia di Roma, durante il quale Andrea Ward, doppiatore e direttore artistico della Award Network ( voce, tra gli altri, di Andy Garcia e David Duchovny) ha parlato della scelta di diventare la voce di Parent Project Onlus. Insieme a lui, erano presenti Fabio Amanti di Parent Project Onlus, il dottor Emanuele Mian e Cinzia Lacalamita, autrice del libro “Daniele - Storia di un bambino che spera” (ed. Aliberti) scritto per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica e che, in breve tempo, è diventato un caso editoriale.