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Juni 2016 | Nr. 158

paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Architekt des eigenen Lebens Jonas Beglinger steckt voller Pläne Ausbau der Schmerzmedizin: Spenden machen es möglich


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EDITORIAL

Liebe Gönnerinnen und Gönner

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rei von vier Querschnittgelähmten leben mit chronischen Schmerzen. Viele der Betroffenen sagen, diese seien manchmal schwerer zu ertragen als die Querschnitt-

lähmung. Es sind oft heftige Schmerzen, solche die zermürben und erniedrigen, solche die arbeitsunfähig machen und die soziale Teilhabe massiv einschränken. Der Glaube an eine Linderung und die Hoffnung auf die Medizin sind deshalb riesig. Im Wissen um die komplexe Schmerzsituation bei querschnittgelähmten Menschen hat die Schweizer Paraplegiker-Stiftung bereits vor 18 Jahren das Zentrum für Schmerzmedizin (ZSM) ins Leben gerufen. Es ist heute eine der führenden Schmerzeinrichtungen im deutschsprachigen Raum. Im vergangenen Jahr verzeichnete dieses Kompetenzzentrum des Schweizer Paraplegiker-Zentrums eine weitere Zunahme an Behandlungen – übrigens auch von Schmerzpatienten, die nicht querschnittgelähmt sind. Die Fachleute des ZSM setzen alles daran, um mit bewährten Therapien, neuster Technik und aktuellen Erkenntnissen aus der Forschung dem Übel Schmerz auf die Spur zu kommen. Dabei sind die Lösungen so individuell wie die Ursachen des Schmerzes. Mit der anstehenden Klinikerweiterung soll das ZSM den notwendigen Platz erhalten, um mehr Schmerzbetroffenen helfen zu können. Aktuelle Technik nutzt das Schweizer Paraplegiker-Zentrum in einem weiteren, zukunftsweisenden Bereich: Robotische Assistenztechnologien sind fester Bestandteil in der Therapie von querschnittgelähmten Menschen. «Robotik» ist in aller Munde; die Rede ist von Aufrechtgehen mithilfe von Robotern und von gedankengesteuerter Technik. Im Herbst findet in Zürich der weltweit erste Cybathlon statt. Es ist ein Wettkampf, der die Technologie der neusten Generation vorstellt und wie sie den Alltag von Querschnittgelähmten erleichtern könnte. Es braucht diese neuen Ziele und Visionen, denn sie werden uns weiterbringen. Mit Ihrer Unterstützung, liebe Gönnerin, lieber Gönner, können wir Schritt halten in einer Zeit spannender, bedeutungsvoller Entwicklungen. Dafür danke ich Ihnen von Herzen.

Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 40. Jahrgang  | Ausgabe: Juni 2016 / Nr. 158  | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran­ zösisch und Ita­lienisch  | Gesamtauflage: 979 735 Exemplare  | Auflage Deutsch: 878 136 Exemplare  | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, 6207 Nottwil | Redaktion: Manuela Vonwil (Leitung), Robert Bossart, redaktion@para­plegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog Layout / Vorstufe: Regina Lips, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

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Foto: Matthias Willi

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INHALT

 6 NEWS Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum erhält ein «Upgrade» als Weiterbildungsstätte von Intensivmedizinern.

10 PORTRÄT Jonas Beglinger ist mit Leib und Seele Landschaftsarchitekt, betreibt eine waghalsige Sportart und bereist die ganze Welt – trotz oder wegen seiner chronischen Schmerzen. Sie sind die Folge eines Schiessunfalls, der für den Glarner vor 23 Jahren fast tödlich endete.

14 SPENDENAUFRUF Das Zentrum für Schmerzmedizin am Schweizer ParaplegikerZentrum ist aufgrund seines interdisziplinären Behandlungsansatzes erfolgreich und international anerkannt. Jetzt sind zusätzliche Behandlungsräume nötig.

16 REPORTAGE – Quantensprung durch Robotik? Werden robotische Gehhilfen den Rollstuhl ersetzen? Kann Technologie gelähmte Muskeln wieder bewegen? Experten sprechen von einer rasanten Entwicklung, dämpfen aber allzu grosse Erwartungen. In Nottwil gehört Robotik zum Therapiealltag.

22 PRAXIS Sich mit gelähmtem Körper in ein Auto heben und danach den Rollstuhl verladen, setzt Übung voraus. Geschult darin werden Rollstuhlfahrer von den Ergotherapeuten am Schweizer Paraplegiker-Zentrum.

27 SOLIDARITÄT Die Unterstützung der Schweizer Bevölkerung sicherte im vergangenen Jahr das umfassende Leistungsnetz für querschnittgelähmte Menschen und ermöglichte Investitionen in zukunftsweisende Projekte.

34 FINALE Alltagsimpressionen von Rollstuhlfahrer Roland Burkart.

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News

Champion. Marcel Hug triumphiert am 120. Boston-Marathon und gewinnt vor dem Australier Kurt Fearnley (Mitte) und dem Südafrikaner Ernst Van Dyk (rechts).

Buchveröffentlichungen Peter Lude, Dr. phil. MSc., ist Fachpsychologe, Dozent für Rehabilitationspsychologie und Rollstuhlfahrer. In seinem neuen Buch «Querschnittlähmung – Schritte der Bewältigung» beschreibt der Autor, der mit knapp 20 Jahren eine hohe Querschnittlähmung erlitt, welche innerlichen Bewältigungsprozesse nach einer solch schwerwiegenden Diagnose in Gang gesetzt werden. Dabei stellt er immer wieder den Bezug zu wissenschaftlichen Forschungsergebnissn her. Der 51-Jährige ist unter anderem Affiliate Faculty Member der Schweizer Paraplegiker-Forschung und des Schweizer Paraplegiker-Zentrums. Hans Schwegler, Leiter Logopädie am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ), hat das in Fachkreisen vielbeachtete Buch «Trachealkanülen Management» publiziert. Es beschreibt die Behandlung von Patienten mit Trachealkanülen nach einem Luftröhrenschnitt. Der 55-jährige Fachmann, seit 1995 am SPZ

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tätig, verfügt über grosse Erfahrung auf dem Gebiet der Sprech- und Schlucktherapie. Der Inhalt seines Buches veranschaulicht denn auch insbesondere die heutigen Möglichkeiten, um Patienten mit Trachealkanüle wieder zum Sprechen und Schlucken zu befähigen, selbst wenn sie künstlich beatmet werden.


Splitter Inclusion Handicap hat den Newsletter «Handicap und Politik» lanciert. Der Dachverband der Behindertenorganisationen informiert darin über das politische Geschehen in den Bereichen Sozialversicherungen und Behindertengleichstellung sowie über seine Positionen und politischen Tätigkeiten. Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung ist in dessen Vorstand vertreten. Der neue Newsletter wie auch die bestehenden «Handicap und Recht» und «Handicap und öV» können abonniert werden auf: www.inclusion-handicap.ch

Foto: Greg M. Cooper / USA TODAY Sports / via Reuters

Echte Marathonleistung Mitte März (UAE). Die zwei an den prestigeträchtigen Städte-Marathons erfolgreichen Schweizer Rollstuhlathleten waren gewappnet: Marcel Hug nach einem neuen Weltrekord über 5000 m in Sharjah, Manuela Schär nach acht Tagen Trainingslager in Dubai. 22. März (USA). So vorbereitet startete Schär ihren Auftakt zur Saison am New-York-Halbmarathon, wo die Vorjahressiegerin aus Luzern auf den starken zweiten Platz fuhr. 18. April (USA). In Boston wiederholte Hug seinen Marathon-Sieg von 2015. Schär erkämpfte sich den zweiten Platz. 24. April (GB). Ebenso in London: Schär fehlte nach 42,195 Kilometern eine Sekunde auf die Siegerin. Hug liess auch in London die Konkurrenz hinter sich. Er überquerte nach 1:35:10 Stunden die Ziellinie und gewann den London-Marathon nach 2014 zum zweiten Mal.

Sieg zum Saisonabschluss

Foto: zVg

Monoskibob-Fahrer Christoph Kunz erreichte in Obersaxen (GR) an fünf Rennen vier Podestplätze und gewann damit im März am Europacup-Finale in der Super-Kombination. Der 34-jährige Reichenbacher (BE) blickt auf eine durchzogene Saison zurück. Nach dem vollständigen Materialwechsel im letzten Sommer sei der Monoskibob jetzt aber perfekt abgestimmt, meint der zweifache Paralympics-Sieger zum erfolgreichen Saisonabschluss. Entsprechend zuversichtlich zeigt er sich für die WM-Saison 2016 / 2017.

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News

Anerkannte Kompetenz in Nottwil Höhere Einstufung als Ärzte-Weiterbildungsstätte Die Intensivstation des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) hat mit der Anerkennung als Weiterbildungsstätte der Kategorie B (bisher C) ein wichtiges Ziel erreicht. «Die Vielfalt an Patienten mit verschiedensten Diagnosen sowie die hohen Schwierigkeitsgrade der Fälle haben dem SPZ die Neueinstufung ermöglicht», erklärt Markus Béchir, Chefarzt Intensiv-, Schmerz- und Operative Medizin. «Und das macht das SPZ als intensiv-medizinischen Weiterbildungsplatz für junge Fachleute attraktiv.» Die 34-jährige Johanna Elsas ist eine von zwei Assistenzärztinnen, die vom Upgrade auf Kategorie B profitieren. «Für die Qualifikation zur Fachärztin brauche ich drei Jahre Erfahrung auf Intensivstationen. Dank des anerkannten Angebots im SPZ kann ich mich nun länger, nämlich 18 Monate, in Nottwil ausbilden lassen», sagt die ehemalige Rettungssanitäterin. Gemäss dem Schweizerischen Institut für ärztliche Weiter- und Fortbildung (SIWF) ist die höchste Auszeichnung A grossen Universitätsspitälern, wie in Zürich, Basel oder Lausanne, vorbehalten. Qualifiziert. Assistenzärztin Johanna Elsas im Austausch mit ihrem Ausbildner, Peter Felleiter, Leitender Arzt Intensivmedizin am Schweizer Paraplegiker-Zentrum.

Offizielle Spitalschule am SPZ

Fünf-Sterne-Qualität Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) hat in den vergangenen Jahren ein umfassendes Qualitätsmanagement und Führungsmodell aufgebaut. Anfang 2016 hat sie sich erfolgreich zum zweiten Mal der herausfordernden Prüfung der European Foundation for Quality Management EFQM gestellt und darf sich jetzt mit der Auszeichnung «Recognised for excellence 5 star – R4E 5» schmücken. «Diese Zertifizierung zeigt, dass sich Geschäftsleitung und Mitarbeitende der SPV auf allen Ebenen exzellent für das Unternehmen und die Bedürfnisse ihrer Mitglieder, der Rollstuhlfahrer, engagieren», sagt SPV-Direktor Thomas Troger.

Die Spitalschule ParaSchool gehört zur Angebotspalette des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) und ist von der Volksschulbildung des Kantons Luzern offiziell anerkannt. Im vergangenen Jahr konnten sechs Jugendliche, die ihre Erstrehabilitation im SPZ absolvierten, die Ausbildungen oder Berufslehren mit Unterstützung der ParaSchool-Fachleute erfolgreich weiterführen oder abschliessen. Neben dem Angebot am Luzerner Kantonsspital ist ParaSchool die einzige Spitalschule im Luzernischen. Sie ist dem SPZBereich ParaWork angegliedert, der die berufliche und schulische Wiedereingliederung von Menschen mit Querschnittlähmung begleitet.


PORTRÄT

Mit unbändigem

Willen gegen den Schmerz Als ihm in der Rekrutenschule ein Kollege aus Versehen in den Bauch schoss, glaubten die Ärzte nicht, dass Jonas Beglinger das überleben würde. Heute geht es dem 43-jährigen Landschaftsarchitekten «gut bis sehr gut». Trotz dem täglichen Kampf gegen die chronischen Schmerzen bezeichnet sich der Paraplegiker als sonniges Gemüt. Sein Motto: Grenzen ausloten, Unmögliches möglich machen.

Text: Robert Bossart | Fotos: Beatrice Felder und zVg

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igentlich hätte ich es gerne anders, aber mein Leben ist nicht so spektakulär. Woche für Woche verläuft ähnlich.» Jonas Beglinger sitzt in seinem Rollstuhl, kräftige, durchtrainierte Arme, wacher Blick. Je länger das Gespräch dauert, desto mehr wird klar, dass diese Selbsteinschätzung nicht ganz stimmt. Der 43-jährige Glarner hat schon so einiges erlebt: Grosse Glücksmomente, unsägliche Schmerzen, Grenzerfahrungen, innere Berg- und Talfahrten. Aber davon später mehr. Heute lebt Jonas Beglinger in einem neu gebauten Haus an prächtiger Hanglage in Mollis (GL), das er zusammen mit einem befreundeten Architekten entworfen hat. Eine grosszügige Fensterfront eröffnet freien Blick in die Natur. «So kann ich mit dem Wetter leben. Viel Licht, viel Raum und keine Hürden – das entspricht meinem Freiheitsbedürfnis.» In Zürich arbeitet er als selbstständiger Landschaftsarchitekt. «Der Beruf ist meine grosse Leidenschaft», sagt er. Im Moment befasse er sich mit tollen Projekten, versichert er. Und er kämpft gegen die zum Teil fehlende Akzeptanz seines Berufes. «Dass man Landschaften auch konkret gestalten kann, ist vielen nicht bewusst.» Weil der Raum in der Schweiz immer knapper werde, sei gerade dies aber wichtig.

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Drang nach intensiven Erlebnissen Ansonsten ist Jonas Beglinger so viel wie möglich sportlich unterwegs. Sei es mit seinem Handbike, beim Schwimmen, mit dem Monoski auf der Skipiste oder auf der Langlaufloipe. «Ich unternehme mit meinem dreirädrigen Mountain-Handbike auch gröbere Touren». Am meisten liebt er es, wenn es über Stock und Stein oder auch mal eine Treppe hinunter geht. «Das ist ein Riesenspass», sagt er. Herausfinden, was drin liegt: Das ist ihm wichtig. «Grenzen suchen und sie, wenn möglich, verschieben, ist ein Wesenszug von mir.» Es komme natürlich auch mal vor, dass er «auf die Fresse» falle. «Ich mag einfach Herausforderungen. In den Momenten, in denen ich Neuland betrete, spüre ich mich und mein Leben viel intensiver.» Attacken aus heiterem Himmel Bewegungsdrang und Abenteuerlust: Das hilft ihm auch, die chronischen Schmerzen besser auszuhalten. Seit dem tragischen Ereignis vor 23 Jahren sind sie sein ständiger Begleiter. «Es tut übel weh, ich kenne keinen vergleichbaren Schmerz», beschreibt es Jonas Beglinger. Der inkomplett gelähmte Paraplegiker kann das rechte Bein ganz leicht bewegen, im linken hat er keinerlei Gefühl – genau dort finden die Attacken statt. «Meistens dau-

Vielbeschäftigt. Auf einer Baustelle in Wohlen (AG) gestaltet der Landschaftsarchitekt den Aussenraum. Deshalb ist er regelmässig vor Ort anzutreffen.

ern sie zwei bis drei Minuten, sie kommen plötzlich und verlaufen wie eine Welle.» Mehrere Male pro Tag wird er von solchen Schmerzen heimgesucht, manchmal sind sie so stark, dass er erbrechen muss. Jonas Beglinger hat alles Erdenkliche versucht und ausprobiert, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Er war auch Patient im Zentrum für Schmerzmedizin (ZSM) am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (ausführlicher Bericht über das ZSM ab Seite 14). Dort wurde intensiv nach möglichen Ursachen gesucht, damit der ständige Schmerz bekämpft werden kann. Weil er nicht auf alle Behandlungen ansprach, befasste sich Jonas Beglinger auch mit unkonventionellen Methoden: So suchte er auf Hawaii Hilfe


Konzentriert. Ein Grossteil der Arbeit eines Landschaftsarchitekten besteht aus Planen und Zeichnen. In seinem Büro zu Hause in Mollis (GL) kann er in Ruhe arbeiten. Entspannt. Alles, was ihn berührt, interessiert ihn: Auf der Terrasse geniesst Jonas Beglinger die Aussicht und liest spannende Bücher.

bei einem Heiler. «Ausser einem schrägen Drogentrip hat es nichts gebracht», erinnert er sich. Manchmal, gibt er zu, habe er schon den «Morelli». Die Schmerzen schränken ihn mehr ein als die Querschnittlähmung. «Es ist ein ständiger Kampf.» Ein Kampf, der ermüdend ist, vor allem mental. Hilfreich ist da der Sport. Wenn er es schafft, sich in solchen Momenten aufzuraffen,

gelingt es ihm heute fast immer, den Schmerz zu lindern. «Das braucht viel Disziplin, ich muss mich aufs Velo ‹prügeln›, aber so kann ich ihn oftmals austreiben.» «Nottwil ist ein positiver Ort» Der Glarner ist keiner, der sein Leben schönredet. Jahrelang habe er mit seinem Schicksal gehadert, aber heute lebe er ein zufriedenes,

spannendes und erfülltes Leben. «Es geht mir gut bis sehr gut.» Mit seiner inkompletten Paraplegie kann er selbstständig leben und ist auf keinerlei fremde Hilfe angewiesen. «Das hat für mich einen sehr hohen Stellenwert.» In Nottwil lernte er, wie er sein neues Leben als Querschnittgelähmter bewältigen kann. «Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum spielt in meinem Leben eine wichtige Rolle. Es ist eine fantastische Einrichtung.» Auch heute noch ist er regelmässig dort in der Physiotherapie, wo er Übungen zur Stabilisierung und Kräftigung seines Rumpfes macht. «Ich komme immer wieder gern hierher, für mich ist es ein positiver Ort.» Das trifft auf das bündnerische Serneus definitiv nicht zu. Jonas Beglinger war dort 1993,

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«Grenzen suchen und sie, wenn möglich, verschieben»

Gewagt. Mit seinem dreirädrigen Handbike erklimmt er so manchen Gipfel.

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mit knapp 20 Jahren, in der 13. Woche der Rekrutenschule. Sein Zug schoss oberhalb des Ortes auf 2000 Metern mit scharfer Munition auf Scheiben. Es gab organisatorische Probleme, deshalb musste die Übung abgebrochen werden. «Ich hatte die Ski schon an, um den Gefechtsplatz zu verlassen.» Er hörte einen lauten Knall und spürte, wie es ihm die Füsse unter dem Boden wegzog und er nach hinten fiel. Bei einem seiner Kollegen hatte sich versehentlich ein Schuss gelöst, der Jonas Beglinger aus nächster Nähe in den Bauch traf. «Ich merkte sofort, dass ich gelähmt war. Aber ich ging in diesem Moment sowieso davon aus, dass ich das nicht überlebe.» Dieser Ansicht waren auch die Notfallärzte: «Sie sagten, sie


PORTRÄT

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1 Versiert. Er sei ein Genussmensch, sagt Jonas Beglinger über sich selbst. Kein Wunder also, dass er gerne und gut kocht. 2 Neugierig. Reisen ist seine grosse Leidenschaft. Die Gassen von Kairo haben es dem Glarner besonders angetan. 3 Liebevoll. Sein Patenkind Chiara Beerli ist eine richtige Pferdenärrin. Mit ihr pflegt er eine regelmässige und freundschaftliche Beziehung.

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hätten noch nie erlebt, dass jemand mit solchen Verletzungen noch durchkommt.» Aber er habe halt ein Herz wie ein Stier gehabt, sagt Jonas Beglinger. Freundschaften mit Tiefgang Nach fünf Bauchoperationen und zwei Monaten auf der Intensivstation des Kantonsspitals Chur kam er schliesslich zur Erstrehabilitation nach Nottwil. Der kräftige Mann war von 75 auf 40 Kilogramm abgemagert. Psychisch ging es ihm anfangs nicht gut. «Ich hatte viele emotionale Schwankungen und dunkle Gefühle. Deshalb musste ich die ersten Jahre intensiv an meiner mentalen Verfassung arbeiten», erinnert er sich. Trau-

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rigkeit zulassen, das war wichtig. Ein grosser Rückhalt war seine Familie, die ihm zur Seite stand. «Es gab Abende, an denen wir alle geheult haben.» Der Zusammenhalt der Familie und die Anteilnahme von Freunden seien unglaublich gewesen. «Daraus ergaben sich Freundschaften fürs Leben, die sehr viel Tiefgang haben.» Ohne dieses Schicksal hätte er so etwas wahrscheinlich nie erlebt. «Das ist ein wunderbares Geschenk.» Die Freude am Dasein Gründe, um in eine Depression zu fallen, hätte Jonas Beglinger wohl genug gehabt. Er schüttelt den Kopf. «Vom Typ her bin ich ein sonniges Gemüt, das ist einfach mein Wesen.»

Ein starker Lebenswille und die Freude am Dasein: Diese zentrale Kraft habe er in die Wiege gelegt bekommen. «Das hat mir sehr geholfen mit meiner Geschichte.» Sein Unfall hat auch dazu geführt, dass er ein ausgeprägtes Bewusstsein der eigenen Endlichkeit entwickelt hat. «Durch den schweren Schicksalsschlag ist der Tod immer wieder ein Thema für mich.» Diese Sicht der Dinge empfindet er alles andere als bedrückend, im Gegenteil: Gerade deshalb suche er nach Intensität im Leben – weil er wisse, wie wertvoll und vergänglich es ist. «Ich bin ein Genussmensch, ich koche gerne, liebe Musik und Kunst. Alles, was mich berührt, interessiert mich.» Götti mit Leib und Seele Das Einzige, was Jonas Beglinger im Moment vermisst, ist eine erfüllende Partnerschaft. «Ich bin gerne mit mir allein, aber ein spannendes Gegenüber wäre sehr schön.» Obwohl er als Single lebt, ist er alles andere als einsam. «Ich bin zweifacher Götti und empfinde dies als extrem bereichernd. Kinder sind fantastische Erdenbürger.» Auf seinen zahlreichen Reisen in ferne Länder hat der Glarner immer wieder die Unmittelbarkeit und erfrischende Ehrlichkeit von Kindern erlebt. «Kannst du nie mehr laufen?» Fragen von jungen Menschen können auch schmerzhaft sein, weiss er. Ganz so unspektakulär ist Jonas Beglingers Leben wohl doch nicht. Und behindern lässt er sich schon gar nicht – weder von Schmerzen noch von seinem Dasein als Paraplegiker. Es gibt noch so vieles, was er dem Leben abgewinnen will. Zur Zeit baut er an einem neuen Tourenvelo. «Nächstes Jahr will ich damit von hier aus nach Istanbul fahren.» Langeweile hat in seinem Leben definitiv keinen Platz.

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«Das Leben macht wieder mehr Freude» Jeder Sechste leidet an chronischen Schmerzen, bei den Querschnittgelähmten sind sogar drei von vier betroffen. Aus diesem Leiden herauszukommen, ist oftmals schwierig. Der ganzheitliche Ansatz, den das Zentrum für Schmerzmedizin am Schweizer Paraplegiker-Zentrum verfolgt, entspricht höchsten internationalen Standards. Das Zentrum entwickelt neue, innovative Behandlungsmethoden, mit denen insbesondere Schmerzen bei Querschnittlähmung noch besser behandelt werden können. Dafür braucht es neue Therapieräume, welche mit der geplanten Klinikerweiterung vorgesehen sind. Text: Robert Bossart | Foto: Beatrice Felder

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ch bin schwer zufrieden», sagt Stephan Fuhrer in überzeugtem Tonfall. Das Zen­ trum für Schmerzmedizin (ZSM) in Nottwil hat für ihn eine wichtige Bedeutung. Seit er hier in Behandlung sei, mache das Leben wieder Freude, versichert der 48-Jährige aus Greifensee (ZH). Vor sechzehn Jahren kam er mit Muskelkrämpfen (Spastiken) und starken Rückenschmerzen in das ZSM nach Nottwil. Nach verschiedenen Untersuchun­ gen und Tests liess er sich schliesslich eine Schmerzpumpe unter die Bauchhaut einset­ zen. Die Pumpe gibt via Katheter gezielt in den Rückenmarkkanal das Medikament ab. «Das hat mir sehr viel Lebensqualität zurück­ gebracht», fasst Fuhrer zusammen. Denn mit starken chronischen Schmerzen sei ein normales Alltagsleben nicht möglich. «Der Schmerz macht dich fertig und beeinträch­ tigt fast mehr als die Querschnittlähmung.» Alle ziehen am gleichen Strick Weit über 20 000 Patiententermine bewältigt das Zentrum für Schmerzmedizin pro Jahr, es ist damit eines der grössten seiner Art im deutschsprachigen Europa. Schmerz wird in

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seiner ganzen Komplexität und Bandbreite betrachtet und ist nicht «nur» ein medizi­ nisches Problem. «Wir sind eine interdis­ ziplinäre, multimodal arbeitende Schmerz­ einrichtung», sagt Dr. André Ljutow, Leiter des ZSM. «Wir können, weil elf verschie­ dene Fachbereiche in einem Team zusammen­ arbeiten, alles anbieten, was an Untersuchun­ gen und Behandlungen sinnvoll und nach­ weisbar hilfreich ist.» Anästhesisten, Neuro­ logen, Psychologen, Psychiater, Orthopäden, Pflegefachkräfte und Physiotherapeuten

ziehen gemeinsam am selben Strick und suchen nach Lösungen, wie chronische Schmerzen gelindert werden können. Kompetent ist das Zentrum auch im inter­ ventionellen Bereich: Mit Röntgen, Ultra­ schall oder Computertomographie werden Schmerzareale im Körper aufgesucht und durch millimetergenaue Injektionen behan­ delt. Modernste Technologie, langjährige Erfahrung und chirurgisches Geschick spie­ len zusammen. Damit aber nicht genug: «Wir sind eines der wenigen Zentren, in dem die

Zentrum für Schmerzmedizin in Nottwil Das Angebot des Zentrums für Schmerzmedizin (ZSM) im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil stellt nach internationalen Kriterien die höchste Versorgungsstufe zur Behandlung von Schmerzen aller Art dar. Deshalb ist im ZSM eine umfassende Abklärung chronischer Schmerzen und deren Ursachen mit allen etablierten wie auch zukunftsweisenden diagnostischen und apparativen Methoden möglich. Ein Team von über 50 Fachleuten arbeitet interdisziplinär zusammen. Seit einigen Jahren steht das ZSM auch nicht-gelähmten Schmerzpatienten zur Verfügung, heute machen sie drei Viertel der Behandelten aus. Das Spezialwissen, das man sich durch die Therapie von Querschnittgelähmten erarbeitet hat, kommt damit auch allen anderen Schmerzpatienten zugute. Und umgekehrt.


Ambulant. Anästhesiepflegefachfrau Barbara Matz füllt mit einer Spritze die Schmerzpumpe auf, welche sich unter der Bauchhaut von Stephan Fuhrer befindet.

interventionelle Medizin mit allen anderen Disziplinen interdisziplinär eingebunden ist», sagt Ljutow. «Meistens ist es ein Entwe­ der-oder, bei uns ist es ein Sowohl-als-auch.» Neue Räume für innovative Projekte Da sich die Schmerzmedizin in den letzten Jahren stark weiterentwickelt hat und die Nachfrage stetig steigt, ist man dringend auf neue Räumlichkeiten angewiesen. «Das ermöglicht uns, neue Verfahren und Tech­ niken zu etablieren und umzusetzen», sagt André Ljutow. Neu will das ZSM beispiels­ weise eine Gruppenbehandlung für Quer­ schnittgelähmte anbieten. «Die Patienten üben eine Woche lang unter anderem Strate­ gien zur psychologischen Schmerzbewälti­ gung, treiben gezielt Sport, machen Physio­ therapie und erhalten Fachwissen durch ärzt­ liche Vorträge», so Ljutow. Die intensive The­ rapie sei nachweisbar effektiv. «Wenn jemand seit zehn Jahren erfolglos von einer Unter­ suchung zur anderen geht, kann eine solche umfassende Behandlung einen Kurswechsel bedeuten.» Das Hirn überlisten Spezielle Räumlichkeiten braucht es für eine neue Technik, bei der Querschnittpatienten ihre Beine virtuell bewegen. In möglichst reizarmer Umgebung und mittels Videotechnik sieht der Querschnittgelähmte seinen Ober­ körper im Spiegel. Gleichzeitig bekommt er von der Hüfte abwärts visuell die Illusion ver­ mittelt, dass er wieder gehen kann. «Dieser innovative Ansatz geht davon aus, dass Bild­

informationen im Hirn äusserst mächtig sind. Weil das Hirn keine Signale mehr aus den gelähmten Körperteilen bekommt, kann dies zu Schmerzen führen.» Durch den optischen Impuls «lernt» das Hirn, dass die Verbindung zu den Beinen wieder da ist. «Wir gehen davon aus, so den Schmerz im gelähmten Kör­ perteil vermindern zu können», so Ljutow. Damit wird möglicherweise ein ganz neues Kapitel in der Schmerzmedizin – unabhängig von Medikamenten und Nebenwirkungen – aufgeschlagen. «Wir glauben, dadurch Men­ schen helfen zu können, bei denen alle ande­ ren Therapien erfolglos waren.» Der Neubau sei darum für das ZSM wich­ tig, sagt Ljutow. «Mit innovativen Ange­

boten wollen wir neue Erkenntnisse in der Schmerzmedizin gewinnen und in die Praxis umsetzen.»

Kontoverbindung für Ihre Spende Schweizer Paraplegiker-Stiftung PC Konto 60-147293-5 IBAN Nr. CH14 0900 0000 6014 7293 5 Zweck: Bau SPZ Werden Sie Teil der zukünftigen Geschichte des Schweizer Paraplegiker-Zentrums und unterstützen Sie den Erweiterungsbau mit Ihrer Spende.

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REPORTAGE

Quantensprung durch Robotik? Roboter, die gelähmte Muskeln in Bewegung setzen, Gehhilfen, welche den Rollstuhl ersetzen: Assistenztechnologien sind auf dem Vormarsch, die Erwartungen an bahnbrechende Erfindungen gross. Ob es je einen «Wunder-Roboter» geben wird, mit dem Querschnittgelähmte gehen können, ist offen. Klar ist hingegen, dass die Robotik am Schweizer ParaplegikerZentrum Nottwil bereits heute unverzichtbar ist.


Armroboter «Seither kann ich wieder selber essen» «Der Armroboter macht eigentlich gar nichts, er nimmt lediglich das Armgewicht ab», sagt Ergotherapeutin Stephanie Juch. Sie spannt den Arm von Karl Betschart (61) ein. «Aber dadurch kann er Bewegungen gegen die Schwerkraft ausführen, die sonst nicht möglich wären.» Hoch konzentriert steuert er ein Computerspiel – und übt so verschiedene Bewegungsrichtungen. «Die kleinen Monster vor dem Feuer zu retten, schaffe ich schon ganz gut, aber das Spiel mit dem Gemüseladen überfordert mich.» Die Therapeutin schmunzelt. Der Armroboter hilft, Restfunktionen von Muskeln wieder zu aktivieren. Bei Karl Betschart hat dies bereits Wirkung gezeigt. «Dank der Therapie kann ich wieder selber essen. Deshalb bin ich sehr froh, dass es diese Robotik gibt.»

Text: Robert Bossart | Fotos: Walter Eggenberger, Beatrice Felder und Astrid Zimmermann-Boog

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ollywood-Filme wie Iron-Man, Avatar und Co. widerspiegeln einen langersehnten Wunsch der Menschheit – Maschinen ermöglichen uns Dinge, zu denen wir rein physikalisch nicht fähig sind. Ein Traum soll wahr werden: Roboter bewirken Wunder und werden schon bald unsere Zukunft grundlegend verändern. Auch die der querschnittgelähmten Menschen? Zur Zeit tüfteln Dutzende Forschungsteams an technischen Hilfsmitteln, die den Alltag von Menschen mit einer Behinderung erleichtern sollen: Am weltweit ersten Cybathlon im Herbst in Kloten werden körperlich eingeschränkte Menschen mithilfe von roboterartigen Maschinen in einem Wettbewerb gegeneinander antreten (siehe

Kasten rechts oben). Das Ziel: Die Technologie soll Menschen mit einer Behinderung möglichst optimal unterstützen und ihnen dadurch das Leben erleichtern. Zu langsam, zu teuer, zu unbeweglich So weit, so gut. Nüchtern betrachtet sind die Vorstellungen einer Robotik, welche etwa den Rollstuhl überflüssig machen werden, zu hoch gegriffen. «Das ist heute noch nicht realistisch», sagt Ines Bersch, Therapie-Instruktorin und Spezialistin für robotische Assistenztechnologien am Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Das Exoskelett, ein GehRoboter, mit dem ein Paraplegiker Schritte machen kann, ist noch viel zu umständlich und langsam. «Stabiles, selbstständiges

«Die Robotik unterstützt die Patienten dabei, motorische Fähigkeiten wiederzuerlangen.» Ines Bersch, Therapie-Instruktorin und Spezialistin für robotische Assistenztechnologien

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Gehen im Alltag ist mit den heutigen Systemen nicht möglich», sagt Ines Bersch. Auch Hindernisse wie Stufen oder Treppen können damit noch nicht oder nur mit viel Mühe überwunden werden. «Im Rollstuhl ist man heute noch selbstständiger, beweglicher und schneller», sagt Bersch. Hinzu kommt der finanzielle Aspekt: Ein solches Gerät kostet über 100 000 Franken und ist damit zu teuer für die Anwendung im Alltag. Allerdings: Völlig abwegig scheint die Idee einer robotischen Gehhilfe doch nicht zu sein. Die ETH Zürich entwickelt zur Zeit ein sogenanntes «VariLeg», das auch Unebenheiten überwinden kann und mit dem selbstständiges Gehen ermöglicht werden soll. Am Cybathlon wird es das erste Mal zum Einsatz kommen, das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) unterstützt die ETH in Form einer Kooperation bei der Entwicklung. Könnte also doch schon bald der Rollstuhl durch die Robotik abgelöst werden? Ines Bersch: «Die technische Entwicklung geht schnell. Ich kann mir gut vorstellen, dass Querschnittgelähmte irgendwann nebst einem Rollstuhl auch standardmässig eine robotische Gehhilfe benutzen werden.»


Wettkampf der Roboter Der weltweit erste Cybathlon am 8. Oktober in Kloten, an dem sich körperlich eingeschränkte Menschen mit roboterartigen Geräten in einem Wettkampf messen, stösst international auf grosses Interesse. In sechs Disziplinen werden neuste robotische Assistenztechnologien zur Anwendung kommen. Im Gegensatz zu Veranstaltungen wie den Paralympics nehmen beim Cybathlon nicht Spitzensportler, sondern durchschnittlich trainierte Menschen mit Behinderungen teil. Diese messen sich mithilfe neuster Assistenztechnologien in einem Wettkampf. Es gibt sechs verschiedene Parcours mit Beinprothesen, Armprothesen, robotischen Exoskeletten und motorisierten Rollstühlen, sowie einem Fahrradrennen mit elektrischer Muskelstimulation und einem gedankengesteuerten virtuellen Rennen. Die Parcours fokussieren auf Aufgabenstellungen, die aus dem täglichen Leben bekannt sind. Ziel des Anlasses ist es, eine Plattform zu bieten, um die Entwicklung von Assistenzsystemen zu fördern, welche Menschen mit Behinderungen im Alltag unterstützen. Der Cybathlon in der Swiss Arena in Kloten wird von der ETH Zürich organisiert. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) und das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) unterstützen die

Nützlich in der Therapie Im SPZ in Nottwil gehört das Thema Robotik bereits zum therapeutischen Alltag: Assistenztechnologie ist fester Bestandteil in der Rehabilitation von querschnittgelähmten Menschen. «Die Robotik unterstützt die Patienten dabei, motorische Fähigkeiten wiederzuerlangen, zudem nutzen wir sie im therapeutischen Bereich, etwa, um Spastiken oder

Veranstaltung. Die SPS finanziert die Tribüne für die RollstuhlZuschauerplätze und das SPZ sponsert seinerseits das Team «VariLeg», das in der Disziplin robotische Exoskelette an den Start gehen wird. Am Cybathlon wird zudem eine Exponate-Ausstellung zu sehen sein, an der die Geschichte und Entwicklung der Rollstühle gezeigt wird. Die Ausstellungsobjekte werden von der SPS und ihrer Tochtergesellschaft Orthotec zur Verfügung gestellt.

  Cybathlon-Trailer Programm und weitere Infos unter: www.cybathlon.com

Schmerzen zu lindern», erklärt Ines Bersch. Grundsätzlich verhilft ein Gerät dem Patienten zu einer Bewegung, die er ohne technische Unterstützung nicht ausführen könnte. Verschiedene robotische Geräte stehen im SPZ im Einsatz: Auf dem Lokomat werden die Patienten an einer Apparatur eingehängt, so­­ dass sie mit wenig Körpergewicht auf einem Laufband gehen können – unterstützt durch

eine Robotik, welche an den Beinen festgemacht wird. Der Roboter macht die Schrittbewegung, der Querschnittgelähmte versucht sie so gut wie möglich zu unterstützen. Mit dem Exoskelett kann der Patient zusammen mit zwei Hilfspersonen und Stöcken langsam gehen. Die Maschine gibt die Bewegung vor, der Querschnittgelähmte bewegt seine Beine mit Hilfe des Roboters.

Motionmaker Die Restmotorik «rauskitzeln» Karl Betschart wird im Motionmaker platziert, die Therapeutin klebt ihm die Elektroden ans Bein. Und los gehts: «Es kribbelt ein wenig», gibt der Patient zu. Mit der Elektrostimulation werden die Nerven stimuliert, sodass sich der Muskel zusammenzieht. Stellt der Strom ab, löst sich der Muskel. So streckt und beugt Karl Betschart mit Hilfe des Roboters seine Beine. «Wenn die Beine komplett gelähmt sind, kann der Motionmaker diese Funktion nicht zurückbringen», sagt die Physiotherapeutin Brigitte Oschwald. Allerdings stimuliert und kräftigt der Motionmaker gelähmte Muskeln. «Das kann bei den Gesässmuskeln sinnvoll sein.» So entstehe ein Polster, das hilft, Druckstellen zu vermeiden. Bei Karl Betschart gehe es vor allem darum, die vorhandene Restmotorik «rauszukitzeln».

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REPORTAGE

Tetraplegikern, welche ihre oberen Extremitäten nicht oder nur mit Einschränkungen bewegen können, stehen Armroboter zur Verfügung. Diese nehmen das Gewicht des Arms ab, sodass die verschiedenen Bewegungen für den Patienten möglichst einfach auszuführen sind. Die Geräte sind mit einem Computer verbunden, der Patient bedient mit seinen Bewegungen ein Spiel am Bildschirm. «Dabei werden der Arm gekräftigt und die Koordination verbessert», so Bersch.

Der Motionmaker ist ein Gerät, bei dem der Patient Beuge-, Streck- sowie Radfahrbewegungen mit den Beinen ausführt. Speziell ist hierbei, dass die Bewegungen mittels Elektrostimulation initiiert werden. «Dem Querschnittgelähmten werden an den Beinen Elektroden angebracht. Leichte Stromstösse führen dazu, dass sich der Muskel zusammenzieht», erklärt Ines Bersch. «Setzt die elektrische Stimulation aus, löst sich der Muskel – so wird die Bewegung ausgelöst.»

Den Löffel zum Mund führen Hilfreich ist die Robotik vor allem dort, wo noch Restfunktionen von Nerven und Muskeln vorhanden sind. «Es geht darum, diese wieder zu wecken und zu trainieren», so Bersch. Das Nervensystem kann durch eine Vielzahl von Wiederholungen aktiviert werden. «Es lernt, indem man die gleiche Bewegung tausende Male ausführt.» Die Therapie-Instruktorin betont, dass die Robotik keine Wunder vollbringen kann. Dass ein Patient durch einen Lokomat oder Motionmaker wieder vollständig laufen lernt, ist in den allermeisten Fällen weder möglich noch das Ziel. «Es geht bei jedem Patient darum, die Ziele, die wir haben, zu erreichen.» Ein solches kann sein, dass jemand es schafft, sich selber im Bett zu drehen oder beim Transfer vom Rollstuhl ins Auto die Beine leicht anheben kann. Oder dass ein Tetraplegiker wieder lernt, die Gabel zum Mund zu führen. Ines Bersch: «Das alles sind wichtige Fertigkeiten, die für die Querschnittgelähmten eine grosse Erleichterung in ihrem Alltag bedeuten.»

Lokomat «Ein ‹Folterinstrument› – aber es hilft» «Ich kann wieder ein wenig gehen, das ist oberlässig.» Annemarie Hürzeler strahlt und fügt an: «Laufen tut zwar die Maschine, aber es ist ein tolles Gefühl.» Die 73-Jährige wird an der Apparatur eingehängt, ihre Beine sind am Lokomat befestigt. Sie beginnt zu gehen, 40 Prozent der Arbeit verrichtet die Maschine, 60 Prozent die Patientin. Nach der Übung ist sie fix und fertig, wie nach einer anstrengenden Bergwanderung. «Ein ‹Folterinstrument› – aber es hilft.» Gehen lernt man mit dem Lokomat nicht – aber der Bewegungsmechanismus wird trainiert. «Ziel ist es zum Beispiel, dass die Patientin beim Transfer ins Auto ihre Beine einsetzen kann», erklärt Physiotherapeut Tobias Becker.

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Robert Riener (47) ist Initiator des Cybathlons, welcher im Herbst stattfindet. Er ist Professor für Sensomotorische Systeme im Departement für Gesundheitswissenschaften und Technologie an der ETH Zürich und Professor für Rehabilitationsrobotik an der Medizinischen Fakultät der Universität Zürich.

«Den Rollstuhl wird es noch lange brauchen» Werden roboterartige Hilfsmittel den Alltag von Querschnittgelähmten bald schon entscheidend erleichtern? Zurzeit noch nicht. Gehhilfen wie Exoskelette sind im Alltag noch kaum anzutreffen. Die Akzeptanz ist noch gering, weil sie zu schwer, zu gross und zu klobig sind. Zudem ist die Batterie-Laufzeit zu kurz. Und die Funktionalität ist nicht befriedigend, man kann keine Treppen steigen und ist sehr langsam. Also sind keine Quantensprünge zu erwarten? In bestimmten Bereichen wird es Verbesserungen geben. Den Rollstuhl werden wir weiter brauchen, aber in Kombination mit ihm wird einiges möglich sein. Die Batterien werden leichter und leistungsfähiger, sodass man zum Beispiel in der Hose integriert einen Motor einbauen kann, mit dem ein Rollstuhlfahrer ab und zu aufstehen kann. Etwa, wenn er im Laden etwas aus einem höher gelegenen Regal nehmen muss. Wie realistisch ist der Traum, dass Roboter den Rollstuhl überflüssig machen werden? Das wird wohl noch sehr lange dauern. Alles, was rollt, ist viel energieeffizienter. Aber irgendwann wird es schon möglich sein, dass wir auf Rollstühle verzichten können.

Exoskelett Aufrecht gehen Eine Robotik, mit der man frei herumgehen kann? Ines Bersch schüttelt den Kopf, das Exoskelett muss von zwei Therapeuten bedient werden und der Patient geht an Krücken. Es gehe nicht nur darum, damit wieder gehen zu lernen. Das Gerät hat vielfältigen Nutzen: Das aufrechte Gehen ist gut für die Blutzirkulation und den Kreislauf, zudem gibt es den Querschnittgelähmten ein besseres Gleichgewichtsgefühl. Und es wirkt bei gelähmten Muskeln krampflindernd. «Dadurch werden Spastiken und Krämpfe vermindert. Es kann sogar helfen, das aufrechte Sitzen im Rollstuhl zu verbessern», so Bersch. Auch Nervenschmerzen können dank des Exoskeletts gelindert werden.

Am Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil sind robotische Assistenztechnologien zu Therapiezwecken im Einsatz. Wie wichtig sind diese für die Rehabilitation von Querschnittgelähmten? Der Einsatz von Exoskeletten und anderen Assistenztechnologien im therapeutischen Bereich kommt langsam in die Gänge und ist auch sehr sinnvoll. Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum wendet diese Technologien fachkundig und zielgerichtet an, sodass die Patienten in der Rehabilitation möglichst optimal davon profitieren. Welche Erkenntnisse erhoffen Sie sich vom Cybathlon, wo neue roboterartige Technologien vorgestellt werden? Einige. Die Forschungsteams müssen Herausforderungen meistern – das wird zu interessanten Neuerungen führen. Zudem hoffen wir, dass wir einen offenen Diskurs anregen, der auch andere Aspekte anspricht, wie etwa Probleme bezüglich Barrierefreiheit und Invalidenversicherung.

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Training. Schräg im Auto sitzend, beginnt Armin Jossi seinen Rollstuhl zusammenzuklappen, was in dieser Position gar nicht so einfach ist.


Praxis

Auto als Schlüssel zur

Selbstständigkeit Querschnittgelähmte, die selber Auto fahren können, gewinnen ein grosses Stück Autonomie zurück. Deshalb üben die Patienten zusammen mit den Ergotherapeuten am Schweizer Paraplegiker-Zentrum intensiv daran, wie man ins Auto ein- und aussteigt. Keine einfache Sache. Text: Robert Bossart | Fotos: Walter Eggenberger

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ie gelangt jemand, dessen Beine gelähmt sind, in ein Auto, wie bringt er den Rollstuhl in den Wagen und wie steuert er das Gefährt? Um diese Fragestellungen kümmern sich am Schweizer ParaplegikerZentrum (SPZ) die Ergotherapeuten. «Wir bringen den Patienten bei, wie sie möglichst ohne fremde Hilfe den Transfer ins Auto vollziehen können», sagt Ergotherapeutin Melanie Marchner. Dabei gibt es einige Hürden zu meistern. Mit Armin Jossi arbeitet sie seit zweieinhalb Monaten am «Autotransfer» und Rollstuhlverlad. Im SPZ steht dafür ein spezielles Übungsauto zur Verfügung. Der 59-jährige Paraplegiker aus Frauenfeld (TG) fährt so nahe wie möglich mit seinem Rollstuhl an den Fahrersitz des Autos. «Vergiss nicht, das am Fahrzeug fest montierte Rutschbrett beim Sitz auszuklappen», erinnert ihn die Therapeutin. Dieses schliesst die rund 40 Zentimeter grosse Lücke zwischen Fahrersitz und Rollstuhl. Armin Jossi stützt sich mit einer Hand am Rollstuhl, mit der anderen am Fahrersitz auf und versucht, sein Gesäss leicht anzuheben. Seilzug für den Rollstuhl Innerhalb weniger Minuten schafft er es, auf den Autositz zu transferieren. Schräg sitzend geht es zuerst darum, den Rollstuhl ins Auto zu verladen. Armin Jossi beginnt, ihn zusam-

menzuklappen. Er greift nach dem Seilzug im Auto, befestigt den Rollstuhl daran und betätigt die Fernbedienung. Langsam wird der Stuhl zwischen den Hinter- und Vordersitzbereich des Autos gezogen. Immer wieder stockt der Seilzug, weil der Rollstuhl irgendwo anstösst. «Du musst ihn hier führen, noch etwas zu mir rüber, ja, jetzt kommt es gut.» Die Ergotherapeutin steht daneben und gibt präzise Anweisungen. Nachdem der Stuhl verladen ist, schliesst der Thurgauer per Fernbedienung die Türe zum Hintersitz. Fertig ist der Transfer aber noch nicht: Er sitzt immer noch schräg im Sitz, die Beine sind ausserhalb des Wagens. Mit

den Händen fasst er sich ans Knie und zieht so das rechte Bein ins Auto. Allerdings steht das Lenkrad im Weg, er versucht vergeblich, dieses Hindernis zu überwinden. «Die Beine ins Auto zu bringen ist das Schwierigste und auch das Ärgerlichste, weil es mich direkt mit meiner Verletzung konfrontiert.» Melanie Marchner hilft ihm weiter: «Du musst den Sitz nach hinten schieben.» So schafft er es, das Bein am Lenkrad vorbei zu bringen. Aussteigen einfacher als Einsteigen Aussteigen heisst der nächste Programmpunkt. «Dieser Teil ist einfacher», versichert er. Allerdings gibt es auch beim Ausladen

Ergotherapie: Selbsthilfetraining für den Alltag Ziel der Ergotherapie (griechisch ergon = handeln, tun) ist es, den querschnittgelähmten Menschen die grösstmögliche Selbstständigkeit im Alltag zu ermöglichen. Die rund 35 Ergotherapeutinnen und Therapeuten sorgen für ein umfassendes Selbsthilfetraining für den Alltag. Ein Schwerpunkt der Ergotherapie ist, die verbleibende Beweglichkeit der Arme, Hände und Finger optimal zu nutzen. In bestimmten Phasen der Rehabilitation werden einzelne Aktivitäten des täglichen Lebens gezielt eingeübt, etwa, sich anzuziehen oder vom Bett in den Rollstuhl zu wechseln. Die Ergotherapie macht zudem eine Hilfsmittelabklärung, unterstützt die Patienten beim Fahrzeug- und Wohnungsumbau und berät sie bei der Wahl des Rollstuhls und des Sitzkissens. Mittels ergotherapeutischer Behandlungsansätze – etwa der funktionellen Elektro­ stimulation oder durch Robotics – wird auch die Funktion der Arme und Hände verbessert. Ergo- und Physiotherapie arbeiten am Schweizer Paraplegiker-Zentrum eng zusammen.

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Praxis Unterstützung. Ergotherapeutin Melanie Marchner hilft Armin Jossi, den Rollstuhl am Seilzug festzumachen. Es braucht einige Kniffe, um den Stuhl ins Auto zu verladen.

des Rollstuhls die eine oder andere Schwierigkeit zu überwinden. Vor allem das Aufklappen erweist sich als ziemlich komplexe Angelegenheit. Der Patient lässt sich aber nicht aus der Ruhe bringen. Schliesslich ist es geschafft, und Armin Jossi sitzt wieder in seinem Rollstuhl. Für ihn ist es von zentraler Bedeutung, wieder Auto fahren zu können. «Ich brauche ein Auto für den Alltag, zudem bin ich ein Mobilitätsfanatiker.» Deshalb sei der Unfall, der ihn zum Paraplegiker machte, besonders einschneidend gewesen. «Ich bewegte mich leidenschaftlich gerne zu Wasser, zu Land und in der Luft. Ich fuhr Motorrad, steuerte ein Segelboot und war Helikopterpilot.» Nun kann er zumindest bald wieder Auto fahren. Die Fahrstunden mit dem umgebauten Auto hat er abgeschlossen, die Prüfung steht kurz bevor. Ohne fremde Hilfe ins Auto zu kommen schaffen nicht alle Querschnittgelähmten. Tetraplegiker, die auch an den Armen teilweise oder komplett gelähmt sind, können oftmals nicht aus eigener Kraft auf den Vordersitz transferieren. «Trotzdem üben wir mit allen Patienten den Transfer», sagt Melanie Marchner. Das Ziel muss sein, dass jeder in ein Fahrzeug gelangt. Es gibt Drehsitze, spezielle Hebelift-Systeme oder Fahrzeuge, in denen man direkt im Rollstuhl auf der Fahreroder Beifahrerseite Platz findet. «Irgendeine

Lösung muss in jedem Fall gefunden werden, je weniger fremde Hilfe und Hilfsmittel es braucht, desto besser.» So gibt es die unterschiedlichsten Möglichkeiten, wie der Transfer ins Auto gemacht werden kann, oder wie der Rollstuhl zu verladen ist. Ebenso vielfältig sind die Bedienungssysteme für Gas und Bremse: Umgebaute Autos können zum Beispiel mittels Gasring und Bremshebel oder durch einen Kombihebel, der sowohl Gas- als auch Bremsvorrichtung ist, bedient werden. Individuell angepasstes Fahrzeug «Unsere Aufgabe ist es, für jeden Patienten das passende System zu finden», sagt Melanie Marchner. Etwa in der Mitte der vier- bis neunmonatigen Rehabilitationszeit am SPZ in Nottwil beginnt die Ergotherapie mit dem Thema Autotransfer. Es wird abgeklärt, welches System für den jeweiligen Querschnittgelähmten das Beste ist. «Dann wird mehrmals pro Woche geübt.» Gleichzeitig

findet zusammen mit der Firma Orthotec, einer Tochtergesellschaft der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, eine Beratung für den Autoumbau statt. Dieser wird danach vor Ort in Nottwil von der Orthotec oder von einem anderen Fahrzeugumbauer in Wohnortnähe ausgeführt. Der Transfer braucht nebst Hilfsmitteln und der richtigen Technik auch Kraft. «Deshalb üben wir frühzeitig mit den Patienten, dass sie sich mit ihren Armen möglichst selber anheben und ein kleines Stück versetzen können.» Das nützt diesen nicht nur fürs Auto fahren: Sich vom Rollstuhl ins Bett oder in den Duschklappsitz umplatzieren sind ebenfalls wichtige Fertigkeiten. Deshalb leistet die Ergotherapie einen bedeutenden Beitrag auf dem Weg in ein möglichst mobiles Leben von Menschen mit Querschnittlähmung.

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Legate und Spenden sind wichtige StĂźtzen fĂźr unsere Zukunft. Tel. 041 939 62 62, www.paraplegie.ch/legate


SOLIDARITÄT

Positive Bilanz

Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung und ihre Gönner-Vereinigung durften 2015 einmal mehr auf die grosse Solidarität der Schweizer Bevölkerung zählen. Diese sichert das umfassende Leistungsnetz für querschnittgelähmte Menschen und ermöglicht Investitionen in zukunftsweisende Projekte, beispielsweise das Bauprojekt zur Klinikerneuerung und -erweiterung. Text: Manuela Vonwil | Foto: Walter Eggenberger

D

ie Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) hat im Berichtsjahr 1072 (+27%) Direkthilfe-Gesuche gutgeheissen und dadurch querschnittgelähmte Menschen in der Schweiz mit CHF 11.2 Mio. (Vorjahr CHF 10.7 Mio.) direkt unterstützt. Dabei handelte es sich beispielsweise um Beiträge an die Finanzierung von Rollstühlen, Wohnungsund Fahrzeugumbau, medizinische Leistungen oder einmalige Zuschüsse zur Vermeidung von Härtefällen. Die verbuchten Gönner-Unterstützungsbeiträge an Mitglieder, die nach einem Unfall für den Rest ihres Lebens vom Rollstuhl

abhängig sein werden, beliefen sich auf insgesamt CHF 5.6 Mio. (Vorjahr CHF 4.4 Mio.). «Wenn wir einem verunfallten Vereinsmitglied 200 000 Franken überweisen können, ist das die direkteste Form von Solidarität unter Mitgliedern», veranschaulichte Stiftungsratspräsident Daniel Joggi die finanzielle Unterstützung anlässlich der MitgliederVersammlung im April. Mit gesamthaft rund CHF 17 Mio. (Vorjahr rund CHF 15 Mio.) Direkthilfe und Gönnerunterstützung kam somit ein Viertel jedes Gönnerfrankens direkt Betroffenen zugute (siehe Grafik nächste Seite).

23. Mitglieder-Versammlung Jahresrechnung 2015 genehmigt Heinz Frei, Präsident der Gönner-Vereinigung (GöV), zog an der 23. Mitglieder-Versammlung in Nottwil positive Bilanz über das Vereinsjahr 2015. «Ich freue mich, dass uns 1,8 Mio. Mitglieder in 1,06 Mio. Haushalten in der Vision der ganzheitlichen Rehabilitation unterstützen», sagte der GöV-Präsident. Im vergangenen Jahr konnte die GöV CHF 70.8 Mio. (Vorjahr CHF 70.6 Mio.) an die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) überweisen. Diese «Rückenstärkung» der Gönner ermögliche es der SPS, ihr Leistungsnetz von der Erstversorgung bis ans Lebensende für querschnittgelähmte Menschen aufrechtzuerhalten, so Heinz Frei. Vorstand bestätigt Die Mitglieder-Versammlung der GöV genehmigte am 20. April 2016 die Jahresrechnung 2015 und bestätigte neben Präsident Heinz Frei (Etziken SO) vier Vorstandsmitglieder in ihrem Amt: Hans Jürg Deutsch (Greifensee ZH), Daniel Joggi (Trélex VD), Hans Georg Koch (Grosswangen LU) und Peter Landis (Hirzel ZH). Pius Segmüller (Luzern) stellte sich nicht mehr zur Wiederwahl.

Vorstand Gönner-Vereinigung. Hans Jürg Deutsch, Dr. iur. Stephan Zimmermann, Dr. sc. tech. Daniel Joggi, Barbara Moser Blanc, Präsident Heinz Frei, Vreni Stöckli, Vizepräsident Dr. med. Hans Georg Koch, Peter Landis (von links nach rechts)

Mitgliederbeiträge unverändert Obwohl die steigende Nachfrage nach den spezialisierten Leistungen einen höheren finanziellen Aufwand für die SPS bedeutet, verzichtete der GöV-Vorstand darauf, eine Erhöhung der Mitgliederbeiträge zu beantragen. «Gerade jetzt, wo wir mit dem Bauprojekt in die Zukunft investieren, ist die ungebrochene Unterstützung der Schweizer Bevölkerung aber besonders wichtig», sagte GöV-Präsident Heinz Frei. «Umso dankbarer sind wir für die Treue unserer Gönner­ innen, Gönner und Spendenden. Wir glauben fest an ihre Solidarität.»


SOLIDARITÄT

Gönnerfranken-Verwendung der SPS 2015 Administration GönnerServices

Instandhaltung Infrastruktur Nottwil Unterstützung Leistungsfeld Solidarität Unterstützung Leistungsfeld Forschung

Direkthilfe an Querschnittgelähmte

Unterstützung Leistungsfeld Medizin Unterstützung Leistungsfeld Integration und lebenslange Begleitung

Spenderfranken-Verwendung der SPS 2015 Projekte Direkthilfe Administration FundraisingAufwand

Projekt Ausbau Klinik Nottwil

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Projekte Leistungsfeld Medizin

Projekte Leistungsfeld Integration und lebenslange Begleitung

Umfassendes Leistungsnetz für Wiedereingliederung Ein Drittel des Gönnerfrankens oder rund CHF 23 Mio. floss in das Leistungsnetz der SPS. So wurden beispielsweise dem Leistungsfeld Medizin (Schweizer Paraplegiker-Zentrum, Sirmed, Para Help) CHF 11.5 Mio. (Vorjahr CHF 11.6 Mio.) zur Defizitdeckung zugewiesen. Defizite entstanden insbesondere dort, wo für Querschnittgelähmte erbrachte Leistungen durch Versicherungen nicht gedeckt wurden. «Dank Gönnerbeiträgen können wir unser Leistungsnetz aufrechterhalten. Es steht Querschnittgelähmten unabhängig einer Gönner-Mitgliedschaft zur Verfügung und hat die bestmögliche Wiedereingliederung in Familie, Beruf und Gesellschaft zum Ziel», so Daniel Joggi. Zweckgebundene Spenden finanzieren zukunftsweisende Projekte «Es gibt mehr Querschnittgelähmte in der Schweiz im Seniorenalter und mit einer hohen Lähmung. Die Nachfrage nach spezialisierten Leistungen wird deshalb in all unseren Gruppengesellschaften weiter steigen», sagte der Stiftungsratspräsident mit Blick auf die Zukunft. Das Schweizer ParaplegikerZentrum beispielsweise habe 2015 die Bettenzahl um sieben auf 150 Betten erhöht, um keine Patienten abweisen zu müssen; in gut drei Jahren, nach Abschluss der Bauarbeiten in der Spezialklinik, würden schliesslich 174 Betten zur Verfügung stehen, so Daniel Joggi. Für die nicht staatlich subventionierte Klinikerneuerung und -erweiterung mit modernster medizinischer Einrichtung hat die SPS CHF 150 Mio. veranschlagt. CHF 15 Mio. oder 10 % der Bausumme sollen in den nächsten Jahren mittels zweckgebunden Spenden generiert werden. Insgesamt inves-

tierte die SPS 2015 zweckgebundene Spenden in der Höhe von CHF 2.7 Mio. (Vorjahr CHF 0.5 Mio.) in definierte Projekte. 72 % davon wurden dem Projekt Ausbau Klinik Nottwil zugewiesen. Weitere Informationen: www.paraplegie.ch/bauprojekt

Jahresberichte jetzt erhältlich Die Tätigkeit der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, ihrer Tochtergesellschaften und Partnerorganisationen ist im Jahresbericht und Finanzbericht dokumentiert. Diese Publikationen sowie der Nonprofit-Governance-Bericht sind zum Herunterladen auf www.paraplegie.ch oder in gedruckter Form erhältlich bei: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 10, CH-6207 Nottwil T +41 41 939 63 63, sps.sec@paraplegie.ch Die 24. Mitglieder-Versammlung findet am Mittwoch, 19. April 2017 um 18 Uhr statt.


Bauprojekt. Der Klinikbetrieb wird während der mehrjährigen Bauarbeit uneingeschränkt aufrecht erhalten.

Grossspende aus Liechtenstein MBF Foundation aus Liechtenstein hat im vergangenen Dezember CHF 500 000 für den Ausbau der Beatmungsmedizin im Schweizer Paraplegiker-Zentrum gespendet. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung dankt MBF Foundation für die aussergewöhnlich hohe Zuwendung.

Ein Viertel des Ziels ist erreicht: Danke für die Spenden ! Die Bauarbeiten für die Erweiterung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums laufen auf Hochtouren. Viele Gönnerinnen und Gönner sind dem Spendenaufruf der Schweizer Paraplegiker-Stiftung gefolgt und unterstützten das Bauprojekt mit einer Spende. Ein Viertel des Spendenziels ist erreicht. Text: Renate Huber | Foto: Walter Eggenberger

E

s ist staubig und das Donnern der Maschinen ist weit zu hören. Bauarbeiter sind geschäftig, einige manövrieren schwere Fahrzeuge. Patienten, Besucher und Mitarbeitende betrachten das Geschehen aus sicherer Entfernung. Es geht voran in Nottwil, die Bauarbeiten für die Erneuerung und Erweiterung der Klinik sind in vollem Gange. Seit dem Spatenstich vom 1. Oktober 2015 wurden zig Tonnen Erde abtransportiert, viele Quadratmeter Fläche freigelegt, Pfähle versenkt, Leitungen stillgelegt, Absperrungen installiert und Wege umgeleitet. Sogar eine Radwaschanlage für die Baufahrzeuge steht bereit, damit das Gelände rund um das

Schweizer Paraplegiker-Zentrum nicht unzumutbar verschmutzt wird. Das grosse Bauvorhaben machen auch Gönnerinnen und Gönner der Schweizer Paraplegiker-Stifung (SPS) möglich: Seit der Veröffentlichung des Bauprojektes werden täglich Spenden überwiesen. «Diese grossartige Unterstützung zeigt, dass man uns vertraut und auf die Weiterentwicklung der Spezialklinik in Nottwil baut», sagt Heinz Frei, Präsident der Gönner-Vereinigung der SPS. Rund 40 000 grössere und kleinere Zahlungen sind bisher eingegangen und haben zum Zwischenergebnis von CHF 3.9 Mio. geführt. Dies ist ein wichtiger erster Schritt auf dem

Weg zum Ziel: CHF 15 Mio. von insgesamt CHF 150 Mio. für den Erweiterungsbau sollen via Spenden beschafft werden. Heinz Frei ist überzeugt: «Mit der Hilfe unserer Gönnerinnen und Gönner werden wir dies erreichen.» Was passiert nun als Nächstes auf der Baustelle? Bis Dezember erfolgen Rohbauarbeiten am SPZ: Bodenplatten werden erstellt, Wände verschalt und viele Kubikmeter Beton gegossen. Ende Juni wird ein Provisorium unter anderem für das Zentrum für Schmerzmedizin errichtet, um schmerzgeplagten Patienten auch während der Bauzeit die bestmög­ liche Behandlung bieten zu können.

Kontoverbindung für Ihre Spende Schweizer Paraplegiker-Stiftung PC Konto 60-147293-5 IBAN Nr. CH14 0900 0000 6014 7293 5 Zweck: Bau SPZ Werden Sie Teil der zukünftigen Geschichte des Schweizer Paraplegiker-Zentrums und unterstützen Sie den Erweiterungsbau mit Ihrer Spende.

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Die Besondere Spende

Foto: René Wildi

Doppelte Talentförderung Bergwelt. «Hier geht einem das Herz auf», sagt Rollstuhlsportler Heinz Frei und geniesst die Aussicht auf dem Solothurner Hausberg.

Weissenstein erfolgreich gestürmt Sie haben es wieder getan. Die «Gipfelstürmer» prüften einen weiteren Schweizer Ausflugsberg auf seine Rollstuhltauglichkeit. Bei ihrem achten Ausflug begleitete Rollstuhlsportler Heinz Frei das Team der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung auf den Weissenstein. Der Etziker (SO) testete die Bahn von Solothurn zur Talstation Oberdorf, die Parkplätze, die Gondelbahnanlage sowie das Kurhaus und die Aussichtsplattform auf seinem Hausberg. Die Erkenntnisse wurden in einem Bericht festgehalten. «Wir wollen Rollstuhlfahrer motivieren, selber einen Berg zu meistern», sagt Hans Georg Koch, Wissenschaftlicher Leiter der «Operation», zum Ziel der Gipfelstürmer. «Ein solcher Ausflug muss aber gut vorbereitet sein. Mit unseren Berichten machen wir auf mögliche Hindernisse aufmerksam.»

Schindler Management AG in Ebikon (LU) lädt jährlich junge Mitarbeitende aus den europäischen Niederlassungen in die Schweiz ein zur Teilnahme an einem Karriereförderprogramm. Dieses Jahr stand ein Sensibilisierungskurs der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) in Nottwil auf dem Programm. Ziel des Kurses ist es, Berührungsängste abzubauen und die Teilnehmenden für die Anliegen der Rollstuhlfahrer im täglichen Leben zu sensibilisieren. Schindler-CEO Thomas Oetterli nutzte die Gelegenheit, um SPVGeschäftsleitungsmitglied Urs Styger eine grosszügige Spende zu überreichen. «Diese 5000 Franken werden wir in die Förderung unserer Nachwuchstalente investieren, damit diese Rollstuhlsport und Ausbildung vereinen können», verkündete Urs Styger dankend.

Erfahrungsberichte: www.paraforum.ch in der Rubrik Leben & Kultur (Tag Cloud: Gipfelstürmer)

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Foto: zVg

Endlich wieder

Sensibilisiert. Thomas Oetterli (rechts), CEO Schindler-Konzern, und Urs Styger, Geschäftsleitungsmitglied SPV, freuen sich über die Win-Win-Situation.

Paraplegie, Juni 2016 |

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© tät-tat GmbH

Sinnvoll investiert Die Bärenzunft Holziken (AG) hat ihren Auserlesen. Die Trauerkarten der Schweizer ParaplegikerStiftung werden in sorgfältiger Handarbeit von ehemals Langzeitarbeitslosen der Dock Basel-Stadt hergestellt.

langjährigen Verein aufgelöst und CHF 5686.50 aus dem Vereinskapital für querschnittgelähmte Menschen gespendet. Die Schweizer Paraplegiker-

Leseraktion:

Begehrte Trauerkarten

Stiftung ist dankbar für die grosszügige Zuweisung. Sie wird den Betrag in die Zukunft von Querschnittgelähmten investieren.

In der vergangenen Ausgabe dieses Magazins wurde erstmals auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht, exklusiv für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung gefertigte Trauerkarten zu bestellen. Davon haben inzwischen über 1500 Leserinnen und Leser Gebrauch gemacht. «Das ist eine grossartige Idee, die langfristig wirkt, indem sie vielen Menschen zugute kommt. Vielen Dank für die wunderschönen, hochwertigen Karten», so die Rückmeldung einer begeisterten Gönnerin. Wenn Sie anlässlich eines Todesfalls ebenfalls eine Gedenkspende machen und dies mit einer auserlesenen Trauerkarte mitteilen wollen, beachten Sie den Bestelltalon in der Heftmitte: Sie erhalten von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung fünf handgefertigte Karten kostenlos zugesandt.

Grosszügige Kollekte Der Motorrad-Club-Born eröffnete am Pfingstwochenende die Motorradsaison. Rund 300 Bikerinnen und Biker aus der ganzen Schweiz trafen sich bei der Bornkapelle auf Kappels Hausberg (SO) und liessen ihre Feuerstühle vom Dorfpfarrer segnen. Die Kollekte kam der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) zugute. ClubPräsident Werner Fiechter (mit Stöcken) überreichte zusammen mit grosszügigen Betrag von CHF 2333 an SPS-Repräsentantin Rita Rüedi.

32 | Paraplegie, Juni 2016

Foto: zVg

Mitgliedern des Motorradclubs den


Mosaik

Briefe an die Stiftung

Solidarität berührt Für die mir zugesprochene GönnerUnterstützung danke ich der Schweizer Paraplegiker-Stiftung von ganzem Herzen. Sie ermöglichte, wichtige Entscheide umzusetzen und die Wohnsituation rollstuhlgerecht anzupassen. Ich bin von morgens bis abends auf die Hilfeleistungen meiner Frau und der örtlichen Spitex angewiesen, doch kann ich heute wieder zuhause leben. Walter Schär, Reinach BL Ich danke Ihnen von Herzen für die Vorfinanzierung der Liftreparatur. Mit Ihrer Zusage ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Die Rechnung hätte ich so schnell nicht bezahlen können, da ich zuerst die Vergütung der IV hätte abwarten müssen. Bernard Clot, Torgon VS Die baulichen Massnahmen sind hervorragend gelöst worden. Nun ist mein Mann seit genau zwei Monaten wieder zuhause und konnte sich recht gut einleben. Ohne Ihre grosszügige Unterstützung hätten wir das niemals geschafft. Dafür möchten wir uns bei der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung herzlich bedanken. Familie Elisabet und Alfred Zimmermann, Rothenbrunnen GR

Ich möchte mich bei Ihnen von ganzem Herzen für den grosszügigen Beitrag an mein neues, behindertengerecht umgebautes Auto bedanken. Es bietet mir nicht nur mehr Platz, sondern ermöglicht auch, dass ich mit dem fest montierten Rutschbrett den Transfer vom Rollstuhl ins Auto besser bewältigen kann. Walter Kälin, Gross SZ Ich war nach meiner Erstrehabilitation im SPZ Nottwil in der Lage, mich erfolgreich auf die Matura vorzubereiten. Mit der nun erhaltenen Gönner-Unterstützung kann ich das anstehende Studium finanzieren. Dafür, wie auch für die höchst professionelle Betreuung, das aufrichtige Personal und die medizinische Hilfeleistung bin ich ein Leben lang dankbar. Jonathan Progin, Plaffeien FR

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Abends am Schalter

Roland Burkart (35) hat den Bachelor-Studiengang IllustrationFiction an der HSLU Design & Kunst absolviert. Der Tetraplegiker ist seit neun Jahren im Rollstuhl. Er lebt und zeichnet in Luzern.

34 | Paraplegie, Juni 2016


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Paraplegie Juni 2016  

Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

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