ξανα για τα φαρματα του παιδιου 2014

Page 1

ΥΠΟΜΝΗΜΑ του Κωνσταντίνου και της Αντιγόνης Καλλιμάχου., Δ.Τ.: 697927 Για τη 12χρονη βαριά άρρωστη κόρη μας Μαρία-Φωτεινή Καλλιμάχου (αρ. Φακ. 1098/04) Διεύθυνση: Επιδαύρου 8, Πλατύ, 2114 Λευκωσία - Τηλ.: 22462252, 99.694461

Εντιμότατο Υπουργό Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, κο Φίλιππο Κ. Πατσαλή 8 Απριλίου 2014

Αιτούμεθα: α) όπως μας επιστραφούν οι 13 χιλιάδες δολάρια που δώσαμε το 2013 για την προμήθεια φαρμάκων τής κόρης μας (από τις ΗΠΑ) β) όπως επίσης επιδοτηθούν τα εν λόγω φάρμακα και για το 2014, κάτι που ανέκαθεν συνέβαινε από το 2005 έως και το 2012 γ) και τέλος, όπως καθιερωθεί με υπουργική απόφαση η ακώλυτη επιδότηση των εν λόγω φαρμάκων από τις ΗΠΑ μέχρις ότου (πάλι με υπουργική απόφαση) διαταχθούν οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες να τα εξασφαλίζουν αδιαλείπτως στην κόρη μας, καθώς εκκρεμεί αίτημα του θεράποντος ιατρού από το 2010.

Α. Γιατί δεν πρέπει να αλλάξουν τα φάρμακα της 12χρονης κόρης μας Εντιμότατε Υπουργέ Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, Η 12χρονη κόρη μας Μαρία-Φωτεινή (αρ. φακ. 1098/04) αν και πάσχει από βαρύτατη φαρμακοανθεκτική επιληψία (ποσοστό θνησιμότητας 20 έως και 25 τοις εκατό) και μέχρι τριών ετών είχε εκατοντάδες επιληπτικά επεισόδια (παρά την εν τω μεταξύ διακομιδή της σε νοσοκομεία της Ελλάδας, της Βρετανίας και της Γαλλίας), εντούτοις από το 2005, δηλαδή μετά τη διακομιδή τού παιδιού στις ΗΠΑ (με πρωτοβουλία του Μακαρείου Παιδιατρικού Νοσοκομείου) σταδιακά άρχισε να έχει έλεγχο των κρίσεων. Μάλιστα, τα τελευταία χρόνια, δεν έχει πλέον επιληπτικά επεισόδια και αυτό οφείλεται τόσο στην επιτυχημένη και πολυσύνθετη φαρμακευτική αγωγή που επί εννέα χρόνια επιμελείται η θεραπευτική ομάδα τής Μέιγιο Κλινικ όσο και σε συγκεκριμένα φάρμακα που προμηθευόμαστε από τις ΗΠΑ (όταν κάθε χρόνο πηγαίνουμε εκεί για επανεξέταση και θεραπεία). Αυτά τα «εισαγόμενα» φάρμακα, σύμφωνα με τους θεράποντες ιατρούς, όπως θα δείτε πιο κάτω (αλλά και ευρύτερα σύμφωνα με την τρέχουσα επιστημονική βιβλιογραφία1) δεν πρέπει να αντικατασταθούν ή να υποκατασταθούν με άλλα αντιγραφικά ή παρεμφερή, επειδή μια αλλαγή των φαρμακευτικών σκευασμάτων (λόγω τής ποικίλης βιοδιαθεσιμότητάς που παρουσιάζουν μεταξύ τους ακόμη και τα παρεμφερή σκευάσματα) ενδέχεται να θέσει σε κίνδυνο την υφιστάμενη ισορροπία που έχει πλέον επιτευχθεί με πολύ κόπο και τεράστια έξοδα, απειλώντας ακόμη και τη ζωή του παιδιού μας.

1 [Σελίδα 4] The epilepsies: the diagnosis and management of the epilepsies in adults and children . in primary and secondary care., NICE clinical guideline 137

1


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.