EL DATO PERSONAL TERAPÉUTICO
través de reproducción asistida, acceso a sitios web por el menor, perfiles de personalidad… La e-salud exige personas menores informadas, conocedoras de los sistemas de almacenamiento y utilización de su información, ya que, a partir de ahí, podrán conocer cuales son sus derechos y obligaciones, requisitos esenciales para el pleno desarrollo de una personalidad que piensa por sí misma, teniendo en cuenta a los demás, pero con autonomía de decisión, basada en la adecuada y actualizada información. El menor tiene derecho de acceso a sus historiales clínicos, terapéuticos y biológicos, sobre todo a partir de los 12 años, donde ya muestra claros síntomas de madurez, y puede calificarse como “menor maduro”. No debemos tener miedo de informar y tratarles como personas inteligentes. En un futuro, el menor debe exigir derechos en relación a sus datos personales terapéuticos como el de “información de los sistemas de organización y responsables de las bases de datos con información personal en salud”, “derechos a conocer los accesos que han realizado sus familiares y las autoridades públicas a su información personal relativa a la salud, y sus motivos”, “derecho a la seguridad de la información”, “derecho a una medicina predictiva”, “derecho a saber quién está investigando y cómo con sus datos”, “derecho a solicitar defensa e indemnizaciones por mal uso de sus datos personales”, “derecho a recibir una información terapéutica actualizada y adecuada a su perfil”, “derecho a una farmacovigilancia y seguimiento farmacoterapéutico efectivo conforme a su información personal”, “derecho a analizar su genoma y medioambiente, y saber cual es su herencia genética”, “derecho a conocer qué circunstancias ambientales influyen en la salud en general y en su salud en particular”, “derecho a recibir educación sobre la diferencia entre publicidad e información personalizada sobre productos terapéuticos”, “derecho a conocer la composición genética de su madre de alquiler, en su caso”, “derecho a ser informado sobre las terapias celulares y genéticas a las que ha sido sometido para averiguar que tratamiento terapéutico puede ser el adecuado”, etc. En definitiva, el menor merece una eficaz información terapéutica lo más personalizada posible, que vaya unida a campañas de educación en 144