Ozvena 02/2019

zvena

Ozvena 2/2019

Ročník XXVIII.

spravodajca

Belasý motýľ celoslovenská verejná zbierka na pomôcky

vaša pomoc naše krídla

2/2019

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

TÁŇA PAUHOFOVÁ, herečka

Podporte aj Vy zbierku online na

belasymotyl.sk alebo pošlite darcovskú SMS v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v hodnote 2 €. Ďakujeme.

N d o O F 1 A 2 r .

6 E . u C k u I B n F tE Gh S

1

íK čN O r

oR mUs gAnIz dYs KuLá ácIa TrO Rn fIk Yc Ov H vS

r

CeL e

17:1 0

05

SH

jE nýkOvA l

aS

19:35

5

16:

Ng

L l En dA

B

rU

18:2 0

19 20

& Am

19: 3

Ko i K

Rb

HL a 20 : 4 0 rA Vné "ju tIs nám NiO L EsTiE mO r" aVa d E ziM

5.

lAséhO MoTý E b T R e C L n a O k

s H a O lIn u uD nO bO u v EsMÍR

bE n s n E f I ČN ErV ý kO oVo nCeR SvA t nA Po lOvý mI Oc DpOrU ľuDí HoReN iAmI

bElAsY

A M Il

n

K s . l mOtY

zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestné predsedníčky: Anna Šišková a Mgr. Mária Duračinská Výkonný výbor OMD v SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredseda: Mgr. Tibor Köböl členovia VV: Bc. Miroslav Bielak, Jozef Blažek, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Natália Turčinová, Jozef Blažek Sadzba a layout: Martin Burian, Veronika Melicherová Autor fotografie na obálke: Juraj Robl Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o.

Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o organizačných záležitostiach OMD, o výskume a liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality.

Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5 000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov.

OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím.

OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.

Obsah 3 4

NA SLOVÍČKO Z KALENDÁRA DO DIÁRA

5 AKTUALITY 5 Dávame do pozornosti – psychoporadňa bez bariér 5 Cesta za prácou s Profesiou KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA 7 Kampaň BELASÝ MOTÝĽ a jej tohtoročný už 19. ročník 8 Ako môžete podporiť verejnú zbierku 9 Sprievodné podujatia kampane 12 Komu sme pomohli zo zbierky v roku 2018 16 Napísali nám - poďakovania od členov

7

17 POMÁHAJÚ NÁM 17 15. výročie Koncertu belasého motýľa 19 Rozhovor s hlavným organizátorom Jozefom Blažekom 20 DÝCHAM, TEDA SOM 20 Rozhovor s MUDr. Vladimírou Bellovou, Spánkové centrum, UN Martin 23 23

ŽI-JEM (ŽIJEME, LEBO JEME) Moja cesta horolezca - ako som po krôčikoch zvládla sťažené prehĺtanie

26 26 27

Z NAŠEJ ČINNOSTI Správa zo zasadnutia VV OMD v SR v apríli Zúčastnili sme sa neurologických kongresov 29 Pripomienkovali sme 30 Projektová činnosť 30 O NAŠICH ČLENOCH 30 DystroRozhovor s Petrou Halmešovou s SMA 35 Rodičia rodičom: rodina Vašková so synom Robkom s DMD 39 Štatistika členskej základne 39 Spoločenská rubrika 40 SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ 40 Skúsenosť so vzdelávaním vzhľadom na moje svalové ochorenie (2. diel) 44 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 44 Nové články na blogu osobnaasistencia.sk 44 Práca osobného asistenta má viaceré benefity 47 Agentúra OA v teréne 49 Agentúra OA Bratislava radí 51 Agentúra OA Žilina informuje 52

BEZ BARIÉR

52 Bezbariérová Bratislava – buďte aktívni!

52 KULTÚRA PRE VŠETKÝCH 52 Festival Pohoda – maximum pre pohodu ľudí na vozíku 54 NA VOĽNÝ ČAS 54 Z našej kuchyne: Rýchle obedy 55 Z vašej tvorby 57 Z denníka dystrofika: Cestou do práce 57 ŠPORTOVÉ OKIENKO 58 Šachový rébus/Šach/Boccia 61

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ: ŽIVOT S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM 61 Ľudia s ochoreniami svalov majú vlastné združenie 63 Sociálna poradkyňa Hradňanská: Aj my na vozíku musíme bojovať s vlastnými predsudkami 69 Pre špecifickú svalovú dystrofiu prestávajú ovládať svaly 73 Nehybný Michal vydal už tri romány, napísal ich bradou 78 Žieňa s krehkým zdravím neplánuje, sníva

OZVENA č. 2/2019 Toto číslo vyšlo v júni 2019. Ďalšie číslo časopisu vyjde v septembri 2019.

Páči sa vám Ozvena?

Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás.

Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás!

Dajme si rande na Facebooku a Instagrame/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti.

Buďte s nami! Už je nás 2833.

Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (O2)

NA SLOVÍČKO

3

Môže byť človek s postihnutím prepracovaný? Alebo prečo podporiť verejnú zbierku BELASÝ MOTÝĽ K tomuto úvodníku ma nakopol vlastný zážitok. Som síce plne odkázaná na pomoc druhého, ale to mi nebráni pracovať. A robota ma baví. Dokonca som za ňu vďačná.

Ako v každej práci sú obdobia, kedy je tých úloh veľa a času málo. Napríklad, keď sa blíži termín uzávierky Ozveny. Celá redakcia robí naozaj intenzívne a niekde sa to na nás odraziť musí. Napríklad v mojom povzdychu na mužovu otázku, že vyzerám nejako mimo: Asi som prepracovaná. Nevšednou na tejto situácii je nezainteresovaná osoba, ktorá bola svedkom tohto rozhovoru. Sanitkár, ktorý držal lehátko pri prevoze z dialýzy, na ktorej som celý čas písala články. Jeho reakcia na moju vetu bola v poradí: úškrnok, zachechtanie a pohľad v duchu – to je dobrý vtip.

S odstupom uznávam, vidí človeka ležiaceho, vo všetkom potrebujúceho pomoc, ani ruku si sama nezdvihne. Aktívny je podľa neho len ten, čo mi pomáha. No a potom on sám, áno, oni môžu byť prepracovaní. Ale imobilný človek? To pre väčšinu ľudí nejde k sebe. Človek s postihnutím a prepracovaný? To k sebe nepasuje. A pritom to možné je.

Práve v našej Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR je koncentrácia pracovitých ľudí veľmi vysoká. Exemplárnym príkladom je náš člen Michal Škombár na dýchacom prístroji, ktorý dva roky bradou vyťukával do klávesnice skoro 500 stranovú (!) vlastnú knihu. Napísal tak už tri úspešné romány (s. 75). Alebo blogerka Petra Halmešová na tracheostómii, ktorá trefne pomenúva chyby v sociálnom a zdravotnom systéme (Dystrorozhovor, s. 30). O kolegyni Alene Hradňanskej zvykla moja mama hovoriť, že je zázračná za to, čo všetko zvládne a odpracuje (s. 65). Je ťažké niekoho spomenúť, lebo to zároveň znamená, že niekoho opomeniem. To by som nerada. Mnohí naši členovia sú inšpiráciou v zvládaní každodenného boja s chorobou (rodina Vaškovcov, s. 35 a Haviernikovcov, s. 71), každá jedna

kolegyňa a kolega z centrály je vzorom (rozhovor s Jozefom Blažekom, s. 19 a s. 44). Moji najbližší spolupracovníci Natália Turčinová a Martin Burian cez deň pracujú, aby si po práci sadli k Ozvene a venovali sa jej naplno.

Večer, o polnoci, cez víkend aj vo sviatok.

Preto je kampaň BELASÝ MOTÝĽ veľmi dôležitá a výnimočná! Informuje verejnosť, že ľudia s nervovosvalovými ochoreniami môžu žiť, chcú žiť a žijú nezávislý život. A čo to znamená? S podporou štátu, osobných asistentov a rozmanitých kompenzačných pomôcok sa môžu realizovať - študovať, pracovať, mať rodinu. Žiaľ, práve podpora štátu zlyháva. Supluje ho naša verejná zbierka na pomôcky, ktoré nie sú plne alebo vôbec hradené.

Cieľom kampane súčasne je, aby sa moja príhoda z úvodu stávala ľuďom na vozíku čoraz menej často. Aby nás spoločnosť vnímala rovnocenne. Lebo vtedy môže byť človek s postihnutím prepracovaný takisto, ako hocikto iný (bez postihnutia).

Ozvena, ktorú držíte v rukách, je galériou osobností. Hereckých, ktoré kampaň BELASÝ MOTÝĽ podporujú, aj obyčajných, ľudských, Jozefov Makov. Veríme, že Vás inšpirujú.

Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú. Podporte aj Vy zbierku online na belasymotyl.sk alebo pošlite darcovskú sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v hodnote 2 €. Ďakujeme!

MÁRIA DURAČINSKÁ

4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

31. marec 2019 POZOR! Členský poplatok v OMD v SR na rok 2019 je potrebné uhradiť do 31.marca

BELASÝ MOTÝĽ určenej na nákup špecifických pomôcok. Viac informácií na www.donorsforum.sk

1. jún 2019 Silné motory podporujú slabé svaly, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava

Ak ste tak neurobili, uhraďte ho čím skôr na číslo účtu SK1011000000002624340950 v Tatra banke. Členský poplatok zostáva nezmenený vo výške 10 €.

Spanilá jazda motorkárov centrom Bratislavy.

18. apríl 2019

7. jún 2019

Európsky deň práv pacientov

Verejná zbierka Belasý motýľ, celé Slovensko

S podporou Európskeho parlamentu si tento deň pripomíname od roku 2002. V tom istom roku bola predstavená Európska charta práv pacienta.

5. máj 2019 Európsky deň nezávislého života

(European Independent Living Day) Vyhlásila ho v roku 2014 organizácia ENIL (Európska sieť nezávislého života).

Kampaň Belasý motýľ a jej podujatia: 1. marec – 31. december 2019 Darcovská SMS na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Pošlite SMS v znení DMS MOTYL na číslo 877. Cena darcovskej SMS je 2 €. Prispejete ňou na konto zbierky

Celonárodná zbierka do prenosných pokladničiek za účasti ľudí s nervovosvalovým ochorením a ich dobrovoľníkov v uliciach miest a v obchodných sieťach Tesco, Billa, Lidl a Kaufland po celom Slovensku.

12. jún 2019 Koncert belasého motýľa, Hlavné námestie, Bratislava Bez nároku na honorár vystúpia: S Hudbou Vesmírnou, Vidiek, Korben Dallas, Fuera Fondo, Celeste Buckingham & King Shaolin a ďalší.

Moderovať bude obľúbený Milan Junior Zimnýkoval. Určite príďte!

19. jún 2019 OMDácka opekačka, Lesopark Železná Studnička,Bratislava Pozývame priaznivcov a zvlášť dobrovoľníkov, ktorí nám pomáhali počas kampane BM. Začíname o 16 hodine.

Občerstvenie bude prichystané.

AKTUALITY

Ďakujeme, že nás čítate! „Dobrý deň, vďaka za zaslanie Ozveny. Klobúk dole, veľmi hutný magazín plný zaujímavých informácií, veľká poklona.“ Ľubica Ďurďovič, Fórum donorov

Ďakujeme za poslané kresbičky!

Sme radi, že deti a rodičia čítali našu kresbičkovú výzvu v Ozvene č.1/2019 na spoluprácu s výtvarníčkou Veronikou Fodorovou a poslali nám svoje výtvory.

Zatiaľ sa do projektu zapojili: Florián Bernár, Samko Hrebičík, Samko Ferko, Peťko a Paľko Romaňákovci, Vladko a Sybilka Prídavkovci. Tešíme sa na letný tábor na Duchonke, ktorého sa zúčastnia ďalšie šikovné deti a dúfame, že nám podarujú veľa pekných obrázkov.

AKTUALITY

Dávame do pozornosti – psychoporadňa bez bariér

5

prostredníctvom emailu alebo „chat“ poradne, ktorá funguje každý pracovný deň od 15:00 do 20:00.

Odborne vyškolení poradcovia sú dobrovoľníci – mladí študenti a absolventi psychológie a sociálnej práce, ktorí sa rozhodli pomôcť ľudom s postihnutím.

Viac informácií nájdete na www.dobralinka.sk

Cesta za prácou s Profesiou Žijeme v dobe, v ktorej práca nie je samozrejmosťou. O svoje miesto na trhu práce bojujú aj ľudia, ktorí nemajú zdravotné ťažkosti. O to viac úsilia a pochopenia potrebujeme my, ktorí máme rôzne obmedzenia. Mnohí zamestnávatelia si začínajú uvedomovať nevyužitý pracovný potenciál ľudí so zdravotným postihnutím. Najväčší pracovný portál Profesia preto chce pomôcť obom stranám. Zamestnávateľom aj uchádzačom o zamestnanie. Ktokoľvek si na portáli www.profesia.sk vytvorí

Nový zmysluplný projekt Dobrá Linka je bezplatná psychologická internetová poradňa pre mladých ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa ocitli v ťažkých životných situáciách a potrebujú sa porozprávať. Môžu tak urobiť

• K plnohodnotnému fungovaniu v práci výraznou mierou prispeje aj osobný, či pracovný asistent.

(Autor: Pavol Kulkovský)

6

AKTUALITY

životopis a zaklikne v závere políčko občan so zdravotným postihnutím, je automaticky zaradený do databázy ŤZP. Firmám sú potom kontakty ponúkané bezplatne. Týmto spôsobom sa Profesia snaží motivovať firmy, aby hľadali zamestnancov aj z radov ľudí so zdravotným postihnutím.

Relácia Cesta odvysielala 16. 3. 2019 reportáž, v ktorej približuje skúsenosti ľudí so zdravotným znevýhodnením pri hľadaní práce a predstavuje riešenia, ktoré môžu situáciu v tejto oblasti zlepšiť.

Pozrite si reláciu CESTA v archíve RTVS: https://www.rtvs.sk/televizia/ archiv/14177/182422

Požičovňa pomôcok Požičiavanie pomôcok prevádzkuje OMD v SR ako svoju ďalšiu sociálnu službu.

V októbri 2018 zmenil adresu jej sklad, ktorý sa presťahoval z Banšelovej ulice na Mesačnú v Bratislave - Ružinove.

Pre členov a klientov sa však nič nemení, v prípade potreby kontaktujte centrálu.

Pomôcky požičiavame bezplatne na základe podpísanej zmluvy o výpožičke kompenzačnej pomôcky. Doba vypožičania je individuálna.

Konzultácie s fyzioterapeutkou Ponúkame bezplatnú hodinovú konzultáciu s fyzioterapeutkou Mgr. Tatianou Kolekovou.

Pre koho je určená: pre členov OMD v SR aj nečlenov s nervosvalovým ochorením.

Miesto konzultácie: ambulancia fyzioterapeutky v poliklinike na Šustekovej ulici v Bratislave. Bezbariérovosť: na vozíku je prístupná ambulancia aj toaleta + premiestňovanie prenosným zdvihákom na rehabilitačný stôl.

Termín konzultácie: na základe dohody s fyzioterapeutkou na čísle 0903 431 537.

• Kompenzačné pomôcky pre väčšiu nezávislosť. (Autor: Z archívu OMD v SR)

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

7

Kampaň má dva hlavné ciele: celoslovenskú verejnú zbierku na doplatky za kompenzačné pomôcky pre deti a dospelých so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami informovanie verejnosti o týchto nevyliečiteľných a progresívnych ochoreniach a ich závažných dôsledkoch na život človeka a celej jeho rodiny.

fakt je najvážnejší. Postihujú dospelých aj deti a bábätka. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí a neschopnosť prehĺtať.

Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou a iným nervovosvalovými ochoreniami mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, potrebujú debarierizáciu domácností, na mobilitu mechanické a elektrické vozíky, na presun zdviháky, na prepravu špeciálne upravené autá a mnohé iné pomôcky.

Ochorenie sťažuje prístup ku vzdelaniu a zamestnaniu, spôsobuje izoláciu rodín a dostáva ich do sociálnej núdze.

Preto úprimne ďakujeme za Vašu podporu!

Svalová dystrofia a iné nervovosvalové ochorenia sú ochorenia svalov celého tela, spôsobujú bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenia majú postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť, lebo na ne neexistuje liek. Tento

Príbehy ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktoré inšpirujú, nájdete v prílohe BELASÝ MOTÝĽ na konci tejto Ozveny. Predstavujeme v nej aj činnosť Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR ako jedinej špecifickej organizácie na Slovensku.

Kampaň BELASÝ MOTÝĽ a jej tohtoročný už 19. ročník vaša pomoc – naše krídla

• Dobrovoľníci nielen z Trnavy, ale z celého Slovenska, sú našimi pomocníkmi počas celej kampane.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

8

Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ Zbierka je zapísaná v registri zbierok na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR č. SVS – OVS2 – 2019/004699 s trvaním do 31. 12. 2019.

Darujte on-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.

Na číslo účtu verejnej zbierky SK2211000000002921867476 v Tatra banke Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.

Zaslaním darcovskej správy DMS MOTYL Do konca roka 2019 môžete prispieť na účet zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877 v sieti operátorov Orange, Telekom a O2. Cena darcovskej správy je 2 €. Viac informácií na www.donorsforum.sk

Osobne príspevkom do pokladničky Prispieť na verejnú zbierku môžete aj osobne hotovosťou do prenosných pokladničiek, ktoré budú mať na starosti naši označení dobrovoľníci, a to v tieto dni:

1. jún (sobota) počas akcie Silné motory podporujú slabé svaly, Bratislava, parkovisko Tesco Zlaté piesky (10. – 13. hod) 7. jún (piatok) počas verejnej zbierky Belasý motýľ v uliciach cca 60 miest a obcí celého Slovenska 12. jún (streda) počas Koncertu belasého motýľa, Bratislava, Hlavné námestie (16. – 22. hod)

Osobnosti, ktoré podporujú kampaň a ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej.

Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať svojich priaznivcov na podporu ľudí so svalovou dystrofiou a iným nervovosvalovým ochorením.

Ako to prebehne? Každá osobnosť sa ozdobí trendovým belasým motýlikom, spraví si fotku a uverejní ju na svojom Facebookovskom profile/Instagrame v čase kampane od 1. do 7. júna 2019.

Verejnosť budú jednoduchým sloganom vyzývať, aby finančne podporila verejnú zbierku BELASÝ MOTÝĽ: Darujte on-line na www.belasymotyl.sk Súčasne budú zdieľať spot kampane, ktorí načítali známi herci Táňa Pauhofová, Anna Šišková a Lukáš Latinák.

Galériu osobností ozdobených belasým motýlikom nájdete na strane 82.

Podporte aj Vy zbierku BELASÝ MOTÝĽ. Ďakujeme.

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Táňa Pauhofová

Sprievodné podujatia kampane BELASÝ MOTÝĽ Srdečne pozývame verejnosť, všetci ste vítaní!

Silné motory podporujú slabé svaly, 8. ročník 1. jún 2019, sobota, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava Spanilá jazda motoriek a športových áut centrom Bratislavy. Nenechajte si ujsť tento fascinujúci zážitok duniacich motorov! Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v spolupráci s motorkárskymi klubmi organizujú motorkársku show pre verejnosť. Tohtoročná jazda centrom Bratislavy bude mať zraz, štart a cieľ na parkovisku pred hypermarketom Tesco Zlaté piesky.

Program zrazu: •1 0:30 – zraz na parkovisku pred obchodným domom Tesco Zlaté piesky •1 0:30 – 12:00 – moderovaný zábavný program, prehliadka motoriek, športových áut a možnosť previezť sa na nich cez Bratislavu

9

Milan Junior Zimnýkoval - moderátor Koncertu belasého motýľa 2019 •1 2:00 – štart spanilej jazdy motorkárov a športových áut cez Bratislavu • 13:00 – návrat motorkárov a športových áut, záver akcie Verejná zbierka Belasý motýľ, 19. ročník 7. jún 2019, piatok, cca 60 miest a obcí na celom Slovensku Tento deň je vyvrcholením celej kampane. Skoro 20 rokov (!) patrí druhý júnový piatok ľuďom so svalovou dystrofiou a iným nervovosvalovým ochorením.

Tento deň je dňom celonárodnej verejnej zbierky na kompenzačné pomôcky spojenej s osvetou o nervovosvalových ochoreniach ako svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia (SMA), či amyotrofická laterálna skleróza (ALS).

Deň organizujú samotní členovia OMD v SR - ľudia s nervovosvalovými ochoreniami za pomoci ďalších dobrovoľníkov.

Stretnúť ich budete môcť v cca 60 slovenských mestách a dedinách. Celkovo plánujeme do akcie zapojiť okolo 900

10

• Ťažké stroje, drsní muži a silné ženy. Aj to sú ľudia s dobrým srdcom, ktorí podporujú ľudí so slabými svalmi. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Organizátormi celonárodnej zbierky sú aj naši členovia, ľudia s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Sú tak najlepšou reklamou - nositeľmi posolstva a filozofie o nezávislom živote, ktorú so sebou nesie kampaň. (Autor: Z archívu OMD v SR)

dobrovoľníkov, ktorí budú v uliciach a obchodných sieťach Tesco, Billa, Lidl a Kaufland rozdávať symbol ochorenia, belasé motýliky a informačné letáky. Verejnosť bude môcť prispieť darom do prenosných pokladničiek. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojím číslom, s číslom registrácie zbierky a kontaktom na organizátora.

Koncert belasého motýľa, 15. ročník 12. jún 2019, streda, Hlavné námestie, Bratislava Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš charitatívny koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a iným

11

• Kapela Heľenine Oči roztancovala Hlavné námestie. (Autor: Z archívu OMD v SR)

nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný koncert sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí a jeho moderátorom bude po prvýkrát náš priateľ a podporovateľ Milan Junior Zimnýkoval. Na pódiu opäť predstavíme ľudí, ktorí statočne zvládajú boj s ochorením, a to aj vďaka pomôckam, na ktoré sa im prispelo z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ. Koncert sa uskutoční pod záštitou bratislavského primátora Matúša Valla Program koncertu: •1 6:05 – S Hudbou Vesmírnou •1 7:10 – Vidiek •1 8:20 – Fuera Fondo •1 9:35 – Celeste Buckingham & King Shaolin •2 0:40 – Korben Dallas Belasý motýľ beží na Štefánik trail, 4. rok 7. – 8. jún 2019 Aj tento rok sa koná štafetový beh Štefánik trail po malokarpatských kopcoch, ktorými vedie turistická trasa známa

• Róbert Juríček na behu Devín - Bratislava.

Nebude chýbať ani na štafetovom behu Štefánik trail, kde bude kapitánom našej štafety Belasý motýľ. (Autor: Z archívu OMD v SR)

12

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

ako Štefániková magistrála. A sme veľmi radi, že už štvrtý rok sa tohto štafetového behu zúčastnia naši podporovatelia, ktorí budú bežať pre belasymotyl.sk S belasým motýľom na chrbte pobežia: Monika Palečková, Pavol Hajdúk, Lucia Nagyová, Martin Kopačik, Róbert Juríček, Vít Nemeček a Janka Langová. Ďakujeme!

Naši bežci sa potešia, ak ich prídete povzbudiť, či už na štart pri mohyle M. R. Štefánika, na samotnej trati alebo v cieli pri nákupnom centre Eurovea.

Viac informácií sa dozviete na oficiálnej stránke podujatia http://www.stefanik trail.sk /sk / zakladne-informacie Bežím pre belasymotyl.sk Rozhýb krídla belasého motýľa alebo Obleč bežca!

Máte vo svojom okolí bežcov a bežkyne, ktorí sa zúčastňujú bežeckých akcií po celom Slovensku? Darujte im originálne tričko so sloganom “Bežím pre belasymotyl.sk”. Symbolicky v nich pobežia za ľudí so svalovou dystrofiou, ktorým dôsledky ich zdravotného postihnutia behať nedovoľujú. Vaše fotky z rôznych behov veľmi radi uverejníme na našich sociálnych sieťach. Tričko získate tak, že prispejete sumou vo výške minimálne 10 € na účel podpory aktivít Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Kontaktujte nás!

Komu sme pomohli zo zbierky BELASÝ MOTÝĽ v roku 2018 V roku 2018 sme pomohli v 59 prípadoch spolu sumou 34.525,21 €. Z toho sme, okrem iného, prispeli na 19 elektrických vozíkov a 5 mechanických vozíkov.

Výnos z verejnej zbierky používame najmä na doplatky na kompenzačné pomôcky, ktoré štát plne nehradí pre členov – deti a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami z celého Slovenska.

122,50 € zimný fusak do vozíka (Lýdia Lazová, Púchov) 123,50 € zimný fusak do vozíka (Mária Lacková, Veľká Lomnica) 123,50 € zimný fusak do vozíka (Daniela Lacková, Veľká Lomnica) 428,38 € batérie do elektrických vozíkov (OMD v SR, Bratislava) 961,04 € elektrický vozík (Monika Annušová, Ipeľské Úľany) 83,09 € fixačné nohavičky a antidekubitná sedačka (Adriana Hangurbadžová, Krížova Ves) 569,78 € mechanický vozík (Darina Spilková, Piešťany) 171,59 € mechanický vozík (Oľga Dudášiková, Podbiel) 612 € záložná batéria do dýchacieho prístroja (Ľubomír Rób, Zeleneč) 1.219,04 € elektrický vozík (Romana Országhová, Krupina) 1 316,62 € mechanický vozík (Gyöngyi Gálová, Vozokany) 550 € zdvíhacie zariadenie (Sebastian Kanaláš, Ohradzany)

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

262 € batérie do zdviháka (Ján Bodžár, Piešťany) 1.150 € elektrický vozík (Michal Galiovský, Omšenie) 1.120 € elektrický vozík (Eva Sušienková, Lehota pod Vtáčnikom) 2 689,60 € mechanický vozík (Roman Lacko, Veľká Lomnica) 1.175 € elektrický vozík (Filip Kondela, Košice) 90 € oprava mechanického vozíka (Natália Turčinová, Bratislava) 407,04 € elektrický vozík (Martin Benčat, Pezinok) 294 € opierka hlavy a oprava mechanického vozíka (Jana Bielaková, Tvrdošín) 177 € antidekubitný sedací vankúš (Jana Šefčíková, Stupava) 1.002,86 € elektrický vozík (Katarína Ligačová, Čadca) 487,13 € ovládanie počítača ústami (Ľubomír Rób, Zeleneč) 3 1.000 € polohovacia stolička (Natália Kollárová, Tešedíkovo) 4 496 € ovládanie počítača ústami (Roman Bílik, Veľké Úľany) 5 407,04 € elektrický vozík (Mária Labášová, Bratislava) 41,93 € ovládač k polohovacej posteli (OMD v SR, Bratislava) 340 € ovládač k polohovacej posteli (OMD v SR, Bratislava) 198,40 € oprava elektrického vozíka (Lucia Mrkvicová, Bratislava) 138 € krycí vak na schodiskovú plošinu (Lýdia Lazová, Púchov) 481,09 € ovládanie počítača ústami (Róbert Rubint, Zlaté Klasy) 1.000 € mechanický vozík (Anna Palčeková Šebeňová, Bytča)

13

65,99 € antidekubitný sedací vankúš (Vladimír Hron, Bratislava) 214,01 € batérie do elektrického vozíka (Eva Gluchová, Semerovo) 331,80 € úprava elektrického vozíka (Peter Trembuľák, Vranov nad Topľou) 6 2.040 € úprava elektrického vozíka (Jarmila Gábrišová, Trenčianske Stankovce) 7 879,98 € špeciálny kočík a úprava (Michal Hyhlík, Selce) 177,24 € antidekubitný sedací vankúš (Mária Duračinská, Ivanka pri Dunaji) 136,25 € sprchovacie lôžko (Dárius Renner, Prešov) 531,72 € oprava elektrického vozíka (Jozef Blažek, Bratislava) 287 € elektrický vozík (Michal Remenár, Malý Krtíš) 407,04 € elektrický vozík (Jitka Turiaková, Vysoká nad Kysucou) 536 € elektrický vozík (Radoslav Križan, Dolný Moštenec) 639 € oprava elektrického vozíka (Mária Smolková, Žilina) 2.100 € elektrický vozík (Natália Turčinová, Bratislava) 8 730 € opierka chrbta (Tomáš Balej, Dolné Pole) 2.100 € elektrický vozík (Mária Duračinská, Ivanka pri Dunaji) 582,44 € elektrický vozík (Anna Mitašíková, Piešťany) 582,44 € elektrický vozík (Daniel Mitašík, Piešťany) 605,91 € elektrický vozík (Vladimír Vida, Lehota pod Vtáčnikom) 9 594 € záložná batéria do dýchacieho prístroja (Michal Pokoš, Telgárt)

14

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

273,08 € oprava elektrického vozíka (OMD v SR, Bratislava) 262,13 € batérie do elektrického vozíka (OMD v SR, Bratislava) 752,61 € úprava mechanického vozíka (Peter Nikerle, Bratislava) 102 € oprava mechanického vozíka (Zuzana Pilarčíková, Bratislava) 235,24 € antidekubitný sedací vankúš (Alena Hradňanská, Bratislava) 2.100 € elektrický vozík (Alena Hradňanská, Bratislava) 324 € elektrický vozík (Katarína Albertová, Dubnica nad Váhom) 10 697,20 € elektrický vozík (Viera Ondrejčíková, Prešov)

1

2

4

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

15

10

8

6

9

16

KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ | VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

7

Napísali nám poďakovania od členov Na FB som našiel článok o chlapcovi z USA, ktorý je ochrnutý od krku dole a práve on používa ovládač počítača ústami – Quadstick.

Vyhľadal som ho a začal s výrobcom komunikovať, či by bol vhodný aj pre dystrofika na dýchacom prístroji. Ubezpečil ma, že áno. Pomôcka ale nie je lacná záležitosť, preto som nesmierne vďačný OMD v SR, že mi ovládanie ústami zakúpila z verejnej zbierky. S ovládačom teraz môžem robiť na počítači všetko.

Môžem s ním dokonca ovládať aj smartfón a hernú konzolu. Roman Bílik

3

5

• Ovládanie ústami Quadstick sa dá používať v každej polohe, aj poležiačky. To je jeho ďalšia výhoda.

(Autor: Z rodinného archívu)

Náhradná batéria do dýchacieho prístroja mi umožnila predĺžiť čas strávený mimo elektrickej siete, teda byť na dlhších prechádzkach a kratších výletoch. Prístroj teraz vydrží 8 hodín prevádzky na batériu. Má to význam aj pri dlhších výpadkoch elektrickej energie.

Ovládač ústami mi zlepšil trávenie voľného času pri počítači. Veľmi rád hrám počítačové hry, ale už desať rokov nedokážem ľavou rukou používať klávesnicu, čo je pre väčšinu hier dôležité na ovládanie. Quadstick mi zase umožnil hrať všetky hry, pretože kompletne nahrádza klávesnicu. Vďaka tomu, že môžem hrať aj online hry, som si našiel aj veľa kamarátov, s ktorými môžem byť často v kontakte.

V budúcnosti, ak nebudem môcť už používať ani myš, ovládač ústami ju tiež nahradí a môžem ovládať aj smartfón a hociktoré diaľkové ovládanie. Ďakujem za pomoc s úhradou oboch pomôcok. Ľubomír Rób Chcem sa veľmi pekne poďakovať OMD v SR a celému výkonnému výboru za schválenie finančnej pomoci, doplatku na elektrický vozík. Vďaka elektrickému vozíku mám

15. VÝROČIE KONCERTU BELASÉHO MOTÝĽA 2005 – 2019 POMÁHAJÚ NÁM

väčší pocit nezávislosti v každodennom živote a môžem sa slobodne prechádzať na cyklotúrach v prírode. Ďakujem a prajem všetko dobré, veľa úspechov pri všetkých aktivitách, ktoré organizujete pre nás členov.

Katarína Albertová Ďakujem OMD v SR za obrovskú pomoc pri vybavovaní nového elektrického vozíka. Za hromadu užitočných informácií, za finančnú podporu a tiež za ľudskú podporu kedykoľvek, aj o polnoci. Vážim si to. A z novej mašinky mám veľkú radosť. Natália Turčinová Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami ďakujú každému za finančný príspevok na konto verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ.

POMÁHAJÚ NÁM

15. výročie Koncertu belasého motýľa 2005 - 2019 Hudba rúca predsudky a spája všetkých bez rozdielu! Táto jednoduchá idea je hlavným ťahákom pre všetkých návštevníkov tohto výnimočného charitatívneho koncertu pod holým nebom, na ktorom slovenskí obľúbení interpreti vystupujú bez nároku na honorár, aby tak vyjadrili podporu ľuďom so všetkými druhmi nervovosvalových ochorení a ich nezávislého života. Počas koncertu môže verejnosť prispieť do pokladničiek verejnej zbierky Belasý motýľ na kompenzačné pomôcky.

Koncertom chceme osloviť širšiu verejnosť, predovšetkým mladých ľudí,

17

zažitím atmosféry porozumenia ich chceme pozitívne ovplyvniť a scitlivieť voči potrebám rovesníkov so zdravotným postihnutím. Mnohí mladí ľudia sa práve na našom koncerte dozvedeli o osobnej asistencii a stali sa osobnými asistentmi.

Koncert belasého motýľa je od r. 2005 každoročne neodmysliteľnou súčasťou kampane Belasý motýľ. Ako to začalo?

Autorom nápadu je Jozef Blažek. Začiatkom roka 2005 sa stretol s Jurajom Cocherom, ktorý mu ochotne a nezištne dal veľké rady do koncertného života a vlastne po celý čas aj so skupinou Polemic, drží ochrannú ruku nad našim koncertom.

Koncert belasého motýľa mal a aj má okrem svojej hlavného bratislavského miesta aj svojich menších a mladších súrodencov, koncerty v iných mestách Slovenska. Dvakrát bol zásluhou našich členov Stana Minárika v Považskej Bystrici, Mira Bielaka v Námestove a našej sympatizantky Katky Uhrovej a KC Žiwell v Piešťanoch.

Títo speváci a hudobníci vystúpili bez nároku na honorár: 2005 – Námestie SNP: En Avant, Mango Molas, Karpatské chrbáty, Big Bastard Band of Bratislava, Para s hosťom Michalom Kaščákom, Juraj Barbarič.

2006 – Námestie SNP: Mango Salseros, Zdenka Predná, Le Payaco, Polemic.

2007 – Námestie SNP: Zuzana Smatanová, Ska2tonics, En Avant, S.O.S., Lavagance, Polemic 2008 – Námestie SNP: Hudba z Marsu, Chiki-liki tu-a, Puding pani Elvisovej, Hex 2009 – Námestie SNP: Billy Barman, Vidiek, Horkýže Slíže, Polemic

18

• Druhý ročník Koncertu belasého motýľa v roku 2006 okrem iných roztancovala skupina Polemic.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

2010 – Námestie slobody: Talkshow, Zuzana Smatanová, Para, Horkýže Slíže, Polemic 2011 – Námestie slobody: Medial Banana, Živé kvety, A.M.O. & Band, Gladiátor.

Pre búrku už nevystúpil Polemic 2012 – Námestie Eurovea: Slowflow, Funny Fellows, Zdenka Predná, Peter Cmorik, Lavagance, Polemic 2013 – Námestie slobody: Sendreiovci & Lasky, Presento, Živé kvety, Billy Barman, La3no Cubano, Hex 2014 – Hlavné námestie: Martina Javor, Zuzana Homolová, Fuera Fondo, Le Payaco. Polemic pre ochorenie nevystúpil.

2015 – Hlavné námestie: Sima Martausová, Bad Karma Boy, Pressburger Klezmer Band, Korben Dallas, Para 2016 – Hlavné námestie: Miro Jaroš, SĽUK, ĽH Gymnik, Sima Martausová, The Cellmates, Heľenine oči, Polemic 2017 – Hlavné námestie: Smejko a Tanculienka, Dorota Nvotová, Horkýže Slíže.

Pre búrku už nevystúpili: Marián Varga, Andrej Šeban, Saténové ruky 2018 – Hlavné námestie: Rytmika, Sestričky Notičky, King Shaolin, Saténové ruky, Muzička, Polemic

Fotografi a tvorcovia videí o koncerte: Iľja Michalič, Pavol Kulkovský, Carlos Alberto Moreno, Juraj Róbl, Tatiana Berešová, Veronika Melicherová, Hanka Gelenekyová, Marek Kuboš - Hrušovský, Táňa Berešová, Logo kampane a KBM vytvorila Veronika Melicherová.

KBM doposiaľ moderovali Dano Dangl (2005 – 2006), Juraj Hraško (2007), Filip Túma (2008), Juraj Valčák (2009 – 2010) a Roman Bomboš (2011 – 2018).

Tradícia Koncertov belasého motýľa by nemohla vzniknúť bez odhodlania samotných ľudí s nervovosvalovým ochorením, ich priaznivcov a mnohých obetavých dobrovoľníkov. Takisto ani bez hudobníkov, kapiel, moderátorov, sponzorov, médií. Pre malý priestor ich nemôžeme všetkých vymenovať, všetkým však patrí obrovské ďakujeme!

Bez Vás by nebol tento fantastický koncert, ktorý je oslavou myšlienky nezávislého života.

Všetkým patrí veľká vďaka!

ROZHOVOR S HLAVNÝM ORGANIZÁTOROM JOZEFOM BLAŽEKOM POMÁHAJÚ NÁM

19

Koncert belasého motýľa v číslach ročníkov

mestá

moderátori

bratislavské námestia

hrajúcich hudobníkov

vystúpila Para

vystúpili Horkýže Slíže

dobrovoľníkov

Rozhovor s hlavným organizátorom Jozefom Blažekom Koncert belasého motýľa slávi 15 rokov svojej tradície. Každý jeden rok sa podarilo dostať na pódium zaujímavú zostavu slovenských hudobníkov. Dnes nám open-air koncerty prídu samozrejmé. Ale pred 15 rokmi bolo spojenie koncertu pod holým nebom, charity a osvety o ľuďoch na vozíkoch odvážnou a novátorskou myšlienkou. Jej otcom a hnacím motorom - realizátorom je Jozef Blažek, tajomník OMD v SR. Ako vznikol nápad začať organizovať koncert obrazne na zelenej lúke?

Do našej organizácie prišiel kedysi dávno kalendár z dánskej organizácie muskulárnych dystrofikov, v ktorom som videl fotku ľudí na vozíku počas koncertu (Pozn. redakcie: Išlo o tzv. Zelený koncert, open-air podujatie na štýl slovenskej Pohody, na ktorom ako dobrovoľníci pracovali ľudia na vozíku a s NSO).

To bola pre mňa inšpirácia, zorganizovať koncert na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami aj v Bratislave. Oslovil som pár kamarátov, o ktorých som si myslel, že by ma vedeli nasmerovať.

dohodnutých hudobníkov vystúpil Polemic návštevníkov

Veľmi pomohlo BKIS (Bratislavské kultúrne a informačné stredisko) a pani Nittschneiderová z MČ Staré mesto, ktorá bola jednou z hlavných pri organizácii koncertu. Veľmi nám tiež pomohol Juraj Cocher, manažér kapely Polemic. Zistili sme, čo všetko je potrebné pre realizáciu koncertu, našli sme sponzora, ktorou bola firma Baducci na čele s Marekom Balkom. Práve oni stoja pri nás od začiatku až dodnes. A aj vďaka nim to ide.

Ktorý ročník ti z nejakého dôvodu utkvel v pamäti?

Každý jeden koncert je niečím špecifický. Pamätám si úplne prvý koncert, keď bolo veľmi nepríjemné počasie. S vtedajším moderátorom koncertu Danom Danglom aj s Matúšom Vallom z Pary, ktorá mala na koncerte vystupovať, sme dokonca debatovali o tom, že koncert zrušíme. Nakoniec sme sa rozhodli, že to skúsime a dobre sme urobili. Keď sme prišli na miesto diania, pršať prestalo a my sme mohli začať! Perfektný bol aj ročník 2010. Mali sme veľmi silnú zostavu interpretov: Zuzanu Smatanovú, Horkýže Slíže, Polemic. Vtedy sme mali takú vysokú účasť, že sme museli zapojiť všetkých dobrovoľníkov, ktorí držali zábrany, aby sa pod náporom roztancovaného davu neprevrátili. V ten deň bolo Námestie slobody úplne plné!

20

DÝCHAM, TEDA SOM ROZHOVOR S MUDR. VLADIMÍROU BELLOVOU

Vystriedali sme už všetky námestia v Bratislave. Všetky majú svoje čaro, hlavne keď je návštevnosť, ľudia a tí vytvoria úžasnú atmosféru. Oceniť treba špeciálne Námestie SNP, ktoré vždy tak trošku pripomína revolučné časy. Keď sa národ zomkne a ide do ulíc...

Koľko trvá zorganizovanie jedného ročníka? Aká je komunikácia s kapelami?

Zorganizovať takýto koncert je celkom veda. Nejde to samozrejme zo dňa na deň, treba k tomu pristupovať systematicky, čo však nie je vždy možné vzhľadom na naše obmedzené kapacity. Naše predstavy sú aj napriek tomu vždy obrovské, máme veľké ciele. Najviac času zaberie PR, aby sa o koncerte ľudia dozvedeli. Kapely hrajú bez nároku na honorár, keď sú kapely z veľkej diaľky, preplatíme aspoň cestovné náklady.

Nemusíme ich presviedčať dlho, s mnohými kapelami spolupracujeme už roky a v neposlednom rade, filozofia kampane aj samotná „tvár“ organizácie znie v očiach verejnosti dobre. Tým nechcem povedať, že sa nám kapely hrnú húfom do radu, ale už zhruba vieme, kto je nám naklonený a kto by s nami do toho možno šiel.

Nejaká humorná príhoda alebo pikoška z hudobného sveta?

Počas jedného koncertu, ktorý sme organizovali pri Eurovei, bola strašná zima a obrovský vietor. Až tak, že nám rozfúkalo celý stan, v ktorom sa práve prezliekala kapela do prestrojenia.

Aká je tvoja obľúbená hudba, zvlášť slovenská?

Na koncert sa snažíme pozývať také kapely, ktoré majú blízko k hodnotám podobným tým našim. Mám rád rôznu

hudbu, ale určite veľmi môžem Živé kvety a Polemic. Ale je ich naozaj veľa. Zo zahraničných jednoznačne kapela OMD, Depeche Mode a Bronski Beat.

Dostať práve britskú hudobnú skupinu OMD (Orchestral Manoeuvres in the Dark) na náš koncert bol kvôli symbolike nášho a ich mena môj dlhoročný sen...

MÁRIA DURAČINSKÁ

DÝCHAM, TEDA SOM

Rozhovor s MUDr. Vladimírou Bellovou, Spánkové centrum, UN Martin Klinika pneumológie a ftizeológie Jesséniovej lekárskej fakulty a Univerzitnej nemocnice Martin patrí medzi významné špecializované odborné pracoviská na Slovensku. Má skúsenosti s neinvazívnou ventiláciou aj umelou pľúcnou ventiláciou u pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (ďalej NSO). Pani doktorka je ošetrujúca lekárka našej členky Márie Smolkovej, pomohla jej nabrať nový dych nastavením na nočný Bi-PAP. Predstavíte nám Vaše pracovisko a nakoľko je bezbariérové a vybavené pre imobilných?

Spánkové centrum je súčasťou KPaF UNM. Klinika pneumológie a ftizeológie (KPaF) bola založená v roku 1967, ale už od roku 1950 fungovalo samostatné tuberkulózne oddelenie. Naša nemocnica má bohatú históriu, táto bola založená už v roku 1888! Spánkové

ROZHOVOR S MUDR. VLADIMÍROU BELLOVOU DÝCHAM, TEDA SOM

centrum pri KPaF vzniklo a bolo založené v roku 1994 Doc. MUDr. Vyšehradským, PhD., ktorý je aj súčasným prednostom kliniky, primárom kliniky je MUDr. Ivan Kocan, PhD. Od roku 2016 je súčasťou kliniky JIS, kde toho času nastavujeme pacientov na umelú a neinvazívnu pľúcnu ventiláciu. V spánkovom centre aktuálne pracujú 2 lekárky a 2 biomedicínski inžinieri. V celej klinike je zabezpečený bezbariérový prístup.

Máme polohovacie elektrické postele, signalizačné zariadenie na izbách na štandardnom oddelení. Imobilných pacientov preferenčne hospitalizujeme na JIS, kde sú intenzívne monitorovaní a pod 24 hodinovým dohľadom sestry.

Akú má klinika pôsobnosť? Pacienti z ktorých regiónov sa k Vám môžu objednať a je potrebný výmenný lístok?

Na vyšetrenie ev. na hospitalizáciu k nám sa pacienti môžu objednať z celej SR. Je možné jednoduché objednanie sa cez telefón po konzultácii s lekárom spánkovej ambulancie. Prípadná hospitalizácia je väčšinou konzultovaná s prednostom alebo primárom kliniky inými spádovými lekármi. Na ambulancii nevyžadujeme potrebný výmenný lístok.

Koľko pacientov s NSO je u Vás v starostlivosti? Máte aj pacientov nastavených na celodennú kontinuálnu neinvazívnu ventiláciu (v režime 24 hodín denne)?

Naša klinika nastavila na umelú pľúcnu ventiláciu (UPV) a neinvazívnu ventiláciu (NIPPV) viac ako 10 pacientov s dg ALS, 2 pacientov s dg myastenia gravis, máme v dispenzári aj pacientov s inými nervovosvalovými ochoreniami – SM, nešpecifikovaná nervovosvalová

21

• MUDr. Vladimíra Bellová. (Zdroj: KPaF UNM)

„Práve pacienti vyžadujúci 24 - hodinovú opateru rodinnými príslušníkmi na UPV spolu so svojimi blízkymi sú pre nás ľudskou a odbornou inšpiráciou.“ dystrofia. Pacienti od nás indikovaní na UPV sú v domácom prostredí a sú to aj pacienti s potrebou kontinuálnej tzv.

24/7 hodinovej ventilácie cez tracheostomickú kanylu.

Je možnosť hospitalizovať imobilného pacienta s NSO spolu so sprievodom?

Ak áno, koľko sprievod hradí za deň hospitalizácie?

Ako som už spomínala, pacientov hospitalizujeme a indikujeme im liečbu na JIS, kde majú zabezpečený 24 - hodinový monitoring, tento spôsob hospitalizácie si myslím je vhodnejší aj pre pacienta.

Pravdaže po dohovore, ak to prevádzkové možnosti dovolia, hospitalizujeme aj sprievod. Sprievod imobilného pacienta platí iba za odobratú stravu, ak má o to záujem.

22

DÝCHAM, TEDA SOM ROZHOVOR S MUDR. VLADIMÍROU BELLOVOU

• Na ilustračnej fotke je primár MUDr. Ivan Kocan, PhD. a lekár z JIS MUDr. Ján Lazor. (Zdroj: KPaF UNM)

• Spánkové laboratórium v Martine. (Zdroj: KPaF UNM)

Ako prebieha celý postup, od prvého objednania pacienta s NSO, ktorý má ťažkosti s dýchaním až po prípadné nastavenie na BiPAP a ďalšie kontroly?

Má klinika k dispozícii prenosný nočný monitorovací prístroj okysličenia na zapožičanie do domácnosti pacienta na prvé vyhodnotenie ťažkostí?

Postup objednania a hospitalizácie pacientov s NSO je v podstate jednoduchý po telefonickom dohovore, prípadne, ak to stav dovolí, po osobnej konzultácii je naplánovaná hospitalizácia, počas

ktorej je pacient nastavený na potrebnú liečbu NIV ev. UPV. S prístrojom – ventilátorom odchádza pacient, ktorý je edukovaný o použití prístroja vrátane jeho príbuzných, domov. V prípade indikácie UPV má pacient k dispozícii vlastný pulzný oxymeter, v prípade NIV tento nezabezpečujeme, ani nie je hradený zdravotnou poisťovňou. Pravdaže, ak je potreba, indikujeme aj dlhodobú domácu oxygenoterapiu, naša klinika prenajíma kyslíkové koncentrátory.

Aké príznaky by mali naši členovia s NSO u seba sledovať, ktoré môžu naznačovať počiatočné problémy s dýchaním? Sú niektoré diagnózy NSO, kde je na mieste väčšia opatrnosť?

Pacienti s NSO ešte pred vývojom dýchavice počas dňa môžu mať spánkové poruchy dýchania, sami to môžu vnímať ako prerušovaný, nepokojný spánok, budenie sa na pocit suchých úst. Ráno sa cítia nevyspatí. Pacienti s NSO majú stanovenú diagnózu neurológom, ktorý

MOJA CESTA HOROLEZCA ŽI – JEM (ŽIJEME, LEBO JEME)

23

by už pri stanovení diagnózy mal pláno- systému. Indikovaná je aj u pacientov, vať vyšetrenie v spánkovej ambulancii s komplikáciami v dôsledku dlhodobého aspoň skríningovým celonočným respi- používania nosovej alebo celotvárovej račným polygrafickým vyšetrením ešte masky. S týmto výkonom musí pacient pred vývojom subjektívnych ťažkostí súhlasiť. Pacient s umelou pľúcnou pacienta. Prítomná denná dýchavica ventiláciou patrí do starostlivosti india dychová nedostatočnosť je už pokro- kujúceho lekára. Vzhľadom na závažný čilý stav. klinický stav väčšinou prebieha výmena Od minulého roka je z verejného zdra- TS kanyly v domácom prostredí. votného poistenia hradený prístroj na Máte nejakého pacienta, ktorý Vás odhlieňovanie CoughAssist. Môžu sa prekvapil, obohatil, či hodnotíte naši členovia obrátiť na Vaše pracovis- jeho liečbu za vzácnu alebo pozitívnu ko kvôli jeho predpísaniu a nastaveniu skúsenosť? jeho režimu?

Každý pacient aj ten nespolupracujúPrístroj Cough Assist máme k dispozícii ci je skúsenosťou pre lekára. Úspešne aj na našej klinike, pacientov za účelom liečený pacient, ktorý dodržiava liečbu indikácie liečby kašľovým asistentom a naše odporúčania je pre nás najväčšou hospitalizujeme, nastavujeme na túto odmenou. Práve pacienti vyžadujúci 24 liečbu a predpisujeme im ju na domáce - hodinovú opateru rodinnými príslušníkpoužitie. mi na UPV spolu so svojimi blízkymi sú Aké typy prístroja na neinvazívnu ven- pre nás ľudskou a odbornou inšpiráciou. tiláciu sú vhodné pre pacientov s NSO Ďakujem za rozhovor. alebo s ktorými máte dobré skúsenosMÁRIA DURAČINSKÁ ti? Koľko trvá jeho schválenie zo strany zdravotnej poisťovne?

Kontakt na odborné pracovisko: Prístroje na neinvazívnu a domácu pľúc- MUDr. V. Bellová nu ventiláciu kategorizované v SR sú KPaF UNM, Spánkové centrum spoľahlivé a vyrábané renomovanými vý- Kollárova 2, Martin robcami, v podstate nemáme zlú skúse- Telefón: 043/4203 250 nosť s ventilátormi. Pacienti z našej kli- E-mail: splab@unm.sk niky odchádzajú s ventilátorom domov.

Kedy je už u NSO odporúčaná tracheŽI – JEM (ŽIJEME, LEBO JEME) ostómia? Je prechod z neinvazívnej na invazívnu ventiláciu koordinovaný Moja cesta horolezca - ako s inými pracoviskami a kto sa o paciensom po krôčikoch zvládla ta na tracheostómii ďalej stará, u koho je dispenzarizovaný? sťažené prehĺtanie Tracheostómia je jednoznačne indikovaná u pacientov s poruchou prehĺtania, Slanina. Mnohokrát som ju už jedla. No lebo hrozia opakované zápaly pľúc z dô- tento krát mi zostala zaseknutá v krku. vodu aspirácie potravy do dýchacieho Bolo to veľmi nepríjemné. I keď to

24

ŽI – JEM (ŽIJEME, LEBO JEME) MOJA CESTA HOROLEZCA

nebolelo, bála som sa, že sa nebudem môcť nadýchnuť. Skúšala som ju potlačiť starým chlebom, pila som mnoho tekutín, no ona sa ani nehla. Masírovala som si hrdlo, snažila som sa ju potlačiť, nič nezaberalo.

Blížila sa noc a ja som sa začínala obávať, či mi počas spánku nezapadne do dýchacích ciest. Predstava, že s tým pôjdem na pohotovosť, sa mi príliš nepáčila. Po ťažkej noci som tam aj tak skončila. Najskôr ma poslali ku krčnému. Lekár použil sondu, aby sa mi pozrel do krku. Videl tam nejaký útvar, ku ktorému sa však nevedel dostať, mám stuhnutú sánku a nedokážem veľmi otvoriť ústa. Urobil malý test so sondou v krku. Kázal mi niekoľkokrát prehltnúť. Samozrejme mi to nešlo, bolo to náročné. Pri týchto pokusoch prišla lekárova poznámka, ktorá ma úplne vydesila: “Akú máte diagnózu?

Aha, tak už je to tu. Už asi jesť nebudete.” Vyhŕkli mi slzy, na toto som nebola pripravená. Spomínam, si že som takúto informáciu o poruche prehĺtania pri diagnóze spinálna svalová atrofia kdesi čítala, ale nikdy som tomu nevenovala pozornosť.

Keďže mi slaninu nevedel vybrať, poslal ma na gastroenterológiu. Uviaznutý kúsok sa tam podarilo vytiahnuť z krku s pomocou malej hadičky. Uľavilo sa mi.

Odišla som domov bez zásadných informácií a s pocitom, že sa bojím jesť. Čo ak sa to stane opäť? Čo ak sa začnem dusiť a nebudem sa môcť nadýchnuť? Prvé dni boli náročné. Bála som sa čokoľvek vložiť do úst. Skúšala som najskôr kašovité a mäkké jedlá. Pomaly mi dochádzalo, že v poslednej dobe mi často zabehávalo jedlo a začala som kašľať.

Moja asistentka mi spomenula, že počula o nejakej doktorke - klinickej logopédke, ktorá rieši aj poruchy prehĺtania.

Hneď som ju našla na internete a objednala sa na vyšetrenie. Pani doktorka bola veľmi milá a empatická, už cez telefón sa ma snažila upokojiť. Jej ambulancia sídli v nemocnici v Skalici, čo ma potešilo, pretože som tam ešte nikdy nebola a vždy som si chcela pozrieť toto krásne mesto.

Prišiel deň vyšetrenia, v čakárni som sedela s pocitmi strachu, ale aj nádeje. Pani doktorka sa najskôr pýtala, ako som jedávala za posledné obdobie, koľko mi trvá jedenie, či sa hanbím jesť v spoločnosti, či som z jedenia unavená, či dokážem rýchlo vypiť vodu bez zakašľania. Na väčšinu otázok som odpovedala áno a v tej chvíli som si uvedomila, že asi mám skutočne problém s prehĺtaním jedla a celkovo s prijímaním stravy, o čom mohla svedčiť aj moja nízka telesná hmotnosť. Nasledovalo vyšetrenie hrdla. Pani doktorka mi pozrela, ako hrdlo pracuje, keď prehĺtam.

Dala mi vypiť pohár vody, prehmatala uzliny, kázala urobiť niektoré grimasy.

Už z tohto jednoduchého vyšetrenia bolo vidno, že nie je všetko v poriadku.

Mala som sa vrátiť o týždeň a podstúpiť videofluoroskopiu. Ide o bezbolestné vyšetrenie, ktoré umožňuje vidieť celý priebeh prehĺtania. Videofluoroskopia sa uskutočňuje na rádiologickom oddelení. Je to podobné, ako keby ste išli na röntgen nejakej časti tela. Ja som si presadla, ale po dohode je možné toto vyšetrenie urobiť na špeciálnej sedačke.

Môj priateľ si nasadil ochranný oblek a pridržiaval ma, aby som nespadla. Pani

MOJA CESTA HOROLEZCA ŽI – JEM (ŽIJEME, LEBO JEME)

doktorka zapla kameru, ktorá mala zaznamenať celý priebeh môjho prehĺtania. Mojou úlohou bolo zjesť niekoľko súst jedla zmiešaných s kontrastnou látkou. Najprv to bolo niekoľko glgov vody, potom detská výživa a na záver krupicová kaša.

Vyšetrenie ukázalo, že mi dobre nefunguje hrtanová príklopka. V tejto fáze chcela pani doktorka vyskúšať sériu cvikov. Na domácu úlohu som dostala zostavu cvikov, ktoré som mala cvičiť každý deň. Polovicu cvikov by som nedokázala sama urobiť, preto ich naučila môjho priateľa a tento postup sme si natočili aj na kameru. Čo bol dobrý nápad, pretože len ťažko by sme si spomenuli v akom poradí a koľkokrát jednotlivý cvik precvičovať.

Poctivo som cvičila každý jeden deň. Zo začiatku to trvalo asi hodinu. Keď som sa do toho dostala, tak som to dokázala o kúsok skrátiť, ale pristupovala som k tomu skutočne poctivo. Išlo o veľa. Išlo o jedenie a pitie. Išlo o moje fungovanie.

Išlo mi o život.

Po dvoch týždňoch som mala prísť na kontrolu, aby sa ukázalo, či konkrétne cvičenia zaberajú. O ďalší mesiac tiež, čo sa ešte párkrát zopakovalo v rôznych intervaloch.

Prvé týždne neboli jednoduché. Výsledky neprichádzali okamžite a ani viditeľne. Boli aj ťažké obdobia plné sĺz, keď už som myslela, že radšej mám prijímať stravu cez sondu.

Ale vďaka cvičeniu som pomaly prekonávala strach z jedenia. Mohla som jesť len tekuté a kašovité veci. Najprv to boli rôzne polievky, výživy, kaše, mixované mäso. Keďže som nedokázala zjesť

25

• Alenka na zmrzlinovom festivale vo Viedni ochutnala aj príchuť batátovú a slaninovú.

(Autor: Z rodinného archívu)

výrazné množstvo a začala som rapídne chudnúť, požiadala som internú lekárku o predpísanie nutričných nápojov. Vďaka nim som začala pomaličky po stovkách gramov naberať na váhe. Tú si poctivo doteraz zaznamenávam do aplikácie v telefóne, aby som videla progres alebo prípadné problémy.

Prvé zlepšenia prišli až po niekoľkých mesiacoch a výraznejšie, myslím, až po roku. Začala som pridávať postupne rôzne konzistencie jedla, aj množstvá sa zvýšili, aj čas jedenia sa skrátil.

Odvtedy ubehlo šesť rokov. Dnes už pravidelne necvičím, stále konzumujem nutričné nápoje, ale popri tom už dokážem viac-menej normálne jesť a mať z toho radosť. Chcelo to však pevné nervy, odhodlanie horolezca, trpezlivé varenie mojej maminy a láskyplnú pomoc môjho partnera. Možno som

26

Z NAŠEJ ČINNOSTI SPRÁVA ZO ZASADNUTIA VV OMD V SR

mala aj veľké šťastie, že u mňa v danej situácii cvičenia na prehĺtanie zabrali.

Dostala som aj otázku: Prečo som radšej nešla na PEG sondu (pozn. redakcie: hadička zavedená cez stenu bruška do žalúdka)? Neviem presne odpovedať prečo, možno pre moju tvrdohlavosť, možno zo strachu z nej. PEG by mi možno ušetril množstvo energie, strachu z prehĺtania a úbytku telesnej váhy. Každopádne to bolo ale moje rozhodnutie a netvrdím, že bolo najsprávnejšie.

Dôležité však je neponechať nič na náhodu a hneď pri prvotných problémoch vyhľadať lekára a snažiť sa riešiť problém skôr, ako vám prerastie cez hlavu.

ALENA HRADŇANSKÁ

Kontakt na odborné pracovisko: LOGOMEDIK s.r.o.

Ambulancia klinickej logopédie PaedDr. Barbora Bunová, Phd. Koreszkova 7, Skalica Telefón: +42134/664 65 67 www.logomedik.sk Z NAŠEJ ČINNOSTI

Správa zo zasadnutia VV OMD v SR v apríli Dňa 11. 4. 2019 sa v centrále na Vrútockej ulici v Bratislave konalo prvé tohtoročné zasadnutie Výkonného výboru OMD v SR. Kvôli rekonštrukcii nového sídla sa členovia VV na poslednom zasadnutí v októbri minulého roka dohodli, že počas roka 2019 sa stretnú minimálne dvakrát.

Na úvod stretnutia predsedníčka Andrea Madunová srdečne privítala všetkých

• Počas zasadnutia VV prítomní členovia rokovali o zásadných témach. (Autor: Z archívu OMD v SR)

prítomných členov (Blažek, Haviernik, Hradňanská, Köböl, cez telefón Bielak a Duračinská) a prebehla kontrola plnenia úloh z uznesení.

Hlavnými bodmi programu bolo referovanie predsedníčky o tom, ako postupuje príprava prestavby nebytových priestorov na Mesačnej 12 v Ružinove v spolupráci s developerskou spoločnosťou YIT, o finančnej situácii organizácie a o predložených projektoch na jednotlivé aktivity na ministerstvá práce i kultúry a súkromné nadácie. Keďže nám zo Zmluvy o prenájme nebytových priestorov s MČ Ružinov vyplýva povinnosť sprevádzkovať časť - požičovňu pomôcok na Mesačnej 12 už v novembri tohto roku, členovia VV sa uzniesli na prísnom úspornom režime chodu organizácie.

Pristúpili k schváleniu viacerých opatrení. Okrem toho, že sa tento rok nebude konať finančne náročné celoslovenské stretnutie členov, zvyšné prostriedky sa z fondu Ice Bucket Challange použijú na rekonštrukciu požičovne pomôcok, ktorá bude súčasťou nového sídla.

Odhlasovali aj zvýšenie doteraz symbolických účastníckych poplatkov na

ZÚČASTNILI SME SA NEUROLOGICKÝCH KONGRESOV Z NAŠEJ ČINNOSTI

detských táboroch (10-dňový detský a mládežnícky tábor 50 eur/osoba, 7-dňový detský tábor 40 eur/osoba).

Dohodli sa, že sa určia podrobnejšie pravidlá a limity bezplatnej konzultácie u fyzioterapeutky v DystroCentre.

Hlasovanie o žiadostiach o sociálnu pomoc bolo odsunuté, lebo výnos z minuloročnej verejnej zbierky sa už vyčerpal.

O žiadostiach sa bude znova rozhodovať po ukončení tohtoročnej zbierky Belasý motýľ. Zo zbierkových peňazí plánujú uhradiť aj vydanie informačnej brožúrky o výžive, na ktorej sa pracuje a do konca roka by ju chceli vytlačiť. Ďalej rozhodovali o žiadosti Klubu OMD Ondava. V diskusii všetci prítomní ocenili aktivity nášho klubu na Východe ako veľmi potrebné a schválili finančnú podporu vo výške 1500 eur. Klubu Ondava poslala predsedníčka organizácie v mene celého VV list s odôvodnením výšky podpory aj s odporúčaniami, akým spôsobom by klub mohol zabezpečiť svoje plánované aktivity z iných zdrojov (napr. predkladať projekty na regionálne nadácie či iné grantové výzvy). Aby členovia klubu neboli kvôli nižšej schválenej podpore ukrátení o pobyty, radi ich privítame na centrálne organizovaných pobytoch (tvorivý tábor na Duchonke a ozdravný pobyt v Piešťanoch), na ktoré sa nám podarilo aspoň čiastočne získať grantové zdroje.

VV znova otvoril diskusiu o založení facebookovskej skupiny pre rodiny s Duchennovou svalovou dystrofiou. Dohodli sa, že sa pokúsia obnoviť FB skupinu Klubu DAC, ktorú pred niekoľkými rokmi založil Zdeněk Haviernik, ale v súčasnosti je v spiacim režime. Administrácia FB

27

skupiny musí byť zabezpečená externe, osobou mimo centrály. Členovia VV na záver odsúhlasili, že OMD v SR podá prihlášku za člena ENIL - Európskej siete pre nezávislý život, keďže sme odborne lídrom v oblasti osobnej asistencie a zavádzania princípov nezávislého života do praxe na Slovensku. Členovia zasadnutie zhodnotili ako konštruktívne a prínosné a na druhom zasadnutí VV tento rok sa stretnú v októbri alebo septembri.

Zasadnutie RK OMD v SR Prvé tohtoročné zasadnutie členiek Revíznej komisie (Ďuriačová, Granecová, Šefčíková) sa konalo v centrále dňa 9. 5.

2019. Kontrolovali účelnosť hospodárenia organizácie, použité účtovné doklady (pokladničné, bankové výpisy, faktúry došlé aj vystavené). Ďalšie zasadnutie RK bude 20. 6. 2019 v sídle organizácie.

Zúčastnili sme sa neurologických kongresov Postgraduálne dni detskej neurológie, Bratislava - 15. 3. 2019 Bratislavských postgraduálnych dní sa za Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR zúčastnili Andrea Madunová, Alena Hradňanská a asistentka Katarína Uhrová. Okrem zaujímavých príspevkov o liečbe detí s SMA a dystrofie Duchenne, ktorých sa zúčastnili, tiež v infostánku prezentovali činnosť nášho združenia, ktoré podporuje aj deti s rodinami.

28

Z NAŠEJ ČINNOSTI ZÚČASTNILI SME SA NEUROLOGICKÝCH KONGRESOV

• Slovenský a český XII. Neuromuskulárny kongres v Bratislave. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Workshop v Brne s názvom „Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA“. (Autor: Z archívu OMD v SR)

PRIPOMIENKOVALI SME Z NAŠEJ ČINNOSTI

• Postgraduálne dni detskej neurológie v Bratislave.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

29

z naší republiky zhodnotili náš "mezinárodní workshop" jako velice úspěšný a užitečný. Děkujeme Zdeňkovi Haviernikovi, že vážil tak dlouhou cestu do Brna, aby zastoupil rodiny s DMD ve SR. Velké poděkování patří všem Vašim zástupcům!” Za Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR si prezentácie pripravili: •A ndrea Madunová, Tibor Köböl – Systém štátnej sociálnej podpory pre osoby s NSO v SR •A lex Mladý – Môj život s osobnou asistenciou •M ária Duračinská – Nezávislý život človeka na nonstop ventilácii? Osobná asistencia (mi) to umožňuje

Slovenský a český XII. Neuromusku- Všetky prezentácie a zhrnutie toho najlárny kongres, Bratislava – 25. 4. 2019 dôležitejšieho nájdete na webe: V Bratislave prebehol Slovenský a český https://www.endduchenne.cz/brno-7-5 XII. Neuromuskulárny kongres so zau- -2019-kruh-pomoci-rodinam-s-dmd-a jímavým programom, ktorého cieľom -sma-workshop/ bolo odovzdanie nových informácií Pripomienkovali v diagnostike a liečbe nervovosvalových ochorení. Kolegyne Andrea Madunová sme a Alena Hradňanská boli znova prítomné pri informačnom stolíku.

V rámci medzirezortného pripomienKruh pomoci rodinám s DMD a SMA, kovacieho konania (koniec MPK 29. 4. workshop, Brno – 7. 5. 2019 2019) sme pripomienkovali paragraf Problematika starostlivosti o pacientov 2, odsek 1 zákona č. 525/2010 Z. z. so závažnými neurologickými ochorenia- o poskytovaní dotácií v pôsobnosti Mimi svalová dystrofia Duchenne a SMA, nisterstva zdravotníctva SR. Žiadali sme hľadanie riešení, mapovanie potrieb rozšíriť účel, na ktorý je možné dotáciu rodín, príklady starostlivosti na Sloven- poskytnúť, aj na podporu činnosti pasku formou osobnej asistencie. Aj to cientskych organizácií v oblasti zriedkasú témy, ktorým sa venoval workshop vých chorôb (periodické a neperiodické „Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA“ tlačoviny, vzdelávacie aktivity, rekondičv Brne, ktorý zorganizovala partnerská né pobyty pre pacientov so ZCH, členský česká organizácia End Duchenne. Jej poplatok v medzinárodných strešných predsedníčka Pavlína Holubcová na zá- organizáciách a iné). Argumentovali ver skonštatovala: “Všichni účastníci sme dvoma dokumentmi - Národným

30

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR S PETROU HALMEŠOVOU S SMA

programom rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na obdobie rokov 2016 – 2020 (Priorita č. 7) a jeho akčným plánom. Pripomienku sme predložili ako zásadnú prostredníctvom Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím.

Projektová činnosť Šaty robia človeka a dres športovca V roku 2019 vyhlásia Nadácia ZSE už tretí ročník Zamestnaneckého grantového programu.

Program nadväzuje na dlhoročnú tradíciu podpory projektov, v ktorých sa aktívne angažujú zamestnanci skupiny ZSE. Program rovnako ako v predchádzajúcich ročníkoch podporil športové, kultúrne, vzdelávacie a komunitné aktivity realizované v západoslovenskom regióne. Podmienkou, ktorú musel splniť každý predložený projekt, bola aktívna účasť zamestnanca ZSE na jeho realizácii, či už prostredníctvom dobrovoľníckej práce, poskytnutím odborných konzultácií, zručností alebo vedomostí.

O finančnú podporu sa uchádzala aj naša organizácia. Správna rada nadácie na základe hodnotenia viacčlennej komisie rozhodla o podpore 135 projektov, ktoré splnili podmienky programu.

Náš projekt „Šaty robia človeka a dres športovca!“ bol úspešný a hodnotiaca komisia sa ho rozhodla podporiť sumou 600 €, ktorá bude použitá na kúpu dresov pre hráčov boccie. Ďakujeme!

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Petrou Halmešovou s SMA (22) Petra je výnimočná. Rúca predsudky o ľuďoch s ťažkým zdravotným postihnutím. Robí to šarmatne a dokonca s humorom. Prostredníctvom písania vlastného blogu Život plný SMAgie. Už jeho nápaditý názov napovedá, že sa oplatí navštíviť ho. Inak je to mladé dievča s bohatou hrivou vlasov a vlastným názorom na svet. Magický dátum 2. 2. 2018 priniesol radikálnu zmenu v jej živote. Tracheostómiu a dýchací prístroj. Spinálna svalová atrofia jej bola diagnostikovaná v troch rokoch.

Začnem od toho najzaujímavejšieho v tejto chvíli. Máš svoj vlastný blog.

Je ešte čerstvý, ale to neuberá z jeho originality. Sama sa teším na každý tvoj nový príspevok, som tvoja fanynka. Ako vznikla myšlienka založiť ho? Predstav nám ho. Ďakujem, týmto si ma vážne potešila, pretože si sa označila za moju fanynku ako úplne prvá. Blog sa volá Život plný SMAgie (www.zivotplnysmagie. sk) a píšem naň prakticky všetko, čo mi ako postihnutému človeku na internete chýba, a to od neuveriteľných zážitkov z nemocníc cez upozornenie na nevhodné správanie voči postihnutým ľuďom až po vtipné situácie z pohľadu človeka, nie pacienta.

Myšlienka založiť blog vznikla úplne na konci minulého roku. Mala som vtedy „menšiu“ krízu. Mala som pocit, že som sa za rok vôbec nikam nepohla. Mojej

31

• Petra býva v Nitre s mamou Janou a otcom Ľubošom, psom Lunou a mačkou Zorou. Táto fotka však vznikla ďaleko od domova, na dovolenke v Chorvátsku minulý rok. (Autor: Z rodinného archívu)

knihe chýba k dokončeniu ešte poriadny kus práce a potrebovala som niečo, čo by ma povzbudilo hneď, nie možno o pár rokov. Všetko som to preberala, ako vždy, s mojou najlepšou kamarátkou. Vždy som mala asi tisíc nápadov na rôzne projekty, o ktorých som vedela, že ich nikdy ani nezačnem, iba ma bavilo vymýšľať si také alternatívne reality. Ale kamarátka sa chytila môjho plánu, čo by som robila, keby som mala YouTube kanál ako moji postihnutí a zdraví obľúbenci. Obom nám bolo jasné, že ja nie som typ na rozprávanie do kamery, no vtedy kamarátka dostala nápad – čo tak urobiť to isté, ale ako blog? Veď písanie mi ide. Ten nápad ma nadchol, a tak som si do mesiaca vlastnoručne vytvorila web a začala som.

O lekároch a zdravotných sestrách píšeš na blogu veľmi otvorene a priamo, pre nich nie vždy lichotivo, nemáš z toho obavy?

Nebojím sa toho práve preto, že tí, o ktorých píšem v zlom, mi už pomoc

„Zo začiatku boli moje príbehy samozrejme hrozné, ale hneď som si písanie zamilovala. Prvý krát som mala pocit, že som našla to, čomu sa chcem naozaj venovať.“ neposkytli a riskovali môj život aj bez dôvodu. Týmto spôsobom som išla proti nim už osobne, napríklad keď si tá sestra, ktorá ma nechala dusiť sa celú noc, myslela, že to ráno nepoviem mame. Povedala som jej to, ona to povedala ďalším a dostalo sa to až k primárke, ktorá sa tým začala zaoberať. Medzitým ostatní pacienti mlčali, pretože sa jej báli, a ona dosiahla svoje. Myslím si, že hovoriť o tom, čo sa deje v našich nemocniciach, je dôležitejšie ako strach.

Máš talent na písanie. Kritické situácie vieš opísať nesmierne vtipne a s nadhľadom. Tvoje slová ostávajú v pamäti.

Ako si v sebe objavila spisovateľskú múzu?

Ešte raz ďakujem, také slová ma veľmi tešia. Od malička milujem čítanie, ale

32

„Myslím si, že hovoriť o tom, čo sa deje v našich nemocniciach, je dôležitejšie ako strach.“ • Petra na Interbeauty, kde sa odfotila pri svojich obľúbených farbách na vlasy. (Autor: Z rodinného archívu)

písať som začala až v 15 rokoch, keď som objavila webovú hru www.hogwarts. cz. Tam sa získavajú body kreatívnymi činnosťami – písaním príbehov, básní, kreslením alebo ručnými prácami. Zo začiatku boli moje príbehy samozrejme hrozné, ale hneď som si písanie zamilovala. Prvý krát som mala pocit, že som našla to, čomu sa chcem naozaj venovať.

Ostatné je len prax, skrátka denne niečo píšem, pripadne čítam a sledujem moje spisovateľské vzory.

Ako zvládaš písanie, keď nehýbeš rukami a aký doping používaš?

Počítač ovládam očami pomocou zariadenia Tobii PCEye Plus, ktorého software obsahuje aj úžasnú klávesnicu. Tá predpokladá slová podľa štýlu, akým píšem, a takisto sa učí nové slová, ak si nejaké vymyslím. Stačí sa teda pozerať na jednotlivé písmená a oni sa napíšu, či už do wordu alebo do chatu. Čo sa týka dopingu, myslím si, že je to skôr naopak – môj doping je písanie a vďaka nemu mám psychickú energiu na všetko ostatné.

Si rozhľadená osobnosť. Rozumovo nezávislá, aj keď ťa telo neposlúcha.

Predsa, limitovaná fyzicky a závislá od pomoci si bola od malička. Je omnoho ťažšie dopracovať sa tak k vlastnej autonómii – je to tvojou povahou alebo výchovou?

To je ťažká otázka, no asi je to kombinácia oboch. Už na základnej škole sa učiteľky stále pozastavovali nad mojimi názormi a vraj vyššou inteligenciou, ale to by nič neznamenalo, keby ma rodičia vo všetkom nepodporovali. Nemala som teda nejaký bod zlomu, kedy som si povedala, že budem sama sebou, vždy to pre mňa bolo prirodzené a nevidela som dôvod, prečo byť iná.

Minulý rok ti úrad práce zamietol osobnú asistenciu. Argumentácia sociálnych pracovníkov bola krutá - podľa nich nie si schopná samostatnosti ani sebaurčenia... Začal sa boj o právo na nezávislý život - kto ti pomáhal, ako ste argumentovali?

Pomáhali mi ľudia z OMD a zároveň právnička JUDr. Katarína Fedorová, ktorá

DYSTROROZHOVOR S PETROU HALMEŠOVOU S SMA O NAŠICH ČLENOCH

33

• S osobnou asistentkou Dášou sú zohratá dvojka. (Autor: Z rodinného archívu)

mi napísala výborné odvolanie vďaka jej bezplatnej poradni na hlasrodin.sk.

Vďaka odvolaniu sa zistilo, že náš úrad práce vôbec nepostupoval podľa zákonov, preto museli urobiť celý posudok znova. Argumentovali sme fotkami z rôznych miest, ktoré som už na dýchacom prístroji navštívila, rozpisom môjho denného režimu, potrieb a plánov. Trvalo to približne ďalšieho pol roka, ale nakoniec mi príspevok schválili. Ak môžem, urobím si menšiu reklamu, pretože dlhú a vtipnejšiu verziu tohto procesu nájdete na mojom blogu Život plný SMAgie.

Aký to bol pocit môcť rozhodovať o sebe, teda, keď ti asistenciu priznali?

Keďže som si asistentku už rok platila zo svojho, nebola to až taká obrovská zmena. Skôr mi odľahlo, že moja samostatnosť už nezávisí na mojom bankovom účte, a že už nebudem musieť neustále niekomu na úrade dokazovať, že

„.... už nebudem musieť neustále niekomu na úrade práce dokazovať, že som človek a nie iba nemysliaca vec na vozíku. “ som človek a nie iba nemysliaca vec na vozíku. Ale celkovo je asistencia super, hlavne pretože som mala veľké šťastie a hneď s mojou prvou asistentkou sme si veľmi sadli.

Nedostatok asistentov je všeobecný jav. Ako ich hľadáš a školíš, ako ich prijala rodina?

Asistentov hľadám cez Facebook, pretože som zatiaľ nenašla žiadny iný spôsob, teda okrem Agentúry osobnej asistencie pod OMD. Inzerát dávam do skupiny Osobná asistencia a takisto na môj osobný profil, odkiaľ ho ľudia zdieľajú, aby mi pomohli. Momentálne opäť hľadám niekoľko asistentov, tak sa mi to snáď podarí.

34

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR S PETROU HALMEŠOVOU S SMA

Zaúča ich hlavne mama, ktorá má svoj dokonalý systém starostlivosti o mňa.

Aj preto sa zo začiatku dosť bála, či je to dobrý nápad, ale keď uvidela, ako dobre je o mňa postarané, ten oddych sa jej zapáčil rovnako ako aj mne. Otec bol s asistenciou v pohode hneď (alebo sa tak aspoň tváril).

Pomery v zdravotníctve dôverne, až nechcene dôverne poznáš. Čo by najviac potrebovalo a pomohlo mu?

Podľa mňa v zdravotníctve najviac chýbajú ľudia, ktorí tú prácu majú radi a chcú pacientom pomáhať. Zistila som, že je jedno, aký má ten lekár alebo sestra prístup tvárou v tvár, ale ak im na mne záleží, nikdy môj stav nepodcenili. Často sa však stretávam s lekármi, ktorým ide iba o svoju kariéru, a tak radšej dajú ruky preč a nič neriešia, pripadne so sestrami, ktoré pacientov neznášajú a dávajú im to pocítiť, či ich ignorujú.

Spinrazu na Slovensku nemôžu dostať pacienti odkázaní na dýchací prístroj.

Je to ťažká etická otázka o hodnote a kvalite života. Ako to vnímaš, bytostne sa ťa to dotýka, hľadala si informácie o lieku v zahraničí?

Keď som sa o Spinraze dozvedela, mala som 19 rokov a o dýchacom prístroji som vtedy uvažovala ako o ďalekej budúcnosti. Dovtedy som ani nedúfala, že by raz nejaká liečba na SMA mohla existovať, preto sa mi tomu ťažko verilo. O mesiac po tom, ako som prestala dýchať, prišla na Slovensko, čo ma kvôli načasovaniu prirodzene nahnevalo.

Nemôžem povedať, že by ma to hnevať prestalo, nemyslím na to rada, ale zmierila som sa s tým, veď mi nič iné nezostáva. Určite to nie je fér, vlastne

ani opodstatnené, pretože v zahraničí tieto podmienky nemajú, ale beriem to racionálne. Mám svoj život rada tak, ako je a nie som si istá, či by som chcela riskovať tie komplikácie pre neisté zlepšenie.

Tvoja najlepšia a najhoršia vlastnosť.

Tvoje hobby, či neresti. Radi by sme o tebe vedeli viac.

Moju najlepšiu vlastnosť som zdedila či obkukala od rodičov – z toho mála mojich možností dokážem vždy vymyslieť niečo, čo dokážem robiť a baví ma to.

A najhoršia vlastnosť bude asi to, ako ľahko a rýchlo sa uzavriem pred ľuďmi, keď sa mi zdá, že ma berú ako dieťa.

Záujmov mám veľa. Úplne najradšej čítam knihy a píšem príbehy, ďalej tvorím grafiku, weby, hrám PC hry, zlepšujem si angličtinu, nútim mamu lakovať mi nechty podľa mojich výmyslov, a potom také klasiky ako pozeranie seriálov, filmov, YouTube a počúvanie hudby. Nerestí mám takisto veľa, napríklad som strašne nedočkavá, tvrdohlavá a ak ma chytí nejaká hra alebo seriál, neviem skončiť.

A čo láska a chlapci? Si krásne okaté dievča.

Ani poriadne neviem, ako na toto odpovedať. Nikdy som nebola v stave, v ktorom by ma chlapci videli ako dievča, takže sa ma táto téma vlastne netýka.

Obľúbené jedlo, nápoj, farba, krajina, film, hudba, kvet. Táto otázka je povinná jazda dystrorozhovoru.

Kým som vládala jesť, moje obľúbené jedlo bola pizza, teraz je to zmrzlina.

Podobne pred tracheostómiou, keď som mala čuch, som najradšej pila Coca-Colu, a teraz taký čokoládový nápoj, ktorý mi

RODIČIA RODIČOM: RODINA VAŠKOVÁ SO SYNOM S DMD O NAŠICH ČLENOCH

robí mama. Farba určite červená, ale najviac milujem čokoľvek dúhové. Krajina, hmm... Počíta sa Commonwealth z fiktívneho sveta Temerant? Najobľúbenejší film je Fantastické zvery a ich výskyt, no najlepší je Teória všetkého, proste Eddie Redmayne. Hudbu mám rada rôznu, hlavne ak sa nejako stotožňujem s textom, ale inak mám najradšej všetko od Lorde a Imagine Dragons. Obľúbený kvet nemám, kvety ma celkovo nenadchýnajú. Ďakujem za rozhovor. Želáme veľa zdravia a mnoho tvorivých chvíľ pri písaní.

ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom: rodina Vašková so synom s DMD Štyria mušketieri. Štyria malí bojovníci, ktorí vďaka novému lieku nemusia byť ukrátení o detské dobrodružstvá.

Jedným z nich je aj Robko Vaško, ktorého protivníkom je Duchennova svalová dystrofia. Jediným dostupným liekom na túto zákernú chorobu je Translarna s účinnou látkou ataluren, ktorá dokáže spomaliť progresiu ochorenia a významne zlepšiť kvalitu Robkovho života. Doplatok za liek bol však rozhodnutím Ministerstva zdravotníctva SR stanovený na tisícky eur.

O útrapách s poisťovňou, s doplatkami, ale aj o bežných radostiach a starostiach rodiny Vaškovcov nám porozpráva v nasledujúcom rozhovore mamina Renáta (40).

35

Predstavte nám, Renátka, na úvod svoju milú rodinu. Kto ju tvorí?

Našu päťčlennú rodinku tvorím ja, môj manžel Róbert (45), dcéry Patrícia (19), Silvia (16) a syn Róbert (6).

Bývame v malej dedinke Vyšná Myšľa neďaleko od Košíc. Môžeme o sebe povedať, že sme futbalová rodina. Manžel okrem toho, že sám aktívne hráva, trénuje dorastencov klubu Vyšná Myšľa, staršia dcéra hrá za futbalový klub FC Košice a my ostatní sme ich najväčší fanúšikovia.

Robko má Duchennovu svalovú dystrofiu. Kedy mu lekári ochorenie diagnostikovali? Ako ste sa v tom čase dokázali s touto informáciou vysporiadať?

Robko mal dva rôčky, keď mu bolo ochorenie zistené. Mali sme absolvovať bežnú operáciu a vrámci predoperačných vyšetrení Robkovi z krvi namerali veľmi vysoké hodnoty CK (pozn. red.: zvýšená hodnota kreatinkinázy, ktorá môže signalizovať poškodenie svalov). Lekárka si spočiatku myslela, že ide o žltačku a preto nás poslali na infekčné. Tu robili Robkovi ďalšie krvné testy, ktoré odhalili svalovú dystrofiu. Dovtedy sme o tomto ochorení nikdy nepočuli, dokonca ani lekári nás neinformovali. Informácie sme si museli hľadať na internete. Predstavte si, aký to je obrovský šok. Narodí sa vám zdravé dieťatko a neprejdú ani dva roky a vaše dieťa odrazu trpí nevyliečiteľnou chorobou.

Naši malí mušketieri majú to šťastie, že dnes je už na toto závažné genetické ochorenie dostupný liek. Jeho kategorizácia so sebou niesla mnohé problémy, rovnako je to aj dnes, kedy už Translarnu ZP prepláca, ale...

36

O NAŠICH ČLENOCH RODIČIA RODIČOM: RODINA VAŠKOVÁ SO SYNOM S DMD

• Harmóniu medzi členmi rodiny cítiť už zďaleka. Usmievaví, milí, skromní a obetaví. Nielen rodičia, ale aj súrodenci. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Nám zdravotná poisťovňa liečbu zamietla až dvakrát! Na tretíkrát, vďaka mediálnemu nátlaku a kampani Štyria mušketieri a vďaka neoblomnému úsiliu pani advokátky Bajzovej, ktorá nás mimochodom zastupuje pro bono, nám zdravotná poisťovňa liečbu na tretíkrát schválila. Doplatok je však momentálne vo výške 2440,87€ na mesiac, čo bežný človek jednoducho len tak nezoženie.

Potrebujeme zabezpečiť peniaze na doplatok až na šesť mesiacov. Pretože po tejto dobe nám bude poisťovňa doplatok za liek vracať späť, keďže sme ZŤP pacienti a zo zákona môžeme doplácať maximálne 12€ za štvrťrok. Vyzbierané peniaze z účtu občianskeho združenia

„Robko je veselý chlapček, ktorý zo všetkého najradšej hrával futbal so svojimi staršími sestrami. Duchennova svalová dystrofia je však veľmi zákerné ochorenie, ktoré ho deň za dňom oberá o svaly a silu.“ Štyria mušketieri sú prerozdelené medzi chlapcov rovným dielom.

Ako prebieha liečba Translarnou? Ako sa Robko cíti po podaní lieku?

Liek je prášok, ktorý sa zamieša do džúsu alebo jogurtu. Nášmu Robkovi to vôbec nechutí. Nebadáme žiadne vedľajšie účinky bezprostredne po podaní lieku, avšak zatiaľ nevidíme ani zlepšenie. V každom prípade, liek má hlavne

RODIČIA RODIČOM: RODINA VAŠKOVÁ SO SYNOM S DMD O NAŠICH ČLENOCH

37

• Tvorivé aktivity Robka zaujali natoľko, že zapojil aj mladšiu sestru Silviu. (Autor: Z archívu OMD v SR)

spomaliť progresiu ochorenia. Veríme, že to tak bude.

Ako vyzerá váš bežný deň? Čo si vyžaduje starostlivosť o Robka?

Robko už veľa nevládze. Ťažšie kráča, ale s pomocou ešte dokáže prejsť po schodoch. V bytovke, kde bývame, máme tridsať schodov bez výťahu, často ho nosíme na rukách. To máme namiesto posilňovne. Snažíme sa pre neho robiť možné aj nemožné. Každodenne cvičíme, rehabilitujeme, masáže telíčka zamestnávajú celú rodinu. Pravidelne navštevujeme lekárov, najčastejšie neurológiu. Ale my, Vaškovci, nepoľavujeme.

Pretože veľmi, naozaj veľmi chceme, aby náš synček stál na vlastných nôžkach čo najdlhšie a mohol tak žiť aspoň sčasti normálny detský život. Aby nebol ukrátený o hry a dobrodružstvá, ktoré patria k jeho veku.

Ste v kontakte aj s inými rodičmi, s ktorými si vymieňate rady, skúsenosti...

Chodíme do detského tábora na Duchonke, ktorý organizuje OMD v SR. Tu sme spoznali mnohých úžasných ľudí, rodičov, s ktorými sme v neustálom kontakte, pomáhame si, vyrozprávame sa.

O organizácii sme sa dozvedeli prostredníctvom internetu, hneď sme sa skontaktovali s pani Andrejkou Madunovou a neskôr sa nám ozval aj pán Haviernik.

Urobili sme veľmi dobre, že sme sa stali členmi. Našli sme tu ľudské aj informačné zázemie. Zatiaľ nie v osobnom, ale telefonickom a písomnom kontakte sme aj s rodičmi štyroch mušketierov. Je to dobrý pocit vedieť, že nie ste sami...

Prezraďte nám niečo o Robkovi, aký je, čo rád robí, čo ho robí šťastným?

Robko je veselý chlapček, ktorý zo všetkého najradšej hrával futbal so svojimi

38

O NAŠICH ČLENOCH RODIČIA RODIČOM: RODINA VAŠKOVÁ SO SYNOM S DMD

„My, Vaškovci, nepoľavujeme. Pretože veľmi, naozaj veľmi chceme, aby náš synček stál na vlastných nôžkach čo najdlhšie a mohol tak žiť aspoň sčasti normálny detský život.“

• Šantenie a vystrájanie Robko obľubuje. Nielen s rodinnými príslušníkmi, ale aj s dobrovoľníkmi a asistentmi nášho tábora.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

staršími sestrami. Duchennova svalová dystrofia je však veľmi zákerné ochorenie, ktoré ho deň za dňom oberá o svaly a silu. V poslednej dobe sa čoraz viac už len prizerá na to, ako jeho sestry behajú za loptou. Keď ešte trošku vládze, pridá sa k nim. Svoje sestry zbožňuje, robí im opičky, šalejú spolu, bláznia sa a najnovšie Robko celú rodinu zabáva tancom a rappovaním.

Aké máte spoločné aktivity ako rodina? Čo radi robíte spoločne? A Čo chystáte na leto?

Veľmi radi chodíme spolu na prechádzky do prírody. Radi zbierame huby, v tom sme naozaj dobrí. Predbiehame sa, kto viac nájde a väčšinou vyhrám ja, mamina, deti sa potom zlostia. Spoločnou záľubou ako som už spomínala je šport, futbal a cez leto sa určite opäť chystáme

do detského tábora na Duchonke. Najbližšie plánujeme cestu do Bratislavy počas akcie Silné motory podporia slabé svaly. Chceme si urobiť výlet, navštíviť rodinky z tábora, Andrejku Madunovú a uvidíme, čo všetko ešte stihneme.

Popri starostlivosti o chod domácnosti, o rodinu, o Robka, máte čas aj na seba? Ako relaxujete? Čas na seba v podstate nemám. Ale keď relax, tak určite dobrá kniha a vyšívanie.

Kto je pre vás oporou v ťažkých chvíľach?

Snažíme sa byť silní a byť oporou Robkovi, ale samozrejme, že človek má občas ťažkú chvíľu a tiež sa potrebuje o niekoho oprieť. Vtedy potrebujem mať nablízku svojho manžela, dcéry, rodinu a priateľov.

Rodine Vaškovcov želáme mnoho štedrých darcov! Úspešnú liečbu a to najkrajšie leto.

ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA NATÁLIA TURČINOVÁ

Viac o iniciatíve „Štyria mušketieri“ a o formách finančnej podpory štyroch statočných chlapcov so svalovou dystrofiou sa dočítate na pripravovanej webovej stránke www.styriamusketieri.sk alebo na Facebooku v skupine Štyria mušketieri.

SPOLOČENSKÁ RUBRIKA O NAŠICH ČLENOCH

Štatistika členskej základne k 31. 12. 2018 Členovia NSO: 335 Členovia iné ochorenie: 105 Noví členovia: 21 Zomreli: 8 Odstúpili: 3 Podľa diagnóz (NSO): SMA: 28 Duchenne: 66 SMA 3 (Kugelber ALS: 8 Welander): 8 Becker: 24 Muskulárna dysArthrogryposis trofia rôzna: 89 multiplex: 5 Polyneuropatia: 2 Kongenitálna Mitochondriálmyopatia: 4 na: 2 Charcot Maria Myotonická: 6 Tooth: 17 Myotubulárna: 2 Friedrichova Walton: 1 ataxia: 3 OkulofaryngeálFasioscapulohuna: 1 merálna: 9 Neuropatia: 1 Pletencová: 35 Myotonia congePletencová nita Thomson: 2 Thomson: 1 Myopatia - Tur. Myasthenia grasyndrom: 1 vis: 6 Pompeho choroSMA: 17 ba: 1 SMA 1 (Werdnig Hoffmann): 16 Podľa diagnóz (iné): Rázštep: 2 DMO: 36 Skleróza Koxatróza: 1 multiplex: 5 Kvadruplégia: 6 Stav po Osteoporóza: 1 myozitíde: 1 Paraplégia: 8 Neurčené: 44 Poliomyelitída: 1 Porucha CNS: 1

39

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme jubilantom k narodeninám Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži.

Blahoželáme jubilantom k narodeninám Od júla do septembra 2019 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

18. výročie:

Stanislav Marušák, Prešov

40. výročie:

Ing. Ivana Juríková, Bánov Zuzana Malecká, Pohorelá Mgr. Peter Sviček, Bratislava

50. výročie:

Lýdia Machalová, Trstín

60. výročie:

Anna Gáspárová, Žilina, Ing. Dana Matušková, Bratislava Jozef Řešetka, Likavka Tatiana Vranová, Pezinok Miloslav Bardiovský, Hlohovec

40

SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ SKÚSENOSŤ SO VZDELÁVANÍM

Gratulujeme Srdečne gratulujeme našim dlhoročným dobrovoľníkom, kamarátom a podporovateľom ku krásnym životným udalostiam: Mladomanželom Martinovi Minárikovi k uzavretiu manželstva s Jankou Bielikovou; Rodičom Alexandrovi Slamkovi a Vierke Lackovej k narodeniu druhého syna Samuela.

Nikolett Hajabács Németh za deti Dóru a Dénes, Svätý Peter Ing. Mária Viktorová za syna Matúša, Banská Bystrica

Opustili nás Štefan Vráblik, Prešov V našich srdciach a spomienkach ostávate naveky.

Slza na líci, zakalený očí zrak.

V očiach tma usídlila sa, už je to tak.

Odišiel si sám a nás, nechal si tu. Ďaleko od teba. S pocitom súcitu.

Tomáš Grich

SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ

• Bude mať Samko výraz po tatovi?

(Autor: Z rodinného archívu)

Vítame nových členov Matúš Jakubo, Nižný Hrabovec Mgr. Zuzana Valkovičová, Levoča Ivan Sersen, Trnava Petra Halmešová, Nitra Martin Halač za syna Šimona, Trenčín

Moja skúsenosť so vzdelávaním vzhľadom na moje svalové ochorenie (2. diel) Chcel by som doplniť moje skúsenosti so vzdelávaním vzhľadom na moje ťažké svalové ochorenie - Duchennovu svalovú dystrofiu, ktoré sa nezmestili do prvého článku v Ozvene č.1/2019. Škôlku mi vybrali rodičia tak, aby bola blízko ich pracovisku a aby mohli rýchlo prísť za mnou v prípade, keby sa mi niečo stalo. Nebolo to teda v mieste nášho bydliska. Túto materskú školu rodičom poradili ich kolegovia, ktorí mali zdravé

SKÚSENOSŤ SO VZDELÁVANÍM SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ

deti a túto škôlku navštevovali aj moji dvaja zdraví súrodenci. Chodil som do experimentálnej materskej školy s obrátenou integráciou na Hrdličkovej ulici v Bratislave. V tejto spojenej škole pre sluchovo postihnutých je aj materská škola, v ktorej je integrovaná jedna trieda počujúcich detí. V škôlke som si ešte moju svalovú dystrofiu neuvedomoval a fyzicky som všetko zvládal. Jediné čo si pamätám bolo, že obliekanie mi trvalo trochu dlhšie, ako ostatným deťom.

Počas materskej a základnej školy som jeden deň do týždňa chodil na rehabilitáciu do rehabilitačného centra Harmony v bratislavskej Dúbravke. Počas materskej školy vymeškanie jedného dňa nebol problém a počas základnej školy mi škola vyšla vždy v ústrety. Na rehabilitáciu som chodieval len asi na pol hodinu, ale na druhý koniec mesta.

Preto som na rehabilitáciu chodil väčšinou počas neklasifikovaných hodín ako telesná výchova, hudobná výchova alebo výtvarná výchova. Keď moja mama nastúpila po rodičovskej do práce, na rehabilitáciu som chodil autobusom s opatrovateľkou, ktorá mi dnes robí osobnú asistentku. Po nástupe na gymnázium som sa zúčastnil klinickej štúdie v nemocnici v Brne, kam som chodil raz do týždňa, kedy som vymeškával školu a na chodenie na rehabilitáciu mi už nevyšiel čas. Cviky, čo mám cvičiť, som už poznal a doteraz ich cvičím každý deň doma.

Na základnej škole sme každý rok mali týždeň trvajúcu školu v prírode, na ktorej som sa vždy zúčastnil. Prvé roky som to zvládal sám, ale neskôr, keď sme niekam išli pešo, riaditeľ ma odviezol autom.

41

• Tomáš prezentuje pred celou triedou projekt v ôsmom ročníku základnej školy.

(Autor: Z rodinného archívu)

Posledné dva roky som mnou chodil aj môj otec ako zdravotník, takže mi mohol pomáhať, keď som to potreboval. Štyri roky základnej školy a dva roky gymnázia so mnou do tej istej triedy chodil aj môj bratranec, ktorý mi pomáhal, keď som niečo potreboval počas vyučovania.

Na gymnázium som chodil s mojimi spolužiakmi do skupiny W.A.L.K. Takéto skupiny s vlastným názvom malo na tomto gymnáziu viac ročníkov a každá mala v nejakej triede vlastnú klubovňu.

V rámci tejto skupiny sme sa každý piatok po škole stretávali, rozprávali sme sa o hlbších témach a tieto stretnutia viedol náš učiteľ náboženstva a etiky spolu s dvomi bývalými študentmi. Mávali sme aj víkendové a týždňové pobyty, na ktorých som sa zúčastňoval a moji

42

SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ SKÚSENOSŤ SO VZDELÁVANÍM

• V siedmej triede základnej školy absolvoval Tomáš školu v prírode v obci Stratená. Úplne vpravo je Tomášov otec a vedľa otca bratranec. (Autor: Z rodinného archívu)

spolužiaci a vedúci mi vždy radi pomohli.

Mám na to veľmi dobré spomienky a je to trochu iná skúsenosť so vzdelávaním.

Jeden z veľkých výletov, na ktorom som sa počas gymnázia zúčastnil, bol dejepisný výlet do Bosny a Hercegoviny, keď sme preberali vojnu pri rozpade Juhoslávie. Bolo to v piatej triede, kedy sa mi už horšie kráčalo na dlhšie trasy. Pôvodne som ani neuvažoval, že by som na takýto výlet mohol ísť, ale vďaka iniciatíve mojej učiteľky dejepisu sa to podarilo.

Tiež mi veľmi pomohol manžel zamestnankyne školy, ktorý nás viezol svojím autom a zohnal aj mechanický vozík, lebo ja som vtedy ešte žiadny nemal.

Vozík sme využili napríklad pri pešej prehliadke Sarajeva, ktorú by som bez neho nemohol zvládnuť. Čo sa týka prípravy na štúdium na vysokej škole, chcel by som ešte spomenúť sústredenie pre stredoškolákov s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré organizuje Centrum podpory študentov so špecifickými potrebami (CEZAP) Univerzity Komenského v Bratislave a ktorého som sa ako stredoškolák zúčastnil. Toto sústredenie je určené

pre stredoškolákov v predmaturitnom ročníku, ktorý by chceli študovať na vysokej škole. Poskytli mi tu užitočné informácie o štúdiu na vysokej škole a tiež ma oboznámili s pomôckami pre žiakov s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré mali k dispozícii, ako počítačovú myš ovládanú ústami alebo pohybom očí. Dokonca ma zobrali aj na prednášku na fakultu podľa môjho výberu. Škoda, že sa sústredenia zúčastnili aj so mnou len štyria stredoškoláci s ťažkým zdravotným postihnutím, lebo sa tu dali získať naozaj praktické informácie. Dúfam, že sa počet účastníkov po minulé roky zvýšil.

TOMÁŠ VRANOVSKÝ

Ako úspešne študovať na vysokej škole so zdravotným postihnutím Sústredenie stredoškolákov s ťažkým zdravotným postihnutím, o ktorom píše Tomáš Vranovský v závere svojej reportáže, organizovalo Centrum podpory

43

• Vrámci programu sústredenia študenti navštívili aj našu organizáciu. Poskytli sme im množstvo praktických informácií nielen ohľadom osobnej asistencie. (Autor: Z archívu OMD v SR)

študentov so špecifickými potrebami na Univerzite Komenského v Bratislave aj tento rok. Tohtoročné sústredenie tak nadväzuje na dlhodobú tradíciu.

Od 7. do 10. apríla 2019 sa študenti stredných škôl, primárne študenti 3. predmaturitných ročníkov s ťažkým zdravotným postihnutím (zrakovým, sluchovým, telesným a viacnásobným), ktorí majú o štúdium na vysokej škole seriózny záujem, dozvedeli množstvo praktických informácií o špecifikách štúdia na vysokej škole. Okrem toho mali účastníci možnosť diskutovať so študentmi a absolventmi vysokej školy so zdravotným postihnutím a tiež sa mohli zúčastniť vybraných prednášok na fakultách UK podľa záujmu účastníkov.

Pracovný program sústredenia sa konal v prístupných priestoroch fakúlt a vysokoškolských internátov Univerzity Komenského v Bratislave. Ubytovanie bolo zabezpečené na bezbariérovom bratislavskom internáte Družba.

Organizátor zabezpečil tlmočníka do posunkového jazyka a tiež dobrovoľníkov, ktorí poskytovali účastníkom základnú osobnú asistenciu.

Príklad z praxe slovenského inkluzívneho vzdelávania Petra, spinálna svalová atrofia, typ 1: Do škôlky som kvôli odporúčaniu mojich lekárov nechodila. Na základnú som chodila do školy, ktorá o sebe tvrdí, že integruje postihnuté deti. Ich predstava integrácie bola však veľmi pochybná.

Každej triede pridelili jedného postihnutého žiaka, kam sme chodili občas, ale väčšinu rozvrhu nás všetkých, buď z prvého, alebo z druhého stupňa, natlačili do jednej miniatúrnej miestnosti s jednou učiteľkou. Tá nás počas tej istej hodiny učila každého iný predmet z iného ročníka. Takisto bolo jedno, kto mal aké postihnutie, či fyzické alebo mentálne; či boli bezbranní alebo násilní. Všetci sme boli vedľa seba. Asistentku mi tam celú dobu robila mama, ktorá mi často aj písala poznámky, keď už som po pár hodinách nevládala.

So strednou školou som ale mala šťastie, chodila som na obchodnú akadémiu na Mokrohájskej 3, kam chodia

44

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

iba postihnutí študenti a mala som sa tam veľmi dobre. Väčšinu hodín som absolvovala z domu cez Skype, pretože sme mali v triede počítač, ale párkrát za mesiac som do školy cestovala aj osobne a v tom prípade som mala v triede posteľ a písala som si poznámky do notebooku. Keďže milujem matematiku a logické predmety, veľmi ma tento odbor bavil.

Viac sa o Petre, jej prístupe k životu a postihnutiu, a hlavne o jej blogu Život plný SMAgie dočítate v DystroRozhovore.

Tu dajú mojim dvom percentám význam; Kategória Vzťahy a administratíva – Čarovanie s časom; Kategória Zo života – Asistencia mi pomáha byť (asi)milovaná; Skutočne zmysluplná práca? Osobná asistencia.

Zo starších článkov vyberáme: Kategória Udalosti – Keď sa veci krásne stretnú 20 rokov asistencie a nový web; Kategória Legislatíva – Osobná asistencia na pozadí útrap s novelou zákona o kompenzáciách. Čítajte, zdieľajte, komentujte!

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Nové články na blogu osobnaasistencia.sk

Práca osobného asistenta má viaceré benefity

Na webke osobnaasistencia.sk pribudla od novembra 2018 nová a živá sekcia s názvom Blog.

Každé dva týždne na ňom pre čitateľov pripravujeme nový príspevok o širokej problematike osobnej asistencie a o živote so zdravotným postihnutím. Rozdelené sú do 5 prehľadných kategórii Udalosti, Legislatíva, Administratíva a vzťahy, Agentúry OA, Zo života, ktoré pomáhajú pri vyhľadávaní článkov podľa témy, ktorá návštevníka zaujíma.

Osobná asistencia má znaky regulérnej práce. Asistent pomáha osobe s ťažkým zdravotným postihnutím podľa jeho pokynov a potrieb a na základe vzájomnej dohody o čase a mieste.

Prečo robiť túto prácu a ako pri tom pomáha Agentúra osobnej asistencie v Bratislave nám porozprával Jozef Blažek, jej koordinátor.

Nové články, ktoré pribudli od minulého čísla Ozveny: Kategória Udalosti – Ľudia so zdravotným postihnutím majú byť rovnocennou súčasťou spoločnosti Kategória Agentúry OA – Agentúra osobnej asistencie v teréne: čo dokáže vlastná skúsenosť;

Akým spôsobom agentúra hľadá osobných asistentov?

Osobných asistentov hľadáme rôznymi spôsobmi. V prvom rade je to umiestňovanie inzerátov na weboch, ktoré ponúkajú prácu, v miestnych periodikách, informujeme aj mestské časti a miestne úrady. Plagáty s ponukou práce pre osobných asistentov uverejňujeme na internátoch aj vysokých školách. Veľmi sa nám osvedčil nábor záujemcov

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

o prácu osobného asistenta priamo v teréne. Spolu s kolegami z agentúry navštevujeme rôzne fakulty vysokých škôl, pútavou prezentáciou priblížime študentom prácu osobného asistenta.

Asistentov hľadáme aj prostredníctvom sociálnych sietí, kde v skupinách zameraných na pracovné ponuky hľadáme potenciálnych osobných asistentov. Dôležité je spomenúť aj každoročnú účasť našej organizácie na podujatí Profesia Days, počas ktorého oslovujeme účastníkov a informujeme ich o možnosti zarobiť si zmysluplnou prácou. V súčasnosti vkladáme veľkú nádej do inzercie na www.domelia.sk, kde môžeme uverejňovať jednak inzeráty my za organizáciu, ale cez nás tak môžu urobiť aj naši členovia, či akýkoľvek ľudia so zdravotným postihnutím, ktorí hľadajú osobných asistentov.

Aká je pôsobnosť agentúry, ktoré regióny pokrývate?

Osobných asistentov hľadáme pre Bratislavu, ale aj pre iné regióny. V Bratislave sídli aj naša Agentúra osobnej asistencie, čo je veľká výhoda, pretože vstupný pohovor s asistentom prebehne u nás v centrále a ku klientovi už smeruje informovaný a poučený človek.

Počas pohovoru v centrále sa okrem základných informácií so záujemcom o prácu asistenta rozprávame aj o jeho časových a dopravných možnostiach, pýtame sa na záľuby. Na základe predpokladov záujemcu, ale tiež podľa dopytu zo strany klientov, posúvame kontakty užívateľom osobnej asistencie. Nikdy to nerobíme opačne, kontakt na klienta nedávame záujemcom o prácu asistenta.

45

Ak ide o mimobratislavských záujemcov, postup je iný, posielame im formulár na vyplnenie, prvé stretnutie a vstupný pohovor je však na pleciach užívateľa.

Takýto asistenti väčšinou telefonujú alebo mailujú kvôli doplnkovým informáciám. Momentálne nám veľmi pomáha stránka www.osobnaasistencia.sk, kde sa osobní asistenti aj užívatelia dozvedia mnohé praktické informácie. Šetrí tak náš čas aj prácu.

Našou cieľovou skupinou sú všetci tí, ktorí majú záujem pomôcť, získať tak dobrý pocit a popritom všetkom si zarobiť. Čo ešte agentúra robí a aké služby poskytuje?

Vedieme tiež osobný list klienta so zdravotným postihnutím, kde nám popíše svoje potreby a na základe toho mu hľadáme vhodného asistenta. V agentúre pomáhame pri vypĺňaní zmlúv, výkazov, riešime aj sporné momenty medzi užívateľom a asistentom, ktoré občas vznikajú pri nie dobrom chápaní a vysvetlení zákona. Poskytujeme poradenstvo o daniach a odvodoch, v tom sme špecialisti. Čo je najťažšie pri hľadaní osobných asistentov?

Za najväčšiu prekážku väčšieho záujmu považujem to, že status, ktorý majú osobní asistenti v našom štáte, nie je ešte dostatočný a hodný toho, akú prácu robia. Myslíme si, že im patrí taká istá sociálna ochrana ako iným pracujúcim – zamestnancom. Mzda za odpracovanú hodinu sa síce konečne zvýšila a možno sa zvýši tento rok na 4,18 eura, aj napriek tomu je to suma

46

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

prinízka. Hlavne ľudia z mimobratislavských regiónov chcú prácu osobného asistenta vykonávať ako svoje hlavné zamestnanie a venovať sa jej naplno.

V Bratislave túto prácu vyhľadávajú skôr ľudia, ktorí si chcú prilepšiť alebo sa sociálne realizovať, či byť nápomocní.

Samozrejme záleží to aj od toho, ako majú ľudia postavenú ekonomickú latku a čo všetko musia vo svojom živote financovať.

Aké pracovné podmienky majú asistenti? (odmena, zmluva, poistenie) Asistent uzatvára s užívateľom osobnej asistencie zmluvu o výkone osobnej asistencie, ktorá je upravená Občianskym zákonníkom medzi dvomi fyzickými osobami. Patrí medzi inominátne zmluvy. Výkon osobnej asistencie sa nepovažuje za pracovný pomer. Zmluva o výkone osobnej asistencie nie je pracovnou zmluvou. Fyzická osoba, ktorá pracuje ako asistent na základe tejto zmluvy nemá postavenie zamestnanca ani samostatne zárobkovo činnej osoby, preto nie je povinná z takto plynúceho príjmu platiť poistné na jednotlivé druhy sociálneho poistenia.

Avšak, keď osobný asistent odpracuje minimálne 140 hodín mesačne, môže aj u viacerých klientov, štát za neho platí dôchodkové poistenie do Sociálnej poisťovne. Je aj poistencom štátu na zdravotné poistenie. Ide o asistentov, ktorí robia asistenciu „profesionálne“, akoby na „plný úväzok“. Odpracované roky sa im rátajú do starobného dôchodku. Osobný asistent ale nemá nárok na dovolenku a nemocenské dávky v prípade choroby.

Osobný asistent dostáva za vykonávanie asistencie finančnú odmenu. Výška odmeny za odpracovanú hodinu asistencie je 3,82 eura brutto. Tento príjem je zdaniteľný podľa zákona o dani z príjmov.

Asistent si môže uplatniť zníženie základu dane o paušálne výdavky.

Práca asistenta má aj výhody. Ktoré?

Je to práca, ktorá ma skutočný zmysel.

Môže byť zaujímavá aj pre tých, ktorí chcú robiť s ľuďmi, sedenie za počítačom a tabuľky ich nenapĺňajú. Výhodou je aj časová flexibilita, pracovný čas je na dohode asistenta a užívateľa. Niekto vyhľadáva prácu, kde je zodpovednosť na druhom. Toto je práve taká práca. Úlohy a výkon práce určuje klient. Ďalej, štát príjem z asistencie zvýhodňuje aj tým, že si asistent môže uplatniť až 60 % paušálne výdavky, teda zdaňuje sa iba 40 % príjmu. Benefitom je aj fakt, že štát platí asistentom zdravotné a dôchodkové poistenie, za podmienok vyššie spomenutých.

Ak sme niekoho namotivovali na prácu asistenta, čo má urobiť?

Ak sme niekoho namotivovali, sme veľmi radi. Záujemcovia nech v pracovné dni kontaktujú Agentúru osobnej asistencie pod hlavičkou Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Buď zrealizujeme vstupný pracovný pohovor v sídle agentúry v Bratislave-Trnávke alebo záujemcovi o prácu asistenta z iného regiónu pošleme formulár na vyplnenie.

Kontakty nájdu na webke osobnaasistencia.sk.

MÁRIA DURAČINSKÁ

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

• Jozef Blazek s Agentúrou OA Bratislava v teréne – na Profesia days. (Autor: Tomáš Halász)

Agentúra OA v teréne Profesia Days a Zóna bez hraníc, Bratislava – 6. – 7.3.2019 Aj tento rok sa OMD v SR stalo súčasťou najväčšieho pracovného veľtrhu Profesia Days v bratislavskej Inchebe. Informačný stánok s dobrovoľníkmi prezentujúcimi osobnú asistenciu ste mohli nájsť v Zóne bez hraníc. Pripravení, v pekných tričkách, vyzbrojení vedomosťami, ale aj informačnými letákmi, oslovovali ľudí a približovali výhody aj potrebu osobnej asistencie. Ďakujeme dobrovoľníkom: Jozef Blažek, Lucia Mrkvicová, Henrieta Horváthová, Adam Burianek, Katarína Uhrová, Natália Turčinová, Ljubo Kudláček, Aurel Staňo a ďalší.

Spoločnosť Profesia podporuje zamestnávanie osôb so zdravotným postihnutím ďalšími ústretovými krokmi. Už od 1. marca Profesia sprístupnila zadarmo všetkým svojim klientom životopisy uchádzačov o zamestnanie, ktorí majú

•N everili by ste, čo dokáže vlastná skúsenosť.

(Autor: Tomáš Halász)

47

48

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Farmaceutická fakulta Univerzity Komenského, Bratislava – 26. 3. 2019 Priestor na krátky seminár o osobnej asistencii a možnosť zrealizovať nábor na dobrovoľníkov pre OMD v SR nám na pôde Farmaceutickej fakulty sprostredkovala naša dlhoročná spolupracovníčka Tatiana Foltánová. Ďakujeme a tešíme sa na nové potenciálne posily.

• Teória a prax na akademickej pôde v podaní zastúpenia z centrály za pomoci asistentky Katky.

(Autor: Tomáš Halász)

zdravotné znevýhodnenie. Cieľom je zjednodušiť cestu k zamestnaniu. Je to krok, ktorý by mali oceniť nielen zamestnávatelia, ale aj samotní uchádzači o zamestnanie z radov ŤZP. Takto sa ich životopisy ľahšie dostanú do zorného uhla zamestnávateľov.

Pedagogická fakulta Univerzity Komenského, Bratislava – 7. 3. 2019 Andrea Madunová a Jozef Blažek predniesli študentom špeciálnej pedagogiky na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave prezentáciu o osobnej asistencii. Študenti sa dozvedeli viac o tejto forme pomoci, rovnako ako sa dozvedeli o dobrovoľníckej práci počas letných táborov organizácie. Veríme, že noví osobní asistenti a asistentky pribudnú aj z tohto prostredia.

DOLEŽITÉ UPOZORNENIE PRE OSOBNÝCH ASISTENTOV OHĽADNE ZDRAVOTNEJ POISŤOVNE Pripomíname, že asistentky a asistenti nemusia oznamovať svojej zdravotnej poisťovni príjmy z osobnej asistencie za rok 2018. Túto informáciu zdravotnej poisťovni oznámi Finančná správa SR na základe údajov z podaného daňového priznania.

Asistenti nemusia svoje príjmy oznamovať poisťovni ani v prípade, že im nevznikla povinnosť podať daňové priznanie. Oznamovaciu povinnosť o výkone osobnej asistencie za nich plní Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny SR. Príjmy z výkonu činnosti osobného asistenta nevstupujú do vymeriavacieho základu na výpočet ročného zúčtovania.

Preto asistentom nevznikne nedoplatok ročného zúčtovania poistného (zdravotné poistenie).

Viac o asistentoch v sociálnom systéme si môžete prečítať tu https://www.osobnaasistencia.sk/ i n d e x . p h p /a s i s t e n t /a s i s t e n t - v socialnom-systeme

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Agentúra OA Bratislava radí Klienti sa pýtali na kombináciu rôzneho právneho statusu (materská, živnostník...) s ohľadom na prácu osobného asistenta a ich odvodové a daňové povinnosti.

Klient: Môžem vykonávať osobnú asistenciu aj počas materskej, ak by som odpracoval napríklad 15 hodín ako osobný asistent za týždeň? V práci som dal výpoveď a spĺňam požiadavky na uznanie materskej (žiadosť podám ešte v ochrannej lehote). Okrem tejto práce, v ktorej dávam výpoveď, robím osobného asistenta.

Agentúra OA: Príjem z osobnej asistencie nie je žiadnou prekážkou pri poberaní materskej.

Pretože príjem z osobnej asistencie nemá pracovnoprávny charakter a neráta sa do vymeriavacieho základu pre výpočet nemocenského poistenia, z ktorého sa materské vyplácajú. Sociálna poisťovňa informuje, že pokiaľ ste boli zamestnancom, podmienky nároku na materské sú: ak je absencia príjmu za vykonanú prácu, ktorý sa považuje za vymeriavací základ, vyplateného za obdobie poberania materského (rozhoduje, za aké obdobie je príjem vyplatený, nie v akom období a či ide o príjem za vykonanú prácu).

Klientka: Pracujem ako opatrovateľka v Rakúsku. V čase medzi pracovnými turnusmi, keď som na Slovensku, by som chcela pracovať ako osobná asistentka. Je to možné a ako je to s odvodmi a daňami?

Agentúra OA:

49

Zmluvu o výkone osobnej asistencie môžete uzatvoriť, aj keď máte zmluvu ako opatrovateľka. Odporúčame overiť, či v zmluve so sprostredkovateľskou agentúrou ste nepodpísali zákaz vykonávať obdobnú prácu (pomoc osobe s ŤZP), lebo niektoré agentúry vynucujú dodržanie tohto zákazu pod hrozbou vysokej pokuty. Zdravotné a sociálne odvody sa zo zmluvy o výkone osobnej asistencie neplatia.

Asistentka musí do 8 dní od dňa podpísania zmluvy o výkone OA oznámiť svojej zdravotnej poisťovni na Slovensku, že je už prihlásená v zdravotnej poisťovni v zahraničí na základe pracovnej zmluvy v Rakúsku. Nemôže byť prihlásená v dvoch poisťovniach. Príjmy dosiahnuté v Rakúsku jej vysporiada zamestnávateľ podaním daňového priznania (DP) v súlade s rakúskou daňovou legislatívou. Tam bude mať zaplatené odvody aj daň z rakúskeho príjmu. Pokiaľ dosiahne príjem z OA vo výške 1968,67 € za rok 2019, musí si podať DP aj v SR. Do DP uvedie aj príjmy z Rakúska. Tieto však už nebude zdaňovať, pretože už boli zdanené v Rakúsku a použije sa metóda vyňatých príjmov. Ale v DP ich však musí uviesť.

Klient: Ak je osobný asistent živnostníkom, ktorý má príjmy do 5.000 €, čiže nemá povinnosť platiť odvody do Sociálnej poisťovne, a súčasne by mal odpracovaných viac ako 140 hodín osobnej asistencie mesačne, bude v takom prípade poistencom štátu? A musí platiť odvody do zdravotnej poisťovne?

Agentúra OA: Asistent, ktorý nie je povinne dôchodkovo poistený ako SZČO

50

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

(živnostník), môže byť poistencom štátu z výkonu osobnej asistencie, pokiaľ mesačne odpracuje 140 hodín alebo viac.

Samozrejme táto podmienka musí byť upravená v zmluve o výkone osobnej asistencie.

Zdravotné poistenie si musí naďalej platiť ako SZČO na základe výšky dosiahnutého príjmu z tejto činnosti. Ale príjem z osobnej asistencie mu môže znížiť preddavky na toto poistenie, pretože štát ho bude považovať z príjmu osobnej asistencie tiež za poistenca štátu. Čo v praxi znamená, že po ročnom zúčtovaní verejného zdravotného poistenia mu môžu stanoviť nižšie preddavky na poistenie.

Klient: Chcel by som sa opýtať, mám osobnú asistentku, ktorá pracuje u mňa 6 rokov. Počul som, že najviac môže osobný asistent pracovať spolu 12 rokov. Je to pravda?

Agentúra OA: Určite ide o omyl, keďže neexistuje žiadne časové obmedzenie, čo sa dĺžky výkonu osobnej asistencie týka. Spomínaných 12 rokov sa možno týka už neexistujúceho obmedzenia, kedy poberateľ peňažného príspevku na opatrovanie alebo aj osobný asistent, v prípade, že boli poistencami štátu, mohli mať status poistenca štátu maximálne 12 rokov. V súčasnosti však už toto obmedzenie neplatí.

ALENA HRADŇANSKÁ

• Zamestnanci agentúry sa zúčastnili Okrúhleho stola o inklúzii v práci s mládežou v bezbariérových priestoroch Novej synagógy v Žiline. (Autor: Z archívu Agentúry OA Žilina)

ANTIDEKUBITNÉ MATRACE DO POSTELE SOCIÁLNE OKIENKO

Agentúra OA Žilina informuje Začiatok roka 2019 bol v Agentúre osobnej asistencie Žilina zameraný na prípravu rôznych osvetových a podporných aktivít pre našich klientov, ako aj na nadväzovanie spolupráce s rôznymi subjektmi tretieho sektora zaoberajúcich sa podobnou problematikou ako naša agentúra.

26. 2. 2019 sme sa zúčastnili Okrúhleho stola o inklúzii v práci s mládežou v bezbariérových priestoroch Novej synagógy v Žiline. Podujatie sa konalo pod vedením psychologičky Mgr. Viery Hincovej z občianskeho združenia A-Centrum v spolupráci s o. z. V.I.A.C. – Inštitút pre podporu a rozvoj mládeže. Aktivita bola realizovaná v rámci projektu Cesty k inklúzii II – nástroje pre inkluzívne aktivity podporeného z dotácie Ministerstva školstva, vedy, výskumu a športu SR „Programy pre mládež 2014 – 2020“, ktoré administruje IUVENTA - Slovenský inštitút mládeže. Spolu s ostatnými organizáciami sme identifikovali postupy a možnosti ako mladým ľuďom s rôznym zdravotným znevýhodnením umožniť čo najkomplexnejšiu integráciu do rôznych aktivít. Zameriavali sme sa predovšetkým na praktické kroky, ako urobiť aktivity pre mládež naozaj inkluzívnymi, s univerzálnym prístupom a bezproblémovými možnosťami zapojenia sa tejto skupiny osôb do diania v spoločnosti.

V marci 2019 sme na pôde Mesta Žilina boli účastní na príprave strategického dokumentu Komunitné plánovanie sociálnych služieb na obdobie rokov 2019 – 2023. Podarilo sa nám navrhnúť

51

a zapracovať do dokumentu témy súvisiace s nezávislým životom osôb so zdravotným znevýhodnením a inštitútom osobnej asistencie pre obyvateľov mesta Žilina. Figurujeme ako poskytovatelia sociálnej služby „sprostredkovanie osobnej asistencie“ a základného sociálneho poradenstva so zameraním na osobnú asistenciu.

Momentálne máme v databáze osobných asistentov veľa šikovných ľudí, ktorí by radi pomáhali a vykonávali osobnú asistenciu. Neváhajte nás preto kontaktovať, dokážeme sprostredkovať kvalitnú pomoc pre klientov v rámci celého Žilinského samosprávneho kraja.

Sme tu pre vás každý pracovný deň v čase od 6:30 h - 15:00h.

SRDEČNE POZDRAVUJEME ZO ŽILINY. ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ A DOBROVOĽNÍČKY MILADKA, MARKA A ĽUBKA

Kontakt: Agentúra osobnej asistencie Žilina, organizačná zložka Kuzmányho 8 01001 Žilina 0948 611 170 agenturaza@osobnaasistencia.sk

52

BEZ BARIÉR BEZBARIÉROVÁ BRATISLAVA – BUĎTE AKTÍVNI!

BEZ BARIÉR

Bezbariérová Bratislava – buďte aktívni!

Jozef Blažek a Tibor Köböl prijali pozvanie na pracovné stretnutie k téme bezbariérové prechody a zastávky MHD v Bratislave, ktoré sa konalo 13.3. 2019.

Išlo o prvé stretnutie v budove magistrátu, ktoré iniciovala 1. námestníčka primátora Tatiana Kratochvílová.

Oceňujeme iniciatívu hlavného mesta Bratislava venovať tejto dôležitej téme pozornosť a ochotu zapájať ľudí so zdravotným postihnutím do riešenia problémov, ktoré sa nás bytostne týkajú.

Zároveň Vás žiadame o spoluprácu pri odstraňovaní akútnych bariérových priechodov a bariérových vstupov na zastávky MHD. Vaše návrhy sa spracujú a budú sa v mesačných intervaloch posielať na magistrát hlavného mesta, v kópii tiež na mestskú správu komunikácií (priechody a zastávky MHD autobus, trolejbus) a tiež na dopravný podnik, ktorý má na starosti zastávky električiek. Magistrát Vaše pripomienky zaradí do plánu a bude ich postupne upravovať. Vaše návrhy adresujte na omd@omdvsr.sk Vyzývame členov aj z menších miest a obcí, nebojte sa oslovovať s pripomienkami miestne a obecné úrady.

Len opakovaným upozornením na nedostatky, pripomienkovaním a neoblomnou aktivitou môžeme my, ľudia so zdravotným postihnutím, dosiahnuť zlepšenie bezbariérovosti v našom-vašom okolí.

KULTÚRA PRE VŠETKÝCH

Festival Pohoda – maximum pre pohodu ľudí na vozíku

• Jozef Blažek a Tibor Köböl pred budovou magistrátu hlavného mesta Slovenska.

(Autor: Z archívu OMD v SR)

Rovnako ako minulý rok, aj v tomto roku zabezpečia organizátori festivalu Pohoda spolu s aktivistami z organizácie go-ok, spoločnosťou Letmo a portálom www.vozickar.info zvýšenie kvality potrebného servisu, poskytovaných informácií a podpory pre ľudí na vozíku. V centre festivalového areálu, oproti hlavnému pódiu, bude vytvorená špeciálna zóna pre ľudí so špecifickými potrebami.

FESTIVAL POHODA – MAXIMUM PRE POHODU ĽUDÍ NA VOZÍKU KULTÚRA PRE VŠETKÝCH

Spomínanú zónu nájdete na mape ako „Vozickar.info“. Návštevníkom na vozíku tu budú poskytnuté všetky potrebné informácie o bezbariérových riešeniach na Pohode. K dispozícii budú tiež kľúče od bezbariérových WC a spŕch. V rámci zóny bude otvorený aj oddychový priestor pre ľudí so špecifickými potrebami. Akási oáza pokoja v hudobnom mestečku. „Služby pre vozičkárov zabezpečujeme už dlhé roky. Len sa o nich možno dobre nevedelo. Vyplýva to z nastavenia festivalu – sme radi, keď sa tu stretávajú ľudia, ktorí by sa inak nestretli. Chceme pripraviť funkčné tridsaťtisícové mesto, ktoré je naplnené kultúrou v užšom aj širšom slova zmysle. Každoročne máme na festivale veľa ľudí na vozíkoch aj ľudí s iným znevýhodnením. Služby chceme samozrejme naďalej zlepšovať, “ hovorí šéf festivalu Michal Kaščák „Chodil som na podobný festival v zahraničí, ktorý má servis pre ľudí so zdravotným postihnutím na veľmi vysokej úrovni. Na Slovensku som sa popravde bál ísť. Mal som predsudky. Prístupnosť, bezpečnosť, špeciálna zdravotná starostlivosť, hygiena, zlé počasie, zlý terén, blato... a v neposlednom rade aj výhľad na pódium či účasť na workshopoch.

To sú faktory, ktoré musí brať vozičkár vážne, ak si chce užiť nielen festivalovú atmosféru.

Avšak až moja priateľka, ktorá na Pohodu chodieva od skorých začiatkov, mi opísala festival podrobne. Vytvorila mi ucelený obraz a ja som podľa neho vedel, či to ako vozičkár zvládnem. Minulý rok som sa teda odhodlal ísť na svoju prvú Pohodu. Parádne som si ju užil a skutočne neľutujem. Bezbariérovosť, v tom širšom ponímaní bola nad moje očakávania. Samozrejme, vždy je čo zlepšovať a pri takom kolose, ako je festival, sa môžu nájsť rôzne problémy a nedostatky. Dá sa

53

• Ivan Páleník s priateľkou Evkou a manažérom festivalu Pohoda Michalom Kaščákom.

(Zdroj:pohodafestival.sk)

z nich ale poučiť a následne sa ich vyvarovať.

I preto som sa Michalovi ozval s drobnými návrhmi, ktoré som vnímal ako užitočné. Až z toho vznikla ponuka na spoluprácu, čo ma nesmierne teší. Dlho sme rozprávali, čo by sa ešte v tomto ročníku dalo zmeniť, vylepšiť, pridať, hoci bol už pokročilý dátum. Na tomto mieste musím rozhodne vyzdvihnúť prístup Michala Kaščáka, ktorý bol otvorený, ba priam nadšený pre každý nápad, ktorý by ľuďom so zdravotným postihnutím pomohol tak, aby si festival užili ako ostatní návštevníci. Myslím, že nebudem predbiehať, odštartovali sme týmto ročníkom ďalší a systematický servis pre ľudí so zdravotným postihnutím. Práve teraz skladám svoj tím ľudí, ktorí budú na Pohode asistovať v zóne Vozičkár.info, “ uzatvára Ivan Páleník, účastník a organizátor na vozíku.

ZDROJ:POHODAFESTIVAL.SK

54

NA VOĽNÝ ČAS Z NAŠEJ KUCHYNE: RÝCHLE OBEDY

NA VOĽNÝ ČAS

Z našej kuchyne: Rýchle obedy Ani mäsové pokrmy nemusia zabrať veľa času. Pečienka alebo panenka sú vhodné ako minútkové jedlá. Prinášame jednoduché recepty s trocha iným ochutením a rôznymi prílohami pre mäsožravcov.

Pečienka na paradajkách so šalviou a s bagetou 1 lyžica slnečnicového oleja 2 cibule nakrájané najemno 700 g chladených kuracích pečienok soľ a grilovacie korenie 8 lyžíc ostrého kečupu 3 lyžice nasekanej čerstvej petržlenovej vňate 400 g paradajok šalvia 4 stredne veľké biele bagety V panvici s vyšším okrajom na rozpálenom oleji orestujte cibuľku. Pridajte očistenú kuraciu pečienku a opekajme 3-5 minút domäkka, osoľte, okoreňte, primiešajte kečup a petržlenovú vňať.

Bagetky prekrojte na dve polovice a každú ešte pozdĺž prekrojte. Každú časť potrite olivovým olejom. Na spodnú časť bagety natrite pečienkovú zmes, položte na ňu prekrojené paradajky a šalviové lístky. Priklopte druhou časťou bagetky a dajte zapiecť do rúry.

Citrónové kura so zemiakmi 4 kuracie prsia pozdĺž prekrojené na tenšie plátky soľ a čierne korenie

ČL mletá červená paprika 3 PL masla 4 strúčiky cesnaku nakrájaného na plátky 250 ml kuracieho vývaru 120 ml smotany na šľahanie (33%) 1/4 hrnčeka strúhaného parmezánu šťava z 1 citróna 2 PL suchého bieleho vína 1 ČL sušeného tymiánu 2 hrnčeky baby špenátu Kuracie plátky osoľte, okoreňte a poprášte ich mletou červenou paprikou.

V panvici, ktorá je vhodná aj do rúry, rozohrejte maslo, vložte mäso a opekajte z oboch strán. Potom ich vyberte a odložte bokom. V panvici rozohrejte zvyšné maslo, pridajte cesnak a opekajte ho do zlatista. Vmiešajte kurací vývar, smotanu, parmezán, citrónovú šťavu, víno a tymián. Priveďte k varu a stíšte plameň. Prisypte špenát, chvíľu poduste a opečené kuracie plátky vložte naspäť do panvice. Dajte do rúry vopred vyhriatej na 200°C na 20-30 minút. Podávame so zemiakmi pečenými na masle.

Pikantná panenka s ryžou 400 g bravčovej panenky 3 ks šalotky Na omáčku: 3 PL sójovej omáčky 3 PL slnečnicového oleja 2 PL medu 1 čerstvá chilli nasekaná na drobno bez semiačok 5 cm nastrúhaný čerstvý zázvor 3 ks pretlačený cesnak Panenku nakrájame na plátky (steaky) a dáme na 20 minút odstáť do omáčky. Nesolíme ho. Na rozpálenú panvicu

Z TVORBY TOMÁŠA GRICHA Z VAŠEJ TVORBY

dáme plátky mäsa a prudko opečieme 3-5 minút z každej strany. Mäsko vyberieme a dáme bokom. Na výpeku po panenke orestujeme šalotku do

zlatista. Prilejeme omáčku a máličko vody a necháme prevariť. Podávame s ryžou alebo ryžovými rezancami.

ZDROJ: KNIHA RYCHLÉ OBĚDY, APETIT EDICE, VYDAVATEĽSTVO BURDA PRAHA

Z VAŠEJ TVORBY

Z tvorby Tomáša Gricha

55

Epigramy Emílie Molčániovej

Oblečiem si nehu a len tak si vyrazím do ulíc života, hladný po objatí a smädný po láske, hľadať tú najčistejšiu krásu, tú krásu, ktorá je očiam ukrytá, vydám sa oproti najnežnejšej z nežných, v rúchu pestrejšom než paleta maliarova namaľujem na nebo tvoj čarokrásny portrét, v parku, pod topoľom, posadím sa na lavičku opustenú, kde milenci noc poslednú vo farbách lásky v sebe zaľúbenie našli, kde v nemom tichu slová v očiach písané si vraveli, a lavičku, kde navždy svoje mená vyryli, a možno raz keď nadíde ten čas, a ty povieš svoje „Áno“, pod rúškom tmy, perami zovretí, oddávajúc sa ľúbeznej života kráse, snivou dušou nežnom objatí, ja vyryjem aj tie naše.

STRÁŽENÉ PARKOVISKO Že vám zmizlo auto?

Zaznie pravda krutá: My strážime parkovisko, nie vaše autá.

• Parný rušeň Albatros vyrábaný v Škode Plzeň.

(Autor: Ivan Brádňanský)

• Neuveriteľne realistické. (Autor: Ivan Brádňanský)

SLEPÉ ČREVO Zapálené slepé črevo bolí, páli a či čo, mám si volať očného a či radšej hasičov?

POPOLUŠKA Či v orechu háby, šperky v každom z nich sú vari?

Tie rezance orechové zasa nenavarím.

56

Z VAŠEJ TVORBY FEJTÓN EMÍLIE MOLČÁNIOVEJ

Fejtón Emílie Molčániovej HEURÉKA Som ľudomil. Je mi smutno na duši, keď vidím okolo seba samé nabubralé tváre.

Tak rád by som im urobil radosť a vykúzlil úsmev, úprimný, srdečný, nákazlivý.

Veď i vedecké výskumy vravia, že smiech lieči a predlžuje život.

Na záhradke mi vyrástli krásne narcisy.

A tak som vo vestibule nášho činžiaka postavil dva tucty z nich do krásnej maľovanej vázy. Ale hneď ráno pribehla suseda rozhorčená nad mojim počínaním. Vraj, či viem, koľko ľudí trpiacich na alergiu Polinosis denne prejde prízemím. Som vraj necitlivý, bezohľadný jedinec. So zveseným nosom som ich hodil do kontajnera. Škoda, nevyšlo to.

Nuž, čo, skúsil som to inak.

Nasadol som ráno do plného autobusu a hneď som vedel, že tu na mňa čaká práca. Oduté, neprebudené, nevľúdne tváre potrebovali vylepšiť náladu. „Dobré ráno, vážení spolucestujúci, ako ste sa vyspali? Máme dnes krásny deň a ani neviete, aký som rád, že mám tú česť cestovať do práce práve s vami,“ povedal som so širokým úsmevom. No ten stratil glanc, len čo som zistil, že môj prejav mal práve opačný účinok. Všetko osadenstvo na mňa zhrozene pozeralo a po chvíli som zistil, že v okruhu dvoch metrov sedím sám. Bočili odo mňa, ako keby som mal lepru. A čo horšie, nestihol som vystúpiť a už na mňa čakali dvaja narýchlo privolaní zamestnanci istého mestského zariadenia v bielych plášťoch so zvieracou kazajkou.

Inokedy, keď som pomáhal tetuške s barlou vystúpiť z autobusu, okríkla sa na mňa: „Dajte tie paprče preč a starajte sa o seba! Čo keď ma náhodou okradnete ešte i o tých pár korún penzie?“ Na druhý deň, keď som chcel pomôcť panej z električky a poprosil ju o ruku, vrhla na mňa blýskavé pohľady a rozhorčene ma odbila: „Čo si to dovoľujete, žiadať ma o ruku, veď sa ani poriadne nepoznáme!“ Tadiaľto teda cesta nevedie, musím skúsiť niečo iné, uvažoval som.

Začal som písať humoristické poviedky. „To je perfiš!“ prehlásila moja dcéra, puberťáčka, keď prečítala jednu z nich. A to musím podotknúť, že sa jej len tak hocičím nezavďačím. Osmelil som sa teda a priniesol článok do redakcie. Reku, nech sa zopár čitateľov poteší. A bác ho! Šéfredaktor medzi telefonovaním hľadel do príspevku a počul som, ako pri tom opakoval po manželke: „Dva litre mlieka, kilo bravčového karé a dcéru zo škôlky…“ Vtom mu zazvonil druhý telefón a v rýchlosti mi podal papiere so zamietavým pohľadom.

Do kelu! Veru som netušil, že rozosmiať ľudí je také ťažké. Zamyslený som kráčal po chodníku a nezbadal jamu, čerstvo vykopanú pre plynové rozvody. Rozpleštil som sa koľký som bol, nohy mi trčali von z diery a hlavu som mal zaborenú v zemine. A toto bol ten okamih osvietenia. V živote som nevidel smiať sa viac ľudí, ako práve v tejto chvíli.

Z DENNÍKA DYSTROFIKA Z VAŠEJ TVORBY

Z denníka dystrofika: Cestou do práce 2.5.2019 (štvrtok) Veľmi sa teším, že aj ja môžem patriť medzi tých, ktorým sa podarilo zamestnať sa, mať prácu, ktorá ma napĺňa a prináša vždy nové a zaujímavé situácie. Najdôležitejšiu odmenu pre mňa však tvoria hlavne moji skvelí kolegovia, ktorí vždy stoja pri mne. Našimi rannými rozhovormi pri kávičke sa človek dostane do pohody a potom hor sa riešiť pracovné záležitosti.

Cesta do práce mi trvá asi 10 minút na elektrickom vozíku. Tento čas trávim pozorovaním okolia, nadšene ako dieťa pozorujem svet okolo seba. Na vozíku chodím do práce denne, nezastaví ma ani dážď, či mráz, jediný, komu sa to podarí, je sneh, ale ten, našťastie, odišiel na dlhší čas.

Každé ráno vedú moje kolesá cez uličku rodinných domov, v ktorých žijú starší ľudia.

Poznám ich len z videnia. Nebývam tu od narodenia, spoznávanie je preto v tomto veku trochu náročnejšie, ale nie je to nemožné.

Navyše patrím medzi spoločenské tvory, a tak sa rada pristavím na kus reči, ak je to čo i len trošku možné a vhodné.

Ako prvú som stretávala pani Alžbetku, žila v malom útulnom domčeku s predzáhradkou plnou kvetov. V záhradke mala aj ovocné stromy, a keď bol čas zberu týchto dobrôt, pred bránkou mala stolík, na ňom položené nádobky s čerešňami, cuketou či kytičky kvietkov, ktoré predávala. Často som jej mávala do záhradky, kde trávila veľa času, kým ešte vládala. Vždy sa tešila, keď sa niekto u nej zastavil, bola veľmi spoločenská a vždy spokojná.

Hneď v domčeku vedľa býva starší pán, ťažšie sa mu chodí, no aj napriek tomu mi skoro

57

každé ráno máva z okna. Teším sa, že ho občas stretávam aj pred jeho bránkou, je to znamenie, že nabral silu a prekonal schody vo svojom domčeku. Tento pán patrí do skupiny gentlemanov, vždy mi pochváli účes, rúž, či môj dekolt, z čoho sa vždy trochu červenám. Pri rozlúčke si pošleme vzdušnú pusu a ja idem ďalej.

O pár minút ďalej býva pán Karol, domček má zarastený zelenými rastlinami a plot má ozdobený šípkami, ružami a zlatým dažďom.

Tohto sčítaného a kultúrne zdatného pána stretávam len občas, stojí v otvorenej bránke, v ruke má drevenú fajku s tabakom, ktorý mu kupuje susedkina vnučka v meste a pomaly si poťahuje. Pri stretnutí preberáme nejaké divadelné hry, stretnutia so slávnymi osobnosťami či novinky v susedstve. Potom sa Karol na pár chvíľ stratí a uteká do záhrady, vráti sa s kvetinkou v ruke, ktorú mi daruje pre krajší deň.

A tak aj keď mi je občas smutno, ľudia okolo mňa mi deň vždy vylepšia. Usmievavé tváre, štebotajúce vtáčiky, či slnečné lúče sa postarajú o to, aby sa môj deň premenil na ten najkrajší. Želám vám všetkým, aby ste takých milých ľudí mali aj vy okolo seba a možno aj máte, len sa niekedy musíme zapozerať dlhšie.

Lucia Mrkvicová ŠPORTOVÉ OKIENKO – ŠACH

Prihláste sa na Majstrovský prebor OMD v SR

Pomaly pripravujeme už 10. ročník Majstrovskému prebor OMD v SR o Putovný pohár Karola Trníka. Uskutoční

58

ŠPORTOVÉ OKIENKO ŠACH

sa v piešťanskom hoteli Máj v termíne 20. – 23. 11. 2019.

Svoj predbežný záujem nám nahlasujte do 26. júna mailom: sach@omdvsr.sk, telefonicky: 0948 529 976.

Správne riešenie, ale len na polovicu, nám zaslala členka Erika Kostová z Kurova. Jej snahu oceňujeme milým darčekom.

Memoriál Erika Britana 6. apríl 2019, 6. ročník

Šachový rébus pre členov od Šachového klubu OMD v SR V každom čísle Ozveny nájdete tento rok úlohu pre nielen ostrieľaných šachistov. Radi by sme nimi prilákali k šachu a zapojili do aktivít šachového klubu aj členov, ktorí toľko skúseností s kráľovskou hrou ešte nemajú.

Druhá šachová úloha: Biele figúrky: Kf6, Da2 Čierne figúrky: Kf8, a7 Biely na ťahu mat 1. ťahom Riešenie s uvedením svojho mena a bydliska zasielajte Marcelovi Dirnbachovi, predsedovi Šachového klubu OMD v SR na email: dirnbachmarcel@gmail.com.

Správni riešitelia budú odmenení zaujímavými cenami.

Na záver uvádzame správne riešenie Prvej šachovej úlohy z Ozveny č.1/2019: Jediná správna a vtipno-humorná odpoveď znie, že biely matuje súpera v 6. ťahoch. Riešenie je 1. Sb1 b2 2. Va2 b3 3.

Va3 b4 4. Va4 b5 5. Va5 b6 6. Se4 mat.

Tým humorným riešením bol postup čiernych pešiakov.

Šachový klub Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zorganizoval 6. ročník jarného internetového šachového turnaja pod názvom Memoriál Erika Britana. Turnaj bol otvorený pre hráčov s ochorením svalová dystrofia a s iným zdravotným postihnutím. Zúčastnilo sa ho 9 hráčov. Hralo sa švajčiarskym systémom na 9 kôl, tempo hry 2x10 minút, bez rozdielu postihnutia a výkonnosti. Ako hrací portál slúžil www.playok.com.

Týmto turnajom sme si uctili pamiatke nášho člena Erika Britana. Bol to zanietený šachista, veľký bojovník a človek, ktorý sa napriek svojej diagnóze svalovej dystrofie snažil žiť plnohodnotný život.

Konečné poradie (bez rozdielu kategórií): 1. Gabriel Przepiora, 2. Marek Ardamica, 3. Viliam Krajč, 4. Marcel Dirnbach, 5. Erika Kostová, 6. Viliam Perniš, 7. Ján Šouc, 8. Karol Kalapoš, 9. Boris Klohna Víťazom kategórie “NON DYSTRO“ (hráč bez nervovosvalového ochorenia) bol Gabriel Przepiora (POL) a kategórie „DYSTRO“ (hráč s nervovosvalovým ochorením) bol Marek Ardamica.

BOCCIA ŠPORTOVÉ OKIENKO

ŠPORTOVÉ OKIENKO – BOCCIA

Ligové turnaje v roku 2019

Prinášame výsledky prvého kola tohtoročných ligových turnajov, uskutočnených v telocvični ŠZŠ s MŠ Nevädzová 3 v Bratislave.

Organizované boli Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR pod hlavičkou Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov.

Celkovo sa 1. kola zúčastnilo 57 športovcov z 5-tich slovenských klubov.

Na úvod každého turnaja bol vyhlásený víťaz Ankety Boccista roka za rok 2018.

Súčasťou prvého kola bola klasifikácia nových hráčov MUDr. Františkom Pisarčíkom. Tiež sa uskutočnil kurz rozhodcov. Ten lektorovala naša medzinárodná rozhodkyňa Martina Kinčešová. Na časomieru boli použité nové zariadenia zakúpené SZTPŠ. Obsluhovali ich dobrovoľníci, za čo im úprimne ďakujeme! Tiež ďakujeme všetkým rozhodcom, ktorí rozhodovali spolu 98 duelov.

1. ligové kolo (23. 2. – 23. 3.): Ďakujeme: BC1 (15 hráčov) BC2 (13 hráčov) 1. Tomáš Král 1. Róbert Mezík 2. Lukáš Baláži 2. Peter Novota 3. Jakub Nagy 3. Peter Minarech BC3 (6 hráčov) BC4 (15 hráčov) 1. Michal Tižo 1. Samuel Andrejčík 2. Miroslav Bielak 2. Michaela Balcová 3. Boris Klohna 3. Martin Strehársky BC5 (8 hráčov) 1. Ľuboš Kondela 2. Dušan Sotoniak 3. Peter Varga

59

Sponzorom: Bratislavský samosprávny kraj, Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov, Slovak pub – Biofarma Stupava – Alojz Hlina – Martina Hlinová, MČ Ružinov, Double P, s. r. o., Copy Office, s. r. o.

Partnerom: ŠZŠ s MŠ s vyučovacím jazykom slovenským a maďarským Nevädzová 3, ŠK Altius Bratislava Organizačnému tímu: Staňo Jakub, Strehársky Martin, Kovács Martin, Staňo Aurel, Kinčešová Martina, Blažek Jozef.

Víťazi ankety Boccista Slovenska za rok 2018 Časopis Ozvena vyhlásil výsledky už 12. ročníka ankety Boccista roka. Do hlasovania sa mohli zapojiť prví traja najlepší hráči z každej kategórie podľa rankingu platného k dátumu 31. 12.

2018, predsedovia klubov nemajúcich zastúpenie v ŠTK a členovia ŠTK – SZTPŠ pre bocciu. Víťazom blahoželáme. Ceny víťazom odovzdávali Pavel Král, Martin Gabko, Ján Riapoš a Jozef Blažek.

BC1 – Tomáš Král, BC2 – Róbert Mezík, BC3 – Adam Burianek, BC4 – Michaela Balcová, BC5 – Ľuboš Kondela Všetky kategórie mali jednoznačných víťazov, až na našu medzinárodne najúspešnejšiu disciplínu BC 4. Tu svoje minuloročné víťazstvo o jeden hlas obhájila Michaela Balcová rozdielom jedného hlasu pred svojim reprezentačným kolegom Samuelom Andrejčíkom.

61

Príloha Belasý motýľ vaša pomoc naše krídla Ľudia s ochoreniami svalov majú vlastné združenie Život so stanovením diagnózy nekončí.

Vedia to aj ľudia, ktorí žijú s rôznymi svalovými ochoreniami. Založili občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, ktoré im pomáha s výzvami, s ktorými sa bežne stretávajú. Činnosť organizácie je rozsiahla a jej spolupracovníci vykonávajú svoje povolanie na chránenom pracovisku. Aktuálne v roku 2019 zamestnávajú až 8 ľudí s ťažkým zdravotným postihnutímPracujú ako sociálni poradcovia, grafici a administratívni pracovníci. Pomáhajú im dvaja pracovní asistenti.

Ochorenie upútava na vozíky, ale nemusí vás zastaviť Dôsledky ochorenia sú viac – menej rovnaké pri všetkých typoch nervovosvalových ochorení. Zhoršovanie ochorenia a oslabovanie svalov spôsobí, že mnohí z nich už v detskom veku potrebujú pre pohyb používať vozíky.

Ak je však niekto obmedzený v pohybe, neznamená, že nemôže študovať alebo pracovať. Aj sociálni poradcovia

v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR získali vzdelanie. Môžu teraz poskytovať profesionálne služby iným.

Združenie sídli v bezbariérových priestoroch. Jeho zamestnanci denne poskytujú bezplatné sociálne poradenstvo. Ľudia, ktorí žijú so svalovými ochoreniami najčastejšie potrebujú rady ohľadom vybavenia peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného

• Na táboroch, ktoré organizuje OMD v SR vznikajú vzácne a dlhoročné priateľstvá. Autor: Z archívu OMD v SR.

62

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | ŽIVOT S NERVOVOSVALOVÝM OCHORENÍM

• Treba si pomáhať. Autor: Z archívu OMD v SR.

postihnutia. Pýtajú sa aj na výber vhodných kompenzačných pomôcok ako sú mechanické a elektrické vozíky, zdviháky, úpravy áut. Aj vďaka aj vlastným skúsenostiam dokážu ľudí informovať aj o bezbariérovej úprave domácnosti.

Doplatky za vozíky sú často privysoké Pomôcky, na ktoré sú ľudia žijúci svalovou dystrofiou odkázaní nie sú v plnej výške hradené štátom. To je dôvod, prečo Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR už 19-ty rok organizuje kampaň Belasý motýľ, ktorá je spojená s verejnou zbierkou.

Z výťažku kampane Belasý motýľ pomáhajú svojim členom doplatiť za mechanické a elektrické vozíky, zdviháky, odsávačky hlienov a iné pomôcky, aby mohli žiť kvalitný a dôstojný život.

Všetky informácie o kampani a poskytnutej pomoci nájdete na www.belasymotyl.sk. Najznámejším sprievodným

podujatím býva tradične Koncert belasého motýľa. Môžete sa spolu s ľuďmi žijúcimi so svalovou dystrofiou stretnúť, porozprávať sa a zabaviť sa. V roku 2019 sa stretneme v Bratislave na Hlavnom námestí 12. júna. Tešíme sa na vás.

Hľadajú sa aj osobní asistenti Oslabovanie svalov spôsobuje, že ľudia s muskulárnymi ochoreniami sú odkázaní na pomoc iných pri rôznych činnostiach, predovšetkým pri hygiene, obliekaní, preprave, pomoci v domácnosti, sprevádzaní. Osobní asistenti sú pre nich dá sa povedať „rukami a nohami“.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR prevádzkuje Agentúry osobnej asistencie v Bratislave a Žiline. Obidve sprostredkovávajú osobných asistentov a poskytujú špecializované poradenstvo zamerané na osobnú asistenciu. Viac informácií nájdete na stránke www. osobnaasistencia.sk.

Detské tábory snov Chodili ste radi do táborov, keď ste boli deti? Ak áno, určite si pamätáte na hry, ktoré ste hrali, na kamarátov, ktorých ste získali. Príjemné zážitky vám ja dnes vyvolajú úsmev na tvári. Pre deti je dôležité, aby sa stretávali so svojimi vrstovníkmi a nadväzovali priateľstvá.

Deti so svalovými ochoreniami sa bežných táborov často nemôžu zúčastniť.

Dôvodom býva práve potreba individuálnej starostlivosti aj fakt, že pohybovo možno na prvý pohľad ich obmedzuje vozík.

Deti s muskulárnou dystrofiou sa rady zúčastňujú táborov, ktoré Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje. Ich rodičia sú presvedčení, že deti sú v dobrých rukách osobných

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

asistentov – dobrovoľníkov. Počas programu detí majú rodičia priestor na oddych a vzájomné rozhovory.

Poznáte bocciu?

Združenie organizuje aj tematické pobyty pre dospelých. Veľkej obľube sa tešia práve tvorivé dielne, rôzne ozdravné pobyty alebo športové tábory. Áno, čítate správne, aj ľudia na vozíku sú vášnivými športovcami boccie – hra s koženými loptičkami, ktorá pripomína petang a florbalu na elektrických vozíkoch. Členovia sa môžu aktivizovať aj v kluboch Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR podporuje aj komunitné aktivity členov, ktorí si založili regionálne kluby napríklad v Ondave na východnom Slovensku a v Žiline. Vlastný klub majú aj rodičia detí s SMA (spinálna muskulárna atrofia). V športových kluboch sa hrá už spomínaná boccia, florbal na elektrických vozíkoch, šach.

Informácií o ochorení je stále málo Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vydáva rôzne odborné a náučné publikácie, ktoré môžu na požiadanie zaslať alebo sú k dispozícii na stiahnutie na našej webovej stránke.

Staňte sa dobrovoľníkom Dobrovoľnícka pomoc je nenahraditeľná!

Spoznáte nových ľudí a urobíte niečo dobré nielen pre nich, ale aj pre seba.

Hovoríte cudzím jazykom? Máte talent prekladať? Venujete sa psychológii?

Robíte fyzioterapiu? Radi trávite čas s deťmi? Radi sa hráte alebo športujete?

Možno vás bude baviť práve dobrovoľnícka činnosť v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR.

63

Viac informácií o OMD v SR nájdete na www.omdvsr.sk, ktorá je pravidelne aktualizovaná. O denných aktivitách informujú na Facebookovom profile pod menom OMD v SR. AUTOR: ANDREA MADUNOVÁ

ČLÁNOK JE KRÁTENÝ.

ZDROJ: SLOVENSKYPACIENT.SK UVEREJNENÉ: 26. 2. 2019 UVEREJNENÉ S LÁSKAVÝM SÚHLASOM PORTÁLU.

Sociálna poradkyňa Hradňanská: Aj my na vozíku musíme bojovať s vlastnými predsudkami Keď som jej pri stretnutí chcela automaticky podať ruku, náhle mi došlo, že pre ňu je toto zdanlivo jednoduché gesto úplne nemožné. „Môžete ma chytiť za palec,“ vytušila moje rozpaky a ja som pri dotyku s jej prstom zacítila jemný pohyb.

Alena Hradňanská vyštudovala sociálnu prácu na VŠaZSP sv. Alžbety v Bratislave.

Pracuje ako sociálna poradkyňa v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, v rámci poradenstva sa špecializuje na osobnú asistenciu.

Stretli sme sa vo vašej práci. Koľko času tu zvyknete tráviť?

Dosť. Môj partner hovorí, že som vorkoholička. Pracujem rada, pracujem veľa, niekedy možno až na úkor svojho zdravia. Sama si uvedomujem, že možno potrebujem aj spomaliť, ale je stále veľa vecí, ktoré treba sledovať a učiť sa, ak sa chce človek posúvať dopredu a rásť.

Bežne som pri počítači aj do jednej

64

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | SOCIÁLNA PORADKYŇA HRADŇANSKÁ

• Sympatická Alenka je aj napriek postihnutiu aktívna mladá žena, fungujúca na viacerých frontoch. Autor: Pavol Kulkovský

v noci, no je to možno i tým, že pri svojej diagnóze som prirodzene pomalšia a unavenejšia, všetko mi trvá dlhšie.

Som rada, že žijem v tejto technicky vyspelej dobe, ktorá mi umožňuje pracovať jednoduchšie. Keďže dokážem pohnúť len palcom na ruke, neviem si predstaviť, ako by som vybavovala telefonáty bez techniky Bluetooth alebo písala e-maily bez diktovacieho softvéru. Inak pracujem len pomocou myšky a jedného prstu, ním vyťukám všetko, čo potrebujem.

Mnohí si zrejme ani neuvedomujú, aké je to komplikované.

Možno by bolo zaujímavé, keby si každý na chvíľu vyskúšal takto pracovať.

No človek si vždy nájde nejaký spôsob a potom to ide. Už existuje dokonca aj ovládanie počítača pomocou očí. Podľa mňa sa treba naučiť používať všetky technické novinky, brať z nich všetky pozitíva.

Diagnóza spinálnej svalovej atrofie sa u vás prejavila už v ranom veku?

Už krátko po mojom narodení si mama začala všímať prvé symptómy, išla k detskej lekárke a začal sa kolotoč vyšetrení.

V tom čase ešte nebola genetika na takej úrovni ako dnes, vyšetrenia sa robili iným spôsobom. Bola som niekoľko mesiacov v nemocnici, kde mi urobili biopsiu, a vyšetrenie tkaniva potvrdilo túto diagnózu.

Ako dieťa som si ani neuvedomovala, že som chorá. Samozrejme, videla som, že moji rovesníci dokážu veci, ktoré ja nedokážem. Kým ja som sedela na mieste, oni okolo mňa behali, naháňali sa. No deti sú prispôsobivé a mojej diagnóze sa dokázalo prispôsobiť aj moje blízke okolie.

Od škôlky som navštevovala ústavné zariadenie na Mokrohájskej v Bratislave, kde som bola stále v kolektíve detí, z ktorých malo každé zdravotný hendikep. Zlom prišiel až v siedmom ročníku, keď škola prijala do tried aj žiakov bez zdravotného postihnutia. V roku 1993 to bolo niečo unikátne. V tej škole sme boli majoritná spoločnosť a smerom k nám prichádzali zdravé deti. Bolo to úžasné pre nás aj pre nich. Pamätám si, ako sme vtedy pookriali a začali sme sa navzájom spoznávať.

Fungovalo to? Áno. Najprv medzi nás prichádzali hlavne deti zamestnancov školy alebo ich známych, ale postupne sa to začalo rozrastať. Na strednej už polovicu triedy tvorili zdravé deti a polovicu deti s hendikepom.

Ako sa s vašou diagnózou vyrovnali rodičia?

SOCIÁLNA PORADKYŇA HRADŇANSKÁ | PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

Môj biologický otec sa s mamou rozviedol, do určitej miery zavážil aj fakt, že mali dieťa so zdravotným postihnutím.

Jednoducho to nezvládol a mama zostala na všetko sama. V tom čase naozaj nebolo ľahké postarať sa o dieťa so zdravotným hendikepom, nebolo veľa foriem podpory rodičov takých detí. Mama si neskôr našla nového partnera, ktorý jej dokázal pomôcť a postupne prevzal aj rolu otca. Mám aj sestru, ktorá je úplne zdravá – nezdedila túto diagnózu.

Nikdy ste sa netrápili otázkou, prečo ste ju zdedili práve vy?

V puberte som mala obdobie, keď som sa nad tým zamýšľala, vtedy som intenzívne riešila aj otcov odchod. Na rozdiel od iných detí som nemala ako zo seba dostať energiu. Kým ony mohli behať, skákať a aj vďaka tomu sa mohli jednoduchšie vyrovnať so svojimi pocitmi, ja som to nemohla. Bolo to veľmi ťažké aj pre moju mamu. Keď sme sa niekedy pohádali, najjednoduchšie by bolo buchnúť dverami a na chvíľu odísť, lenže čo robiť, keď to nedokážete? Musíte sedieť v tej istej izbe a ešte aj byť neustále odkázaná na maminu starostlivosť. Mali sme naozaj ťažké obdobie, no všetko sa zmenilo k lepšiemu, keď som sa osamostatnila – veľa vecí sa tým vyriešilo.

A teraz máme krásny a vyrovnaný vzťah.

Bolo pre vás s vaším hendikepom náročné vyštudovať vysokú školu?

Podľa mňa to nie je nič mimoriadne. Človek so zdravotným postihnutím dokáže vysokú školu vyštudovať, pokiaľ má zabezpečené podporné nástroje. Ja som školu vyštudovala popri zamestnaní, v tom čase som už mala samostatné bývanie aj dostatok podpory od partnera,

65

ktorý mi veľmi pomáhal. Mohla som sa takisto spoľahnúť na pomoc osobných asistentov a asistentiek. Keby štát neposkytoval peňažný príspevok na osobnú asistenciu, asi by som ani nevyštudovala.

Má na tento príspevok nárok každý človek s podobnou diagnózou?

Nemá naň priamo právny nárok, no každý človek so zdravotným postihnutím môže požiadať o peňažný príspevok na osobnú asistenciu. To, či mu bude priznaný a v akej výške, závisí od jeho zdravotných obmedzení, konkrétnej diagnózy aj od toho, aké sú sociálne dôsledky jeho postihnutia. To znamená, že výška príspevku je individuálna, pretože každý človek potrebuje iný rozsah pomoci a má iné potreby. Niekto má viac voľnočasových aktivít, iný chodí do školy, do práce alebo vedie svoju domácnosť.

Pracujete ako sociálna poradkyňa v Organizácii muskulárnych dystrofikov. Je pre vašich klientov prijateľnejšie, keď im radí človek, ktorý tiež sedí na vozíku?

Myslím si, že pre ľudí so zdravotným postihnutím je oveľa lepšie a dôveryhodnejšie, keď im poradenstvo poskytuje niekto, kto je v podobnej situácii ako oni.

Možno by bolo dobré zohľadniť to napríklad aj na úradoch práce či v ďalších inštitúciách, ktoré poskytujú poradenstvo zdravotne postihnutým. No vždy to závisí hlavne od ľudí, ktorí tam pracujú, a od ich osobnej angažovanosti. Práve tá im podľa mňa najviac chýba.

Môže osobného asistenta robiť ktokoľvek?

Stačí, aby ten človek bol plnoletý a spôsobilý na právne úkony. To sú dve základné požiadavky. Môže to byť zamestnaný

66

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | SOCIÁLNA PORADKYŇA HRADŇANSKÁ

človek, študent, dôchodca, živnostník, čiže v podstate každý, kto túto prácu robiť chce.

Finančne to nie je práve lukratívna práca.

Odmena za hodinu osobnej asistencie je aktuálne 3,82 € a donedávna bola táto suma ešte nižšia. Predtým bol príspevok len 2,78 €, zvýšenie prišlo po novele zákona v júli 2018. A hoci sme odvtedy zaznamenali trochu väčší záujem o osobnú asistenciu, v našej agentúre neustále hľadáme nových osobných asistentov a asistentky. Mnohí prichádzajú, no mnohí aj odchádzajú. Niektorí túto činnosť vyskúšajú a zotrvajú pri nej roky. No asistentov stále nie je dosť.

Keď v práci sledujete osudy ľudí s podobnou diagnózou ako tá vaša, čo im podľa vás najviac chýba? Často sú to ľudia, ktorí v dôsledku svojho zdravotného postihnutia žijú na hranici chudoby. Mnohí žijú len z invalidných dôchodkov. Viete si predstaviť, že niektorí musia vyžiť len z 270 eur mesačne?

Zamestnať sa je pre nich veľmi náročné, pretože pozícií, ktoré by boli vhodné pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím, je veľmi málo. Zamestnávatelia navyše nemajú bezbariérové priestory a človek, ktorý má závažné postihnutie, potrebuje v práci aj pomoc osobného asistenta.

Okrem toho, aby mohol dochádzať do zamestnania, potrebuje vhodné kompenzačné pomôcky – musia byť kvalitné, čo najviac nastaviteľné a individuálne vyrobené. Kompletne vybavený elektrický vozík, ktorý má všetko potrebné pri tejto diagnóze, stojí okolo 9-tisíc eur. Zdravotná poisťovňa z toho hradí 3 799 eur, zvyšok si musí ten človek doplatiť sám. Zvládnuť to z invalidného

dôchodku je naozaj nemožné. Aj preto je také množstvo rôznych verejných zbierok, kde ľudia prispievajú práve na tieto drahé pomôcky.

Je to začarovaný kruh. Na jednej strane štát chce, aby ste boli aktívni a zapájali sa do pracovného procesu – vtedy máte nárok aj na niektoré kompenzácie. No zároveň vás nepodporí v plnej miere a nepomôže vám v tom, aby ste sa dokázali aktívne zapojiť.

Zlepšila sa za posledné roky aspoň bezbariérovosť?

Vo väčších mestách áno, no v menších skôr nie. Dokonca sú aj inštitúcie, ktoré zásady bezbariérovosti vôbec nedodržiavajú. Ak si odmyslíme obchodné centrá, je veľmi ťažké nájsť v meste bezbariérovú toaletu. V zahraničí je to už úplný štandard. No musím povedať, že sa nám veľmi dobre komunikuje s magistrátom hlavného mesta, cítime z ich strany vôľu zlepšiť túto situáciu. V Bratislave už tie zmeny aj vidno. Je tu viac bezbariérových ciest a nájazdov na obrubníky, takisto je posun vo verejnej doprave.

Cítite aj zo strany verejnosti väčšiu toleranciu?

Určite je to lepšie, aj keď predsudky tu ešte stále sú. Lenže predsudky sú v našej spoločnosti nielen voči ľuďom so zdravotným postihnutím, ale aj voči iným menšinám. No myslím si, že sme na dobrej ceste. Keď dnes idem s kamarátmi do mesta na večerné pivo, mám z toho celkom iný pocit ako pred takými dvadsiatimi rokmi. Je tu posun k lepšiemu, ale stále musíme na sebe pracovať.

A myslím tých všetkých, teda aj nás, ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí tiež mávajú predsudky. Treba sa učiť prijímať

SOCIÁLNA PORADKYŇA HRADŇANSKÁ | PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

67

• Všetko zvláda aj vďaka pomoci osobných asistentov. Autor: Pavol Kulkovský

inakosť, učiť sa tolerovať iných, a to je náročný proces.

Aj napriek svojmu ťažkému telesnému postihnutiu ste veľmi aktívna, cestujete, chodíte na túry do hôr. Pomáha vám v tom partner? Áno, môj partner nemá žiadne zdravotné postihnutie. Museli sme sa naučiť spolu fungovať tak, aby boli zabezpečené nielen moje záujmy, koníčky a potreby, ale aj tie jeho. A keďže je nadšený bežec, našli sme spôsob, ako môžeme behávať spolu. Kúpili sme si detský bežecký kočík, ktorý nám kamarát trochu upravil na moju mieru. Keďže vážim len 29 kíl, v pohode sa zmestím aj do detského kočíka. Vďaka tomu môžeme behávať spolu a máme tak spoločný koníček.

Sú také „zmiešané“ páry skôr výnimkou, alebo je to bežné, že človek so zdravotným postihnutím má zdravého partnera či partnerku?

Myslím si, že takých párov je dosť. No ja sa nad tým takto nezamýšľam, vlastne

si to väčšinou ani neuvedomujem. Jednoducho vidím ľudí, ktorí sú spolu, majú sa radi, a ani mi nenapadne, či ten človek má zdravotný hendikep alebo nie.

Veľa ľudí so zdravotným postihnutím žije v partnerskom alebo v manželskom zväzku, majú deti. To je tiež jeden z mýtov - keď ľudia stretnú ženu na vozíku, automaticky si myslia, že nemôže byť matkou. Mnohé z nich však môžu mať deti aj ich majú.

Vy deti nemáte?

Ja deti mať nemôžem. Pri svojej diagnóze by som to fyzicky nezvládla. S partnerom sme to zhodnotili a rozhodli sme sa, že touto cestou nepôjdeme. Ani cestou adopcie. Vnímam to tak, že nie každá žena musí mať dieťa. Možno som z tohto pohľadu malá egoistka, no s partnerom sme si uvedomili, že nám stačí, keď sme spolu my dvaja. Stali sme sa však krstnými rodičmi, takže máme malé krstniatko, ktorému sa snažíme venovať.

Spinálna svalová atrofia patrí medzi nervovosvalové ochorenia, je

68

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | SOCIÁLNA PORADKYŇA HRADŇANSKÁ

neliečiteľná a veľmi progresívna. Rozmýšľate nad svojou budúcnosťou?

Nemáte z nej obavy?

Dnes už na spinálnu atrofiu existuje liek, od minulého roka je dokonca aj na slovenskom trhu. Momentálne je podávaný iba deťom a za určitých podmienok ho hradí zdravotná poisťovňa. Má dobré výsledky, dokáže výrazne spomaliť napredovanie ochorenia. Teším sa, že aj farmaceutický vývoj ide veľmi rýchlo dopredu, a verím, že tých liekov bude postupne viac. Pred tridsiatimi rokmi by mi určite ani nenapadlo, že sa toho raz dožijem. Donedávna som žila v nastavení, že je to veľmi ťažké, progresívne a neliečiteľné ochorenie. No teraz viem, že táto diagnóza už je liečiteľná, a je to pre mňa obrovská zmena, takmer ako sci-fi.

Aktuálne je v kinách dokument Dobrá smrť o Britke Janette Butlinovej, ktorá trpela svalovou dystrofiou a rozhodla sa pre dobrovoľnú, lekárom asistovanú smrť. Čo si myslíte o jej rozhodnutí?

Podľa mňa je to v prvom rade každého osobná vec a my ostatní nemáme právo súdiť rozhodnutie iného človeka. Viem, že ten dokument vyvolal vlnu nevôle.

Mnohí nedokážu pochopiť, ako môže niekto povedať, že chce podstúpiť eutanáziu. No ja jej rozhodnutie do určitej miery chápem. Rozumiem tomu, že to niekto môže takto cítiť a rozhodne sa ísť touto cestou. No myslím si, že je to hlavne každého osobný súkromný boj.

Ja sama momentálne nie som v takom štádiu, aby som o tom musela premýšľať.

Viem, že moja diagnóza je veľmi progresívna, a sama pociťujem, že sa môj stav

za posledných 10 rokov výrazne zmenil.

Keď sme sa s partnerom spoznali, bola som ešte omnoho samostatnejšia, mala som menej zdravotných ťažkostí. No ešte stále nie som v štádiu, aby som premýšľala nad niečím takým. A keď raz budem, budem to riešiť hlavne sama so sebou a myslím si, že by ľudia mali rešpektovať to, ako sa rozhodnem.

Z čoho máte v živote radosť?

Zbožňujem operu, divadlo, som fanúšička zero waste a nadšená kulinárka. Hoci sa viem len minimálne pohnúť a sama si nedokážem ani umyť zuby, veľmi rada trávim čas v kuchyni a varím. Samozrejme, za pomoci asistentiek, ktoré manažujem, čo a ako majú variť. Napriek tomu, akú mám diagnózu, som so svojím životom úplne spokojná. Možno aj preto, že som stále taká vyťažená. Niekedy sa nezastavím celý deň a večer už len padnem do postele. Ľudia si asi vedia len ťažko predstaviť, ako môže žena na vozíku zvládať starostlivosť o seba, prácu, rodinu, domácnosť, ale ide to.

Pri varení by vám už tiež mohla pomôcť moderná technika. Nebudú namiesto nás v budúcnosti variť roboty?

Je to možné, ale mne by určite chýbal ľudský kontakt. A som rada, keď môžem pozitívnym spôsobom vplývať na iných ľudí. Aj moje asistentky hovoria, že sa pri mne konečne naučia variť.

Mám tiež radosť, keď sa mi podarí niekoho pozitívne nasmerovať, aj čo sa týka záujmu o dianie v spoločnosti, nakopnúť ho k aktívnemu občianstvu. Podľa mňa je dôležité, aby aj ľudia so zdravotným postihnutím boli aktívne zapojení do spoločnosti a zaujímali sa o politiku.

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

V poslednom čase sme svedkami veľkej demagógie, do popredia sa dostávajú rôzne konšpiračné teórie a, žiaľ, tento vplyv neobchádza ani ľudí s postihnutím.

Snažím sa ich aj v tomto smere informovať, vysvetľovať veci a nenásilnou formou ovplyvňovať.

Minulý rok som možno len raz alebo dvakrát chýbala na protestoch na námestiach. Lebo aj mňa sa to týka. To, že som na vozíku a mám zdravotný problém, ešte neznamená, že nemôžem vyjadriť svoj občiansky postoj. Myslím si totiž, že to, kam smeruje naša spoločnosť, sa týka úplne všetkých, bez ohľadu na to, či je človek zdravý alebo má zdravotný hendikep. Čo sú nervovosvalové ochorenia Ide o veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Zahŕňajú niekoľko desiatok špecifických ochorení: okrem svalových dystrofií napríklad spinálne svalové atrofie, ochorenie Charcot – Marie – Tooth, amyotrofickú laterálnu sklerózu, metabolické myopatie a mnohé ďalšie. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Odlišujú sa rýchlosťou, ktorou sa ochorenie zhoršuje, a vekom nástupu pridružených komplikácií. Odhaduje sa, že na Slovensku žije celkovo 5 000 ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia. Napriek pokroku v medicíne neexistuje liek, ktorým by bolo možné tieto ochorenia vyliečiť. Zdroj a viac informácií: http://www.omdvsr.sk AUTOR: VITALIA BELLA

ZDROJ: DENNÍK N, UVEREJNENÉ: 13. 4. 2019 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM VYDAVATEĽA

69

• Chlapci sa majú radi. To, prečo sú iní ako rovesníci, neriešia. Autor: Miro Miklas.

Pre špecifickú svalovú dystrofiu prestávajú ovládať svaly Haviernikovci z Častkoviec majú doma dvoch synov a zatiaľ jeden elektrický vozík. Vedia však, že onedlho budú potrebovať aj druhý, a teda aj tisíce eur na jeho úpravu.

Keď prichádzame do ulice plnej novostavieb, dom Haviernikovcov sa od ostatných líši nájazdovou rampou. Vo vnútri je veľká, priam nadrozmerná obývačka. „Dom som si sám kreslil. Vedel som, že tu bude treba veľa miesta, aby sa chlapci mohli otáčať s vozíkmi. Raz, keď tu v dome zostaneme sami, tu bude snookerový stôl,“ hovorí úprimne sympatický chlapík v tričku so svetoznámou značkou motorky. Hoci on sám vyzerá ako motorkár, „mašinu“ nemá. Medzi

70

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | PRESTÁVAJÚ OVLÁDAŤ SVALY

chlapcami na silných strojoch má však veľa priateľov. Silné stroje totiž podporujú slabé svaly. Heslo motorkárskych organizácií v Amerike, v Švajčiarsku, Čechách i na Slovensku hovorí, že motorkári podporujú ľudí so svalovou dystrofiou. Morálne, no tiež finančne. Haviernikovci majú dvoch chlapcov Danka (14) a Samka (10) s najhoršou formou tohto ochorenia. Duchennova muskulárna dystrofia je genetické ochorenie, ktoré postihuje iba chlapcov. Mutácia génu spôsobuje, že sa v tele nevytvára bielkovina dystrofín. Bez tejto látky však svalstvo nemôže poriadne fungovať. Svaly postupne ochabujú a choroba časom zasahuje aj dýchacie svaly. Chorí chlapci zostávajú úplne nehybní a na dýchacích prístrojoch.

Mami, ešte vyskočím Choroba nepozná zľutovanie, no Zdeněk ktorému nik nepovie inak ako Andy a jeho manželka Katka nie sú z tých, ktorí by nad osudom svojich detí plakali.

Otvorene hovoria o chorobe, o tom, čo ich čaká v najbližšom čase i v budúcnosti. Možno aj preto dokáže Andy hovoriť o snookerovom stole, ktorý raz bude v hale. “Samko už bude chodiť len pár mesiacov. Prestane už počas tohto roku. Vieme to podľa toho, ako ťažko ráno vstáva z postele a už aj pri tom mu musíme pomôcť. Budeme pre neho potrebovať elektrický vozík so špeciálnymi úpravami. Poisťovňa naň dáva asi 3600 eur, ďalších zhruba 6000 budeme musieť zaplatiť za jeho úpravy. Bez nich by ho nemohol používať, postihnutie svalstva bude pokračovať,“ hovorí Andy jednoznačne. To isté už totiž v minulosti absolvovali s o 4 rokmi starším Dankom.

Vtedy im pomohla verejná zbierka, tú by chceli zorganizovať aj tentoraz. Katka pri Andyho vysvetľovaní prikývne a podotkne: “Samko ešte nedávno dokázal podskakovať, no teraz už ani nevyskočí.“ Svetlovlasý chlapček, ktorý sa hrá kúsok od nás, na maminu vetu zareaguje. „Ešte vyskočím, pozri mami!“ A hoci sa vzopne, nôžky sa mu už od zeme neodlepia. Keď sa vzápätí poberie do izby za bratom, položíme Andymu otázku, ako chlapci vnímajú, čo sa s nimi deje. Odpovedal by nám na ňu vraj aj pred nimi: “Obaja chlapci vedia, čo sa bude diať. Vedia to odmalička a vnímajú to tak, ako to je. Hoci nás čaká ešte puberta, zatiaľ neriešia, prečo oni nemôžu chodiť. Berú to normálne. A tak to berieme aj my.

Zmieriť sa s tým nedá. No dá sa s tým žiť. A my žijeme. Žijeme teraz.“ Ako putovný pohár Haviernikovci zistili, že starší Danko nie je zdravotne v poriadku, keď mal deväť mesiacov. “Mal problémy s vyprázdňovaním. Poslali nás na gastroenterológiu, tam mu z odberov krvi zistili vysokú hladinu enzýmu kreatínkinázy, ktorý svedčí pre poškodenie svalov. A už sme putovali ako putovný pohár, pokiaľ sme sa nedostali na Kramáre na detskú neurológiu k doktorovi Megovi,“ hovorí Andy bezprostredne. „Diagnózu nám povedal už pri pohľade na Danka. Odtiaľ sme putovali na biopsiu svalu odo Brna, aby mu zistili presnú mutáciu. Vtedy mal rok a štvrť. Mutáciu mu zistili veľmi rýchlo.

Dozvedeli sme sa, že Danko má špecifickú mutáciu, akú nemá nikto na svete.

Nemá teda zmenu génu typickú pre toto ochorenie, preto nám nikto presne nevedel povedať, aký bude priebeh. Danko

PRESTÁVAJÚ OVLÁDAŤ SVALY | PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

71

• Andy sám nakreslil dom, v ktorom s manželkou Katkou a chlapcami žijú. Autor: Miro Miklas.

sa držal do desiateho roku života. Dva proces vybavenie dokumentov potrebtýždne pred desiatymi narodeninami ných na testovanie však trval veľmi dlho. prestal chodiť zo dňa na deň,“ konšta- „Obrátili sme sa na genetiku v Brne, amtuje Andy. „Posledný deň prázdnin sme niocentézu urobili v Trenčíne a vzorky na boli ešte na Šútovskom vodopáde. Chcel testovanie som viezol do Brna v škatuli som, aby videl slovenské Salto Angel. od piškót. Bolo to v máji a neveril som, Vyniesol som ho tam na chrbte, v naj- že ich tam doveziem v poriadku,“ spoväčšej baby šatke, aká sa dala zohnať, mína Andy. "Kompletné výsledky sme pretože už by to nevyšľapal. Prišli sme mali v rukách až štyri dni po poslednom domov, o pár dní som šiel s ním na vy- sone,“ dopĺňa Katka. „Samko mal telo chádzku a on zrazu vôbec nevládal ísť. úplne bezchybné, len výsledky boli zlé.

Bývali sme ešte v meste, otočili sme Manželka bola už v 30. týždni a hoci nás sa teda a najkratšou cestou som ho na lekári presviedčali, nech tehotenstvo rukách odniesol domov. Samozrejme, ešte ukončíme, bolo už neskoro. Jedjeho cez plece a Samka za ruku, lebo ten noznačne sme povedali, že nie. Že ak bol tiež s nami,“ hovorí Andy o dni, keď sa dokážeme postarať o jedného syna, jeho starší syn definitívne prestal kráčať. postaráme sa o oboch,“ pozrie sa Andy Postaráme sa o oboch na manželku. “Začali sme sa pripravovať Samko sa narodil s rovnakou diagnózou že raz budeme stavať dom. Taký s veľako Danko. “Povedali nám, že ak bude- kou obývačkou a samostatnou izbou me čakať druhé dieťa, máme prísť čo pre každého z chlapcov. Trvalo to päť najrýchlejšie na testy. Prišli sme hneď, rokov, no dokázali sme to. Teraz sme ako sme zistili, že som tehotná. Celý riešili zdvižné zariadenie do Dankovej

72

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | PRESTÁVAJÚ OVLÁDAŤ SVALY

• Haviernikovci sa snažia svojim synom ukazovať krásne miesta na Slovensku a v okolí. Autor: Z rodinného archívu.

izby. Jediný, kto ho teraz dokáže zdvihnúť, som ja, pre manželku je už ťažký.“ Pre pivo ho nepošlem Obaja chlapci chodia do špeciálnej školy. „Je to takto pre nich jednoduchšie.

Moji chlapci nebudú v živote potrebovať vyššiu matematiku či fyziku. Nikde nepôjdu sami. Hoci spočiatku som si myslel, že to pôjde a že Danka raz budem posielať po pivo,“ zažartuje Andy. „No on už nedokáže ani zdvihnúť ruky a stále mu slabnú. Do osemnástich sa budeme o neho starať my s manželkou, potom pre neho požiadame o invalidný dôchodok a asistenciu. Bude ju potrebovať“ hovorí otec chlapcov vecne. Je na ňom vidieť, že o ľútosť nestojí, hoci Haviernikovci toho už zažili naozaj dosť.

Danko bol v minulosti zaradený aj do experimentálnej klinickej štúdie, ktorá skúmala účinky nádejného amerického lieku na Duchennovu dystrofiu. Andy a Katka sa vtedy museli vyrovnať s tým,

že ich syn liek napokon nedostal. „Bohužiaľ, Danko kvôli špecifickej mutácii nespĺňal podmienky štúdie a tesne predtým, než prestal chodiť, ho z nej vyradili.

Bral ho dva mesiace a bolo vidieť, že mu to pomáha. Bolo nám to ľúto, nič sa však nedalo robiť. Bolo to zložité, no povedali sme si – tak budeme riešiť niečo iné.

A začali sme riešiť elektrický vozík.“ Pevné paže, plné srdcia Andy vie, aké vybavovačky boli okolo Dankovho vozíka, aj preto chcú ten Samkov riešiť v predstihu. „Hoci budeme doplácať takmer 6 000 eur, ak by sa chlapcovi niečo stalo, musíme pomôcku vrátiť zdravotnej poisťovni. Vôbec by ich nezaujímalo, že sme do toho vložili svoje peniaze,“ hovorí otec chlapcov o absurdnom nariadení. Rovnako absurdné je aj to, že ten, kto má elektrický vozík, nemá nárok na polohovaciu posteľ. „Danko má vďaka prístupu poisťovne Dôvera aj posteľ, aj vozík. Jeho zdravotný stav sa

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

73

zhoršil tak, že namiesto gelokoloidnej Nehybný Michal vydal už podložky, ktorú sme zaplatili, potrebotri romány, napísal ich val špeciálne sedenie. Ani v tom nechce poriadne sedieť,“ štuchne so smiechom bradou Andy do Danka, ktorý sa medzičasom priviezol zo svojej izby. Aby sa vo vozíku 27-ročný Michal Škombár je ,,sranudržal, potrebuje už hrudný pás, ktorý dista". Na fejsbúku má na profilovej mu otec lepšie upevní. O chvíľu príde fotografii v ústach cigaru a vraj bola po špičkách aj Samko. Nie preto, že by aj zapálená. Veď si ,,bafol", keď mu ju nás nechcel rušiť, chôdza na špičkách kamarátka priniesla priamo z Kuby, čo je pre chlapcov s Duchennom typická. na tom? Dvanásť rokov má zavedenú Samko drží v rukách detskú pištoľku. tracheostómiu a dýchať mu pomáha Bez rozpakov ju strčí bratovi do nehyb- prístroj. Žijeme len raz! Miškovi vydali nej ruky, stlačí mu prsty a povie bum. už tri romány, ktoré napísal – bradou.

Obaja chlapci sa smejú a zabávajú sa spolu. Hoci nemôžu robiť všetko to, čo Čo ak ti poviem, že tento opisovaný svet nie ich rovesníci, choroba nezasiahla do ich je vaším svetom. Čo ak ti poviem, že tento detského sveta tak kruto, ako by mohla. svet je veľmi podobný tomu vášmu. Čo ak to, Sú veľmi hraví, živí a bezprostrední- tak čo sa odohráva tu, odohráva sa aj tam u vás. ako všetky deti, ktoré sú milované. „No, Položte si preto prostú otázku. Neodohráva živí sú až príliš, keby mohli chodiť, po- sa niečo podobné tomuto aj pod mojím notrebovali by sme na nich reťaze,“ povie som? Čo ak áno? Čo ak áno? opäť Andy s čiernym humorom a všetci štyria sa spolu smejú. Chlapcom nechý- Takto znie prológ z Mišovho akčného scibajú ani výlety a zážitky. Andy s Katkou -fi románu Druhá šanca. Na čiernej obálsú bývalí trampi a svojim deťom ukazu- ke sú nábojnice. Michalovi ten správny jú všetky krásy Slovenska, ktoré môžu ,,životný náboj" nechýba. Každý večer s Dankovým vozíkom navštíviť. Obaja sa rozpráva s Bohom, čo v ten deň zažil chlapci chodia tiež na detské tábory a spoločne sa smejú. S počítačom hráva Organizácie muskulárnych dystrofikov. poker aj ,,Človeče, nehnevaj sa". On sa Na Dankovi a Samkovi vidieť, že šťastní. na Osud nehnevá. A nikdy sa nenudí.

Majú síce slabé telá, no ich rodičia majú Michal píše svoje knihy bradou. Spôsob, pevné paže, ktorými ich podopierajú. akým ukladá písmenko po písmenku, je obdivuhodný. S pomocou brady, poA plné srdcia lásky. čítačovej myši a obrazovky, na ktorej AUTOR: MARCELA FUKNOVÁ ZDROJ: ZIVOT.PLUSKA.SK má ,,vytiahnutú" klávesnicu. Kurzorom UVEREJNENÉ: 28. 1. 2019 s láskou zoberie každú hlásku. Jeho prZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA. votina Druhá šanca s autobiografickými prvkami má takmer päťsto strán!. Písal ju dva roky. On jediný môže povedať, že píše, až ho bolí sánka.

74

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | NEHYBNÝ MICHAL VYDAL UŽ TRI ROMÁNY

• Svoje knihy píše Michal na laptope v tejto polohe.

Odkedy má dýchací prístroj, už nedokáže sedieť.

Autor: Dávid Popovič

Chybný gén Michal starší a Mária Škombárovci sú manželmi vyše tridsať rokov. Náhodou sa stretli dvaja milujúci ľudia, ktorí obaja prenášajú abnormálny gén. Nemohli to tušiť. Šanca, že budú mať choré dieťa, je jedna ku štyrom. Majú tri deti. Miško je ten, čo si vytiahol Čierneho Petra. Gén, zodpovedný za tvorbu bielkoviny umožňujúcej normálnu funkciu neurónov vo svaloch, je chybný. Následkom toho svalstvo atrofuje, chradne. Aj bránica, ktorá človeku pomáha dýchať, je sval. Táto diagnóza človeka najprv blahosklonne posadí na vozík, neskôr sotí na posteľ.

Lenže toto všetko nestačí, bude ho aj dusiť, brániť mu v takej elementárnej veci, akou je nádych a výdych. Michalov zdravotný stav, zavedená tracheostómia a dýchacia trubica mu už nedovolia ani len sa posadiť.

Miško môže ležať, mierne skrútený nabok, s hlavou pootočenou doľava. Je to uhol, pri ktorom mu nijaký počítačový program neumožní písať s pomocou

pohybov očí. Musel si sám vymyslieť svoj systém, svoje kreatívne ,,know-how", za ktoré si zaslúži Nobelovu cenu. Najprv sme si cez sociálne siete písali. Ja desiatimi na klávesnici, on bradou. Bola to krátka chvíľa - a na obrazovke mi naskočilo množstvo riadkov od neho.

Bezchybných. Opatrne som sondovala, či sa osobne dokážeme porozprávať, či mu budem rozumieť. ,,S tou tracheostómiou mám síce hlas ako baran, ale hádam mi budeš rozumieť. Príď, bývame pri futbalovom ihrisku," napísal. Aké symbolické. Jeho 14-ročný brat Samo je ramenatý chalan, ktorý posilňuje a hrá futbal za Sliač, kde žijú. Staršia sestra Ivka je vydatá, má dve deti. Mišov najobľúbenejší predmet na gymnáziu? Predsa telocvik, lebo sa mohol ulievať!

Dýchací prístroj ako pomyselná hranica Už v ôsmich mesiacoch jeho veku bolo jasné, že čosi nie je v poriadku. Prevrátil sa na brucho a zvláštnym spôsobom sa odtláčal hlavou. Keďže mal staršiu sestru, ktorá sa vyvíjala normálne, rodičom bolo hneď jasné, že čosi nesedí.

Odborníci ho diagnostikovali ako ročného. Na nohy sa nikdy nepostavil. Kroky vpred robí len pomyselné: zlepšuje sa v angličtine, v slovenskej gramatike, v strategickom myslení pri hraní pokru. Žijú v sliačskom paneláku na prvom poschodí, ale aj tak ho treba vynášať a znášať po schodoch. Výťah totiž stojí na medziposchodí, nijako nepomôže.

Mišo však, našťastie, váži možno 26 kíl, otec ho nosí v náručí, položí na špeciálny vozík. Táto zdravotnícka pomôcka je vlastne detským kočiarom pre imobilné deti, aj preto poisťovňa Škombárovcom

NEHYBNÝ MICHAL VYDAL UŽ TRI ROMÁNY | PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

uhradila len polovicu z celkovej ceny 1 400 eur. Keby chceli akýkoľvek invalidný vozík, prispejú im hoci päťtisíc!

Ale dospelý Michal potrebuje vozík na ležanie a tu sa naša neprispôsobivá legislatíva nedá nijako obabrať. Radšej obabre tých, čo sú už aj tak dosť postihnutí kopancami od osudu.

Takí diabetici sa boja chvíle, keď si budú musieť začať pichať inzulín. Odďaľujú to, ako sa dá, považujú to za akúsi pomyselnú hranicu. Čo je tou hranicou u ľudí s Miškovou diagnózou? Urobiť raz dieru do krku a zaviesť dýchaciu trubicu?

Podľa jeho mamy Márie to netreba nezmyselne odďaľovať. Viete si predstaviť, že vaše dieťa nemôže dýchať? Že s ním v náručí stávate pri otvorenom okne v nádeji, že sa mu uľaví a priedušky sa

75

mu konečne roztiahnu? Vozíte ho po večeroch v aute so spustenými sklami, keďže nemôže zaspať pre nedostatok vzduchu. Keď mu pred rokmi zlyhali pľúca a upadol do bezvedomia, zaintubovali ho cez ústa, ako keď idete na operáciu v narkóze a lekári sa nad ním dohadovali, či to ešte rozdýcha, alebo nie. Do toho infekcia, štyridsiatky horúčky, hlava opuchnutá ako balón. A do nemocničnej izby príde fyzioterapeutka, vraj s ním prišla v tomto stave cvičiť. Mala to v rozpise. Keby bola len Michalova diagnóza tým, s čím musí jeho mama niekedy bojovať...

Položte si preto prostú otázku. Neodohráva sa niečo podobné tomuto aj pod mojím nosom? Čo ak áno? Čo ak áno?

• Michal starší a Mária sú manželmi vyše tridsať rokov. 27-ročný Miško je ich druhé dieťa z troch.

Autor: Dávid Popovič

76

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | NEHYBNÝ MICHAL VYDAL UŽ TRI ROMÁNY

• S novinárkou Biankou Stuppacherovou a Michalovými doteraz vydanými románmi. Autor: Dávid Popovič

Nikdy nebudeš pripravená Michal čakal pred rokmi na svoj dýchací prístroj dva mesiace. Neuveriteľne schudol, pretože keď nevládzete dýchať, nemôžete ani jesť. Prežúvanie a prehĺtanie jednoducho neudýchate. Dnes dýchací prístroj takýmto pacientom schvália do týždňa, možno troch dní. V istom zmysle bol aj v tomto priekopníkom.

Na detskom aro Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici už týchto pacientov poznajú, s viacerými majú skúsenosti. Veď Michal tam v priebehu dvanástich rokov bol veľakrát s infekciami, horúčkami, keď nemohol dýchať. Z hľadiska hmotnosti je vlastne navždy dieťaťom a do januára tohto roka mal výnimku, postarali sa tam oňho napriek veku 27 rokov. Teraz však zdravotná poisťovňa výnimku neudelila, musí na ,,dospelácke"

oddelenie. Nové prostredie, noví lekári, sestričky, ktoré ho v živote nevideli.

Prečo, prečo nemožno v takýchto prípadoch vypočuť matku a postupovať individuálne?

A čo sa stane, keď doma vypadne elektrina? Dýchací prístroj má batériu, dokáže ešte pracovať dve-tri hodiny. Ďalšou možnosťou je ísť do auta, zapojiť ho a naštartovať motor. Potom ešte zájsť ku Michalovej sestre Ivke, ktorá býva v tej časti mesta, kde elektrina možno bude. A potom je tu ešte ambuvak, ručný resuscitátor. A nejaký čas Miško udýcha aj sám. Prístroj má nastavený na spontánne dýchanie, jeho pľúca si teda nádych a výdych regulujú sami, stroj mu pomôže iba ,,dofúknuť" potrebné množstvo vzduchu.

NEHYBNÝ MICHAL VYDAL UŽ TRI ROMÁNY | PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

,,Užívame si, keď je dobre. Plačeme, keď je zle. Tu sa nedá na nič vopred pripravovať." Položte si preto prostú otázku...

Alebo radšej nie. ,,Nikdy nebudeš pripravená, kým si to neodžiješ!" vraví Mária Škombárová.

Buď odvážny! Snívaj vo veľkom!

Miško je rád pri počítači v noci. Počúva audioknihy, číta e-knižky, sleduje správy, politiku, šport. Kedysi v noci aj písaval svoje texty. Niekedy aj do druhej rána.

Teraz má iný pracovný harmonogram, ako hovorí. Ráno sa zobudí, naraňajkuje, vypije si kávu, tú má veľmi rád. A potom napíše toľko slov, koľko si na ten deň naplánoval. Napoludnie skončí, číta knihy, pozrie si seriál. Tri romány, ktoré mu už vydali, sa volajú Druhá šanca, Pravá tvár a Na rozhraní dvoch svetov. Už má napísané ďalšie a práve rokuje s vydavateľstvami. Osobne pozná už viacerých slovenských autorov: Kariku, Varáčkovú, Banáša a iných. Chcel by však stretnúť aj Rowlingovú alebo Kinga. ,,Myšlienku, že chcem aj ja napísať knihu, vo mne vzbudila románová trilógia Hry o život," hovorí. ,,Prečítal som ju asi za týždeň a očarilo ma to. Mal som počiatočné obavy, či to dokážem. V hlave sa mi však už rodil príbeh. Potom som sa v noci zhováral s Bohom a ten mi povedal: Mišo, buď odvážny! Snívaj vo veľkom! Aj preto som Druhú šancu napísal po nociach popri škole. Študoval som na gymnáziu, len som si nemohol urobiť maturitu. Maturovať by som totiž musel aj písomne, a to v mojom prípade nebolo možné." Výnimku mu neudelili ani na ministerstve školstva.

77

Jeho túžbou je vrátiť sa do Prahy, kde už bol a stovežatá sa mu veľmi páči. Z ľahu vidíte mesto úplne z inej perspektívy!

Snom je navštíviť Londýn. Jeho rodina by si na to aj trúfla, pomaly, kilometer po kilometri - obytným karavanom. Mišo, snívaj vo veľkom! Teraz, počas zimy, je preňho prechádzka vonku nemožná, na tele nemá gram tuku ani svalovinu a v ťažšej bunde, fusaku či pod perinou by nemohol dýchať. Ale keď príde jar...

Raz dávnejšie Škombárovcov staručká, zodpovedná pediatrička vystríhala, aby s Miškom nikam veľmi nechodili a boli radšej opatrní, vraj je to preňho nebezpečné. ,,Prečo máme byť opatrní? A to nemáme vôbec žiť?" bránila sa Miškova mama. Neskôr lekárka sama ochorela a ostala na vozíčku. Keď najbližšie stretla Máriu Škombárovú, rozplakala sa a vraví: ,,Až teraz som vás pochopila."

Na ruke má Miško tetovanie. Anglické slová v tvare kríža – odvaha, sloboda a láska. Odvážny je. Milovaný – nepochybne. A slobodný? Myslíte, že nie? Čo ak áno? Čo ak áno? Možno viac ako ktokoľvek iný.

Knihy Michala Škombára: Druhá šanca (2014) a Pravá tvár (2016) sú séria Na rozhraní dvoch svetov (2017), vyšla aj ako e-kniha Knihy možno zakúpiť v Martinuse, Panta Rhei, Godzoneshop, Elis, HandiKup. AUTOR: BIANKA STUPPACHEROVÁ

ZDROJ: ZURNAL.PRAVDA.SK UVEREJNENÉ: 13. 2. 2019 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA.

.

78

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | ŽIEŇA S KREHKÝM ZDRAVÍM NEPLÁNUJE, SNÍVA

Žieňa s krehkým zdravím neplánuje, sníva Čestnú predsedníčku Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Máriu Duračinskú blízki volajú Marka. Osud nadelil krehkej 31-ročnej žene s výzorom dievčaťa viac ako dosť. Ako 10-ročnej jej zlyhalo srdce a o rok nato sa v Berlíne podarilo transplantovať jej nové.

O niekoľko rokov nato nasledovala ďalšia neúprosná diagnóza nervovo-svalového ochorenia, ktoré ju postupne pripútalo na invalidný vozík. Ťažký zápal pľúc pravdepodobne urýchlil nezvratné zlyhanie obličiek, a tak dnes trikrát do týždňa chodí na päť hodín na dialýzu. Napriek toľkým závažným diagnózam vyštudovala právo ako jej rodičia a aktívne pracuje v organizácii, ktorá už roky pomáha ľuďom so svalovými ochoreniami. O sebe hovorí len nerada, privolila však vyrozprávať svoj príbeh najmä preto, aby upozornila na potrebu pomoci tým, ktorých symbolom je belasý motýľ. Kto väčšmi ako Marka Duračinská symbolizuje zraniteľnosť jeho krídel? A nepoddajnosť, s akou poletuje oproti vetru.

Repríza narodenia v Berlíne Ochorenie, ktoré vedie k zväčšovaniu a zlyhávaniu srdca, dilatačná kardiomyopatia, sa u Márie Duračinskej vo veku dievčatka po prvýkrát prejavila na dovolenke s rodičmi. „Odrazu som nič nemohla zjesť, vypiť, všetko som vyvrátila. Napriek tomu mi spočiatku neklesala hmotnosť, v tele sa mi totiž, ako srdce nevládalo, hromadila voda.

Aj preto chvíľu trvalo, kým ma obvodná lekárka poslala na špecializované vyšetrenia, ktoré zistili, že moje srdce podáva len minimálny výkon,“ spomína na čas sladkej nevedomosti školáčky na prvom stupni. Bol to ten šťastný vek, keď na nemocničnom oddelení s partiou hrávali karty a jediné, čo im prekážalo, bolo, že musia cikať do nočníkov. „Mama mi vravieva, že za nové srdce vďačím najmä svojmu otcovi,“ povie. „On to celé vybehal, a keď ho niekde vyhodili dverami, vošiel oknom.“ V tom období deťom v jej veku netransplantovali srdce ešte ani v pražskom Inštitúte klinickej a experimentálnej medicíny. Za svojou pacientkou však pevne stál aj známy detský kardiológ profesor Vladimír Milovský. Po tom, čo ju odmietol Londýn, Paríž a ďalšie transplantačné centrá s tým, že majú dosť svojich čakateľov na srdce, jediný, kto sa ozval, bol profesor Roland Hetzer z Nemeckého srdcového centra v Berlíne. Možno zohralo svoju úlohu aj to, že sa narodil v Plzni, ženu mal Poľku a slovanstvo mu bolo blízke.

Rok trvalo vybavovanie všetkých papierovačiek a dva mesiace intenzívna príprava vo forme infúzií, aby malá pacientka prežila let a všetky zmeny tlaku s tým súvisiace. Nové srdce dostala na jeseň 1989. Tu sa práve rodil nový režim a ona sa v západnom Nemecku narodila v rámci životnej reprízy. „Svalová dystrofia? Tú som si diagnostikovala sama,“ odpovie na otázku, ako a kedy sa roky po transplantácii objavili prvé prejavy svalovej slabosti. Áno, už na tanečnej si učiteľka všimla, že vždy, keď vstáva, podopiera si dlaňami stehná.

Potom si v akomsi časopise prečítala

ŽIEŇA S KREHKÝM ZDRAVÍM NEPLÁNUJE, SNÍVA | PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ

• Mária Duračinská s priateľom Filipom. Plány do budúcnosti si nerobí, neznamená to však, že nesníva.

Autor: Pravda, Bianka Stuppacherová

o zvláštnom spôsobe lezenia detí s chorými svalmi a o chodení do schodov, keď sa človek priťahuje rukami o zábradlie. „Mami, veď ja mám asi túto diagnózu.“ „Nevymýšľaj si, Marka, ty takúto chorobu nemáš.“ Je pravda, že po voperovaní nového srdca sa jej do veľkej miery vrátila pôvodná kondícia. Opäť začala lyžovať, nevládala však behať. Aj vyšliapať na bicykli do kopca bolo nad jej sily. A kto zo zdravých a netrénovaných to zvládne?

Vždy bola drobnejšia a útla, hoci na jej dnešnom výzore sa už do veľkej miery podpisuje nervovo-svalové ochorenie.

Vlastne bolo šťastím, že jej ho nediagnostikovali skôr. Znemožnilo by totiž transplantáci­u srdca.

Prvý invalidný vozík v Piešťanoch Lekárka jej rezignovane oznámila, že s nervovo-svalovým ochorením, ktoré má, je úplne zbytočné čokoľvek robiť. Či

79

bude cvičiť, alebo nie, aj tak skončí na vozíku. Veľmi dlho jej potom trvalo, kým sa opäť naštartovala. „Ja som taký dráč.

Po transplantácii som pribrala z liekov, išla som však do puberty, chcela som dobre vyzerať. Dva roky som každý večer s novým srdcom cvičila. S otcom sme chodievali na pravidelné prechádzky.

Na večeru som jedla strúhanú mrkvu s jablkom, aby som nepriberala, ale mala potrebnú výživu. Po stanovení ďalšej diagnózy som sa však na istý čas zablokovala. Mala som 18 rokov, keď som posledný raz zlyžovala svah. V poslednom ročníku na gymnáziu som zistila, že už nevládzem vyjsť po schodoch.“ Napriek tomu ešte počas ďalších štyroch rokov na vysokej škole fungovala samostatne, vedela nastúpiť do električky. Štúdium práva jej však zobralo veľmi veľa síl.

Po promóciách na jednej dovolenke v Piešťanoch jej s rodičmi kúpili invalidný vozík. Paradoxne v meste barlolámača. „Spočiatku ma otec nosil na rukách do mesta, lebo už som nevládala.

Potom sme si povedali, že takto to ďalej nejde. Je pravda, že invalidný vozík je akási hranica, ktorá život s diagnózou ochabovania svalov rozdeľuje na obdobie pred ním a po ňom. Boli tam pacienti, ktorí ma zastavovali s výčitkou, vraj, prečo to vzdávam. Aj u nás v organizácii však presadzujeme názor, že tí, čo už málo vládzu, mali by kombinovať pohyb na vozíku i bez neho. Ak chcú ísť do spoločnosti, von, je bezpečnejšie ísť na kolesách, sú tak slobodnejší. Inak len sedia na jednom mieste a robia všetko preto, aby sa nemuseli presunúť. Toto ochorenie je navyše zákerné v tom, že čím viac sa presiľujete, tým rýchlejšie

80

PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ | ŽIEŇA S KREHKÝM ZDRAVÍM NEPLÁNUJE, SNÍVA

vám svaly chradnú. Je potrebné nájsť únosnú mieru fyzického zaťaženia.“ Sínusoida lepších i horších chvíľ Do Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) po prvýkrát prišla, aby jej poradili pri vybavovaní invalidného dôchodku. „Dlho som to vnímala tak, že študujem preto, aby som sa po skončení školy o seba sama postarala. Vedela som, že mám isté obmedzenia, ale bola som presvedčená, že stav sa mi nezhorší. Že ja to dokážem. Človek jednoducho musí v niečo také veriť, inak by nemohol ísť ďalej. Ľudia okolo mňa však boli vždy prezieravejší. Mám vraj požiadať polohovanie, dychové cvičenia, dopriať o dôchodok, pretože môžu prísť horšie si potrebný oddych. A popritom si dávať obdobia, keď nebudem schopná praco- obrovský pozor na akékoľvek infekcie. vať.“ Tak prišla – vtedy ešte po vlastných. Priateľ Filip spoločne s ňou prechádza A keďže je otvorený a priamy človek, sínusoidou lepších i horších chvíľ a jej rovno im povedala: Keď budete niečo diagnózy nerieši. „On všetko vidí z lepšej potrebovať, pomôžem… stránky a nikdy o ničom nepochybuje.

Horšie obdobia nastali. V roku 2005 A ak mi povie, Marka, teraz si si toho už ťažký zápal pľúc, keď o sebe niekoľko fakt nabrala veľa, viem, že hovorí pravdu. mesiacov prakticky nevedela. Infekcia Sme spolu už piaty rok. Strašne nám sa v organizme, ktorého prirodzená to letí.“ imunita bola dlhé roky potláčaná agre- Plány? Mária Duračinská tvrdí, že oni sívnymi liekmi, aby neodmietol cudzie dvaja si ich do budúcnosti nerobia. srdce, prejavila naplno. Na pľúcach sa „U mňa je všetko nevyspytateľné a robiť jej urobilo hnisavé ložisko, nezaberali si plány by znamenalo sklamanie, ak by nijaké antibiotiká. Vtedy museli lekári nevyšli. To však neznamená, že nemáme zariskovať a na dva dni jej dokonca vy- sny. Ale nebudeme o nich hovoriť, aby sadiť imunitu potláčajúce lieky. Za život sme ich nezakríkli.“ vďačí pľúcnej lekárke docentke Marte AUTOR: BIANKA STUPPACHEROVÁ Hájkovej a kardiologičke docentke ZDROJ: PRAVDA. UVEREJNENÉ: 21.07.2009 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM Eve Goncalvesovej… O nejaký čas potom AUTORA A DENNÍKA. prišli opuchy a zlyhanie obličiek. Denný režim Márie Duračinskej má presne stanovené pravidlá. Vo svete naháňania sa chodí popri práci pre „oemdéčko“ na pravidelné čistenie krvi umelou obličkou, nesmie zanedbať rehabilitáciu,

81

Rozhovor s Táňou Pauhofovou Tatiana Pauhofová (35) je divadelná, filmová a dabingová herečka. Pochádza z Bratislavy. V roku 2013 získala ocenenie Krištálové krídlo. Patrí medzi najobsadzovanejšie slovenské herečky, pritom z nej vyžaruje skromnosť a pokora. Čo Vás viedlo k tomu stať sa herečkou, kedy ste sa tak rozhodli?

Mne sa to tak stalo (úsmev). Pomaly, spontánne… Ako dieťa som začínala v rozhlase, dabingu a televízii, bolo to úžasné dobrodružstvo, ale vždy to bolo vnímané ako koníček. Rovnocenne s mojími ostatnými aktivitami. Rodičia ma viedli k právu, ja som mala záujem o medicínu a nakoniec som po absolvovaní gymnázia zakotvila pri tom koníčku (úsmev).

Ako vnímate pomáhanie druhým, napríklad ľuďom s nervovosvalovým ochorením? A všímate si bariéry v spoločnosti?

Ako vnímam pomáhanie druhým? Ako úplne prirodzenú súčasť seba, spoločnosti. Každý z nás je v niečom lepší, šikovnejší, vybavenejší. Nikto nemá úplne všetko. A vo vzájomnej spolupráci a spolupatričnosti môžeme ako spoločnosť aj jednotlivci v nej rásť. Bariéry si všímam, čím som staršia, tým viac. O to väčšia je moja túžba tie bariéry rozoberať.

Kde Vás môžu diváci vidieť, v akom divadelnom predstavení? Ak môžete prezradiť, na čom teraz pracujete, pripravujete nejaký film?

Som členkou činohry Slovenského národného divadla, zároveň hosťujem v Štátnom divadle Košice s Denníkom Anny Frankovej, v Klariskách sme urobili nové predstavenie Eliasa Canettiho:

„Bariéry si všímam, čím som staršia, tým viac. O to väčšia je moja túžba tie bariéry rozoberať.“ Masa a moc, práve som dokončila projekt HBO Bez vedomí, natáčam pokračovanie Márie Terézie a chystáme sa na pokračovanie seriálu Za sklom. Stále je čo tvoriť (úsmev).

Keď si chcete pozrieť dobrý film alebo vypočuť dobrú muziku, po čom by ste siahli?

Najčastejšie siaham po knihách, tie ma sprevádzajú naozaj všade. Na HBO GO a NETFLIXE pozerám kvalitné seriály a dokumenty. Dobrú muziku mám vďaka svojmu priateľovi pri sebe stále a ak mám čas, najradšej chodím do kina Lumière (v Bratislave).

Ako si dobíjate baterky?

Spím. Ak môžem, veľa. Varím, pečiem a chodím na prechádzky, po lesoch a horách. A zbožňujem masáže (úsmev). Ďakujeme za rozhovor. „A vo vzájomnej spolupráci a spolupatričnosti môžeme ako spoločnosť aj jednotlivci v nej rásť.“

Kampaň Belasý motýľ každý rok podporujú mnohé známe osobnosti.

Anna Šišková

Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ

vaša pomoc naše krídla

Darujte on-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk Pošlite darcovskú SMS správu DMS MOTYL na číslo 877

Do konca roka 2019 môžete prispieť na účet zbierky aj zaslaním darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877 v sieti operátorov Orange, Telekom a O2. Cena darcovskej správy je 2 €. Viac informácií na www.donorsforum.sk

Bankovým prevodom na číslo účtu verejnej zbierky SK22 1100 0000 0029 2186 7476 v Tatra banke

belasymotyl.sk

Výnos zo zbierky bude použitý na doplatky na kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením. Ďakujeme!

Lukáš Latinák

Róbert Jakab

Juraj Kemka

Marta Sládečková

Mariรกn Labuda ml.

Matej Landl

Mariรกn Miezga

Miroslav Noga

Zuzana Konečná

Peter Šimun

Ady Hajdu

Boris Farkaš

100 rokov Ottobock vo svete

Tento rok je tomu presne 100 rokov, keď pán Otto Bock založil svoju rodinnú firmu.

Už vtedy mal najväčšiu radosť, keď sa mu podarilo postaviť amputovaných na obe nohy, vrátiť ich k rodinám, ku koníčkom, do práce.

100 rokov Ottobock v obrázkoch:

Už vtedy svojimi postupmi a technológiami udával smer firmám v ortopedickej protetike.

Táto filozofia platí aj naďalej. Ďalších 100 rokov Ottobock začína práve teraz.

www.ottobock.sk

Ďakujeme Vám za dôveru.

4

CESTY K LEPŠIEMU SEDENIU

| NAJŠIRŠIA PONUKA SEDACÍCH SYSTÉMOV volajte zdarma

0800 194 984

V

píšte zdarma

info@letmo.sk

www.letmo.sk

Jedinečné individuálne riešenia pre každého

Zenit

L 2.3 Aktívny vozík, špeciálne upravený na mieru Kód ZP: L97519

Zenit predstavuje vrchol všetkých inovácií spoločnosti Ottobock – Human Mobility.

Jeho najvýraznejšia črta je patentovaný systém skladania Easy-Go. Nielen že pôsobí ako vozík s pevným rámom, čo bolo našim cieľom, ale taktiež umožňuje jednoduchší proces jeho skladania a rozloženia.

100 Years Quality for life

Juvo

L 3.2 Elektrický vozík určený prevažne pre exteriér Plne hradený zdravotnou poisťovnňou Kód ZP: L97518

Elektrický invalidný vozík Juvo ponúka takmer nekonečné možnosti montáže na zákazku aj pre tie najnáročnejšie požiadavky. K dispozícii máte špecifické riadiace a ovládacie prvky predných a zadných kolies, výkon motora v 2 úrovniach či voliteľnú šírku rámu.

Vysoký stupeň flexibility medzi inými umožňuje nový ľubovoľne nastaviteľný rám.

Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | info@ottobock.sk | www.ottobock.sk

Riešenia pre všetky typy architektonických bariér Bezplatný návrh a konzultácia u klienta

Plošiny, výťahy, schodolezy, zdviháky

Bezplatné právne poradenstvo

Záručný a pozáručný servis

Šikmá schodisková plošina

Stoličkový výťah

Stropný zdvíhací systém

Úpravy automobilov

SP STRATOS

SA-ALFA

GH1

PRE ZŤP

ARES spol. s r.o.

Elektrárenská 12091 • 831 04 Bratislava • ares@ares.sk • www.ares.sk Bezplatné tel. číslo:

0800 150 339

Sledujte nás aj na Facebooku @ares.bratislava

ok ev p s í pr y ať n ísk z ce z sť ia o % n e žn 95 ariad Mo z