PSO 2018 nr2 testISSUU by NVPO

jaargang 26 |

2018

psychosociale oncologie

Hoe beleven zorgverleners hun vak? Emotionally Focused Therapy: meer verbondenheid in de palliatieve fase

Verbeeldingstoolkit 3.0: laagdrempelig werken met imaginatie

â&#x20AC;&#x2DC;Bruggen slaanâ&#x20AC;&#x2122;: verslag van het 24e NVPO-congres 2018

colofon

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied, en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn. Vormgeving Jos Bruystens Grafisch Ontwerper. Druk Drukkerij Wilco BV, Amersfoort. Redactie Dr. Marij Hillen, onderzoeker (hoofd redacteur); Drs. Jolanda Hamers, redacteur en tekstschrijver (eindredactie); Drs. Roos-Marie Tummers, adviseur IKNL (eindredactie); Mw. Ilonka Behr, medisch maatschappelijk werker; Drs. Kelly van Bindsbergen, promovendus; Drs. Loes van Erp, promovendus (beeldredactie); Dhr. Chris de Jongh, fysiotherapeut; Drs. Pomme van Maarschalkerweerd, junior onderzoeker (redactiesecretaris); Mw. Arrien van Prooijen-de Jong, oncologieverpleegkundige; Dr. Melanie Schellekens, onderzoeker; Drs. Joyce Vermeer, systeemtherapeut en mind fulnesstrainer.

inhoud

DI T NU MME R Bruggen slaan: verslag van het NVPO-congres 2018

Pomme van Maarschalkerweerd

Sophie van Dongen winnaar NVPO-posterprijs 2018

Marij Hillen

Tineke Vos winnaar NVPO-award 2018

Mecheline van der Linden

Emotionally focused therapy

Mecheline van der Linden en Christiaan Rhodius

Verbeeldingstoolkit 3.0

Ilonka Behr

Nieuwe hoofdredacteur gezocht

Vaste rubrieken Redactioneel 3 Marij Hillen

Vanuit het bestuur

Gerwin Witvoet

Onderzoeker uitgelicht: Maureen Bult-Mulder

Kelly van Bindsbergen

Kopij De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/ tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Vanuit de patiënt

Lidmaatschap en abonnement Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 65 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Boeken uitgelicht

Ilonka Behr

De binnenwereld van … Samira Sbai

Chris de Jongh en Arrien van Prooijen-de Jong

Proefschriften: Femke Jansen en Simone Sint Nicolaas

Melanie Schellekens

Boekrecensies – ‘Slotcouplet’ & ‘Je levensverhaal als bron van zingeving’

Roos-Marie Tummers en Joyce Vermeer

Roos-Marie Tummers

Interventie uitgelicht – ‘Op Koers’

Pomme van Maarschalkerweerd

Wetenschappelijke artikelen

Loes van Erp

Klinische les – Angst

Joyce Vermeer

Agenda en nieuws

Chris de Jongh

Column: Haastige spoed … Mariska Koster

Foto omslag: Shutterstock

R e d a c t i o n ee l

Foto: Lize Kraan

Het is 18 april 1990, de ochtend na mijn zevende verjaardag. Tijdens het ontbijt gloei ik nog na van alle aandacht, taart, cadeautjes en gezelligheid. Totdat mijn broer zijn mond opent: ‘Nu duurt het lekker nog 364 nachtjes voor je weer jarig bent!’

Zoals ieder jaar is het hem weer gelukt mij in een post-verjaardagsdip te krijgen. De 25e verjaardag van de NVPO vierden we de afgelopen maanden uitgebreid – tijdens het jubileumcongres, in een speciale editie van het tijdschrift en met het verschijnen van het boekje De psychosociale oncologie in 13 portretten. Bestaat het risico van een zwart gat, nu alle feestvreugde wat geluwd is? Bij de redactie van Psychosociale Oncologie in ieder geval niet. Al toen de jubileumeditie verscheen, waren wij druk met het schrijven en verzamelen van kopij voor de editie die nu voor u ligt. Intussen heeft een aantal redacteurs

afscheid genomen na jarenlange trouwe dienst: Adriaan Visser, Félix Compen, Leonie Visser, Aafke Veninga en Natascha Roest verlieten de redactie. Drie nieuwe redacteuren met een onderzoeksachtergrond hebben hun plaatsen opgevuld: Loes van Erp, Kelly van Bindsbergen en Melanie Schellekens. Omdat we een goede afspiegeling willen blijven van de beroepsgroep, nodig ik lezers met een klinische of beleidsmatige achtergrond hierbij van harte uit de redactie te komen versterken!

vere n i g i n g

Na het thema- en het lustrumnummer ligt voor u een ‘gewone’ editie van Psychosociale Oncologie. Er komen bijzondere onderwerpen in aan bod, zoals de nieuw verschenen ‘Verbeeldingstoolkit 3.0’ en de interventie ‘Op Koers’ voor kinderen met kanker. Ook bijzonder is onze nieuwe rubriek ‘De binnenwereld van …’ waarin elke editie zorgverleners binnen de psychosociale oncologie vertellen over hun persoonlijke beleving van het vak. Voor u als lezer zal het dus hopelijk wel meevallen met dat zwarte gat. En anders beginnen we gewoon alvast met aftellen: nog 1787 nachtjes slapen tot het volgende jubileum. Marij Hillen, hoofdredacteur

v a n d e v o o r z i tter 25 jaar en verder!

Foto: Johan Geujen

Het 24e congres van de NVPO was een feestelijke bijeenkomst! Dankzij de bijdrage van mede-oprichtster Hanneke de Haes weten we nu hoe afgelegen – letterlijk (in een afgelegen hoekje van het ziekenhuis) en figuurlijk (weinig geïntegreerd met de medische praktijk)– ons vakgebied in de jaren zeventig is gestart. Vandaag de dag stelt de minister dat goede psychosociale zorg dicht bij de patiënt moet zijn en begint tijdens de medische behandeling. De vraag is hoe we omgaan met alle mogelijkheden voor zorg die er zijn en vooral hoe we ze zichtbaar en werkbaar maken. De andere sprekers op het congres namens ons met deze vragen verder mee de toekomst in. Van bevlogen implementatie en nieuwe digitale middelen waarmee de patiënt zijn regie en welzijn kan vergroten tot de helende werking van communicatie en luisteren naar het verhaal van de patiënt. Dit alles kwam samen in een visual recording. Verschillende tekenaars

maakten op creatieve wijze beelden van de uitdagingen in het veranderende zorglandschap. Aan het einde van de ochtend ontving ik samen met Fenna Postma de showcase, een prachtig document en een sprekend visitekaartje voor ons werk. Tussen de middag was er tijden de Algemene Ledenvergadering aandacht voor een aantal wijzigingen in het bestuur. Twee nieuwe bestuursleden zijn inmiddels aangetreden: Anette Pet en Eveliene Manten. Anette Pet is klinisch psycholoog en hoofd van de patiëntenzorg bij het Helen Dowling Instituut. Eveliene Manten is directeur en kwartiermaker bij het AYA ‘Jong en kanker’ platform. Wij zijn blij dat Anette en Eveliene het bestuur komen versterken! Samenvattend was mijn conclusie na een inspirerende congresdag dat er nog belangrijke uitdagingen liggen. De NVPO verkent met verschillende partners de toekomst, gericht op samenwerking. We beschrijven en onderzoeken wat goede psychosociale zorg inhoudt, we vragen aandacht voor de professionals om het werk goed te kunnen leveren, en de vindbaarheid en bekostiging staan hoog op de agenda. Bij al deze onderwerpen hebben we uw hulp nodig. Ik nodig u daarom van harte uit om aan te schuiven bij onze werkgroepen om samen de psychosociale zorg bij kanker op een hoger plan te krijgen. Gerwin Witvoet, Voorzitter NVPO

vere n i g i n g

Br u g g e n s l a a n D o o r P o m m e v a n M a a r s c h a l k e r w e e r d

Bruggen slaan verslag van het 24e NVPO-congres Tijdens een enerverende congresdag, waarvan de inhoud varieert van scheurbuik tot prachtige technologieën in de e-health, blikt de beroepsgroep terug en vooruit. ‘Een volwassen beroepsgroep’, aldus Fenna Postma. ‘We spreken allemaal een andere “taal” als zorgverlener, beleidsmaker of onderzoeker, maar hebben hetzelfde doel: de psychosociale zorg verbeteren.’ Bruggen slaan ‘Oma vertelt.’ Hanneke de Haes, mede-oprichtster van de NVPO, bijt het spits af met haar persoonlijke verhaal, dat ook het verloop van de NVPO schetst. Tijdens een congres van de European Society for Psychosocial Oncology begin jaren negentig, beslissen Hanneke de Haes en Fenna Postma onder het genot van een drankje dat er meer met de psychosociale zorg moet gebeuren binnen Nederland. Met de hierop volgende oprichting van de NVPO proberen ze bruggen te slaan tussen verschillende disciplines en tussen onderwijs, onderzoek en patiëntenzorg. Een belangrijk speerpunt dat volgens Hanneke blijvend aandacht behoeft, is de implementatie van onderzoek in de praktijk.

In gesprek over mogelijkheden Manu Keirse, klinisch psycholoog uit Leuven, uit zich kritisch over artsen. Zij zouden meer aandacht en oog voor de patiënt als geheel moeten hebben en minder kennis moeten spuien. Patiënten onthouden weinig van deze rationele zaken, betoogt hij. Hij pleit voor een gesprek met de arts dat meer draait om de mogelijkheden dan om onmogelijkheden. In een slechtnieuwsgesprek moet daarom niet alleen gezegd worden ‘u bent uitbehandeld’, maar ook ‘we gaan er het beste van maken en uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk houden in deze laatste fase van uw leven, samen met u en met uw familie’. Keirse illustreert zijn betoog met het verhaal

Foto: Maaike Kooijman

Implementatie is zo makkelijk nog niet Martijn Stuiver illustreert aan de hand van de ziekte scheurbuik hoe moeizaam zulke implementatie kan zijn. Al in de achttiende eeuw werd geobserveerd en honderd jaar later zelfs beredeneerd waarom citrusvruchten hielpen tegen scheurbuik. Toch duurde het zo’n tweehonderd jaar voor deze vruchten als standaardremedie gebruikt werden. Hieruit blijkt: implementatie is zo gemakkelijk nog niet. Van huis uit is Martijn fysiotherapeut maar hij werkt ook als docent Evidence Based Practice. Hij houdt zich onder andere bezig met beweeginterventies en laat zien hoe weerbarstig de imple-

mentatie hiervan in de klinische praktijk is. De interventie Herstel & Balans, gericht op mentale en fysieke oncologische revalidatie, werd voorheen breed ingezet maar verdween helaas weer doordat onderzoek naar de effectiviteit ervan verkeerd werd geïnterpreteerd. In de plaats van Herstel & Balans werd de richtlijn voor oncologische revalidatie opgesteld. Met deze richtlijn kan men verschillende modules, waaronder psychologische hulp, ‘stapelen’. Of er reden voor optimisme is rondom ons vermogen te implementeren? Martijn geeft aan dat we in vijfentwintig jaar al een heel eind zijn gekomen. We zijn volgens hem in Nederland slagvaardig en hij is zeker optimistisch over de toekomst.

Bezoekers tijdens het NVPO-congres

Br u g g e n s l a a n

Foto: Maaike Kooijman

Een illustrator visualiseert de plenaire discussie

van de ongeneeslijk zieke jonge Veerle waardoor hij de boodschap indringend weet over te brengen. Vroegtijdige inspraak patiënt bij ontwikkeling e-health Lies van Gennip sluit het plenaire gedeelte van de ochtend af. Als directeur van Nictiz, een landelijk expertisecentrum op het gebied van e-health, illustreert zij hoe de zorg in Nederland toenemend digitaliseert. Patiënten willen steeds meer inkijk in hun medische gegevens en dat kan gerealiseerd worden met e-health. Zo kan het voor patiënten met chronische ziekten handig zijn om voor snelle vragen een

vere n i g i n g

e-consult te creëren. Toch stuit Lies op problemen, zoals de verscheidenheid aan programma’s die worden gebruikt voor elektronische patiëntendossiers. Het is ontzettend lastig deze allemaal te integreren in één portaal. Ze pleit ervoor dat bij de ontwikkeling van nieuwe e-health de patiënt al vroeg inspraak krijgt, wat de gebruikersvriendelijkheid ten goede komt. Wanneer zorgvuldig ontwikkeld en uitgevoerd, kan e-health volgens haar de zorg transparanter maken en meer betrouwbaarheid creëren. Visuele weergave van toekomstvisie In het begin van de middag wordt het publiek willekeurig in groepen verdeeld. Per groep wordt men uitgedaagd een toekomstvisie te ontwikkelen voor één thema binnen de psychologie. De divers samengestelde groepen buigen zich over thema’s als ‘diversiteit in de zorg’, ‘technologie en e-health’ en ‘de zorgprofessional verandert’. Behalve een facilitator is er per groep een tekenaar aanwezig die de uitdagingen en oplossingen voor de toekomst visualiseert. Tijdens de borrel aan het einde van de dag staat iedere groep voor de uitdaging om in één minuut de besproken toekomstvisie te presenteren. In de middag zijn er traditiegetrouw workshops te volgen – dit jaar twee na elkaar. Ook vindt als vanouds het wetenschappelijk middagsymposium plaats. Al met al een rijk gevulde en daardoor ook vermoeiende dag. De rode lijn door het hele congresprogramma is de geschiedenis en toekomst van de beroepsgroep en het creëren van verbinding tussen verschillende beroepsgroepen.

N V P O - p o s terpr i j s 2 0 1 8

Sophie van Dongen (Erasmus MC) won tijdens het congres de NVPO-posterprijs. Meeke Hoedjes, voorzitter van de werkgroep Wetenschappelijk Onderzoek licht toe: ‘De tekst op Sophies poster scoorde hoog maar ook de layout vonden we mooi en overzichtelijk. Tijdens haar poster pitch wist Sophie, ondanks technische problemen, het belang van haar studie overtuigend over te brengen.’

Kun je in één zin samenvatten wat er op je poster staat? ‘In een systematisch literatuuronderzoek vonden we dat zelfmanagement voor patiënten met vergevorderde kanker veelzijdig, persoonlijk, soms ambivalent en (daardoor) erg ingewikkeld is.’ Waarom is dit belangrijk? ‘Met deze inzichten kunnen we zorgbeleid ontwikkelen en ondersteunings-

Foto: Johan Geujen

In gesprek met Sophie van Dongen over haar poster

Meeke Hoedjes (l) en Sophie van Dongen (r)

programma’s voor zelfmanagement die aansluiten bij ieders behoeften en mogelijkheden.’ Waar is jouw onderzoek over 25 jaar? ‘Over 25 jaar hopen we onze kennis te hebben vertaald naar effectieve en

efficiënte zelfmanagementondersteuningsprogramma’s, die bijdragen aan de kwaliteit van leven van deze kwetsbare mensen en hun naasten.’

vere n i g i n g

Winnaar NVPO-award Door Mecheline van der Linden

NVPO-award 2018 naar dr. Tineke Vos Tijdens het jaarlijkse NVPO-congres is de NVPO Award 2018 uitgereikt aan dr. Tineke Vos, psychiater en manager van het medisch cluster Haaglanden Medisch Centrum. Zij is door meerdere instanties voorgedragen vanwege haar belangrijke bijdrage aan de psychosociale oncologie op landelijk niveau.

De persoon Tineke Tineke is een hardwerkende kracht, discreet en integer. Ze wordt geroemd om haar onafhankelijk denkvermogen, nuchtere intelligente blik, fermheid en humor. Als voorzitter is ze voortvarend en to the point. Tineke’s loopbaan Sinds 1995 werkt Tineke in HMC. In 1976 behaalde zij haar kandidaatsexamen biologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam Cum Laude. In 1984 werd zij basisarts en later specialiseerde zij zich in de psychiatrie. In 1992 startte zij als psychiater bij de Stichting Schroeder van der Kolk. Vanaf 1995 werd ze ziekenhuispsychiater bij HMC en in 2012 volgde haar specialisatie tot SCEN-arts. In 2009 promoveerde Tineke op een onderzoek bij patiënten met longkanker naar de relatie tussen ontkenning en kwaliteit van leven. De belangrijkste uitkomst was dat patiënten zich beter blijken te voelen wanneer ze een bepaalde mate van ontkenning hanteren. In mei 2012 ontving Tineke hiervoor de ‘Bert Garssen Award’ 2012. Van 20112015 fungeerde zij als voorzitter van de medische staf van het toenmalige Bronovo ziekenhuis.

Het bestuurswerk van Tineke Sinds 2016 is Tineke medisch manager

Foto: Maaike Kooijman

Werkzaamheden in Haaglanden Medisch Centrum In Haaglanden Medisch Centrum (HMC) Antoniushove, waar Tineke werkt, is zij de ‘moeder’ van het oncologieplein, een aparte, mooi ingerichte ruimte waar oncologische patiënten met hun vragen en emoties terecht kunnen en waar een speciale medewerker hen te woord kan staan. Zij heeft tevens aan het ziekenhuis een kleine concertvleugel geschonken voor de ontvangsthal in HMC Antoniushove.

Tineke Vos (l) en Mecheline van der Linden (r)

in HMC. Zij zet zich in voor het bevorderen van de deskundigheid op het gebied van psychosociale oncologie, zowel regionaal in het HMC, als landelijk. Binnen het HMC zette zij zich in voor de oprichting van het palliatief team, waarvan ze lange tijd ook voorzitter van is geweest. Ook is Tineke consulent psychiatrie van Palliatief Team Midden Holland. Sinds 2014 is zij bestuurslid van de Stichting Bewegen tegen Kanker. Van deze combinatie van bestuurlijke en inhoudelijke kwaliteiten van Tineke hebben de NVPO en de psychosociale oncologie in het algemeen kunnen profiteren. In 2015 werd Tineke voorzitter van de richtlijnwerkgroep Aanpassingsstoornis bij kanker. Onder haar bezielende leiding én onder procesbegeleiding van het Trimbosinstituut is in hoog tempo de richtlijn Aanpassingsstoornis bij kanker opgesteld. In juni 2016 is deze richtlijn, geaccordeerd door alle partijen, opgeleverd en door Tineke overhandigd

aan Edith Schippers, toenmalig minister van VWS. Pilot aanpassingsstoornis Op het moment dat duidelijk werd dat er een landelijke pilot aanpassings stoornis bij kanker ingericht zou worden dacht Tineke mee over het vormgeven hiervan . Als voorzitter van de richtlijnwerkgroep heeft zij zich gericht op het definiëren van de indicatiestelling ten behoeve van de pilot. Ook werkte zij met de richtlijnwerkgroep en het Trimbos-instituut aan het opstellen van een handreiking/scholing voor zorgprofessionals. Dankzij Tineke is na een jarenlang traject per 1 maart 2018 de pilot voor patiënten gestart. Vanwege Tineke’s brede inzet voor de psychosociale oncologie, is de NVPOaward 2018 haar van harte toegekend.

Maureen Bult-Mulder

Foto: Valérie Strategier

Maureen Bult-Mulder is orthopedagoog en onderzoeker, en werkt sinds maart 2016 in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. In haar onderzoek werkt ze aan ontwikkelingsgerichte zorg voor tieners met kanker.

Maureen Bult-Mulder

Wat probeer je met jouw onderzoek te bereiken? In het Prinses Máxima Centrum streven we naar een zo hoog mogelijke overlevingskans voor kinderen met kanker, met een optimale kwaliteit van leven. Tieners bevinden zich in een turbulente levensfase en hebben hierdoor tijdens behandeling andere zorgbehoeften dan jongere kinderen. Met dit zorginnovatieproject breiden we daarom de psychosociale zorg voor deze specifieke doelgroep uit. Waarom is dit (juist nu) belangrijk om te onderzoeken? We kunnen medisch gezien steeds meer, maar het is belangrijk om te beseffen dat als je genezen bent, je je leven wilt kunnen voortzetten. Dat voortzetten zit hem deels in het medische, maar ook in hoe je tegen het leven aankijkt en omgaat met eventuele problemen. Met de komst van het Prinses Máxima Centrum komen alle tieners die kanker hebben of hebben gehad in één centrum bij elkaar. Daarom is het juist nu heel belangrijk om die zorg goed op te zetten. Wat motiveert jou persoonlijk om dit werk te doen? Wat mij altijd al heeft gefascineerd, en waarom ik orthopedagoog ben geworden, is de ontwikkeling van kinderen – het langzaam groeien tot een zelfstandige volwassene. In dit geval gaat het specifiek om de ontwikkeling van tieners die een potentieel levensbedreigende ziekte hebben. Het is mooi om hen die extra ondersteuning te kunnen aanbieden waardoor ze weer door kunnen groeien. Daarnaast wil ik graag het ‘waarom’ van dingen weten. Dat vind ik het mooie aan onderzoeker zijn. De wetenschap reikt je kennis aan, die inzicht geeft in hoe iets werkt voor een grotere groep kinderen. Dat geeft je de kans om in de zorg faciliteiten te realiseren waar veel jongeren gebruik van kunnen maken. Hoe zou het vakgebied er wat jou betreft over tien jaar idealiter uitzien? We werken nu vaak volgens evidence-based practice. Dat wil zeggen dat wat we weten vanuit de

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

O n d er z o e k er u i t g e l i c h t O n d e r r e d a c t i e v a n K e l ly v a n B i n d s b e r g e n

wetenschap, wordt toegepast in de zorg. Ik zou willen aanmoedigen om meer practice-based evidence te gebruiken. Dus uitgaan van wat op de werkvloer ervaren wordt en praktisch bewezen de beste methode is, en dit vervolgens met wetenschappelijk onderzoek onderbouwen. Expertise zit namelijk niet alleen in wetenschap. Expertise staat ook op de werkvloer, en aan het

Expertise zit niet alleen in wetenschap, maar staat ook op de werkvloer bed. Ik denk dat we dat in de komende jaren nog meer als startpunt zouden kunnen nemen: wat gebeurt er op die werkvloer, en wat werkt daar zo goed? En dan vervolgens kijken of we daar door middel van onderzoek meer over kunnen zeggen. Welke rol zou jij daarin willen spelen? Ik vind de brugfunctie heel erg mooi. De wetenschap is ontzettend leuk en stimulerend, en kan nog dichter bij de werkvloer worden gebracht door zorgprofessionals meer te betrekken in hoe wetenschap werkt en meer wetenschappelijk denken te leren. Of in ieder geval daar inzicht in te geven. Zo kom je dichter bij elkaar te staan, en vragen mensen van de werkvloer makkelijker aan een onderzoeker: ‘Hoe zit dat nou eigenlijk?’ Ik denk dat je in die samenwerking veel kan bereiken en zou daarom graag die brugfunctie en faciliterende rol hebben. Wat is, naast je werk, belangrijk in jouw leven? Genieten van het leven in het grote en het kleine. Groots genieten van mijn gezin en goede vrienden, en klein op dat momentje in de zon met goede koffie en een krant. Dat is onbetaalbaar.

ee n pe l g r i m s t o c h t d i e g e l i j k s t o n d a a n h et l eve n z e l f D o o r I l o n k a B e h r

Op de wachtlijst voor de dood De enige klacht die Marij Nabuurs had, was een hese stem. Ze consulteerde de huisarts, die aangaf dat Marij terug moest komen als het aanhield. Bij het tweede bezoek verwees hij haar naar een KNO-arts. Deze liet een scan maken en ontdekte een longcarcinoom, stadium IV. Hij verwees Marij direct door naar de longspecialist.

Op het moment van de diagnose, in december 2013, was Marij net zes weken terug van het eerste deel van haar pelgrimstocht naar Santiago de Compostella, die zij samen met een vriendin had gelopen. Het plan was om de tocht van in totaal 2500 kilometer verdeeld over drie jaar te lopen. Marij, die op het moment van de diagnose 62 jaar was, had zich al jaren geleden voorgenomen de tocht te maken. Nu was het er eindelijk van gekomen. Deel 1: onderbrekingen De tocht van de eerste 800 kilometer, in 2013, liep niet zoals gepland: al na dertien dagen kwam Marij terug naar huis omdat haar 92-jarige moeder plotseling was overleden. Ze vervolgde de tocht na de uitvaart, om deze na vier dagen opnieuw te moeten onderbreken doordat haar vierentwintigjarige nichtje plotseling omkwam bij een auto-ongeval. Ondanks deze verdrietige gebeurtenissen lukte het Marij en haar wandelvriendin om het eerste deel van

Het is alsof ze op een wachtlijst voor de dood staat de tocht uit te lopen. Ze maakten al plannen voor het tweede deel, het jaar daarna. Tot het moment van de diagnose.

Marij en haar echtgenoot reageerden aanvankelijk nuchter en verstandelijk op de diagnose. Ze vroegen de longspecialist direct om een second opinion. Die wees uit dat behandeling gericht op

genezing niet meer mogelijk was door uitzaaiingen in de hersenen. Wel kon er gestart worden met chemotherapie: eerst twee chemokuren via het infuus, daarna orale chemotherapie die Marij tot op de dag van vandaag dagelijks neemt met toenemende bijwerkingen. Deel 2: familie In 2014 besloot Marij om het tweede deel van de pelgrimstocht te maken, nu ze zich daar fysiek nog toe in staat voelde. Ze begon dit deel samen met haar dochter en liep daarna samen met haar man. In Never werden ze opgewacht door hun zoon. Het was haar dochter die benoemde dat dit samenzijn er niet was geweest als Marij niet ziek was geworden. Deel 3: pieken en dalen Het werd 2015 en Marij moest afwegen of het zou lukken het laatste deel van de tocht te lopen. Ze ging, maar sprak met haar vriendin af dat ze tijdens het lopen niet zouden praten; lopen en luisteren of praten tegelijktijdig kostte haar te veel energie. Op goede momenten tijdens het wandelen kon Marij genieten van de bomen, de weilanden, de bergen en de lucht. Op slechte momenten zag ze alleen maar de strepen op de weg. Bij het eindpunt Santiago de Compostella stonden de beide partners te wachten. Hoe dieper het dal hoe mooier de piek. 2017: doorlopen Het is Marij gelukt om de complete tocht uit te lopen, ondanks haar ziekte en behandeling. Een pelgrimstocht die in zekere zin gelijk stond aan het leven zelf; een pad waarbij je niet weet

Foto: privébezit van de geïnterviewde

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

Marij Nabuurs-Willems

wat je tegen gaat komen, met avontuur, voorspoed en tegenspoed. Het wandelen is voor Marij een manier geworden om met moeilijke situaties om te gaan. Als ze ergens over inzit, gaat ze lopen. Gaandeweg het wandelen ontstaat er inzicht en meestal ook een actieplan: hoe zal ik hier mee omgaan? De behandeling slaat, ook vijf jaar na de diagnose, nog aan. Maar Marij heeft veel last van bijwerkingen, die haar kwaliteit van leven ondermijnen. Ze leeft voortdurend met de angst en onzekerheid over het naderende einde. Het is alsof ze op een wachtlijst voor de dood staat, zonder indicatie hoelang ze nog mag blijven. Ze kan niks anders doen dan gewoon door blijven lopen op deze pelgrimstocht die leven heet.

De b i n n e n were l d v a n . . . D o o r A r r i e n v a n P r o o i j e n - d e J o n g e n C h r i s d e J o n g h

w e t e pr n s ac kh taipj k- -o npr d eo rf ze os es ki e

De binnenwereld van … Samira Sbai

‘Ik ben zorgverlener en perfectionist’ Samira Sbai, 34 jaar oud, is ooit gestart als doktersassistente. Inmiddels werkt zij als coördinator van het Centrum voor Longkanker binnen het Albert Schweitzerziekenhuis. Samira regelt als spin in het web alles van de planning van patiënten en vergaderingen tot het aanspreken van professionals om bij de les te blijven. Een hele klus aangezien er tien verschillende disciplines betrokken zijn bij het centrum.

Wat is je missie in het werk? Ik wil een positieve bijdrage leveren aan het leven van een patiënt die in de moeilijkste tijd van zijn leven zit. Dit doe ik door hulp en empathie te bieden, afspraken van patiënten zo te plannen dat ze zo min mogelijk belast worden, en een vertrouwensband te scheppen zodat ze zo nodig bij mij terechtkunnen. Beloftes nakomen hoort hier als vanzelfsprekend bij. Mensen zijn al zo onzeker, ze moeten weten dat ze op je kunnen bouwen. Dat geldt trouwens niet alleen voor de patiënten, maar ook voor de teamleden. De prognose bij longkanker is vaak ongunstig. Hoe ga je daarmee om? Ik vond de dood altijd ontzettend eng. Ik dacht er het liefst nooit aan en ontweek begrafenissen. Ik ben nu 34 jaar

‘Ik vond de dood altijd ontzettend eng’ en nog nooit op een begraafplaats geweest. Hoewel de dood me nog steeds benauwt, heb ik – vooral door mijn werk – geleerd de dood te zien als onontkoombaar. Het overlijden van patiënten is een dagelijks onderdeel van mijn werk en het spreken met na-

Foto: Chris de Jongh

Hoe ziet je leven eruit? Druk! Ik loop altijd rond met zaken in mijn hoofd die ik nog wil of moet doen, maar waar ik niet aan toekom omdat de dagelijkse verplichtingen de overhand hebben. Ik werk 36 uur in de week, daarnaast steek ik al mijn tijd in mijn gezin. Ik heb twee kinderen in de leeftijd van 7 jaar en 14 maanden, die mijn zorg en aandacht nodig hebben. Ik merk dat ik hierdoor geen tijd heb voor mezelf. Ik ben een zorger en een perfectionist en leg de lat voor mezelf hoog.

bestaanden van de patiënten ontwijk ik niet meer. Ik leer nu de dood en het proces daar naartoe ‘kennen’ doordat ik ervaringen van patiënten hoor. Ik ervaar onmacht omdat ik patiënten alleen kan helpen met woorden en door zaken voor ze te regelen. Wanneer een behandeling aanslaat geeft de vreugde die ik bij de patiënt zie me veel energie. Daar tegenover staat het verdriet wanneer het slecht gaat met patiënten. Dit vind ik vreselijk om te zien. In hoeverre neem je je werk mee naar huis? Ik neem vaak zaken in mijn hoofd mee, maar het beïnvloedt me nooit op een negatieve manier. Wel zorgt dit ervoor dat ik dingen in mijn eigen leven relativeer. Ik word geraakt door jonge patiënten met kinderen, maar ook door een ouder echtpaar dat al ruim vijftig jaar samen is en weet dat hun samenzijn binnenkort eindigt. Op momenten waarin patiënten slecht nieuws horen, is het soms moeilijk mijn emoties in be-

dwang te houden. Door met patiënten te praten en hen te laten zien dat het mij raakt, blijf ik in balans en wordt mijn medeleven zichtbaar. Een must vind ik het om met collega’s ervaringen en gedachten te delen. Waar haal jij je inspiratie vandaan? Het geloof geeft mij inspiratie en doorzettingsvermogen in het leven, vooral bij twijfel en onmacht. Ik berust dan met de gedachte dat ik dingen los moet laten en laten gebeuren zoals ze al zijn vastgelegd in het leven. Ik put kracht uit deze Koranregel: ‘Onze heer, schenk ons geduld en doe ons sterven als mensen die zich (aan U) hebben overgegeven’ (soerah al-A’raaf 7:126). Noot In ‘De binnenwereld van …’ leest u interviews met collega’s binnen de psychosociale oncologie. Hoe gaan zij om met hun soms emotioneel beladen werk, hoe behouden zij de balans met hun privéleven? Hoe gaan zij om met verdriet en waar vinden zij juist vreugde en inspiratie? Wij hopen u hiermee een inkijk te geven in de zielenroerselen van collega’s.

P r o e f s c h r i f t b e s pre k i n g

Femke Jansen is onlangs gepromoveerd op onderzoek naar de behoefte aan ondersteunende zorg bij patiënten met hoofd-halskanker. Ook heeft zij onderzocht of het aanbieden van ondersteunende zorg waar geeft voor het geld - met andere woorden: of dergelijke zorg kosteneffectief is.

OVER FEMKE • Naarden, 1989 • Promoveerde aan de afdeling KNO/HoofdHalschirurgie van het VUmc • Studeerde Gezondheidswetenschappen en behaalde de Research Master Lifestyle and Chronic Disorders aan de Vrije Universiteit Amsterdam • Toekomst: Postdoctoraal onderzoeker sectie Klinische Psychologie VU Amsterdam Noot Femke Jansen promoveerde op maandag 15 januari 2018 op het proefschrift: Supportive care in head and neck cancer patients: Patient-reported needs and costs aan het VUmc. Haar promotoren waren prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw en prof. dr. C.R. Leemans. Copromotor was dr. V.M.H. Coupé.

Onder redactie van Melanie Schellekens

Ondersteuning bij patiënten met hoofd-halskanker blijkt kosteneffectief

foto: Jeroen Rebergen

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

1 0

Patiënten met hoofd-halskanker ervaren vaak klachten tijdens en na behandeling, waaronder vermoeidheid, angst en depressie, een droge mond, en problemen met slikken, spraak, nek of schouders. Ondersteunende zorg, bijvoorbeeld psychosociale zorg, is erop gericht om deze klachten te verminderen en om de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren. Optimale ondersteunende zorg is afgestemd op de individuele zorgbehoefte(n) van de patiënt, effectief en toegankelijk, en betaalbaar. Behoefte aan ondersteunende zorg Patiënten met hoofd-halskanker bleken relatief veel en diverse behoeften aan ondersteunende zorg te hebben. Van de patiënten bij wie het gehele strottenhoofd was verwijderd (gelaryngectomeerde patiënten), gaf 71% aan ten minste één onvervulde zorgbehoefte te hebben. De behoefte aan extra ondersteunende zorg was het hoogst voor hoofd-halskankerspecifieke klachten (namelijk 53%), zoals zorg voor de beweeglijkheid van nek en schouders. Daarnaast gaf een grote groep patiënten aan behoefte te hebben aan extra zorg op het gebied van psychologisch functioneren (39%), fysiek functioneren en dagelijks leven (37%), informatie en steun van zorgprofessionals (35%) en seksualiteit (23%). Zelfmanagement Om de patiënt te voorzien in zijn of haar behoefte aan ondersteuning wordt er in de huidige zorg steeds meer ingezet op zelfmanagement. De verwachting is dat zelfmanagementinterventies (gedeeltelijk) kunnen voorzien in de behoeften en bijdragen aan het betaalbaar houden van de zorg. Het onderzoek onder gelaryngectomeerde patiënten liet zien dat patiënten met meer kennis, vertrouwen en vaardigheden om zelfmanagement toe te passen minder zorgkosten en maatschappelijke kosten maken dan patiënten met een minder goede ‘patiëntactivatie’.

Kosteneffectiviteit van ondersteunende zorg Specifiek voor de behandeling van psychologische klachten onderzocht Femke Jansen de kosteneffectiviteit van psychosociale zorg voor patiënten met allerlei vormen van kanker. Uit literatuuronderzoek blijkt dat psychosocia-

Klinisch significante psychische klachten bij 27% van de ouders le zorg voor patiënten met kanker in de meeste gevallen effectief is tegen hogere, maar mogelijk aanvaardbare kosten. Daarnaast is er een effectstudie uitgevoerd naar de kosten van stapsgewijze psychosociale zorg voor patiënten met hoofd-halskanker of longkanker met angst en/of depressieklachten. Bij stapsgewijze psychosociale zorg wordt allereerst behandeling aangeboden die laag-intensief is. Hierbij gaat het om interventies die weinig tijd en geld kosten, zoals begeleide (online) zelfhulpprogramma’s. Indien nodig volgen meer intensieve behandelingen, zoals gespecialiseerde psychologische interventies of medicatie. Uit het proefschrift blijkt dat stapsgewijze zorg zowel effectief is als kostenbesparend. Maatschappelijke belang Door het op maat aanbieden van ondersteunende zorg blijft de zorg toegankelijk en tegelijkertijd betaalbaar. Voor optimale implementatie van ondersteunende zorg, zoals stapsgewijze psychosociale zorg, is een casemanager van belang. De casemanager screent de patiënt, signaleert problemen en organiseert toegang tot gepaste ondersteunende zorg indien daar behoefte aan is.

Op tijd extra zorg dankzij vroege screening op angst na kanker bij kinderen

Foto: Stephanie Sint Nicolaas

De meeste kinderen die kanker krijgen, laten tijdens de behandeling veel psychosociale veerkracht zien. Een deel houdt echter last van gedragsproblemen die het dagelijks leven belemmeren. Medisch psycholoog Simone Sint Nicolaas ontdekte tijdens haar promotieonderzoek dat het mogelijk is vroegtijdig te screenen op de risicofactoren voor deze problemen. Hierdoor kunnen kinderen en gezinnen die dat nodig hebben op tijd extra zorg krijgen.

OVER SIMONE • Dordrecht, 1988 • Promoveerde aan de afdeling Medische Psychologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum • Na een Bachelor Psychologie, behaalde ze de Master Medische Psychologie aan de Universiteit van Tilburg • Toekomst: In opleiding tot GZ-psycholoog binnen de basis-GGZ Noot

Jaarlijks krijgen ongeveer zeshonderd kinderen in Nederland de diagnose kanker. Tegenwoordig geneest ongeveer driekwart van hen. Een op de vijf van deze kinderen ervaart psychosociale problemen tijdens de behandeling, zoals angsten, depressie of post-traumatische stress. Sint Nicolaas wilde in haar promotieonderzoek meer inzicht krijgen in het psychosociale functioneren van kinderen met kanker tijdens hun behandeling. Zo wilde ze weten welke kinderen er beter uitkomen en welke kinderen meer problemen laten zien. Risico en bescherming Meer dan tweehonderd kinderen en hun ouders werden langdurig gevolgd vanaf het moment dat de diagnose kanker werd vastgesteld. Zo werd er gekeken naar factoren die het risico op psychosociale problemen vergroten en factoren die daartegen beschermen. Op deze manier kunnen gezinnen die minder veerkracht hebben in een vroeg stadium worden geïdentificeerd en extra zorg krijgen. De stress die ouders ervaren bij de opvoeding van een ziek kind is de belangrijkste risicofactor voor psychosociale problemen. Daarnaast spelen een passieve manier van met de ziekte omgaan en gevoelens van hulpeloosheid over de ziekte van het kind een rol. Als ouders in staat zijn ook positieve kanten van de ziekte te zien, bijvoorbeeld sterkere

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

P r o e f s c h r i f t b e s pre k i n g

banden binnen het gezin, en voldoende sociale steun van hun omgeving ervaren, beschermt dat de kinderen juist tegen psychosociale problemen. Screening Vroegtijdig screenen en ingrijpen op de gevonden risicofactoren is mogelijk . Hiervoor werd een bestaand screeningsinstrument uit de Verenigde Staten vertaald voor gebruik in de Nederlandse praktijk – de Psychosocial Assessment Tool. Vroege screening op psychosociale veerkracht kan helpen om extra zorg te bieden aan gezinnen die dat nodig hebben. Het is van belang om naast gezinnen die risico lopen, gezinnen te identificeren waarvan we verwachten dat ze voldoende veerkracht hebben om zich adequaat aan te passen. Standaardzorg kan voor deze gezinnen volstaan . Ouders Een belangrijke conclusie uit het onderzoek is dat de ouders een belangrijke rol spelen in het stimuleren van veerkracht bij het kind. Behandelingen die zich richten op het verbeteren van de kennis, het netwerk, de vaardigheden en het vertrouwen van ouders in het opvoeden van een ziek kind, zijn van groot belang omdat deze de veerkracht kunnen versterken.

Simone Mireille Sint Nicolaas promoveerde op 21 maart 2018 op het proefschrift Resilience in pediatric oncology: Family risk and resilience factors and child behavioral adjustment aan het Radboudumc. Haar promotoren waren prof. dr. J.B. Prins, prof. dr. M.A. Grootenhuis en prof. dr. P.M. Hoogerbrugge. Haar co-promotor was dr. C.M. Verhaak.

1 2

B o e k re c e n s i e

Door Roos-Marie Tummers

w e t e pr n s ac kh ta ipj k- -o npr d eo rf ze os es ki e

Auteur: Sander de Hosson

Slotcouplet

Ervaringen van een longarts Longarts Sander de Hosson schrijft al jaren columns over de patiënten die hij tegenkomt als longarts en als lid van het palliatief team van het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Zijn verhalen raakten al snel bij een groot publiek een gevoelige snaar. Columnist De Hosson schreef eerst voor Artsennet en Agora, later voor Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant. Ook voor dit tijdschrift, Psychosociale Oncologie, verzorgde hij in 2016 een jaar lang de column. Vijfenvijftig van zijn columns zijn nu, hier en daar aangevuld of wat gewijzigd, gebundeld in Slotcouplet. Sander de Hosson ontving voor zijn columns de Global Lung Cancer Coalition Journalism Award. Flagrante onzin Het boek stond vrijwel direct na verschijning in de top tien van veel boekenlijstjes. De ene herdruk volgt de andere op. Dat verbaast mij niet; iedere column is een juweeltje op zich. De Hosson is een geboren schrijver. Met ogenschijnlijk gemak vloeien de rake observaties uit zijn pen. Daarnaast kan hij enorm goed observeren en schroomt hij niet zijn ongezouten mening te geven over belangrijke maatschappelijke vraagstukken. In de column ‘Sterftecijfer’ fulmineert hij bijvoorbeeld tegen de waanzin van het te ver doorvoeren van kwaliteitslijstjes in veel ziekenhuizen. Zo houden ziekenhuizen lijsten bij met hoeveel mensen er in hun ziekenhuis overlijden. Hoe lager het sterftecijfer, hoe beter het ziekenhuis zou zijn. ‘Flagrante onzin’ noemt De Hosson dit in zijn column. De openingszin van de betreffende column spreekt boekdelen: ‘“We kunnen haar nog overplaatsen naar een verpleeghuis. Er is nog plek. Dat is toch ook beter voor het sterftecijfer”, zegt de arts-assistent.’

Praten moet In een interview met De Hosson, dat verscheen in Medisch Contact (Medisch Contact 10, jaargang 73, 8 maart 2018) vertelt hij dat hij met zijn boek de palliatieve zorg in de spotlights wil zetten en meer wil integreren in het medisch

denken. Hij ziet Slotcouplet als een leerboek: ‘Het zou mooi zijn als geneeskundestudenten, artsen in opleiding en coassistenten dit gaan lezen.’ Hij vindt dat de medische wereld zich teveel focust op de behandeling en pleit nadrukkelijk voor Advanced Care Planning. ‘Op het moment van diagnose, zeg longkanker met slecht vooruitzicht, dan moet je met de patiënt gaan praten. Ik zeg met nadruk móet. Een arts dient goed te weten wat een patiënt écht wil. (…) Er zijn meer patiënten dan ik dacht die zeggen: ik ben er nu wel klaar mee. (…) Praat van tevoren over wat er allemaal mag, moet en kan. Bied goede symptoombestrijding en heb oog voor psychosociale problematiek. Angst en depressie komen ongelooflijk vaak voor in dat laatste stuk. Daar hebben we het nooit over, maar dat moet wel. (…) Compassie, menselijkheid zijn belangrijk. Niet dat die er niet zijn, maar het mag wel wat meer aandacht krijgen.’ B o e k re c e n s i e

Veel te winnen Compassie straalt af van bijna iedere bladzijde waarop De Hosson schrijft over zijn patiënten. Een van de columns heeft als titel Lost case. De column beschrijft een vrouw met longkanker en metastasen in de hersenen die De Hosson tijdens zijn coschappen ontmoette. Zijn supervisor is duidelijk in zijn oordeel: ‘Lost case.’ De Hosson beschrijft hoe de patiënt met behulp van een geestelijk verzorger rust vindt vlak voor haar overlijden. Hij sluit deze column af met: ‘Het was geen lost case. Er was nog veel te winnen.’ Leerboek De meeste verhalen in Slotcouplet gaan over goede zorg rond het levenseinde, maar er komen ook andere aspecten aan bod, zoals de impact van een medische fout of het vastlopen van zorg door overheidsregels. De Hosson kan zijn boek terecht als een leerboek zien, en dan niet alleen voor artsen (in spé) maar ook voor andere hulpverleners.

Door Joyce Vermeer

Je levensverhaal als bron van zingeving; een groepstherapie voor mensen met kanker Als je kanker hebt en met vragen zit over de betekenis van je eigen ervaringen in je leven, twijfels en hoop, is een groepstherapie waarbij zingevingsvragen centraal staan dan een passende interventie? ‘Kanker is een confrontatie met de eindigheid van het leven’, schrijven de auteurs van het behandelprotocol zingevingsgerichte groepstherapie in hun inleiding. Ze verwijzen naar het gedachtengoed van Viktor E. Frankl, auteur van het boek Man’s Search for Meaning. Daar-

in beschrijft hij het idee dat ieder mens uiteindelijk zelf kan bepalen hoe hij met levenssituaties omgaat. Om mensen te ondersteunen bij het ‘vormgeven’ van hun leven, is deze zingevingsgerichte therapie ontwikkeld door William Breitbart en Shannon Poppito. Onlangs verscheen

1 3

de Nederlandse vertaling en bewerking van dit behandelprotocol. Het protocol Het protocol voor therapeuten is duidelijk ingedeeld van uitleg over de grondslag tot aan beschrijving van elke sessie. Opvallend is soms de gedetailleerdheid van wat de therapeut kan zeggen of doen. De auteurs denken dat, hoewel het protocol doelgericht en directief is, er ruimte bestaat voor persoonlijke interpretatie door de therapeut. Toch roepen de voorschriften over bijvoorbeeld woordgebruik wat kritische gedachten op zoals: ‘vermijd het woord “toekomst”’, waarbij wordt toegelicht dat mensen in de palliatieve fase moeite zouden hebben met het woord omdat het associaties zou oproepen over een lange tijd en een open einde. Als therapeutisch professional heb ik die ervaring niet. Ook een korte toekomst is een toekomst. Hier en daar lijkt het gesuggereerde woordgebruik ook wat te abstract om aan te sluiten bij verschillende niveaus van spreken en ervaren van cliënten. Lotgenoten De groepstherapie is bedoeld om lotgenoten van elkaar te laten leren, elkaar positief te ondersteunen, hun keuzemogelijkheden te laten ervaren en meer

begrip en kennis te geven over zingeving. Door stil te staan bij hun eigen levensloop, kunnen deelnemers aan de groepstherapie reflecteren op vragen over zingeving, de eigen ervaringen, twijfels en hoop. De therapie omvat acht wekelijkse bijeenkomsten van twee uur voor groepen van zes tot tien deelnemers. Je eigen levensverhaal als rode draad Er wordt gebruik gemaakt van meditatietechnieken om deelnemers af te laten stemmen op hun gevoel. In de opbouw zijn de sessies thematisch ingedeeld. Het eigen levensverhaal loopt als een rode draad door de bijeenkomsten heen waardoor thema’s aan bod komen zoals zelfbeschikking en invloed, tegenslag, moed, grenzen, ervaringen en levenslessen. Tijdens de therapie worden verschillende werkvormen gebruikt, zoals rondvragen en huiswerk bespreken, uitleg of psycheducatie, een oefening met nabespreken en een afsluitende oefening. Deelnemers maken gebruik van een werkboek, dat helder en overzichtelijk is en ruimte geeft voor aantekeningen. Teksten verduidelijken het thema zodat men zich kan voorbereiden op de sessie of informatie nog eens kan nalezen. Doelgroepen Het Nederlandse protocol geeft aan dat de therapie bedoeld is voor mensen die curatief behandeld zijn, zodat zij na hun behandeling beter met het leven om kunnen gaan. De auteurs geven aan dat de

groepstherapie met kleine aanpassingen mogelijk ook voor patiënten in de palliatieve fase gebruikt kan worden. Ik plaats wel mijn kanttekening bij professies van de therapeuten die worden voorgeschreven – volgens de auteurs psychologen, psychiaters en psychotherapeuten. Naar mijn inzicht en ervaring zijn juist de systeemtherapeuten, als experts op het gebied van groepstherapie en de groepsdynamiek, uitermate geschikt om deze therapiegroep te geven. Dit geldt ook voor de anders opgeleide psycho-oncologisch therapeuten. Ondanks deze kritische kanttekeningen, is dit protocol naar mijn mening een aanwinst voor de psycho-oncologische praktijk.

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

B o e k re c e n s i e

Noot Auteurs: William S. Breitbart, MD en Shannon R. Poppito, PhD. Vertaling en bewerking: dr. N van der Spek, drs. V Willemsen, drs. K Knipscheer-Kuipers, prof. Dr. Verdonck-de Leeuw. Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum ISBN 9789036818223 (protocol) ISBN 9789036818223 (werkboek)

B o e k t i te l s O n d e r r e d a c t i e v a n R o o s - M a r i e T u m m e r s

Pimm van Hest & Lisa Brandenburg Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden, uitgeverij Clavis 2018. Christiaan is met opa in het park. Ineens komt hun gesprek op de dood. Samen hebben zij het over thema’s als: ben je bang om dood te gaan? Wat is er na de dood? Mooi en indrukwekkend prentenboek voor kinderen vanaf 5 jaar. Met een nawoord waarin een rouwtherapeute tips geeft over hoe je dit onderwerp kunt bespreken.

Kerry Egan Over leven, Levensverhalen van stervenden, uitgeverij Kok 2018. Kerry Egan is geestelijk verzorger in een hospice. In dit boek deelt zij de levenslessen die haar cliënten met haar deelden. Het zijn ontroerende en hoopvolle levensverhalen van mensen die vrede vinden in hun situatie en betekenis geven aan het leven dat ze binnenkort gaan afsluiten.

Willem Melchior Alles wat was, uitgeverij Atlas Contact 2018. In 2013 hield schrijver Willem Melchior een dagboek bij voordat bij hem vanwege keelkanker het strottenhoofd werd verwijderd. Alles wat was gaat over de omslag die hij in die maanden moest maken op zowel geestelijk, mentaal als emotioneel gebied om tot enige aanvaarding van zijn lot te komen.

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

1 4

I n terve n t i e u i t g e l i c h t P o m m e v a n M a a r s c h a l k e r w e e r d

Psychosociaal versterken van kinderen met kanker Een terugblik en blik op de toekomst van de interventie Op Koers. In deze interventie worden kinderen met een chronische ziekte maar ook kinderen die kanker hebben gehad ondersteund en psychosociaal versterkt. Dit vindt niet alleen plaats in het ziekenhuis (face-to-face) maar ook via een online omgeving. Martha Grootenhuis vertelt over de ontwikkeling van deze interventie die al ruim twintig jaar loopt. Daarnaast vertellen Mala Joosten en Laura Beek over hun ervaring met Op Koers.

Naam van de interventie: Op Koers Contact: prof. dr. Martha Grootenhuis, drs. Mala Joosten en drs. Laura Beek Financiering: ZonMw, KiKa, Agis, FNO, een anonieme gift

Foto: AMC

Doelgroep: Kinderen die kanker hebben gehad

‘Op Koers Online is centrumoverstijgend en laagdrempelig’ Martha Grootenhuis, onderzoeker

Waarom deze interventie? ‘We wilden graag een groepscursus voor kinderen met een chronische ziekte ontwikkelen, aangezien zij door hun ziekte bij het opgroeien tegen bepaalde problemen aan kunnen lopen. Deze interventie is vooral bedoeld om kinderen te versterken in hun competenties en om psychologische problemen te voorkomen. Via onder andere cognitieve gedragstherapie proberen we coping-vaardigheden, sociale vaardigheden en zelfmanagement te versterken, om zo hun kwaliteit van leven te vergroten.’ Kan je uitleggen wat Op Koers inhoudt? ‘In eerste instantie ontwikkelden we een face-to-face interventie met groepen van basisschool- en middelbare schoolleeftijd. De groepen kwamen op een vast moment bij elkaar in het ziekenhuis, met twee psychologen als groepsleiders. Per sessie werd een centraal onderwerp besproken met een oefening en kregen de kinderen huiswerk. In de cursussen leren de kinderen waar ze de juiste informatie over hun ziekte kunnen vinden en hoe ze hun vrienden en klasgenoten kunnen informeren over hun ziekte en bijbehorende beperkingen. Daarnaast leren ze hoe ze zich kunnen ontspannen tijdens (pijnlijke) medische ingrepen en hoe ze met piekergedachten over hun ziekte om kunnen gaan. Hierna volgde Samen Op Koers. Daarin onderzochten we of het toegevoegde waarde had als ook de ouders van een chronisch ziek kind tegelijkertijd een cursus volgden. De ouders leerden in de cursus hun kinderen te faciliteren en stimuleren bij hetgeen ze leerden in de cursus. Hierna hebben we de stap naar een online cursus gemaakt zodat jongeren niet altijd naar het ziekenhuis hoeven te komen. Uiteindelijk hebben we de face-to-face interventie in de online omgeving verwerkt, met onder andere een chat-gedeelte, video’s en spelletjes. In het chat-gedeelte kunnen de jongeren (thuis) inloggen en nemen twee groepsleiders (psychologen) deel aan het gesprek. Deze groepsleiders zitten samen achter de computer, zodat één van hen in de gaten kan houden of het gesprek volgens het handboek verloopt en of alle kinderen genoeg aandacht krijgen. De online omgeving ontwikkelden we in eerste instantie voor jongeren die kanker hebben gehad. Inmiddels is deze ook beschikbaar voor adolescenten met chronische ziektes. Daarnaast hebben we nu ook een interventie voor de ouders ontwikkeld, speciaal gericht op hun eigen problematiek. We zijn nu bezig om Op Koers in het recent geopende Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie aan te bieden. Daar geven we nu cursussen aan kinderen met kanker, hun broertjes, zusjes en in de toekomst ook ouders.’

I n terve n t i e u i t g e l i c h t

Hoe is Op Koers aangepast op kinderen met kanker? ‘We hebben nooit chronisch zieke kinderen samen gezet met kinderen met kanker, vanwege de acute levensbedreigende aard van de ziekte. Ook werd Op Koers altijd pas na de kankerbehandeling aangeboden. De doelen zijn wel hetzelfde als in de algemene interventie: informatie geven over de ziekte om daarmee de kwaliteit van leven van kinderen te verbeteren door vaardigheden van kinderen te vergroten.’ Hoe effectief is de interventie? ‘We zijn door verschillende fases van onderzoek gegaan. We begonnen met een voor- en nameting, waaruit bleek dat na deelname emotionele problemen verminderden en kwaliteit van leven verbeterde. Deze bevindingen hebben we in de Samen Op Koers-studie (een Randomized Controlled Trial) bevestigd. Hieruit bleek dat als ouders de cursus samen met hun kind volgden, het effect het grootste was. Op dit moment zijn we de effectiviteit van Op Koers online bij adolescenten en ouders aan het onderzoeken.’

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

1 5

Waar liepen jullie tegenaan? ‘Op Koers online is centrumoverstijgend. Ziekenhuizen vinden het soms lastig om een interventie onder de aandacht te brengen die zij niet goed kennen. Het blijkt niet gemakkelijk adolescenten te enthousiasmeren voor deelname aan de online cursus. Misschien zou een blended learning, met face-to-face en online elementen, voor hen beter werken. Voor het face-to-face programma voor chronisch zieke kinderen hebben we een grote implementatiestap kunnen maken. Ziekenhuizen kunnen de interventie nu kopen en na training zelf geven in hun eigen ziekenhuis.’

Foto: privébezit van de geïnterviewde

Wat is de toekomst van Op Koers binnen de kinderoncologie? ‘Binnen de kinderoncologie willen we Op Koers zowel face-to-face als online aanbieden. Voor jonge kinderen is het face-toface aanbod het meest geschikt. Ook zijn we aan het verkennen of voor jongvolwassenen die zijn opgegroeid met kanker op de kinderleeftijd het format van Op Koers online geschikt is.’

‘De herkenbaarheid bij de kinderen onderling is groot’ Laura Beek (l), klinisch psycholoog/psychotherapeut, en Mala Joosten (r), psycholoog-onderzoeker

Hoe is jullie ervaring met Op Koers? Laura Beek: ‘Het is altijd spannend en leuk om een nieuwe cursus te beginnen. Elke groep heeft een eigen dynamiek. Hoe die zal zijn, is altijd afwachten. Onze uitdaging is om de deelnemers met elkaar in contact te brengen, ook al is er soms bijvoorbeeld best een verscheidenheid aan leeftijden. In de Op Koers online-cursussen komen verschillende thema’s aan bod. Wij faciliteren daarbij het contact tussen de jongeren: zij delen ervaringen en geven elkaar veel tips. Naast het lotgenotencontact is er ruimte voor psycho-educatie en oefenen we met het oplossen van lastige situaties. We merken dat de adviezen die jongeren elkaar geven zeer steunend zijn. Een half jaar na afloop van de cursus is er een terugkombijeenkomst. Daarin horen we soms dat de deelnemers ook in de tussentijd contact hebben gehouden, bijvoorbeeld via Whatsapp. Deelnemers stellen zich soms heel open op, juist door de anonimiteit die de online cursus biedt. Het kan gaan over hoe ze zich voelen, hoe het is om behandeld te zijn of (zorgen over) late effecten. In één van de sessies chat een kinderoncoloog mee. Het valt ons iedere keer weer op hoeveel vragen de deelnemers voor de arts hebben. Ook merken we vaak hoezeer er met elkaar meegeleefd wordt, bijvoorbeeld als één van de deelnemers op controle is geweest. De herkenbaarheid onderling is groot.’ Hoe zien jullie de toekomst voor Op Koers? Mala Joosten: ‘Op Koers online bestaat inmiddels voor verschillende doelgroepen. In het Prinses Máxima Centrum gaan we verder onderzoeken hoe we het Op Koers-aanbod door kunnen ontwikkelen. Zo zouden we kunnen kijken naar de mogelijkheid om cursussen gedeeltelijk face-to-face aan te bieden in plaats van volledig online. We willen daarover graag praten met de verschillende doelgroepen om aan te sluiten bij hun wensen.’

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

1 6

E m o t i o n a l ly F o c u s e d T h er a p y M e c h e l i n e v a n d e r L i n d e n e n C h r i s t i a a n R h o d i u s

Dynamiek rondom het levenseinde Emotionally Focused Therapy als interventie in de palliatieve zorg Afscheid nemen van het leven is een dynamisch en emotioneel proces voor alle betrokkenen. Verbonden zijn op een moment dat afscheid aanstaande is, is verre van vanzelfsprekend; het is een palliatieve paradox. Dit artikel belicht de Emotionally Focused Therapy-interventie, de palliatieve paradox en illustreert deze aan de hand van casuïstiek. Emotionally Focused Therapy Het woord emotie is terug te leiden op het Latijnse ‘emovere’ – in beweging zetten. Andere woorden die hierop terugleiden zijn motief en motivatie. Voor emoties geldt dus dat ze ons in beweging zetten, wat zich uit in ons gedrag. Emotionally Focused Therapy (EFT) is een interventie, ontwikkeld door onder andere Sue Johnson, die de hechtingstheorie van Bowlby als uitgangspunt neemt [1]. Deze theorie stelt dat de mens het best gedijt in verbondenheid met anderen. Als deze verbondenheid onder druk komt te staan, probeert de mens deze te herstellen. Bijvoorbeeld, een baby die de verbondenheid met zijn ouder mist, zal door te huilen de ouder hierop opmerkzaam maken in de hoop opgepakt te worden [2]. Deze dynamiek van het ervaren van een behoefte, hier uiting aan geven en de reactie van de ander, speelt in relaties een grote rol. Volgens de hechtingstheorie zijn ruzies of stilzwijgen vormen van gedrag die terug te leiden zijn op onvervulde hechtingsbehoeften of angsten, vanuit de hoop deze behoeften vervuld te krijgen. De EFT richt zich op de onderlinge dynamiek die bij echtelieden of een systeem in bredere zin ontstaat (afbeelding 1).

De EFT ziet emoties niet als problemen die opgelost moeten worden, maar gebruikt ze als richtingwijzers voor onderliggende behoeften en angsten die aandacht nodig hebben. In een gesprek is er aandacht voor de emoties en wordt afgetast waar deze vandaan komen. Als het inzicht in de persoonlijke onderliggende drijfveren groter wordt, kan er bewuster mee worden omgegaan. De palliatieve paradox Daar waar een ongeneeslijke ziekte zijn intrede doet in het leven van de patiënt en diens naaste, wordt de gangbare dynamiek verstoord. Niet alleen de zieke moet zich verhouden tot de ziekte, maar ook de naasten. Niet zelden gaat de ziekte gepaard met intensieve behandeling, die de nodige fysieke, mentale en logistieke uitdagingen met zich meebrengt. Alle betrokkenen reageren hierop op hun eigen manier. Iedereen heeft ook eigen vragen en zorgen. Te midden van die dynamiek spreekt het niet vanzelf dat betrokkenen zich verbonden weten met elkaar. Zeker als de eindigheid van het leven en daarmee de aanstaande fysieke onderbreking van de verbondenheid tastbaar wordt, wordt de onderlinge verbondenheid op de proef gesteld. De ‘palliatieve paradox’ is

De Cirkel Partner

Positie / gedrag Beeld van jezelf en de ander Secundaire emotie Primaire emotie Onbeantwoorde hechtingsbehoeften

Afb. 1: De cirkel van Emotionally Focused Therapy. Bron: Scott R. Woolley 2006

Partner

Podra p Positie / gedrag Beeld van jezelf en de ander Secundaire emotie Primaire emotie Onbeantwoorde hechtingsbehoeften

foto: Shutterstock

gatief. In een explorerend gesprek over de toekomst, komt de palliatieve paradox nader in beeld. Deze spitst zich met name toe op de (on)mogelijkheid om naar huis te gaan en de optie van opname in een hospice.

het fenomeen dat in aanloop naar het afscheid betrokkenen vaak verschillende vragen en zorgen hebben die ze niet gemakkelijk onderling kunnen delen. Dit kan voor iedereen een eenzame ervaring zijn. Door de afzonderlijke vragen en zorgen aandacht te geven en in gezamenlijkheid te bespreken, kan de arts of therapeut verbondenheid te midden van het afscheid juist verstevigen. Bovenstaande zullen we aan de hand van casuïstiek belichten. Casus 1 Een 63-jarige man met uitgezaaide maagkanker wordt vanwege lichamelijke klachten poliklinisch gezien door een arts palliatieve geneeskunde. Chemotherapeutische behandeling met als doel het leven te verlengen is beschikbaar. In gesprek met de oncoloog wordt echter besloten deze niet te geven, omdat het effect dat tegenover de hoge belasting staat, beperkt is. De lichamelijke klachten worden met een kleine aanpassing in medicatie verholpen. Tijdens het verdere consult wordt gesproken over hoe de patiënt zijn ziekte ervaart. Gaandeweg geeft hij blijk van twijfel rondom zijn keuze om geen chemotherapeutische behandeling meer te ondergaan. Wanneer de arts zijn twijfel nader belicht, blijkt er een diepere vraag aan ten grondslag te liggen, namelijk: ‘Ben ik niet laf dat ik de behandeling niet onderga?’ Deze vraag raakt aan de hechtingsangst een mislukking te zijn. De arts benoemt dat hij juist kracht toont door de dood recht in de ogen te kijken. Het gesprek geeft hem inzicht in de herkomst van zijn twijfels en de benodigde ondersteuning om de ingeslagen weg, zonder chemotherapie, goed te vervolgen. Casus 2 Een 45-jarige getrouwde vrouw met uitgezaaide darmkanker, moeder van drie kinderen (9, 6 en 4 jaar oud), ligt opgenomen in het ziekenhuis omdat de pijnbestrijding in de thuissituatie moeizaam verloopt. Ondanks aanpassing van de pijnmedicatie blijft haar pijn, hoewel in mindere mate, aanwezig. In een afzonderlijk gesprek suggereert de echtgenoot dat de pijn erger lijkt te worden door de aanwezigheid van de kinderen – de patiënte ervaart onder andere spanning door de hoeveelheid lawaai. Ook zorgen over de kinderen, bijvoorbeeld hoe ze zonder haar verder moeten, beïnvloeden de pijn ne-

De patiënte voelt zich een slechte moeder omdat ze niet thuis kan zijn of mee kan draaien in het gezinsleven. Ze is erg bezig met hoe ze herinnerd zal worden door de kinderen en hoe ze aan die herinnering nu nog invulling kan geven. Ze wil niet naar het hospice, want dan lijkt het alsof ze nu al uit het gezin wordt verwijderd. Haar echtgenoot probeert goed voor haar te zorgen maar is ook bezig met de logistiek rondom de kinderen. Nu gaat het allemaal redelijk, maar hij ziet het niet zitten dat zij naar huis komt. Hij voelt zich ‘een lul’ omdat hij ontslag naar huis dwarsboomt.

w e t e pr n s ac kh ta ipj k- -o npr d eo rf ze os es ki e

E m o t i o n a l ly F o c u s e d T h er a p y

In gesprek is er aandacht voor de onderliggende hechtingsbehoeften en angsten, de wens het goed te doen als ouders en als echtelieden. Beiden hebben op hun eigen manier het idee tekort te schieten en voelen zich dus eenzaam. Het gesprek geeft inzicht in de verschillende vragen en zorgen die beiden afzonderlijk hebben. Deze ontstaan door een ziekte die ze geen van beiden wensen, maar waar ze zich wel toe moeten verhouden. Verbondenheid wordt hersteld. Hoewel aarzelend, stemt patiënte in met overplaatsing naar het hospice. Samen lukt het om invulling te geven aan haar wens iets

Onderlinge verbondenheid vergroot de kwaliteit van sterven achter te laten voor de kinderen. Zo wordt er nog een videoboodschap gemaakt en schilderen ze samen haar kist. Ook maakt ze een herinneringsdoos voor de kinderen. Gezamenlijk kunnen ze nu ook praktische zaken bespreken en regelen die het voor hem makkelijker maken om na haar overlijden het gezinsleven te laten draaien. Beiden voelen zich gehoord en ondersteund. Verbinding is hersteld in de wetenschap dat fysieke scheiding onvermijdelijk is. Concluderend Kennis van de hechtingstheorie en de handreikingen die EFT op grond hiervan doet, zijn behulpzaam in contact met patiënten met ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Door oog te hebben voor de palliatieve paradox en deze bespreekbaar te maken, kan het proces waarin afscheid genomen moet worden van het leven worden ondersteund.

Noot Christiaan Rhodius is specialist ouderengeneeskunde en arts palliatieve geneeskunde (Hospice Bardo en Spaarne Gasthuis). Mecheline van der Linden is klinisch psycholoog NIP en EFT therapeut (VU medisch centrum). Referenties • Sue Johnson (2010) Veilig verbinden. Emotionally Focused therapy in de praktijk. Utrecht: Stichting EFT. ISBN: 978 90 816169 11. • Still face experiment: www.youtube.com/watch?v=apzXGEbZht0&t=1s

W ete n s c h a ppe l i j k e a rt i k e l e n O n d e r r e d a c t i e v a n L o e s v a n E r p

Hoe ontwikkelen klachten zich bij kankerpatiënten na terugkeer op het werk?1 Door Heleen Dorland en Corné Roelen Als kankerpatiënten terugkeren op het werk betekent dit niet dat zij alle werkzaamheden weer probleemloos kunnen uitvoeren. Vermoeidheid en depressieve klachten, maar ook cognitieve problemen kunnen namelijk negatieve gevolgen hebben voor hun functioneren. Hoe ontwikkelen de klachten en het functioneren in werk zich in de maanden nadat kankerpatiënten zijn teruggekeerd op het werk? Inleiding Kankerpatiënten kunnen ook na behandeling nog klachten ervaren, die zorgen voor problemen bij het uitvoeren van hun werkzaamheden. Kennis over het beloop van deze klachten en de gevolgen hiervan voor het functioneren in

Vermoeidheid en depressieve klachten nemen af; cognitieve problemen blijven bestaan werk kan artsen beter inzicht geven in de problemen die de patiënten in het werk kunnen ervaren. Methode De longitudinale studie ‘Work Life After

Cancer’ volgde 384 kankerpatiënten 18 maanden na terugkeer op het werk met behulp van vragenlijsten. Functioneren in werk werd elke 3 maanden gemeten met de Work Role Functioning Questionnaire (WRFQ 2.0), vermoeidheid met de Checklist for Individual Strength, depressieve symptomen met de Patient Health Questionnaire (PHQ9) en cognitieve problemen met de Cognitive Symptom Checklist-Work. Resultaten De meeste kankerpatiënten hadden borstkanker (46%) of darmkanker (15%). Twee derde van de kankerpatiënten had de behandeling afgerond bij de start van het onderzoek. Over de loop van het eerste jaar na terugkeer op het werk rapporteerden kankerpatiënten een verbetering van het functioneren in werk en een afname van vermoeidheid en depressieve symptomen. Daarna bleef dit tot 18 maanden stabiel. Cognitieve problemen verminderden of verergerden niet gedurende de hele periode van 18 maanden na terugkeer op het werk. Hoe meer vermoeidheid, depressieve klachten en cognitieve problemen patiënten ervoeren, hoe meer moeite zij hadden met het functioneren in werk. Het aantal werkuren nam in de eerste 6 maanden toe. De ervaren steun van leidinggevende en collega’s nam

foto: Shutterstock

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

1 8

over de loop van de tijd af, terwijl steun door de leidinggevende juist gepaard ging met beter functioneren in werk. Aanbevelingen Interventies gericht op het verminderen van vermoeidheid, depressieve symptomen en cognitieve problemen kunnen bijdragen aan een verbetering van het functioneren in werk. Verder is het belangrijk aandacht te besteden aan sociale steun op het werk; vooral steun van de leidinggevende heeft een positief effect op het functioneren in werk.

Werkgerelateerde steun voor patiënten met gastrointestinale kanker2 Door AnneClaire Zaman en Angela de Boer Patiënten gediagnosticeerd met kanker hebben veel aan hun hoofd. Werk geeft structuur en bevordert kwaliteit van leven. Maar hoe kunnen deze patiënten passende werkgerelateerde ondersteuning krijgen?

Inleiding Het aantal patiënten met gastrointestinale (GI) kanker in de werkzame leeftijd stijgt. Patiënten gediagnosticeerd met GI kanker kunnen op het moment van diagnose al werkgerelateerde problemen ervaren. Het doel van dit onderzoek was om een

interventie te ontwikkelen om vroege werkgerelateerde ondersteuning te bieden vanaf het moment dat patiënten de diagnose krijgen. De interventie wordt aangepast op de mate van ernst van de werkgerelateerde problemen. Methode Voor de ontwikkeling van de interventie werd eerst een studie uitgevoerd om consensus te bereiken over welke factoren van invloed zijn op terugkeer naar werk, de ernst van deze werkgerelateerde problemen en wie de passende werkgerelateerde ondersteuning kan bieden. Het expertpanel bestond uit oncologen/chirurgen, oncologieverpleegkundigen, bedrijfsartsconsulenten

oncologie en patiënten gediagnosticeerd met GI kanker. Vervolgens werd een interviewstudie uitgevoerd om met

Drie verschillende vormen van ondersteuning een expertpanel na te gaan of relevante factoren en gesprekonderwerpen waren verwerkt in de ontwikkelde interventie. Resultaten We hebben een interventie ontwikkeld waarbij we patiënten vanuit het ziekenhuis passende werkgerelateerde ondersteuning bieden. Aangezien

W ete n s c h a ppe l i j k e a rt i k e l e n

de mate en het type werkgerelateerde problemen tussen personen kunnen verschillen is onderscheid

gemaakt tussen drie vormen van ondersteuning: A) milde werkgerelateerde problematiek, ondersteuning door de oncologieverpleegkundige; B) matige werkgerelateerde problematiek, ondersteuning door een bedrijfsartsconsulent oncologie; en C) complexe werkgerelateerde problematiek, ondersteuning door een multidisciplinair team bestaande uit ondersteuners uit A en B plus de behandeld arts. Door middel van een beslisschema worden patiënten naar een van bovenstaande ondersteuningen verwezen. De interventie omvat drie individuele

face-to-face gesprekken van ongeveer 30 minuten. Daarin worden onderwerpen als het belang van werk, specifieke werkgerelateerde problemen en mogelijkheden om te blijven werken of terug te keren naar werk besproken. Daarnaast wordt informatie over de Wet Verbetering Poortwachter verstrekt. Aanbevelingen De optimale timing en passende ondersteuning van de interventie wordt momenteel geëvalueerd in een gerandomiseerd onderzoek. De resultaten hiervan volgen in 2018.

W ete n s c h a p - O n d er z o e k

Foto: Shutterstock

1 9

Catastroferende gedachtes houden vermoeidheid in stand3 Door Fabiola Müller

den gehouden door een toename in negatieve stemming die zowel gepaard gaat met vermoeidheid als ook catastroferen. De mate van fysieke activiteit lijkt niet samen te hangen met een toename in catastroferen en vermoeidheid.

Inleiding Vermoeidheid na afronding van de behandeling blijkt nauwelijks samen te hangen met klinische kenmerken van de kanker of de behandeling. Wel zouden psychosociale factoren zoals catastroferende gedachtes de vermoeidheid na kanker in stand houden. Voorbeelden van zulke gedachtes zijn ‘dit wordt alleen maar erger’, of ‘ik houd dit niet meer vol’. Dit onderzoek richtte zich op mogelijke mechanismen die de relatie tussen catastroferende gedachtes en vermoeidheid kunnen verklaren. Methode Patiënten met darmkanker (n = 101) die hun behandeling hadden afgerond en nog steeds vermoeidheid ervoeren, hielden veertien dagen lang een digitaal dagboek bij. Hierin rapporteerden

foto: Shutterstock

Ongeveer een kwart van alle kankerpatiënten blijft ook lang na het einde van de behandeling ernstig vermoeid waardoor hun dagelijkse leven enorm verstoord raakt. Er is nog weinig bekend over de mechanismen die verklaren waarom sommige patiënten zo lang vermoeid blijven.

zij drie keer per dag hun vermoeidheid en stemming op dat moment, of zij catastroferende gedachtes hadden over hun vermoeidheid, en hoe fysiek actief zij waren. Resultaten De resultaten wijzen op een wederzijds versterkende relatie tussen vermoeidheid en catastroferen in het dagelijks leven: als patiënten zich moe voelen, catastroferen zij meer, en catastroferen voorspelt weer een toename in vermoeidheid. Dit alles vindt binnen een zeer kort tijdsbestek plaats. Verder blijkt de wederzijdse relatie in stand te wor-

Aanbevelingen Deze studie laat zien dat vermoeidheid en catastroferende gedachtes elkaar in stand houden en dat dit een snel proces is. Bestaande cognitieve gedragstherapieën zijn effectief gebleken in het verminderen van vermoeidheid door catastroferende gedachtes aan te pakken. Deze therapieën zouden nog verbeterd kunnen worden door

Catastroferen en vermoeidheid houden elkaar in stand patiënten aan te leren snel hun catastroferende gedachtes op te merken en te vervangen door meer positieve gedachtes. Verder zouden patiënten steun moeten krijgen om hun negatieve stemming, die zowel door catastroferende gedachtes als de vermoeidheid wordt uitgelokt, te verminderen.

Noot 1. Dorland H, Abma FI, van Zon SKR, Stewart RE, Amic BC, Ranchor AV, Roelen CAM, Bültmann U. Fatigue and depressive symptoms improve but remain negatively related to work functioning over 18 months after return to work in cancer patients. J Cancer Survivivorship 2018; Feb 5 [Epub ahead of print]. 2. Zaman A, Tytgat KMAJ, van Hezel, S Klinkenbijl JHG, de Boer AGEM, Frings-Dresen MHW, Development of a tailored work-related support intervention for gastrointestinal cancer patients. European Journal of Cancer Care 2017; 27(2): e12782. 3. Müller F, Stephenson E, de Longis A, Smink A, van Ginkel RJ, Tuinman MA, Hagedoorn M. The reciprocal relationship between daily fatigue and catastrophizing following cancer treatment: Affect and physical activity as potential mediators. Psychooncology 2017; 27(3): 831-837.

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

2 0

De ver b ee l d i n g s t o o l k i t D o o r I l o n k a B e h r

De verbeeldingstoolkit; laagdrempelig werken met imaginatie Imaginatie en creatieve werkvormen kunnen mensen met kanker helpen bij het vergroten van hun draag- en veerkracht. Onlangs verscheen een vernieuwde interventie, de Verbeeldingstoolkit 3.0, waarmee het werken met deze technieken op laagdrempelige wijze mogelijk wordt. In mijn werk als maatschappelijk werker maak ik al langere tijd gebruik van de toolkit. Hoe werkt deze methode, en wat is er anders in de vernieuwde editie? Verbeeldingstoolkit Het doel van de Verbeeldingstoolkit is om het werken met verbeelding en creatieve werkvormen laagdrempelig beschikbaar te maken voor wie met kanker wordt geconfronteerd. De toolkit is een box met verbeeldingsoefeningen die tot doel hebben de zelfversterkende vermogens te mobiliseren voor verwerking, ondersteuning en zingeving (zie kader).

zelf met de toolkit in aanraking gekomen toen ik enkele scholingen, waaronder die tot verbeeldingscoach, volgde bij de School voor Imaginatie. Het werken met de symboolkaarten neemt sindsdien een belangrijke plek in bij mijn werk in het begeleiden van mensen met kanker. Ik ben elke keer weer geraakt wanneer ik zie hoe de symboolkaarten cliënten brengen bij hun diepste gevoelens en helpen woorden te geven aan hun angsten, verdriet, boosheid en ziektebeleving.

Eigen ervaring met de toolkit De toolkit is al in 2008 ontwikkeld door Jan Taal van de School voor Imaginatie, om verbeeldingstechnieken laagdrempeliger en toegankelijker te maken binnen de gezondheidszorg. De eerdere, eenvoudiger, edities van de toolkit verschenen in 2009 en 2012. Als maatschappelijk werker ben ik in die periode

Ik gebruik de symboolkaarten bij cliënten die moeite hebben om woorden te geven aan hun gevoelens en bij wie de beelden helpen om te vertalen wat er in hun binnenwereld leeft. Maar de kaarten helpen bijvoorbeeld ook goed om cliënten, die veel praten maar weinig voelen, juist meer naar hun gevoel te brengen. Zo wordt een beeld van een wankele brug met een kolkende rivier eronder, vaak gekozen om de acute fase van het ziek-zijn uit te beelden (afbeelding 1). De wankele brug staat dan symbool voor de onzekerheid, het gebrek aan houvast, niet weten of je de overkant zal halen en veilig zult zijn in een periode die roerig, dreigend en levensbedreigend is (de kolkende rivier).

bron: jan taal

Kanker betekent voor velen een confrontatie met de eigen kwetsbaarheid, persoonlijk lijden, het lot, eindigheid en sterven. Het kan een enorme klus zijn om je tot deze thema’s te verhouden. Hoe je dit doet – je emoties verwerken, omgaan met angst voor de toekomst – is een heel persoonlijk proces. Bij kanker en andere chronische ziekten blijken imaginatie en creatieve werkvormen zoals tekenen, schilderen, beeldhouwen, schrijven, zingen, dichten, musiceren, spelen, bewegen en dansen, een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan het vergroten van de draag- en veerkracht. Ze kunnen helpen bij het verbeteren van levenskwaliteit, vergroten van welbevinden en zingeving en vermindering van angst, vermoeidheid, pijn en depressie.

Afb. 1: Symboolkaart uit de toolkit.

Onlangs zag ik een vrouw voor een intake die zich somber voelde en niet onder woorden kon brengen waar dit gevoel vandaan kwam. Ze legde echter zonder moeite meerdere symboolkaarten neer, alle met donkere en duistere beelden die over haar angst voor de dood bleken te gaan. Met de beelden erbij kon ze wel woorden geven aan dat duistere gevoel vanbinnen. Cliën-

bron: jan taal

bij ziekte en de wetenschappelijke onderbouwing daarvan.

Afb. 2: Symboolkaart uit de toolkit.

ten ontdekken door de symboolkaarten niet alleen hun angsten, boosheid en verdriet, maar juist ook hun kracht. Een cliënte koos onlangs het beeld van een plantje tussen de tegels (afbeelding 2), dat haar vertrouwen in haar herstel en terugkeer na een moeilijke periode uitbeeldde. Nieuwe editie De nieuwe uitgave van de toolkit, die verscheen in het najaar van 2017, breiden de kwaliteit en de mogelijkheden uit en is ook geschikt voor andere chronische ziekten. Hulpverleners kunnen zich bij de School voor Imaginatie en

bij Care for Cancer trainen in het werken met de toolkit. De box is ook geschikt om door patiënten zelf gebruikt te worden, met gebruikmaking van het bijgeleverde cursusboek waarin alle oefeningen stap voor stap worden toegelicht. Dit nodigt uit om verschillende creatieve werkvormen uit te proberen en geeft talrijke voorbeelden en foto’s van het werk van lotgenoten, zodat duidelijk wordt wat de mogelijkheden zijn. Het cursusboek geeft ook achtergrondinformatie over de oorsprong en werkingsmechanismen van verbeelding

Inhoud van de Verbeeldingstoolkit

• 54 symboolkaarten met de meest uiteenlopende afbeeldingen in verschillende thema’s. De kaarten zijn bedoeld om te helpen concentreren op factoren die herstel bevorderen en uiting te kunnen geven aan de emoties die er in de binnenwereld spelen. • Twee cd’s en mp3’s met tien ingesproken verbeeldingsoefeningen, zoals ‘Imaginatie van de goede veilige plek’, ‘Ondersteuning bij chemotherapie en radiotherapie’, ‘Zelfversterkende imaginatie’, ‘Innerlijke licht’, ‘Imaginatie ter verlichting van pijn’, ‘Zorg voor het aangetaste lichaam’ en ‘Exploratie van het levenseinde’. • Schrijf- en tekenmateriaal en boetseerklei om gedachten en emoties en beelden te tekenen of boetseren en ze daarmee vorm en een plek te geven. • De film ‘Zingen voor je leven’ waarbij lotgenoten zingen voor lotgenoten. • Een dvd met de animatiefilm Aangeraakt door een Engel van Beatrijs Hulskes. • Een cursusboek met alle oefeningen, 78 illustraties en een gedetailleerde cursus van drie weken. • Een kortingsbon voor twee consulten met een gecertificeerde verbeeldingstoolkit-coach.

In het cursusboek staat informatie over de zangkoren van ‘Zingen voor je leven’, die door de stichting Kanker in Beeld zijn opgezet en waardoor een groot landelijke netwerk van zangkoren is ontstaan. De inspirerende film over de koren laat zien hoe zingen behalve plezier enorme solidariteit creëert tussen de lotgenoten. Daarnaast stimuleert het cursusboek om op andere manieren met beeld en geluid te werken, door zelf te musiceren, foto’s te maken van beelden die je aanspreken, een collage of kijkdoos te maken of te schilderen. Een apart hoofdstuk is gewijd aan de begeleiding van kinderen en de wijze waarop je verbeelding en creativiteit kan inzetten bij het omgaan met ziekte in een gezin en bij overlijden. Dit hoofdstuk is een pareltje, omdat het laat zien hoe kinderen ons kunnen inspireren in het inzetten van verbeelding in het verwerkingsproces.

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

De ver b ee l d i n g s t o o l k i t

Het vernieuwde cursusboek vormt een waardevol onderdeel van de Verbeeldingstoolkit en zorgt ervoor dat deze ook te gebruiken is zonder begeleiding van een hulpverlener. Toch kan ik me goed voorstellen dat ondersteuning van een hulpverlener als procesbegeleider juist heel waardevol is. Een hulpverleningsrelatie waarin je je veilig voelt, kan helpen om pijn onder ogen te zien waar je in je eentje voor terugdeinst. Dat helpt om een volgende stap te zetten in je verwerkingsproces. Wanneer je de oefeningen alleen doet, zou het meer iets van en voor jezelf kunnen zijn en blijven. Het effect van werkelijk gezien en gehoord worden in je proces door een hulpverlener die je gevoelens normaliseert en valideert en je helpt om te reflecteren, heeft in mijn ogen een belangrijke meerwaarde.

Noot De vernieuwde toolkit is te bestellen via www.verbeeldingstoolkit.nl voor € 47,50. Op deze site vind je een agenda met introductie-workshops en trainingen voor het werken met de toolkit. De complete toolkit is ook te verkrijgen in het Engels: Imagery Toolbox 3.0.

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

2 2

klinische les Door Joyce Vermeer

Angst Daar zit ze, rechtop in haar stoel, zo gespannen als een veer. Een strakke uitdrukking op haar gezicht en grote angstige ogen. Hoewel ze in dit intakegesprek een stevige houding neerzet, klinkt in haar stem veel onzekerheid en angst door als ze vertelt over wat haar is overkomen. Ik ga wat meer onderuit zitten, leg mijn blocnote weg en luister vooral naar de onderliggende gevoelens die Myra probeert te maskeren met haar vastberaden houding. Ik voel compassie met deze jonge vrouw die de moed heeft gevonden om hulp te zoeken.

Stresskip en piekeraar Myra is erg teleurgesteld doordat bij haar de borstkanker en uitzaaiingen te laat werden ontdekt. Ze was altijd al een stresskip en een piekeraar, maar nu tolt haar hoofd en zoekt ze op internet naar alles over borstkanker. Ze piekert veel over de nare gevolgen van haar ziekte voor haar naasten. Ik nodig haar uit om iets te vertellen over haar leefsituatie. In de intake is het belangrijk te weten welke steun te verwachten is en waar in het gezin kwetsbaarheid of trauma zit. Uitvragen hoe het gezin gevoelens met elkaar deelt en communiceert is daarom belangrijk. Zichtbaar dat ze een borst mist Myra heeft met haar partner een zoontje van zes jaar. Om hem te beschermen tegen al deze tegenslag en angstgevoelens hebben ze hem expres niet ingelicht. Ze realiseert zich tegelijkertijd dat het zichtbaar zal worden dat er

Myra neemt alle zorgen op haar schouders om haar dierbaren te beschermen

iets aan de hand is omdat haar zoontje een keer zal zien dat ze een borst mist. Ze vindt het ook verschrikkelijk om anderen in haar omgeving te belasten met haar ziekte en bijbehorende gevoelens. Ze groeide op in een gezin met hardwerkende ouders waar geen plaats was

foto: Petri van Asseldonk

over praten. Hij is immers ook druk op zijn werk.

Joyce Vermeer

voor emoties. Ze heeft zelfs haar partner pas vlak voor de operatie ingelicht om hem het verdriet en angst te besparen die ze zelf zo sterk voelt. Vakantiedagen voor de operatie Ik zie de angst in haar ogen toenemen als ze mij hierover vertelt en ik vraag er voorzichtig naar. Myra vertelt dat ze erg onrustig is, hartkloppingen heeft en angstige gedachten. Dat probeert ze te verbergen achter een glimlach, terwijl ze gewoon doorwerkt. Ze is doodmoe maar niemand hoeft dat te weten. Ik schrik als ze vertelt dat ze voor de operatie vakantiedagen heeft opgenomen en na een week gewoon weer naar haar werk is gegaan. Er is maar één collega op de hoogte. Haar man maakt zich daar zorgen over, maar ze wil er niet

Langzaam ontvouwt zich het beeld: twee ambitieuze jonge mensen die hun zoontje een onbezorgde jeugd willen geven. En dan die tegenslag: borstkanker! De versterkte angst door de medische tegenslag en haar behoefte aan controle om de angst de baas te blijven. Daarbij neemt Myra alle zorgen op haar schouders om haar dierbaren te beschermen, ook omdat ze zelf niet geleerd heeft hoe ze ermee om moet gaan. Terwijl ik dit voor haar samenvat, zie ik haar wat ontspannen. In de vervolggesprekken praten we samen met haar partner over hoe ze hun zoontje toch over haar ziekte gaan vertellen. We bespreken hoe ze samen kunnen praten over de ziekte, de behandeling en gevolgen. Ze delen hun gevoelens nu vaker met elkaar waardoor ze zich beter kunnen aanpassen aan de nieuwe situatie met controles en de bijbehorende stress, maar van verlammende angst is geen sprake meer.

Noot Joyce Vermeer is systeemtherapeut bij het Helen Dowling Instituut, psychologische zorg bij kanker, en in haar eigen praktijk.

A g e n d a e n vere n i g i n g s n i e u w s

Hoofdredacteur tijdschrift Psychosociale Oncologie gezocht binnen de psychosociale oncologie uitbreiden. Als hoofdredacteur jaar een vrijwilligersp s y c hontvangt o s o c iaul eper vergoeding van 1500 euro. Bent u psychosociale o n c o l o g ie sterk, goed in schrijia l e p s y c h o s oocl o g ie oncologie organisatorisch ven en redigeren en hebt u visie op de onc functie en inhoud van het tijdschrift ‘Psychosociale Oncologie’? Dan is deze functie mogelijk geschikt voor u. 2

| 2017

binnen_buiten omslag TVS 41-4.indd 1

20-11-2017 12:01:23

Het Tijdschrift voor Seksuologie is een onafhankelijke uitgave, gelieerd aan de Nederlandse en de Vlaamse Verenigingen voor Seksuologie (NVVS en VVS)

G 25

JAARGAN

2017

JAARGANG 25

tijdschrift voor

Patient navi gation in Ned erland Gezamenlijk beslissen in de palliatiev e fase Interview met Gerwin Witv nieuwe NVPO-voorzitter oet

Kiezen

Lucca Incrocci: ‘Nederlanders zijn niet zo open over seksualiteit’

Bespreken dialoog van seksualiteit: er open‘Denk na over een openingszin’ d vergt me er gezondhei Positieve iënt en zorgverlen Farida tussen pat is Ilahi: ‘Migrantenpatiënten zijn e medicine minder vertrouwd met hun lichaam’ ativ egr ch: ‘Int Martine Bus st’ niet!’ de toekom g bestaat entaire zor : ‘Complem Rob Pieters Tijdschrift voor seksuologie 2017-4

Kanker enrgseksualiteit entaire zo Complem jaargang 41 december 2017 -

JAARG

| ANG 25

2017

seksuologie

186 Literatuurbulletin

179 Jong en kanker: Seksuele problematiek en zorgbehoeften Vivian W.G. Burgers, Brenda L. den Oudsten, Olga Husson

169 Het omgaan met veranderde seksualiteit door kanker bij koppels: een synthese van de kwalitatieve onderzoeksliteratuur Charlotte Benoot, Marlies Saelaert, Karin Hannes, Johan Bilsen

159 De impact van kanker op intimiteit en seksualiteit: het doet meer dan je denkt! Marjolein E.M. den Ouden, Madeleen J. Uitdehaag 154 De biologische aspecten van fertiliteit en seksualiteit bij patiënten met een hematologische maligniteit Christine M. Segeren 148 De stand van zaken over seksualiteit na behandeling van prostaatkanker: Is herstel van erectiele functie voldoende? Cobi Reisman, Woet Gianotten

140 Begeleiding bij seksuele revalidatie van vrouwen met gynaecologische kanker na intensieve radiotherapie Rinske M. Bakker, Moniek M. ter Kuile, Jan Willem M. Mens, Carien L. Creutzberg 139 Redactioneel Peter Leusink, Marij Hillen

Als hoofdredacteur leidt u een redactie die bestaat uit ongeveer twaalf vrijwilligers – klinisch werkenden, onderzoekers en beleidsmakers binnen de psychosociale oncologie. Ieder kwartaal levert u, samen met de overige redacteuren, een veelgelezen en gewaardeerd product af. Als hoofdredacteur kunt u zich verder bekwamen in het redactiewerk. U krijgt de kans

Issn: 0167-5915

Vanaf november 2018 is de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) op zoek naar een hoofdredacteur van het tijdschrift ‘Psychosociale Oncologie’. Op dat moment verloopt de driejarige termijn van de huidige hoofdredacteur, Marij Hillen. Hebt u interesse om haar op te volgen?

PSO_2017_nr2_vs

1.indd 1

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

2 3

Contact Hebt u interesse in deze functie of wilt u meer weten over het tijdschrift of de taken van de hoofdredacteur? Dan nodigen wij u van harte uit contact op te nemen met de huidige hoofdredacteur, Marij Hillen (redactie@nvpo.nl) of met het bestuur van de NVPO (secretaris@nvpo.nl). 22-05-17 13:07

OMSLAG_PSO_TvS.indd 1

21-11-17 17:02

23-08-17

12:42

om uw eigen stempel te drukken op het tijdschrift. Daarnaast kunt u uw professionele blik verbreden en uw netwerk 3_def.indd

PSO_2017_nr

A g e n d a Door Arrien van Prooijen-de Jong Oraties • Op 29 maart 2018 heeft prof. dr. Michel van den Heuvel zijn oratie, getiteld: ‘Zorgen voor longkankerzorg’, uitgesproken ter gelegenheid van zijn benoeming als hoogleraar aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit te Nijmegen. Promoties • Op 14 maart 2018 heeft Marloes Oldenkamp haar proefschrift, getiteld: ‘Caregiving experiences of informal caregivers: The importance of characteristics of the informal caregiver, care recipient, and care situation’, verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen. • Op 15 maart 2018 heeft Everlien de Graaf haar proefschrift, getiteld: ‘Exploring hospice care in the Netherlands: Current practices and patients’ symptom burden and well-being’, verdedigd aan de Universiteit Utrecht. • Op 21 maart 2018 heeft Daan Brandenbarg zijn proefschrift, getiteld: ‘The role of the general practitioner in the care for patients with colorectal cancer’, verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen. • Op 21 maart 2018 heeft Simone Sint Nicolaas haar proefschrift, getiteld: ‘Resilience in pediatric oncology: Family risk and resilience factors and child behavioral adjustment’, verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. • Op 11 april 2018 heeft Harriët Abrahams haar proefschrift, getiteld: ‘Advancing knowledge and treatment of severe fatigue in breast cancer survivors with a focus on cognitive behavioral therapy’, verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. Nieuws • Adriaan Visser Na 17 jaar heeft Adriaan Visser afscheid genomen als redactielid van tijdschrift ‘Psychosociale Oncologie’. Hij heeft in die jaren een belangrijke bijdrage geleverd aan het tijdschrift zowel als redacteur als in een veelheid van inhoudelijke bijdragen. De redactie heeft op 4 april jl. op gepaste wijze afscheid genomen. • Opening Prinses Maxima Centrum Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologische zorg opent

zijn deuren. De officiële opening zal op 5 juni plaatsvinden in het bijzijn van Koningin Máxima. Het centrum is in zijn opzet uniek binnen Europa. Informatie op www.prinsesmaximacentrum.nl • Palliatieve zorg aan migranten Het project ‘In gesprek over leven en dood’ van Pharos richt zich vooral op migranten met een niet-westerse achtergrond. In samenwerking met CME-online is een geaccrediteerde e-learning over interculturele palliatieve zorg ontwikkeld. Verder heeft Pharos een overzicht gemaakt van beschikbaar voorlichtingsmateriaal over palliatieve zorg voor migranten. Informatie op www.pharos.nl • Pilot aanpassingsstoornis Het LOPPSOZ (Landelijk Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg) is een 2-jarige pilot gestart waarbij de zorg voor (ex-)kankerpatiënten met een aanpassingsstoornis vergoed wordt. Zorgverleners kunnen met het IKNL afspraken maken over deelname aan deze pilot. Informatie op www.zonmw.nl/aanpassingsstoornissen. scholing • 21-25 september 2018: 3rd masterclass on systematic reviews in cancer care, guidelines and research. Belfast, UK. Informatie: www. eso.net Congressen & Symposia • 5 juni 2018: 1st international conference on physical therapy in oncology. Eye, Amsterdam. Informatie: npi.nl/icpto • 14 juni 2018: Early Career Research Network (ECRN) Research Day. • 21 juni 2018: AvL-symposium Oncologie in Perspectief: van DNA naar Beter. Meervaart, Amsterdam. Informatie: www.oncologieinperspectief.avl.nl • 20-22 oktober 2018 ESMO congress; cancer nursing. München, Duitsland. Informatie: www.cancernurse.eu • 29 oktober t/m 2 november 2018 International Psycho-Oncology Society (IPOS) congres, Hongkong. Informatie: www.ipos2018.com Meer en gedetailleerde informatie over congressen, symposia, scholing et cetera kunt u vinden op www.nvpo.nl.

Column Door Mariska Koster

Haastige spoed … foto: Achmea

pr a k t i j k - pr o f e s s i e

2 4

Bij de verdenking ‘kanker’ krijgt bijna iedereen haast. Haast om een diagnose te krijgen, haast om te starten met een behandeling. Is dat nodig? En is het verstandig?

Ik herinner me vele gesprekken met patiënten en hun familie. Gesprekken over ziekte en behandeling, over leven en overleven, over verlies en dood. Vaak zat er in die gesprekken een gevoel van haast, een gevoel van ‘we moeten nu iets doen, anders zijn we te laat’. Ik voelde dat en de patiënten voelden dat ook. Heel begrijpelijk. Je hebt te horen gekregen dat je een ziekte hebt waaraan je dood kunt gaan. Logisch dat je zo snel mogelijk wilt dat die dreiging afgewend wordt. En dat gaat het beste door te starten met behandelen. Toch: medisch gezien is die haast er bijna nooit. Ik ken maar enkele indicaties waarbij je echt binnen 24 uur moet starten ‘omdat je anders te laat bent’. Er valt veel te zeggen voor een pauze, voor pas op de plaats in plaats van snel doorpakken. Waarom? Omdat het horen van de diagnose kanker ontregelend is. Je bent geschrokken, bang, overstuur misschien, in de war. Vergelijk het met een botsing: ook als er alleen maar blikschade is, ben je

Pas als de emoties weer geluwd zijn, kun je een goede beslissing nemen geschrokken. Probeer op een dergelijk moment maar je energieleverancier te selecteren. Dat lukt domweg niet. Je kunt geen rationele beslissingen te nemen wanneer je emotioneel ontregeld bent. Er is tijd nodig om tot jezelf te komen, om weer rustig te worden. Dat gaat het beste in verbondenheid met naasten en zorgverleners. Pas als de emoties weer geluwd zijn, kun je een goede beslissing nemen.

nog leeft. Terwijl de patiënt denkt dat overleving en genezing hetzelfde zijn. Het heeft jaren geduurd voor ik dat echt doorhad. De verpleegkundige is hier als steun voor de patiënt in de communicatie met de arts onmisbaar. Wat is het effect van de voorgestelde behandeling op de zieke? Vrij snel werd mij duidelijk dat bovengenoemde artikelen hele andere patiënten beschreven dan ik in de spreekkamer zag. Patiënten in trials waren bijna altijd jonger, gezonder en mobieler. Gegevens uit de ‘echte wereld’ zijn veel minder beschikbaar. Je moet het dus doen met ervaring, en die ervaring leerde mij dat ‘het kan net’ eigenlijk betekent: ‘het kan eigenlijk niet’. Waarbij ik moet balanceren op de smalle brug tussen teveel en te weinig doen. Gelukkig helpt het stellen van de derde vraag dat evenwicht te bewaren. In hoeverre past de behandeling bij de levenswaarden, identiteit en behoeftes van de patiënt? Deze laatste vraag is misschien wel de moeilijkste. In elk geval heb ik deze vraag pas na jaren herkend als de belangrijkste. In de klinische besluitvorming speelde deze vraag nauwelijks een rol en het is goed dat daar nu verandering in komt. Zeer recent was in het nieuws dat actrice Sjoukje Hooymaayer geen ingrijpende behandelingen wenst voor haar eierstokkanker. Waarom niet? Volgens de krant omdat de kans op succesvolle behandeling te klein is, de behandeling te zwaar is en deze uiteindelijk niet past bij wie zij is en wil zijn. Kortom, omdat de antwoorden op deze drie vragen haar laten zien welke keuze de juiste is. Gelukkig is er bijna altijd genoeg tijd om deze vragen te stellen en samen het antwoord te vinden.

Maar wat is een goede beslissing? Een goede beslissing is in elk geval zorgvuldig. Daarvoor moeten in elk geval deze drie vragen worden beantwoord:

Wat is het effect van de voorgestelde behandeling op de ziekte? Als medisch specialist was het eerste dat ik leerde wetenschappelijke artikelen lezen en interpreteren. Maar wat betekenen percentages? 10% betere overleving klinkt goed, maar van 30 naar 33% is ook ‘10% beter’. En wat is overleving eigenlijk? Voor artsen is dat de kans dat je over een aantal jaar

Noot Mariska Koster werkte als longarts met aandachtsgebieden oncologie en palliatieve zorg in het Deventer Ziekenhuis. De afgelopen vijf jaar was zij medisch adviseur voor strategie en innovatie bij Zilveren Kruis. Zij werkt nu bij Janssen Pharmaceutica N.V. voor clinical research en patient access.