Commissie sclerodermie/MCTD Moeilijk onder woorden te brengen... In dit Venster is aandacht voor het over-
energie verdergaan met onze missie!
lijden van ons dierbare commissielid,
Een vervolg op de moeilijke woorden vanuit het vorig Venster en het onder-
Wendy Vergouwen. Het is moeilijk onder
Dit keer vanuit de Commissie Scleroder-
werp seksualiteit, wat moeilijk onder
woorden te brengen wat dit met ons doet
mie/MCTD allerlei onderwerpen die te
woorden te brengen is, blijkt soms.
en heeft gedaan. Het doet ons beseffen
maken hebben met moeilijke woorden
dat we des te meer de dag met elkaar
en het moeilijk onder woorden kunnen
willen plukken en desalniettemin met veel
brengen.
Jessica, Joep, Laura, Linda, Marieke
In gesprek met prof. dr. T. Radstake Zoals in het vorige Venster aangegeven, hebben we aan een arts gevraagd hoe hij omgaat met moeilijke woorden in het contact met patiënten. Prof. dr. T. Radstake werkt als reumatoloog en onderzoeker in het UMC Utrecht en behandelt daar o.a. mensen met sclerodermie. Voor nieuwe patiënten wordt een uur bij de reumatoloog gepland, waarbij ze in het geval van de diagnose sclerodermie korte uitleg krijgen over de belangrijkste aspecten van het ziektebeeld. Er wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van eenvoudige termen en in
toloog Radstake mensen de websites
verschillende hulpverleners adviezen
het eerste gesprek wordt bewust niet
www.nvle.org en www.koudehanden.
die elkaar kunnen tegenspreken. Reu-
teveel informatie gegeven. Mensen
nl mee om ook zelf informatie op te
matoloog Radstake bespreekt dit met
hebben aansluitend een gesprek met
kunnen zoeken.
de patiënt en probeert alles zo een-
een verpleegkundig reumaconsulent.
duidig mogelijk te krijgen. Meestal is
Tevens krijgen ze het advies om vra-
Zowel in het eerste gesprek als tijdens
er overigens niet zo zeer sprake van
gen op te schrijven om hierop zoveel
de vervolgafspraken wordt zoveel mo-
tegensprekende berichten, maar is de
mogelijk terug te komen bij een vol-
gelijk gebruik gemaakt van eenvou-
interpretatie ervan op verschillende
gend consult dat bij een nieuwe diag-
dige termen en tevens wordt nage-
momenten anders geweest.
nose meestal binnen 4-6 weken zal
vraagd of een patiënt alles begrepen
Tevens legt hij uit wat het doel is van
plaatsvinden. Daarnaast geeft reuma-
heeft. Regelmatig krijgen mensen van
bepaalde onderzoeken, zoals een
36
NVLE Venster september 2012