NVLE Venster Nr. 3 September 2012 by NVLE Vereniging

VENSTER Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD

NVLE

Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en antistolling Secundair Sjögren bij lupuspatiënten Kwartaalblad • 32e jaargang • september 2012 • nr. 3

NVLE Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD NVLE Venster is een uitgave van de NVLE Kantoor- & correspondentieadres: Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik Postbus 91 3980 CB Bunnik Openingstijden kantoor: Maandag t/m donderdag telefoon: fax: e-mail: internet:

10.30 – 15.30 uur 030 – 656 96 30 030 – 656 96 39 info@nvle.org www.nvle.org

Lidmaatschap: Contributie gewoon lid: Contributie partner lid: Bank: Rabobank KvK

€20,€ 6,12.74.63.542 40533149

Redactie: redactie.blad@nvle.org Janet Bouwmeester 050 850 06 61 Ellen Jacobs, beeldredactie 040 285 19 99 Lisa Kamphuis 06 29058427 Marja Kruithof 038 460 41 47 Artikelen, meningen, oproepen en reacties zijn steeds welkom. Wij lezen alles wat u ons toestuurt, maar wij kunnen niet alles publiceren. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van een artikel berust bij de auteur. Zonder schriftelijke toestemming van de NVLE mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of anderszins. De redactie van NVLE Venster werkt volgens een redactiestatuut. De redactie neemt de vrijheid uw ingezonden tekst zonodig te redigeren dan wel in te korten. De redactie stelt zich niet aansprakelijk voor de inhoud van de bijdragen van lezers en de advertenties. Advertenties: projecten@nvle.org Ton Biegstraaten 079-3415191 Advertenties in NVLE Venster houden geen aanbeveling in van de betreffende artikelen door de NVLE. Vormgeving: Druk:

Pulcher Partners, Bergschenhoek Albe de Coker, Antwerpen

NVLE Venster verschijnt 4x per jaar. Oplage 2700 exemplaren. ISSN 1876-7303. Foto voorkant: Femke Kramer door Ellen Jacobs.

Inhoud 3 3 4 5 6 7 8 9 10 12 13 14 16 17 19 20 22 23 24 25 26 26 27 27 28 30 32 33 34 35 36 38

Bij dit nummer Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD? Vanuit het bestuur Column Autologe stamceltransplantatie voor systemische sclerose Even voorstellen... Timothy Radstake Fietsen voor het NVLE-Fonds Vanuit de spreekkamer Nader bekeken Vragen aan de apotheker Stolling en antistolling Uitnodiging regiobijeenkomst Overijssel en Drenthe Column Lisa: Going on 30 Promotie Danielle Cohen Buitenlandse Patiënt, Anna Janecskó, Hongarije Column OverLeven In Memoriam: Wendy Vergouwen Onderzoek naar miskramen APS uitgelegd Jinke liep de Slachtemarathon WereldReumaDag 2012: bewegen staat centraal Van de lupus- en APS-commissie Column Sander Uitnodiging contactmiddag APS en SLE/APS-patiënten Column Kwakkenbos: Vermoeidheid Agenda Femke Kramer: Klaar voor Dr. Phil Het syndroom van Sjögren bij patiënten met SLE Week Chronisch Zieken Joep bij het EULAR-congres Uitnodiging ALV en landelijke contact middag zaterdag 27 oktober 2012 Deze pen is doorgegeven aan: Linda Schraven Commissie sclerodermie/MCTD Contact

NVLE Venster wordt gesteund door

Inleveren kopij voor het volgende nummer vóór 26 oktober 2012

NVLE Venster september 2012

Sponsors hebben geen invloed op de inhoud van NVLE Venster

Bij dit nummer Joep Welling over zijn ervaring als Pa-

columniste bij. Lisa Kamphuis zal vanaf

tient Research Partner, waarvoor hij in

dit nummer elk kwartaal vertellen over

juni afreisde naar Berlijn en Femke Kra-

haar ervaringen met ziek zijn op jeug-

mer heeft eindelijk haar film kunnen af-

dige leeftijd. Zij zal onderwerpen aan

ronden. Haar documentaire, waar jullie

de orde brengen als daten, uitgaan,

in eerdere Vensters al over de ontwik-

studie en werk. Wij zijn blij dat Lisa een

keling kunnen hebben lezen, gaat eind

bijdrage kan leveren voor onze jongere

september in première in Utrecht. Mooi

lezers, maar ook de ‘ouderen’ zal dit

nieuws dus!

zeker aanspreken.

van Venster van 2012. De zomer is

Verder is er aandacht voor het secun-

Als laatste wil ik u nog attent maken

voorbij gevlogen en we gaan weer hard

dair syndroom van Sjögren. Dat ziekte-

op een nieuwe rubriek: vragen aan de

richting de periode dat de blaadjes van

beeld ziet er toch net weer even anders

apotheker. Hebt u nog vragen voor

de bomen vallen en we ons weer gaan

uit dan wanneer je deze auto-immuun-

onze apotheker die u altijd al wilde stel-

hullen in meerdere lagen kleren.

ziekte primair hebt. Internist Dr. Felix

len, maar waarvoor u nooit de tijd nam?

van der Meer heeft ons in een boeiend

Stuur ze dan naar redactie.blad@nvle.

In dit blad aandacht voor droevig

artikel proberen uit te leggen hoe het nu

org en wij zullen zorgen dat ze in een

nieuws, het overlijden van één van onze

eigenlijk zit met de stolling (en antistol-

volgend nummer beantwoord worden.

zeer gewaardeerde vrijwilligers Wendy

ling) van het bloed. Ingewikkeld, maar

Vergouwen,

zeer de moeite waard om je eens in te

Voor nu wens ik u veel leesplezier en

verdiepen.

een herfstig najaar!

Vanaf nu hebben wij er ook een nieuwe

Janet Bouwmeester

Voor u ligt alweer het derde nummer

maar ook is er ruimte

voor mooie initiatieven op het gebied van onderzoek en bekendheid van de verschillende ziektebeelden. Zo vertelt

Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD? Lupus erythematosus (LE of lupus)

(APS). APS kenmerkt zich door ver-

verharding van de huid en onderlig-

is een auto-immuunziekte. Dat houdt

hoogde

waardoor

gende weefsels veroorzaakt en een

in dat het afweersysteem zich tegen

trombose kan ontstaan, zowel in

systemische vorm, die verandering

lichaamseigen

richt

aders als in slagaders. Bij zwangere

van bindweefsel in huid, organen en

en ontstekingsverschijnselen veroor-

vrouwen is grote kans op herhaal-

bloedvaten veroorzaakt. Dit heet sys-

zaakt. Deze ontstekingsverschijnse-

de miskramen en vroeggeboorten.

temische sclerose.

len kunnen schade aanrichten aan de

Daarnaast kunnen patiënten met het

huid, bloedvaten en organen. LE kan

Antifosfolipiden syndroom een ver-

MCTD

zich uiten in discoïde lupus (DLE),

laagd aantal bloedplaatjes hebben.

(mixed connective tissue disease)

wat zich veelal beperkt tot de huid,

APS kan ook op zichzelf staand voor-

is een weinig voorkomende auto-im-

en systemische lupus (SLE), wat kan

komen. Ongeveer 40% van alle pati-

muunziekte. De ziekte wordt geken-

leiden tot verschijnselen in vrijwel alle

ënten die APS heeft, heeft ook SLE.

merkt door de aanwezigheid van een

bestanddelen

bloedstolling,

organen van het lichaam.

antistof (anti-RNP) in het bloed. Ook Sclerodermie

heeft de patiënt last van ziektever-

Antifosfolipiden syndroom (APS)

is een zeldzame auto-immuunziekte

schijnselen die passen bij verschillen-

25% van de mensen met SLE heeft

de auto-immuunziekten, zoals SLE,

ook het Antifosfolipiden syndroom

staat een lokale vorm die plaatselijke

betekent ‘harde huid’. Er be-

reumatoïde artritis en sclerodermie.

NVLE Venster september 2012

Voorwoord

Vanuit het bestuur Op 13 mei werden wij overvallen door

bernummer zal ik de nieuwe vrijwilligers

het bericht van overlijden van Wendy

aan u voorstellen. We geven iedereen

Vergouwen - van Leeuwen, lid van de

eerst de gelegenheid om kennis te ma-

commissie sclerodermie/MCTD. Zater-

ken en goed te bekijken wat het werk

dag 19 mei hebben we met een grote

inhoudt.

Het tweede project behelst onderzoek in het LUMC naar de oorzaak van APS en

groep NVLE-vrijwilligers afscheid van haar genomen. Een In Memoriam

In de medische adviesraad (MAR) zijn

herhaalde miskramen. Arts-onderzoeker

vindt u op middenpagina’s van dit

twee nieuwe leden benoemd. Vanuit het

Tess Meuleman heeft hierover een artikel

NVLE Venster. Het bericht kwam net

UMC Groningen is dit mevrouw prof. dr.

geschreven dat u verderop in dit nummer

nadat de kopij voor het juninummer

H. Bootsma, hoogleraar reumatologie, en

kunt lezen.

naar de drukker was gestuurd. Inmid-

vanuit het VUmc te Amsterdam betreft

dels zijn we nu, half augustus, bezig

het dr. T.J. Stoof, dermatoloog. Wij heten

Na de algemene ledenvergadering op za-

met het septembernummer en blijft

beide artsen van harte welkom in de MAR

terdag 27 oktober staat de première van

het onvoorstelbaar dat het alweer

en verheugen ons op een plezierige sa-

een serie korte films op het programma.

drie maanden geleden is dat Wendy

menwerking.

In deze films geven mensen een impressie hoe het is om met een chronische

overleed. Wij missen haar. We trekken ons echter op aan de lijfspreuk van haar en haar man Stefan: ‘Pluk de dag’. Wendy kon dat heel goed. Hoewel het voor ieder mens belangrijk is, geldt dit zeker ook wanneer je een chronische ziekte hebt. Na de zomerperiode gaan we flink aan de

‘We zijn heel blij dat we steeds nieuwe mensen op onze weg vinden die op de een of andere manier hun steentje willen bijdragen aan het werk van en voor onze patiëntenvereniging.

slag. Zo zijn er in september de teamda-

aandoening zoals respectievelijk lupus, APS, MCTD en sclerodermie te leven. Zowel de filmmaker als de acteurs zijn aanwezig om vragen van het publiek te beantwoorden. Tot slot wil ik graag vermelden dat medewerkers van het kantoor De Kort Van der Kolk Van Tuijl Notarissen nadat de

gen voor alle vrijwilligers waarin we onze

Op het lupus/APS-congres van 12 mei

statuten van zowel de NVLE als van het

ervaringen in het werk voor de NVLE uit-

werd de eerste Nieuwsbrief van het

NVLE-Fonds zijn aangepast de NVLE on-

wisselen. NVLE-vrijwilligers volgen een

NVLE-Fonds uitgedeeld. Op de website

dersteunen bij vragen die op hun werk-

programma waarin deze keer onder an-

www.nvlefonds.org staat alle informatie

terrein liggen. Het bestuur van de NVLE

dere aandacht is voor social media. Ver-

over de activiteiten van het NVLE-Fonds.

waardeert dit zeer. We zijn heel blij dat we

der gaat het bestuur begin oktober ‘de

Momenteel worden twee projecten gefi-

steeds nieuwe mensen op onze weg vin-

hei op’ om de plannen voor het komende

nancierd vanuit dit fonds.

den die op de een of andere manier hun

jaar te bespreken en heeft de redactie in

NVLE-Connect is daar een van, en in

steentje willen bijdragen aan het werk van

november een trainingsdag.

juli was de tweede bijeenkomst van de

en voor onze patiëntenvereniging.

werkgroep. Er wordt hard gewerkt aan Er zijn nogal wat wisselingen geweest

de opzet van dit project om zorgprofes-

We hopen u te ontmoeten op de alge-

bij de redactie. Het lijkt erop dat er bin-

sionals op het gebied van systemische

mene ledenvergadering, tot ziens.

nenkort weer zes mensen in de redactie

auto-immuunziekten in een netwerk bij

zitten. Ook voor de functie van contact-

elkaar te brengen. In het decembernum-

persoon heeft zich iemand aangemeld,

mer zullen we u meer informatie geven

evenals voor het bestuur. In het decem-

over de stand van zaken.

NVLE Venster september 2012

Hartelijke groet, Marja Kruithof

Column

Autologe stamceltransplantatie voor systemische sclerose; de eerste (langverwachte) resultaten van de ASTIS-studie

Alexandre Voskuyl In het verleden zijn verschillende patiën-

studie betreft overleving zonder orgaan-

ten op deze wijze behandeld en daarbij

falen. De eerste resultaten laten zien dat

werd een indrukwekkende verbetering

gemiddeld 33 en 27 maanden na de

Tijdens een internationaal reumato-

gezien, maar er bestaat door deze be-

start van de behandeling in de twee on-

logencongres dat in juni j.l. in Berlijn

handeling een risico op hart- en long-

derzochte groepen (HSCT en de maan-

werd gehouden, zijn de langverwach-

problemen. Ook het tijdelijke verhoogde

delijks cyclofosfamide) er respectievelijk

te eerste resultaten besproken van

risico op infecties is van belang en bij-

16 en 24 patiënten zijn overleden. Van

autologe

bij

werkingen op de lange termijn zoals on-

de met HSCT behandelde patiënten zijn

patiënten met een ernstige vorm van

vruchtbaarheid. Daarentegen bestaat de

8 van de 79 overleden aan risico’s van

diffuus cutane systemische sclerose,

mogelijkheid van langdurige verbetering

de behandeling, terwijl in de groep van

het zogenaamde ASTIS-onderzoek.

en afwezigheid van symptomen van de

patiënten die met maandelijkse cyclofos-

ziekte.

famide zijn behandeld niemand aan de

stamceltransplantatie

Autologe hematopoietische stamcel-

risico’s van de behandeling is overleden.

transplantatie (HSCT) is een zeer sterke

Dat is dan ook de reden geweest om

Daarentegen zijn de meeste patiënten uit

vorm van ontstekingsremmende be-

in 2001 te starten met een onderzoek

de groep met maandelijkse cyclofosfami-

handeling die in verschillende stappen

waarbij het effect en de veiligheid van

de behandeling overleden als gevolg van

wordt uitgevoerd. In eerste instan-

HSCT is vergeleken met maandelijkse

toename van de ziekte. Twee patiënten in

tie worden patiënten behandeld met

toediening via een infuus van een lage

de HSCT-groep hebben orgaanfalen ont-

hoge doseringen cyclofosfamide en

dosis cyclofosfamide gedurende één

wikkeld en één patient in iedere groep is

groeifactoren. Vervolgens worden ei-

jaar. Dit eerste grootschalige internatio-

zuurstofafhankelijk geworden. Deze eer-

gen stamcellen uit het bloed geoogst.

naal onderzoek op dit gebied werd ver-

ste resultaten moeten nog gepubliceerd

Na een speciale selectieprocedure

richt onder leiding van prof. dr. Jaap van

worden en ook moeten nog andere ana-

worden sommige van deze cellen be-

Laar, thans werkzaam in Engeland. Aan

lyses worden verricht op het effect van de

waard, en zijn deze cellen het feitelijke

dit onderzoek hebben 156 patiënten uit

behandeling op onder andere de huid-

transplantatiemateriaal. Enkele weken

10 landen deelgenomen, waaronder 54

score, longfunctie en kwaliteit van leven.

tot maanden nadien worden patiënten

patiënten uit Nederland.

In afwachting van de

behandeld met een zeer hoge dosis cy-

andere onder-

zoeksgegevens is de eerste voorzichtige

clofosfamide al dan niet in combinatie

Alleen patiënten met een recent ontstane

conclusie dat autologe stamceltransplan-

met andere krachtige ontstekingsrem-

diffuus cutane systemische sclerose en

tatie een plaats zal krijgen bij de behan-

mende behandelingen. Na deze fase

een ernstige vorm van deze aandoe-

deling van patiënten met een ernstige

wordt het eerder geoogste transplan-

ning kwamen in aanmerking voor dit on-

vorm van vroeg ontstane diffuus cutane

taat aan de patiënt terug gegeven via

derzoek. Met een ernstige vorm wordt

systemische sclerose. Dit zou heel be-

een infuus. Doel van HSCT is een her-

bedoeld dat longen, hart, nieren of een

moedigend zijn voor een patiëntengroep

stel van het afweersysteem bewerkstel-

ernstige betrokkenheid van de huid aan-

waar tot voor kort geen effectieve behan-

ligen, afname van fibrosevorming en

wezig moest zijn.

delingsmogelijkheden voor waren.

Het belangrijkste evaluatiepunt van de

Alexandre Voskuyl

herstel van vaatveranderingen zoals bij systemische sclerose voorkomt.

NVLE Venster september 2012

Even voorstellen... Timothy Radstake mijn eigen onderzoeksgroep steeds

delingen. Hierdoor kunnen we op een

ben blijven begeleiden. In 2007 ben

unieke manier de bevindingen binnen

ik met mijn familie voor een paar jaar

een bepaalde ziekte toepassen in SSc

in Boston, Verenigde Staten geweest.

en vele andere aandoeningen waardoor

Daar heb ik in het grootste centrum

we een grote efficiëntieslag maken.

voor patiënten met Systemische ScleMijn naam is Timothy Radstake

rose (SSc) gewerkt. Zowel van de

Het onderzoek naar SSc maakt een

(1973) en ik ben werkzaam als hoog-

SSc-patiënten in de kliniek als in het

spannende tijd door. We zijn inmiddels

leraar Reumatologie in het Univer-

onderzoek naar afwijkingen in het af-

zo ver dat we meer hebben geleerd over

sitair

Utrecht

weersysteem bij deze patiënten heb

de oorzaken van deze aandoening. We

(UMCU) met de leeropdracht Trans-

ik bijzonder veel geleerd. Tijdens deze

hebben echter nooit genoeg patiënten

lationele Immunologie. Hieronder

periode heb ik ook het internationale

voor het onderzoek, vandaar dat we

zet ik mijn weg naar mijn leerstoel

onderzoeksprogramma opgezet naar

blijven vragen aan patiënten om mee

kort uiteen.

de genetische achtergrond van SSc.

te doen. Soms kan dit alleen in Utrecht

Medisch

Centrum

In dit onderzoek is van ruim 6000 SSc-

plaatsvinden. Het is de verwachting dat

In 1994 ben ik in Nijmegen geneeskun-

patiënten, in twaalf Europese landen

we over enkele jaren nieuwe middelen

de gaan studeren. Ik had daarvoor nooit

en Amerika, genetisch materiaal verza-

gaan testen die voortkomen uit ons

zoveel gestudeerd, maar wist toen voor

meld. In Amerika hebben we een aantal

eigen onderzoek. Het is mijn grootste

het eerst wat ik wilde. De studie vond

belangrijke doorbraken gekend waarbij

droom dat we erin slagen een succes-

ik dan ook geweldig, evenals de daar-

een aantal afwijkingen is gevonden in

vol geneesmiddel te ontwikkelen voor

opvolgende coschappen. Tijdens mijn

de afweer van SSc-patiënten.

deze uiterst vervelende aandoening.

verse onderzoeken op de afdeling Reu-

Eenmaal terug in Nederland hebben we

Ik hoop u in Utrecht te mogen

matologie, wat indertijd vrij uitzonderlijk

ons volledig geconcentreerd op deze

ontmoeten!

was. Ook ben ik tijdens mijn studie zes

bevindingen. Met behulp van geld van

maanden in Parijs werkzaam geweest.

het Reumafonds, het Nederlandse in-

Toen ik klaar was met mijn basisoplei-

stituut voor onderzoek (NWO) en Eu-

ding wist ik wat ik wilde – ik wilde leren

ropese subsidies bestaat er inmiddels

wat er mis is met ons afweersysteem in

een groep van acht mensen die zich

de diverse reumatologische aandoenin-

volledig stort op het onderzoek naar

gen. Na mijn opleiding ben ik begonnen

de oorzaak van SSc. In juli 2011 heb

met een promotie-onderzoek naar de

ik mijn opleiding tot reumatoloog afge-

rol van genetische factoren bij Reuma-

rond, waarna ik in maart 2012 met mijn

toïde Artritis, een chronische gewrichts-

gehele onderzoeksgroep ben verhuisd

aandoening. Daarnaast onderzocht ik

naar het UMCU. In Utrecht krijgen we

de rol van dendritische cellen – de zo-

veel mogelijkheden om het onderzoek

genaamde generaals van de afweer – in

in al zijn facetten uit te oefenen. Inmid-

deze aandoening.

dels omvat de groep twintig onderzoe-

Ik vond dit zo intrigerend dat ik toen ik

kers. Ik overzie het onderzoek naar

mijn opleiding startte als reumatoloog,

de afweer van de diverse klinische af-

studie raakte ik reeds betrokken bij di-

NVLE Venster september 2012

Fietsen voor het NVLE-Fonds Onder leiding van onze teamleider

Ruwaard. Deze keer was door de werk-

hebben vijftien leden van buurtver-

groep in overleg met de leden besloten

eniging Van Lennephof in de wijk

om voor de NVLE te fietsen. Het doel was

Ruwaard te Oss afwisselend gefietst

iets te doen voor mensen met een auto-

op vrijdag 1 juni van 19.00 tot 23.00

immuunziekte.

het voetbal op tv zaterdagavond en het

uur, zaterdag 2 juni van 11.00 tot

Het was leuk en een uitdaging om zoveel

slechte weer op zondag. Op zondag

24.00 uur en zondag 3 juni van 10.00

mogelijk bekendheid aan onze plannen

stonden we met heel veel regen buiten

tot 16.00 uur. Het was leuk en gezel-

te geven en mensen warm te maken

met ons kraampje.

lig. Met de versiering van de fiets

om ons te sponsoren door posters op

Toen om 17.00 uur de uitslag bekend

wilden we meer opvallen om zo nog

te hangen, e-mails te verzenden, krant,

werd gemaakt en het totale bedrag van

beter de aandacht van het publiek te

dtv (lokale tv-zender), regiobladen en de

de sponsoren op de bank en het fiet-

trekken.

wijkkrant te benaderen om zo naamsbe-

sen €647,38 was en we daarbij ook nog

De werkgroep organiseert diverse ac-

kendheid te krijgen voor de NVLE en het

eens de tweede prijs (€75,00) voor de

tiviteiten in de buurt, zoals fiets-toch-

NVLE-fonds.

op een na meest afgelegde kilometers in ontvangst mochten nemen, brak de zon

ten, uitstapjes, jeu de boules, brunch en onze jaarlijkse barbecue.

Wat was het leukste om mee te ma-

door op onze gezichten.

ken in de drie dagen?

Verder kregen we ook de wisseltrofee

Waarom hebben jullie meegedaan

Het hele midzomerfestijn was leuk om

(voor het meest opgehaalde geld met

aan dit fietsevenement?

mee te maken, vooral het fietsteam, de

sponsoren) in handen die we volgend jaar

Elk jaar wordt er voor een ander goed

muziek en het eten. Jammer dat er niet

zullen verdedigen!

doel gefietst op het midzomerfestijn in de

zoveel mensen gekomen waren vanwege

Dit is waar je het allemaal voor doet: je houdt er een goed en tevreden gevoel aan over. Dat heeft de buurtvereniging Van Lennephof toch maar weer gefikst! Foto’s zijn te bekijken op www.rucrea.nl/midzomer2012 Angela de Kock, lid van de werkgroep

Onderstaande tekst is geplaatst in de

komst voor de NVLE-patiënten! U heeft

Rucreant (wijkkrant) van 30 juni 2012:

deze vereniging ruimhartig gesponsord.

kunnen hiervoor in aanmerking komen.

Er werd een bedrag van €647,38 bijeen

Meer informatie kunt u vinden op de

Tijdens Ruwaard Midzomerfes-

gefietst. Daarnaast ontvingen we van de

website: www.nvle.org.

tijn € 722,38 bijeen gefietst t.b.v.

organisatie een bonus ad €75,—. Totaal

NVLE-fonds

voor dit goede doel = €722,38.

U kunt een donatie overigens nog

Uw sponsorgeld wordt gestort in het

steeds overmaken op:

De leden van de buurtvereniging Van

NVLE-fonds. Dit geld wordt uitsluitend

bankrekening

Lennephof hebben op 1, 2 & 3 juni

gebruikt voor onderzoek naar lupus,

buurtvereniging Van Lennephof, onder

2012, tijdens het Ruwaard Midzomer-

APS, sclerodermie en MCTD, of om on-

vermelding van: Sponsoring NVLE.

festijn Oss, gefietst voor het goede doel:

derzoek naar deze ziekten te stimuleren.

Een bijdrage leveren aan een betere toe-

Ook projecten aangaande deze ziekten

10.35.78.455

t.a.v.

Reuze bedankt voor uw ondersteuning!

NVLE Venster september 2012

Vanuit de spreekkamer

Crisis tijdens een polikliniekbezoek Mevrouw Pieterse heeft sinds 3 jaar

de diffuse huidvorm en bij minder dan

de diffuse vorm van systemische

2% van de patiënten met de gelimi-

sclerose. De eerste twee jaar ging

teerde huidvorm voor. De renale crise

haar huid snel achteruit. Inmiddels

wordt gekenmerkt door een acute

is met behandeling haar huid iets

verhoogde bloeddruk (hypertensie),

(maar soms ook eerder) na het stellen

aan het verbeteren. Bij haar vo-

gepaard gaande met een snel ver-

van de diagnose Systemische Scle-

rige polikliniekbezoek was zij erg

slechterende nierfunctie (nierinsuffici-

rose. Het gebruik van prednison (met

geschrokken. Ik had een te hoge

ëntie). Daarnaast kunnen ook andere

name doseringen hoger dan 15 mg

bloeddruk gemeten. Ze moest met-

symptomen aanwezig zijn zoals ernsti-

per dag) verhoogt mogelijk de kans op

een bloedprikken en een half uur

ge hoofdpijn, braken, verminderd ge-

deze ernstige complicatie. Mevrouw

aan een bloeddrukmeter liggen. Ik

zichtsvermogen, kortademigheid, ver-

Pieterse is erg blij dat het bij haar al-

had haar voorbereid dat ze, afhan-

wardheid en soms toevallen (insult). Bij

lemaal mee is gevallen. Ze snapt nu

kelijk van de uitslagen, misschien

laboratoriumonderzoek kunnen buiten

ook beter waarom haar bloeddruk

wel opgenomen moest worden.

de nierinsufficiëntie afwijkingen in de

bij ieder bezoek wordt gemeten en

urine gevonden worden (o.a. bloed

waarom bloeden urinecontroles no-

Gelukkig was de bloeddruk na twintig

en eiwit), bloedarmoede (als gevolg

dig zijn. Zij vertelt dat ze op internet

minuten gezakt en waren de bloeduit-

van het kapot gaan van rode bloed-

een bloeddrukmeter heeft gekocht en

slagen goed. Ze mocht naar huis met

cellen in de bloedbaan) en vaak een

zelf haar bloeddruk drie keer per dag

een extra tabletje om haar bloeddruk

laag aantal bloedplaatjes. Onbehan-

meet. Ik bespreek met haar dat dage-

te verlagen. Ook kreeg ze het advies

deld kan nierfalen ontstaan waardoor

lijks meten wat mij betreft niet nodig

haar bloeddruk na 1-2 weken bij haar

niervervangende behandeling (dialyse)

is. Ze wordt momenteel maandelijks

huisarts te laten controleren voor de

nodig is. Ook is er een aanzienlijk ri-

door de praktijkondersteuner van de

zekerheid. Het ging toen allemaal zo

sico op overlijden. Voor de jaren ’70

huisarts gezien die haar bloeddruk

snel dat ze niet helemaal begrepen

overleed ongeveer 75% van de men-

meet om het effect van de ingestelde

heeft waarom ik me zo’n zorgen maak-

sen die een renale crise doormaakten.

bloeddrukverlagende behandeling te

te en allerlei onderzoeken met spoed

Snelle en intensieve behandeling van

beoordelen. Daarnaast komt ze iedere

liet uitvoeren. “Ik dacht altijd dat ik me

de hoge bloeddruk is noodzakelijk

2 tot 3 maanden bij mij op de polikli-

alleen maar zorgen hoefde te maken

om nierschade te voorkomen. Sinds

niek en wordt haar nierfunctie frequent

om mijn hart en longen. Daar kijkt u

het gebruik van specifieke bloeddruk-

gecontroleerd. Veel op internet aange-

toch ieder jaar naar? Kijkt u dan ook

verlagende medicijnen (zogenaamde

prezen bloeddrukmeters zijn niet vol-

naar mijn nieren?” Ik leg haar uit dat er

ACE-remmers) is het risico op over-

doende betrouwbaar, dus we spreken

meerdere problemen kunnen ontstaan

lijden sterk gedaald naar minder dan

af dat ze haar meter de volgende keer

bij systemische sclerose. Een van de

15%. Het is niet helemaal duidelijk hoe

mee neemt, dan kunnen we die verge-

complicaties is de zogenaamde re-

en waarom een renale crise ontstaat.

lijken met de bloeddrukmeter in mijn

nale crise. Voor de jaren ’70 kwam dit

Zeker is dat bindweefselvorming in

spreekkamer.

frequent voor bij zo’n 12-18% van de

de bloedvaatjes van de nier een be-

patiënten.

Tegenwoordig is dit een

langrijke rol speelt. Een renale crise

Hanneke Knaapen-Hans,

zeldzame complicatie en komt het bij

treedt meestal relatief vroeg in het

reumatologe

minder dan 5% van de patiënten met

ziekteverloop op, gemiddeld 3-4 jaar

UMC St. Radboud

NVLE Venster september 2012

Nader bekeken

Toekomstperspectief in Nederland Dit is Nederland regelstaat nr.1.

yoghurt en sojabrokjes eens. U zult dat

Klant: “@#%$@&?#!”

Hoe ziet de toekomst eruit als je de

ongetwijfeld heel lekker vinden.”

Telefoniste: “Mag ik u verzoeken om be-

nieuwe elektronische identiteitskaart op

Klant: “Waarom denkt u dat ik dat zal

leefd te blijven, meneer? U bent al eens

zak hebt?

lusten?”

veroordeeld wegens belediging van een

Een klein voorproefje:

Telefoniste: “Uw vrouw heeft onlangs

wetsdienaar. Een tweede aanklacht zou

het boek ‘Lekkere recepten met soja’ in

niet best zijn.”

Telefoniste: “Pizza Hut, goedemorgen!”

de lokale bibliotheek geleend.”

Klant: ... (sprakeloos)

Klant: “Goedemorgen, ik wil graag een

Klant: “Oké… Stuurt u daar dan twee

Telefoniste: “Nog iets anders, meneer?”

paar pizza’s bestellen.”

van. Voor mij en mijn vrouw.”

Klant: “Nee… of ja, toch wel: vergeet

Telefoniste: “Mag ik uw burgerservice-

Telefoniste: “Goed. Dat kost samen

niet om ook de gratis twee liter cola te

nummer, meneer?”

dertig euro.”

leveren zoals in uw folders staat.”

Klant: “Dat is 222 0033653 52.”

Klant: “Prima. Ik geef u het nummer van

Telefoniste: “Sorry, meneer. Een uitslui-

Telefoniste: “Dank u, meneer Jan Van-

mijn creditkaart. Dat is…”

tingclausule in onze vergunning ver-

denbroecke. Uw adres is Haagstraat

Telefoniste: “Sorry, meneer, maar u hebt

biedt ons om gratis dranken, die suiker

256 en uw vaste telefoonnummer is

uw toegestane bedrag al overschreden.

bevatten, aan diabetici te geven… Wat

288 54 22. Uw telefoon op uw werk bij

U zult cash moeten betalen.”

dacht u van suikervrije Rivella, meneer?

Dexia is 678 89 65 en uw gsm 06 –

Klant: “Okay! Ik haal het bedrag dan wel

Die moet u natuurlijk wel betalen, maar

75 65 25 32. Vanuit welke locatie belt

uit de muur voordat uw bezorger arri-

…”

u ons?”

veert.”

Klant hangt op.

Klant: “Euh … ik ben thuis. Vanwaar

Telefoniste: “Dat zal niet lukken, me-

haalt u al deze info over mij?”

neer. Er staat niets meer op uw bank-

Telefoniste: “Wij zijn op het systeem

rekening.”

aangesloten, meneer.”

Klant (boos): “Dat is uw zaak niet! Stuur

Integraal overgenomen uit: Cardio

Klant: (zucht diep) “Goed dan! Mag ik

die pizza’s en ik zorg wel dat ik het geld

Nrd-Holland

twee pizza’s met ham, mozzarella en…”

heb. Hoelang duurt het?”

Telefoniste: “Ik denk niet dat dit een

Telefoniste: “U krijgt de pizza’s over een

goed idee is, meneer.”

uur bij u thuis. Hebt u haast, dan kunt u

Klant: “Hoezo?”

ze hier afhalen en contant betalen maar

Telefoniste: “U lijdt volgens uw medisch

pizza’s per motor vervoeren is niet aan

dossier aan hoge bloeddruk en u hebt

te raden, meneer.”

ook een te hoog cholesterolgehalte; uw

Klant: “Hoe weet u dat ik een motor

zorgverzekering weigert de gevolgen

heb??”

van schadelijk eetgedrag te vergoeden

Telefoniste: “Ik lees hier dat u uw af-

in geval van problemen. Bovendien krij-

betalingen van uw auto niet meer hebt

gen wij ook een boete voor het leveren

kunnen doorbetalen en dat uw wagen

ervan.”

in beslag is genomen. Maar uw motor

Klant: “Oei! Wat raadt u mij dan aan?”

is betaald, dus ik veronderstel dat u die

Telefoniste: “Probeert u onze pizza met

gebruikt.”

Ingestuurd door: Ton Koelman

NVLE Venster september 2012

Vragen aan de apotheker ook medicijnen waarbij een algehele rij-

centrum tot periodiek Farmacothera-

ontzegging geldt. Specifieke informatie

pie Overleg (FTO). In ieder geval zal de

over rijveiligheid is terug te vinden in de

apotheker bij sommige recepten moeten

bijsluiter van de apotheek of op de web-

overleggen met de voorschrijver. Dit kan

1. Wat is precies de betekenis van de

site www.rijveiligmetmedicijnen.nl. Het

het geval zijn als de dosering van het

gele sticker op het medicijndoosje?

wordt complexer als iemand meerdere

medicijn of het medicijn zelf ongeschikt

Wanneer bijvoorbeeld in de bijslui-

rijgevaarlijke medicijnen gebruikt. Voor

zijn voor de patiënt, of als het medicijn

ter staat dat je na een aantal dagen

een advies op maat kan een patiënt te-

een ongunstige wisselwerking heeft met

wel zelf auto mag rijden maar dat je

recht bij zijn apotheek of arts.

andere medicijnen die gebruikt worden. Uiteindelijk is de arts verantwoordelijk

iemand mee moet nemen om te laten controleren of je veilig rijdt, wat

2. Voor welke diensten kun je terecht

voor het recept dat hij uitschrijft, terwijl

betekent dat in de praktijk? Is het

bij een apotheek?

de apotheker verantwoordelijk is voor de

dan wettelijk WEL of NIET verboden

Hebben

gezamenlijk

juiste verstrekking van het geneesmid-

om auto te rijden?

afgesproken wat zij bieden? Kun

del en een verantwoord en veilig gebruik

je bijvoorbeeld ook terecht voor

daarvan door de patiënt. Voor meer in-

Eén op de zes Nederlanders gebruikt

informatie over vaccinaties, dose-

formatie over de dienstverlening van

medicijnen die de rijvaardigheid nega-

ringen van medicijnen? De behan-

de eigen apotheek kan men terecht op

tief beïnvloeden. Volgens de Wegenver-

delend arts schrijft voor, de apothe-

www.apotheek.nl of de website van de

keerswet mag iemand geen voertuigen

ker weet meer van medicijnen, is er

apotheek zelf.

besturen, als hij of zij onder invloed is

vaak overleg tussen die twee? Wie

van een medicijn dat de rijvaardigheid

heeft de eindverantwoordelijkheid?

apothekers

vermindert. In de praktijk is de bewijslast

3. Soms mag je bepaalde dranken niet gebruiken bij een specifiek me-

een probleem. Het is moeilijk aan te to-

De Nederlandse Apotheek Norm (NAN)

dicijn, zoals grapefruitsap bij choles-

nen dat iemand onder invloed is van een

fungeert als een leidraad voor de Ne-

terolremmers.

medicijn. Hoe kan bovendien worden

derlandse apotheker bij het verlenen

Mag je het dan de hele dag niet

aangetoond, dat iemand had moeten

van farmaceutische zorg. In het kort kan

gebruiken of alleen wanneer je het

weten dat het medicijn zijn rijvaardigheid

men zeggen dat de apotheek genees-

medicijn inneemt? Hoe strikt moet

vermindert? De informatie in de bijsluiter,

middelen verstrekt aan patiënten die dit

je deze adviezen opvolgen?

de gele sticker op het medicijndoosje en

op recept door hun arts voorgeschreven

de adviezen van arts en apotheker spelen

krijgen. Hierbij zorgt de apotheek voor

Bepaalde stoffen in grapefruitsap kun-

hierbij een belangrijke rol. De gele sticker

adequate medicatiebewaking en medi-

nen het metabolisme van sommige

wordt in principe op alle rijgevaarlijke me-

catiebegeleiding. De apotheek verstrekt

medicijnen

dicijnen geplakt. Soms wordt volstaan

ook zelfzorgmedicijnen die vrij verkrijg-

grapefruitsap kan er dan toe leiden dat

met de waarschuwingstekst op het eti-

baar of “Uitsluitend Apotheek” (UA) zijn.

de bloedspiegel van het medicijn stijgt,

ket. De gele sticker wil overigens niet

In ieder geval bij UA-middelen en indien

waardoor de kans op en ernst van bij-

altijd zeggen, dat de gebruiker helemaal

noodzakelijk ook bij zelfzorgmiddelen

werkingen toenemen. Doordat dit effect

geen voertuigen mag besturen. Som-

zorgt de apotheek voor adequate medi-

niet zozeer bij inname van het medicijn

mige medicijnen kennen een tijdelijke rij-

catiebewaking en –begeleiding. Mensen

optreedt, maar juist in de loop van de

ontzegging bij aanvang van het gebruik

kunnen te allen tijde terecht in de apo-

dag(en) wanneer het gemetaboliseerd

of bij verhoging van de dosering. Deze

theek met vragen over gezondheid en

wordt, geldt het advies om grapefruitsap

rij-ontzegging vervalt na een bepaalde

medicijnen, ook als ze niet in verband

te laten staan tijdens de hele behande-

periode, tenzij de gebruiker bijwerkingen

staan met een recept of de aanschaf van

ling met het medicijn. Soms geldt een

ervaart die de rijvaardigheid verminderen.

een zelfzorgproduct. De apotheker heeft

advies wel alleen voor het moment van

Dergelijke bijwerkingen kunnen zijn: suf-

in meer of mindere mate structureel over-

innemen. Sommige antibiotica bijvoor-

heid, slaperigheid, duizeligheid, wazig

leg met (huis)artsen. Dit kan variëren van

beeld, mogen niet met melk worden

zien en concentratiestoornissen. Er zijn

dagelijks overleg in een gezondheids-

ingenomen, omdat de opname in het

NVLE Venster september 2012

vertragen.

Gebruik

van

lichaam en daardoor de werking verminderd kunnen worden. Relevante adviezen voor een juist gebruik van een medicijn staan altijd op het etiket en in de bijsluiter. Het is belangrijk om deze adviezen op te volgen. De mate van striktheid van deze adviezen hangt af van het type medicijn en de situatie. Overleg bij twijfel

Merkwijzigingen van geneesmiddelen zijn

zich bij substitutie wel te houden aan de

altijd met uw apotheker.

tegenwoordig de orde van de dag in de

richtlijnen die door de beroepsgroep zijn

apotheek. Een generiek (merkloos) mid-

geformuleerd. Dit betekent onder andere

4. Is het precies hetzelfde medicijn als

del bevat gegarandeerd dezelfde werk-

dat bepaalde geneesmiddelen bij bepaal-

het in een andere uitvoering of van

zame stof in dezelfde hoeveelheid als het

de aandoeningen niet vervangen mogen

een ander merk is?

merkgeneesmiddel. Hulpstoffen kunnen

worden. Meestal is substitutie farmaceu-

Verandering van medicijnen geeft

wel anders zijn. Het komt echter zeer

tisch gezien geen probleem. Een aantal

nogal eens vragen en/of onrust bij

zelden voor dat een hulpstof voor proble-

patiënten wantrouwt desondanks iedere

patiënten. In hoeverre is het te be-

men zorgt. Voorbeelden hiervan zijn as-

wijziging van merk, zodat een succesvolle

wijzen dat de hulpstoffen die per

partaam bij mensen met fenylketonurie en

vervanging door een soort “placebo-ef-

farmaceut kunnen verschillen van

tarwezetmeel bij mensen met coeliakie.

fect” wordt bemoeilijkt. Aan de apotheek

invloed zijn op de manier waarop

Indien er geen allergieën zijn aangetoond,

de schone taak, om haar patiënten hier

de patiënt denkt het medicijn wel/

vormen hulpstoffen geen redenen om niet

goed in te begeleiden.

niet te kunnen gebruiken?

van merk te wijzigen. De apotheek dient

NVLE Venster september 2012

Stolling en antistolling niet-actieve vorm in het bloed aan-

de dam van de trombocyten te verster-

wezig. Dat is maar goed ook anders

ken en bloeden te voorkomen. Hiermee

zou er voortdurend stolling optreden

komt de tweede fase van de bloedstol-

waardoor trombose zou ontstaan! De

ling ten einde. De derde fase bestaat

inactieve stollingsfactoren worden ge-

uit het geleidelijk weer afbreken van het

activeerd als ze in contact komen met

stolsel als de vaatwand weer hersteld

weefselfactor. Weefselfactor zit buiten

is. Hierdoor kan het bloed weer nor-

Bloedstolling is nodig om ervoor te

de bloedbaan, maar door een verwon-

maal doorstromen.

zorgen dat bij een verwonding het

ding kan het bloed en daarmee dus

bloeden stopt. Om te zorgen dat er

de stollingsfactoren ermee in contact

Natuurlijke antistolling

snel een stolsel ontstaat, maar ook

komen. Hierdoor wordt stollingsfactor

Trombose betekent een bloedstolsel dat er niet hoort te zijn, het zit op

om te voorkomen dat de stolling doorschiet waardoor trombose kan ontstaan moet de bloedstolling heel nauwkeurig worden geregeld. De bloedstolling is daarom een ingewikkeld samenspel van factoren die de stolling bevorderen en factoren die de stolling juist weer afremmen.

‘De bloedstolling is te vergelijken met het bouwen van een muur of een dam, die als het werk gedaan is ook weer afgebroken wordt’

de verkeerde plaats op het verkeerde moment. Om trombose te voorkomen zijn er in het lichaam diverse antistollingssystemen die in werking treden zodra er een stolsel is gevormd. Als dit antistollingssysteem niet goed functioneert kan er een verhoogde neiging tot trombose optreden. Het lupus antico-

Als we de bloedstolling wat nauwkeuriger gaan bekijken dan kan die

VII geactiveerd die daarna weer andere

agulans is een voorbeeld van een ont-

goed worden vergeleken met het

factoren activeert zoals in het schema

regeling van de bloedstolling met een

bouwen van een muur of een dam,

staat aangegeven. Doordat de stol-

tromboseneiging als gevolg.

die als het werk gedaan is ook weer

lingsfactoren elkaar zo steeds verder

afgebroken wordt.

activeren treedt een versterking op van

Antistollingsbehandeling

het stollingsproces. Dat wordt vaak

Het kan nodig zijn antistollingsmidde-

De bloedstolling

vergeleken met een waterval en daar-

len te gebruiken als iemand trombose

De bloedstolling wordt in drie fasen

om spreekt men wel van de stollings-

heeft gehad of om een trombose te

onderverdeeld. In de eerste fase wordt

cascade. Het resultaat is dat er snel

voorkomen. Welk middel gebruikt moet

de muur gebouwd. De bouwstenen zijn

voldoende fibrine wordt gevormd om

worden, hangt af van de onderliggende

de bloedplaatjes of trombocyten. Het

oorzaak.

duurt enkele minuten totdat een stolsel is gemaakt en het bloeden stopt. De

De antistollingsmiddelen kunnen wor-

muur van trombocyten is echter niet

den verdeeld in de trombocyten-ag-

erg sterk omdat hij met losse stenen

gregatieremmers, de heparines en de

is gebouwd. Het is nodig de muur te

vitamine K antagonisten (VKA) of cou-

versterken om de druk van het bloed te

marines.

weerstaan. Daarvoor dient de tweede

fase waarin cement wordt gemaakt

gaan de werking van de bloedplaat-

om de muur te versterken. Het cement

jes tegen. Voorbeelden zijn aspirine,

van de bloedstolling heet fibrine. Bij

Ascal®, clopidogrel (Plavix®) en pra-

het maken van fibrine zijn een aantal

sugrel (Efient®). Zij worden met name

stollingsfactoren betrokken (zie figuur).

gebruikt bij een hartinfarct, een hersen-

Stollingsfactoren zijn eiwitten die in de

infarct of bij een stent.

lever worden gemaakt. Ze zijn in een

De heparines en de VKA remmen de

NVLE Venster september 2012

trombocyten-aggregatieremmers

doende als de INR boven de ondergrens 2.0 ligt. De INR moet regelmatig worden gecontroleerd door de trombosedienst en zonodig moet de dosering van de tabletjes worden aangepast. De INR kan door allerlei zaken worden ontregeld. Dat kan bijvoorbeeld door de hoeveelheid vitamine K in de voeding, door bepaalde medicijnen die iemand moet gebruiken, zoals antibiotica, of door bijkomende ziektes. Soms is er geen verklaring voor het schommelen van de INR. Mensen kunnen ook thuis hun INR controleren en zelf hun dosering verzorgen. Dit kan na een training door de trombosedienst, die de mensen daarna verder blijft begeleiden. Dit zelfvorming van fibrine. Zij worden gebruikt

te maken. Het antistollingseffect van de

management geeft een grotere vrijheid

bij een trombosebeen of longembolie,

VKA wordt uitgedrukt in de INR. INR

en men voelt zich minder patiënt. Het

ter voorkoming van een herseninfarct

staat voorU heeft dit openbaar een +1

betekent natuurlijk wel een grotere ver-

bij boezemfibrilleren, bij kunsthartklep-

gegeven. Ongedaan maken Internatio-

antwoordelijkheid. Ook is de INR vaak

pen en ook vaak bij een lupus antico-

nal Normalized Ratio en is een interna-

iets stabieler ingesteld en mogelijk is de

agulans.

tionale maat voor de stolbaarheid van

behandeling ook effectiever en veiliger.

bloed.

Er is de laatste jaren een aantal zoge-

De INR moet heel nauwkeurig worden

naamde nieuwe antistollingsmiddelen

ingesteld. Als de INR te laag is, dan is

ontwikkeld (dabigatran, rivaroxaban en

er een verhoogde kans op trombose.

apixaban). Zij zijn voor een aantal indi-

Bij een te hoog INR is er meer kans op

caties geregistreerd maar worden nog

een bloeding. De INR moet daarom

niet door de ziektekostenverzekering

tussen nauwe grenzen liggen, de zo-

vergoed. Deze medicijnen zijn verge-

‘Lupus anticoagulans is een voorbeeld van een ontregeling van de bloedstolling met een tromboseneiging als gevolg’

genaamde streefwaarden. De meest

lijkbaar met de VKA, misschien iets ef-

De heparines moeten met een spuitje

gebruikte streefwaarden in Nederland

fectiever en iets veiliger. Met name het

worden toegediend, dat kan in het zie-

zijn INR 2.5 – 3.5. Het is hierbij al vol-

aantal bloedingscomplicaties door her-

kenhuis maar veel mensen doen het

senbloedingen lijkt minder te zijn. Een

thuis ook zelf. Voorbeelden daarvan

voordeel is dat er geen controles door

zijn nadroparine (Fraxiparine®, Fraxo-

de trombosedienst nodig zijn. Omdat er

di®), tinzaparine (Innohep®), daltepa-

nog niet veel ervaring met deze nieuwe

rine (Fragmin®) en enaxaparine (Clexa-

middelen is opgedaan is het verstandig

ne®). Heparines worden vaak kort

de middelen geleidelijk in Nederland te

gebruikt, bijvoorbeeld bij het begin van

gaan gebruiken. Als de resultaten goed

een behandeling met VKA, gedurende

blijken dan kunnen steeds meer men-

enkele weken na een operatie of tijdens

sen er gebruik van gaan maken. Er is

de zwangerschap ter vervanging van

op dit moment ook nog geen ervaring

de VKA.

met deze middelen bij mensen met bij-

Voorbeelden van de VKA zijn aceno-

voorbeeld een lupus anticoagulans.

coumarol en fenprocoumon (Marcoumar®). Zij werken tegen vitamine K dat

Dr. Felix J.M. van der Meer, Leids

nodig is om stollingsfactoren in de lever

Universitair Medisch Centrum

NVLE Venster september 2012

Column

Going on 30 Hersengymnastiek maan door de MCTD te noemen? Als

kaart. Maar voorzichtig, dat wel. Met

Ik zit aan de goede kant van de dertig.

ik het niet vertel, komen mijn verse col-

de boodschap dat als ze meer willen

Vakantie, uitgaan, daten, een carrière

lega’s daar snel genoeg achter. Een

weten, ze mijn weblog moeten lezen.

opbouwen … Net als elke andere

ochtend als ik niet goed in mijn vel zit

Dan ligt de bal bij hen.

twintiger, wil ik het allemaal meema-

en pijn heb, mijn medicijnen, de mis-

ken. Deze column gaat over jong

selijkheid.

Sinds juni werk ik bij JEEN bureau voor communicatie. Al mijn nieuwe collega’s

chronisch ziek zijn en hoe ik, op mijn En daarnaast, ik wil niet werken bij een

weten ondertussen dat ik ziek ben.

bedrijf wat mij afwijst omdat ik ziek

Maar ik ben terughoudend. Echt alles

Mijn hersenen zijn in topconditie.

ben. Dat mag niet de reden zijn. Kies

vertellen, de hele kleurplaat inkleuren,

Heerlijk vind ik het om al die cellen

een ander omdat ik niet bij de ‘bedrijfs-

komt nog wel. Alles op zijn tijd, dat

te laten zweten. Dus toen mijn baan

cultuur’ pas of voor mijn part omdat

laagje wordt vanzelf wel uitgeplozen

wat monotoon begon te worden,

ik niet lang genoeg op mijn kop kan

en afgepeld.

trok ik de stoute sollicitatieschoe-

staan ofzo. Natuurlijk ga ik er ook niet

nen aan. En dan kun je nog zo slim

mee pronken. Ik snap heus wel dat ik

Nieuwsgierig naar meer? Lees mijn

zijn en prachtige glimmende di-

een risico meebreng.

weblog:

manier, toch al die dingen beleef.

chronischgelukkig.wordpress.com

ploma’s op zak hebben, solliciteren is zenuwslopend. Je wordt als een

Dan de ‘million dollar question’: heb

ui laagje voor laagje afgepeld, net

ik het gezegd? Ja, ik heb het aange-

zolang totdat je zeker weet dat je niets meer zeker weet. En dan heb ik nog een extra laagje waar die enge mensen aan de andere kant van de tafel geen weet van hebben. MCTD, begin je erover? Zou het wat uitmaken? Volgens de Nederlandse wet hoef ik het niet te vermelden in mijn CV en gesprek. Sterker nog, de ondervragers mogen jou er niet eens naar vragen. Kleine kanttekening: als je ziekte een belemmering vormt voor de baan, denk aan aangepaste werkzaamheden of werktijden, dan moet je dat wel vertellen. Enfin, ik stond op een cruciaal kruispunt. Help ik mijn carrière naar de

NVLE Venster september 2012

Lisa Kamphuis

Wereld Sclerodermie Dag 2012 door Linda Kwakkenbos

Ieder jaar op 29 juni wordt stilge-

die de bloedvaten verwijden. Ook kun-

staan bij sclerodermie op Wereld

nen injecties in de penis of het gebruik

Sclerodermie Dag. Dit jaar werd

van een vacuümpomp uitkomst bieden

door de NVLE in samenwerking met

bij erectiestoornissen.

de Sint Maartenskliniek Nijmegen georganiseerd

Ongeveer 20-50% van de vrouwen

over ‘Sclerodermie en seksualiteit’.

met sclerodermie geeft aan moeilijk-

Reumatologe Hanneke Knaapen van

heden te ervaren op seksueel gebied,

niet vlak voor het vrijen als je last hebt

het UMC St. Radboud gaf op deze

waaronder verminderde zin in seks,

van spijsverteringsproblemen.

avond een inleiding op het thema,

een verminderd vermogen opgewon-

waarna psycholoog Toon van Hel-

den te raken, pijn tijdens geslachtsge-

Naast lichamelijke gevolgen kunnen

mond en maatschappelijk werker

meenschap en moeite of onvermogen

psychologische factoren een rol spelen

Annemieke

Sint

een orgasme te krijgen. Dit kan veroor-

bij seksuele problemen. Onder andere

Maartenskliniek) op een interactie-

zaakt worden door verharding van de

is bekend dat gevoelens van somber-

ve manier ingingen op communica-

huid waardoor een veranderd gevoel

heid, bezorgdheid en angst kunnen

tie en enkele tips gaven.

ontstaat in bijvoorbeeld de borsten,

leiden tot verminderde zin in seks. Ook

en door een verstrakking van de huid

negatieve gedachten over jezelf, zo-

Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke

rond de vagina. Ook kan bindweefsel-

als “Ik ben niet meer aantrekkelijk” of

thema’s binnen een relatie. Scleroder-

vorming in de kliertjes van de vagina

“Ik schiet tekort” kunnen intimiteit en

mie kan het gecompliceerd maken een

ervoor zorgen dat de vagina minder

seksualiteit beïnvloeden, evenals ver-

goede seksuele relatie op te bouwen

makkelijk vochtig wordt. In het laatste

anderingen in de relatie, zoals schuld-

of te onderhouden. Er zijn verschillen-

geval kan het gebruik van glijmiddelen

gevoelens, de ander niet willen belas-

de gevolgen van sclerodermie die een

wellicht uitkomst bieden.

ten, of een veranderde rolverdeling. Bij

een

thema-avond

Vedder

(beide

invloed kunnen hebben op seksualiteit:

deze psychologische en sociale gevol-

lichamelijk, psychologisch en sociaal.

Voor zowel mannen als vrouwen geldt,

gen is communicatie tussen partners

Voor mannen met sclerodermie zijn

dat verminderde beweeglijkheid en pijn

erg belangrijk. Laat elkaar weten wat

erectiestoornissen, oftewel het onver-

in de gewrichten seksualiteit kan be-

er speelt, en wat je fijn vindt. Praat bij

mogen een voldoende sterke erectie te

ïnvloeden, evenals een verminderde

voorkeur niet in bed over seks. Vaak is

krijgen of te behouden om geslachts-

handfunctie en zweertjes op de vin-

er dan al iets gebeurd waardoor frus-

gemeenschap te hebben, het belang-

gers. Het nemen van een pijnstiller of

tratie is ontstaan, met een grotere kans

rijkste gevolg op seksueel gebied. Uit

spierontspanner kan helpen om pijn en

op verwijten. Geef ook aan wat je wel

diverse studies is gebleken, dat 12-

stijfheid te verminderen. Ook kan het

wilt. Een creatieve manier om dit te

81% van de mannen met sclerodermie

inspanningsvermogen verminderd zijn

benaderen is om allebei je wensen en

moeite heeft met het krijgen of behou-

door sclerodermie, met name als de

verlangens op losse briefjes te schrij-

den van een erectie. Dit kan veroor-

longen of het hart betrokken zijn. Als

ven. Lees om beurten een briefje van

zaakt worden door veranderingen in

geslachtsgemeenschap hierdoor (tijde-

de ander voor. Laat de ander vertellen

bloedvaten en cellen van de bloedvat-

lijk) niet mogelijk is, kan bijvoorbeeld het

over zijn wens en reageer er op.

wand, waardoor de noodzakelijke ver-

geven van een sensuele massage, of

wijding van bloedvaten minder goed

andere manieren van vrijen zoals mas-

Naast communicatie kan het opnieuw

kan plaatsvinden, of bindweefselvor-

turbatie of orale bevrediging een alter-

vertrouwd raken met je eigen lichaam

ming in de zwellichamen waardoor

natief bieden. Zorg ervoor dat je het niet

een belangrijke stap zijn naar intimiteit

deze dicht gaan zitten. Onder bege-

koud krijgt (door bijv. kleding, extra de-

en seks. Neem hiervoor de tijd. Kijk bij-

leiding van een uroloog of seksuoloog

ken, goede kamertemperatuur, warm

voorbeeld naar je lichaam in de spie-

zijn er enkele medicijnen beschikbaar

bad of douche). Eet niet teveel of eet

gel of raak jezelf aan. Als je weer ver-

NVLE Venster september 2012

trouwd bent met je eigen lichaam, is de

altijd zoals je gewend was. Het gaat

keer kan seks heel spannend en op-

kans groot dat je ook weer meer open

erom wat jij en je partner prettig vinden.

windend zijn, een andere keer knus en

staat voor seks met een ander.

Hoe vaak je vrijt en hoe je vrijt bepalen

weer een andere keer stelt het weinig

jij en je partner, niet de krant, de tv of

voor. Laat je hierdoor niet uit het veld

Creativiteit en flexibiliteit zijn vaak nodig

andere media. Als je ’s avonds te ver-

slaan. Bespreek je twijfels en vragen zo

bij het vinden van een geschikte ma-

moeid bent om te vrijen, kun je zoeken

nodig met je huisarts, specialist, ver-

nier om de seksuele relatie in te rich-

naar een ander tijdstip van de dag. Laat

pleegkundige of zoek eventueel hulp bij

ten. Seks gaat niet vanzelf en ook niet

je vaste verwachtingen varen: de ene

een seksuoloog.

Promotie Danielle Cohen Op één van die frisse dagen in juni

inhoud van haar proefschrift met de titel

waarop plotseling de zon doorbrak

‘Clinical significance of C4d in SLE and

en het mooi weer werd promoveer-

antiphospholipid syndrome’ * dat een

de Danielle Cohen in Leiden tot doc-

fraaie omslag heeft met afbeeldingen

tor in de geneeskunde. Janneke van

van vlinders.

den Heuvel, Sander Otter en Marja Kruithof waren erbij.

Dr. Derksen (die wij kennen als lid van onze medische adviesraad) vertelt, na-

Woensdag 13 juni zaten we mooi op tijd

dat hij enkele kritische vragen heeft ge-

teruggetrokken komen zij de zaal weer

in de hal van het Academiegebouw van

steld die door Danielle op rustige wijze

in en wordt aan Danielle haar bul uitge-

de Universiteit van Leiden. Om exact

werden beantwoord, dat professor Jane

reikt door Prof. Dr. J.A. Bruijn die vertelt

11.15 uur begint de promotieplechtig-

Salmon, een autoriteit op het gebied

dat haar collega’s trots op en met haar

heid in de grote zaal waarin veel col-

van onderzoek naar APS en de rol van

zijn. Dr. I.M. Bajema spreekt haar collega

lega’s, familieleden en vrienden van

antistoffen, onder de indruk is van het

uit het LUMC in lovende woorden toe en

Danielle een plaats hebben gevonden.

onderzoek dat Danielle Cohen samen

vertelt onder andere over de vele prijzen

Het is een prachtige ruimte met mooi

met haar collega’s in Leiden heeft uitge-

die Danielle heeft ontvangen tijdens haar

houtsnijwerk, wandtapijten, glas-in-lood

voerd. Professor Huizinga vraagt haar of

studie, en nu dan de hoofdprijs: haar

ramen en kroonluchters. De rector mag-

zij patholoog of dokter is en constateert

doctorstitel!

nificus opent de bijeenkomst en infor-

dat haar werk op het grensvlak van deze

meert de aanwezigen over de regels,

beide disciplines ligt. Danielle Cohen be-

De receptie is buiten op het Rapenburg

onder andere: “geen mobiele telefoons

antwoordt de vragen met de stelling dat

waar we voorzichtig moesten zijn vanwe-

aan en OOK NIET OP DE TRILSTAND”.

voldoende kennis van de betekenis van

ge de zon die heerlijk scheen. We heb-

Diverse mensen duiken in tassen of jas-

antistoffen en de rol van complement/

ben Danielle gefeliciteerd en verteld dat

sen en gaan netjes rechtop zitten.

C4d daarbij, nodig is om adequate zorg

wij ook erg trots op haar zijn! Danielle was

Danielle wordt geflankeerd door haar

te kunnen geven aan patiënten. Zij zou

zeer verrast met de cheque, een bijdrage

paranimfen Sophie en Ben Cohen.

graag een clinical trial doen om te zien

in de kosten van haar proefschrift, en ver-

Vanuit de lange rij deskundigen die te-

of het remmen van complement een zin-

telde ons blij te zijn met haar contact met

genover Danielle een plekje hebben ge-

volle behandeling is.

de NVLE in haar rol als adviseur van de

vonden worden vragen gesteld over de

Danielle met haar paranimfen

NVLE Venster september 2012

lupus/APS-commissie. We hebben nog Middenin de bespreking van de laatste

even gesproken met de moeder van Da-

stelling bij haar proefschrift ‘Feel the fear

nielle, spraken diverse artsen en konden

and cook it anyway!’, een uitspraak van

meteen één en ander regelen voor de

topkok Nigella Lawson, kondigt de pe-

APS-bijeenkomst in november.

del aan dat de tijd om is: ‘Hora est’ en

Na een glas champgane en een heerlijke

nadat de hooggeleerde en zeer geleerde

sandwich was het tijd voor een lied. Op de

dames en heren zich een tijdje hebben

wijs van Let it be van de Beatles en onder

Ze gaat haar eigen gang, vindt alles interessant en denkt graag mee. There will be an answer, C4d Refrein

Wij zagen die woensdag in Leiden een stralende vrouw die vragen op overtuigende wijze kan beantwoorden, ook aan de hooggeleerde en zeer geleerde dames en heren. Wij kennen Danielle als een dokter die op een sympathieke en rustige manier moeilijke zaken uit kan leggen EN die goed kan luisteren.

Zingen op het Rapenburg

Doctor Danielle Cohen, een intelligente begeleiding van gitaarmuziek zongen wij

Wat een prachtig proefschrift

en innovatieve wetenschapper. Alle le-

het C4d lied waarvan we twee coupletten

C4d

den van de lupus/APS commissie ho-

hebben opgenomen in dit artikel:

Met enthousiaste redenatie, over-

pen dat Danielle de gelegenheid krijgt

tuigt zij elke coryfee.

om verder te gaan met het ontsluie-

Wanneer Danielle aan het werk was,

Wat een inspiratie,

ren van het raadsel rondom de rol van

onderzocht zij SLE.

C4d.

complement bij SLE en APS. We feli-

Nieren, brein, placenta,

citeren haar van harte en wensen haar

C4d.

alle goeds!

Maar vraag je waar haar spullen zijn, dan heeft zij standaard geen idee,

Marja Kruithof

Toch kan zij één ding vinden... C4d

*In een volgend nummer van NVLE Ven-

Refrein

ster verschijnt een artikel van Dr. Danielle

C4d, C4d,

Cohen waarin zij uitleg geeft over haar

C4d, C4d,

Danielle is blij met cheque

proefschrift.

Interview met

Anna Janecskó, Hongarije

les aan studenten Engels. Ik woon

ne plattelandslucht en de mooie

Mijn naam is Anna Janecskó. Ik ben

sinds 2009 in Budapest. Daarvoor

omgeving. Ik ben graag dichtbij de

29 jaar en op dit moment ben ik

woonde ik op het platteland. Ik ben

natuur. Ik hou ook van sieraden ma-

werkzaam als bibliothecaresse voor

opgegroeid in een klein dorp niet

ken, koken, musea, theater en con-

een

ver van de hoofdstad en ik ga met

certen en mijn vrienden zien. Sinds

Budapest. Na werktijd geef ik privé-

plezier terug: ik geniet van de scho-

2004 heb ik lupus.

management-universiteit

NVLE Venster september 2012

Hoe verliep jouw diagnose?

besteed aandacht aan mijn eetgewoon-

dereen de goede zorgt krijgt die hij of zij

In 2004 kreeg ik te horen dat ik lupus heb.

ten (vitaminen, vezels en yoghurt), ik sport

verdient. Ook komen artsen regelmatig

Het duurde vijf weken voor ik de officiële

regelmatig en ik omring mezelf met mooie

lezingen geven op bijeenkomsten en ver-

diagnose te horen kreeg van een aantal

en artistieke dingen of objecten. Die zijn

der maken we folders, een dvd en een

artsen in een bekend ziekenhuis in Buda-

kalmerend voor mijn ziel. Ik probeer stress

blad. Naast de website zijn we ook actief

pest. In die vijf weken werd mijn situatie

en negatieve gedachten te vermijden

op sociale media (Facebook en YouTu-

snel heel ernstig. Ik ben heel blij dat ik toen

(door bijvoorbeeld iets actiefs te doen zo-

be) om maar zoveel mogelijk bekendheid

zo’n goede immunoloog trof. Ik ga nog

als sporten, iets creatiefs of koken) en mijn

aan lupus te geven.

steeds naar hem toe en ik denk dat ik me

vrienden helpen me veel. Het belangrijkste

zonder zijn goede zorg niet zo goed zou

is denk ik dat je geest rustig is, zodat de

Wat verwacht je van de toekomst?

voelen.

lupus ook rustig kan worden.

Heb je bepaalde wensen of dromen? In de toekomst hoop ik op een gezond

Ga je regelmatig naar een medisch

leven. Ik hoop dat er een medicijn komt

specialist?

dat lupus kan genezen en ik hoop dat

Elk half jaar bezoek ik mijn arts, maar als ik

niemand hoeft te lijden. Wat betreft de

ernstige symptomen heb, dan ga ik met-

gezondheidszorg in Hongarije hoop ik

een.

dat het alleen maar beter wordt en dat de nieuwste medicijnen ook naar Hongarije

Hoe is de gezondheidszorg in Hon-

komen. Ik hoop dat ze geen bijwerkingen

garije geregeld?

meer hebben. Voor mezelf hoop ik dat ik

Welke symptomen geeft lupus bij jou?

Het gezondheidssysteem is op dit mo-

door kan groeien in mijn werk, zodat ik

Op dit moment heb ik geen ernstige

ment vrij goed. Door de financiële crisis

een kleurrijk, creatief, avontuurlijk, vredig

symptomen. Ik heb alleen soms last van

is er wel minder geld beschikbaar voor

en gelukkig leven kan leiden met mijn fa-

mijn gewrichten en ik ben snel en vaak

gezondheidszorg. Patiënten moeten lan-

milie. Ik zou graag een klein huisje met een

moe. Mijn ogen zijn iedere dag rood en

ger wachten op een afspraak met een

tuin willen hebben dichtbij de natuur waar

droog maar hier kan ik snel iets aan doen.

arts of op een onderzoek. Soms gaan

mijn familie en mijn kinderen straks kun-

In de afgelopen acht jaar had ik een vlin-

ze ook helemaal niet door omdat er geen

nen genieten van het leven. Het huisje is

dervormige uitslag in mijn gezicht, nega-

geld voor is. Er is in ons land een tekort

dan een soort nestje dat je kunt verlaten

tieve bloedonderzoeken, een ontstoken

aan artsen en verpleegkundigen, maar

om andere mensen en andere landen te

lever en nieren en ik heb eens al mijn haar

de artsen en verpleegkundigen die ik ken

leren kennen en daarna weer terug te ke-

verloren door de ziekte.

zijn erg goed in hun werk. De mensen

ren met nieuwe ervaringen.

die een ziektekostenverzekering hebben, Welke medicijnen gebruik je?

krijgen de zorg vergoed, maar voor medi-

Wat wil je nog kwijt aan onze

Op dit moment hoef ik geen medicijnen

cijnen moet iedereen betalen. De huidige

lezers?

te gebruiken. In het verleden heb ik Pred-

regering wil het systeem veranderen en

Ik denk dat veel dingen in ons leven een

nison, Cyclofosfamide en Plaquenil ge-

meer taken in handen geven van privé-

bepaalde boodschap met zich meedra-

bruikt.

organisaties. Hoe dit uit zal pakken, zal

gen en daarom moeten we kijken naar wat

de toekomst uitwijzen.

onze ziekte voor ons te betekenen heeft of wat het ons wil laten zien. We moeten

Hoe ga je in het dagelijks leven om met je ziekte?

En de patiëntenvereniging voor lupus?

niet bang zijn om ons leven te veranderen

In het begin van de ziekte -ik was toen

Onze patiëntenvereniging bestaat sinds

wanneer dat nodig is. Positief denken is

22 jaar- was ik vaak bang. Ik kon me niet

1993. Gabriella Schopper heeft de ver-

heel belangrijk, dus: “Always look on the

voorstellen hoe ik oud kon worden met

eniging opgericht en we zijn haar nog

bright side of life”, zoals het liedje zegt.

deze ziekte en ik ontkende daarom ook

steeds dankbaar voor het werk dat ze

Wonderen gebeuren iedere dag …

dat ik ziek was. Het duurde lang voordat ik

heeft verricht. De Hongaarse groep is le-

de ziekte kon accepteren. Ik besefte toen

vendig en actief. We organiseren bijvoor-

ook dat het het beste met mij gaat als ik

beeld barbecues en wandeltochten maar

een gezonde, rustige en vredige levensstijl

ook proberen we bij de overheid betere

aanhoud.

behandelingen los te peuteren voor pa-

Dan keren de symptomen niet terug. Ik

tiënten.Verder zorgen we ervoor dat ie-

NVLE Venster september 2012

Column

OverLeven (Uit-de-)zonvakantie

Christa

Eén van de dingen waar ik de halve

mee voor naast de mobile home, zo-

tijd van het jaar best wel van baal

dat ik zeker wist dat ik altijd in de scha-

is dat ik niet in de zon kan. Af en

duw kon zitten. Ook de barbecue, het

toe kan ik het toch niet laten en

tosti-ijzer, en twee kratten vol favoriete

vangen. Dat viel de parasolverhuurder

pik ik stiekem 10 minuutjes van die

etenswaren werden in de stationwa-

natuurlijk op. De derde dag vroeg hij in

warme stralen. Soms valt het daarna

gon gepropt, geen vierkante centimeter

gebrekkig Engels: “You don’t like the

best wel mee, maar het komt ook

bleef onbenut. Iedere ochtend stug met

sun, or does the sun don’t like you?”.

voor dat ik de week daarop gek

sunblock factor 50 smeren, altijd hoed-

“De zon houdt niet van mij,” antwoord-

wordt van brandende plekken op

je op en uit de zon blijven. Ja, dit was

de ik. Ik legde vervolgens een beetje

m’n armen, en in het verleden ben

altijd goed te doen.

uit wat ik had en sindsdien stond hij gelijk met parasol paraat als wij naar

ik er ook een paar keer flink ziek van geworden. Dus ik probeer braaf

Nu de kinderen geen behoefte meer

het strand gingen en bleef vaak een

er toch maar zoveel mogelijk uit te

hebben aan vriendjes op campings en

gezellig praatje maken, tipte de beste

blijven.

een zwembad met minstens een paar

restaurants en mooiste plekjes en hield

glijbanen, gaan we weer met het vlieg-

mij de hele tijd in de gaten. Zodra mijn

Het nare is ook dat ik absoluut niet te-

tuig naar plekjes waarvan we zeker we-

kleine teen na ieder half uur in de zon

gen koude kan en me op m’n best voel

ten dat het altijd boven de 25 graden is

dreigde te komen, kwam hij naar me

als het gewoon warm is, liefst nog bo-

en de zon schijnt. Ik vond dit best wel

toegesneld en verplaatste de parasol

ven de 25 graden. Vandaar dat we met

spannend, zeker ook omdat we nu al-

voor me zodat ik voorlopig weer in de

de zomervakantie toch altijd de warmte

leen nog maar ieder één koffer mogen

schaduw lag. Het zou hem misschien

gaan opzoeken in het zuiden van Eu-

meenemen die maximaal 20 kilo weegt.

ook wel om de extra fooi te doen zijn

ropa. Tot vorig jaar met een volgeladen

Jeetje zeg, alleen al met de kleren en

geweest die mijn man lachend aan hem

auto en dan stug de nacht doorgere-

een paar boekjes zit die al helemaal vol.

gaf voor zijn uitsloven, maar we waren

den, zodat ik redelijk gebroken op de

Ik twijfelde voor vertrek of dit wel een

wel ontzettend blij met hem.

camping aankwam. Maar dat was altijd

succes zou gaan worden.

zeker wel de moeite waard. We namen

Bij het appartement aangekomen bleek

Toen het twee weken later weer tijd was

een strandtent en zelfs een partytent

het gelukkig mee te vallen. Ons bal-

om naar huis te gaan, waren man en

kon kwam na vier uur uit de zon, dus

kinders drie negertjes geworden, en

aan het eind van de middag konden

ik stak ernaast af als ‘glow in de dark’

we daar lekker zitten. Ook het zwem-

lichtgevend wit. Het lijkt altijd net alsof ik

bad had voldoende parasols en op het

niet mee ben geweest op vakantie als je

strand kon je een parasol huren.

ons zo bij elkaar ziet. Ach, na een paar

Als we naar het strand gingen, huur-

weken is dat bruin er bij hen weer ge-

den we natuurlijk iedere keer gelijk een

woon af, en ik heb heerlijk genoten van

parasol waar ik mij onder ging installe-

een heel mooi Grieks eiland met vrien-

ren. Ik kwam altijd al aangelopen met

delijke mensen en een heerlijk klimaat!

een omslagdoek en grote hoed op en zorgde ervoor zo weinig mogelijk zon te

Christa

NVLE Venster september 2012

In Memoriam Wendy Vergouwen het onder de aandacht brengen van

Thuis, in haar eigen tempo achter de

deze zeldzame ziekte. Het werk voor

computer werken, dat paste goed bij

de jongerencommissie bouwde zij af

haar. Geleidelijk aan had zij minder

en zij zocht en vond collega’s voor de

mogelijkheden om op pad te gaan

sclerodermie/MCTD-commissie die in

maar dankzij Stefan en in de laatste

2006 van start ging. In 2007 was er

jaren haar grote vriend Winto, de hulp-

een bijeenkomst georganiseerd vanuit

hond, kon zij nog aan veel activiteiten

de St. Maartenskliniek voor patiënten

deelnemen. Zij deed volop mee aan de

In mei dit jaar hebben we afscheid

met sclerodermie/MCTD en natuurlijk

voorbereidingen van bijeenkomsten

moeten nemen van Wendy Vergou-

was Wendy daarbij. In 2008 werd zij

die door de sclerodermie/MCTD-com-

wen - van Leeuwen, lid van de scle-

de afgevaardigde vanuit de NVLE voor

missie werden georganiseerd en was

rodermie/MCTD-commissie.

de bijeenkomsten van de FESCA, de

bijna altijd aanwezig bij de trainingsda-

Europese koepel van sclerodermie-

gen voor alle vrijwilligers en de alge-

Wendy besloot in 2003 haar ervaring

patiëntenverenigingen. Eerst samen

mene ledenvergaderingen.

met en kennis van sclerodermie in te

met Peter Bakker, later vergezeld door

In 2010 reisde Wendy samen met

zetten voor lotgenoten. Drie jaar daar-

haar man Stefan, bezocht zij congres-

Stefan en haar collega’s van de scle-

voor had zij de diagnose systemische

sen van de FESCA in Florence (2008)

rodermie/MCTD-commissie naar het

sclerose gekregen en zij had de ziekte

Parijs (2009) en was namens de FES-

eerste Wereldsclerodermiecongres in

een plekje kunnen geven. Die keuze

CA bij het EULAR-congres (grootste

Florence. Het waren prachtige dagen.

om vrijwilligerswerk te gaan doen was

congres voor reumatologen) in 2009 in

Begin dit jaar tijdens het tweede We-

typisch iets voor Wendy, want ondanks

Kopenhagen.

reldsclerodermiecongres

de beperkingen door haar ziekte bleef

In 2009 vertelde Wendy over haar ac-

was zij er niet bij.

haar spirit enorm. Door de jaren heen

tiviteiten voor de FESCA op het eer-

Vooral ’s avonds wanneer de Neder-

hebben we haar leren kennen als een

ste sclerodermie/MCTD-congres, dat

landse delegatie uit eten ging viel het

volhouder, een doorbijter, als iemand

eveneens in de St. Maartenskliniek

op: er was een lege plek aan tafel, of

met een uitgesproken mening maar

werd gehouden, en wij waren onder

beter gezegd twee want ook Stefan

ook met volop aandacht voor wat een

de indruk van de boeiende en inspi-

werd gemist.

ander te zeggen had.

rerende wijze waarop zij haar verhaal

Op 13 mei jongstleden is Wendy op

Wendy was nog heel jong toen zij

deed. Het leek haar een hele klus om

34-jarige leeftijd overleden.

als vrijwilliger begon bij de NVLE en

zoiets te doen voor een grote zaal

Bij het afscheid op 19 mei sprak Jessi-

logischerwijze startte zij bij de jonge-

vol mensen maar ze stond er alsof zij

ca Thonen namens de NVLE. Wendy’s

rencommissie. Informatieve en ont-

er jarenlang ervaring mee had en wij

vader sprak met veel liefde over zijn

spannende

werden

waren allemaal blij voor haar dat het

dochter en gaf ons een boodschap

georganiseerd voor de jongeren en

zo goed was gegaan en trots dat zij

van haar door: “Blijf aandacht vragen

Wendy zorgde er samen met de an-

onze collega was bij de NVLE. Wen-

voor de ziekte sclerodermie”. Dat zul-

dere leden van de commissie voor dat

dy was het lid van de sclerodermie/

len we doen! “Lieve Wendy, jij blijft

alles tot in detail goed geregeld was.

MCTD-commissie dat de vragen van

onze inspiratie.”

In 2006 sprak Wendy met andere vrij-

leden afhandelde en zij deed dat zeer

willigers van de NVLE over het opnieuw

zorgvuldig. Wendy was iemand met

starten van een sclerodermiecommis-

moed en verbeeldingskracht die zich

sie want zij wilde zelf bijdragen aan

kon inleven in de vragen van anderen.

bijeenkomsten

NVLE Venster september 2012

Namens alle vrijwilligers, Marja Kruithof

Madrid

NVLE Venster september 2012

Onderzoek naar

miskramen APS uitgelegd Het is ongeveer 1 jaar geleden dat

nog steeds onduidelijk. Om hier meer

men aan het onderzoek en biobanking.

in het LUMC een minisymposium

duidelijkheid in te krijgen besloten wij

Biobanking betekent dat wij materiaal

over

om het onderzoek ruim op te zetten,

van patiënte en partner zullen opslaan

(APS) en herhaalde miskramen werd

zodat we alle facetten van de immuno-

voor langere periode. Met een gedeelte

gehouden,

georganiseerd

logie bij deze vrouwen kunnen bekijken

van dit materiaal zullen wij laboratori-

door de NVLE. Tijdens dit sympo-

en zo de grootst mogelijke kans hebben

umtesten uitvoeren en onderzoeksvra-

sium hebben wij, het onderzoeks-

een eventuele oorzaak op te sporen.

gen beantwoorden en een gedeelte zal

team Herhaalde Miskramen uit het

Deze ambitie heeft ons in de eerste fase

opgeslagen worden. Door dit opgesla-

LUMC, een cheque van 25.000 euro

van het onderzoek flink belemmerd.

gen materiaal is het mogelijk om in de

ontvangen om verder onderzoek

Het onderzoek moest vanaf de bodem

toekomst onderzoeksvragen, die mo-

naar APS en herhaalde miskramen

worden opgestart met als obstakel de

gelijk ontstaan gedurende het onder-

mogelijk te maken. Dankzij Franka

goedkeuring van de medisch ethische

zoek, te beantwoorden zonder mensen

Loeve, werkzaam bij Nationale Ne-

commissie (METC). De METC was erg

opnieuw te belasten.

derlanden, kwam deze donatie van

enthousiast maar vond de eerste ver-

‘Wij en de Maatschappij’, het goe-

sie te veelomvattend. We moesten het

Naast het opzetten van dit onderzoek

de doelen fonds voor en door me-

onderzoeksprotocol opdelen, wat erg

en biobanking hebben wij ook een start

dewerkers van ING Verzekeren en

tijdrovend is geweest. Eind juni zijn de

gemaakt met het aanleggen van een

Nationale Nederlanden tot stand.

protocollen goedgekeurd en konden

database speciaal voor alle vrouwen

Franka maakte vijf miskramen door

we starten.

met herhaalde miskramen. In deze da-

Antifosfolipiden mede

syndroom

tabase zullen na toestemming van pati-

voordat duidelijk werd dat zij APS had. Zij kwam via de NVLE in con-

Wat betekent dat inhoudelijk? Op de

ënte en partner alle klinische gegevens

tact met ons en samen met haar

poli herhaalde miskramen in het LUMC

hebben we een aanvraag voor deze

komen elke week 1-3 nieuwe paren.

opgeslagen worden. Deze database

donatie geschreven, en met succes!

Deze paren zullen wij vragen deel te ne-

maakt het ook mogelijk dat patiënten

Wij hebben dit jaar niet stilgezeten en zijn er vele positieve ontwikkelingen en wat ons betreft is het einde nog lang niet in zicht. In tegenstelling tot vrouwen met APS wordt bij de meeste vrouwen met herhaalde miskramen geen onderliggende oorzaak gevonden. We vermoeden dat vrouwen met APS en vrouwen waarbij geen oorzaak bekend is een ding gemeen hebben en dat is een verhoogde dan wel verkeerde afweer van de moeder naar de foetale cellen. Dit heeft dan tot gevolg dat de zwangerschap in een vroeg stadium wordt afgebroken. Hoe dit mechanisme bij vrouwen met APS en zonder APS precies in elkaar zit is

NVLE Venster september 2012

laboratoriumresultaten

anoniem

via een webform klinische gegevens

spelen in het ontwikkelen van herhaal-

ke manier moederlijke cellen reageren

kunnen invoeren. Het opzetten van een

de miskramen maar nog steeds blijven

op vaderlijke en foetale cellen. Deze

database kost veel tijd en geld, maar

veel vragen onbeantwoord. In dit deel-

testen zullen we in het laboratorium Re-

uiteindelijk betaalt het zich allemaal uit.

onderzoek willen we minstens 10 paren

productieve Immunologie in het LUMC

Alle gegevens komen overzichtelijk bij

includeren en bij deze paren op ver-

verrichten. Met behulp van deze testen

elkaar te staan en het is veel makkelij-

schillende tijdspunten voor, tijdens en

en het opslaan van materiaal hopen we

ker om allerlei onderzoeksvragen te be-

na de zwangerschap bloed afnemen.

meer antwoorden te krijgen op alle vra-

antwoorden. Een deel van de donatie is

Daarnaast zullen we mensen vragen

gen die we nu nog hebben om uiteinde-

voor het opzetten van deze database

om indien een miskraam ontstaat mis-

lijk tot een behandeling te komen.

gebruikt.

kraammateriaal in te leveren voor verder

In het onderzoek gaan we ook speci-

onderzoek. Wanneer een doorgaande

Drs. T. Meuleman (Arts-onderzoeker

fiek kijken naar de afweer van vrouwen

zwangerschap optreedt, zullen we ook

Verloskunde, LUMC)

met herhaalde miskramen en APS. We

na de bevalling de placenta (moeder-

weten dat bij deze vrouwen antifosfo-

koek) onderzoeken. Met dit materiaal

Dr. K.W.M. Bloemenkamp (Gynaeco-

lipiden antilichamen een belangrijke rol

zullen we specifiek gaan kijken op wel-

loog, LUMC)

De Slachtemarathon Venster-lezeres Jinke Boersma temde

Opstarten

op 16 juni dit jaar de Slachtedyk. De

Zaterdag ben ik al om 5 uur wakker. In

lange dijk die door het Friese land-

gedachten loop ik de Slachte al. Om half

schap kronkelt is het toneel van de

7 brengt Ruurd, mijn man, mij naar het

Slachtemarathon. Dit evenement is

startpunt in Raerd. Maar, geen Sigrid.

voor het eerst in het jaar 2000 ge-

Net op dat moment gaat mijn telefoon.

houden en wordt sindsdien elke vier

Ze is er bijna. Wanneer we elkaar heb-

jaar georganiseerd. Bijzonder aan de

ben gevonden en bij de start aankomen,

marathon is de prachtige kunst en

zien we dat we meteen mogen begin-

cultuur waarop de deelnemers 42

nen. Niet nadenken, gelijk gaan met die

kilometer lang worden getrakteerd.

banaan. We hebben er allebei ontzettend

Jinke schrijft een verslag van haar

veel zin in. En wij zijn niet de enigen; als

ondanks dat het een bijzondere plek is

bijzondere avontuur – 42 kilometer

het goed is wandelen 13.000 mensen

omdat midden in het weiland het legen-

wandelen met sclerodermie in haar

mee! Gelijk in het eerste stuk hebben we

darische café van Tsjerkje is nagebouwd,

rugzak.

een blubberpad. Iedereen glijdt alle kan-

gaan we hier niet zitten. Sigrid zegt na-

ten op, bijna in polonaise er overheen. En

melijk dat als ze één keer gaat zitten,

The day before

het begint ook weer te regenen. Maar we

ze vreest niet meer verder te willen. Ha,

Het is nu 7 uur ’s avonds, de dag voor

houden de moed er in, want na regen

mooie zelfkennis. Tijdens het wandelen,

de marathon. Ik moet Sigrid bellen, mijn

komt zonneschijn.

vraagt een medewandelaar aan mij wat

beste vriendin, om te vragen of ze mor-

sclerodermie is, maar ik heb niet zoveel

gen ook echt om 07.00 uur er is. Nog

(Zelf)kennis

zin om dat (weer) uit te leggen. Dus doet

even de weersvoorspelling bekijken;

Ik had beloofd Ruurd en schoonouders

Sigrid dat. Ze legt het natuurlijk heel goed

gelukkig is het vooral mooi wandelweer

op de hoogte houden waar we waren,

uit en geeft deze man ook nog een boek-

na een vroege bui. Check rugzak: heb

want schoonouders zouden naar de

je met informatie.

ik genoeg drinken, heb ik mijn medicij-

Kliuw komen, een van de eerste pleis-

nen (oftewel mijn ‘drugs’) en eten. Waar-

terplaatsen tijdens de tocht. Maar we

Glimlach

schijnlijk weer veel te veel ingepakt. Zo

gaan zo snel dat we er al zijn! En we zien

Ondertussen heb ik alweer een sms’je

gaat dat altijd.

geen schoonouders. We zijn te snel. En

gestuurd naar de familie. We zijn bijna bij

NVLE Venster september 2012

Achlum, het enige dorp dat direct aan de Slachteroute ligt. En weer geen schoonouders te bekennen. Goh zeggen we beiden: “Dit gaat maar goed met ons.” Na Achlum wandelen we weer door een mooi stukje natuur, maar hier staan amper mensen en dat maakt het dan toch minder leuk. De organisatie heeft gelukkig overal mooie kunstwerken uitgestald langs de route. Er is genoeg te zien dat een glimlach op je gezicht tovert. Bijna bij Franeker, waar als het goed is de schoonouders toch echt staan. En ja hoor, daar zijn ze. Nog even een zoen en een aanmoediging voor ons beiden en daar gaan we voor de laatste 6 kilometer. Ja, nog maar 6, en we zijn niet eens moe en het gaat als ‘slietjaget’ (heel goed en snel).

We lopen de brug af en ik krijg even

zien dat hij zo ontzettend trots is op Si-

zo’n emo-moment. Ja, ik besef me dat

grid. En net voor het bord ‘End’ staat

Onverwacht

ik niet weet hoe het er over 4 jaar bij

Ruurd met twee hele mooie bossen

In het laatste stuk zit de Slachte Tille

staat, maar ook dat het me wel bijna is

bloemen voor ons. Hij loopt het laat-

(een brug bij Franeker) en we kijken er-

gelukt de hele Slachte te lopen.

ste stukje, 150 meter, met ons mee, zo

naar met een beetje vrees en denken

trots als een pauw. En weet je, dan is

‘oké, nog 5 kilometer’. Kom op, die

Heldenonthaal

het pas 15.30 uur en zijn wij al binnen.

beklimmen we zo. Bovenop staat de

Nog 5 kilometer. De laatste kilometers

Wauw, we halen onze Slachte-postze-

lokale omrop Fryslân en meteen wordt

heb je niet eens in de gaten, want de

gel en gaan voldaan naar de auto en

de microfoon onder de neus van Sigrid

organisatie heeft gezorgd voor zoveel

naar huis voor een heerlijke warme

geduwd. Of het de eerste keer is dat

leuke acts, het wemelt van de kunst en

douche. Hoeveel geld we binnen heb-

ze meeloopt? “Ja,” zegt ze vrolijk en

cultuur! En als net voor de finish Sigrid’s

ben gehaald weet ik niet, en dat maakt

over 4 jaar gaan we weer. Mooi he, zo’n

vader op ons afkomt lopen en ons bei-

mij nu ook even niet uit. In deze crisis-

reactie van iemand waar bijna niemand

de drie zoenen geeft, hebben we het

tijd is het super dat al die bedrijven ons

van had verwacht dat ze het zou halen!

niet meteen door. Je kunt aan die man

hebben gesponsord!

WereldReumaDag 2012: bewegen staat centraal Het Reumafonds kiest een aantal

De beweegcampagne is er specifiek

Actiewebsite

momenten in het jaar om aandacht

op gericht om mensen met reuma op

Het Reumafonds is druk bezig met de

te vragen voor reuma en de activi-

een positieve manier te stimuleren ac-

voorbereidingen van de beweegcam-

teiten van het Reumafonds. Bijvoor-

tief te bewegen. “Het blijkt dat mensen

pagne die op 1 oktober van start gaat.

beeld tijdens de jaarlijkse collecte-

met reuma vaak terughoudend zijn met

Zo komt er een speciale actiewebsite

week in het voorjaar. En in het najaar

sporten of actief bewegen. Onzeker-

met onder meer een overzicht van lo-

is WereldReumaDag op 12 oktober

heid over de mogelijkheden kan daar-

kale

het moment dat we gebruiken om

bij een rol spelen. Maar verantwoord

van mensen met reuma, persoonlijke

campagne te voeren. Dit jaar staat

bewegen is juist in veel gevallen dé

videoboodschappen en de mogelijk-

het thema ‘bewegen’ centraal.

manier om klachten te verminderen”,

heid om een beweegboek of -kalender

licht Lodewijk Ridderbos, directeur van

aan te vragen. Via www.reumafonds.nl

het Reumafonds toe. “Daarin willen wij

blijft u op de hoogte van de activiteiten

mensen graag ondersteunen.”

rondom WereldReumaDag.

NVLE Venster september 2012

beweegactiviteiten,

beweegtips

Van de lupus- en APS-commissie Even voorstellen... Annemarie Sluijmers vens het Secundair Sjögren Syndroom

Dit is ook één van de redenen waarom

vastgesteld. In 2005 kwam de DLE tot

ik mij actiever wil inzetten voor de ver-

stilstand en de controles bleven beperkt

eniging. Als ik weer kan hardlopen ga ik

tot de reumatoloog in verband met de

zeker met het T-shirt van de NVLE de

blijvende gewrichtsklachten.

baan op, om aandacht te trekken voor

Sinds mei 2011 is de huidlupus terug

de vereniging.

in de vorm van SCLE, met de nodige Mijn naam is Annemarie Sluijmers

controles bij de dermatoloog en reuma-

Helaas lukt het door de SCLE momen-

en ik ben 46 jaar. Samen met mijn

toloog.

teel niet om te hardlopen. Om in beweging te blijven fitness (medisch) ik twee

partner woon ik in Naarden, net buiten de vesting. Bij ons wonen ook nog kat Nescio en (land)schildpad Wiesenthal. Mijn grootste hobby is

‘Helaas krijg ik te maken met veel onbegrip’

keer per week. Je kunt mij ook op Facebook vinden om mijn perikelen (zij het met mate) bij te houden.

hardlopen, wat mij lukt als ik niet geremd word door lupus. Daarnaast

Na de diagnose huidlupus ben ik lid ge-

houd ik mij ook bezig met bordu-

worden van de NVLE. In 2011 zag ik op

ren – als mijn handen dat toelaten.

de NVLE-site staan dat de lupus/APS

Samen met een medehardloopster

-commissie op zoek was naar een lid

ben ik een paar uur per week bezig

met huidlupus om de commissie te ver-

met de boekhouding en ledenad-

sterken. Zodoende ben ik bij de com-

ministratie van atletiekvereniging

missie terecht gekomen, waar ik nu mijn

Tempo te Bussum.

weg begin te vinden en ik op deze manier wat kan betekenen voor lotgeno-

In 2001 kreeg ik plekken op mijn armen

ten en de vereniging. Ik probeer in mijn

en in mijn hals. In eerste instantie werd

(werk)omgeving bekendheid te geven

gedacht aan contactallergie, dus de

aan lupus en aanverwante ziekten. He-

onderzoeken werden daarop gericht.

laas krijg ik te maken met veel onbegrip

Ik bleek inderdaad een lichte contac-

(“Je ziet er helemaal niet ziek uit!", “Je

tallergie te hebben. Toen de vlekken

hebt toch alleen maar een huidziekte…"

verergerden, werd na verder onder-

etc.).

zoek de diagnose huidlupus gesteld, in de vorm van discoïde lupus (DLE). Ik kreeg Plaquenil en moest de vlekken insmeren met Diprosone. Vanwege gewrichtsklachten werd ik ook onderzocht op SLE, maar tot nu toe lijkt het erop dat de huidlupus niet is overgegaan in

Annemarie Sluijmers

Kopij Mail of stuur uw kopij voor het decembernummer vóór 26 oktober 2012 naar redactie.blad@nvle.org of NVLE, Postbus 91, 3980 CB Bunnik, t.a.v. de redactie.

vóór 26 oktober 2012

SLE. Nader bloedonderzoek heeft te-

NVLE Venster september 2012

Niet aan de noodrem trekken! Maar in dit geval wordt misbruik

noodrem trekken" omdat ik het een

Maar overleven is meer dan in leven blij-

niet gestraft. Het is namelijk een

keer meegemaakt heb. Iemand zwaar-

ven. Leven moet immers ook de moeite

tekst die ik in mijn portemonnee

gewond in de trein en daar stonden

waard blijven. Dat is meer dan op het

altijd bij me draag. Samen met een

we. Midden in de weilanden! Probeer

juiste moment de goede hoeveelheid pil-

actuele lijst van alle medicijnen die

daar maar eens een ambulance te krij-

len erin gooien. Volgens mij begint kwa-

ik slik. Een vorm van overleven.

gen. Leermomentje dus. Sowieso heb

liteit van leven met het zijn van een goed

Want als je in het bezit bent van een

ik altijd voor een extra dag medicijnen

familielid. Als eerste is daar het genieten

zeldzame ziekte als bijvoorbeeld

mee als ik met de trein reis. Maar er

van mijn opgroeiende zoon en een goe-

het Antifosfolipiden syndroom, dan

zijn nog meer handige tips. De laatste

de vader voor hem zijn. Het is een pittig

is de juiste medische hulp in nood-

keer dat ik met een ambulancebroeder

joch dus volgens mij lukt dat aardig. Ook

gevallen misschien wel het verschil

sprak, was hij heel blij met mijn briefje

een relatie onderhouden met een inge-

tussen leven en overleven.

waarop stond wat ik precies mankeer.

wikkelde ziekte vergt extra inspanning.

Ook in mijn portemonnee, naast de

Maar met de juiste houding en verdraag-

De regie in eigen hand houden, dat is

tekst over de trein, en afgewisseld met

zaamheid komen we een eind. Voor de

waar het volgens mij om gaat bij le-

een brief waarop mijn actuele medicij-

rest helpt mijn vergeetachtigheid ook…

ven met een lastige ziekte. Ik begon

nen staan.

dit stuk gekscherend met "niet aan de

Sander Otter

Uitnodiging contactmiddag APS en SLE/APS-patiënten Op zaterdagmiddag 24 november organiseert de lupus/

en het stellen van vragen aan de

APS-commissie een contactmiddag voor mensen met het

sprekers. Er wordt een hapje en een

Antifosfolipiden syndroom.

drankje geserveerd.

Uiterlijk 17u

Afsluiting.

Locatie: Vergadercentrum Hoog Brabant, Radboudkwartier 23 (midden in winkelcentrum Hoog Catharijne) te Utrecht (naviga-

Aan deze middag zijn geen kosten verbonden. Wel vragen wij

tieadres voor parkeergarage: Stationsstraat 146)

u zich aan te melden in verband met de reservering bij Hoog

Vanaf Centraal Station Utrecht loopt u hier in drie minuutjes

Brabant.

naartoe. U kunt zich aanmelden voor 10 november via: e-mail: info@nvle.org

Programma 13.30 uur

Ontvangst met koffie/thee

schriftelijk: APS Contactmiddag, Antwoordnummer 2021,

14.00 uur

Opening door dagvoorzitter

3970 VD Bunnik (zónder postzegel)

Tess Meuleman

telefoon: 030 – 656 96 30 (tijdens kantooruren ma-do 10.30-

14.00 uur

Lezing APS en de mogelijke gevolgen

14.00 uur)

Marc Bijl, internist, klinisch-

immunoloog en reumatoloog

Deze uitnodiging met mogelijkheid tot aanmelding is ook op de

14.30 uur

Lezing APS en hartproblemen

website (www.nvle.org) te vinden in de Agenda en in de rubriek

Cardioloog (naam nog niet bekend)

van de commissie APS in het ledengedeelte. Na aanmelding

15.00 uur

Pauze

ontvangt u een schriftelijke bevestiging met routebeschrijving.

15.30 uur

Lezing APS en zwangerschap

Kitty Bloemenkamp, gynaecoloog

Graag tot ziens op 24 november!

16.00 uur

Gelegenheid voor lotgenotencontact

Lupus/APS-commissie

NVLE Venster september 2012

Column

Vermoeidheid mende klacht; bij meer dan 75% van

meer in balans te brengen, en daarmee

de patiënten heeft vermoeidheid

vermoeidheid te verminderen. Let daar-

een impact op het dagelijkse leven.

bij op dat inspanning en ontspanning

Vermoeidheid kan veroorzaakt wor-

elkaar regelmatig afwisselen. Ontspan-

den door de sclerodermie, of door

ning kan bijvoorbeeld bestaan uit het

de manier waarop iemand omgaat

drinken van een kopje koffie of thee, een

met de ziekte. Vooral patiënten met

boek lezen of muziek luisteren. Door

Linda Kwakkenbos is psycholoog en

pijn, problemen met de longen of het

een verandering in de ziekte-activiteit

werkt als onderzoeker in de Sint Maar-

maag-darmstelsel ervaren vermoeid-

kan de balans soms verstoord worden,

tenskliniek Nijmegen. Haar onderzoek

heid; ook komt het vaker voor bij pa-

waardoor een aanpassing van je plan-

richt zich op kwaliteit van leven van pati-

tiënten met sombere gevoelens.

ning nodig is.

voor patiënten met sclerodermie verbe-

Vermoeidheid is een veel gehoorde,

De aandacht voor vermoeidheid bij reu-

terd kan worden. Ieder kwartaal verzorgt

maar lastig te behandelen klacht. Na-

matische ziekten, inclusief sclerodermie,

ze een column in NVLE Venster, waarin

tuurlijk gelden algemene richtlijnen, zo-

is de laatste jaren sterk toegenomen.

het onderzoek centraal staat.

als stoppen met roken en regelmatig

Verschillende onderzoeken naar ver-

bewegen ook voor mensen met sclero-

moeidheid bij sclerodermie zijn in volle

dermie. Vaak is dat echter niet genoeg

gang. Een brochure over vermoeidheid

Veel mensen gebruiken de vakantie

om de vermoeidheid te verminderen.

bij reuma is gratis te downloaden op

om uit te rusten en nieuwe energie

Om inzicht te krijgen in je vermoeid-

de website van het Reumafonds. Hierin

op te doen. Na de vakantie kunnen

heidsklachten kan het handig zijn een

staan ook enkele tips over het omgaan

ze weer volop aan de slag met het

dagboekje bij te houden met je activi-

met vermoeidheid.

werk, sport, en andere dingen. Bij

teiten en de mate van vermoeidheid.

mensen met een reumatische aan-

Wat maakt moe, en waar knap je ver-

doening is vermoeidheid een veelge-

volgens weer van op? Ga je door tot de

hoorde klacht, die vaak niet over gaat

vermoeidheid je doet stoppen, of neem

Heeft u vragen, opmerkingen of ideeën?

ondanks rusten. Ook bij sclerodermie

je regelmatig een pauze? Een dag- of

We horen het graag! U kunt mailen naar

is vermoeidheid de meest voorko-

weekplanning kan helpen je activiteiten

l.kwakkenbos@maartenskliniek.nl

ënten met sclerodermie, en hoe de zorg

Agenda

Linda Kwakkenbos

12 oktober 2012 Wereld Reuma Dag 27 oktober 2012 ALV en landelijke contactmiddag 9 november 2012 Startsymposium Week Chronisch Zieken ‘Samen werken’ Hoofddorp – NVLE is aanwezig met een stand 9 – 16 november Week Chronisch Zieken 24 november 2012 Landelijke contactmiddag voor APS-patiënten

NVLE Venster september 2012

Klaar voor Dr. Phil

Femke werkte vier jaar aan een documentaire over lupus door Janet Bouwmeester Het voorwerk

dwenen. Een voorbeeld is het hele India-

Zonder ervaring met het film maken be-

verhaal. Dat zit uiteindelijk niet in de film.

sloot Femke te beginnen met het schrij-

De ontwikkeling als persoon werd beïn-

In 2007 schreef ze de eerste woor-

ven van een soort dagboek met alle ups

vloed door het maken van de film en het

den. Op papier. Een filmscript over

en downs van de ziekte. Ook schreef ze

in kaart brengen van alle aspecten van

haar worsteling met lupus. Ervaring

haar manieren van omgaan met lupus

het ziek zijn. Daarnaast woedde er in mijn

met films maken had ze niet. Wel be-

op en haar overlevingsmechanismen. Al

privéleven ook een grote storm. Er waren

schikte ze over een grote dosis door-

gauw zag ze dat ze dingen deed die ze

grote krachten aan de gang die het pro-

zettingsvermogen en een fantastisch

zich nooit eerder had gerealiseerd maar

ces beïnvloedden.”

en begripvol team filmmakers om

die wel heel grappig waren en ook goed

haar heen. Vorige maand werd de

verfilmbaar. Op basis van dat eerste dag-

Een groeiproces

laatste hand gelegd aan de docu-

boek werd een subsidieplan geschreven

Femke had geen verwachtingen van het

mentaire van 30 minuten. Eind sep-

voor een bijdrage om het script te kun-

proces: “Ik had immers geen ervaring

tember gaat de film in première en

nen ontwikkelen. Die subsidie werd bin-

met het maken van een professionele

kunnen wij eindelijk zien waar Femke Kramer al die jaren zo hard aan heeft gewerkt en geregeld verslag van heeft gedaan in NVLE Venster. Een kans

‘Het was aan mij om de uitdaging aan te gaan; de impact van lupus op je leven invoelbaar te maken'

“Theatercollega Joke Menssink daagde

film. Ik heb tijdens mijn studie en in de jaren erna weleens wat met film gedaan, maar ik deed een theateropleiding en geen filmopleiding. Ik heb alles stap voor stap in de praktijk ondervonden, ervaren, geleerd en ontdekt. Dat heeft me veel extra tijd gekost. Dit vergde ook geduld

me in de zomer van 2007 uit mijn verhaal

nengehaald en in India - een land waar

van mijn filmteam met professionals. Zij

te vertellen en te gebruiken in mijn werk.

Femke destijds jaarlijks heenreisde voor

moesten me vaak de logische stappen

Ze vroeg waarom ik er geen film over

alternatieve behandelingen - werd ge-

uitleggen, en het waarom daarvan. Maar

ging maken. Ik weet nog dat ik toen boos

start met de film. Een realiseringssubsidie

ik ben ongeduldig en eigenwijs … Het

en verdrietig zei dat het dan alleen kon

op basis van het script werd daarna af-

was wel eens frustrerend.

met het verhaal van de mens achter de

gewezen. Men zag de potentie wel, maar

Ik mocht dingen meemaken en doen die

ziekte, en niet alleen een medische op-

ook de onervarenheid. Femke zocht naar

niet zomaar dagelijks gebeuren. Door

somming van symptomen en prognose.

geldschieters en een producent, richtte

alle contacten met zoveel partijen die

Dat was nu juist wat me vaak frustreerde,

een stichting op, herschreef het script

ik moest uitleggen wat de ziekte is en

dat we vaak met zijn allen niet verder ko-

enkele malen. “Dit was een ontzettend

waarom ik wilde filmen leerde ik mijn om-

men dan oppervlakkige gesprekken over

lange en frustrerende fase”, vertelt ze. In

gaan met de ziekte, en leerde ik mezelf

waar de afkorting SLE voor staat en de

2009 werd gestart met filmen.

veel beter kennen. Ik heb vaak het gevoel

constatering dat het rot is en dat je ervan

“Veel verhaallijnen ontstonden gaande-

gehad: als de film straks klaar is ben ik

af moet. Het gesprek met Joke bleef die

weg. Scènes zijn veranderd. Mijn actuele

genezen. In ieder geval mentaal.”

zomer maar spelen in mijn achterhoofd.

ziekteverloop werd meegenomen, we

Ik had het idee dat ik een kans had om

speelden in op alles wat zich voordeed in

De inhoud

wél met dat verhaal buiten te komen.

mijn leven. Dat heeft ook scènes opgele-

“De film geeft in korte, niet altijd logische,

Het was aan mij om de uitdaging aan te

verd die niet gepland waren. Bovendien

of chronologische scènes, onderdelen en

gaan; de impact van lupus op je leven

maakte ik als mens ook een ontwikkeling

dagdelen uit mijn leven weer, waar ik te-

invoelbaar te maken. En dat gold niet al-

door. Dingen die eerst belangrijk voor me

genaan loop met mijn lupus. Tegelijkertijd

leen voor SLE, maar het kon werken als

waren zijn naar de achtergrond verdwe-

hoor je op verschillende manieren hoe ik

een universeel verhaal.”

nen. Daarmee zijn dus ook scènes ver-

daarmee omga en welk commentaar ik

NVLE Venster september 2012

daarop heb. Dat maakt samen met het

en kracht verzamelen. Na wat motive-

site ontwikkelen. De film wordt de basis

geluidsontwerp en de muziek het ziek

rende gesprekken vond ik het lef en de

voor een dialoog. Mensen mogen zelf

zijn precies invoelbaar. Je wordt als het

kracht om nog één keer de beuk erin

eigen scènes toevoegen, om hun ver-

ware helemaal meegetrokken en beleeft

te gooien. Tegen alle stromen in heb ik

haal te vertellen of mening te geven. Zo

het als kijker heel erg vanuit mijn hoofd.

er precies uitgegooid wat ik onder de

ontstaat er steeds een nieuwe film. Als

Dat geeft een wonderlijk effect, maar het

film wilde hebben. Ik heb dat thuis zelf

de financiering rond is, zoeken we daar

vraagt ook het een en ander van de kij-

opgenomen, gewoon met een kleine

deelnemers voor die met ons een pi-

ker. Je krijgt geen tijd om maar wat op af-

voicerecorder. Met dat materiaal ben ik

lot willen maken. Dit is dus meteen een

stand te kijken, je blijft voortdurend alert.”

teruggegaan naar het team. Zo van: nu

open uitnodiging²!

gaan we dit er eens even onder knallen

Ook hoop ik dat de film wordt geselec-

De afrondingsfase “De afrondingsfase heb ik meerdere keren doorgemaakt. Ik wilde laten horen wat ik normaal niet zeg en laten zien wat ik normaal niet laat zien. Om dat voor de kijker waarachtig en op-

‘Ik heb vaak het gevoel gehad: als de film straks klaar is ben ik genezen. In ieder geval mentaal'

recht te maken bleek een ingewikkeld

teerd voor internationale festivals. We hebben nu contact met Lupus Foundation of America en er wordt een Engelse variant gemaakt van de film. Dan is het hopelijk ‘hop de wereld rond’. Het zou me geweldig lijken als ik het voor elkaar krijg om op symposia, congressen, tv-

proces. Je weet best wat je denkt maar

want dit is wat ik eigenlijk bedoel!! Now

talkshows en TED-talk gelegenheden

om dat geloofwaardig uit je mond op

we do it my way!

mijn verhaal mag vertellen om zo het al-

een voice-over te krijgen is een andere

Ik dacht: ‘Verdorie, ik heb een doel met

gehele idee omtrent ziek zijn te verande-

zaak.

deze film, en dat ga ik niet zomaar los-

ren. Ik dacht zo dat ik maar eens bij dr.

Vorig jaar was er een versie klaar waar-

laten!’. En toen wist ik eindelijk dat ik

Phil op de bank ga zitten met dit verhaal,”

van ik dacht dat ‘ie best oké was. Die

het goed had gedaan. Toen ik met die

vertelt Femke lachend.

versie werd door het Nederlands Film-

derde versie terugging naar het Film-

fonds - de grootste geldschieter - wel

fonds en hun verbijsterend positieve re-

mooi bevonden, maar ook gezien als

actie zag en hoorde, wist ik dat ik klaar

een braaf portret. Ze misten de brutali-

was voor de eindfase: het technische

teit uit het script, de vrouw die nu eens

afwerken.

even echt ging laten zien en horen hoe

We zijn inmiddels geselecteerd voor

het in elkaar zit. Daarmee hadden ze

het Nederlands Filmfestival (NFF)! We

een punt. Ik voelde zelf ook dat dit niet

mogen ook meedoen in de competi-

was hoe ik het ooit bedoeld had. In die

ties voor een Gouden Kalf (korte docu-

tijd was ik fysiek slecht te pas, en in mijn

mentaire) en voor beste debutant van

persoonlijk leven speelde veel omtrent

Utrechtse filmmakers. De filmpremière¹

het ziek zijn. Ik was mentaal helemaal

is op het NFF, dat van 26 september

op en miste lef en kracht om door mijn

tot en met 5 oktober in Utrecht plaats-

eigen faalangst als filmmaker te breken.

vindt. Daar kan iedereen komen kijken

1 Hoe het filmfestival verloopt, leest u in

Ik liet me beïnvloeden door de mening

en vooral meevieren.

december!

van anderen over hoe de dingen aan te

De eerste reacties van het testpubliek

pakken in mijn film. Dat resulteerde in

en een aantal filmmensen in Nederland

² Wil je deelnemen aan de pilot? Mail dan

een halfhartige versie. Ook een tweede

zijn enorm bemoedigend, de film roept

onze producent: Nathalie Nijkamp

versie in 2012 werd door de produ-

hopelijk op wat ik bedoel. Dat geeft me

nathalie@motionworks.nl

cente afgeschoten. Ze zei: “Ik zie je po-

een ‘kick ass’-gevoel.”

Je kan ons volgen op

ging maar dit is het weer niet. Dit ben

facebook.com/Iusedtodance en

jij niet! Ik hoor Femke niet.” Toen was

Vervolgplan

ik zo kapot, moe en wanhopig. Ik wist

“Ik wil graag naar patiënten, artsen en

dat het waar was. Ik was de geluids-

andere belanghebbenden toe met dit

Op 2 en 3 oktober kunt u de film op het

studio uitgekomen met iets waar ik niet

verhaal. We hebben daarvoor een ver-

NFF in Urecht zelf bekijken.

achter stond. Ik moest toen herstellen

volgplan. We willen een interactieve web-

twitter.com/iusedtodance.

NVLE Venster september 2012

Het syndroom van Sjögren bij patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE) Het Sjögren syndroom, vernoemd

aan het gebit voor door de verminderde

Sjögren syndroom en SLE

naar de Zweedse oogarts Hendrik

speekselproductie. De beschermende

Het gezamenlijk voorkomen van Sjögren

Sjögren, is een chronische aandoe-

functie van het speeksel valt weg, waar-

syndroom en SLE berust waarschijn-

ning van de klieren. Witte bloed-

door tandbederf veroorzaakt door bac-

lijk op een gedeelde ziekte-oorsprong,

cellen dringen deze klieren binnen

teriën eerder op kan treden. Soms zijn

namelijk een aanleg tot abnormaal rea-

en veroorzaken een ontsteking.

de grote speekselklieren bij de wang,

geren van het immuunsysteem. De pre-

Hierdoor wordt de functie van de

voor het oor of onder de kin tijdelijk

cieze achterliggende mechanismen zijn

klieren verstoord. Sjögren wordt

sterk gezwollen en pijnlijk. Veel patiën-

echter vooralsnog niet geheel opgehel-

gezien als een auto-immuunziek-

ten met Sjögren hebben klachten van

derd.

te, omdat de aandoening wordt

chronische vermoeidheid en spier- en

Beide ziektes komen voornamelijk voor

veroorzaakt

gewrichtspijnen.

bij vrouwen, wat impliceert dat vrouwe-

door

een

‘aanval’

lijke geslachtshormonen een rol spelen

van bepaalde cellen behorend tot het immuunsysteem op andere lichaamseigen cellen en stoffen. Klachten De meest voorkomende klacht bij het syndroom van Sjögren is droogheid,

‘Van alle SLE-patiënten heeft naar schatting tien tot vijftien procent ook het Sjögren syndroom

in het ontstaansproces. Onderzoek in de laatste jaren heeft uitgewezen dat tevens de stof Interferon alfa belangrijk is bij het ontstaan van zowel SLE als Sjögren. Van deze stof wist men al langer dat het een rol speelt in de af-

ook wel sicca genoemd. Droogheid van

Primair en secundair

weer tegen virusinfecties. Het onderzoek

de ogen en mond ontstaan door aan-

Het Sjögren syndroom kan een op zich-

richt zich nu vooral op de vraag hoe het

tasting van respectievelijk de traan- en

zelf staand ziektebeeld zijn en wordt

komt dat bij SLE en Sjögren de aanmaak

speekselklieren, en droogheid van de

dan het ‘primair Sjögren syndroom’

van Interferon alfa sterk is geactiveerd.

huid door zweetklieraantasting. Ook

genoemd. In ongeveer 30 procent van

Interferon alfa leidt tot stimulatie van B-

droogheid van de luchtpijp en vagina

de gevallen komt het echter gezamen-

cellen, een bepaald type witte bloedcel,

komen voor door verlies van functie van

lijk voor met een andere auto-immuun-

de voorloper van de plasmacel, en daar-

vochtproducerende cellen ter plaatse.

aandoening, waarvan de ziekten SLE en

mee tot antistoffen producerende plas-

Door de verminderde traanproduc-

Reumatoïde Artritis de bekendste voor-

macellen.

tie kan schade aan het hoornvlies van

beelden zijn. In deze gevallen spreekt

Normaal gesproken maakt het lichaam

het oog ontstaan. Tevens komt schade

men van een ‘secundair Sjögren syn-

alleen antistoffen aan tegen ziektever-

droom’.

wekkers die het lichaam binnendringen,

Van alle SLE-patiënten heeft naar schat-

zoals virussen en bacteriën.

ting tien tot vijftien procent ook het Sjögren syndroom. Soms is het voor een arts moeilijk om onderscheid tussen Sjögren en SLE te maken. Veel symptomen passend bij Sjögren komen ook voor bij SLE-patiënten zonder Sjögren, zoals gewrichtsontsteking, gebrek aan energie, huidafwijkingen en verlaagde aantallen van rode en witte bloedcellen.

NVLE Venster september 2012

Bij auto-immuunziekten zoals Sjögren en

het weefsel in de long, waar uitwisse-

wijkingen die kunnen optreden worden

SLE produceren plasmacellen ook anti-

ling van zuurstof tussen lucht en bloed

samengevat onder de term ‘neonataal

stoffen die gericht zijn tegen onderdelen

moet plaatsvinden, ophopen. De aan-

lupussyndroom’. De afwijkingen betreffen

van het lichaam zelf. Deze antistoffen

doening gaat gepaard met kortademig-

een voorbijgaande huiduitslag bij het kind

worden auto-antistoffen genoemd. De

heid en geeft kenmerkende afwijkingen

of een veel ernstiger, blijvend probleem in

plasmacellen maken in het bijzonder

bij beeldvormend onderzoek, vooral op

het geleidingssysteem dat in het kinder-

vooral auto-antistoffen tegen eiwitten

de zogenoemde HR-CT scan. Recent is

lijke hart het ritme bepaalt. Niet zelden

die zich in celkernen bevinden (‘ANA’,

aangetoond dat SLE-patiënten met Sjög-

moet voor dit probleem bij de pasgebore-

antinucleaire antistoffen). Typerend voor

ren syndroom ten opzichte van SLE-pati-

ne een pacemaker worden aangebracht.

SLE zijn antistoffen gericht tegen dubbelstrengs DNA. Bij het Sjögren syndroom zijn antistoffen zoals Ro52/60 (ook wel Sjögren syndroom A, SSA genoemd) en La (synoniem Sjögren syndroom B, SSB) vrij karakteristiek. Daarnaast worden bij beide aandoeningen

Zwangerschappen bij vrouwen met deze

‘Qua behandeling heeft de diagnose ‘secundair Sjögren syndroom’ weinig consequenties voor een patiënt met SLE’

regelmatig andere auto-antistoffen in het bloed gezien zoals de reumafactor.

antistoffen worden met speciale aandacht voor dit hartprobleem door de gynaecoloog gecontroleerd. Therapie Qua behandeling heeft de diagnose ‘secundair Sjögren syndroom’ weinig

ënten zonder Sjögren syndroom minder

consequenties voor een patiënt met

kans hebben om nieraantasting (lupus

SLE. De behandeling is gericht op het

Diagnose

nefritis) te krijgen.

verminderen van droogteklachten met

De diagnose Sjögren syndroom berust

Patiënten met een primair Sjögren syn-

bijvoorbeeld kunsttranen, kunstspeek-

op het voorkomen van een aantal ken-

droom hebben ten opzichte van de nor-

sel of het dagelijks gebruik van pilocar-

merken. Eén van deze kenmerken is

male bevolking een ongeveer zes-en-een-

pine. Pilocarpine is een middel dat de

het gedurende tenminste drie maanden

half maal verhoogde kans op het krijgen

speeksel- en traanproductie stimuleert.

aanwezig zijn van klachten over droge

van een lymfoom. Dit is een kwaadaardige

Ingrijpender medicamenten die het af-

ogen en/of een droge mond, waarbij

woekering van witte bloedcellen in lymfe-

weersysteem onderdrukken, inclusief

met aanvullend onderzoek objectief

klieren. Uiteindelijk ontwikkelt ongeveer

zogenaamde biologicals, zijn tot op he-

kan worden aangetoond dat de func-

vijf tot tien procent van de patiënten met

den weinig effectief gebleken bij de be-

tie van traan- en/of speekselklieren is

primair Sjögren een lymfoom. Gelukkig

handeling. Waarschijnlijk komt dit omdat

verminderd. Andere criteria zijn de aan-

is het gedrag van deze tumoren, hoewel

de diagnose Sjögren vaak pas wordt

wezigheid van bovengenoemde auto-

kwaadaardig, meestal betrekkelijk mild

gesteld als er droogteklachten ontstaan

antistoffen in het bloed. Ook kunnen

en volstaat nauwgezette controle. Lang

ten gevolge van onherstelbare schade

afweercellen in het speekselklierweef-

niet altijd is een zware behandeling met

door het ontstekingsproces in de klier-

sel met een microscoop zichtbaar zijn.

antikankermedicatie nodig. Opmerkelijk is

tjes; behandeling kan dit veelal niet meer

Speekselklierweefsel wordt voor dit on-

dat het secundair Sjögren syndroom bij

geheel herstellen.

derzoek verkregen door een klein stukje

een SLE-patiënt géén extra verhoogde

weefsel weg te nemen uit de onderlip of

kans op het ontstaan van een lymfoom

Anke P. Risselada,

uit de grote oorspeekselklier.

inhoudt.

Ron H.W.M. Derksen Afdeling reumatologie & klinische

Consequenties

Zwangerschap

immunologie, Universitair Medisch

De aanwezigheid van een secundair Sjö-

Voor zwangeren met SLE of Sjögren

Centrum Utrecht

gren syndroom heeft voor de meeste

betekent de aanwezigheid in bloed van

SLE-patiënten, behalve genoemde licha-

anti-SSA en/of anti-SSB antistoffen dat

melijke klachten, weinig directe gevolgen.

er een kans van circa één à twee procent

Voor meer wetenschappelijke achter-

In zeldzame gevallen treedt bij een SLE-

bestaat op het optreden van bepaalde

grondinformatie kunt u op het ledenge-

patiënt met Sjögren een speciale vorm

afwijkingen bij het kind. De antistoffen

deelte van de NVLE-site de bronnen en

van longaantasting op die ook bij primair

worden via de moederkoek in het laat-

referenties vinden die de auteurs heb-

Sjögren bekend is. Deze longaantasting

ste trimester van de zwangerschap van

ben gebruikt voor het schrijven van dit

ontstaat doordat afweercellen zich in

moeder naar kind overgedragen. De af-

artikel.

NVLE Venster september 2012

Week Chronisch Zieken De Week Chronisch Zieken start dit jaar met een symposium over Samen Wer-

Lezersoproep - Samen Werken met

ken. Centraal staat hoe je kunt blijven

uw Chronische Ziekte

werken met een chronische ziekte of een

andere beperking. Hoe voorkom je stress

In het kader van de Week Chronisch

op je werk? Wat doet het UWV om uit-

Zieken nodigen wij onze leden van harte

redactie.blad@nvle.org of Redactie NVLE

val te voorkomen? Welke rol heeft de ge-

uit om uw verhaal met ons te delen. Het

Venster, NVLE, Postbus 91, 3980 CB

meente? Wat kunnen de werkgever en de

thema van deze week is ‘Samen Wer-

Bunnik.

werknemer zelf doen? Het symposium is

ken’. Heeft u iets moois, ontroerends of

De jury bestaande uit Geertje Akkerman,

in Hoofddorp. Reserveer 9 november in

plezierigs meegemaakt in het kader van

Janet Bouwmeester, Lisa Kamphuis en

uw agenda. Inschrijven voor het symposi-

‘Samen Werken’ en wilt u daarover schrij-

Marieke de Leeuw, wijst de beste drie in-

um is mogelijk vanaf eind augustus. Heeft

ven?

zendingen aan. Deze drie columns zullen

u belangstelling, geef dan uw e-mailadres

Stuur uw verhaal in columnvorm van

worden gepubliceerd in NVLE Venster en

door aan info@chronischziek.nl. U wordt

maximaal 1 A4 voor 1 november 2012

de schrijvers van deze columns ontvan-

dan gemaild zodra het programma be-

naar de redactie van NVLE Venster via

gen een cadeaubon.

kend is en de inschrijving is geopend.

NVLE Venster september 2012

EULAR-congres, 6-9 juni, Berlijn Wat moet een NVLE-bestuurslid nu in Berlijn bij het EULAR-congres? In oktober vorig jaar ben ik gevraagd

sclerodermie als onderwerp. Dit geeft aan

van het integreren van het patiëntperspec-

om een presentatie te geven over

dat veel onderzoekers er belang bij heb-

tief in wetenschappelijk onderzoek. Voor-

mijn ervaringen als patiënt research

ben dat er meer duidelijk wordt over de

afgaand aan het congres was er voor de

partner (PRP) met de titel ‘Putting the

invloed van systeemziekten op het functi-

PRP een opfriscursus georganiseerd en

voice of people with RMD’s (rheuma-

oneren van het lichaam en de ervaringen

daar heb ik de gelegenheid gekregen om

tic and musculoskeletal diseases) at

van mensen met systeemziekten.

mijn presentatie te oefenen, in het Engels.

the heart of research’. Vrij vertaald

Welke rol speelt een PRP in dergelijke

Het is heel fijn om daar van collegaPRP’s

‘Het gebruik van de ervaring van

activiteiten? In het kort gezegd zorgt een

tips en aanvullingen te krijgen om je pre-

mensen met RMD’s (reumatische en

PRP er vanuit patiëntperspectief voor dat

sentatie optimaal op de luisteraars te laten

aandoeningen van het bewegingsap-

het patiëntenbelang bij wetenschappelijk

overkomen.

paraat) in de kern van wetenschappe-

onderzoek of de richtlijnen niet vergeten

lijk onderzoek’.

wordt.

Op de dag dat ik mijn presentatie moest

Een voorbeeld van een actie als PRP is

geven dacht ik even snel naar de toege-

In de pen van het Venster van juni jongstle-

bijvoorbeeld het vanuit patiëntperspectief

wezen ruimte te lopen maar ik kwam niet

den heb ik al wat toegelicht maar wat doet

beoordelen van voorstellen tot weten-

in de buurt van de ‘New York III’-ruimte.

een Patient Research Partner van EULAR

schappelijk onderzoek die door EULAR

Dan merk je gelijk dat het een heel groots

(European League Against Rheuma-

worden kunnen worden bekostigd. Zo’n

gebeuren is waar heel veel mensen bij

tism)? EULAR stimuleert wetenschappe-

voorstel wordt dan door een groep van

aanwezig zijn. Ik heb bij mijn contactper-

lijk onderzoek en geeft richtlijnen uit voor

verschillende

reumatologen

soon van het organiserende bedrijf na-

reumatologen en onderzoekers op het

beoordeeld. Meerdere PRP krijgen die

vraag gedaan over het aantal deelnemers

gebied van reumatische aandoeningen.

voorstellen ook te lezen en geven hun

en dat waren er 14490 (reumatologen,

EULAR is een Europese paraplu-organi-

oordeel vanuit patiëntperspectief zoals

health professionals en patiënten).

satie voor zowel medici, gezondheidswer-

1) actieve deelname van de patiënt in het

kers en organisaties die mensen met een

onderzoek, 2) uitvoerbaarheid en 3) ver-

Mijn presentatie heb ik in de Engelse taal

reumatoïde aandoening ondersteunen.

nieuwing en importantie op het vlak van

gegeven. Op mijn laatste dia stond het

De reumatologen hebben de laatste jaren

reumatologie.

woord authority (=autoriteit). Dit werd ge-

Europese

steeds meer aandacht voor systeemziek-

durende de presentatie op het scherm

ten als de onze. De posterpresentaties tij-

Wat heb ik gedaan in Berlijn? Ik heb een

zichtbaar. Aan de hand van de individuele

dens het EULAR-congres hadden diverse

presentatie gegeven in het PARE- deel van

letters heb ik het woord toegelicht. Naar

reumatische aandoeningen zoals lupus en

het congres over mijn kijk op de noodzaak

mijn mening geeft het toevoegen van een patiënt bij het opzetten van onderzoek of het maken van richtlijnen voor onderzoek autoriteit aan het wetenschappelijk onderzoek. Het is heel belangrijk dat de patiënt betrokken wordt bij wetenschappelijk onderzoek, niet alleen als onderwerp maar ook als gesprekspartner van de onderzoekers. Tijdens het diner op de vrijdagavond werd er ook aandacht gevraagd voor een PA-

De deelnemers van de opfriscursus van 5 en 6 juni

RE-initiatief voor Wereld Reumadag op 12 oktober. Er is dit jaar gekozen voor

NVLE Venster september 2012

het ‘blijf in beweging’-onderwerp met als doel zoveel mogelijk foto’s te verzamelen met zwaaiende mensen. Het is gelijk een kleine wedstrijd om per land een zo groot mogelijk aantal foto’s in te sturen via de uploadmogelijkheid op de website: http:// www.worldarthritisday.org/waving. Doet u ook mee? Joep Welling

Joep tijdens zijn presentatie

Uitnodiging ALV en landelijke contactmiddag zaterdag 27 oktober 2012 Met dit schrijven nodigen wij u van harte uit voor de lan-

Programma NVLE Contactmiddag 27 oktober 2012

delijke contactmiddag welke op zaterdag 27 oktober aanstaande zal worden gehouden in de vertrouwde Aristozalen

13.30 uur

Ontvangst koffie/thee

te Utrecht. Gemakkelijk bereikbaar per auto en openbaar

14.00 uur

Algemene ledenvergadering

vervoer (tegenover NS-station Utrecht Lunetten).

14.30 uur

Voucherproject ‘Arbeidsparticipatietool’

Ans Mens en Joep Welling lichten dit

Na de algemene ledenvergadering worden er twee bijzondere

project toe

projecten van de NVLE gepresenteerd. Als eerste het Voucher-

15.00 uur

Korte pauze

project ‘Arbeidsparticipatietool’ dat de NVLE samen met 11 an-

15.15 uur

Presentatie NVLE promofilm

dere verenigingen is aangegaan met de speciale subsidie van

De beleving van patiënten met lupus,

Fonds PGO. De bedoeling is een handboek/tool te ontwikkelen

APS, MCTD en sclerodermieFilmmaker

voor leden die willen (blijven) werken. Na de korte pauze wordt

Ruud Natrop en geportretteerden

de nieuwe promofilm van de NVLE gepresenteerd. Hierin wor-

lichten toe.

den de vier ziektes geportretteerd om een korte indruk te geven

16.00 uur

Sluiting en napraten met een hapje en

hoe het is om met deze ziektes te leven. De filmmaker én de

een drankje tot uiterlijk 17.00 uur

geportretteerde patiënten lichten de film toe. Aan deze middag zijn geen kosten verbonden. In verband met

Agenda Algemene Ledenvergadering

de reservering van het aantal personen bij Aristo, dient u zich wel aan te melden voor deze middag. Graag aanmelden vóór

1. Opening

15 oktober:

2. Binnengekomen stukken en mededelingen 3. Notulen van de ALV op 31 maart 2012

Per e-mail:

info@nvle.org

4. Financiën

Schriftelijk:

NVLE Contactmiddag,

– Financieel jaarverslag 2011

Antwoordnummer 2021, 3970 VD

– Contributieverhoging i.v.m. wijziging subsidie

Bunnik (géén postzegel nodig!)

5. Rondvraag

Of telefonisch:

030 – 656 96 30 (tijdens kantooruren:

6. Sluiting

ma - do 10.30 – 14.00 uur)

Na aanmelding ontvangt u schriftelijk een bevestiging met rou-

Graag tot ziens op 27 oktober!

tebeschrijving.

Bestuur NVLE

NVLE Venster september 2012

Deze pen is doorgegeven aan:

Linda Schraven Mijn naam is Linda Schraven. Ik ben

ken. Verder ben ik ook blij dat ik licha-

43 jaar. Ik vind het leuk maar ook

melijk in staat ben om als afgevaardigde

spannend om een stukje over mezelf

van de NVLE bij de FESCA buitenlandse

te schrijven.

lotgenoten te ontmoeten en elkaar op de hoogte te houden van de internationale

Ik ben plotseling heel ziek geworden

ontwikkelingen op het gebied van met

rond het jaar 2004. Tijdens het tennis-

name sclerodermie.

sen werden mijn vingers wit en een aan-

Linda en dochter Maaike

ik helaas stoppen met werken. Na

tal dagen erna begon ik krom te lopen.

Verder ben ik iemand die heel graag

mijn stamceltransplantatie ging het wel

Mijn huid en vingers deden heel erg veel

leest en met name sinds het overlijden

steeds beter met me en is het daarna

pijn en we dachten in eerste instantie dat

van Anniek lees ik een of twee boeken

qua gezondheid steeds vooruit gegaan.

het wel over zou gaan.

per dag. Sinds kort vind ik het ook fijn

Gelukkig heb ik een positieve man en

Tot onze verbazing bleek ik sclerodermie

om naar luisterboeken te luisteren want

dochter, dus we zullen met zâ&#x20AC;&#x2122;n drietjes

te hebben en ben ik gelijk doorverwezen

dan kun je rustig met je ogen dicht ge-

nieuwe herinneringen proberen op te

naar Nijmegen.

nieten.

bouwen en we weten zeker dat Anniek

We hadden het eigenlijk al te druk met

Ik heb mijn momenten dat ik boos en ge-

met ons mee blijft kijken â&#x20AC;Ś Onze doch-

ziekenhuisbezoeken want onze oudste

frustreerd rondloop en dan kan ik rustig

ter Maaike is gek op paardrijden en ze

dochter Anniek (11 jaar) had jeugdreu-

worden door te mediteren. Ik heb eer-

heeft sinds kort een eigen pony, dus ik

ma; de ziekte van Still! Iedere week wa-

der nooit de rust gehad om te medite-

ben nu bijna iedere dag in de manege

ren we in Utrecht voor haar onderzoeken

ren maar ik moet zeggen dat het scheelt

of in de wei te vinden. Het plezier van

en we hadden steeds goede hoop dat

wanneer ik er nu de tijd voor neem. Het

Maaike wanneer ze bij haar pony is,

ze ooit beter zou worden. Ik ben pas de

geeft me positieve energie en dat heb-

geeft gelukkig veel energie !

laatste jaren echt met mijn ziekte bezig

ben we hard nodig.

want voorheen was ik meer gefocust op

Ik geef de pen door aan Sharon Persijn

de ziekte van Anniek.

Vroeger werkte ik bij de jeugdhulpver-

Helaas is Anniek op 4 oktober 2010

lening maar toen ik ziek werd, moest

Linda Schraven

overleden, een dag voordat zij opgenomen zou worden voor een beenmergtransplantatie. Ons gezin verslagen achterlatend, maar we proberen met onze andere dochter Maaike (10 jaar) langzaam aan weer verder te gaan. Het is niet makkelijk om de draad weer op te pakken maar het is net als het leven met een chronische ziekte, je probeert iedere dag er weer iets van te maken. Sinds een paar jaar zit ik in de commissie Sclerodermie/MCTD en het enthousiasme van deze lotgenoten werkt heel stimulerend. Samen hebben we het heel gezellig en kunnen we heel wat berei-

Dochter Anniek

NVLE Venster september 2012

Commissie sclerodermie/MCTD Moeilijk onder woorden te brengen... In dit Venster is aandacht voor het over-

energie verdergaan met onze missie!

lijden van ons dierbare commissielid,

Een vervolg op de moeilijke woorden vanuit het vorig Venster en het onder-

Wendy Vergouwen. Het is moeilijk onder

Dit keer vanuit de Commissie Scleroder-

werp seksualiteit, wat moeilijk onder

woorden te brengen wat dit met ons doet

mie/MCTD allerlei onderwerpen die te

woorden te brengen is, blijkt soms.

en heeft gedaan. Het doet ons beseffen

maken hebben met moeilijke woorden

dat we des te meer de dag met elkaar

en het moeilijk onder woorden kunnen

willen plukken en desalniettemin met veel

brengen.

Jessica, Joep, Laura, Linda, Marieke

In gesprek met prof. dr. T. Radstake Zoals in het vorige Venster aangegeven, hebben we aan een arts gevraagd hoe hij omgaat met moeilijke woorden in het contact met patiënten. Prof. dr. T. Radstake werkt als reumatoloog en onderzoeker in het UMC Utrecht en behandelt daar o.a. mensen met sclerodermie. Voor nieuwe patiënten wordt een uur bij de reumatoloog gepland, waarbij ze in het geval van de diagnose sclerodermie korte uitleg krijgen over de belangrijkste aspecten van het ziektebeeld. Er wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van eenvoudige termen en in

toloog Radstake mensen de websites

verschillende hulpverleners adviezen

het eerste gesprek wordt bewust niet

www.nvle.org en www.koudehanden.

die elkaar kunnen tegenspreken. Reu-

teveel informatie gegeven. Mensen

nl mee om ook zelf informatie op te

matoloog Radstake bespreekt dit met

hebben aansluitend een gesprek met

kunnen zoeken.

de patiënt en probeert alles zo een-

een verpleegkundig reumaconsulent.

duidig mogelijk te krijgen. Meestal is

Tevens krijgen ze het advies om vra-

Zowel in het eerste gesprek als tijdens

er overigens niet zo zeer sprake van

gen op te schrijven om hierop zoveel

de vervolgafspraken wordt zoveel mo-

tegensprekende berichten, maar is de

mogelijk terug te komen bij een vol-

gelijk gebruik gemaakt van eenvou-

interpretatie ervan op verschillende

gend consult dat bij een nieuwe diag-

dige termen en tevens wordt nage-

momenten anders geweest.

nose meestal binnen 4-6 weken zal

vraagd of een patiënt alles begrepen

Tevens legt hij uit wat het doel is van

plaatsvinden. Daarnaast geeft reuma-

heeft. Regelmatig krijgen mensen van

bepaalde onderzoeken, zoals een

NVLE Venster september 2012

longfunctie-onderzoek of een echo

ernstige ziekte, waardoor het vaak

is voor de communicatieve vaardighe-

van het hart. Bij sclerodermie kunnen

niet uitmaakt welk denkniveau men-

den van een toekomstig arts. Middels

diverse organen aangetast worden,

sen hebben. Ook bijvoorbeeld voor

rollenspellen worden uiteenlopende

waardoor jaarlijkse controle van on-

mensen met een medische achter-

situaties doorgenomen, waarbij er

der andere hart en longen noodzake-

grond geldt vaak dat zij behoefte heb-

veel aandacht is voor de zogenaamde

lijk zijn. Mocht er aanleiding zijn voor

ben aan eenvoudige uitleg. Dikwijls

‘slecht nieuws gesprekken’.

verdere onderzoeken dan verloopt dit

hebben zij te weinig kennis over scle-

Persoonlijk streeft reumatoloog Rad-

volgens prof. dr. Radstake volgens

rodermie. Voor reumatologen is het

stake er naar vanuit een open hou-

een stapsgewijs proces, waarbij pa-

belangrijk om hierbij stil te staan en

ding samen met de patiënt de voor

tiënten wederom duidelijk uitgelegd

niet te snel te verwachten dat een arts

die desbetreffende persoon de meest

krijgen waarom bepaalde onderzoe-

als patiënt het allemaal al wel weet.

optimale behandeling te bepalen.

ken gedaan worden.

Tot slot geeft reumatoloog Radstake aan dat er tijdens de opleiding genees-

Sclerodermie is een ingewikkelde en

Laura Hinssen

kunde de laatste jaren veel aandacht

Medicatie (NSAID’s, DMARD’s) NSAIDs

DMARDs

Deze afkorting staat voor Non-Steroi-

Disease-Modifying

dal Anti-Inflammatory Drugs. Het zijn

Drugs (DMARDs) zijn langzaamwer-

ontstekingsremmende pijnstillers die

kende antireumamiddelen. Het kan

niet tot de groep van corticosteroïden

ongeveer 12 weken duren voordat er

(prednisonachtige middelen) behoren.

effect optreedt van een dergelijk me-

Voorbeelden zijn diclofenac, naproxen,

dicijn. Voorbeelden zijn methotrexaat,

ibuprofen en meloxicam.

azathioprine (Imuran®) en hydroxychlo-

AntiRheumatic

roquine (Plaquenil®).

LUPUS EUROPE De jaarlijkse conferentie van LUPUS

werkt aan een gevariëerd programma

voor LE. Na een jaar ingevallen te zijn als

EUROPE (LE) vindt in 2012 bij uit-

met onder andere aandacht voor in-

secretaris ben ik vorig jaar september

zondering niet in september maar

formatie over de behandeling van lu-

officiëel gekozen in die functie maar in

van 15-18 november plaats. De bij-

pus nefritis en therapieën die gericht

het afgelopen half jaar bleek het voor mij

eenkomst wordt namelijk gehouden

zijn op een goede verzorging van het

fysiek een te grote belasting te zijn. Een

in Nicosia op Cyprus en vanwege de

lichaam.

mens moet soms keuzes maken en ik heb toch bijna twee jaar mijn steentje bij

hitte is november een betere keuze. Ineke Boomker zal deelnemen aan

Het bestuur van LUPUS EUROPE zal de

kunnen dragen. Het ziet ernaar uit dat fi-

de conferentie namens de NVLE. In

leden bijpraten over activiteiten waar LE

nanciëel gezien binnenkort een betaalde

verband met de datum van inleveren

in het afgelopen jaar aan deelgenomen

secretariële functie tot de mogelijkhe-

van kopij voor het decembernum-

heeft. Zo was men bijvoorbeeld met een

den hoort dus dat opent perspectieven.

mer van ons kwartaalblad komt het

stand aanwezig op het EULAR congres

De lupus/APS-commissie wenst Ineke

verslag dat Ineke voor ons zal schrij-

in Berlijn.

een goede reis en een fijne tijd in Nico-

ven in het maartnummer.

Er komen nogal wat wijzigingen in de

sia.

samenstelling van het bestuur. Drie beDe leden van de lupuspatiëntenver-

stuursleden treden af in november en

Marja Kruithof

eniging op Cyprus hebben hard ge-

ikzelf ben in juni gestopt met mijn werk

Lid lupus/APS commissie

NVLE Venster september 2012

Contact Bestuur • Marja Kruithof, voorzitter@nvle.org • Joep Welling, Vlnr.Ton, Marja, Ans, Joep; voor Janneke vicevoorzitter@nvle.org • Janneke van den Heuvel, secretaris@nvle.org • Ton Biegstraaten, penningmeester@nvle.org • Ans Mens, teamcoördinator@nvle.org In uw regio contactpersoon.groningen@nvle.org • Geertje Akkerman 050 – 577 64 52 contactpersoon.friesland@nvle.org • Natascha Brünner 0512 – 78 57 71 (‘s avonds) 06 – 23 05 82 92 contactpersoon.drenthe@nvle.org • Liesbeth Vermeulen 0591 - 634353 contactpersoon.overijssel@nvle.org • Anouk de Jong 0591 – 659054 contactpersoon.gelderland@nvle.org en contactpersoon.utrecht@nvle.org • Angelique Maartens 0413 342933 contactpersoon.flevoland@nvle.org en contactpersoon.noordholland@nvle.org • Elly de Boer 020 – 695 41 49 contactpersoon.zuidholland@nvle.org • Peter Bakker 010 – 591 75 65 contactpersoon.zeeland@nvle.org • Mariska Zandee 0113 – 50 27 13 contactpersoon.noordbrabant@nvle.org • Ellen Jacobs 040 – 285 19 99 contactpersoon.limburg@nvle.org • Ingrid van Waardenburg 0412-451683

NVLE Venster september 2012

Beheerder website beheerder@nvle.org • Sylvia Natrop Websitegroep websitegroep@nvle.org • Stephanie Naessens • Sylvia Natrop v.l.n.r. Stephanie,Sharon,Sylvia, Ingrid • Sharon Persijn • Ingrid van Waardenburg Lupus/APS-commissie lupus.commissie@nvle.org • Ineke Boomker • Janneke van den Heuvel v.l.n.r. Ineke, Marja, Liesbeth, Annema• Femke Kramer rie, Angelique en Manja onder v.l.n.r. Ankie, Femke, Janneke en Sander • Marja Kruithof • Annemarie Sluijmers • Manja Trouw • Angelique Maartens (APS) 0413-342933 • Sander Otter (APS) 085-8783520 • Ankie Meijer (APS) 06-54778540 • Liesbeth Vermeulen (APS) 0591-634353 • Dr. Danielle Cohen adviseur APS Commissie sclerodermie/MCTD sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org • Marieke de Leeuw 06-21875977 (na 18.00 uur) • Jessica Thonen • Joep Welling 0318-624609 • Laura Hinssen • Linda Schraven Vlnr Laura,Jessica,Marieke,Linda, Joep ervoor

Redactie redactie.blad@nvle.org • Janet Bouwmeester • Ellen Jacobs • Lisa Kamphuis • Marja Kruithof

Boven: Janet, Marja, onder: Lisa, Ellen

Vragen over sociale wetgeving/juridische procedures juridische.sociale.zaken@nvle.org Ton Koelman 020 6962297

Informatie

NVLE Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD Kantoor- & correspondentieadres: Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik Postbus 91 3980 CB Bunnik Openingstijden kantoor: Maandag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur telefoon: 030 – 656 96 30 fax: 030 – 656 96 39 e-mail: info@nvle.org internet: www.nvle.org Lidmaatschap: Contributie gewoon lid: Contributie partner lid: Bank: Rabobank KvK

€20,€ 6,12.74.63.542 40533149

Donaties: Stichting NVLE-Fonds Bank: ABN-Amrobank

43.27.10.884

Bestuur: Voorzitter Marja Kruithof Vicevoorzitter Joep Welling Secretaris Janneke v/d Heuvel Penningmeester Ton Biegstraaten Teamcoördinator Ans Mens

voorzitter@nvle.org 038 460 41 47 vicevoorzitter@nvle.org 0318-624609 secretaris@nvle.org 0165 56 35 65 penningmeester@nvle.org 079- 3415191 teamcoordinator@nvle.org 0492 525415

Medische vragen van leden van de NVLE worden voorgelegd aan onze Medische Adviesraad. U kunt de vragen rechtstreeks inzenden naar ons kantoor. Heeft u vragen op het gebied van sociale wetgeving of over juridische procedures, stuur ze naar kantoor. Ton Koelman zal dan trachten voor u het antwoord te vinden: juridische.sociale.zaken@nvle.org, T 020 696 22 97 Aangesloten bij: • CG-Raad • LUPUS EUROPE • FESCA (Federatie van Europese Sclerodermie Verenigingen) • Reuma Together

Medische Adviesraad: Dr. A.E. Voskuyl, Prof. Dr. J.H.M. Berden, Mevr. Prof. Dr. R.J.M. ten Berge, Mevr. Dr. K.W.M. Bloemenkamp, Dr. M. Bijl, Mevr. Prof. Dr. H. Bootsma, Mevr. Dr. I.E.M. Bultink, Dr. P.L.A. van Daele, Dr. R.H.W.M. Derksen, Dr. F.H.J. van den Hoogen, Prof .Dr. T.W.J. Huizinga, Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong, Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis, Prof. Dr. R. Landewé, Dr. F.J.M. van der Meer, Prof. Dr. T.R.D.J. Radstake, Dr. C.J.G. Sanders, Dr. R.J.T. Smeenk, Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman, Dr. T.J. Stoof, Mevr. Dr. M.C. Vonk,

reumatoloog, voorzitter, VUMC Amsterdam nefroloog, UMC Nijmegen internist/nefroloog/klinisch immunoloog, AMC Amsterdam gynaecoloog, LUMC Leiden internist-klinisch immunoloog, reumatoloog, Martini ziekenhuis, Groningen hoogleraar reumatologie, UMC Groningen reumatoloog, VUMC Amsterdam internist/klinisch immunoloog, Erasmus UMC Rotterdam internist/klinisch immunoloog, UMC Utrecht reumatoloog, St. Maartenskliniek Nijmegen reumatoloog, LUMC Leiden dermatoloog, UMC Nijmegen kinderarts-reumatoloog/ immunoloog, Erasmus UMC Rotterdam reumatoloog, AMC Amsterdam internist LUMC Leiden hoogleraar translationele immunologie, UMC Utrecht dermatoloog, UMC Utrecht medisch immunoloog, Sanquin Diagnostiek Amsterdam internist-reumatoloog, Bronovo Den Haag dermatoloog, VUMC, Amsterdam reumatoloog, UMC Nijmegen

Geneesmiddelen Infolijn: 0900 999 88 00 (€ 0,20 pm) Maandag t/m vrijdag 10.00 - 16.00 uur. Website: www.cbg-meb.nl - zie ook www.apotheek.nl Voor vragen over geneesmiddelen; bijwerkingen ervan. Alternatieve geneeswijzen: 088-2424240 Maandag t/m vrijdag 10.00 - 17.00 uur. Maandag en woensdag ook van 19.00 - 21.00 uur. Website: www.infolijn-ag.nl MEE: 0900 – 9998888 (lokaal tarief) Website: www.mee.nl Laagdrempelige cliëntondersteuning voor mensen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte. Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk): Helpdesk 0900 - 4800300 (€ 0,30 pm) Maandag t/m vrijdag 12.00 - 17.00 uur Website en vragen: www.vraagwelder.nl Info en advies over wetten, regels en keuringen. Ook persoonlijk advies. Reumalijn: 0900 – 20 30 300 (€ 0,10 pm) Maandag t/m vrijdag 10.00 – 14.00 uur E mail: info@reumalijn.nl - Website: www.reumafonds.nl Vragen voor reumaconsulenten en vragen over vakantiereizen. Huidinfolijn: 026 – 351 41 60 Maandag t/m vrijdag 9.30 –15.00 uur Website: www.huidfederatie.nl Voor vragen over huidaandoeningen. KiesBeter.nl Telefoon 0900 - 12378900 (€ 0,15 pm) werkdagen 9.00 – 18.00 uur Website: www.kiesbeter.nl Voor al uw vragen op het gebied van gezondheid, zorg en geneesmiddelen.

Lofty Haarwerken Een kwaliteits Pruik hoeft niet duur te zijn. Ruime keus, eerlijk advies en scherp geprijsd. Carmen 169,-

vanaf 169,- tot 429,-

vraag naar de gratis catalogus Lofty Haarwerken is aangesloten bij de meeste zorgverzekeraars en regelt de vergoedingen voor U. Wij werken alleen op afspraak, zodat wij voldoende tijd voor u hebben. Haarwerken van Lofty worden keer op keer aangepast aan de eisen van deze tijd.

Alicia 239,-

Kijk op lofty.nl voor alle modellen en aanbiedingen. Madeleine 219,-

Voordeelset

21,95

Shampoo, Balsam en Lotion.

Jessica 429,-

Lofty is aangesloten bij de N.V.H.O.

Nederlandse Vereniging Haarwerk Ondernemers

Tulpstraat 3 - 3702 VA Zeist

030 6913297 info@lofty.nl - www.lofty.nl

NVLE Venster september 2012

Als sporen in de sneeuw Als sporen in de sneeuw

Laat de wolf zijn afdrukken na Mijn landschap is verstoord Ik ben zijn bange prooi

Zijn gehuil in de nacht

Ik heb hem weer gehoord Al is hij even uit zicht

Hij zal mij nooit verlaten Hij sluipt om mij heen

En houdt mij in de gaten Uitgave van de NVLE Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD Postbus 91 3980 CB Bunnik T 030 – 656 96 30 F 030 – 656 96 39 E info@nvle.org I www.nvle.org 40

NVLE Venster september 2012

Ik mag niet verzwakken

Moet sterk tegenover hem staan

Zo zal hij mij misschien niet pakken

En kan ik voorzichtig verder gaan.