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ENTRETO2/AUZOLAN
Pretende también ofrecer terapias personalizadas e individualizadas a las personas afectadas. Sin embargo, es difícil costearlas ya que, además de que no cuentan con ningún tipo de apoyo económico institucional, es ya un número muy elevado de afectados como para correr con los gastos. Por ello, quieren hacer convenios, por ejemplo, con la Universidad Pública de Fisioterapia y lograr una red de voluntarios para poder ofrecer el servicio. Así mismo, son muchos los psicólogos que se ponen en contacto con ellos para echarles una mano en todo lo necesario. Y, por supuesto, los eventos de sensibili-
Nuestros pueblos: ESTELLA/LIZARRA
El próximo 1 de marzo, en la plaza de Los Fueros de Estella, venta solidaria de merengues zación son fundamentales para este tipo de asociación. “Las enfermedades raras
¿Qué es una enfermedad rara o poco frecuente? Aquella que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Las enfermedades raras son, en la mayoría, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Los principales problemas de quienes las sufren son, entre otros, la falta de acceso al diagnóstico correcto, la falta de información, de conocimiento científico, problemas de integración social, escolar y laboral, alto coste de los pocos medicamentos existentes. Algunas enfermedades raras o poco frecuentes son ataxia de Friedrich, el síndrome de Ehlers-Danlos, Retinosis pigmentaria, distrofia de conos y bastones, síndrome de NARP, de Dravet, de Siemens…
son muy poco conocidas y necesitan ser visibilizadas. Por ello, llevamos a cabo eventos para, además, recaudar fondos”, añade Ana Aguirre. Además de las 24 horas de natación solidaria en el pantano de Alloz que se realizó el año pasado, el reciente concierto en los cines Los Llanos de “Los sonidos del Unicornio”, el 28 de febrero tienen prevista la organización, con la colaboración de Cruz Roja, de varias charlas (neurología y atención psicológica) en Civican, además de la celebración de un concurso de dibujo para los niños y niñas alrededor del logotipo de la asociación, un unicornio. Además, el próximo 1 de marzo, día de carnavales en Estella-Lizarra, se venderán merengues en apoyo a Gerna. “Patxi Torres, el pastelero, ya colaboró con nosotros en las 24 horas del pantano de Alloz haciendo una chocolatada y cediendo un huevo de Pascua. Me preguntó: ¿te acuerdas de los merengues del tío Toribio? Cómo no me voy a acordar, como todos los de Tierra Estella!!! Dicho y hecho. El día 1 nos hará merengues y los venderemos de 17 a 21 horas en la plaza de los Fueros”, comenta Ana Aguirre, quien añade que, a pesar de que hay un Registro Nacional de Enfermedades Raras, no tenemos nada en Navarra, aunque se está trabajando en ello, y que la pretensión de Gerna es, próximamente, ser delegación oficial en Navarra de Feder (la Federación Española de Enfermedades Raras). A mediados de febrero un grupo de 50 personas de Gerna estuvo en Burgos en Creer, el Centro Estatal de Enfermedades Raras, y el próximo 26 y 27 de julio se harán las 24 horas de triatlón solidaria con Gerna a cargo de Ricki Abad. Como se ve, mucha actividad, ganas y fuerza de una asociación que apuesta por una sociedad totalmente inclusiva.
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