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Padres Latinx hablan sobre la crianza de un hijo con discapacidad en Kalamazoo
from Ed.503
Contribuciones y Desafíos de la Comunidad Latinx en Kalamazoo
Por Juan Martín Vélez
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Nota del editor: Este reportaje forma parte de la serie Contribuciones y Desafíos de la Comunidad Latinx en Kalamazoo de New/Nueva Opinión. Subvencionada por la Kalamazoo Community Foundation.
Abigail está diagnosticada con autismo y artritis reumatoide, lo que significa que a menudo se enfrenta a desafíos únicos en su vida diaria.
Foto: Juan Grillo - New/ Nueva Opinión
Kalamazoo, MI - A simple vista, la hija de Ramona, Abigail, es una niña “normal”. Es tranquila y reservada, pero quizá no se note que hay algo inusual en ella. En el fondo, tiene un par de condiciones que han hecho que su vida no sea del todo normal. Abigail está diagnosticada con autismo y artritis reumatoide, lo que significa que a menudo se enfrenta a desafíos únicos en su vida diaria. No está sola. Abigail es una de los más de 33.000 residentes del condado de Kalamazoo y de los más de 12.000 adolescentes hispanos y Latinx residentes en Michigan que tienen una discapacidad. Al igual que sus semejantes discapacitados en Michigan, sus luchas son a menudo radicalmente diferentes de las que afronta el resto de la población.
Para Ramona, cuidar de Abigail no es siempre una tarea fácil. “Era muy reservada. No podía mantener una conversación y le costaba abrir la puerta”, nos cuenta. “Siempre intento ayudarla como madre, pero no soy una experta”. Sin embargo, con la ayuda de organizaciones como la Agencia Regional de Servicios Educativos de Kalamazoo (KRESA) y los Servicios Integrados de Kalamazoo (ISK), Abigail ha conseguido salir de su caparazón. Gracias a servicios como el Centro de Aprendizaje Woods Edge de KRESA, puede ser más independiente e incluso ha empezado a mantener más conversaciones. Aunque no sea totalmente capaz de vivir por sí misma, los servicios que ha recibido le han ayudado a ser más capaz de cuidar de sí misma y a prosperar en el mundo exterior. Abigail no es la única niña Latinx que ha sido ayudada por los servicios de KRESA.
Sara y Rodrigo llegaron a Kalamazoo desde Durango, México, descubrieron que su hija no se había adaptado del todo al nuevo entorno de los Estados Unidos.
Foto: JuanVélez
Cuando los esposos Sara y Rodrigo llegaron a Kalamazoo desde Durango, México, descubrieron que su hija no se había adaptado del todo al nuevo entorno de los Estados Unidos. “El cambio la afectó”, explicaron. “Le afectó el habla”. El programa de KRESA la ha ayudado a mejorar las habilidades lingüísticas necesarias, y aunque todavía tiene muchas dificultades para expresarse mediante el habla, ha mejorado considerablemente en los últimos dos meses. En particular, Angela Gross, quien trabaja como intérprete en KRESA, le ha ayudado a superar las barreras lingüísticas. “Nos ha traducido lo que el terapeuta hace con ella. Así es más fácil para nosotros saber y entender lo que ocurre”, nos cuenta Sara.
Nota: el siguiente párrafo contiene nombres que han sido alterados por razones de privacidad.
Una tercera familia, encabezada por Liliana, una madre muy trabajadora, detalla su experiencia en la crianza de su hijo en edad escolar, Carlos. Carlos tiene dificultades significativas con el habla y la comprensión de la lectura y, como resultado, ha sido colocado en el programa de educación especial en la Escuela Secundaria Loy Norrix. Liliana y la hermana de Carlos, Daniela, hacen todo lo posible para ayudarle y asegurarse de que recibe los servicios necesarios. Además de su inscripción en el programa de educación especial, Carlos también participa en programas educativos complementarios dirigidos por El Concilio y Sylvan Learning. Como dice Daniela, “la ayuda escolar es muy generalizada”. Los servicios especializados disponibles a través de El Concilio significan que Carlos puede recibir a menudo una atención personalizada, algo que tanto Liliana como Daniela aprecian mucho. “Le ayudan a hacer los deberes y a leer. Allí realiza muchas actividades prácticas”, explica Liliana.
A menudo existe un fuerte estigma en torno a la denuncia y la exhibición de la discapacidad, especialmente en las comunidades más unidas.
La comunidad Latinx no es una excepción. En muchos casos, los problemas de salud física y mental siguen siendo “asuntos de familia”, y el cuidado se confía principalmente a los miembros de la familia inmediata y extendida en lugar de al sistema de salud. Como resultado, puede ser un reto hablar abiertamente de este tipo de condiciones con otras personas fuera o incluso dentro de la comunidad. Afortunadamente, ninguna de las familias analizadas informó de que hubiera una discriminación significativa contra sus hijos. “La gente que nos rodea quiere y respeta mucho [a Abigail]”, explica Ramona. “Todo ha sido muy tranquilo”, coincide Sara. Asimismo, Liliana y Daniela, desde su perspectiva, no han notado demasiada discriminación hacia Carlos. Aunque muchas personas no se dan cuenta de su discapacidad, no suelen tratarlo de forma diferente. Como explica Daniela, “le ayudan”.
No ha sido del todo fácil para ninguna de las familias entrevistadas. En cada entrevista, un tema recurrente fue la barrera del idioma entre los padres, principalmente hispanohablantes, y los proveedores, principalmente anglohablantes. “Como existe esta barrera lingüística, la gente no tiene acceso a la ayuda que necesita”, dice Daniela. Carlos, que es bilingüe pero a menudo tiene dificultades para redactar las cosas en uno u otro idioma, se enfrenta a los problemas derivados de la barrera lingüística, lo que pone de manifiesto la importancia de que haya servicios bilingües disponibles en la región. Ramona también se ha encontrado con problemas por la barrera del idioma; en muchos casos, los trabajadores sociales de ISK sólo hablan inglés, algo que ella rara vez utiliza. “En las organizaciones anteriores a las que recurrimos, siempre había alguien que hablaba el idioma que utilizábamos en mi casa. Me hacía sentir mucho mejor representada por mi propio idioma”.
Liliana, una madre muy trabajadora, cabeza de familia detalla su experiencia en la crianza de su hijo en edad escolar, Carlos.
Foto: Juan Grillo - New/Nueva Opinión
En definitiva, todas las familias que entrevistamos parecen estar contentas con gran parte de la atención que han recibido. Cuando se les pregunta qué podría mejorarse, hacen hincapié en el bilingüismo, pero también en que los servicios se adapten más a las personas que los utilizan. “Lo que puede funcionar para [una persona] puede no funcionar para [Carlos]”, dice Daniela. “[Todos los niños] son muy diferentes”.
Según la página web de la Agencia Regional de Servicios Educativos de Kalamazoo, Kresa se compromete a proporcionar una variedad de servicios y programas de apoyo educativo de calidad en todo el condado de Kalamazoo y en todo el estado. Estos programas aportan oportunidades educativas únicas a nuestras comunidades locales. Sus programas ofrecen formación laboral para estudiantes y adultos, desarrollo profesional, educación especial, formación en seguridad para conductores de autobús, servicios y apoyo tecnológico, servicios administrativos, formación en liderazgo, servicios de impresión profesional y mucho más de forma cooperativa y rentable.
Los programas de KRESA aportan oportunidades educativas únicas a nuestras comunidades locales. En la foto un grupo de juego en la Biblioteca Pública de Kalamazoo durante una terapia.
Foto: JuanVélez
Horario de funcionamiento
Centro de servicios: Lunes a jueves, de 7:30 a 16:30 | viernes, de 7:30 am a 3:30 pm 1819 East Milham Ave. Portage, MI 49002 (269) 250-9200
Juan Martín Vélez estudia Cultural Studies, U3, en la universidad McGill, Montreal, Québec, Canadá y es residente del condado Kalamazoo.
