Diseño Estratégico | Proyecto para ONG DONEMOS VIDA

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

Comunicación Visual PROYEC TO DE DISEÑO E S T R AT É G I C O

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PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

Proyecto de Diseño Estratégico para Donemos Vida

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por Natalia E. Trost Trabajo Práctico Final Taller de Diseño 4 Docente: Javier Verardi Licenciatura en Comunicación Visual Facultad de Arquitectura, Planeamiento y Diseño Universidad Nacional de Rosario Diciembre 2019

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ÍNDICE

5 9 31 35 39 47

INTRODUCCIÓN

DESARROLLO DE L A INVESTIGACIÓN EXTERNA

DESARROLLO DE L A INVESTIGACIÓN INTERNA

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RECOMENDACIONES ESTRATÉGICAS

ANEXO

BIBLIOGRAFÍA

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pรกg. 4

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INTRODUCCIÓN

Contexto

Donemos Vida es una organización no gubernamental sin fines de lucro con nueve años de historia en la ciudad de Rosario. La misión de esta ONG gira en torno a la donación de médula ósea, la difusión, información y facilitación de inscripción al Registro de Donantes de Médula Ósea del INCUCAI.

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Donemos Vida está compuesta exclusivamente por voluntarios que donan su tiempo para realizar campañas de colecta de sangre y de capacitación y concientización sobre la donación de Médula Ósea.

La ONG nació a partir de la necesidad de una voluntaria en particular, que al verse necesitada de una donación de MO tomó conciencia de la gran falta de información sobre el tema y los pocos donantes voluntarios inscriptos en el Registro de Donantes.

En Argentina, para poder ser parte del Registro de Donantes de Médula Ósea o, lo que es más exacto, de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) es preciso donar una unidad de sangre, es por esto que las campañas organizadas por Donemos Vida incluyen en su mayoría colectas de sangre.

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Problemáticas Problemáticas detectadas EX TERNAS A L A ASOCIACIÓN

Como problemática externa principal, se nota la necesidad de donantes de médula Ósea y el bajo número de donantes voluntarios inscriptos en el Registro. (Según información que se desprende de charlas con voluntarios de la ONG).

INTERNAS (DENTRO DE L A ORGANIZ ACIÓN) Fruto de charlas con una de las integrantes de la ONG, se desprendió una problemática que tienen con respecto a los miembros de la ONG. Se mencionóque no siempre se pueden realizar/participar de todas las campañas de donación de sangre que se pudiera por falta de voluntarios disponibles. En este punto, se cruzan el hecho de la poca cantidad de voluntarios y que los mismos no tengan disponibilidad.

Objetivos Objetivos de la Investigación Objetivos Generales EXTERNOS Comprobar y determinar de una forma más exacta la necesidad de donantes de médula ósea y los motivos que contribuyen de forma positiva y negativa a la voluntad de inscribirse en el padrón.

INTERNOS

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Relevar información sobre los presentes voluntarios, sus características y motivaciones con respecto al voluntariado y determinar estrategias para perfeccionar el desempeño de ellos y/o ampliar el número de voluntarios; de ser necesario.

Objetivos Específicos E X T ER N O S : D E L A O N G PA R A USUARIOS Y L A NECESIDAD

CON

LOS

a.- Relevar información estadística sobre necesidad y donación de Médula Ósea y de Sangre. b.- Relevar información estadística sobre necesidad y donación de Sangre. pág. 6

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c.- Relevar información sobre imaginario, motivaciones y posiciones a favor/en contra de la donación de médula ósea y de sangre. d.- Descubrir actores principales y secundarios en el proceso de donación de sangre y ver cómo influyen los unos en los otros. e.- Relevar el accionar de la ONG con respecto a la experiencia de usuario de los donantes.

INTERNOS a.- Relevar información sobre voluntarios, sus características, su forma de llegada a la ONG y sus motivaciones sobre el trabajo de voluntariado, además de sus expectativas sobre la ONG. b.- Conocer la dinámica interna de la ONG. c.- Investigar sobre formas en que la competencia y otras ONGs similares desarrollan el trabajo de voluntariado y la captación de nuevos voluntarios. d.- Relevar el accionar de la ONG con respecto a la experiencia de usuario de los donantes.

Hipótesis

Teorización inicial y posibles hipótesis EXTERNOS Tanto la donación de sangre como la donación de médula ósea están fuertemente influidas por una gran falta de información y grandes mitos sobre ellas. Una hipótesis posible que se cuela en la investigación, es que el imaginario sobre la donación de médula ósea está tan fuertemente condicionado por la segunda palabra que compone el nombre (ósea), que influye en la misma.

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INTERNOS En principio, como posibles soluciones a la problemática planteada con respecto a los voluntarios se teorizan sobre dos posibles objetivos de las estrategias a plantear: perfeccionar el trabajo de los voluntarios existentes y/o aumentar el número de voluntarios en el staff.

Métodos

Metodología En la búsqueda de los objetivos de la investigación detallados anteriormente, se utilizará un abordaje metodológico mixto cualitativo-cuantitativo. Esta decisión cumple con la necesidad de, a la vez, dimensionar

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en una muestra amplia imaginarios y razones, y profundizar en ellos y sus fundamentos.

EXTERNOS ABORDAJE CUALITATIVO Técnica: Entrevistas Semiestructuradas en profundidad Actores primarios Perfil

Donante de Sangre

Contactos

53

Actores Secundarios

Donante de CPH

Miembro del Sistema de Salud

ONG

Sistema educativo

1

2

5

2

(*) Preguntas en base cualitativa en encuesta.

ABORDAJE CUANTITATIVO Técnica: Encuesta Encuesta Online Mediante cuestionario auto-administrado distribuido por diferentes medios. Diseño Semi-estructurado (Preguntas abiertas y cerradas) Perfil

Público en general

Subtotal de muestra representativa

100 casos

Técnica: Estadística Relevamiento de estadísticas realizadas por organismos oficiales.

INTERNOS ABORDAJE CUALITATIVO

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Técnica: Entrevistas Semiestructuradas en profundidad Perfil

Organizadores y miembros parte del staff

Otros Voluntarios

Contactos

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3

Técnica: Observación participante Situación: Campañas de Colecta de Sangre interna y externa. pág. 8

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DESARROLLO DE L A INVESTIGACIÓN PA R T E I : IN V E S T I G ACI Ó N E X T ER N A

de Sangre y Donación de Intro- Donación Médula ósea. ducción INFORMACIÓN INTRODUC TORIA

L A SANGRE Y L A DONACIÓN DE SANGRE La sangre es un tejido vivo compuesto por elementos celulares y un líquido acuoso, llamado plasma. Su función principal es el transporte de oxígeno y otros elementos necesarios para el desarrollo de las funciones vitales.

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COMPONENTES La sangre está compuesta por glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos suspendidos en el plasma.

De la sangre que se extrae a los donantes se obtiene: GLÓBULOS ROJOS (HEMATÍES): Se utilizan para el tratamiento de hemorragias y anemias. Transportan el oxígeno desde los pulmones a todos los tejidos del organismo. Su déficit (anemia) provoca una carencia de oxígeno en los órganos vitales de los enfermos.

PLAQUETAS: Son utilizadas en casos de hemorragias relacionadas con falta de plaquetas y pacientes oncológicos. Las plaquetas intervie-

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nen en la coagulación de la sangre, impidiendo las hemorragias que pudieran ocasionarse en las arterias, venas y capilares. Su déficit (trombopenia) es frecuente en las enfermedades malignas de la sangre (leucemias) y tras algunos tratamientos de cáncer, provoca la aparición de hemorragias graves.

PLASMA: Con poco uso en la hemoterapia, se envía a las plantas de hemoderivados para producir albúmina, útil para tratar a los pacientes con enfermedades hepáticas y quemaduras. El plasma, parte líquida de la sangre, está constituido básicamente por agua y proteínas (factores de la coagulación, anticuerpos y albúmina) que intervienen en múltiples procesos metabólicos básicos para el organismo: la coagulación de la sangre, la inmunidad y el transporte de varias sustancias y medicamentos. El plasma se utiliza para elaborar concentrados específicos de proteínas, para tratar varias enfermedades como la hemofilia y otros defectos de la coagulación, inmunodeficiencias con riesgo de padecer múltiples infecciones graves y trombosis, entre otras.

GRUPOS SANGUÍNEOS Los grupos sanguíneos son unas sustancias que se encuentran unidas a la membrana de muchas células de nuestro organismo. Entre estas células encontramos los hematíes o glóbulos rojos. La presencia de estas sustancias determina el grupo sanguíneo y la compatibilidad a la hora de realizar transfusiones de sangre.

Hay muchos grupos sanguíneos, pero los dos más importantes son el grupo ABO y el grupo Rh. La sustancia que determina este grupo sanguíneo son los azúcares, y según su composición, encontramos cuatro grupos: A, B, AB y O.

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Podrá recibir sangre de un donante del grupo:

Un paciente del grupo:

1era opción

2da. opción

3era. opción

4ta. opción

AB

AB

A

B

O

A

A

O

B

B

O

O

O

Una persona del grupo AB es un receptor universal, porque puede recibir sangre de cualquier otra persona; mientras que una persona del grupo O es un donante universal, porque puede donar sangre a cualquier otra persona.

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EL GRUPO RH El grupo RH se divide en Rh positivo y Rh negativo. Las personas con Rh positivo sólo pueden donar sangre a las personas con Rh positivo, mientras que las personas con Rh negativo pueden donar sangre a todo el mundo, tanto con Rh positivo como negativo.

MODALIDADES DE DONACIÓN La donación de sangre, en cualquiera de sus modalidades, es un acto anónimo, voluntario y altruista, y siempre se realiza bajo vigilancia de personal cualificado.

DONACIÓN TRADICIONAL Durante la misma, que no dura más de 30 minutos, se extrae una unidad de sangre (450 ml aproximadamente) a través de uno de los brazos del donante. Esta unidad se compone de glóbulos rojos, plaquetas y plasma.

DONACIÓN DE PL AQUETAS POR AFÉRESIS La aféresis es un tipo especial de donación, mediante la cual se extrae sangre de un donante a través de un brazo, se separa en sus componentes, luego se almacena el componente deseado (en este caso plaquetas) y se restituye el resto de la sangre al donante a través de su otro brazo.

El proceso de donación por aféresis dura entre 1 y 2 horas. El separador celular usa un sistema cerrado y estéril que emplea agujas desechables y equipos descartables de único uso.

Las plaquetas son las células sanguíneas más pequeñas, producidas por la médula ósea y tienen una vida media de entre 6 y 7 días.

Cada unidad de sangre (450 ml) contiene sólo 50 ml de concentrado de plaquetas. Para suministrar a un paciente una cantidad suficiente de plaquetas se requieren entre 6 y 10 donaciones normales.

Sin embargo, una donación de aféresis proveniente de un solo donante puede suministrar la cantidad de plaquetas para una transfusión, y si es para un niño alcanza hasta 2 o 3 dosis.

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En el caso de la donación de plaquetas por aféresis, se realiza bajo la estricta supervisión de personal capacitado observando al donante minuciosamente a lo largo de todo el proceso.

La donación no disminuye demasiado el número de plaquetas en el cuerpo del donante y las plaquetas donadas son reemplazadas en menos de 48 horas.

AUTODONACIÓN La autodonación es la transfusión de un paciente con su propia sangre. Esta modalidad es una alternativa cuando la persona debe someterse a una cirugía programada o de urgencia, para la cual el médico cirujano considera que necesitará transfusiones de sangre.

La sangre propia siempre es la mejor tolerada porque previene aler-

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gias, reacciones inmunológicas y febriles, entre otras.

Hay diferentes modalidades de autodonación de sangre. La más adecuada la decidirá el equipo de médicos tratantes, en el momento previo a la cirugía.

P O R Q U É E S I M P O R TA N T E D O N A R S A N G R E Es importante donar sangre porque es un tejido imprescindible para la vida y el correcto funcionamiento del cuerpo que no puede fabricarse y sólo se obtiene de personas solidarias que la donen para ayudar a vivir a quienes la necesitan.

Toda comunidad necesita de donaciones regulares, ya que la sangre sólo se puede conservar durante un tiempo limitado. Los glóbulos rojos tienen una vida útil de 42 días, las plaquetas de 5 a 7 días y el plasma 3 años.

Las donaciones son imprescindibles para garantizar la disponibilidad de sangre segura en el momento y el lugar en que se precise puesto que 9 de cada 10 personas necesitarán recibir sangre transfundida en algún momento de su vida.

C É L U L A S P R O G E N I T O R A S H E M AT O P OY É T I C A S Y SU DONACIÓN Las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) son las células encargadas de producir los componentes de la sangre. Son células madres, es decir células inmaduras que tienen la capacidad de dividirse y diferenciarse para dar origen a todos los tipos celulares maduros presentes en la sangre: glóbulos rojos, que transportan el oxígeno a los tejidos; glóbulos blancos, que combaten las infecciones en el organismo y se ocupan de la vigilancia inmunológica; y plaquetas, que participan del proceso de coagulación de la sangre. Estas células se pueden donar en vida y se utilizan en pacientes con indicación de trasplante de médula ósea.

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Las CPH se encuentran en la médula ósea humana que es un tejido esponjoso, ubicado en la parte central de los huesos, donde se fabrican las células sanguíneas. Estas células también se encuentran en la sangre del cordón umbilical y en la placenta del bebé recién nacido. No debe confundirse la médula ósea con la médula espinal, que es un cordón nervioso ubicado dentro del canal raquídeo.

EL TRASPL ANTE DE CPH El trasplante de CPH es un proceso que comprende una serie de pasos. En una primera etapa, al paciente se le destruyen las células enfermas mediante tratamientos que combinan quimioterapia y/o radioterapia. A continuación, se infunden al paciente las células extraídas del donante. Finalmente, en un plazo relativamente corto, las células madres donadas reemplazan a las células madres enfermas y comienzan a producir células sanguíneas propias. Desde 1997 se realizan en Argenti-

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na trasplantes de CPH con donante no emparentado, por lo que existen equipos médicos altamente capacitados para llevar adelante esta práctica. El sistema público permite que todas las personas puedan acceder a un trasplante de CPH. L A COMPATIBILIDAD Para un paciente que necesita un trasplante de CPH, los hermanos son los mejores donantes, debido a las características hereditarias y a la posibilidad de similitud genética. Sin embargo, sólo el 25% de los pacientes tienen un donante compatible en su grupo familiar. Aquellos que no lo tienen precisan de una donación alógena; y que dos individuos tengan la compatibilidad del código genético necesaria para un trasplante de CPH es muy difícil. La proporción estadística de compatibilidad del 100% es de 1 en 40.000.

Por esto es importante contar con registros de donantes con muchas personas en ellos. Cuantos más donantes inscriptos existen, y más variadas son sus identidades genéticas, mayores son las posibilidades de los pacientes de encontrar un donante lo suficientemente compatible para un trasplante no familiar.

Para conocer la compatibilidad entre paciente y donante se utiliza el sistema mayor de histocompatibilidad, genes que conforman el sistema HLA (Antígenos Leucocitarios Humanos). El HLA del paciente se compara con el de todos los donantes inscriptos en Argentina y en la red mundial y la extracción se concreta sólo cuando el código genético de paciente y donante son cercanos al 100% de compatibilidad. Las poblaciones poseen importantes variaciones genéticas y eso hace difícil encontrar al donante compatible para un paciente determinado. Por este motivo se requieren registros que agrupen a miles de donantes ampliando las posibilidades de éxito en cada búsqueda. Hay que considerar también que hay criterios médicos que determinan que un donante sea lo suficientemente compatible o no, para un paciente. Esos criterios dependen de la edad del paciente, la patología, etcétera.

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¿EXISTE LISTA DE ESPERA PARA TRASPL ANTE DE CPH? No existe lista de espera para trasplante de CPH. Por el tipo de enfermedad, los pacientes con indicación de trasplante de CPH no pueden esperar. Existe un momento y estado clínico preciso para la realización del trasplante, transcurrido este período las posibilidades de éxito del tratamiento se reducen. Cuando un paciente tiene indicación de trasplante alogénico y necesita un donante no emparentado, se realiza una búsqueda internacional. Si el resultado de la búsqueda es nulo, no hay posibilidad de trasplante no relacionado y por tanto se debe recurrir a otro tipo de tratamiento médico. ¿CUÁNTAS VECES SE PUEDE DONAR? Es muy difícil que una persona resulte compatible con otra, por lo tanto donar varias veces es casi imposible. Sin embargo, si un donante donó para un paciente, y por algún motivo, el médico de ese paciente requiere una nueva donación, el donante puede volver a donar para ese paciente al cual ya le donó previamente. Estas instancias ocurren pág. 13

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con poca frecuencia y la segunda donación se da con poco tiempo de la primera donación. Es válido aclarar que, en el caso de la donación por sangre periférica, el procedimiento se puede tener que repetir, a los 5 o 6 días de aplicadas las vacunas, dado que la cantidad de células de una persona es directamente proporcional a su peso. Si el receptor es más pesado que el donante habrá que repetir el procedimiento para completar la cantidad de células necesarias para el trasplante. De todos modos, al año de la primera donación, se consultará a la persona si quiere activarse nuevamente en el Registro como donante para otro paciente. A través del Registro se podrá donar una vez por cada método de extracción y debe pasar un año entre cada extracción.

REGISTRO NACIONAL DE DONANTES DE CPH El Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) es la entidad argentina que se encarga de la gestión de trasplantes y donantes voluntarios de células para ser utilizadas en trasplante.

El Registro Nacional de Donantes de CPH argentino, creado por la Ley 25.392, funciona dentro del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y forma parte de la Red internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), que agrupa registros de más de 40 países.

Sus principales tareas comprenden: •

Conformar una base de datos de donantes tipificados por su histocompatibilidad por HLA (Antígenos Leucocitarios Humanos)

•

Unir la base de datos local a la Red Internacional (BMDW)

•

Organizar las búsquedas de donantes para pacientes con indicación de trasplante de CPH

•

Coordinar el proceso de procuración y traslado de células para trasplante

La inscripción en el Registro es un acto solidario y voluntario que tiene el propósito de facilitar los trasplantes de CPH a pacientes que no poseen donantes compatibles en su grupo familiar. Cuántos más variantes genéticas de donantes inscriptos existen, mayores son las posibilidades de los pacientes de encontrar una respuesta adecuada a la necesidad de trasplante.

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INSCRIPCIÓN Y DONACIÓN La donación de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) es un acto voluntario, libre, gratuito y solidario que consta de dos instancias: la inscripción y la donación.

Entre la inscripción y la donación puede pasar mucho tiempo, por lo que la inscripción como donante implica un compromiso a largo plazo.

La Inscripción se realiza en los centros habilitados en los Servicios de Hemoterapia de los Hospitales de todo el país. Los requisitos para donar

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células son: estar sano, tener entre 18 y 55 años, pesar más de 50 kilos y cumplir los requisitos para donar sangre.

1) El proceso de inscripción en el Registro se inicia cuando un técnico del Servicio de Hemoterapia informa al donante sobre el tema y responde todas sus preguntas sobre la donación y el trasplante de CPH para que pueda firmar el consentimiento informado y autorizar la extracción de sangre para realizar los estudios serológicos y de marcadores genéticos ABO-HLA. 2) Luego se extrae una unidad de sangre de la cual se toma una pequeña muestra para realizar el análisis del código genético (HLA).

3) En el laboratorio se analiza el código genético del donante y se tipifica, lo que permitirá evaluar la compatibilidad con los posibles receptores.

4) Por último, el código genético del donante se ingresa a la base informatizada del Registro Nacional y a la red internacional. La inscripción como donante voluntario implica ponerse a disposición en las búsquedas que se realicen.

El donante sólo será contactado si resulta compatible con algún paciente que requiera un trasplante de CPH. La donación se concreta sólo cuando hay un paciente que lo necesita y existe un donante 100% compatible genéticamente. Al estar reglamentada la búsqueda y el traslado de CPH para el trasplante, ni el paciente ni el donante deben viajar.

5) Si el código genético (HLA) de un donante inscripto en el Registro resulta compatible con el de un paciente que necesita un trasplante de CPH en cualquier lugar del mundo, el Registro se contacta con el donante para confirmar su decisión. Cuando el donante reafirma su voluntad de donar, se lo pone en contacto con el equipo médico que efectivizará el procedimiento.

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6) El equipo médico evalúa el estado de salud del donante y conversa sobre el método de donación para que el donante pueda elegir el más apropiado 7) Se realiza la extracción de células utilizando la técnica elegida por el donante. Puede ser por sangre periférica, una práctica ambulatoria en la que se aplican vacunas para liberar las células madres al torrente sanguíneo para poder recolectarlas mediante aféresis; o por médula ósea, que se realiza bajo anestesia general mediante la punción del hueso de la cadera.

8) Las células extraídas son enviadas al lugar donde se encuentra el paciente y se realiza el trasplante que le permitirá reintegrarse a la sociedad sano.

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principales y secundarios en Actores Actores el proceso de donación de sangre y de médula ósea.

Actores principales Como actores principales se seleccionaron los que participan de la donación de manera indispensable para que la situación suceda: •

Donante

•

Personal de Salud

•

INCUCAI

En una primera instancia existe el Donante, que decide acercarse por diferentes motivaciones al centro de hemoterapia de un centro de salud o a una campaña de colecta externa. Dentro del circuito, se diferencia al donante que acude “por reposición” lo que significa, para reponer unidades utilizadas por algún paciente; del que acude voluntariamente de manera desinteresada.

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CENTROS DE DONACIÓN FIJOS EN ROSARIO •

Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Rosario (CEMAR), (San Luis 2020)

•

Hospital Roque Sáenz Peña (Laprida 5381)

•

Hospital Centenario (Urquiza 3100)

•

Hospital Provincial (Alem 1450)

•

Hospital de Niños Zona Norte (Av. de los Trabajadores 1331)

•

Sanatorio Británico (Paraguay 40)

Tanto sea en el centro de salud como en una colecta externa, el proceso tiene los mismos pasos: Se recibe al donante y una recepcionista le toma los datos principales y le da una planilla a completar con preguntas concernientes a su salud e historia clínica. Luego un médico entrevista al donante, haciéndole una batería de preguntas para comprobar que la persona está apta para donar.

Luego se pasa a la donación en sí, en la que a la persona la recuestan en una camilla/sillón para que quede semi-recostado y enfermeros/médicos proceden a realizar la extracción.

Una vez finalizada, al donante se le pide que se quede recostado un momento y se le ofrece una merienda para recobrar fuerzas, no sin antes darle todas las recomendaciones necesarias.

El donante se retira. pág. 16

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La unidad de sangre es llevada entonces a análisis bioquímico en el que testean que la sangre sea sana y segura.

En el caso que alguno de los análisis de positivo a alguna patología que no la haga segura, toda la unidad es descartada. De esto queda un registro en el sistema que se encuentra siendo utilizado tanto por el circuito público como el privado de la provincia de Santa Fe. A su vez, se le comunica al donante de lo sucedido: que los análisis detectaron una anomalía y que debe pasar a retirarlos. Esta información es confidencial, es por esto que es necesaria la presencia física.

En el caso en que la sangre sea segura, queda en stock en el banco de sangre del propio centro médico o en el Centro Regional de Hemoterapia (ubicado en el CEMAR) hasta ser utilizada. Ante la necesidad de sangre que no haya “en stock” las diferentes instituciones públicas y privadas se comunican entre sí. Existen muy buenas relaciones entre los circuitos públicos y privados lo que hace que la colaboración sea fácil.

L A INSCRIPCIÓN AL PADRÓN DE DONANTES DE CPH La inscripción en el registro de donantes de CPH se realizaba en la instancia del primer contacto con el futuro donante (la toma de datos por parte del recepcionista). En conversaciones con voluntarios de la ONG y con personal de salud del banco de sangre, se tomó conocimiento de información aún no disponible en los medios oficiales al público en general. A partir de 2020, sólo serán inscriptos al registro de donantes voluntarios de CPH aquellas personas que hayan donado un mínimo de tres veces sangre. Se sugirió que esto se debe a que en muchos casos se comunicaban con anotados en el padrón y los mismos se negaban a formar parte del tratamiento.

L A DONACIÓN DE CPH

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Los trasplantes de CPH son totalmente manejados por el INCUCAI. En el momento que se toma conocimiento de la compatibilidad, la institución se pone en contacto con el donante para comprobar su aceptación de realizar el procedimiento. En el caso que la respuesta sea afirmativa, el mismo se debe someter a una serie de análisis médicos para comprobar su salud. Una vez finalizados los mismos, se procede con la donación propiamente dicha. El donante debe acudir al hospital cinco días antes de la fecha pactada para la extracción y colocarse una serie de vacunas que estimulan la producción de CPH. Para la extracción, el mismo puede optar por una punción que se realiza en el hueso de la cadera bajo anestesia total o una donación por aféresis.

Una vez extraída la unidad necesaria, se procede a enviarla al lugar donde el paciente se encuentra para ser utilizada. En este proceso, ambas partes no se conocen. En el caso de que quisieran hacerlo, deberán esperar un año para que sus datos sean dados si ambos están de acuerdo.

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El donante A la hora de estudiar al donante, se decidió estudiar primero, en su lugar al posible donante,o sea, al público en general e intentar descubrir las razones y motivaciones de Donantes y No donantes Sobre 100 personas consultadas EDAD

GÉNERO

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Sobre 100 personas encuestadas, un 53% fueron alguna vez donantes de sangre, un 40% de los mismos donó una sola vez, un 15% dos veces y un 45% tres veces o más.

Donantes

Doné tres veces o más 45%

Doné una vez 40%

Doné dos veces 15%

Sobre estos números, pareció importante centrarse en aquellos que donaron una sola vez. Se le cuestionó a los encuestados y las siguientes son respuestas representativas:

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“

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Porque me quise sacar el miedo a las agujas.

Porque necesitaba la madre de una amiga.

Para un familiar.

Por anemia.

Bajo peso.

Porque era alguien cercano a un familiar.

Solo una vez lo necesito un familiar.

Porque mi papá lo necesitaba. Fue una experiencia muy desagradable ya que me dejaron los dos brazos llenos de hematomas al no poseer habilidad para la extracción. Y no me explicaron los cuidados a posteriori con lo cual al volver a casa terminé desmayada mientras me daba un baño.

No puedo donar por cuestiones de salud Doné una vez en el marco de una campaña y otra vez que quise ayudar a un conocido y no pude, me rebotaron por mí alergia. En general, debido a esa experiencia me resisto a tomarme el tiempo para acercarme a hacerlo y que me reboten.

Porque se dio así.

Porque era de gravedad..y necesitaban con urgencia, y era un amigo muy cercano.

Porque me costó mucho recuperarme esa vez.

Porque no se dio otra oportunidad.

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Fue la única vez que necesitaba alguien que conocía.

“

Porque tenía ganas de donar y lo hice.

En varias ocasiones a lo largo de las respuestas, las donaciones fueron “por reposición”: esta situación se da cuando un paciente precisa utilizar o utiliza una gran cantidad de unidades de sangre por alguna enfermedad u operación y se les solicita a familiares y conocidos del mismo que se reponga las unidades utilizadas.

19%

21%

Interesante fue también la respuesta a la pregunta si sabían si eran o no parte del Registro de Donantes de Médula Ósea (ya habiendo sido donantes de sangre): un 60% de los mismos dijo que No era donante, mientras un 19% dijo que Sí y un 21% que No sabía si lo era.

60%

Si

No

No se

En cuanto a los No donantes, se les preguntó la razón:

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“

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Estas fueron sus respuestas:

¿CUALES SON L AS RAZONES POR L AS QUE NUNCA DONASTE? Miedo.

Demora mucho.

Me dan miedo las agujas.

No me animo, me da impresión.

Uso fármacos contraindicados.

“

Tengo problemas de presión baja y además me dan pánico las agujas.

Las veces que me saqué sangre para algún análisis siempre terminé en el piso sin poder ver o escuchar nada hasta que me volvió a subir la presión :( yo sé que es re importante y necesario pero me hace re mal.

Hepatitis.

Nadie cercano lo necesito, me descompongo cuando me sacan sangre por impresionarme con las agujas.

No estuve en situación de tener que hacerlo. Y donar porque si, nunca me llamó.

Nunca nadie me pidió por mi tipo y no se me ocurre ir sola. Me saco seguido por temas de mi salud, a decir verdad no averigüé bien, pero soy una persona muy menuda y siento que sacarme más de unos tubitos me haría mal (probablemente tendría que preguntar a alguien que sepa).

No he tenido familiares que lo requieran. Ni me he enterado de gente cercana o no que requiera donantes de mi grupo sanguíneo.

Mi tipo sangre no es muy solicitada.

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No estuve alguien cercano que necesitara.

No se presentó la oportunidad.

Porque tomo una medicación que no me lo permite.

Por tomar medicación.

Presión muy baja.

No se presentó el hecho. pág. 20

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Porque nadie me lo pidio.

No me agradan las agujas.

Recomendación de mi cardiólogo asociada a mi salud.

Hepatitis.

Nunca fue completamente necesario y no soy fanático de las agujas. tenia poco peso y despues no me pudieron sacar.

Nadie de mi familia o cercano lo necesito.

Ningún familiar o amigo cercano lo necesitó y falta de voluntad aún sabiendo que también es bueno para mi.

Porque no tuve la oportunidad todavía pero me encantaría poder donar sangre y ayudar a las personas q realmente la necesiten para su recuperación.

Guardo mi sangre para cuando algun amigo o familiar necestita.

Se me pasó o no tuve tiempo de ir en ese momento.

Nunca necesité hacerlo.

Me baja la presión cuando me pinchan por un buen rato.

Nunca tuve la oportunidad.

Nunca me lo propuse.

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Dentro de las razones, se podrían dividir la mayoría de las respuestas en tres grandes grupos: aquellos que por problemas de salud no pueden, aquellos a los que les incomoda la situación que involucra el sistema de salud, agujas y hospitales, aquellos a quienes no se les presentó la oportunidad y por ello no donaron.

IMAGINARIOS ASOCIADOS En esta encuesta, se aprovechó a cuestionar sobre los imaginarios asociados a la Donación de Sangre, la Donación de Médula Ósea y la Donación de CPH. Las dos últimas son lo mismo, simplemente son dos maneras diferentes de llamar al mismo proceso. Esto último se realizó bajo la hipótesis que la donación de Médula Ósea estaba muy asociada a la idea de una punción en la columna, fruto del imaginario público y de representaciones televisivas. pág. 21

DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

¿CUANDO TE HABL AN DE DONAR (...) CON QUÉ LO ASOCIÁS?

Donar sangre

Donar Células Progenitoras Hematopoyéticas

Donar Médula Ósea

Agujas

23

12

21

Operación

28

11

7

Contagio

3

1

1

Epidural

0

2

5

Corazón

8

2

1

Muerte

2

1

0

Vida

54

36

36

Amor

24

12

18

Familia

17

7

6

Una sola vez

1

1

5

Cada tres meses

8

0

1

Cáncer

3

6

22

Espera engorrosa

4

3

2

Hospitales

31

21

19

Huesos

0

1

15

Sangre

47

22

15

Células Madre

11

40

20

Embarazo

0

13

0

Fémur

0

0

1

Cadera

0

1

10

Miedo

7

8

18

Placer

2

1

2

Alegría

6

4

3

Médula espinal

6

14

32

Columna vertebral

1

2

31

Brazo

17

1

1

Conceptos

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asociados a

pág. 22

DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

DONAR CÉLUL AS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICAS

DONAR MÉDUL A ÓSEA

Donar CPH

Donar MO

Brazo

Brazo

Columna vertebral

Columna vertebral

Médula espinal

Médula espinal

Alegría

Alegría

Placer

Placer

Miedo

Miedo

Cadera

Cadera

Fémur

Fémur

Embarazo

Embarazo

Células Madre

Células Madre

Sangre

Sangre

Huesos

Huesos

Hospitales Espera engorrosa

Hospitales Donarengorrosa CPH Espera

Cáncer

Cáncer

Cada tres meses

Cada tres meses

Una sola vez

Una sola vez

Donar sangre

Familia

Amor Brazo Vida Columna vertebral Muerte Médula espinal Corazón Alegría Epidural Placer Contagio Miedo Operación Cadera Agujas Fémur

Embarazo 0

10

30

40

50

Embarazo 0 Células Madre

Sangre

Sangre

Donar sangre

Huesos Hospitales

TP FINAL - TALLER 4 | NATALIA E. TROST | DIC2019

20

Células Madre

Médula Cada tresespinal meses Alegría Una sola vez

Cada tres meses

Placer Familia Miedo Amor

Familia

Cadera Vida Fémur Muerte

Vida Muerte

Embarazo Corazón CélulasEpidural Madre

Epidural

30

40

Donar sa

Cáncer Una sola vez Amor

Corazón

Sangre Contagio Huesos Operación

Operación

Hospitales Agujas Espera engorrosa

Agujas Donar sangre

Familia

20

Hospitales Donar Esperasangre engorrosa

Una sola vez

10

DONAR SANGRE Huesos

Brazo Espera engorrosa Columna vertebral Cáncer

Cada tres meses

Donar sangre

Familia

Amor Brazo Vida Columna vertebral Muerte Médula espinal Corazón Alegría Epidural Placer Contagio Miedo Operación Cadera Agujas Fémur

Cáncer

Dona

Contagio

0

10

20

30

40

50

60

0

10

20

30

40

50

60

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

GRÁFICO COMPARATIVO DE ASOCIACIONES

Donar MO 1 1

Brazo Columna vertebral

31

2

Médula espinal 3

Placer

1

4

2

Miedo

18

8

Cadera

Embarazo

32

14

Alegría

Fémur

Donar CPH

0 0

10

1 1

13 20

Células Madre 15

Sangre Huesos

19

Hospitales 2

22

6 0

Una sola vez

21

3

Cáncer Cada tres meses

22

15

1

Espera engorrosa

40

1 5

1

6

Familia

7

Amor

12

18 36 36

Vida Muerte Corazón

0

1 1

TP FINAL - TALLER 4 | NATALIA E. TROST | DIC2019

Epidural Contagio Operación Agujas

2 2

5

1 1 7

11 12

21

pág. 24

DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

En asociación (semi) libre, la hipótesis fue confirmada: más de 30 personas asocian el Donar Médula Ósea con la Columna Vertebral, mientras que solo 2 asocian la Donación de CPH con la Columna Vertebral.

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Esta asociación libre dio también otros resultados interesantes, el hecho de que CPH se lo asocie a Células Madre por el doble de personas que asocian Médula Ósea con Células Madre, entre otros.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

El servicio de Salud L A C O L E C TA E N U N A I N S T I T U C I Ó N D E S A L U D Se realizó una observación también en el CEMAR (Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Rosario) donde funciona un Banco de Sangre. El lugar donde está emplazado es en el tercer piso del edificio, en un ambiente hospitalario, con grandes salas de espera y puertas cerradas.

En este caso, cuando el futuro donante llegaba, lo recibía una secretaria a través de una ventana que le tomaba los datos en una planilla.

En este momento es que le preguntaba si deseaba ser anotado en el registro de donantes de Médula Ósea (aunque en algunos casos no se le preguntaba y en todos, no se brindaba información adicional). Una vez tomados todos los datos, se le pedía que complete una planilla con preguntas específicas de salud y luego se lo llamaba para tener una entrevista con un médico que comprobaba que estuviese apto. En caso positivo, pasaba a una sala con cuatro sillones acolchados y muy reclinados donde procedían con la extracción. En esta sala había dos televisores, colocados de una manera cómoda para distraer al donante.

L A C O L E C TA E X T E R N A Para comprender mejor el ambiente en el que sucede el proceso físico se realizó una observación sobre una colecta externa, llevada a cabo el 9 de Noviembre en el marco del Día Nacional del Donante Voluntario y Habitual de Sangre.

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La colecta, fue realizada en el Centro Cultural Roberto Fontanarrosa, en el 3er piso del mismo, de 9 a 14hs. En el espacio cedido se instalaron 5 camillas, con un promedio de un enfermero por camilla. Esta colecta en particular, por ser llevada a cabo en una fecha importante nucleaba personal de circuito público y privado: había dos camillas brindadas coordinadas por personal público y tres del sector privado. El circuito que realizaba el donante era el siguiente: En el momento en que llegaba, volunatrios de Donemos Vida lo recibían y hacían las primeras preguntas introductorias, tomaban sus datos e información personal (en papel), y solucionaban las dudas con las que pudiese llegar la persona. En caso fuera muy específica, se consultaba a los médicos que se encontraban en la sala.

Una vez tomados los datos, se le entregaba una planilla donde el mismo completaba una información más detallada y después procedía a ser entrevistado por un médico para comprobar que estuviese apto: se le tomó la presión y se le pregunta cuestiones específicas a su salud.

Si la persona en este punto fue aprobada por el médico, pasaba a la camilla, donde procedían a pincharlo y conectarlo a la bolsa de sangre que quedaba fuera de la vista, en el piso. Mientras, se le daba una pelotita para apretar para favorecer la irrigación sanguínea. El proceso de expág. 26

DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

tracción real dura un aproximado de 15 minutos. Luego que terminaba la extracción, se le pedía que se quede acostado unos momentos, para acomodarse y luego, antes que se vaya, Voluntarias de Donemos Vida le daban una merienda para recobrar fuerzas y un regalito simbólico que constaba de un pin y una cintita. En cuanto a la merienda, se le ofrecía té, café, mate cocido y gaseosa acompañado de medialunas.

Se entrevistó a Lucas Gómez, enfermero perteneciente al equipo del banco de sangre del CEMAR que colabora en las colectas externas. Las colectas externas son eventos que se organizan por fuera de las instalaciones de salud tradicionales. En esta entrevista se trataron muchos temas y surgió información de relevancia sobre el proceso interno de las colectas y el banco de sangre. Los puntos principales a destacar son los siguientes: La importancia de la donación de sangre voluntaria versus la donación de sangre por reposición. La donación de sangre voluntaria es aquella en la que la persona concurre por sus propios deseos a donar sangre sin ningún motivo en particular. Por otra parte, la donación de sangre por reposición es aquella en la cual el donante concurre para compensar las unidades de sangre utilizadas por una persona en particular en algún procedimiento médico. Cuando se tocó este tema se nombró por parte del entrevistado la importancia de que la donación sea voluntaria, ya que los donantes voluntarios son donantes conscientes y responsables. Todas las unidades de sangre que se extraen son analizadas en el laboratorio antes de ingresar en el banco, y del 100%, en donaciones por reposición, el porcentaje de sangre “contaminada” o que no se puede utilizar por la existencia de alguna enfermedad es del 11%, contra 7% en donaciones voluntarias. En cuanto al 100% de porcentaje de donaciones, se trata de sólo un 20% las donaciones voluntarias con respecto a aquellas por reposición.

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Sobre este tema, también se comentó que el centro de salud que funciona al 100% por donaciones voluntarias es el Hospital de Pediatría Garrahan, que cuenta con un sistema de fidelización del donante con 10 años de historia.

Investigando sobre el Centro de Hemoterapia, se encontró que la página tiene información muy completa y directa, redactada de una manera que apela a “Convertirse en héroe” (http://www.garrahan.gov.ar/ banco-de-sangre/banco-de-sangre) y que facilita al futuro donante el proceso hasta la coordinación de una cita online. Además se encontró que la amplitud horaria disponible es extensa (7:00 a 18:00hr de corrido de Lunes a Viernes y Sábados por la mañana de 7:00 a 12:00hr).

Se entrevistó, además, a Norma Villalba, enfermera en el centro de salud Itatí, un centro de salud inscripto dentro de la salud pública. El mismo se encuentra en un asentamiento irregular en el barrio Matheu.

Norma está está encargada de la enfermería del centro y tiene contacto a diario con situaciones de vulnerabilidad. Sus tareas incluyen tomar muestras de sangre, colocar inyecciones y vacunas, brindar primeros

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

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auxilios y primeros cuidados; todo esto, mientras educa sobre salud e higiene doméstica. Con respecto al tema en particular sobre el que se trata la investigación, en la entrevista surgió la falta de difusión sobre la importancia de la donación de sangre en los barrios y la buena predisposición del personal para organizar eventos de difusión y colectas.

Además, sugirió capacitación sobre el tema en escuelas primarias, secundarias y de enfermería; las primeras y segundas para hacer conocer el tema al público en general y futuras generaciones de posibles donantes, y las terceras para promover la evangelización del tema por parte de los actores dentro del sistema de salud que se encuentran más en contacto cercano con los pacientes en el día a día.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

Actores secundarios Como actores secundarios principales se toman:

Existen muchos otros actores que se involucran, se tomaron los más representativos.

•

ONGs que colaboran con la difusión y organización de colectas externas.

•

Docentes y miembros de Instituciones Educativas.

•

Líderes de Opinión en medios diversos de comunicación.

DONEMOS VIDA En este proceso, la ONG Donemos Vida se encuentra en la etapa de difusión y en la organización de colectas externas.

Las principales tareas que realiza son: •

Dar difusión a pedidos de donantes por reposición

•

Esto lo realiza mediante sus redes sociales (Facebook e Instagram) y estados de WhatsApp

•

Organizar campañas de colectas externas de sangre

•

Las campañas que realiza comprenden dos instancias: la capacitación en forma de charla introductoria y la colecta en sí.

•

Capacitar en escuelas.

I N S T I T U C I O N E S E D U C AT I VA S : L A D O N AC I Ó N E N E L Á M B I T O E D U C AT I V O .

La difusión de la importancia de la donación de sangre en ámbitos educativos tiene mucha disparidad entre las escuelas con las que se tomó contacto.

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Un punto de referencia en la educación primaria de gestión semiprivada, fue una entrevista realizada a Sandra Nicolás, docente a cargo de 5to grado de dos escuelas: Escuela Nuestra Señora de la Merced y Escuela Brigadier López. Puntos destacables de la misma fueron los siguientes: En las escuelas en las que está, la donación de sangre no es un punto fuerte ni se realizan campañas específicas. El tema es tratado desde la óptica del “cuidado del cuerpo” aunque no específicamente. Además, no se nota una preocupación específica sobre esto.

Los docentes no tienen la rutina de donar sangre periódicamente, únicamente Sandra tiene conocimiento que alguno se acerque a donar bajo la necesidad de reposición por algún alumno o miembro de la comunidad, pero no recuerda que sea más de uno por año.

Otro punto de referencia de la educación primaria fue Florencia Masin, docente de nivel primario (en este momento de 1er grado, pero que también tuvo un 7mo grado) en una escuela de gestión pública de la ciudad de Baigorria (Escuela Primaria Número 1294 “2 de Abril”). De la

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

charla con ella se desprende la gran importancia que se le da, desde ese centro educativo, a la donación de sangre y el compromiso que tienen los docentes con la misma. El sentido de comunidad que existe alrededor de la escuela hace que los adultos -padres, tutores y familiares de los alumnos- sean involucrados. Dentro de la planificación está contemplada una colecta anual abierta a la comunidad gestionada por los alumnos de 6to. y 7mo. grado, docentes, directivos y miembros de un centro de salud aledaño que donan su tiempo de forma voluntaria y desinteresada (Ad honorem). Los alumnos son capacitados y trabajan haciendo afiches y folletos que reparten en la comunidad y organizan una colecta de frutas y dulces/galletitas para el desayuno que se les brinda a los donantes. Se nombró, por parte de la docente, que el último año, fueron tantos los donantes que acudieron que no se les pudieron atender a todos por falta de tiempo del personal. En cuanto a los docentes como modelos, Florencia nombró que en numerosas ocasiones los docentes de la escuela han donado, que hay varios que donan periódicamente de forma voluntaria.

En cuanto a la educación secundaria, para obtener una visión del panorama, se entrevistó a Inés Duncan, profesora en dos escuelas religiosas de las afueras de la ciudad (Instituto Adventista de Rosario y en el Colegio Mirasoles) e hija de una docente de escuela de gestión semiprivada en Fisherton (Instituto Fisherton de Educación Integral). Con respecto a su experiencia directa, en las escuelas en las que trabaja, no se nota una intención expresa de capacitación sobre el tema específico.

Hay educación en salud pero la donación de sangre y CPH no es tratado directamente ni impulsado por los directivos. Se nombró el hecho de que en general este tipo de temas deben ser introducidos por pedidos de docentes a la dirección para que se tome como proyecto el tema.

Por otro lado, en contraposición, Inés comentó el hecho de que en el colegio donde su madre es docente, el tema es tratado en intensidad y los alumnos se involucran activamente en campañas de difusión y en organización de colectas de sangre. El Instituto Integral es uno de los pocos colegios con Centro de Estudiantes y se les da a los alumnos el espacio para pensar y expresar sus preocupaciones y propuestas. Además, se les impulsa a comprometerse con causas sociales y de ayuda a la comunidad.

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LÍDERES DE OPINIÓN En cuanto a la conexión de los Líderes de opinión con la Donación de Sangre, no es posible decir que es una cuestión que pasa desapercibida para ellos. Muchas veces se ve a jugadores, políticos y personajes reconocibles de los medios audiovisuales tratar el tema. Más difícil es encontrar registro de que ellos donen efectivamente, la forma que más utilizan para difundir la causa es mediante fotos y videos con carteles y banderas.

Hay, sí, actores que difunden el momento y la causa documentando el proceso, pero no se trata de una práctica usual.

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DONEMOS VIDA

2

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

2

DESARROLLO DE L A INVESTIGACIÓN PA R T E II : IN V E S T I G ACI Ó N IN T ER N A

Introducción Introducción

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Donemos Vida es una Asociación Civil nacida en septiembre de 2010 que cuenta con nueve años de trabajo initerrumpido en la ciudad de Rosario. La misión de esta ONG gira en torno a la donación de médula ósea, la difusión, información y facilitación de inscripción al Registro de Donantes de CPH del INCUCAI. Esta organización surge de una necesidad puntual. En 2010 Florencia Staffieri enferma de Leucemia y, sin posibilidades de que su donante se encuentre dentro de su círculo familiar, comienza a buscar un trasplante no emparentado. Es en este momento en que se toma conocimiento de los pocos inscriptos disponibles y de las dificultades que involucra un trasplante.

Tras capacitarse, se iniciaron las charlas informativas para dar a conocer la problemática y se pierda el miedo, dando por tierra con mitos , colocando en la agenda el tema. En sólo dos meses de existencia de la Asociación, se lograron resultados asombrosos: ingresaron al registro más donantes que los obtenido durante todo el año anterior.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

COMPOSICIÓN INTERNA Donemos vida fue conformada en sus inicios por amigos y familia de Florencia; luego incorporándose voluntarios preocupados por la problemática. Hoy sigue siendo esta la composición, participan de ella parte de la Familia Staffieri y cerca de 20 voluntarios.

En cuanto al organigrama compositivo, existe un Staff Organizador, compuesto por los familiares de Florencia y unos pocos voluntarios con mucha trayectoria en la Asociación. Aunque en la inscripción en el Registro Público, la Asociación cuenta con diferentes puestos (Presidente, Vicepresidente, Vocales, Secretarios, etc.) en conversaciones con la Presidenta actual, se expresó que en realidad los puestos no están tan definidos y es una cuestión más democrática la decisión de cuestiones relevantes al desempeño de la ONG. La otra parte dentro del organigrama corresponde a Voluntarios.

Ellos son personas que se acercan por motus propio a la Asociación fruto de un deseo personal porque conocen su accionar, porque son donantes y quieren comunicar y educar o porque quisieron contribuir donando pero no pudieron y por ende colaboran de esta manera.

La composición etaria de los voluntarios gira en torno a los 18 a 25 años, en general estudiantes. Dentro de los entrevistados se encontraban estudiantes de Medicina, Fonoaudiología, Letras y más.

La Asociación fue reconocida y homenajeada en 2017 por el Concejo Municipal de Rosario por “ ser la primera en iniciar la enorme tarea de despertar conciencias, trabajar y difundir aspectos relevantes de la donación de médula ósea, a partir de la colecta de sangre”.

La organización tuvo contacto cercano con las donaciones de CPH exitosas. A pesar que su fundadora no consiguió a tiempo su donante compatible, al conocer la organización se acercaron a ella Lucas, un receptor de Médula Ósea y Sofía, una donante que fue parte indispensable para el trasplante en vida en una Tucumana.

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En cuanto a su participación en la comunidad, Donemos Vida se encuentra constantemente haciendo difusión de búsqueda de donantes para ciertos pacientes mediante sus redes sociales y de comunicación.

Es además organizador constante de colectas, sea individualmente (siendo ellos los que se ocupan de todos los pasos) o en contacto u convenio con otras ONGs (como Rosario Solidaria), grupos sociales (por Ej. Grupos de Scout), organizaciones religiosas y más.

También está en contacto con escuelas, en donde acude a dar charlas y contribuye a las colectas internas.

Es contactada, a su vez, por Empresas, como el Ente de Transporte o SIDERAR, donde organizó una colecta entre los propios empleados.

En ocasiones, me fue nombrado, que se deben dejar de organizar por la falta de voluntarios y el conflicto que tienen los mismos con los horarios.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

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Los horarios de colecta no son arbitrarios. Para que la sangre pueda ser usada, debe ser tratada y separada en sus componentes en un período de tiempo corto. Y los horarios de trabajo de los laboratorios son en general hasta las 17hs.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATร GICAS

pรกg. 34

DONEMOS VIDA

3

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

3

RECOMANDACIONES E S T R AT É G I C A S

Externo Recomendaciones estratégicas

Problemáticas externas detectadas

Luego de la investigación, las principales problemáticas (presentadas en un primer momento por la desk research, por una voluntaria de la ONG y por dichos externos, fueron reformuladas:

TP FINAL - TALLER 4 | NATALIA E. TROST | DIC2019

P R O B L E M ÁT I C A I N I C I A L : Como problemática externa principal, se nota la necesidad de donantes de médula Ósea y el bajo número de donantes voluntarios inscriptos en el Registro.

Las principales problemáticas externas a la Organización (pero que influyen en ella), detectadas luego de la investigación, fueron las siguientes: •

La impresionante falta de información referente a la donación de sangre y CPH y la cantidad de mitos referentes a las mismas.

•

La asociación entre los conceptos Médula Ósea y Médula Espinal.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

•

El desigual interés de los docentes por la Donación de Sangre y CPH y su falta de rutina donando sangre.

•

La falta de interés por parte de líderes de opinión de los diferentes medios por mostrarse donando.

•

La naturalización de que la idea de que la donación es algo problemático/negativo.

Recomendaciones estratégicas Comenzar a naturalizar el proceso de donación como algo accesible y solidario, una manera de ayudar a la comunidad y sentirse parte indispensable de la misma. Se propone que se realice esto con acciones como: Naturalizar la donación desde las generaciones más jóvenes, desterrando el miedo a los hospitales y las agujas, no asumiendo que no pueden presenciar situaciones por el hecho de ser niños, trabajando siempre desde la información certera y completa, hablando en el idioma que los niños hablan pero sin minimizar sus dudas y propuestas.

Incorporar la donación de sangre a la vida cotidiana, organizando más colectas externas en comunidades bien determinadas (empresas, colegios, clubes, gimnasios, ect.) y convertirlo en rutina (cada tres meses) en cada espacio seleccionado.

Implementar un programa de colecta en el que sea reconocible que se puede donar cada tres meses, situación que puede ser aprovechada con el cambio de estación, hecho reconocible e instalado en el imaginario.

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Organizar campañas en las que líderes de opinión de todos los ámbitos posibles se muestren en la situación de donación. No circunscribiéndose únicamente a televisión y radio, si no también youtubers/instagramers, jugadores, deportistas, concejales y toda persona que represente un ejemplo.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

Interno Problemáticas internas detectadas Luego de la investigación, las principales problemáticas (presentadas en un primer momento por una voluntaria de la ONG) fueron reformuladas:

P R O B L E M ÁT I C A I N I C I A L : Se nombró que no siempre se pueden realizar/participar de todas las campañas de donación de sangre que se pudiera por falta de voluntarios disponibles. En este punto se cruzan el hecho de la poca cantidad de voluntarios y que los mismos no tengan disponibilidad.

Las principales problemáticas internas detectadas luego de la investigación fueron las siguientes: •

Falta de coordinación en cuanto a un protocolo de ingreso de voluntarios.

•

Poca/Nula búsqueda de volunatrios por parte de la ONG.

•

Las nuevas incorporaciones de Voluntarios se dan porque la persona se interesa individualmente y acude a la ONG.

•

Falta de perfeccionamiento en la fidelización del Voluntario por parte del Staff Organizador.

Recomendaciones estratégicas

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Sobre las problemáticas de falta de voluntarios y la nula búsqueda de nuevas incorporaciones se propone: •

Evaluar la necesidad de nuevos voluntarios, estableciendo números reales de necesidades y capacitaciones necesarias.

•

Establecer un protocolo a seguir para la captación de nuevos voluntarios, considerando los pasos a seguir para una incorporación que sea paulatina y con feedback permanente, y determinando los conocimientos que precisan para un desempeño ejemplar en las diferentes situaciones en las que la Organización Civil se desempeña.

•

Fidelizar al voluntario, manteniendo un contacto más cercano y personalizado con cada uno de ellos, proponiendo reuniones por fuera del ámbito que compete a Donemos Vida, fortaleciendo la identidad de grupo.

•

Establecer un sistema de especializaciones escalonadas y diferentes áreas de incumbencia, utilizando las capacidades de cada voluntario de la mejor manera posible (de acuerdo a sus gustos) y dando la posibilidad de un crecimiento dentro de la organización, favoreciendo además las áreas de propuestas conjuntas.

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DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

•

Trabajar la conformación de equipos de trabajo que tengan objetivos específcos, midiendo así el alcance y posibilidad de los objetivos que se plantee la Organización en los diferentes plazos de incumbencia.

•

Disponer de un día a la semana, quincena, mes (de a cuerdo a lo que se considere más apropiado) para realizar una reunión para tratar temas internos y de comunicación de objetivos a corto, mediano y largo plazo, dando así la posibilidad de una comunicación horizontal y abierta, favoreciendo el diálogo.

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PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

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ANE XO

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T R ATA M I E N T O S E X P E R I M E N TA L E S C O N CÉLUL AS MADRE

TP FINAL - TALLER 4 | NATALIA E. TROST | DIC2019

Actualmente se observa con frecuencia la divulgación y promoción de supuestos tratamientos realizados con células madre en nuestro país y en el extranjero, que generan falsas expectativas y son potencialmente peligrosos para la salud. El INCUCAI recuerda que cualquier uso de células madre que no sea el trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas debe considerarse experimental y su práctica debe ser expresamente aprobada por las autoridades sanitarias.

La única práctica con células madre que ha demostrado seguridad y eficacia científica, la cual se realiza con éxito en miles de pacientes en nuestro país y en el mundo es el trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) en casos de enfermedades onco-hematológicas.

Fuera de este tratamiento no existe evidencia clínica, ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional, que hayan demostrado la eficacia del uso de células madre para curar otras enfermedades.

Con respecto a este tema, el Comité de Ética en Investigación (CEI) del INCUCAI emitió un comunicado el 1º de marzo de 2011 en el que manifestó su preocupación frente a “la promoción de tratamientos con células madre no autorizados” y que cualquier uso de células humanas que no sea el trasplante de CPH “debe considerarse una práctica experipág. 39

DONEMOS VIDA

PROYECTO DE RECOMENDACIONES ESTR ATÉGICAS

mental, y en tal sentido debe ser precedido de una autorización expresa de la autoridad competente”. También se afirmó que “la utilización de células para uso terapéutico sin la debida autorización es una práctica ilegal que puede afectar tanto la seguridad, salud y vida de los pacientes en particular, como a la salud pública, en general”.

Asimismo, el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a través de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa emitió un comunicado en enero de 2012, en el que se mencionó que existen instituciones médicas privadas que ofrecen tratamientos de células madre para tratar enfermedades como las parálisis por lesiones cerebrales o de la médula espinal, Parkinson o trastornos metabólicos como la diabetes. Estos procedimientos “son presentados ante potenciales pacientes y a sus familiares con promesas irrealizables de curación y mejora de las enfermedades, a pesar de la evidencia que señala que muchas de las prácticas ofrecidas no poseen efectos terapéuticos comprobados ni siquiera en modelos animales”.

La International Society for Stem Cell Research (ISSCR) también sentó posición sobre las aplicaciones comerciales usando células madre sin evidencia demostrada en el documento “Guía para la Traslación Clínica de las Células Madre”. “Numerosas clínicas en todo el mundo están explotando las esperanzas de los pacientes ofreciendo nuevas terapias con células madre para tratar pacientes, generalmente por grandes sumas de dinero y sin una razonable credibilidad científica, transparencia, seguimiento o sin ninguna protección para el paciente”. Para ayudar a hacer frente a algunas de estas preocupaciones la ISSCR ofrece una guía para pacientes, para que puedan informarse sobre las distintas alternativas.

En la Argentina, los protocolos de investigación clínica que involucran el uso de células madre deben ser aprobados por el INCUCAI. Es importante destacar que las prácticas experimentales deben realizarse bajo un marco regulatorio estatal que compruebe su eficacia terapéutica y la ausencia de efectos secundarios indeseables. Asimismo, los protocolos de investigación clínica con células madre aprobados deben ser gratuitos para los pacientes.

https://www.incucai.gov.ar/index.php/institucional/lineamientos-estrategicos/20-li-

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neas-de-accion/71-tratamientos-experimentales-con-celulas-madre

https://psicologia.ucm.es/data/cont/docs/29-2013-09-05-DONACION%20DE%20MEDULA%20OSEA%20MADRID%202012.pdf

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Encuesta Respuestas a preguntas cualitativas completas

¿ALGUNA RECOMENDACIÓN CON RESPEC TO AL PROCESO DE DONACIÓN? Ninguna Tranquilidad No lo tengo presente en este momento.

No ir en ayunas antes de donar , ingerir mucha agua luego de donar.

No pude donar en ese momento, me dijeron que pesaba menos de lo recomendado para donar Hacerlo al menos una vez Seguir instrucciones Ir lo más relajado posible y con tiempo Desayunar después aunque te sientas bien y creas que podes esperar. Y ser sinceros en las preguntas que te hacen.

Nooo, estar tranquilo Una vez me rebotaron por estornudar y decir que estaba, en ese momento con una riñitis por alergia.

Tendrían que unificar la información que se le brinda al donador al finalizar, porque si donas en diferentes lugares te dan distintos cuidados post-donada Más info... clara y precisa Tomar líquido con mucha azúcar, quedarse reposando después de la extracción.

Tener en cuenta enfermedades propias, (en el caso de no estar enteradx).

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¿POR QUÉ DONASTE UNA SOL A VEZ? Mujer de un amigo No se Porque me quise sacar el miedo a las agujas.

Porque necesitaba la madre de una amiga Para un familiar Por anemia Bajo peso

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Porque era alguien cercano a un familiar Solo una vez lo necesito un familiar Porque mi papá lo necesitaba. Fue una experiencia muy desagradable ya que me dejaron los dos brazos llenos de hematomas al no poseer habilidad para la extracción. Y no me explicaron los cuidados a posteriori con lo cual al volver a casa terminé desmayada mientras me daba un baño.

Si No puedo donar por cuestiones de salud Doné una vez en el marco de una campaña y otra vez que quise ayudar a un conocido y no pude, me rebotaron por mí alergia. En general, debido a esa experiencia me resisto a tomarme el tiempo para acercarme a hacerlo y que me reboten.

Porque se dio así Porque era de gravedad..y necesitaban con urgencia, y era un amigo muy cercano.

Porque tenía ganas de donar y lo hice.

Porque me costo mucho recuperarme esa vez Porque no se dio otra oportunidad Fue la única vez que necesitaba alguien que conocía.

¿C UA L E S S O N L A S R A Z O N E S P O R L A S QUE NUNCA DONASTE? Miedo No se Demora mucho Me dan miedo las agujas Por miedo No me animo, me da impresión.

Uso fármacos contraindicados

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Tengo problemas de presión baja y además me dan pánico las agujas.

Las veces que me saqué sangre para algún análisis siempre terminé en el piso sin poder ver o escuchar nada hasta que me volvió a subir la presión :( Yo sé que es re importante y necesario pero me hace re mal :( Tuve una its Hepatitis Nadie cercano lo necesito, me descompongo cuando me sacan sangre por impresionarme con las agujas.

No estuve en situación de tener que hacerlo. Y donar porque si, nunca me llamó.

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Nunca nadie me pidió por mi tipo y no se me ocurre ir sola. Me saco seguido por temas de mi salud, a decir verdad no averigüé bien, pero soy una persona muy menuda y siento que sacarme más de unos tubitos me haría mal (probablemente tendría que preguntar a alguien que sepa) No he tenido familiares que lo requieran. Ni me he enterado de gente cercana o no que requiera donantes de mi grupo sanguíneo. mi tipo sangre no es muy solicitada No estuve alguien cercano que necesitara responsabilidad No se presentó la oportunidad Porque tomo una medicación que no me lo permite Nadie cercano lo necesito Por tomar medicación Presión muy baja Me pidieron una sola vez desde que cumplí 18 y no podía ir ese día, fueron mis hermanos ningún interés Embarazo o lactancia No se presentó el hecho Porque nadie me lo pidió No me agradan las agujas Recomendación de mi cardiólogo asociada a mi salud.

Hepatitis Nunca fue completamente necesario y no soy fanático de las agujas tenía poco peso y despues no me pudieron sacar Nadie de mi familia o cercano lo necesito Ningún familiar o amigo cercano lo necesitó y falta de voluntad aún sabiendo que también es bueno para mi.

Porque no tuve la oportunidad todavía pero me encantaría poder donar sangre y ayudar a las personas q realmente la necesiten para su recuperación

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Soy flaca Guardo mi sangre para cuando algún amigo o familiar necestita Estaba con un tratamiento para aumentar mis plaquetas Peso Se me pasó o no tuve tiempo de ir en ese momento Nunca necesité hacerlo.

Me baja la presión cuando me pinchan por un buen rato Nunca tuve la oportunidad Nunca me lo propuse

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S U G E R E N C I A S , C O M E N TA R I O S Y ACL AR ACIONES ¿T E G U S TA R Í A A G R E G A R A L G O S O B R E E L T E M A? Donar sangre sin medidas adecuadas puede producir contagios. Ha sucedido en el hospital centenario.

Que la gente tenga conciencia del tema y como hábito este acto de amor Más información, de todo tipo... Lugares, horarios, y sé que puede sonar mal pero no estaría nada más retribuir con algo para la gente se interese más (ej: un desayuno) la información lo es todo! nada, ya lo dije recién Donar sangre no debería dar miedo pero si no puedes evitar tenerlo pues no te sientas obligado a donarla Creo humildemente que hoy en día ha mermado muchísimo la cantidad de gente en condiciones de ser donante. La gente que siempre se cuido, es donante en cualquier momento. Incluso, considero que ni siquiera hace falta convencerla. Pero la gente que no se cuida, no lo va a poder ser nunca....y creo que eso es importante poder revertirlo ....

Que habría que tomar más conciencia y compromiso si.. no se habló de domar con responsabilidad A pesar de haber muchos medios de información, las personas no se interiorizan debidamente. Hay muchos casos donde se habla de cierta patología y que quizás no es de gravedad, pero el miedo instaurado en la sociedad se hace muy presente a causa de esa desinformación. Falta mucha concientización pero sobre todo que esa información sea mas visible. Los medios se preocupan más por vender publicidad, pero sería bueno que haya un espacio, mínimo aunque sea, dedicado la salud. Los políticos lo usan para sus campañas. En el famoso “espacio cedido” sea para fomentar conciencia estaría buenísimo.

No, está perfecto.

Creo que es muy importante la donación tanto para el donante como para el que la recibe. Todos tendriamos que tener la obligación de

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donar al menos una vez al año Seria copado contar con mayor información sanitaria y programas creados por el estado En estas circunstancias hay que apelar a la solidaridad,; a la empatía, al amor y transmitir la información para los ciudadanos.

Donar sangre salva vidas Donar médula ósea siento que me da mucho miedo y que es dolorosisimo

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Donar (algo tan tuyo) es decirle al universo IN YOUR FACE MOTHER FUCKER Donar es un acto de amor que salva vidas Hay pocas campañas en redes sociales cuando es época de furor dónde la mayoría de la población tiene contacto. Hasta que no hice la encuesta no sabía que había 3 tipo de donación.

Consecuencias Es algo muy bueno ayudar a otro ser humano Estaría bueno la fomentación y más información de este tema..es muy útil.

No está bien comunicado a la sociedad que el hecho de donar sangre médula y células madre sea tan importante.

Estoy anotada como donante en mi carnet de conducir. Me parece de suma importancia ya que vivimos en una sociedad y es esencial que podamos ayudarnos mutuamente. Especialmente cuando se trata de la vida de otros.

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Que salva vidas.

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BIBLIOGR AFÍA

Bibliografía

Bibliografía

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