Una
Esperanza
Compartida
REVISTA INFORMATIVA ANUAL | NÚMERO 4 | FEBRERO 2019
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UNA ESPERANZA COMPARTIDA
Sumario CARTA DE NUESTRO PRESIDENTE SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL SERVICIO DE PSICOLOGÍA TALLER DE TENIS CAFÉ TERTULIA OTRAS ACTIVIDADES VOLUNTARIADO TESTIMONIAL CONCURSO DE DIBUJO ENTREVISTA A REBECA MARTÍNEZ TESTIMONIOS EN PRIMERA PERSONA V JORNADA SOLIDARIA HERCO MEDULEROS VIAJEROS FORMAS PARTE DE MI TESTIMONIO RAQUEL FERRER XIX CARRERA “OS FORATOS DE LOMENAS” DÍA NACIONAL DEL DONANTE ASISTENCIAS A CONGRESOS CONVENIOS Y COLABORACIONES OTROS EVENTOS ENTREVISTA A ANDREA CRISTÓBAL LA VIDA ES LO MÁS IMPORTANTE RASTRILLO BENÉFICO Y MERCADILLO TESTIMONIO YERAY GELABERTE CONVERSACIÓN ENTRE PACIENTES REFLEXIÓN PERSONAL SUSANA MILLASTRE CONSEJOS DE SALUD VOLUNTARIADO DONA MEDULA ARAGON TIENDA SOLIDARIA / REDES SOCIALES INSCRIPCIÓN ASOCIACIÓN DONA MÉDULA
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UNA ESPERANZA COMPARTIDA
PRESIDENTE CARTA DE NUESTRO
¿Podrías decirme, por favor, qué camino tomar desde aquí? (Alicia en el País de las Maravillas) Cuando se han cumplido seis años de la creación de la asociación por tres expacientes de leucemia, con el principal objetivo de ayudar a las personas afectadas en su médula ósea y que posiblemente fueran a necesitar un trasplante de médula para seguir viviendo, no puedo más que agradecer a todos los voluntarios, socios, amigos y simpatizantes, su colaboración, entre todos hacemos posible que cada día, la asociación, creada por “expacientes” se dedique “más y más, a ayudar a los pacientes” Sabemos que hay momentos sobre todo al principio, que cuidar y acompañar a un paciente con patologías relacionadas con la médula ósea, como cáncer hematológico, puede parecer un desafío complejo y demasiado grande, dependiendo de sus necesidades puede necesitar distintos tipos de apoyo, desde Dona médula Aragón nos ofrecemos para acoger, escuchar, acompañar, elaborar un plan de actuación, derivar a los diferentes recursos adecuados para cada necesidad, dar apoyo emocional, apoyo social, apoyo testimonial y revisar periódicamente la evaluación y seguimiento del resultado, todo siempre en la medida que cada uno quiera. En diferentes momentos del proceso de la enfermedad, nos encontramos ante caminos muy escarpados, desconocidos, difíciles y necesitamos de un acompañamiento paciente, adaptado y sobre todo respetuoso con la libertad de la persona afectada. A través de la formación a nuestros voluntarios, pretendemos ser flexibles, capaces de recibir, acoger, comprender y acompañar, mediante escucha activa, con un diálogo sincero, constructivo, testimonial, con el único propósito de ayudar.
EDITA
Atención al público: C/Allué Salvador, Nº 11, Oficina 50.001 Zaragoza 876 70 69 34 aragon@donamedula.org Coordina: Juan José Clavería Junta de la Asociación Dona Médula Aragón NIF: G 99351595 Registro Asociaciones DGA: 01-Z-3452-2012 Deposito Legal: Z 471-2016 Fotografías: Archivo propio de la Asociación y colaboradores Edición, maquetación e impresión:
Los artículos firmados corresponden siempre a sus autores, la asociación no tiene que compartir necesariamente las ideas, ni los datos, aunque sean publicados. Queda prohibida su reproducción total o parcial sin autorización expresa escrita de la Asociación Dona Médula Aragón.
Gracias por acompañarnos en nuestro caminar. Ignacio Torrubia
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S ervicio de Trabajo Social
En 2009, mi vida cambió por completo cuando en noviembre me diagnosticaron un Linfoma No Hodgkin. Comencé a pasar largas temporadas en el hospital para recibir cuidados médicos, de enfermería y cuidados básicos como aseo, comidas... En cada ingreso que tuve, el servicio religioso venía a visitarme, pero los que nunca vinieron a verme fueron un/a trabajador/a social.
Nadie se preocupó de si tenía familia, si tenía quien me atendiese en caso necesario, nadie me preguntó cuál era mi situación económica, de vivienda, de trabajo,... Nadie me orientó hacía qué recursos podría dirigirme. Fue una figura que debido a mi profesión habitual (trabajadora social), eché mucho en falta y a día de hoy sigo reivindicando. Considero que es una figura fundamental en un proceso biomédico (con toda su extensión sanitaria, social, psicológica) complicado como es un cáncer, porque todas las áreas que he mencionado antes se ven afectadas y no todas las personas tienen capacidad para dirigirse a los servicios y recursos que existen, es más, en muchas ocasiones, ni siquiera se conocen motivos que no voy a entrar a valorar).
Por ello, una vez superado mi proceso y con mi participación y colaboración, voluntaria, en la asociación Dona Médula Aragón, mi propósito es poder ayudar a personas que están pasando por la situación por la que yo pasé en su día a la vez que “utilizo” mi experiencia y mis conocimientos. Han pasado muchos años, pero esta carencia en el sistema público de salud, sigue existiendo (por diversos motivos que no voy a entrar a valorar).
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Desde hace dos años, me propuse poner en marcha, la unidad de atención psico-social en la asociación, con el objetivo de poder ofrecer servicios y recursos como la atención psicológica, los grupos de apoyo como el café tertulia o distintos talleres orientados a mejorar el bienestar de los/as pacientes y sus familiares,así como informar de los distintos recursos que existen en nuestra sociedad, distintas ayudas económicas, discapacidad, incapacidades, dependencia, etc. Recursos que para mí son conocidos por mi profesión pero desconocidos para la población en general y también asesoro sobre los trámites necesarios para realizar las gestiones. Además de todo ello, me gusta pensar que con escuchar a las personas que atiendo, estoy ofreciendo mi ayuda y estoy colaborando con ellos en la superación de un proceso tan complejo como es un cáncer. Susana Millastre
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Servicio de Psicología La atención psicológica forma una parte fundamental en el tratamiento de las enfermedades de cáncer. Este tipo de asistencia es solicitada frecuentemente como una necesidad por los propios pacientes y, por eso, la figura del psicooncólogo/a es tan importante en hospitales, centros, fundaciones y asociaciones de pacientes y familiares. El paciente oncológico, así como sus familiares, tienen que aprender a adaptarse a una gran cantidad de cambios: emocionales, familiares, sociales, laborales, de imagen, etc., siendo éstos un añadido importante a lo que es la propia enfermedad. Durante el proceso de adaptación a estos cambios pueden surgir problemas psicológicos como trastornos de adaptación, cuadros ansiosos o depresivos, problemas de sueño, o de memoria y atención, entre otros. Además, cuando diagnostican una enfermedad oncohematológica, leucemia, mielomas, linfomas, etc. uno se suele encontrar perdido, sin saber dónde acudir o incluso sin saber qué es exactamente lo que le ocurre. Desde la psicooncología se realizan tratamientos e intervenciones basadas en técnicas y herramientas validadas científicamente y útiles para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares.
De este modo, la psicooncología busca acompañar, apoyar, escuchar, llevar a cabo un seguimiento de los síntomas y enseñar habilidades para gestionar experiencias propias como las preocupaciones, las emociones desagradables, las relaciones sociales… En definitiva, busca servir de guía y apoyo tanto a los pacientes como a sus familiares, e incluso a profesionales que trabajan en este ámbito. Desde la Asociación Dona Médula Aragón se cuenta con dos psicólogas y se ofrecen una gran cantidad de servicios que van desde talleres hasta sesiones de atención psicológica individual, pasando por charlas o formaciones. Actualmente, se están realizando diversos talleres con temáticas como “Voluntariado testimonial” y “Atención plena” y, con anterioridad durante este año 2018, se han realizado otros como “Voluntariado” o “Mejora de la memoria”.
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Así, han sido más de 30 horas de talleres y 57 participantes. Respecto a la atención psicológica individual, se ha atendido a un total de 11 personas, siendo traducido en casi 100 horas. Este servicio se creó para atender las necesidades de los pacientes y familiares, bien a través de consulta individualizada o bien a través de talleres en grupo. Los temas de los talleres son elegidos por los socios, así que si hay algún tema del que quieras conocer más información, no dudes en escribirnos dirigiéndote al servicio de psicología. Laura Celma y Cristina Garcés
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TALLER DE TENIS
El año pasado gracias a la Federación Aragonesa de Tenis y sobre todo a uno de sus miembros Pilar Grau (comprometida con diferentes colectivos tanto con problemas psicosociales, como a los vinculados a distintas enfermedades) ofeció a los socios de Dona Médula Aragón, afectados por una enfermedad de la médula ósea y que se encontraran en proceso de rehabilitación, la posibilidad de recibir de forma gratuita, clases de tenis.
Tras un primer contacto con nuestro monitor, nuestro esforzado y paciente, Manolo, se esfumaron todas las limitaciones y bloqueos. Siempre pensando en nosotros, ha conseguido mejorar nuestro estado físico y despejar nuestra mente, proporcionándonos bienestar y satisfacción. Un binomio perfecto que junto al compañerismo y por qué no decirlo, risas, hace de estas dos horas semanales una actividad muy gratificante.
En un principio nos asustó a los que nos apuntamos, el hecho de realizar esta actividad. El consabido “Deporte es salud”, a las personas que hemos pasado por un trasplante de médula, nos da mucho respeto, puesto que tenemos ciertas limitaciones a nivel físico que nos bloquean a nivel mental.
Os animamos a todos los que queráis apuntaros a participar. No seremos nunca “ Nadal “… pero en ello estamos. Las clases las recibimos en las pistas de la Federación los martes y jueves de 11h a 12h. El deporte realizado en la medida adecuada a cada uno es una de las mejores medicinas…y la más sana. Chus de la Fuente
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Actividad Café Tertulia
Con los avances en la investigación de enfermedades oncohematológicas, se ha incrementado la supervivencia de las personas que sufren estas patologías.
Desde nuestra asociación, hemos querido poner nuestro granito de arena a contribuir en mejorar el bienestar de los pacientes, así como de familiares, que en muchas ocasiones se encuentran al margen en todo el proceso de enfermedad.
Desde su puesta en marcha, el grupo se ha consolidado poco a poco, siendo una experiencia totalmente satisfactoria para tod@s, creándose un grupo de referencia en momentos muy duros de la enfermedad.
Con este objetivo, desde comienzos de año, los miércoles,de forma quincenal, nos hemos reunido en la asociación en torno a las 11h. Por espacio de una hora,el grupo “café tertulia”, que se distingue por ser un grupo, en el que todas las opiniones son bienvenidas y respetadas, no nos sirve “café igual para todos”. Cada una de las personas que integramos el grupo, actualmente 8 personas, ofrecemos diferentes puntos de vista. El grupo está coordinado y animado por Susana nuestra trabajadora social voluntaria. Los objetivos marcados a la hora de su creación fueron: ● Apoyar a personas relacionadas con las distintas enfermedades oncohematológicas, tanto a pacientes como a familiares. ● Mostrar a l@s participantes realidades de otr@s pacientes y familiares. Con ello se pretende enseñar a tod@s, que lo que te está pasando a ti, le pasa también a otros. De esta forma se intercambian experiencias que más tarde se pueden “aprovechar”. ● Establecer un vínculo positivo entorno a la enfermedad, servir de “flotador salvavidas” en momentos tan complicados. ● Ayudarnos en los momentos más difíciles del proceso, como puede ser el fallecimiento de un ser querido, o incluso de una integrante del grupo.
Por desgracia, recientemente, se nos ha ido Miriam. Nos ha dejado un gran vacío que nos ha llenado de inquietudes y miedos; esta pérdida nos ha hecho sentirnos vulnerables y aterrad@s. Pero con el mismo espíritu con el que nació el grupo, vamos a continuar, en homenaje a ella y porque firmemente creemos que nos podemos ayudar entre nosotr@s a continuar con la enfermedad. Por otra parte, los buenos momentos son los que quedan en la memoria y ayudando a otr@s nos estamos ayudando a nosotr@s mism@s. Además, desde primavera, la forma de comunicarnos es a través de un grupo de whatsapp con la misma denominación “Café Tertulia”, que sirve para enviar a las personas participantes “energías positivas” con gestos simples que siempre son agradables de recibir. Con esta forma de comunicación, nos aprovechamos de los beneficios de las nuevas tecnologías y favorecemos un contacto, atención y seguimiento de las personas, que de otra forma no sería posible.
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Susana Millastre
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Otras aCTIVIDADES
de DONA MÉDULA ARAGÓN En la asociación este año ha habido otros talleres. Por una parte, durante todo el año ha habido un taller de relajación, respiración y meditación que se ha realizado en el edificio de La Caridad. Se ha realizado una sesión de una hora y media de duración cada tres semanas. Además, en nuestra sede se han realizado en 2018 dos talleres de atención plena de siete sesiones de una hora y cuarto de duración cada uno y en el que han participado 20 personas en total; el taller fue impartido por la psicóloga Cristina Garcés. También se realizó un taller de memoria, impartido por la psicóloga Laura Celma, en la que los asistentes, a la vez que ejercían ese músculo tan importante que llamamos cerebro, se socializaban y se divertían. Por último, el psicólogo César Rodríguez impartió dos talleres sobre inteligencia emocional que han disfrutado 19 personas en seis sesiones de 80 minutos de duración cada uno. Por otra parte y con una periodicidad mensual hemos organizado charlas para mejorar el bienestar. Van dirigidas al público en general, son gratuitas y públicas; se realizan en el centro Joaquín Roncal duran una hora aproximadamente y versan sobre diferentes temas relacionados con el bienestar diario: consejos de belleza, encontrar la felicidad, atención plena, alimentación consciente, etc.
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Asociación Dona Médula Aragón
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CHARLAS INFORMATIVAS, EXPOSICIÓN “LA OPORTUNIDAD DE SALVAR UNA VIDA” Y MESAS INFORMATIVAS
los usuarios del servicio aragonés de salud y mostrarles la disposición de la asociación Dona Médula Aragón para ayudar a aquellos pacientes y a sus familiares afectados por una enfermedad de la médula ósea.
Durante todo el año hemos impartido 109 charlas en las tres provincias de Aragón a bachilleres principalmente, para informarles sobre cómo se pueden inscribir como donantes de médula ósea. Esta información de una hora aproximadamente la han escuchado 3.643 personas. Hemos exhibido nuestra exposición “La oportunidad de salvar una vida” en 5 lugares diferentes de las provincias de Huesca y Zaragoza para sensibilizar a los ciudadanos sobre este tema y hemos colocado 10 mesas informativas en centros de salud y hospitales de las provincias de Huesca y Zaragoza para presentar nuestros servicios a
Asociación Dona Médula Aragón
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VOLUNTARIADO TESTIMONIAL ¿NOS
AYUDAMOS?
Los pacientes con cáncer cuentan con recursos que les pueden ayudar a la hora de afrontar la enfermedad. Psicólogos, trabajadores sociales, grupos de apoyo, entre otros, son los más comunes. Además también existe la figura del voluntario testimonial, quizás no en todas las asociaciones,pero sí en muchas de ellas. En la Asociación Dona Médula Aragón, no sólo contamos con este servicio, sino que, además, estos voluntarios han sido formados por el servicio de psicología de la asociación previamente a ejercer esta labor. El proyecto “NOS AYUDAMOS” de la Asociación Dona Médula Aragón se basa en la figura del voluntario testimonial. Se trata de un voluntario y paciente superviviente de cáncer oncohematológico, el cual ya ha tenido que afrontar el proceso de su enfermedad para estar así en posición de ayudar a otros adecuadamente. Sin embargo, este voluntario no está aún preparado para esta labor. Muchas veces ni siquiera se lo había llegado a plantear. Simplemente, se le presenta como una gran oportunidad de poner en valor su propia experiencia por el deseo de querer ayudar a otros.
Empezamos con la formación de los voluntarios, con un doble objetivo: que la capacidad de ayudar sea lo más eficaz posible, y que en todo momento se cuide el bienestar de este voluntario tan especial. Esta formación se estructura a través de un curso de ocho sesiones, que incluye un seguimiento grupal mensual de la ejecución de esta ayuda, y con evaluaciones individuales para cada labor durante el año. El voluntario consigue aprender a distinguir lo que ayuda de lo que no ayuda, a escuchar, a diferenciar su enfermedad de la de los otros pacientes, a conocer sus limitaciones, y a saber manejar las diversas dificultades con las que se va a encontrar.
Promoviendo los encuentros entre el superviviente y un paciente, incluyendo también a los familiares, esta ayuda se constituye como algo inigualable e insustituible en cualquier fase del proceso de enfermedad. Ver a otros pacientes supervivientes genera esperanza, y además, proporciona unos recursos de ayuda tanto emocionales como instrumentales adecuados a la situación del paciente.
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El objetivo principal es: “Que el voluntario testimonial pueda ofrecer un apoyo emocional o sensibilizar al público a través de su propia experiencia “
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Entre los efectos positivos para los voluntarios testimoniales podríamos nombrar los siguientes: - Cambio rol: de paciente a voluntario paciente. - Mayor coherencia con los valores de ayuda. - Distanciamiento de su propia enfermedad. - Aumento del bienestar emocional y mejora de la calidad de vida. Entre los beneficios que reciben las personas ayudadas, generalmente pacientes, se pueden nombran los siguientes: hablar de tú a tú o conseguir una identificación a través de un lenguaje compartido, reducción de la ansiedad, promoción de la esperanza y adopción de recursos útiles psicológicos y/o prácticos, entre otros. En diciembre de este año se ha dado comienzo al voluntariado testimonial en el hospital Miguel Servet y en el hospital Rollo Villanova. Acuden los voluntarios que ya realizaron el curso de formación para ofrecer su ayuda a quien quiera o la necesite. En un principio se va al hospital de día en donde los pacientes libremente eligen si quieren hablar con ellos, bien de la enfermedad o de cualquier otro tema que les apetezca. Si estás en tratamiento en el hospital o en planta y te gustaría que te visitara un voluntario testimonial no dudes en decírselo al encargado del hospital de día o en llamar a la asociación, para que en horario del voluntario éste se acerque para acompañarte durante los tratamientos en la medida de lo posible. Por otro lado, si eres un paciente en el que ha pasado por lo menos un año o más desde que finalizaste los tratamientos y te gustaría ayudar a otros llámanos y te avisaremos de cuándo es el próximo taller de formación de voluntariado testimonial.
Laura Celma
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CONCURSO de DIBUJO
Con todo ello, queremos reflejar con estos dibujos, la labor de este alumnado que de forma voluntaria, ha querido participar en este concurso, poniendo su granito de arena de forma gráfica, sobre lo que para ellos es la donación.
Al alumnado de los primeros cursos de la ESO del colegio Salesianos de Zaragoza, se les planteó en su asignatura de Plástica, realizar unos dibujos en los que reflejaran qué significaba para ellos donar.
GRACIAS a todos y cada uno de ellos, por haber querido participar, y valorar un poquito más la importancia que tiene la donación, venga de donde venga, de órganos, de médula, de sangre…
El profesor de la asignatura de Plástica, comenzó primero conociendo qué pensaba el alumnado sobre el tema de la donación, encontrándose diferentes concepciones sobre el hecho de donar. De forma general, el alumnado, cuando hablaba de donar, pensaba siempre en donar el corazón, pero conforme fueron abriendo un poquito más esas reflexiones, se encontraron con que empezaban a abrir un poco más el círculo a otros órganos como el riñón, la donación de sangre, etc. Aunque realmente lo curioso de todo eso es que todo el alumnado relacionaba cualquier tipo de donación como: dar vida, dar miles de oportunidades de vida.
También queremos destacar a la afortunada que ha sido premiada (dibujo impreso en la contraportada de esta revista). Pero tenemos que decir que como jurado del mismo, nos ha resultado muy complicado elegir unos pocos entre los tantos y tan bonitos que nos han realizado. Al final del concurso se hizo entrega de bolígrafos, caramelos, y otros regalos entre todos los participantes. Todos los dibujos del concurso podéis verlos en estas páginas.
Como es lógico, este alumnado no conocía la donación de médula ósea, puesto que por su temprana edad, y afortunadamente no haber tenido que conocerla porque algún familiar o ellos mismos la hayan vivido.
MUCHÍSIMAS GRACIAS a todos y cada uno de
vosotros y de vosotras, y a vuestro profesor de plástica, por haber querido participar, y demostrar una vez más, que la solidaridad no tiene edad. Cristina Bravo
Pero sí que llama poderosamente la atención cómo también este alumnado, valora que debe ser un acto voluntario mostrando con ello, una actitud solidaria que puede ayudar a dar miles de oportunidades de vida.
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Testimonio
ENTREVISTAMOS A…
Se llama Rebeca Martínez. Es de Huesca, pero vive en Zaragoza desde ya hace tiempo. Se siente orgullosa de ser de la generación del 72 y de estudiar empresariales, y trabaja de administrativa en su día a día. Pero además de eso, Rebeca es donante y voluntaria en la asociación Dona Médula Aragón. ¿Por qué decidiste ser voluntaria? Siempre he intentado dedicar un poco de tiempo a colaborar en organizaciones de interés social. Actualmente de forma puntual colaboro con la Fundación del Banco de Alimentos y también he sido voluntaria en Cruz Roja. ¿Por qué Dona Médula? Porque tras inscribirme como donante, al comentarlo con la gente me di cuenta que casi nadie sabe lo que es la donación de médula o incluso tiene una idea equivocada de en qué consiste. Así que por casualidad vi un anuncio en el que podía ser voluntaria y no lo dudé. ¿Cuál es tu función en esta asociación? Realizo labores administrativas y los lunes por la tarde estoy en la oficina en el horario de atención al público. ¿Cuánto tiempo llevas? Como voluntaria llevo un poquito más de un año.
Muchos de los que están en la asociación es porque están o han estado con problemas de médula o porque tienen familiares con esas enfermedades. ¿Es también tu caso?
¿Crees que es importante la labor del voluntario?
Hace muchos años, más de veinte, un familiar tuvo leucemia, la superó relativamente rápido con tratamiento farmacológico y ni siquiera se planteó un trasplante de médula. No es el motivo por el que me he hecho voluntaria de la asociación, desde luego.
¿Cómo valorarías tu experiencia como voluntaria?
¿Eres también donante de médula? Si es así, ¿Por qué decidiste hacerlo y por qué crees que es importante hacerlo? Ojalá fuera ya donante de médula. De momento estoy inscrita en el REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea) desde hace unos cuatro años. Decidí hacerlo porque me parece maravilloso poder ser una opción de vida para alguien.
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Tantísima. Los voluntarios son el motor de la asociación, sin ellos no creo que pudiera seguir adelante.
Estoy muy contenta de pertenecer al equipo de Dona Médula Aragón y poder aportar mi granito de arena porque hay voluntarios con un nivel de compromiso que es digno de admiración. Madalina Panti
Testimonios
Soy Alejandra,tengo 39años, madre de una niña y un niño.Empecé siendo voluntaria sanitaria con 16 años (cogiendo el teléfono para urgencias o emergencias en Protección civil). Y ese mismo año en agosto sucedió la catástrofe del camping Las Nieves de Biescas (Huesca), mi primera catástrofe. Fue la primera vez que me dijeron de donar sangre y me entristeció ya que no pude por no tener la edad. El día que cumplí los 18 me fui a un hospital en Madrid, donde me dieron una información y un test. Mientras lo rellenaba, estaba nerviosa, ¿cómo sería?, ¿qué harían con ella?, ¿serviría? y mil preguntas más. Mientras me hacían el chequeo, la enfermera me lo explicó todo. Y, ahí estaba con una aguja en el brazo derecho de la cual extraían mi sangre que pasaba a una bolsa; entonces la enfermera que estaba conmigo me dijo: ¡ya queda poquito, ya terminamos!. Cuando escuché eso se me saltaron las lágrimas pensando en lo gratificante que era poder ayudar a alguien con ese pequeño gesto y tan necesario. Por circunstancias me vine a vivir a Huesca, donde acudí a donar al hospital San Jorge, vi un cartel de donación de médula ósea y mientras hacía la donación pedí algo de información. La enfermera que me atendió, me dio un consentimiento informado donde explicaba todo pero
Me hice voluntaria gracias a Jóvenes Dinamizadores Rurales, un grupo de jóvenes voluntarios del que formo parte desde el 2014 donde realizamos labores de acción para reavivar nuestros pueblos (mercadillos benéficos, residencias, campos de trabajo, encuentros entre jóvenes, feria de libros, talleres con niños…). Al estar en Zaragoza se pierden muchas de esas actividades, así que desde primero de carrera intenté hacer voluntariado para continuar con mi labor
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no me quedó claro (menos mal que existe Internet) y me dijo que lo pensara y que si al final me decidía a hacerme donante de médula tenía que llevarlo rellenado y firmado en mi próxima donación. Al cabo de un mes aproximadamente me llego la información del R.E.D.M.O. (Registro Español de Donantes de Médula Ósea) e informándome sobre la jornada de IMPARABLES de 2017. ¡Me apunté en ese momento!, llegó el esperado día, conocí a mucha gente de esta gran familia (asociación Dona Médula Aragón). El presidente me comentó, que por qué no me hacía voluntaria o socia y económicamente no podía entonces; hablé con él y le dije que estaría encantada de formar parte como VOLUNTARIA. Y aquí estoy, compartiendo mi historia. He ido a charlas, mesas informativas, etc. Y como el ayudar a los demás es contagioso, jajaja, se hicieron voluntarios mi pareja y mi hija. Mil gracias a esta gran familia que es Dona Médula Aragón.
¡¡ RECUERDA !!
DONA SANGRE
DONA MÉDULA
DONA VIDA Alejandra Morán
y lo hice con la Fundación Adunare. En segundo de carrera me vi un poco más pillada de tiempo así que decidí dejarlo apartado. En tercero de carrera decidí volver a plantearme hacer algo y justo en ese momento me mandaron un cartel en el que vi que en Dona Médula Aragón necesitaban voluntarios. Decidí mandarles un correo para interesarme y enseguida me contestaron. Hice la entrevista y me atrapó enseguida. Pensé que el ser joven, de un entorno rural y desde mi carrera de Periodismo podría realmente aportar a la difusión de la donación porque considero que es algo desconocida para muchos. He intentado ser más activa desde mi papel de estudiante de Periodismo con la participación en la revista, difundiendo carteles por la universidad, o estar presente en algunos eventos, pero reconozco que quizás no he estado activa tanto como me gustaría o como muchos de voluntarios que sois parte de la asociación a la que le dedicáis tantísimo tiempo. Mucha gente a estas alturas se preguntará qué hago en la asociación porque tampoco soy donante (no puedo serlo por padecer una enfermedad crónica) y porque tampoco tengo ninguna enfermedad relacionada con la médula o familiares que la tengan. Pero diría básicamente que no me gusta abandonar proyectos y porque creo que mi labor puede ser importante al menos para llevar información a una parte importante de la sociedad: los jóvenes. El desconocimiento es uno de los problemas más grandes a los que se suelen enfrentar las enfermedades y por eso es importante esa labor de difusión. Además, en el voluntariado está la satisfacción personal que te llevas a tu casa por haber aportado algo, un granito de arena en lo que es toda una labor de mejora de calidad de vida de pacientes, y eso no tiene precio. Madalina Panti
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V jornada Solidaria
El sábado 22 de septiembre de 9h a 13h30 se celebró la V Jornada Solidaria Suministros Industriales Herco. Hubo, como siempre, un magnífico ambiente, sorteo de regalos, diversión, juegos, coches clásicos y una extracción de sangre en la que se recolectaron 25 bolsas de sangre y una persona se inscribió como donante de médula ósea. Una excelente jornada solidaria. Ahora vamos a conocer un poco más al responsable de tanto altruismo: Carlos Sánchez, director gerente de Suministros Industriales Herco Carlos, eres una ficha importante en nuestra Asociación, como Asesor y como promotor de Jornadas Solidarias en beneficio nuestro, queremos saber más de cómo nació todo esto en tu cabeza. ¿Cómo surgió la idea de unificar tu idea empresarial con la solidaridad? La idea no es mía ya que Herco desde su fundación siempre ha demostrado ser muy sensible a las necesidades de su entorno y la sociedad en general, yo no he hecho más que continuar una buena práctica, que hoy se encuadra dentro de nuestras acciones de responsabilidad social empresarial. ¿Y por qué elegiste a Dona Médula Aragón? Cada vez es más común que el círculo de personas afectadas por el cáncer se vaya estrechando y tarde o temprano nos tocará muy de cerca, si no lo ha hecho ya. La labor de Dona Médula Aragón necesita mucho apoyo de todos nosotros, ya que no lucha contra una enfermedad, sino contra la desinformación sobre los procedimientos para poder hacerla frente. Herco puede ser un altavoz entre sus clientes, trabajadores y seguidores para que la labor de la asociación llegue a todas las personas que sean susceptibles de ser donantes. Una vez informados las personas son las que tienen la potestad de inscribirse o no, pero al menos ya están informados. A nivel personal también diste un paso hacia delante: tenías miedo a las agujas y sin embargo no dudaste en hacerte donante de sangre y te inscribiste en R.E.D.M.O. (Registro Español de Donantes de Médula Osea). ¿Cómo lo superaste o qué hizo que dejaras atrás esos miedos? Mi compromiso con miles de personas, mi convicción por la causa hizo que ni lo pensara. Además creo que hay que predicar con el ejemplo, siendo como soy el responsable de una organización como Herco. ¿Qué opinas de la frase “Dar más y esperar menos”? Es la máxima expresión de la generosidad humana. No hay nada mejor que dar una parte de ti a cambio de salvar una vida. Estela Martínez
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#medulerosviajeros2018
Otro año más nuestros amigos MEDULEROS, se nos han llevado de vacaciones y gracias a ellos lo hemos conseguido otra vez:
“ NOS HEMOS DADO A CONOCER EN INFINIDAD DE DESTINOS…”
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Formas parte de
Mí
Soy Elena. En octubre de 2005, a los dieciocho años, me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Cuando te dan un diagnóstico de una enfermedad grave, al principio, no comprendes nada. Te preguntas: ¿por qué a mí? Sientes que el reloj se para, las voces que te hablan son incomprensibles y solo retumba en tu cabeza la palabra leucemia y el significado de salud y de vida tiene un valor hasta entonces desconocido. Así comenzó la historia que me unió a ti. Hoy quisiera contarte que después del diagnóstico, estuve varios meses ingresada con tratamientos agresivos pero que son, a día de hoy, los necesarios para alcanzar la curación. Desde el primer momento me propuse luchar contra mi enfermedad, confiar en la medicina, poner todo de mi parte y no perder la esperanza y para ello conté siempre con el apoyo de mi familia y amigos, tan importantes en esos momentos. ¡Existía una vida por delante que no me quería perder! En septiembre de 2006, tras la hospitalización, retomé mis estudios de Nutrición en Huesca. A los cuatro años, cuando creía que lo ocurrido era cosa de la memoria remota, la palabra leucemia volvió a introducirse en mi vida. En 2010 tuve una recaída y esta vez la curación tenía que llegar a través de un trasplante de progenitores hematopoyéticos. Mi hermano no era compatible, así que la solución era un banco de donantes y entonces apareciste tú, que altruistamente me donaste una pequeña parte de ti y que para mí suponía la vida. El 11 de agosto de 2011, en el hospital Marqués de Valdecilla de Santander, recibí tu regalo y aunque el proceso de recuperación fue más largo de lo que yo esperaba lo viví con momentos de esperanza. ¡Fueron los últimos goteros de quimioterapia! Y a partir de tu médula sana tenía la oportunidad de retomar todo aquello dejado en pausa en Zaragoza. Ya han pasado siete años de aquello. En este tiempo he estudiado medicina y este año he finalizado mis estudios. No sé qué especialidad haré aún pero espero en un futuro próximo ejercer la medicina y contribuir con mi trabajo a que otros enfermos encuentren de nuevo la salud. Gracias a las investigaciones y a los avances científicos de los últimos años, en la actualidad contamos con nuevos fármacos, cada vez más efectivos y no tan agresivos. No obstante, sin vosotros, los donantes, no sería posible todavía la curación de muchas personas. Por tanto, sois parte fundamental en el tratamiento de estas patologías, junto con las asociaciones que se encargan de fomentar las donaciones y ayudar a pacientes y familiares.
“No sé lo que hizo que un día decidieras ser donante pero eternamente te estaré agradecida”. www.donamedula.org | NÚMERO 4 - Febrero 2019
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Elena González.
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Testimonio Era un 7 de junio de 2007 en un hospital zaragozano, después de llevar varias semanas notando un cansancio raro en mí, al final un cansancio extremo. El diagnóstico, leucemialinfoblástica aguda. En los primeros momentos mi mayor preocupación era la selectividad y mi pelo. Conforme fui siendo consciente de a qué me enfrentaba, mi estado de ánimo fue sufriendo muchos altibajos, pero siempre con la mentalidad de que mucha gente superaba la enfermedad y yo también iba a conseguirlo. Mi primera estancia en el hospital duró 4 meses, fueron duros tanto física como mentalmente, que siempre se llevan mejor con la compañía y el ánimo tanto de familiares como de amigos. Tengo mucho que agradecerles por su apoyo constante. El 13 de marzo de 2008 recibí un trasplante de médula ósea, tuve la gran suerte de que mi hermana fuera totalmente compatible conmigo. Tras un tiempo de recuperación y después del parón en seco que tuve que hacer, volví a retomar mi vida. Hice aquello con lo que había fantaseado que haría cuando saliera del hospital, pero viviéndolo todo de forma más intensa a como lo hacía antes de tener la enfermedad, disfrutando de todos los pequeños momentos.
En 2014 tuve una recaída a nivel neuromeníngeo, lo que provocó una larga estancia en el hospital, que duró alrededor de un año. Recibí de nuevo tratamiento con quimioterapia, a lo que se añadieron varias sesiones de radioterapia en una clínica de Madrid, que me ocasionaron varias secuelas físicas. Debido a esto, tuve que superar un largo proceso de rehabilitación para recuperar la movilidad perdida durante el ingreso. Con mucho esfuerzo físico y mental y gracias a los grandes profesionales que me ayudaron pude conseguirlo. Cuando superé esta última etapa conocí una asociación en un acto para concienciar sobre las enfermedades hematológicas, que se realiza a nivel nacional. Decidí unirme a Dona Médula Aragón como voluntaria y colaborar con ellos siempre que me fuera posible, para ayudarles en su objetivo de dar información y apoyo tanto a pacientes como a familiares que sufran alguna de estas enfermedades.
Salud y… dona médula.
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Raquel Ferrer.
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XIX Carrera de Montaña
Os Foratos de Lomenas
El fin de semana 27-28 de Octubre tuvimos la oportunidad de estar en esta carrera de Trial Running de máxima exigencia organizada por Mundo080, cuyos beneficios iban destinados a nuestra asociación. Tuvimos mesa informativa y dimos una charla a todos estos deportistas solidarios. Nuestra tesorera Estela junto a su marido quisieron formar parte de esta iniciativa desde “dentro”, participando en la tercera distancia de 14 kms versión andada. Resumo el fin de semana con estas palabras: esfuerzo, superación, solidaridad y compañerismo todo unido con los lazos del DEPORTE.
como objetivo principal aumentar el número de inscritos como donantes de médula ósea y contribuir de este modo a mejorar el bienestar físico, emocional y social de los enfermos que necesitan un trasplante de médula y sus familias. Dona Médula y #algo más… mucho por vivir. Estoy muy feliz y orgullosa de lo que estamos haciendo con esta iniciativa, empezamos con la Asociación de afectadas por la endometriosis (ADAEZ), la segunda fue con AMASOL, asociación de madres solas. Esta vez, nos “mojamos” con Dona Médula, es la asociación que hace muy pocos años (casi ayer, en 2012) se fundó en Zaragoza para ayudar a personas afectadas por enfermedades que afectan a la médula ósea, y a los que necesitan un trasplante para seguir viviendo.
Queremos agradecer profundamente el gesto de elegir nuestra asociación a Pili Valentín, que fue la impulsora y la que días previos a la carrera, con estas palabras publicadas en las redes sociales de la organización, abriéndonos su corazón, nos presentó a su equipo y a los participantes:
Los que me conocéis y conocéis esta iniciativa sabéis que todas las asociaciones con las que colaboramos nos tocan de alguna manera, nos gusta involucrarnos y nos sentimos ligados de alguna forma con la gente con la que colaboramos.
“Hola a tod@s, esta es la tercera iniciativa del grupo con una asociación a la que queremos echar una manita dándoles a conocer, animando a quienes queráis a colaborar con ellos, incluso a haceros donantes y dando una aportación económica, que, sin ser lo principal, resulta lo más tangible.
En esta ocasión, para mí es más que especial esta colaboración… esto, realmente, es un homenaje a alguien muy especial, y a quien no pude llegar a conocer.
En esta carrera de “Os foratos de Lomenás” vamos a colaborar con la ASOCIACIÓN DONA MÉDULA ARAGÓN, asociación sin ánimo de lucro que tiene www.donamedula.org | NÚMERO 4 - Febrero 2019
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Hace mucho, mucho tiempo, en noviembre de 1962, María Pilar, de 20 años, se fue, después de 3 semanas de rápido deterioro… llamaron a su enfermedad “leucemia galopante”… mira por dónde, unos años después, yo heredé su nombre…y algunos más tarde aún, su hermana (mi madre) se reencontró con ese gesto y ese raro color de ojos, en su nieta pequeña, no puede evitar echarse a llorar… muchos años después, porque aún echa en falta a esa hermana de la que apenas pudo despedirse, con sólo 15 años. María Pilar se fue demasiado pronto, demasiado rápido, ese caballo veloz que cabalgaba en mi imaginación infantil (a mí lo de “galopante” me sonaba a un caballo) fue veloz y dejó una huella muy profunda en su familia, nos privó de conocernos y de echarnos muchas risas juntas, y, de alguna manera, con “algo más” siempre ponemos un poco o un mucho de nosotros… ya lo ves, tía María Pilar… incluso después de 56 años desde de tu marcha, nos seguimos acordando de ti, incluso tu sobrina pretende, con esto, hacerte un pequeño homenaje. Por suerte, la vida es curiosa, hace unos años conocí a mi amigo Juan, que justamente, llevaba dos trasplantes de médula, que se dedica a lo que más le gusta, la fotografía y al que la leucemia que padeció no le ha parado, es un ejemplo de que se puede salir para adelante…y que hay mucho por vivir… Como tengo la suerte de tener amigos que valen un montón, hace unos meses, mi amiga Irune me habló de Nacho y la asociación y lo tuve más que claro, era la oportunidad perfecta para recordar a mi tía, y para trabajar para que no haya más casos como el suyo. Teníamos que hacer algo bonito e importante con ellos, pues eso, aquí estamos. Me puse a mirar los folletos y descubrí la cantidad de cosas que se pueden hacer, con apenas esfuerzo y molestias. Sólo con un pinchazo y un tubo de sangre puedes inscribirte como donante, y si eres compatible con una mañana y tu solidaridad puedes salvar una vida. Muchos de nosotros pensábamos erróneamente que sólo donando médula directamente de la cresta ilíaca se podía ayudar, pues no: solamente 2 de cada 10 donaciones se realizan de esta forma, el resto son con sangre periférica, como una donación de sangre pero un poco más larga. También con la donación de cordón umbilical, al nacer un niño. En muchos casos con autotrasplantes, o, incluso, hay casos en los que la enfermedad se puede quedar latente y controlada durante años, todo un descubrimiento, y una esperanza, para alguien que ha vivido toda la vida asociando el diagnóstico de leucemia con muerte… ¡Son gestos que con poco haces mucho! Cuando empecé a dar vueltas a todo lo que se puede hacer, pensé que los que estamos por aquí haciendo deporte, trotando por la montaña… somos gente sana, generosa, y sensible hacia los demás, así que sé que esto os llamará la atención y, que alguien se animará a hacerse donante, y seguro que lo cuenta a otros…y sé que este esfuerzo habrá valido la pena. Gracias al grupo Mundo080 por vuestra implicación con todas estas cosas, gracias por vuestras ideas y vuestro compromiso, y con esta locura que empezamos hace un año y que espero podamos hacer muchas veces más. Mari Pili | Estela Martínez
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MANIFIESTO DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ÓRGANOS Y TEJIDOS (6 DE JUNIO 2018)
Las Asociaciones de Pacientes quieren agradecer la solidaridad y generosidad de la sociedad española que convierte a nuestro país en un referente mundial en la donación de órganos. Mañana 6 de junio celebramos el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, iniciativa de la Federación de Asociaciones de Enfermos Renales (ALCER) que se celebra cada primer miércoles del mes de junio. Tiene como objetivo ofrecer un homenaje a todos los donantes y a sus familiares, y recordar a la sociedad que las donaciones de órganos sólidos, tejidos o células como las de médula ósea, salvan cada año miles de vidas o contribuyen a mejorar la calidad de vida de un sinfín de pacientes. España es líder en donación y trasplante y el sistema se ha constituido en un modelo de cohesión nacional. Somos el país con mayor tasa de donación de todo el mundo y los datos nos permiten revalidar un año más el liderazgo mundial de nuestro país en donación y el trasplante de órganos. Nuestro modelo de funcionamiento es un ejemplo a imitar que hace que se esté implantando en gran parte del mundo. Las donaciones son realizadas de forma altruista, siendo cubierto el proceso desde el punto de vista económico por el Sistema Nacional de Salud, lo que hace que tengamos más oportunidades de obtener un trasplante en caso de necesitarlo. Desde las Asociaciones de Pacientes queremos reiterar nuestro compromiso para reforzar el sistema público de donación y trasplantes, y preservar los principios éticos www.donamedula.org | NÚMERO 4 - Febrero 2019
de altruismo y solidaridad sobre los que se asienta. Queremos también ensalzar el acto de generosidad que es la donación, y el regalo que ello supone; una segunda vida, una segunda oportunidad. Para ello, hemos de poner en valor tanto a las personas que han donado sus órganos, a sus familias, como a todos los profesionales que dedican su labor al trasplante. Creemos que es imprescindible seguir fomentando la solidaridad, porque cada día hay más personas que necesitan ser trasplantadas para seguir viviendo. La sociedad tiene que ser consciente de esta realidad para hacerse donantes y poder salvar vidas, por lo que es necesario continuar trabajando en las tareas de sensibilización a la población en general para que se involucren en este objetivo. Desde las Asociaciones de pacientes queremos felicitar a la O.N.T. (Organización Nacional de Trasplantes) por su intenso trabajo, ya que ha logrado mantener los índices de donaciones. Así mismo, queremos dar las gracias a toda la población por su enorme generosidad, y a los científicos, a los profesionales sanitarios y a las administraciones por su gestión, dedicación y esfuerzo. Dona médula Aragón participó en todos los actos del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos junto a: Asociación ALCER EBRO. Asociación Aragonesa de Trasplantados de Corazón y patologías cardíacas “Virgen del Pilar”. Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística. Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón.
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Asistencia a Congresos Este año hemos participado en el III Congreso aragonés de pacientes con cáncer celebrado en Zaragoza y organizado por A.E.C.C. (Asociación Española contra el Cáncer).
En Madrid se celebró el XIII Congreso de pacientes con cáncer organizado por G.E.P.A.C. (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y también acudimos.
También en Zaragoza se celebró el I Congreso nacional de pacientes con enfermedades raras hematológicas y lisosomales organizado por A.S.P.H.E.R. (Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón) y estuvimos presentes.
Todos los congresos se celebraron en el mes de noviembre y hubo dos que compartieron fin de semana por lo que ha resultado un mes muy intenso. Estos encuentros son muy positivos porque se aprende mucho y compartimos experiencias con otros pacientes y asociaciones que tienen las mismas inquietudes y problemas que nosotros.
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Convenio de Colaboración Fundación Caja de Ahorros de la Inmaculada Fundación Bancaria Ibercaja Asociación Dona Médula Aragón El director de la Obra Social de Ibercaja, Juan Carlos Sánchez y la directora general de Fundación Caja Inmaculada, María González, presidieron el pasado 6 de junio en Ibercaja Patio de la Infanta, (marco incomparable) la firma de los convenios con 105 asociaciones seleccionadas en Zaragoza y provincia dentro de la convocatoria de proyectos sociales 2018. Desde nuestra asociación queremos agradecer la firma del convenio de colaboración entre nuestra asociación, La Fundación Caja de Ahorros de la Inmaculada y la Fundación Bancaria Ibercaja, dado que, gracias a la firma de este convenio, se sufraga en cierta medida el servicio de “Atención Psicológica” y nos ayuda a mantener este servicio totalmente gratuito para todos aquellos socios y familiares que lo necesiten.
Banco de Sangre y Tejidos
Acuerdo de colaboración, con prestación de servicios
“La actividad de la promoción de la donación de la médula ósea se encuentra enmarcada en el Plan Nacional de la O.N.T. (Organización Nacional de Trasplantes), siendo la asociación Dona Médula Aragón aquella que lidera dicho plan a nivel de comunidad autónoma. El objeto del presente contrato es la prestación de servicios de promoción de la donación de la médula ósea por parte de la asociación Dona Médula Aragón” Así reza el contrato de prestación de servicios de promoción de la donación de la médula ósea firmado con el Banco de Sangre y Tejidos de Aragón, por el que nuestra asociación se compromete a prestar los siguientes servicios de promoción: www.donamedula.org | NÚMERO 4 - Febrero 2019
- Charlas informativas sobre la donación de médula ósea dirigidas a asociaciones y entidades de todo tipo. - Charlas formativas sobre la donación de médula ósea dirigidas a centros educativos (orientado a alumnos de bachiller, ciclos formativos y universidad) Esta actividad de promoción nos conduce a llevar la información a varias localidades por todo Aragón, durante el 2018 hemos visitado al menos 13 localidades, recorrido más de 4000 km y han asistido a nuestras charlas más de 3000 personas. Por desgracia con la asignación económica que nos aporta este contrato apenas nos llega para sufragar el 30 % de los gastos que soportamos en concepto de promoción.
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Otros eventos
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También hemos participado en: Partido del Zaragoza CFF (Abril). Abrazo al hospital universitario Lozano Blesa (Mayo). Andada Rey Ardid (Mayo). Boda Alberto y Sara (Mayo). Día del donante de médula ósea en Almudévar (Huesca) con Aspanoa (Septiembre). Calendario de los bomberos de Zaragoza (Octubre-Diciembre). Tapa solidaria en bar Jena Montecanal (Noviembre-Diciembre). Día del donante en hospital universitario Miguel Servet (Diciembre). Partido de voleibol en Universidad de Zaragoza (Diciembre).
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primer Premio
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a Nivel Nacional
en la Categoría de Proyecto Social Este año tuve el privilegio de ser coronada como Miss Zaragoza 2O18, pudiendo representar a mi ciudad en el certamen nacional de belleza, conocido anteriormente como “Miss España“. ¿Qué es lo que me llevó a presentarme a dicho concurso? Los que me conocen saben lo que la moda significa para mi, es un sueño que he perseguido desde que era una niña, eso sí, sin perder mi rumbo y compaginando en todo momento esa pasión con mis estudios y mi carrera la cual finalicé en el año 2O15, el mismo año en el que pocos días después de entregar mi trabajo de fin de grado me diagnosticaron Aplasia medular. Han sido casi 3 años con medicación y continuas revisiones médicas ( que ya formarán parte de mi vida para siempre, lo cual agradezco) y en este año 2O18 me quitaron el tratamiento. En el momento en que me dieron tal noticia pensé que el 2O18 iba a ser mi año (Y los del resto de mi vida, POR SUPUESTO!) y fue entonces cuando vi que se abrió el periodo de selección a las candidatas que quisieran representar a su ciudad en el certamen nacional. He de decir que si hubiera sido un concurso normal de belleza no habría tomado tal decisión, pero había aspectos que me llamaban la atención entre ellos los requisitos para poder llegar a la final y ser coronada; eran valorar tu habilidad física mediante pruebas deportivas, una prueba de talento (en la que yo toqué el piano), cómo te desenvolvías con los idiomas, qué estudios tenías, y lo más importante (al menos para mi) qué labor social realizabas y cómo ayudabas en dicha área.
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El lema del concurso es “Belleza por un propósito“ ¿Adivináis cuál fue el proyecto social que presenté? Evidentemente fue algo de lo que a día de hoy luchamos todos los que pertenecemos a Dona médula Aragón, la importancia de hacernos donantes y de cómo poder salvar una vida con un acto tan sencillo generando así una esperanza de vida. Mi proyecto social compitió con otros 51 y finalmente fue el ganador. No puedo estar más feliz y más orgullosa de ello, dedicamos horas para las grabaciones y los montajes, más todo el tiempo que invertí en escribir cómo quería reflejar un mensaje claro y sencillo. Hoy por hoy puedo decir que conseguí lo que quería y que seguiré llevando ese mensaje de esperanza a todos los que están pasando por una situación que yo misma viví. Os invito a que veáis mi proyecto social en youtube poniendo: “Proyecto Social Miss World Spain 2018 Zaragoza”. Andrea Cristóbal
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L a Vida es lo más IMPORTANTE que TENEMOS
¿Te presentas? Hola, me llamo José Ramón Fernández, tengo 37 años, estoy casado, tengo dos niñas pequeñas, trabajo en banca y he estado los últimos cinco años viviendo en Barcelona; allí es donde me hice donante y al poco de volver a residir en Zaragoza me llamaron del hospital Miguel Servet, porque habían encontrado una persona que podía ser receptora. Me comunicaron que corría cierta urgencia, que fuera al hospital para hacer pruebas y confirmar el proceso. La donación la hice a finales de mayo (2018) y me habían llamado a finales de abril (2018) y me había inscrito en febrero de 2017. Así que me llamaron unos catorce meses después, rápido para lo que dicen que es la media. ¿Cuál es tu pasión? ¿A qué dedicas el tiempo libre? Ahora tiempo libre entre semana poco, las niñas ( una tiene tres años y la otra de ocho meses) absorben tanto tiempo, que tener tiempo libre para tu ocio por la tarde que es cuando podría, es muy complicado. Cuando llego a casa me gusta disfrutar www.donamedula.org | NÚMERO 4 - Febrero 2019
un poco de ellas y el resto es cena, baños y recoger un poco la casa. El fin de semana lo que me gusta es estar con la familia, si puedo algún sábado me escapo con los amigos a cenar y salir un ratillo, el deporte me gusta mucho, en particular la bici pero no lo practico tanto como me gustaría. ¿Eras donante de sangre? Nunca había donado sangre; aproveché el día que fui a inscribirme como donante de médula para donar; años atrás, como soy muy delgadito, me dijeron que no podía donar si pesaba menos de 50 kilos y yo hasta hace unos años pesaba más o menos eso y nunca había donado. ¿Por qué te hiciste donante de médula? Me hice donante de médula a raíz de un caso que vi en televisión. El año pasado falleció un chico, que si no recuerdo mal era de Málaga, que se había movido mucho en redes sociales, creo que se llamaba Pablo Ráez. Cuando vi que había fallecido me impactó y fue a raíz de eso, que llamé al hospital y me acerqué el día que me dijeron. ¿Cómo fue el proceso de inscribirte? Me dieron mucha información la verdad, incluidos posibles riesgos, cuestionarios y me dijeron que tenían que analizar mi sangre y que si estaba todo bien entonces me meterían en R.E.D.M.O. (Registro Español de Donantes de Médula Ósea). ¿Lo hiciste todo en una sola vez? Sí, en el mismo momento me dieron la información, rellené varios cuestionarios, preguntas de salud también y lo hice todo en ese momento. ¿Cuándo te llamaron diciendo que eras compatible con alguien?, ¿recuerdas el momento? Sí, sí perfectamente. Estaba en la oficina trabajando, me llamaron y me dijeron que habían encontrado una persona que podría ser receptora, que me tenían que hacer unas pruebas y que tenía que pensar si quería seguir adelante, recuerdo que me emocioné…, solo el hecho de pensar que hay una persona sufriendo, a lo mejor cerca de la muerte, me dijeron que estaba grave y que solo con la “donación de sangre” en mi caso, podía salvarla.
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En ese momento te emocionaste y ¿qué sentimientos afloraron? Hay quien me decía miedo, para nada; el sentimiento de miedo nunca estuvo delante de mí, afloraba sobre todo la emoción y las ganas de ayudar a una persona, que más que ayudar es intentar salvarle la vida. Es un estadio superior, salvar la vida de una persona es lo más, los hombres que no podemos dar vida en el sentido de engendrar un bebé en nuestro vientre, pues es una cosa … Muchas veces pienso en esta persona, ¿qué estará haciendo? que a lo mejor pensaba que no iba a llegar una médula y ahora va a disfrutar las navidades, que es una época muy bonita, por lo menos para mí, que las puede disfrutar, no sé, cosas así. Para mí es una gran satisfacción. ¿Has sabido o querías saber y has sabido como está, si el trasplante ha funcionado? Sí, una vez terminada la donación me dijeron que todo había ido muy bien y que era opcional saberlo o no y que al cabo de dos, tres meses la Fundación Carreras, recibía un informe del hospital como si “esa trasfusión, esa donación” había ido bien y yo les dije que sí, que si podía, me gustaría saberlo. Al cabo de varios meses, me dijeron que la paciente iba muy bien, que había sido un éxito ¿Has dicho la paciente? Sí, me dijeron que era una mujer, más o menos de mi edad, me dijeron que geográficamente no era muy lejos, era para España, era española y que el transporte de la donación iba a tardar poco en llegar. Yo no quiero saber con nombre y apellidos quién es, pero se agradece el saber que lo que tú das ha llegado a buen fin. Sé que es difícil por temas de confidencialidad, pero se agrace toda esta información. Has comentado que cuando te llaman te emocionas y después de donar ¿qué es lo que sientes? Cuando doné sentí que el trabajo por mi parte ya estaba “hecho” que ahora dependía de la suerte y de los procedimientos médicos que le fuera bien a esta persona. Sentí que había hecho todo lo que podía haber hecho, orgullo en ese sentido y esperanza de que hubiera servido para algo, que no quedara en saco roto. Has donado hace menos de un año, ¿te han realizado alguna prueba de seguimiento? Me realizaron una analítica, como a la semana, diez días después de la donación y me dijeron que estaba todo bien y que volviera a los tres meses, pero con el trabajo unas cosas y otras, ya no he vuelto. Me encuentro muy bien. Te encuentras muy bien a nivel físico y ¿a nivel emocional? Me encuentro muy bien, hay como un subidón que es un poco como la gaseosa, y eso me queda a mí para toda la vida. Puedo decir que he donado en vida,
muchas veces cuando salvas a una persona es cuando utilizan tus órganos cuando tú ya no lo puedes disfrutar, es como quien dona dinero cuando has fallecido y es la herencia, y lo otro es donar en vida, y poder disfrutar del momento, y estaré toda mi vida pensando que, hay una persona que ha salvado su vida gracias a esta donación; de momento yo le he dado la oportunidad de seguir viviendo. ¿Recomendarías la experiencia de donar vida? Sí, por supuesto.¿Por qué la recomendarías? Ya solo por la frase “donar vida” y todo lo que conlleva, porque no te supone ningún esfuerzo que no sea asumible. ¿Para ti qué ha supuesto donar médula? Para mí ha supuesto “donar vida”, el saber que hay una persona que está bien o que le puedes dar una segunda oportunidad para recuperarse, con un pequeño esfuerzo que tú haces; yo donaría tantas veces como fuera necesario, la vida es lo más importante que tenemos, creo que todo el mundo tendría que ser donante Se podría decir José Ramón, que ¿la experiencia de donar médula es una de las más importantes de tu vida? Sí, por no decir la que más, en la vida hay muchas cosas importantes, la familia, a nivel altruista de ayudar desde luego es la más, incluso como crecimiento interior personal. ¿Cómo puedo yo, como Asociación Dona Médula Aragón darte las gracias a ti por ser solidario, por tu compromiso? Gracias y ya está, no necesito ningún tipo de agradecimiento, no necesito que la gente me dé las gracias. Para mí, sabiendo todo lo que supone todo esto es suficiente, no necesito la palmadita en la espalda, o que me digan: es que eres un héroe porque yo no me siento un héroe. Yo creo que todo el mundo debería ser donante; para mí es una cuestión de sentido común, se trata de donar durante unas pocas horas, para que otro pueda vivir unos cuantos años. Pienso que todo el mundo cuando sepa la repercusión que puede tener y se informe del proceso, desaparecerán los miedos. Mucha gente no esta informada, seguro que habría muchas más donaciones si se conociera cómo es. Entonces, se podría decir que la manera de darte nosotros las gracias, es seguir informando para que todo el mundo conozca lo sencillo que es donar médula. Sí, la información es básica, yo mismo en un primer lugar confundía la médula ósea con la otra, con la médula espinal, y me imaginaba como una aguja entrando y sacándome el tuétano. Algunos me decían: tú estás loco, que te puedes quedar paralitico y cuando realmente te informas, te das cuenta que nada más lejos de la realidad. Texto extraído de la entrevista a José Ramón, donante de médula ósea efectivo en mayo 2018.
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Nacho Torrubia
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Rastrillo Benéfico El día 25 de noviembre Andrea Cristóbal organizó un rastrillo benéfico con ropa, calzado y accesorios de moda a beneficio de nuestra asociación. Tuvo lugar en un salón, cedido gratuitamente, de la parroquia Perpetuo Socorro, avenida Goya 7 en horario de 11h a 14h30 y de 18h a 21h. Fue un éxito de afluencia y un gesto que desde Dona Médula Aragón agradecemos enormemente.
MercadilloNavideño Los días 26 y 27 de noviembre, como todos los años, las mujeres que componen la asociación Medina Albaida organizaron un mercadillo navideño en el centro cívico Teodoro Sánchez Punter. Allí se venden objetos navideños artesanos, únicos e irrepetibles que los vecinos y amigos compran para adornar sus casas en Navidad. El beneficio del mercadillo va destinado a Dona Médula Aragón; con ese dinero podemos realizar multitud de actividades. Muchas gracias, de corazón.
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Testimonio Hola me llamo Yeray, tengo 19 años, soy de Épila un pueblo de Zaragoza y os voy a contar mi experiencia al pasar por una enfermedad llamada Aplasia Medular. Todo empezó un 23 de septiembre de hace tres años. Yo ingresé en urgencias con los niveles en sangre muy bajos y directamente pasé a aislamiento. Me hicieron una serie de pruebas para saber qué me pasaba. Al día siguiente los médicos entraron por la puerta. Aplasia medular, me dijeron. Yo no sabía lo que era, jamás había escuchado esa enfermedad, pero a partir de ese momento nunca más la olvidaría. Me explicaron que es una enfermedad que hace que mi médula deje de funcionar, es decir, deja de fabricar glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas y por esa razón yo tenía unos niveles tan bajos en todos los aspectos. Tenía dos tratamientos con los que hacer frente a la enfermedad, pero ninguno de los dos funcionó. Así que solo me quedaba el trasplante de médula. Mi hermano no fue compatible, por lo que yo tenía una incertidumbre por delante, no sabía si iba a aparecer un donante compatible, no sabía a lo que me enfrentaba con el trasplante de médula, llevaba ya más de dos meses y no podía ver el fin de esto. Ahora tocaba buscar un donante, esto estaba en manos de los médicos y en la Fundación Josep Carreras. Pero nosotros no podíamos quedarnos así, e iniciamos una campaña de donación a través de las redes. Nos pusimos en contacto con la asociación Dona Médula Aragón, que vino a mi pueblo y dio una charla informativa para dar a conocer lo que es la donación de médula y se organizaron dos días para poder inscribirse como donante de médula, lo cual tuvo muy buena acogida, ya que entre unas cosas y otras se inscribieron más de 200 personas. Sabíamos que era prácticamente imposible que apareciera un donante para mí entre todas estas personas, pero lo que queríamos era que la gente se concienciase y así dar posibilidades a otras personas de encontrar un donante compatible.
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Y así fue, después de poco más de un año, desde Fundación Josep Carreras contactaron con una de las personas que en su día se hicieron donantes, Miguel Calleja, un vecino de mi pueblo; le comunicaron que era compatible con un niño, que tenía que ir a Valencia a hacer todos los procesos y él no se lo pensó ni un segundo. Y gracias a la campaña que se inició por mi tía y mi madre, y gracias a Dona Médula se pudo salvar una vida. Mi donante apareció después de un par de meses de iniciar la campaña, no era ninguna de las personas que se hizo en mi campaña, lo sorprendente fue que estaba a mas de 2.500 kilómetros de distancia, concretamente en Polonia. Tuve que irme a Barcelona para hacerme el trasplante. Pasé 2 meses en una habitación enana donde me prepararon y me hicieron el trasplante. Al principio todo parecía que iba bien, salí del hospital, iba a controles semanales, me hacían pruebas rutinarias… Pero poco a poco empezaron los problemas, me detectaron un virus que paró por completo mi trasplante y tuve que volver a ingresar y someterme a un segundo trasplante. Mi donante aceptó y volvió a donar. Los problemas no cesaban, las complicaciones seguían ahí, y tuve que pasar un par de veces por la UCI… Todo iba mal y yo no veía el fin de este calvario. A mí prácticamente me dieron por perdido, pero contra todo pronóstico y después de 5 meses ingresado en el hospital con quimioterapia, radioterapia y unos cuantos tratamientos, salí adelante. Tuvieron que pasar 7 meses desde mi último ingreso, hasta que pudieron mandarme a mi casa, con mi familia, con mis amigos, que era lo que tanto llevaba echando de menos. Pasé 18 meses en Barcelona que me hicieron cambiar, madurar y sobre todo saber valorar las pequeñas cosas de la vida a las que antes no les daba importancia, como poder ver salir el sol, dar un paseo por la calle, pasar un rato con las personas que quieres o simplemente el hecho de poder comer. A día de hoy, estoy ya prácticamente recuperado, con alguna que otra marca, con alguna que otra secuela, pero lo más importante, disfrutando de la vida todo lo que puedo. Yeray Gelaberte
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CONVERSACIÓN
ENTRE PACIENTES Y tu día a día, ¿cómo es? Pepe: Yo priorizo en estos momentos cuidarme y mantenerme activo a través del voluntariado y realizando las cosas que más me gustan. Por mis circunstancias actuales me siento más inseguro y no afronto el futuro inmediato con optimismo porque mi estado físico y anímico puede cambiar en horas. Y tú, ¿con qué actitud afrontas el futuro? Juanjo: Pues, con un optimismo moderado. Mi estado de salud es bueno, de momento y anímicamente me encuentro con fuerza para acometer los proyectos que llevamos hacia adelante en la asociación y los personales, pero con el estado de alerta siempre activado para no saturarme; mi preocupación es que no me desborden los compromisos adquiridos. Y a ti, Pepe, ¿qué te preocupa?
Una mañana soleada de mediados de noviembre de 2018 quedamos para charlar en una cafetería de Utebo, Pepe, paciente de leucemia mieloide aguda y trasplantado de médula ósea, y Juanjo, paciente de leucemia linfoblástica aguda. Juanjo: Hola Pepe, ¿qué tal estás? Pepe: Pues..., según el día y el momento. Siempre en alerta, ya que actualmente, mi estado de salud puede cambiar muy rápido. Y tú, ¿cómo te encuentras? Juanjo: Bien, en general. Sigo con todas mis actividades para adelante y como novedad, comentarte que me he apuntado a un gimnasio y mi prioridad, actualmente es ir todos los días; voy a tratar de cumplir eso de hacer una hora de ejercicio al día.
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Pepe: Sobre todo, mi estado de salud actual; que afecta mucho a mi estado anímico y cuando no me encuentro bien, me cuesta más relacionarme, salir y llevar mi actividad cotidiana. A veces, Juanjo, me meto en casa y comienzo a autocompadecerme. A ti, ¿en qué te ha cambiado el proceso de la enfermedad? Juanjo: En la forma de ver las cosas; miro y analizo la realidad de forma muy diferente a como la veía antes y también en el impacto que en mí provocan los sucesos que van aconteciendo. Creo que relativizo mucho más, aunque el paso de los años hace que se difumine si esos efectos son por la enfermedad o por el paso de los años. ¿No te pasa a ti lo mismo? Pepe: Yo es que no soy partidario de los tópicos; creo que soy el mismo que antes de enfermar porque mi carácter y personalidad son las mismas, aunque ahora intento protegerme más, cuidarme, he desarrollado más la empatía y también relativizo más. Además, he notado que soy muy sensible con los enfermos de todo tipo.
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Juanjo: Es que la salud es muy importante, ¿no? Pepe: Sí, y la familia; para mí es lo realmente importante, lo que de verdad importa. Junto a la salud para los míos y para mí; deseo una salud que me permita llevar una vida de calidad, que me posibilite desarrollar las actividades que me producen satisfacción. Juanjo: Nos estamos poniendo trascendentales; no es habitual profundizar tanto en una conversación pero se ha generado un clima de mucha sinceridad y me gustaría saber ¿cuál es el sentido de tu vida? Pepe: Disfrutarla, sentirme bien en general, querer y sentirme querido.
Juanjo: Uff. (Silencio prolongado) Oye, y qué opinas de esta frase: “Felices son los que nada esperan porque nunca serán defraudados” Pepe: Estoy totalmente de acuerdo pero me gusta más expresarla así: “Dar a cambio de nada”; cuando no esperas nada a cambio de lo que das, nada ni nadie te puede defraudar. Juanjo: Y, ¿podrías decir que eres feliz? Pepe: Sí, pero tengo que trabajarlo todos los días. Apuramos nuestros cafés, nos miramos a los ojos, callamos, nos despedimos y salimos de la cafetería dirigiéndonos cada uno a disfrutar de lo realmente importante en la vida. José González y Juan José Clavería
REFLEXIÓN PERSONAL
Las enfermedades no conocen de clases de personas Este verano escuche una entrevista (http://www.fcarreras.org/30-aniversario/), muy recomendable, entre Elordi García (periodista y ex paciente de leucemia) y Josep Carreras (tenor y ex paciente de leucemia), con motivo de los 30 años del nacimiento de la Fundación Josep Carreras. A raíz de la misma hice una reflexión personal que os dejo a continuación: Las enfermedades no conocen de “clases de personas” y a todas nos ponen al mismo nivel. Da lo mismo, que seas conocido o no, tengas dinero o no, al final todos somos iguales. Hay muchas frases en esta entrevista que podría utilizar yo misma. Desde el diagnóstico, el proceso de enfermedad o la evolución tras la misma. El miedo/shock de recibir un diagnóstico que aunque no sepas lo que es, ni su alcance, sabes que va ser complicado. El buscar un “¿por qué a mí?” que no he cometido ningún exceso y he llevado una vida ordenada... Son sentimientos que te abordan al principio y te acompañan durante mucho tiempo. El que un médico te diga “nosotros vamos a hacer el 50%, el resto lo tienes que poner tú” y desarrollar ese “músculo de optimismo”, “psicoinmunoterapia”, me lo definieron a mi... El luchar por esos niños tan pequeños a los que quieres ver crecer y enseñarles tantas y tantas cosas. El poder contar con tu familia, pareja, padres (tanto sanguíneos como políticos), hermanos (lo mismo), tan necesarios en estos momentos...
El poder redisfrutar de momentos tan “insignificantes” como un paseo por la calle, el pasar unas navidades con los tuyos aunque te encuentres fatal, pasar la nochevieja en casa sabiendo que en cuanto salgan de casa te tienes que ir al hospital... Conocer quién está verdaderamente contigo, la calidad de tus amistades, con quien puedes o no puedes contar... El salir adelante y querer devolver tanto como se te ha dado, al nivel de tus posibilidades... Una gran entrevista en la que sin duda, se verán reflejadas muchas personas que han padecido una enfermedad tan grave como son la leucemia, linfoma, mieloma múltiple y/o cualquier otro proceso oncológico. Susana Millastre
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CONSEJOS DE SALUD
La alimentación junto con el ejercicio físico son uno de los factores principales a tener en cuenta para la prevención de enfermedades. Por lo tanto, tener una dieta equilibrada es fundamental para un estilo de vida saludable Ningún tipo de alimento, por sí mismo, es capaz de aportar todos los nutrientes en las cantidades necesarias, y menos hoy en día debido a la contaminación que existe tanto en el medio ambiente como en las zonas de cultivo, favoreciendo así la pérdida de vitaminas y minerales de los mismos. Es aconsejable mantener una dieta variada, en la que se consuman los distintos alimentos en las proporciones adecuadas para asegurarnos tener al menos la mayoría de los nutrientes necesarios. También es importante valorar la suplementación tanto de vitaminas como de minerales, siempre bajo prescripción médica para ayudar a potenciar las posibles carencias que tenga tu organismo y, especialmente, durante un proceso de curación.
Las aromáticas y las especias como jengibre o tomillo también son un buen aliado, así como las semillas (por ejemplo lino, chía o sésamo) ¡Y no nos olvidemos de las algas, ideales en la prevención del cáncer de mama, y las setas! Son un buen estimulante de nuestro sistema inmune. Y sobre todo, evitar el estrés que tanto nos afecta hoy en día y tener tiempo para nosotros mismos disfrutando de cada momento porque la vida, es un regalo. Os aconsejo el libro de la doctora Odile Fernández “Mis recetas anticáncer“ , una mujer médico de familia y superviviente de cáncer de ovario estadio IV en 2010, que cambió su alimentación y estilo de vida y desde entonces ayuda a los que quieren realizar este cambio mediante su experiencia. También podéis encontrar recetas e infinidad de consejos en su blog misrecetasanticancer.com Andrea Cristóbal
Seria conveniente sustituir el agua de grifo por agua mineral. Por otro lado, lo que deberíamos evitar por completo (salvo en ocasiones puntuales) es la bollería industrial, el azúcar blanco o moreno, los ultraprocesados, aceites refinados, ahumados, salazones, el fast food (comida rápida) y refrescos. ¿Qué alimentos debemos potenciar? Según la doctora Odile Fernández la clave son las frutas y verduras frescas, a ser posible ecológicas y de temporada. Pero sobre todo, las que destacan por sus propiedades anticancerígenas son las crucíferas (brócoli, coliflor, coles de bruselas, la col o la mostaza), los tomates, la cebolla y el ajo. Entre las frutas: la manzana, los frutos rojos y toda la familia de los cítricos. También consumir grasas saludables, como son los frutos secos (especialmente nueces, avellanas y almendras), aceites vírgenes, aguacates.. www.donamedula.org | NÚMERO 4 - Febrero 2019
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