UNA ESPERANZA COMPARTIDA revista informativa anual
número 3 - FEBRERO 2018
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una esperanza compartida
carta a nuestros
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lectores 3
CARTA A NUESTROS LECTORES
4
ALGO HA CAMBIADO
5
BALANCE AÑO 2017
6
VOLUNTARIADO
9
DUATLÓN SOLIDARIO UTEBO
10
ENTREVISTA A DANIEL TELLO
11
MATARRAÑA / TORNEO DE PÁDEL
12
CELEBRA LA VIDA / IMPARABLES
13
14 CONTRA LA LEUCEMIA / BORJA / CONCIERTO DE PIANO
14
MI NUEVO PASITO EN LA LMC
La evolución y crecimiento que nuestra Asociación Dona Médula Aragón ha experimentado en los últimos años son muy motivadores. Las cifras de registrados como posibles donantes crecen sin parar, y nuestras ganas de ofrecer nuevos servicios a todos los que confiáis en nosotros nos hacen seguir buscando ideas. Todo el equipo de voluntarios nos sentimos recompensados con vuestra acogida, y nuestros objetivos son seguir ofreciendo más servicios.
15
AELCLES / MAS ALLA DE LA ENFERMEDAD
Con este lema os acompañaremos este nuevo año:
16
DOY LAS GRACIAS POR UN DIA MAS
18
MEDULEROS VIAJEROS
20
CONGRESO ARAGONES PERSONAS CON CANCER Y FAMILIAS
21
CONGRESO PERSONAS CON CANCER
22
COMO APRENDER A CONVIVIR CON LA PERDIDA DE UN SER QUERIDO
24
¿QUE ME DIJO CUANDO SE FUE?
25
SIEMPRE FUERTE, SIEMPRE
26
JORNADA SOLIDARIA SUMINISTROS INDUSTRIALES HERCO
28
MEJORAR EL BIENESTAR
29
ATENCION PSICOSOCIAL / MERCADILLO NAVIDEÑO
30
COLABORA CON NOSOTROS / REDES SOCIALES
¡ Con nuestros casi 6 añitos de vida ya ha llegado nuestra deseada revista “Una esperanza compartida” número 3 ! Esperamos que la disfruten y que les ayude a reforzar sus esperanzas y su bienestar día a día.
“Si puedes curar, cura Si no puedes curar, alivia Si no puedes aliviar, consuela Y si no puedes consolar, acompaña...” Esta Asociación, esperanza de muchos, un sueño conseguido de otros, es el camino que hemos elegido muchos para ser solidarios, poner nuestro granito de arena en un mundo cada día más duro, pero que gracias a toda esta gran familia de voluntarios, socios, entidades colaboradoras y amigos solidarios, hace que se vea un poquito mejor. Gracias por confiar en nosotros y por vuestro “acompañamiento”. ¡Juntos llegamos más lejos!
edita Asociación Dona Médula Aragón Atención Público: C/ Allué Salvador, Nº11 Oficina 50001 Zaragoza 876 70 69 34 aragon@donamedula.org
3
Coordina: Junta de la Asociación Dona Médula Aragón NIF: G 99351595 Registro Asociaciones DGA: nº 01 - Z - 3452 - 2012 Depósito Legal: Z 471-2016 Fotografías: Archivo propio de la Asociación Dona Médula, Socios y colaboradores Arantxa Mendoza y Laura Mangrané. Edición y Maquetación: Rafa Albar Impresión: Imprenta Germinal Los artículos firmados corresponden siempre a sus autores, la asociación no tiene que compartir necesariamente las ideas, ni los datos, aunque sean publicados. Queda prohibida su reproducción total o parcial sin autorización expresa escrita de la Asociación Dona Médula Aragón.
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ACTUALIDAD
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ACTUALIDAD
ALGO HA CAMBIADO
BALANCE AÑO 2017
Algo ha cambiado al hablar de la donación de médula, hace
Momento de hacer balance, al finalizar el pasado año, fuimos recopilando los datos de todas nuestras actividades y nos
poco más de cinco años cuando se creó Dona Médula Aragón
dimos cuenta de lo agradecidos que teníamos que estar, tenemos que dar las gracias a todos nuestros socios, voluntarios,
casi nadie hablaba de donación de médula, ni en Aragón, ni en
colaboradores y amigos, que nos han ayudado a cerrar un año espectacular, durante este año se han inscrito 1544
España, en aquel 2012 se registraron como nuevos donantes
nuevos donantes de médula ósea alcanzando un acumulado de 7013 en nuestra comunidad.
132 residentes en nuestra comunidad, alcanzando un total en toda España, de poco más de 107.000
inscritos como
Estas son algunas de nuestras cifras, donde no podemos dejar de destacar:
donantes en el registro español y de algo más de 17 millones
+ de 6000 personas informadas, 32 localidades visitadas en nuestra comunidad y 11.000 km. Recorridos.
en todo el mundo. A finales de 2012, principio de 2013, se puso en marcha el Plan Nacional de donación de Médula Ósea, al finalizar el año 2017, la cifra de nuevos inscritos en Aragón fue de 1.544,
cada día en más hospitales españoles y con unos resultados
CHARLAS “EDU-INFORMATIVAS” 173 Charlas
(en el año) alcanzando un total de 6.019 donantes desde
realmente buenos.
165 Horas 28 Localidades
el comienzo del Plan Nacional (2013-2017) de modo que
4
multiplica por dos, la cifra asignada para nuestra comunidad
Por otro lado hizo hincapié en la disminución del número
en el Plan Nacional.
de unidades de sangre de cordón umbilical (SCU) utilizadas
5941 Asistentes Informados ACTIVIDADES DIVULGATIVAS
para la realización de trasplantes, que se han visto reducidas Se dispone de un total acumulado de 7.013 donantes inscritos
en el periodo de 2014 al 2017, en casi un 40 % y el gran
en Aragón (Datos del Banco de Sangre y Tejidos de Aragón)
aumento en el número de trasplantes Haploidéntico, en el
y
de más de, 360.000 donantes registrados en España,
mismo periodo. Puntualizo que llegado a este punto se hace
(estando previsto alcanzar los 400.000 a mediados de 2018),
necesario reorientar los objetivos futuros del Plan Nacional
lo que nos da un total de más de 30 millones de posibilidades
de Médula Ósea, para adaptarlo a las necesidades de los
en todo el mundo.
pacientes.
El pasado mes de noviembre, tuvimos la oportunidad de compartir,
(Agrupación de Entidades contra Leucemia y Enfermedades
objetivo de rejuvenecer y optimizar la composición de nuestro
de la Sangre) la presentación sobre “La situación actual de la
registro de donantes, ya que los donantes más jóvenes
donación de Médula Ósea en España” a cargo del Dr. Jorge
(menores de 40 años) son los más solicitados y con los que
Gayoso Cruz, (Médico Adjunto responsable de los programas
se obtienen mejores resultados clínicos en los pacientes que
de TPH (Trasplantes progenitores hematopoyéticos), Terapia
se trasplantan, no se trata de seguir creciendo “en cantidad,
Celular y Tejidos de la ONT.
Organización Nacional de
si no en calidad” necesitamos un donante mejor informado,
Trasplante) donde conocimos de primera mano los objetivos
más joven, para qué su recorrido como donante sea más largo,
en cifras reales alcanzado hasta el momento,
permaneciendo como posible donante activo hasta los 60
trasplante Haploidéntico, (solo con 50% de compatibilidad), > www.donamedula.ORG numero 3 - FEBRERO 2018
105 Horas 9 Localidades Foto: Aranzazu Mendoza
271 Asistentes Informados MEDIOS DE COMUNICACIÓN 14 Entrevistas Radio
Desde enero de 2018, solo se incluirán en el registro NUEVOS DONANTES con edades entre 18 y 40 años. Esto se debe al
la implantación desde hace tres años, de la modalidad de
30 Actividades
23 Medios diferentes
junto a nuestros compañeros de AELCLÉS
así como
5
años.
8 Apariciones Televisión 15 en Prensa Escrita CICLO BIENESTAR Y FORMACIÓN 17 ACTIVIDADES 80 HORAS + DE 500 PARTICIPANTES Foto: Aranzazu Mendoza
Nuestro balance es totalmente positivo, se podría decir que hemos aumentado en esfuerzo y dedicación para seguir generando esperanza de vida y todo
Nacho Torrubia
GRACIAS A VOSOTROS, SOCIOS, VOLUNTARIOS, COLABORADORES Y AMIGOS WWW.DONAMEDULA.ORG
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voluntariado
voluntarios
en donamédula aragón
6
a jornada completa
Tras cinco años de existencia, Dona
último le preguntamos su disponibilidad.
nuevos donantes de médula ósea que
Me hice voluntaria poco a poco, primero
importantes. Saber que eres necesaria
Médula Aragón ha elaborado y puesto
Posteriormente y tras analizar sus
sean menores de 35 años y para ello
como una pequeña ayuda a un amigo a
te hace sentir bien. Por eso creo que
en marcha este año 2017 su primer
respuestas, le proponemos tareas a
hemos pensado que sean informados
llevar las cuentas, luego fui metiendo la
estoy recibiendo más de lo que doy, la
plan de voluntariado que tiene seis
realizar acorde a las necesidades de la
por sus iguales; por este motivo
cabeza porque el objetivo me “atrapó”.
recompensa es ese premio que no se
años de duración (2017-2023). En
asociación y a sus preferencias. Todos
estamos realizando una captación de
Fui sintiendo una satisfacción personal al
compra con dinero: orgullo de hacer
él tras una breve introducción, se
los voluntarios que están actualmente
voluntarios de menores de 35 años
sentirme útil y solidaria. Al poco tiempo,
algo bueno y satisfacción. Ojalá pueda
presenta a la asociación, el marco
en la asociación han realizado dicho
también. Si estás en este rango de edad
ya estaba integrada y metida de lleno.
transmitir el gusto por el voluntariado a
legal por el que se rige en materia de
protocolo de acogida.
y te apetece hacer algo por los demás
Esta Asociación y mis compañeros, ya
mis hijos para ayudarles a ser mejores
puedes escribir un correo con tus datos
forman parte de mi día a día, con sus
personas. Y eso me empuja a seguir porque
a voluntarios@donamedula.org.
buenos momentos y menos buenos. Pero
quiero dar ejemplo en mi propia casa. El
voluntariado y se detallan los objetivos propuestos para el próximo sexenio.
Asimismo todos los voluntarios reciben
La consecución de estos objetivos
formación
las gratificaciones predominan y hacen
voluntariado enriquece como persona,
nos ayudará en nuestra misión que es
llegados asisten a un curso de formación
Para organizar todo este tema del
que la balanza siempre señale ¡sigue! Hay
para mí está claro.
aumentar el bienestar de las personas
en voluntariado general básico y
a
voluntariado se ha creado en Dona
funciones más o menos gratificantes,
afectadas por una enfermedad de la
otro
específico
Médula Aragón la figura del coordinador
pero como todas, ayudan al equipo y son
médula ósea y promocionar la donación
adaptado a nuestra asociación que
de voluntariado, que es la persona
Mi experiencia como voluntaria
de médula ósea para aumentar el
se realiza generalmente en una única
que recibe a los candidatos, analiza la
en la asociación siempre ha
número de personas inscritas como
sesión. Posteriormente, hay cursos de
información del nuevo voluntario, vigila
donantes de médula ósea.
formación, en voluntariado general y
el cumplimiento de las normas, evalúa
Cuando estás en desempleo y no sabes
actos, etc. Me da mucha pena el no poder
mí, ya sea de manera directa
Todos
los voluntarios
proyectos nuestra
encaminados misión;
voluntariado se
en
a
voluntariado
los
recién
los proyectos en los que participe
qué hacer con tu vida laboral empiezas
seguir yendo a la Asociación tanto como
o indirecta, es decir, haciendo
el
acción
a investigar por tu cuenta. Escuchas
yo quisiera.
acompañamiento
alcanzar
voluntarios y por ello se ha diseñado un
voluntaria y promueve nuevos cursos
recomendaciones y decides emprender un
proyecto para captar nuevos voluntarios
de formación.
camino siendo voluntario en lo que más
informativas
te gusta en tu oficio, siempre de manera
eventos, haciéndome donante
altruista, en una asociación. Yo en este
de médula, donando sangre…
plan
de
de perfil joven que está teniendo buenos resultados. Deseamos conseguir
seis
sido algo muy gratificante para
varias sesiones. Pero necesitamos más
ha detallado un
en
7
particular, avanzados que se realizan en
protocolo de acogida al voluntario basado
Estela Martínez Díaz
en
trabajan
este
de
continuada;
documentos
que
voluntario,
supervisa
la
Juan José Clavería Avila
Coordinador de voluntariado Dona Médula Aragón
Rubén Barril Rodríguez
a
charlas,
informando a través de mesas en
diferentes
caso escogí Dona médula Aragón. Le
Siempre me ha reconfortado
toda persona que quiere colaborar
dedicaba mucho de mi tiempo libre, pero
mucho,
con la asociación, recibe. Uno de
cuando encuentras un empleo a jornada
persona. Hasta que vino mi
estos documentos es la entrevista
completa, tal y cómo yo lo encontré en
bebe y tuve que paralizar un
del voluntario. En ella pretendemos
Integración Laboral Sijalón, a los que les
poco todo esto, pero estoy
conocer la formación, experiencia y
agradezco su voto de confianza, el mundo
encantada
motivaciones del nuevo voluntario;
de voluntariado se desmorona a lo mínimo.
ganas de volver a todas las
después le ofrecemos los tipos de
Todo se reduce a simples actuaciones
actividades.
voluntariado en los que puede participar
de vez en cuando porque el horario de
para que elija los que más le gustan y por
trabajo te imposibilita ir a reuniones,
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sobre
y
todo
con
como
muchas
Susana Broc Martínez
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I CONGRESO ARAGONÉS DE VOLUNTARIADO Los días 13 y 14 de diciembre de
que se pudo conocer la labor de otras
2017 se celebró en Ibercaja Patio de
asociaciones.
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VII DUATLÓN SOLIDARIO DE UTEBO
la Infanta el primer congreso aragonés de voluntariado. El congreso, un foro
Tengo que destacar la intervención de
de referencia para el altruismo, ha sido
la consejera de Ciudadanía y Derechos
organizado por el Departamento de
Sociales
Ciudadanía y Derechos Sociales del
María Victoria Broto, que comentó
Gobierno de Aragón para profundizar en
que se está diseñando una nueva ley
algunos aspectos del voluntariado y dar
de voluntariado en Aragón, además,
más realce a esta labor en la que hubo
en esta línea, se está elaborando un
más de 35.000 aragoneses.
nuevo portal y se está trabajando en la
del
Gobierno
de Aragón,
acreditación de competencias; también,
8
El lema del congreso fue: “Voluntariado
nos presentó tres spots publicitarios
Plus, creando puentes” y participamos
muy
más de 600 personas. En el encuentro
El gobierno autonómico tiene una
estuvieron técnicos de asociaciones
estrategia de acción y es consciente
grandes como Cáritas, Cruz Roja, Ymca,
de que la labor del voluntariado es
A. E. C. C. etc, personas voluntarias
imprescindible en la sociedad actual y
y responsables de voluntariado de
eso hay que decírselo a los ciudadanos.
Club Ciclista Caspolino, la Coordinadora
entidades pequeñas y medianas. En
Los voluntarios aportan un valor añadido
Aragonesa de Voluntariado...
dicho encuentro se fomentó y se
a las organizaciones en las que están y
reconoció esta importante labor en la
a la sociedad ya que la transforman de
El voluntariado ocupa una parte muy
sociedad ya que aporta un valor añadido
forma positiva. El voluntariado es un
importante de nuestra sociedad y cada
En esta edición todos los beneficios
en redes sociales. También distintos
a los destinatarios y al conjunto de los
agente de transformación social y es el
vez mayor; ser voluntario significa ser
obtenidos iban destinados a nuestra
medios de comunicación se hicieron eco
ciudadanos favoreciendo la igualdad de
motor de las asociaciones.
comprometido y comprometerse tiene
Asociación. Muchas empresas y firmas
de la prueba.
atractivos
sobre
voluntariado.
oportunidades y mejorando el estado
En la mañana del 19 de Febrero de
Bachillerato del Colegio Condes de
Contamos con la visita y el apoyo de
2017 se celebró en Utebo el VII Duatlón
Aragón. Realizaron un vídeo en el cual
nuestro Super-Héroe “MEDULATOR”
Solidario organizado por el Club Triatlón
aparecían los testimonios de 4 personas
que informó al público asistente como
de Utebo con una participación de nada
vinculadas con el deporte y víctimas de
con un gesto tan sencillo como es la
menos que 523 duatletas.
alguna enfermedad de la sangre. Fue
Donación de Médula Ósea se pueden
primordial para la promoción del evento
salvar muchas vidas.
que convertirse en un modo de ser,
comerciales
Además de ponencias, hubo tertulias,
en una manera de entender la vida
colaborar para organizar un gran sorteo
Durante los días previos a la prueba
mesas redondas, una dinamización y
porque el compromiso es implicarnos
de premios. Además contamos con otras
se pudo visitar nuestra exposición
También nos informaron en las distintas
se entregaron los primeros Premios
por conseguir mejorar y transformar el
colaboraciones solidarias.
“Tu oportunidad de salvar una vida”,
ponencias de algunas técnicas para
Aragoneses al voluntariado y se hizo
mundo y en eso trabajamos todos los
mejorar la gestión del voluntariado y
por categorías. Fueron premiadas doce
días en Dona Médula Aragón.
actualizamos conocimientos sobre el
entidades, entre otras la Fundación
tema; en los ratos de descanso se podía
Amantes de Teruel y Fundación Bodas
visitar la feria de stands, que era abierta
de Isabel, la Agrupación de Voluntarios
al público no inscrito al congreso y en la
de protección civil de Matarraña, el
del bienestar.
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Juan José Clavería Avila
Coordinador de voluntariado Dona Médula Aragón
solidarias
decidieron
instalada en el hall del pabellón de Para promocionar este evento tan
deportes de Utebo, y un par de días
importante para nuestra asociación
antes impartimos nuestra charla “El
y que tanta visibilidad nos aportó,
Tesoro de la Médula” en el Centro
contamos también con la inestimable
Cultural “Mariano Mesonada” de Utebo.
colaboración de los alumnos de 1º de
9
DUATLÓN SOLIDARIO INFANTIL Justo una semana después de la prueba de los mayores, 504 “mini-duatletas” se dieron cita para pasar una divertida, deportiva y solidaria mañana. En esta ocasión además de “Medulator”, contamos con la presencia y apoyo solidario de “Squad Cierzo-Spanish Garrison” e hinchables que hicieron las delicias de los más pequeños.
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COMARCA DEL MATARRAÑA/MATARRANYA SOLIDARIDAD INFINITA
ENTREVISTA A DANIEL TELLO PRESIDENTE DEL CLUB TRIATLÓN UTEBO
Esta comarca ha mostrado su lado más solidario con numerosas luego comencé a coquetear con la bici
surgieron con la creación del club de
actividades. Arrancamos con la charla informativa realizada
y después descubrí que nadar no se me
triatlón, había que promocionarlo y que
en octubre de 2016 en Valderrobres, (con numerosos inscritos
daba mal.
mejor que haciendo una carrera!!
como donantes de médula ósea), zona muy sensibilizada por la lucha de #medulaparajavi, un caso que ha tocado muchos
Me inicié como muchos en Aragón
Por una serie de circunstancias surgió
en los duatlones, poco a poco fui
la idea de colaborar con ATECEA, una
conociéndome
las
persona cercana sufrió un ictus y te das
El 12 de marzo compartimos camino en la XVI Marcha
distancias hasta que en 2011 pude
cuenta de lo expuestos y vulnerables
Senderista Matarraña
“Senderos hacia la solidaridad”, en
También el 17 de junio, con motivo de la segunda edición de
completar el Iron Man de Niza, después
que somos, contactamos con ellos y
Peñarroya de Tastavins, donde los jóvenes de la comarca,
“La teua cara me sone Matarranya”, se celebró un concierto
diferentes obligaciones me hicieron
la idea les encantó, nos dieron mucha
quisieron poner su granito de arena a favor de Dona Médula
solidario a favor de nuestra Asociación en el Polideportivo
ser realista y renunciar a esa distancia,
repercusión mediática y fue un éxito.
Aragón. Con la plataforma “Mi granito de arena”, buscaban
de Valderrobres. Su gente mostró su lado más solidario y
apoyar y sensibilizar de la situación de aquellas familias que
altruista, realizando un importante donativo, en un concierto
A partir de ahí a lo largo de estos años
necesitan donantes de médula ósea. Todo lo recaudado,
original y lleno de genios, que amenizaron con sus actuaciones
han sido varias asociaciones y todas nos
fue donado a nuestra Asociación para ayudar a aquellos
dignas de los top-10. La calidez del momento nos hizo sentir
han aportado muchas alegrías.
afectados por tratamientos de larga duración y que tienen que
muy arropados y casi mudos de gratitud. Gracias a todos
permanecer fuera de su lugar de residencia durante un tiempo
los vecinos de esta comarca, por vuestra implicación con la donación de médula ósea, así como con nuestra Asociación.
y
aumentando
aunque dentro de unos años espero volver. ¿Quién forma el Club, cómo se formó y
10
cuáles son sus objetivos? AFEDAZ, Fundación Down, Proyecto
prolongado, como ocurre en el caso de tener que someterse a
Dani Tello: El Octavus lo forman 300
Hombre, Yes With Cancer, ADUT
un trasplante de médula.
personas, 80 de ellos niños de la escuela
(una asociación local), Atades y este
y unas 60 mujeres. Los principales
último año DONA MÉDULA ARAGÓN,
objetivos son la promoción deportiva,
han sido las asociaciones con las
la creación de una escuela de triatlón
que colaboramos, siempre teniendo
y la labor social. El club está basado
contacto directo e implicándolas en la
en la fuerza del grupo y en el espíritu
carrera.
de colaboración y de ayudarnos entre Háblanos de ti como Triatleta.
nosotros y a los demás.
Dani Tello: Soy un triatleta pasional,
¿Cómo
un amante del deporte desde niño.
solidarios,
qué
Cuando amas el deporte y descubres
participado
y
uno que te permite practicar tres a la
vosotros la donación?
surgieron
los
asociaciones qué
significa
Voluntarios de Dona Médula Aragón estuvimos en el evento que se celebró el domingo 9 de abril en el Centro Deportivo ACB Aviva, donde tuvieron el gesto solidario de prestarnos sus instalaciones y pistas de pádel para el desarrollo del torneo. Todas las
Más de 60 miembros del club son
personas inscritas como “premio” pudieron disfrutar de estas instalaciones, todo un
posibles donante de médula ósea y
lujo, con su zona de aguas, saunas, jacuzzis, etc. Queremos dar las gracias a David Laín
han
hacemos donaciones masivas de sangre,
por la labor tan profesional que desempeñó en la coordinación, y a David Méndez,
para
como digo aprovechamos la fuerza del
promotor del evento. También agradecer que donaran todos los beneficios a nuestra
grupo para activar al resto y ayudar a los
Asociación. Participaron 20 parejas en total, femeninas, masculinas y mixtas, y una
que no tienen tanta suerte.
vez terminados los partidos y la entrega de trofeos, se celebró una merienda para
duatlones
Dani Tello: Los duatlones solidarios
11
I Torneo de pádel solidario Dona Médula Aragón ACB Aviva! Zaragoza
Para 2018 colaboraremos con ARAELA.
vez es como el sumun!! Después, he ido evolucionando desde el atletismo,
corazones.
todos los asistentes para ¡reponer energías! Fue una jornada muy satisfactoria, ya que el deporte y la solidaridad unidos siempre dan buenos resultados.
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CELEBRA LA VIDA El pasado mes de septiembre, los días 5, 6 y 7, tuvo lugar la I Jornada Celebra la Vida. Una jornada informativa sobre la donación de órganos y médula, en el Centro Joaquín Roncal-Fundación CAI
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14 CONTRA LA LEUCEMIA “14 CONTRA LA LEUCEMIA” es un reto solidario y deportivo de la Asociación Juvenil Learn and Fun, que tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la importancia de donar médula ósea.
ASC. Nuestra asociación participó activamente con la charla “El tesoro de la médula” del día 5 y tuvimos durante todos los días de las jornadas nuestra exposición itinerante “La oportunidad de salvar una vida”. Las jornadas fueron organizadas por Alba Zarzuela Lucea, trasplantada y directora del cortometraje “Un viaje de ida y vuelta”, que habla sobre la donación y que fue presentado en el Centro de Historia el viernes día 8 dónde nuestra Asociación quiso
Para ello, Dani Carreño recorrió el pasado mes de junio los 1000 km, que separan Asturias de Barcelona. Incluyó en su recorrido 14 ciudades, entre las que se encontraba Zaragoza. Como no podía ser de otra forma, la Asociación Dona Médula Aragón, estuvo presente a su llegada el 21 de junio, dándole una cálida bienvenida.
estar presente. Los días 6 y 7 participamos en las diferentes mesas redondas “Experiencias de personas trasplantadas” y “Donar salva vidas. También participamos en “La importancia de la donación de órganos y médula” junto al Coordinador Autonómico de Trasplantes, Dr. Sánchez Miret y representantes de asociaciones de trasplantados como: · A.E.T.H.A., Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón. · Asociación Aragonesa de Trasplantados de Corazón y Patologías Cardiacas “Virgen del Pilar”. · ALCER EBRO. Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón.
12
IMPARABLES CONTRA LA LEUCEMIA 2017 Este año el lema de la Fundación Josep Carreras ha sido “La leucemia se curará. Ayúdanos a decidir cuándo”. Con él, la Fundación quiere sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a la leucemia y demás enfermedades hematológicas, así como conseguir recursos para seguir investigando. De nuevo, la Asociación Dona Médula Aragón, estuvo presente en este evento. Cada vez somos más los que participamos, y ello quiere decir, que cada vez somos más los que sobrevivimos y queremos dar visibilidad a lo que nos ha pasado. Ojalá sea MAÑANA, el día en que se encuentre la cura para la leucemia, mientras tanto, desde nuestra Asociación, seguiremos buscando nuevos donantes y participando en este evento que cada año viene celebrándose en toda España.
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BORJA CON DONAMEDULA ARAGON Este año Dona Médula Aragón ha estado muy presente en la vida de los borjanos. En septiembre, con motivo de su “Ferias y Fiestas de Septiembre”, el Ayuntamiento de Borja, lució el faldón de nuestra asociación. Varios de sus vecinos posaron con nuestra camiseta bajo el Ayuntamiento.
13
Por otro lado, los alumnos de bachillerato del IES Juan de Lanuza, tuvieron la oportunidad de disfrutar de la charla ofrecida por la asociación, “El tesoro de la médula”. Conocieron de primera mano la información necesaria para ser donantes de médula ósea.
CONCIERTO DE PIANO BENÉFICO EN ALFAJARÍN El pasado 11 de junio, tuvo lugar en la Iglesia de San Miguel Arcángel, un concierto de piano benéfico, a favor de la Asociación Dona Médula Aragón. A este concierto, ofrecido por niños entre 3 y 17 años, asistieron un centenar de personas a las cuales se les agradeció la invitación y se informó a los interesados sobre las labores de nuestra Asociación.
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MI NUEVO PASITO EN LA LMC ha propuesto iniciar una parada de tratamiento. Si decido hacerlo, sería el primer “afortunado” en Aragón que ha llegado a este punto. Los expertos que han hecho diferentes tipos de ensayos de la parada de tratamiento, tras haber tomado alguno de los diferentes TKI’s concluyen varios puntos: - En aprox. el 50% de los casos, los pacientes mantienen su Remisión Molecular de la LMC tras 12-24 meses (la duración de los ensayos). 14 Mi nombre es Fernando y en mayo de 2012 fui diagnosticado con Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Hace un año compartía con vosotros mi optimismo y buena salud, a pesar de todo. Ahora comparto un nuevo paso en este viaje de la mano de la LMC, que estoy sopesando dar o no dar. Actualmente la LMC aún no tiene una cura, pero los diferentes ensayos clínicos, han permitido definir una serie de requisitos que debe cumplir un paciente para poder intentar hacer una parada de tratamiento. Yo cumplo esos requisitos, y recientemente mi hematólogo me
- Del 50% de los casos en los que la enfermedad vuelve a manifestarse, la mayor parte lo hace durante los 6 primeros meses. - El 100% de casos en los que la parada de tratamiento no ha funcionado, al haber vuelto al tratamiento, los pacientes han recuperado su Remisión Molecular. Es una situación un tanto especial. Por un lado, pensar en dejar de tomar la pastilla que a los pacientes de LMC nos mantiene vivos, el TKI, (con más o menos efectos secundarios en función de cada paciente) da un poco (o mucho) respeto. Por otro lado, si mi hematólogo, y otros pacientes están aceptando este reto, para intentar
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AGRUPACIÓN ESPAÑOLA DE ENTIDADES DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA Y ENFERMEDADES DE LA SANGRE estar bien sin tener que tomarlo, me debería animar a intentarlo. Evidentemente en una situación así intentas recabar toda la información posible, para conocer cuáles son las posibilidades de éxito, los riesgos, qué puede pasar. De una forma objetiva, debería pensar que no hay razón para no intentar la parada de tratamiento. Dejar de tomar una medicación fuerte como es cualquiera de los TKI’s el cuerpo lo agradecerá (y la sociedad también, puesto que se puede generar un ahorro económico para la Seguridad Social). En caso de parar el tratamiento el riesgo es aparentemente nulo, ya que el seguimiento del hematólogo y las analíticas durante los primeros meses vuelven a ser mensuales en lugar de trimestrales. De una forma subjetiva, pero real, la decisión no es tan sencilla. Compañeros y médicos me animan a hacerlo. Tengo que decidirlo... y parece que mi balanza se ha decantado por dejar la medicación. Os seguiré contando como sigue mi camino con la LMC. Fernando Gil Moreno
Durante este año, hemos seguido formando parte activa de AELCLES, hemos participado en diferentes actos junto a nuestros compañeros, en noviembre asistimos a la presentación sobre “La situación actual de la donación de Médula Ósea en España” a cargo del Dr. Jorge Gayoso Cruz (Médico Adjunto responsable de los programas de TPH (Trasplantes progenitores hematopoyéticos), Terapia Celular y Tejidos de la ONT. (Organización Nacional de Trasplantes))
más de 30 millones de posibilidades las que se ofrecen, con la suma de los registros internacionales, por lo que no se trata de crecer “en cantidad sino en calidad” y nos animó a las asociaciones presentes en la presentación a continuar con la magnífica labor de información sobre la donación de médula que venimos realizando.
Donde nos expuso claramente que algo está cambiando en el Plan Nacional de Donación de Médula, además de darnos información de primera mano sobre los objetivos en cifras reales y de la implantación (cada día en más hospitales) de la modalidad de trasplante Haploidéntico, también comentó que actualmente son
MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA
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Encuentro entre pacientes y profesionales Así mismo tuvimos la oportunidad de participar en el encuentro organizado por la Fundación más que ideas. Más allá de la enfermedad es un espacio de encuentro y formación en el que pacientes y profesionales de diferentes ámbitos dialogamos sobre temas de interés en torno a la leucemia mieloide aguda, nos reunimos 12 organizaciones (estábamos todas las asociaciones de pacientes que formamos AELCLÉS (la Agrupación Española de Entidades de lucha contra la leucemia y enfermedades de la sangre) junto a ong´s y sociedades científicas) y 13 profesionales expertos de diferentes disciplinas (hematología, geriatría, enfermería y psicología) quienes compartieron sus conocimientos y experiencias.
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una esperanza compartida
una esperanza compartida
DOY LAS GRACIAS POR UN DÍA MÁS
Y sobre todo, marcarme una meta, un objetivo claro:
unos cuñados extraordinarios, unos amigos entrañables, un
CURARME. Para ello mantuve una actitud de lucha constante,
equipo sanitario fabulosos, etc. Pero sobre todo agradecer LA
viendo como los valores personales y en mi caso deportivos,
OPORTUNIDAD DE PODER VENCER LA LEUCEMIA.
si había una mínima posibilidad de curarme, quería agarrarme
me ayudaban a luchar día a día contra la leucemia. Aceptando
a ella.
derrotas y disfrutando las victorias, pero sin desistir en mi
La vida en ocasiones pone obstáculos difíciles de superar,
empeño con constancia, persistencia y optimismo. Tal y como
pero si uno quiere, y tiene la oportunidad, puede aprender
Me puse en las manos de la doctora Pilar Mayayo, junto con
me había enseñado en principio mi familia y más tarde la
muchas cosas positivas, fortaleciéndose y haciéndose mejor
todo su equipo y confié plenamente en su profesionalidad.
natación y el waterpolo: había que luchar hasta que sonase
persona. Aprendiendo entre otras muchas cosas, a valorar
GRACIAS PILAR.
el pitido final.
cada instante de la vida, y como en mi caso, no olvidar nunca
Comenzó mi tratamiento en una habitación, yo sola, en
Agradeciendo en todo momento todo lo que se me había
aislamiento inverso. Es decir, cada persona que entraba en
concedido, una hija incomparable, unos padres excepcionales,
Cada día DOY LAS GRACIAS POR UN DÍA MÁS DEL GRAN
mi habitación debía llevar mascarilla, guantes y bata, siendo
una pareja maravillosa, unos hermanos impresionantes,
REGALO QUE ES LA VIDA.
>
que llevo 4 años y 4 meses de REGALO. ¡GRACIAS!
el paso restringido a 4 ó 5 personas, y a poder ser, que no Mi nombre es Cristina y soy madre de una maravillosa niña
tuviera niños pequeños en su casa. Es decir, no me podía venir
llamada Fani, que actualmente tiene 9 años. En agosto de
a ver nadie.
2013, me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda tipo T.
GANEMOS EL PARTIDO CONTRA LA LEUCEMIA
Durante todo el proceso que viví la enfermedad aprendí que: Tras la leucemia y con la fortaleza, valores, esfuerzo y
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Soy una mujer muy activa, optimista y alegre y por este
Era muy importante confiar en el equipo médico que me
constancia que me había enseñado el deporte, junto con todo
motivo, cuando en un principio me comunicaron que tenía
atendía, así como hacerle caso a todos los cuidados y
el amor de los míos, la maravillosa labor médica y el cariño de
una enfermedad que afectaba a la médula ósea, no presté
atenciones que me aconsejaban, para que los resultados
todos los que me enviaban sus ánimos por medio de las
mucha atención. Oía que me decía algo pero sin prestar la
fueran lo más favorables posibles.
redes sociales, logré tener una nueva oportunidad y por ello
atención debida, hasta que finalmente escuché: “Cristina, tienes leucemia”.
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me prometí a mí misma, que si salía de la enfermedad, Vivir la enfermedad con naturalidad, ocupándome de lo que
celebraría mi 40 cumpleaños con un partido de Waterpolo,
iba ocurriendo día a día, pero sin preocuparme, antes, durante
que se celebró el 21 de enero, para concienciar sobre
En ese momento, la palabra leucemia resonó en mi cabeza, la
y después, puesto que esa actitud no ayudaba, sino todo lo
importancia de la donación de médula y demostrarme a mí
escuché clara y rotunda. Miré a la médico y con lágrimas en
contrario.
misma que vuelvo a ser yo.
la
los ojos le dije: “ No puede ser, te has equivocado, ¡¡tengo una niña de 5 años!!, vuélveme hacer las pruebas”.
Debía ser lo más independiente posible, puesto que cuanto “más me dejase querer” en cosas que podía hacer yo, como
Después, como tantas veces hacía cuando era pequeña, busqué
comer, levantarme, vestirme, … más me iba a costar la
refugio en mis padres intentando encontrar la protección que
recuperación de esas partes del cuerpo que no utilizaba. Así
siempre me han dado, pero sus caras reflejaban el dolor tan
que todo lo que podía hacer por mí misma, no dudaba en
inmenso que unos padres pueden sentir ante una información
hacerlo.
tan dura como la recibida. Concentrarme en mí misma, gestionar lo mejor posible y Bueno, la noticia estaba dada, sí, tenía leucemia, estaba
en positivo mis emociones, lo que me ayudaba a estar más
claro que en estos momentos no podía hacer nada, pero
tranquila, además de dar tranquilidad a los profesionales
tras estos primeros momentos de desconcierto, desolación,
sanitarios, para hacer su trabajo lo mejor posible.
incertidumbre, miedo, etc. había que comenzar a reaccionar y > www.donamedula.ORG numero 3 - FEBRERO 2018
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#MedulerosViajeros2017 Este año, nuestros amigos meduleros, se nos han llevado de vacaciones y gracias a ellos, nuestro mensaje ha llegado a distintos puntos de la geografía nacional e internacional.
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Desde Dona Médula Aragón, queremos hacer un reconocimiento a todos los que nos han ayudado a llegar a tantos rincones, esperando que el próximo año vuelvan a tenernos presentes y nos lleven en su equipaje.
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II CONGRESO ARAGONÉS DE PERSONAS CON CÁNCER Y FAMILIARES
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XII CONGRESO DE PACIENTES CON CÁNCER
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21 El pasado 3 y 4 de noviembre, tuvo lugar el II Congreso
Continúa el viaje.
Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares, organizado
Somos muchos los que embarcamos obligados en “este viaje”, el cual iniciamos siempre tras un diagnostico y en
por la Asociación Española contra el Cáncer.
El congreso de pacientes con cáncer es el lugar donde
ese momento se inicia nuestra particular aventura…
todas las piezas encajan, donde construir juntos un futuro Este segundo congreso ha sido un lugar de encuentro entre
esperanzado, donde nos sentimos “casi” como en casa y
Los días 24,25 y 26 de noviembre participamos de un modo
pacientes, familiares, profesionales sanitarios y asociaciones al
sobre todo es el lugar perfecto para seguir aprendiendo en
muy activo en el XII Congreso GEPAC, donde compartimos
mismo tiempo que un espacio de actualización de formación,
magnifica compañía.
experiencias con otros compañeros de otras asociaciones
recursos, habilidades, etc.
de diferentes localizaciones autonómicas, juntos asistimos a ponencias que hablaban de valores humanos, de la
Dona Médula Aragón tuvo su espacio con la mesa
atención sociosanitaria, de humanismo, de humanización,
informativa, atendida por los voluntarios que formamos parte
de aspectos psicológicos, del plan nacional de donación
de la misma y con una presentación y mesa redonda titulada
de médula, de los últimos avances en enfermedades como
“Oncohematología, tras el diagnóstico, ¿Qué podemos
leucemias crónicas y trasplantes Haploidéntico, en todas
hacer?”. Una charla impartida por la Dra. Pilar Delgado, Jefe
ellas, con una gran esperanza de vida.
de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza acompañada de Dª
Nuestro principal objetivo, seguir formándonos para seguir
Laura Celma, responsable del Servicio de Psicooncología de
ayudando, para seguir acompañando en la medida de lo
nuestra Asociación.
posible a todos nuestros socios, compañeros y amigos. Foto: Aranzazu Mendoza
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CÓMO APRENDER A CONVIVIR CON
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LA PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO
Desde la Asociación Dona Médula Aragón ponemos nuestra
frecuencia, particularmente los que han perdido al cónyuge.
Las conductas normalmente se corrigen con el paso del
- Aplazar las decisiones importantes. La situación de duelo
esperanza en la “curación” de todos los pacientes que nos
“Me siento tan sola ahora…”. El apoyo social puede ser útil
tiempo: trastornos del sueño (dificultad en conciliar el sueño,
puede ser un momento en que no se piense con claridad.
llegan y también en aquellos que no nos visitan, pero como
para la soledad social pero no mitiga la soledad emocional
miedos relacionados con los sueños, a dormir solo, etc.) , comer
Quizá se tomen decisiones buscando evitar el dolor y más
bien sabemos no siempre es así y los propios asociados,
que provoca la ruptura de una relación. La fatiga se puede
poco /mucho, aislamiento social (de la gente, de amigos, del
tarde podrían lamentarse.
voluntarios y pacientes tiene que ir afrontando esta realidad,
experimentar como apatía o indiferencia. Esto a veces puede
mundo externo), soñar con el fallecido, evitar recordatorios
que que ya de por si, es una tarea difícil. Así mismo, esperamos
ser molesto para las personas que normalmente son activas.
del fallecido (algunas personas evitarán lugares o cosas que
- Tomarse tiempo. El duelo puede durar entre 1 y 3 años.
que este pequeño escrito sirva de ayuda al personal sanitario
La impotencia es un factor que hace que el acontecimiento
les provocan sentimientos dolorosos), buscar y llamar en voz
El trabajo de duelo requiere tiempo y paciencia y no puede
que trabaja día a día con los pacientes de cáncer y agradecerles
de la muerte sea tan estresante y se presenta a menudo en las
alta al fallecido, suspirar, hiperactividad, llorar, visitar lugares
hacerse en un plazo de tiempo fijo.
su labor a todos ellos. El duelo es un proceso, un periodo de
primeras fases de la pérdida. El shock siempre se experimenta
o llevar consigo objetos que recuerdan al fallecido (muchas
tiempo en el que la persona tiene que recuperar su equilibrio
al recibir la noticia. El alivio lo sienten muchas personas
veces puede reflejar el miedo a olvidar al fallecido), atesorar
- No descuidar la salud. Durante el duelo somos más
psicológico. Cuando la persona se encuentra en un estado de
después de la muerte de un ser querido, sobre todo si ese ser
objetos que pertenecían al fallecido.
susceptibles a sufrir enfermedades. Si se padece alguna
duelo puede manifestar los siguientes sentimientos, y no hay
sufrió una enfermedad larga o particularmente dolorosa. Sin
nada patológico en ninguno de ellos.
embargo, normalmente a esta sensación de alivio la acompaña
Todas estas características muestran la amplia variedad
otra de culpa. La insensibilidad: algunas personas presentan
de conductas y experiencias asociadas con la pérdida.
La tristeza es el más común. Es importante no intentar evitar
ausencia de sentimientos. Se suele experimentar al principio
Obviamente una misma persona no experimentará todas
- No automedicarse. Si es necesario tomar algún medicamente
esta emoción, por ejemplo, a través de un exceso de actividad.
del proceso del duelo, al tener conocimiento de la pérdida.
estas reacciones.
para ayudarse, se debe consultar a un médico. Tomar
Aceptar incluso la intensidad con la que puede aparecer y
Probablemente ocurre porque hay demasiados sentimientos
expresarla. El enfado se experimenta con mucha frecuencia
que afrontar y permitir que se hagan todos conscientes sería
Cómo afrontar la pérdida… o recolocar emocionalmente la
después de una pérdida. Puede ser uno de los sentimientos
muy desbordante; así, la persona experimenta la insensibilidad
pérdida
más desconcertantes para el superviviente y, como tal, está
como una protección de su flujo de sentimientos.
enfermedad crónica es conveniente no abandonar los cuidados habituales ni los tratamientos.
medicamentos “para no sentir” puede contribuir a cronificar el duelo.
A continuación se ofrecen unas pautas que pueden ayudar
las tareas cotidianas, pero éstas son un paso necesario para
Existen muchos patrones de pensamientos diferentes en la
en la elaboración del duelo, según la guía afrontamiento del
seguir adelante. Puede ayudar crear una lista de actividades.
dirija apropiadamente hacia el fallecido para que lleve a una
experiencia del duelo. Estos son normales en las primeras
duelo de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
conclusión sana. A veces se dirige de forma inapropiada, por
fases de duelo y luego tienden a desaparecer. Entre ellos,
ejemplo, se desplaza hacia otra persona y se le culpa por su
la incredulidad nada más conocer la muerte. “Debe ser un
- Compartir el dolor. Buscar y aceptar el apoyo de otras
muerte. De esta forma si se puede culpar a alguien, ese alguien
error”. La confusión como dificultad para concentrarse y
personas. Puede ser útil salir de sí mismo/a y escuchar a otros
No olvide que “pedir ayuda profesional no significa debilidad”
es responsable y, por lo tanto, la pérdida se podría haber
olvidos de cosas. La preocupación se trata de una obsesión
/as. Expresar lo que se siente e identificar los sentimientos
y como habitualmente se dice, “no es fuerte quien no necesita
evitado. La gente culpa al médico, al director de la funeraria,
con pensamientos sobre el fallecido, sobre cómo recuperar a
ayudará a adaptarse mejor.
ayuda, sino quién tiene el valor de pedirla cuando la necesita”
a los miembros de la familia, a un amigo insensible y a Dios.
la persona perdida u otro tipo de pensamientos intrusivos. El
La culpa y el autorreproche son experiencias comunes entre
sentido de presencia: la persona en duelo puede pensar que
- Darse permiso para estar en duelo. Se puede pensar que es
Si quieres saber más información sobre el duelo, recibir
los supervivientes: culpa por no haber sido suficientemente
el fallecido aún está de alguna manera en la dimensión de
mejor evitar el dolor, distraerse con ocupaciones, pero al final
atención psicológica o apoyo testimonial, no dudes en
amable, por no haber llevado al hospital antes, etc. La mayoría
espacio y tiempo de los vivos. Este es el equivalente cognitivo
el dolor saldrá en otro momento.
escribirnos o llamarnos y te contestaremos lo antes posible.
de las veces la culpa es irracional y se mitigará a través de
de la experiencia de anhelo. Las alucinaciones visuales y/o
la confrontación con la realidad. La ansiedad puede oscilar
auditivas se incluyen en la lista de conductas normales a las
- Repasar los recuerdos agradables y desagradables. Puede
(Información obtenida de: Aprender de la pérdida (Neimeyer), Tratamiento
desde una ligera sensación de inseguridad hasta fuertes
semanas posteriores de la pérdida. Suelen ser experiencias
ser de ayuda hablar acerca de la persona fallecida y cómo era
del duelo: asesoramiento psicológico y terapia (Worden))
ataques de pánico. Son los pensamientos del tipo “no podré
ilusorias pasajeras.
durante su vida, tanto como discutir los sucesos de la muerte
sobrevivir sin él” los que nos vienen a la cabeza. La soledad es
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- Afrontar la rutina. La apatía y la fatiga pueden hacer difíciles
sentido ayuda que la persona identifique el enfado y lo
en la base de muchos de los problemas del duelo. En este
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- Darse permiso para descansar, disfrutar y divertirse.
misma.
un sentimiento del que los supervivientes hablan con mucha > www.donamedula.ORG numero 3 - FEBRERO 2018
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SIEMPRE FUERTE, SIEMPRE
¿QUÉ ME DEJÓ
CUANDO SE FUE?
pablo ráez
La vida nos lleva por caminos curiosos, yo soy miembro
¿Qué me dejó? Que ayudando a uno ayudamos a todos, que
de esta Asociación porque cuando oí el caso de mi amigo,
por el camino perdemos gente querida, que siempre nos
nuestro Vicepresidente, me embarqué en esta gran causa, y
quedará su FUERZA, y esa fuerza ¡HAY QUE REINVERTIRLA!,
aunque me llaman la “rara” porque no he padecido ninguna
SU LUCHA NO FUE EN VANO. Nos enseñaste a luchar cada
enfermedad relacionada con la M.O., ya no es así, YA NO
día con una sonrisa, hoy seguimos sin ti, con una sonrisa…
SOY LA RARA, porque en este tiempo las malas coincidencias de la VIDA han hecho que mi primo, mi pequeño ZUMOSOL,
Mi hijo, que era como un sobrino para él, escribió en sus redes:
fuera diagnosticado de un linfoma, ¡Cuántas veces deseé
“Cuando la vida te separa de un ser querido, el recuerdo de
que remitiera ese linfoma para que entrara en búsqueda
su sonrisa es la mejor manera de seguir adelante.”
de Donante!, ¿¿ imaginas que yo hubiese podido ser “su Para mi Rober “Zumosol”
Marbellí, 20 años, deportista y luchador. Todos sabemos que
no todo fue según lo esperado y aunque Pablo nunca dejó de
de Estela, tu admiradora eterna!
nos hablan de Pablo Ráez, el joven que conquistó miles de
ser optimista y de luchar, se apagó el pasado 25 de febrero
¡No!, no llegó el momento ni de entrar en REDMO, ese “bicho-
corazones a través de las redes sociales al compartir su lucha
rodeado de su familia y amigos.
canceroso” ganó, y mi “Espartano”, como fue nombrado en su
contra la leucemia el pasado año. “Siempre fuerte, siempre”
funeral, se nos fue…
fue la carta en la que contaba su historia personal y que le
La muerte de Pablo Ráez ha conmovido a miles de personas.
convirtió en todo un fenómeno en nuestro país. Pero aparte
Tenía solo 20 años y no pudo superar la enfermedad que
Nos dejó un vacío muy grande, dolor, impotencia, rabia, dejó
de convertirse en algo viral, Pablo llamaba al optimismo, a
padecía desde 2015. Sin embargo, Pablo y su lucha no han
corazones huecos, pero también dejó recuerdos, imágenes,
la esperanza y abrió paso a la importancia de donar médula
caído en el olvido. Sus mensajes siguen recordándose y
amor, fuerza, valor y ¡una sonrisa perenne!. El hueco de
ósea.
siguen rezumando fuerza en aquellos que están padeciendo
compatible”??
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nuestro corazón lo tenemos que llenar con las imágenes y
25
esta enfermedad o en sus familiares. Así nos ha dejado un
recuerdos que nos quedan de él, esa fuerza que tuvo, esa
Su mensaje no pasó desapercibido y no fueron pocos los
legado que va mucho más allá de dar a conocer su lucha, sino
sonrisa que mantuvo hasta el final, y hay que seguir porque
que lo escucharon y siguieron su caso. Y unos muchos
de conseguir su objetivo de conseguir un millón de donantes
¡ÉL lo hubiese querido!.
se atrevieron a dar el paso y ser donantes de médula para
de médula ósea en España.
ayudar a Pablo y a otros muchos que estaban pasando por Poco a poco y con el tiempo necesario, el dolor se sustituirá
la misma situación. De 91 personas inscritas como donantes
Sigue habiendo miles de “Pablos” que necesitan una donación
por bellos recuerdos, la impotencia por calma y paz, la rabia
en Málaga en julio, se pasó a 1.002 en agosto gracias a su
de médula ósea, y siendo donante podemos ayudar a seguir
por solidaridad… esa pérdida hay que cambiarla por algo
campaña. Logró aumentar la cifra de donantes de médula
viviendo a una persona que se encuentre en esta situación.
positivo, hagamos que nuestra pérdida se convierta en
que había hasta ese momento, ya no sólo en Málaga,
Sigámonos acordando de Pablo, del familiar o conocido al
“fruto”, busquemos una manera de compensar el TESORO
donde estaba siendo tratado, sino en todo el país. Y por un
que le ha pasado y en la persona a la que le puede pasar.
perdido.
momento parecía que Pablo lo había conseguido, no solo
Sigamos siendo donantes y sigamos luchando por conseguir
aumentar el número de donantes sino conseguir un donante
muchos más. Sigamos fuertes, siempre.
Si hubiese salido bien, ¡hoy tendríamos a un
MEDULERO más! Porque Él quería ayudarnos.
para él. Encontró a un posible donante y fue trasplantado en noviembre, cuando recibió una infusión de células madre. Y
Madalina Panti
tras 38 días, en diciembre, recibió el alta médica. Sin embargo, > www.donamedula.ORG numero 3 - FEBRERO 2018
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» IV jornada solidaria
SUMINISTROS INDUSTRIALES HERCO El 16 de septiembre y por 4º año consecutivo, tuvo lugar la Jornada Solidaria de Suministros Industriales Herco, SA, una de nuestras principales Entidades Colaboradoras, y a los que les estamos infinitamente agradecidos por dirigir su esfuerzo a promover nuestra causa. Carlos Sánchez Martín, Director Gerente de dicha empresa, se dirigió a todos los participantes con una carta, la cual vamos a dejar a continuación para que sea ella la que os relate aquella jornada llena de Solidaridad, imaginación e ilusión. Desde Dona Médula, deseamos a todo el equipo de Herco que ¡la fuerza os acompañe! Os merecéis lo mejor. Estimado amig@, Sirva este pequeño detalle como recuerdo de tu participación como colaborador de la IV Jornada Solidaria a favor de Dona Médula Aragón, sin ti no podríamos haber logrado que fuera un éxito en todos los sentidos. Unas 33 donaciones de sangre, frente a las 18 de la jornada anterior, y 17 nuevos donantes, decenas de
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personas informadas sobre la donación de médula ósea son el resultado de una jornada sin precedentes en Herco. Además, más de 50 niños pasaron un buen rato realizando manualidades con materiales reciclados en los talleres de nuestro Club Nosolotornillos.com y 6 vehículos antiguos cortesía de la Asociación Aragonesa de Vehículos Históricos hicieron las delicias de grandes y pequeños. Sin lugar a dudas, lo más destacable fue la visita de la Legión 501 de las Fuerzas del Imperio de Star Wars, no defraudaron y fueron la nota especial de la Jornada, todos los asistentes pudieron hacerse una fotografía con alguno de los personajes de la saga, dejando momentos inolvidables. Tras una fideuá popular dimos paso al GRAN SORTEO FINAL, donde más de 50 personas fueron agraciadas con alguno de los múltiples regalos que recibimos por parte de proveedores y colaboradores. Agotados, pero rebosantes de felicidad, a las 14:30 horas terminamos una jornada histórica para Herco, dentro de los 50 años de existencia. Gracias de nuevo por Salvar una Vida más.
Atentamente, Carlos Sánchez Martín Director Gerente Sum.Ind.Herco, SA
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» ATENCIÓN PSICOSOCIAL
· ciclos de conferencias para mejorar el bienestar ·
Atención Social
Poco a poco, este área de la Asociación va cogiendo impulso.
de la asociación los miércoles cada dos semanas de 11 a 12
A lo largo del año, han tenido lugar
psicólogas colaboradoras habituales
Nuestra voluntaria, Susana Millastre, presta sus conocimientos
h. y que está abierto a la participación de socios, afectados
varias charlas incluidas dentro del
de la Asociación. Tras esta charla se
como trabajadora social, puede informar, orientar y derivar
de enfermedades hematológicas así como sus familiares y
“Ciclo de conferencias para mejorar el
impartió un taller de varias sesiones
a los distintos recursos existentes tanto de la Asociación,
amigos, pretende ser un lugar de encuentro, de desahogo, de
bienestar” y que habrían sido imposible
para trabajar la memoria.
nuestra psicóloga especialmente, como de otras instituciones
comunicación entre todos ellos.
sin la colaboración del Centro Joaquín
como pueden ser INSS, IASS,INAEM, otras entidades,...
Roncal de la Fundación CAI-ASC que
- 23 de Marzo: Pilar Pardos, 2º Dan
nos han cedido sus instalaciones:
de Tai Chi y Técnico Certificado en
Por su parte, nuestra psicóloga, Laura Celma, además de la
Pilates, impartió la charla “Tai Chi
atención psicológica, presta servicios de formación a los
Tradicional Yang”.
miembros del equipo de trabajo, porque creemos que estando
- 18 de Enero: Presentación “Taller de Relajación, Respiración y Meditación”
28
bien formados, vamos a poder desempeñar mejor nuestra
a cargo de Juan José Clavería,
- 20 de Abril: Contamos con la
labor, así como al grupo de voluntariado que poco a poco
Vicepresidente
de
la
Asociación.
presencia de Diego Villalón, co-
se va incrementando y consolidando. Además de lo anterior,
De esta presentación ha salido un
autor, ex-paciente, trabajador social y
recientemente, se ha puesto en marcha un proyecto muy
grupo estable de personas que cada
presidente de la Fundación Más Que
de las actividades llevadas a cabo por
3 semanas participan en el taller.
Ideas, que nos presentó el libro “En el
la Asociación y se han empezado los
Esta actividad es posible gracias a
amor y en el cáncer: el libro para las
talleres de “Relajación, Respiración
la colaboración desinteresada del
parejas de los pacientes”.
y Meditación” y el de “Neurociencia:
Colegio de la Fundación La Caridad
cómo mejorar la memoria y la atención”,
que nos cede sus instalaciones para
- 18 de Mayo: Carlos Casado, Director
ambos recibidos satisfactoriamente
su desarrollo.
Técnico de ACB Aviva Zaragoza, nos
por los socios.
satisfacción perdida”.
integrativa. Terapias complementarias”
bonito titulado “Café Tertulia”, que tiene lugar en la sede
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MERCADILLO NADIVEÑO EN FAVOR DE DONAMÉDULA ARAGÓN Como en años anteriores, (y van
los miembros
cuatro) los días 27 y 28 de noviembre
Albaida, En esta ocasión, fue Cristina
Destacar de todas las charlas y
la Asociación Medina Albaida celebró
Bravo Barrio,
talleres organizados por la Asociación,
su tradicional
Mercadillo Navideño a
paciente y psicopedagoga, desgranó
ofreció la charla “En busca de la - 24 de Enero: Charla “Medicina
la Asociación Medina en su condición de ex
impartida por Miguel Gil Ferrer,
- 21 de Noviembre: Selene Gálvez,
la valoración de los asistentes, tanto
beneficio de nuestra Asociación, en solo
su testimonio y las herramientas que
especialista en técnicas naturales para
Coach, Trabajadora
Social y ex-
socios como no socios, que los
dos días,
agotaron todos los “adornos
le sirvieron en su proceso y nos lanzó
la salud, naturópata y diplomado en
paciente, nos presentó su charla
valoran muy positivamente, a la hora
originales, únicos, hechos a mano
la pregunta ¿Disfrutamos en nuestro
osteopatía, quiromasaje, acupuntura,
“Ser feliz es posible si sabes cómo”
de la presentación, claridad e interés
y llenos de cariño” todo organizado y
día a día?... Es una opción personal, ¿te
drenaje
en la que nos presentó su proyecto
suscitado.
realizado desinteresadamente por las
apuntas?
linfático
manual,
reiki,
relajación, dietética y nutrición.
>
integrantes de la Asociación Medina
Copiloto Emocional y nos mostró unas pautas para ser feliz.
- 9 de Marzo: Charla “¿Qué es la
Desde
Dona
Médula
Aragón
Albaida.
La tertulia terminó entre pastas y moscatel, renovando una vez más
seguiremos trabajando para contribuir
memoria?¿Cómo puedo mejorarla?” a
Con el nuevo curso escolar, se
cargo de Laura Celma y Miriam Blasco,
comenzó haciendo una presentación
al bienestar de las personas.
Como colofón de nuestro agradecimiento
nuestro compromiso y agradecimiento a
hacia nuestro Socio de Honor, el 14 de
nuestras amigas de Medina Albaida.
diciembre, compartimos tertulia con
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