ANNA AGUILAR PALACIOS
Trabajo Fin de Máster Máster Universitario en Psicología
Social Universidad Complutense de Madrid Curso 20202021
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Disponible en: http:// otmhextension.blogspot.com.es/2012/06/ proyecto-de-investigacion.html
Este estudio tiene cómo objetivo analizar cómo afecta la participación de las personas con pérdida de salud mental en recursos comunitarios en relación a la percepción sobre los conceptos de autoestigma, empoderamiento, volición y desempeño, utilizando la Terapia Ocupacional como medio para la sensibilización y lucha contra el estigma.
El recurso en la comunidad que concretamente se toma como referencia es el museo, y más específicamente, el museo Thyssen-Bornemisza, ya que esta investigación se enmarca dentro de un proyecto más amplio y consolidado en el tiempo como es el “Proyecto de capacitación y empoderamiento a través del arte” (PCEA), desarrollado por el Centro de Rehabilitación Psicosocial Latina y el área de EducaThyssen.
Se trata de una investigación cualitativa, con un diseño observacional descriptivo.
Abstract
The objective of this work is to analyze how the participation of people with mental illness in community resources affects the perception of concepts such as self-stigma, empowerment, volition and performance, by using Occupational Therapy as a means to raise public awareness and to fight against the stigma.
The community resource that is specifically taken as a reference is the museum, the ThyssenBornemiza museum to be precise, since this research is carried out in the framework of a larger, long-time established project, known as the "Project for the training and the empowerment trough the Art", developed jointly by the Psicosocial Rehabilitation Centre of Latina and the area of EducaThyssen.
This work is based on qualitative research, with a descriptive observational design.
Palabras clave
Participación social, recursos comunitarios, trastorno mental grave, terapia ocupacional, autoestigma, empoderamiento.
Keywords
Social participation, community resources, severe mental disorder, occupational therapy, selfstigma, empowerment.
Introducción
Los problemas asociados a la pérdida de salud mental no sólo conllevan las consecuencias específicas de la patología concreta, sino toda una serie de prejuicios asociados al estigma y al autoestigma de la enfermedad mental en nuestra sociedad. La Terapia Ocupacional, desde la visión holística con la que contempla a la persona, se postula como un medio de intervención adecuado en pro de la disminución de estas lacras sociales.
En el estudio (Muñoz, M. y cols., 2006) se describe un plano general de la situación a la que conlleva la pérdida de salud mental: “Las personas con enfermedad mental crónica sufren, además de las discapacidades y dificultades de integración derivadas directamente de la enfermedad, las consecuencias del prejuicio social que existe hacia las enfermedades mentales y quienes las padecen… Este prejuicio social determina y amplifica, en muchos casos, las dificultades de integración social y laboral de estas personas… En los últimos años se han incrementado las actitudes de rechazo hacia este colectivo y la amplificación de una imagen social negativa que está creando barreras sociales adicionales que aumentan el riesgo de aislamiento y marginalización de este colectivo y las dificultades para su integración y participación social activa”.
La preocupación no viene sólo generada por la necesidad de intervenir sobre el estigma asociado a la enfermedad mental sino sobre el estigma internalizado por la propia persona que padece la pérdida de salud mental, ya que puede resultar ser potencialmente negativo, como se observa en el trabajo de (López, M. y cols., 2008) “Los estudios publicados muestran que muchas de las personas con trastorno mental grave, viven las opiniones y sentimientos públicos de manera contradictoria y habitualmente negativa. En primer lugar, porque, a este respecto, muchas de ellas suelen manifestar actitudes similares a las de la población general, asumiendo los estereotipos de la peligrosidad, incapacidad de manejo e incurabilidad, con efectos añadidos a los de la propia enfermedad. En general, se describe así cómo la autoestigmatización conduce a una real desmoralización con sentimientos de vergüenza y disminución de la autoestima, favoreciendo el aislamiento y dificultando la petición de ayuda (conductas similares a las de otras personas tanto
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«desacreditadas» como potencialmente «desacreditables» utilizando la terminología de Goffman)”.
Los diferentes componentes que a nivel cognitivo, emocional y conductual entran en juego en el estigma social y en el autoestigma en las personas con enfermedad mental, quedan reflejados en la Tabla 1, extraída de (López, M. y cols., 2008). Asimismo, en la Figura 1, también extraída del mismo estudio, se muestran las distintas etapas por las que habitualmente una persona con enfermedad mental pasa durante el proceso de estigmatización y las posibilidades de intervención. Cabe destacar que no todas las personas con pérdida de salud mental, afortunadamente, experimentan los fenómenos de estigmatización y/o autoestigmatización.
A nivel institucional también se recoge el importante problema que supone la estigmatización y autoestigmatización de las personas con enfermedad mental en la sociedad, como se puede comprobar en la Declaración de la Oficina Regional para Europa de la OMS sobre Empoderamiento del usuario de salud mental (2010):
“A nivel social y estructural, el estigma está presente en todas las sociedades y existen muchos impedimentos para un acceso pleno al trabajo y a otras actividades sociales.
En el aspecto individual, el haber experimentado problemas de salud mental puede tener efectos prolongados en los sentimientos de identidad y autoestima, es decir: el individuo internaliza el estigma”.
Una de las estrategias prioritarias que se proponen en el abordaje de la enfermedad mental es el empoderamiento de las personas que la padecen, como se indica en la ya mencionada Declaración de la Oficina Regional para Europa de la OMS (2010):
“La Declaración de Salud Mental para Europa, el Plan de Acción en Salud Mental para Europa y el Pacto Europeo para la Salud Mental y el Bienestar reconocen que el empoderamiento de las personas con problemas de salud mental y de sus cuidadores es prioritario en las próximas décadas”.
El empoderamiento no trata únicamente de un conjunto de valores, sino que intrínsecamente ha de conllevar beneficios a nivel personal como son: el aumento de autoestima, la autonomía, la motivación, aspectos volitivos, estrategias de afrontamiento, y esperanza, como motor de cambio para alcanzar todo ello, la cual en muchas ocasiones ha de ser proyectada inicialmente por el profesional.
En este sentido, el empoderamiento no sólo se limita a la persona, a su círculo más cercano y a la relación terapéutica sino que requiere del contexto para su pleno desarrollo. Es decir, se trata de una relación bidireccional entre la persona y la comunidad, ya que el empoderamiento ha de ser mutuo, como se plantea en la Declaración de la Oficina Regional para Europa de la OMS sobre Empoderamiento del usuario de salud mental (2010):
“Las comunidades pueden apoyar a los individuos en este proceso, estableciendo redes sociales y movilizando ayuda social; así se mejora la cohesión entre individuos y se puede apoyar a las personas que están atravesando periodos de vulnerabilidad”.
“El empoderamiento de la comunidad comprende un mayor grado de empoderamiento individual de los miembros que la forman, un sentimiento más fuerte de pertenencia a la comunidad, el desarrollo de actividades políticas y la participación en ellas, el liderazgo en el proceso de toma de decisiones y el acceso a los recursos que benefician a la comunidad”.
Desde Terapia Ocupacional se han desarrollado trabajos que persiguen la idea de comunidad inclusiva y comparten con el presente estudio ciertos objetivos como la participación social, el empoderamiento y la lucha contra el estigma, aunque no son de similares características. Cabe destacar las importantes investigaciones de Simó (2008-2011) sobre ciudadanía, con el ejemplo de participación social de la jardinería como ocupación terapéutica desarrollada en un espacio social, y por tanto, entendida como participación social para personas con problemas de salud mental, adoptando también un rol activo, en este caso, de cuidador o jardinero. Simó plantea además, en los casos de pérdida de salud mental, en qué medida la transformación hacia el cambio no viene determinada del esfuerzo de la persona afectada sino de la propia comunidad. Plantea la utopía de comunidades inclusivas, proveedoras de oportunidades de participación real que relegarían a un segundo plano la necesidad de este tipo de intervenciones, ya que se lograría dicha inclusión de un modo natural y normalizado.
Andonian, L. (2010), desarrolla un estudio cualitativo en el que explora cómo las personas con problemas de salud mental describen su acceso y participación en ocupaciones dentro del contexto de la comunidad de San José (California) y los aspectos del entorno que favorecen u obstaculizan dicha participación, siendo partícipes activos del proyecto de
Tabla 1. Componentes cognitivos, emocionales y conductuales relacionados con el «estigma público» y el «auto-estigma» en personas con enfermedad mental. (López, M. y cols., 2008)
Estereotipo Creencias negativas sobre un grupo (peligrosidad, incompetencia, falta de voluntad).
Prejuicio Conformidad con las creencias y/o reacciones emocionales (miedo, cólera).
Discriminación Comportamiento en respuesta al prejuicio (rechazo, negativa a emplear o alojar, negativa a ayudar).
Creencias negativas sobre uno mismo (peligrosidad, incompetencia, falta de voluntad).
Conformidad con las creencias y/o reacciones emocionales (baja autoestima, desconfianza sobre la propia capacidad, vergüenza).
Comportamiento en respuesta al prejuicio (falta de aprovechamiento de oportunidades de empleo y alojamiento, rechazo a buscar ayuda).
1. Etapas del proceso de estigmatización y posibilidades de intervención (López, M. y cols., 2008)
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investigación y del proceso de cambio que se pretende implementar en su entorno.
A pesar de los esfuerzos realizados en los trabajos de los autores descritos anteriormente, no se habían estudiado simultáneamente las variables que aquí se tienen en cuenta y orientándolas a un proyecto tan específico.
Lo novedoso de este trabajo es la manera que se propone para sensibilizar y luchar contra el estigma y autoestigma, por un lado, y por otro lado, pretender trabajar aspectos como el empoderamiento, la volición o el desempeño, ya que se hace a través de la participación social, en un contexto en la comunidad. Concretamente, se hace uso del museo como contexto comunitario, como agente de cambio en el proceso de recuperación de las personas con trastorno mental grave.
También el interés de usar este contexto reside en su valor como entorno social, proveedor de relaciones normalizadas, “reales”, alejado de ámbitos que acoten lo clínico o terapéutico.
Se toma como punto de referencia en este estudio el Día Internacional de los Museos, 18 de Mayo, en el que los participantes toman el rol de guías de un cuadro del museo. Se trata de ofrecer al participante la oportunidad de ocupar en este contexto un lugar de su interés, al que otorga valor, que significa desempeñar un rol activo dentro de una comunidad inclusiva, y más específicamente se trata de un rol que es ampliamente aceptado y valorado por un público muy variado (profesionales, aficionados, de edades y niveles socioeconómicos dispares, etcétera) que confluye en un día de gran afluencia al museo (día de puertas abiertas).
Como indican (López, M. y cols., 2008), “facilitar la interacción y los contactos sociales parece una estrategia útil en sí misma, la más indicada para cambiar no sólo las creencias sino los sentimientos y posiblemente las conductas.
Para ello, además de distintos programas concretos y locales basados en promover formas de interacción y trabajo en común, es necesario favorecer la integración en la vida cotidiana de personas con problemas de salud mental.
Se trata en todo caso de ofrecer una visión de las personas ejerciendo roles normales (vecino o vecina, trabajador o trabajadora y ciudadano o ciudadana) que ayuden a recategorizar y resituar creencias y emociones, mediante la interacción en contextos diferentes de los habitualmente asociados al estereotipo. Pero eso significa también que para ello hay que facilitarles oportunidades reales de vivir en la comunidad, con los apoyos necesarios para residir en entornos vecinales normales, trabajar en empleos reconocidos y valorados, participar en
condiciones de igualdad en tareas comunes y mantener relaciones sociales significativas”.
Así pues, se puede argumentar que este trabajo trata de dar respuesta a las siguientes cuestiones:
Inicialmente, la participación en recursos en comunidad por personas con trastorno mental grave:
-¿Contribuiría a disminuir la percepción de autoestigma?
-¿Cómo afecta a la adquisición y percepción subjetiva del empoderamiento?
-¿De qué modo la persona se “ve haciendo” en otros aspectos de su vida?
Asimismo, dado el elemento simbólico a la realidad como es el uso del Museo ThyssenBornemisza:
-¿En qué medida la utilización de este recurso genera cambios en aspectos volitivos y de desempeño de la persona?
El objetivo general de este trabajo es, pues, determinar la eficacia de la participación social en recursos comunitarios en pro de la disminución del estigma y autoestigma asociado al trastorno mental grave.
Para alcanzar dicho objetivo general, se plantean los siguientes objetivos específicos:
1.Comparar si existe disminución de la percepción de autoestigma
2. Analizar percepción del desempeño
3.Identificar si existe mejora en aspectos volicionales
4.Conocer nivel de empoderamiento percibido
Materiales y método
La metodología y materiales empleados en este estudio han sido desarrollados de acuerdo a un calendario y plan de trabajo que puede ser consultado en la Tabla 2.
En primer lugar, la población de referencia tomada para este estudio son habitantes del distrito de Latina de la ciudad de Madrid, que a su vez son usuarios del Centro de Rehabilitación Psicosocial de Latina, derivados desde el servicio de salud mental del servicio madrileño de salud. El criterio de inclusión en este estudio ha sido la participación actual y/o pasada en el proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA), y el criterio de exclusión ha sido que no se participara en el mismo.
De entre los participantes que cumplían el criterio de inclusión, se ha tomado el total de la muestra, que ascendió a 6 participantes, de los cuales cabe distinguir entre los cuatro participantes que este año iniciaban su participación en dicho proyecto a través del rol de guía en el día
Tabla 2. Plan de trabajo
Día 1 de Marzo Definición del proyecto y acceso a la muestra
Día 12 de Marzo Definición del PCEA y aplicación al estudio
Día 20 de Marzo Exploración de los cuadros (visita virtual al museo)
Día 30 de Marzo Exploración de los cuadros (visita virtual al museo)
Día 17 de Abril Elección de los cuadros y búsqueda de información. Interpretación.
Día 24 de Abril Relación con la temática propuesta por el museo. Presentación de anteproyecto solicitado por museo.
Día 4 de Mayo Reunión con área EducaThyssen en el museo y role playing
Día 9 de Mayo Preparación y role playing (exposición cuadro)
Día 17 de Mayo Organización y encuadre día 18 Mayo
Día 18 de Mayo Día Internacional de los Museos/ Observación directa
Día 23 de Mayo Grupo de discusión I
Día 7 de Junio Grupo de discusión II
Día 14 de Junio Entrevista a un usuario que hubo de ausentarse al grupo de discusión 2
Día 26 de Junio Exposición de resultados a los participantes
Fase preparatoria Fase de desempeño Fase de mediciones
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internacional de los museos (18 de Mayo) y los dos participantes veteranos que han continuado desarrollando otro tipo de actividades a partir de la de guías en años anteriores, como son visitas grupales, foros, congresos, voluntariado, tour Thyssen, etcétera.
El diseño de este estudio es observacional descriptivo de serie de casos, el cual se ha dividido en tres partes bien diferenciadas, como se observa en la Figura 2. Se ha de tener en cuenta que siempre se toma como referencia en el estudio el día internacional de los museos, como se mencionaba en el apartado de justificación del estudio. En base a ello, pues, encontramos:
- La primera fase, que corresponde a la de preparación.
- La segunda fase, que siendo la de desempeño, se corresponde temporalmente, por ende, con el Día Internacional de los Museos.
- Y una tercera fase de mediciones, que corresponde a la recogida de información.
Como variables involucradas en el estudio, destacamos primeramente la variable independiente, que es la participación social en el museo como recurso comunitario.
En segundo lugar las variables dependientes son:
- El autoestigma, entendido como la internalización del estigma social asociado a la enfermedad mental por las personas que la padecen en términos generales. Cabe destacar que no todas las personas con enfermedad mental comparten la experiencia de autoestigma. Dicho estigma conlleva a la evaluación negativa de una persona o grupo de personas debido a la presencia en este caso, de la enfermedad mental. Tiene graves consecuencias a nivel social y psicológico, principalmente la discriminación y/o exclusión.
- El empoderamiento es un proceso de toma de control, de nivel de elección, de influencia y de responsabilidad de las situaciones que acontecen en la vida de las personas con enfermedad mental.
- El desempeño ocupacional es el acto de hacer y completar una actividad u ocupación elegida, y que es el resultado dinámico entre la persona, el contexto en el que desarrolla la actividad, y la propia actividad en sí.
- La volición es un patrón de pensamientos y sentimientos acerca de la propia persona como actor de su propio mundo, a medida que uno anticipa, elige, experimenta e interpreta lo que uno hace. Los aspectos
volitivos que se tienen en cuenta son los valores, intereses y expectativas.
Dada la naturaleza cualitativa del propio estudio, la recogida de datos se ha llevado a cabo a través de técnicas cualitativas exclusivamente, como lo han sido las directas (entrevistas en profundidad, entrevistas, narrativas, imágenes, reuniones de grupo y grupos de discusión) y la observación.
Durante todo el proceso se ha trabajado de acuerdo al modelo de recuperación desde el que se trabaja en el CRPS y, en particular, desde terapia ocupacional, desde el modelo de ocupación humana de Gary Kielhofner. (Kielhofner, G., 2004)
Es así como en todo el proceso, la persona con trastorno mental grave es tratada como persona, no como paciente, y tiene un papel protagonista en dicho proceso, en la toma de decisiones, planteamiento de objetivos de la intervención, etcétera.
Por ello, cabe destacar que todas las etapas de este estudio han sido consensuadas previamente con los participantes, quienes libremente han decidido participar, ser entrevistados, ser grabados, ser fotografiados, etcétera. Siempre se han respetado sus peticiones y modificado cuanto estimasen oportuno.
Durante la , se llevaron a cabo las siguientes acciones, durante los meses de Marzo y Abril:
Desde el inicio del proyecto se ha tratado de encuadrar el mismo, dentro del ya mencionado Proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA), ya existente en el recurso donde se desarrollaba esta investigación, así como, en el área de EducaThyssen del Museo, donde se habría de presentar un anteproyecto en el que se vislumbrara la intención de la investigación haciendo uso del museo como contexto en la comunidad. Con los usuarios que conformaban la muestra, se realizó la propuesta de participación y el encuadre del propósito. El museo comunicó la temática propuesta para el Día Internacional de los Museos (“Museos en un mundo cambiante. Nuevos retos, nuevas inspiraciones”.) A partir de ello, se llevaron a cabo las siguientes acciones:
Visita virtual al Museo Thyssen-Bornemisza. Elección de un cuadro del interés de cada participante, relacionado con la temática indicada por el museo.
Búsqueda de información sobre el cuadro (autor, época, estilo artístico).
Interpretación, visión subjetiva del cuadro.
Relación con la temática propuesta por el museo.
Role-playing sobre explicación del cuadro al público.
En la , se llevaron a cabo estas otras acciones:
Explicación del cuadro en el museo ThyssenBornemisza ante los compañeros de otros colectivos también participantes con EducaThyssen. (Día 4 de Mayo)
Explicación del cuadro en el museo ThyssenBornemisza en el Día Internacional de los Museos, jornada de puertas abiertas. (Día 18 de Mayo).
Observación directa del desempeño (ambos días).
En la , se procedió a la recogida de información en tres momentos distintos:
1.Reuniones de grupo, realizadas durante el mes de Mayo, tras la explicación de los cuadros en el museo. Se compartieron impresiones entre todos los compañeros acerca del desempeño. Cabe destacar la importancia de la validación de la participación y disposición en estas reuniones, independientemente del desempeño, ya que ello forma parte del ciclo de la experiencia o entrada a la fase precontemplativa del cambio.
2.Narrativas, realizadas el 23 de Mayo, versan sobre la experiencia del desempeño del rol de guía en el museo y la participación en este proyecto, la satisfacción y beneficios obtenidos y las dificultades encontradas.
3.Grupos de discusión.
El primero de ellos se desarrolló el 23 de Mayo y los temas que abordaba, según se muestra en la Figura 3, fueron la experiencia de participar en este proyecto, percepción del desempeño del rol de guía en el museo, habilidades de desempeño, sentimiento o sensación de autoestigma y estigma durante la actividad, desempeño en el museo.
El segundo grupo de discusión tuvo lugar el 7 de Junio y los temas que se trataron, según se muestra en la Figura 4, fueron el empoderamiento, relación simbólica, sentido de competencia, cambio de rol (de pasivo a activo), aspectos volitivos (intereses, valores, expectativas), uso de contextos comunitarios.
Los participantes que ya conocían el concepto de empoderamiento, comenzaron explicando a sus compañeros en qué consistía; después, conjuntamente llegan a las conclusiones de que en relación al empoderamiento, esta actividad
encuadrada dentro del PCEA, aporta: toma de decisiones, seguridad, autoestima, confianza, adquisición de conocimientos, desarrollo y mantenimiento de habilidades de desempeño, incorporación y desempeño de un nuevo rol, etcétera.
La Tabla 3 y la Tabla 4 muestran, respectivamente, los temas tratados en el Grupo de discusión 1 y el Grupo de discusión 2, la descripción de lo mismos y algunos fragmentos del discurso de los participantes, principalmente procedentes de dichos grupos de discusión, ya que las narrativas completas se pueden consultar en el apartado de Anexos.
Los resultados permiten comprobar que la participación en el proyecto PCEA, y más concretamente, la entrada a este ciclo de la experiencia a través del rol de guía en el Museo, consigue disminuir la percepción de discriminación y estigma social, así como de estigma internalizado. Así mismo, los participantes indican que en el contexto del museo se sienten “acogidos” y “valorados”.
Respecto al empoderamiento, los participantes conjuntamente llegan a las conclusiones de que esta actividad encuadrada dentro del PCEA se puede extrapolar a otras áreas, ya que aporta: toma de decisiones, seguridad, autoestima, confianza, adquisición de conocimientos, desarrollo y mantenimiento de habilidades de desempeño, incorporación y desempeño de un nuevo rol, etcétera.
En cuanto a la volición, el proyecto ha permitido identificar nuevos intereses y desarrollar estas y otras actividades. Existe consenso en el valor que se le otorga a aprender y a compartir, así como en intereses como el arte, pintura, cultura,…, manifestando grandes expectativas hacia el proyecto (PCEA) y la continuidad de futuras actividades.
En relación al desempeño, lo más destacado por la mayoría de los participantes es que además de adquirir nuevas habilidades, se recuperan otras que apenas se usaban y eso puede aplicarse también a otras áreas y ocupaciones. Es importante reseñar que otorgan gran valor a las habilidades de interacción, indicando haber mejorado notablemente su desempeño.
Este estudio demuestra que desarrollar proyectos de participación social en recursos comunitarios produce beneficios tangibles en aspectos de recuperación y de funcionamiento ocupacional del participante, lo que contribuye a un mayor sentido de conexión con los grupos sociales locales y una implicación significativa en la sociedad; por tanto, genera además,
a 3. Temas del
l grupo de disc
cusión 1
Experiencia
Dese el A v U co com
empeño en l museo
a 4. Temas del Estigma
Uso de ontextos munitarios
spectos volitivos
GRUPO DE DISCUSIÓN
Autoestigma
Percep desem
pción del mpeño
Habilid desem
dades de mpeño
l grupo de disc
cusión 2
Empoderamiento
GRUPO DE DISCUSIÓNI
Cambio de ro (pasivo activo)
Rela simb
Sent comp ol
ación bólica
ido de etencia
Tabla 3. Fragmentos del grupo de discusión 1 según temas
Temas Descripción
Oportunidad de participación
Experiencia
Oportunidad de participar en el proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA), y cómo esto y la propia actividad de participar en el Día Internacional de los Museos haya supuesto un punto de inflexión en sus vidas.
Experiencia muy positiva, aunque al inicio del desarrollo del rol en el museo, factores como la inseguridad y la ansiedad dificultaron las tareas hasta que la percepción del desempeño fue mejorando a medida que aumentaban el número de veces que expusieron los cuadros.
Fragmentos discursivos
R:“El museo me ha servido como trampolín”.
R:“El Día de los Museos salí pletórica, iba sola en la acera porque no cabía nadie más”.
P:“Es una oportunidad para saber quién eres, quiénes somos, qué es lo importante en la vida”.
MA:“Me sentía nervioso. Me fui tranquilizando después. Me iba sintiendo con un poco más de seguridad. La gente me escuchaba y me animaba en mi exposición, y… mucha satisfacción”.
T:“Muy a gusto, cómoda; me hice a la gente y la gente conmigo. Incluso improvisaba. Me llevé chuleta pero luego ya añadía yo cosas”.
Habilidades de desempeño
Estigma y autoestigma
La observación de la mayoría de los participantes es que además de adquirir nuevas habilidades, se mantienen otras que apenas se usaban y eso puede ocurrir en otras áreas y ocupaciones.
Indican que en el museo se sintieron muy cómodos, que no se sintieron discriminados ni estigmatizados en ningún momento, sino, acogidos y valorados, destacando las numerosas muestras de agradecimiento del público. Expresan no sentir autoestigma durante la actividad.
Desempeño en el museo Comentan percibir un desempeño positivo en el museo, así como una gran satisfacción con respecto al mismo.
T:“Me ha servido para aprender a hablar en público”.
JM:“Me funcionó la memoria mejor de lo que me esperaba”.
R: “También hemos adquirido nuevas habilidades y recuperado las que teníamos olvidadas. Esta actividad sirve para que las vayas manteniendo y sigas trabajándolas”.
J:“Me he sentido muy bien tratado en el museo”.
J:“Nos dieron las gracias, nos dieron besos”.
T:“La gente no me vio, o no me dio la impresión de que me trataran como enferma mental”.
J:“No he sentido estigma, sino una autoimagen normal, de persona, no de enfermo”.
R:“Me quedo con que disfruté, disfrutaron, me aplaudieron, coordinaba, tenían interés por mí,…”
T:“…me he sentido muy a gusto y realizada”
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Tabla 4. Fragmentos del grupo de discusión 2 según temas
Temas Descripción
Relación
simbólica
Sentido de competencia
Ofrece la posibilidad de extrapolar la experiencia adquirida a la cotidianeidad (habilidades de desempeño, autonomía, toma de decisiones,…). Destacan como ventaja práctica en el funcionamiento diario las habilidades de comunicación practicadas durante todo el proyecto.
Las experiencias personales de sentimientos de inseguridad acerca de un adecuado desempeño del rol eran comunes y los resultados fueron muy positivos para todos, superando los temores iniciales
Fragmentos discursivos
P:“Me ha ayudado con las relaciones sociales, a saber estar en grupo y disfrutar con ello”.
T:“Me ha ayudado a abrirme un poco más a la gente y a hablar más”.
MA:“Al principio no estaba seguro de querer participar ni de poder hacerlo…, y luego me quedé muy contento. Ahora me siento seguro”.
JM:“A mí me ha servido para decidir que quería hacerlo, coger confianza y seguridad. También para la autoestima”.
Cambio rol pasivo rol activo
Aspectos volitivos
Consideran fundamental la preparación para poder pasar del rol pasivo al activo e indican que si se ha podido conseguir en un ámbito (el arte) que era totalmente desconocido, se puede conseguir con muchos otros ámbitos e intereses.
Existe consenso en el valor que se le otorga a aprender y a compartir, así como en intereses como el arte, pintura, cultura,…, manifestando grandes expectativas hacia el proyecto (PCEA) y la continuidad de futuras actividades.
J:“Son muy importantes las visitas antes a los museos y aprender de otros para hacerlo bien y prepararte”.
JM:“A mí la Historia me interesa también mucho, creo que podría prepararme, como con los cuadros, para pasar de un rol pasivo a activo”.
T:“Me gusta y podría servir para continuar ampliando miras”.
JM:“Me ha gustado aprender a comentar un cuadro, si continuo aprendiendo sobre más cuadros, el desempeño será mejor y el rol también”. P:“Entra también en juego la motivación, y esto va despertando un mayor interés que además hace plantearse expectativas futuras.”
Uso de contextos comunitarios
Necesidad de crear espacios normalizados (no clínicos, no terapéuticos), que representen una escena más cercana a la realidad, ya que indican que les genera una mayor confianza y seguridad a la hora de salir solos a la calle, por una lado, porque sabrán desempeñarlo, y por otro, porque piensan que no se les discriminará.
JM:“A mí me ha ayudado por ejemplo, porque cuando he tenido que salir a la calle a hacer cualquier gestión me resulta más sencillo y me muestro más amable porque no me siento tan incómodo como antes ante esta situación”.
P:“También es cierto que en el CRPS me siento muy a gusto porque estoy muy protegido, por los compañeros, por los profesionales,… Sin embargo, en el museo sabes que no estás protegido y es algo equiparable a cualquier otro recurso en la comunidad, a salir a la calle, y esto te enseña a desenvolverte. El museo es un espacio donde te puedes poner a prueba, y si ves que te desenvuelves bien, sabes que también lo vas a poder hacer así en la calle. Te da más esperanza y más fortaleza para poder desenvolverte en otras situaciones”.
beneficiarios indirectos como son los familiares, y la sociedad, en general.
Este proyecto, estaría en consonancia con las directrices que marca la Declaración de “Empoderamiento del usuario de salud mental” de la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud.
Por tanto, la utilidad práctica de los resultados sería argumentar empíricamente la eficacia de continuar desarrollando este proyecto u otros que compartan una visión similar.
Las dificultades encontradas en este estudio responden a cuestiones principalmente temporales y muestrales, ya que, para que los resultados pudieran ser generalizables, hubiera sido muy oportuno haber podido dilatar el estudio en el tiempo, para realizar un análisis más profundo sobre cómo afecta al desempeño ocupacional y haber podido observar que los cambios se mantienen. Y por otro lado, con una muestra más amplia pero no fue posible ampliarla, dado que el proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA) es joven y el número de participantes aún es pequeño, aunque continuará ampliándose con el desarrollo de futuras actividades.
Como conclusiones principales de este estudio podemos determinar que la participación social de personas con pérdida de salud mental en recursos en comunidad, como es el museo, contribuye a disminuir la percepción de estigma y autoestigma, a mejorar el empoderamiento, la volición y el desempeño.
Asimismo, quedaron abiertas otras vías que bien podrían desarrollarse en futuras investigaciones que permitieran dar continuidad a este trabajo, como sería el uso de metodología cuantitativa para la medición de alguna de las variables planteadas, o ampliar dichas variables, por ejemplo, hacia un concepto más amplio como el del funcionamiento ocupacional general. Sería muy oportuno también, desarrollar otros trabajos, donde se pudiera verificar la eficacia de la participación social de personas con problemas de salud mental en recursos comunitarios en pro de objetivos similares.
A la tutora del proyecto de investigación, Ana Abad, por haberme dado la oportunidad de entrar en el mundo de la Terapia Ocupacional en
Salud Mental, en su recurso, con sus usuarios, con sus compañeros (en especial a la directora del CRPS y docente, María Salazar), y por haberme enseñado tanto a nivel profesional y personal.
A todas los participantes de este proyecto, personas excepcionales, que me han regalado tantos momentos que hacen que luche aún con más fuerza por formarme y poderles ofrecer una mejor atención.
A Miguel Á. Molina, por haberme mostrado su realidad como terapeuta ocupacional en este ámbito y unirse al proyecto con su usuario.
A todos los que han permitido que me subiera en el gran Proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA).
Al área de Educación del museo ThyssenBornemisza de Madrid.
Referencias
Andonian, L. (2010). Community Participation of People with Mental Health Issues within an Urban Environment.
Empoderamiento del usuario de salud mental –Declaración de la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud (2010). Ministerio de Sanidad y Política Social.
Kielhofner, G. (2004) (3ª Ed.). Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana.
López,M., Laviana,M., Fernández,M., López, A., Rodríguez, M. y Aparicio, A.(2008) La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible.
Muñoz, M., Pérez-Santos, E., Crespo, M., Guillén, A. I. (2006) El estigma de la enfermedad mental.
Simó, S. (2008). Una universidad donde confluyen la educación, la investigación y la ciudadanía. Proyecto de Investigación para Diploma de Estudios Avanzados, Universitat de Vic. Vic: España.
Simó, S. (2011). La palabra y la acción: Lucha contra la pobreza, ciudadanía y salud a través de nuevas praxis universitarias. Tesis Doctoral, Universitat de Vic. Vic: España.
CRP C/ Cayet 280 Tf: 9
PS LATINA tano Pando, 6 047 Madrid 91.129.16.11
AUTORES:
Isorna, P.; Soto, R.; López, J.A.; Abad, A.; Belinchón, S.
El Proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA) surge con el propósito de utilizar el lenguaje artístico como medio para el desarrollo de habilidades, capacitación y mejora de la imagen social del colectivo de personas con problemas de salud mental.
Partimos de una concepción del Arte como herramienta que favorece la expresión de emociones y la elaboración de un lenguaje subjetivo, permitiendo así el desarrollo de potencialidades y el autoconocimiento de la persona.
El PCEA se ha desarrollado en su totalidad dentro del espacio proporcionado por el Programa EducaThyssen, que promueve el uso del Museo desde una perspectiva inclusiva y universal. Estas características contextuales proporcionan un factor necesario y consecuente con los fundamentos del PCEA: promoción de espacios normalizados, participación ciudadana directa y el empoderamiento de la persona para el desarrollo de su proyecto vital. Así, queda definido un espacio de colaboración y beneficio para ambas partes.
El desarrollo del Proyecto deja reflejada la participación directa de las personas en nuevos espacios, que hasta el momento desde el CRPS “Latina” no habían sido explorados, como es la elaboración de este póster.
Según el testimonio de los participantes, “el Arte se constituye como forma de disfrute, diversión, libertad, imaginación, responsabilidad, compromiso, descubrimiento de uno mismo, sorpresa…”. De esto se desprende una valoración de eficacia positiva en relación a su proceso de recuperación, desde el marco de intervención promovido e implementado por el Centro de Rehabilitación Psicosocial “Latina”.
Utilizar el Arte como herramienta metodológica haciendo uso de un recurso comunitario como es el Museo ThyssenBornemisza.
Oportunidad para la participación directa al identificar y potenciar roles ocupacionales. Desarrollar la capacitación para generar habilidades.
Identificar la capacidad de resiliencia de todos los seres humanos.
Implicar a los participantes como ciudadanos de pleno derecho. Creer para Crear.
Aumentar la capacidad de empoderamiento.
Tener un mayor control de la vida.
Desarrollar desafíos: uso del humor, imaginación, improvisación, implicación, superación, conocimiento…
Libertad para hacer.
“Familiarización y normalización con nuevos entornos: transporte, contacto con gente, Museo Thyssen, el Guía...”
“El reto de participar en los comentarios de los cuadros, abriendo tu interior a los demás escuchándote un gran número de personas sacando habilidades que creías olvidadas o no tenías “.
“Acercamiento al Arte sin miedo y llegando a ser capaz de entenderlo y sacar conclusiones por ti mismo evolucionando como persona”.
“Llegar incluso a realizar otras actividades consecutivas: charlas, voluntariado, participación en foros...”
DISPOSITIVOS
MUSEOS.EDICIÓN
“Eliminar tabúes como que el Museo es elitista cuando es universal”.
“Potenciación de espacios para compartir”.
“Gratificación, felicidad a la hora de comprender el cuadro”.
“Transformación de actitud en aptitud: aceptación de la diversidad, tolerancia, respeto, ilusión, esperanza, participación, seguridad, hábitos, rutinas…”
AGRADECIMIENTOS: Gamoneda, A. Responsable Programa EducaThyssen. Área de Investigación y Extensión Educativa del Museo Thyssen-Bornemisza de Madrid.
Me preguntáis como me volví loco. Así sucedió:
Un día, mucho antes de que nacieran los dioses, desperté de un profundo sueño y descubrí que me habían robado todas mis máscaras. Sí; las siete máscaras que yo mismo me había confeccionado, y que llevé en siete vidas distintas. Corrí sin máscara por las calles atestadas de gente, gritando: -¡Ladrones! ¡Ladrones! ¡Malditos ladrones!
Hombres y mujeres se reían de mí, y al verme, varias personas, llenas de espanto, corrieron a refugiarse en sus casas.
Y cuando llegué a la plaza del mercado, un joven, de pie en la azotea de su casa, señalándome gritó: -Miren! ¡Es un loco!
Alcé la cabeza para ver quién gritaba, y por vez primera el sol besó mi desnudo rostro, y mi alma se inflamó de amor al sol, y ya no quise tener máscaras. Y como si fuera presa de un trance, grité: -¡Benditos! ¡Benditos sean los ladrones que me robaron mis máscaras!
Así fue que me convertí en un loco.
Y en mi locura he hallado libertad y seguridad; la libertad de la soledad y la seguridad de no ser comprendido, pues quienes nos comprenden esclavizan una parte de nuestro ser.
Pero no dejéis que me enorgullezca demasiado de mi seguridad; ni siquiera el ladrón encarcelado está a salvo de otro ladrón.
“El loco” (Khalil Gibrán)