nieuws
59,3% Van alle mensen met muco in ons land werd 59,3% niet gehospitaliseerd in 2016. Het gaat daarbij om 313 kinderen en 339 volwassenen met muco die geen enkele nacht dienden door te brengen in het ziekenhuis. Bron: Belgisch Mucoviscidose Register 2016
European Cystic Fibrosis Society Conference Op het Europese congres overheerste het gevoel dat we heel binnenkort de bladzij de kunnen omslaan naar een zeer veel belovend maar ook uitdagend hoofdstuk in het mucoverhaal. De langetermijnstu dies met de modulatoren die nu al op de markt zijn, en de erg gunstige berichten over de ‘triple combinatie’, doen geloven in een toekomst waarin mensen met muco langer en kwaliteitsvoller leven, met minder complicaties! Tegelijker tijd wachten ons ook hindernissen: we moeten blijven investeren in onderzoek naar betere therapieën voor mensen die niet in aanmerking komen voor behan deling met modulatoren, en we moeten blijven vechten om deze geneesmiddelen toegankelijk te maken voor iedereen die er baat bij heeft. De Mucovereniging blijft deze strijd met overtuiging steunen! Het volledig verslag van het congres kan je nalezen op www.muco.be/ECFS
CHARTER UZ LEUVEN EN TREFPUNT ZELFHULP Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project ‘zelfhulpvriendelijk zie kenhuis’ met een intentie verklaring. Het doel is de samenwerking tussen het ziekenhuis en patiënten verenigingen, waaronder de Mucovereniging, te stimule ren en te verankeren. Patiëntenverenigingen wil len graag met ziekenhuizen samenwerken om zich bekend te maken, nieuwe leden aan te trekken of de ziekenhuizen beter te informeren over wat pa tiënten belangrijk vinden. Ziekenhuizen willen op hun beurt patiëntenverenigingen betrekken bij de zorg die ze leveren. Ze willen horen hoe die zorg nog beter kan en ze willen van ervaringen van patiënten leren en hun standpunten leren kennen.
UIT DE MUCOWERELD
Spieken bij de buren Kind en onderzoek is een website speciaal ontwikkeld voor kinderen, jon geren en hun ouders over het deelnemen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. De site geeft antwoorden op het hoe, waarom, de procedures, enzoverder. De site kan ook aan Belgische jongeren een meerwaarde bieden om de vaak complexe materie begrijpbaar te maken. www.kindenonderzoek.nl
WETTELIJK KADER VOOR GEBRUIK BACTERIOFAGEN Sinds maart is (bacterio)faagtherapie eindelijk opgenomen in de Belgische wetgeving over magistrale bereidin gen. Bacteriofagen zijn virussen die in staat zijn bacteriën te doden. Op maat gemaakte faagcocktails k unnen muco patiënten die chronisch geïnfecteerd zijn met bacteriën en die aan meerdere types antibiotica resistent zijn geworden alsnog helpen. Meer hierover weten? www.muco.be/nl/artikel/ bacteriofagen-science-fiction-nieuwe-hooptegen-superbacteriën
5
